1
00:00:18,023 --> 00:00:20,217
Üdvözlök mindenkit.

2
00:00:20,217 --> 00:00:21,634
Sam vagyok,

3
00:00:21,634 --> 00:00:24,401
és nemrég lettem 17 éves.

4
00:00:24,401 --> 00:00:27,648
Néhány éve,
mielőtt elkezdtem a gimnáziumot,

5
00:00:27,648 --> 00:00:32,852
pergődobon akartam játszani
a Foxboro Gimnázium menetelő zenekarában.

6
00:00:32,852 --> 00:00:35,589
Ezt az álmomat mindenképp
be akartam teljesíteni.

7
00:00:35,589 --> 00:00:37,852
De a pergődobok és a tartó sodronyok

8
00:00:37,852 --> 00:00:40,155
körülbelül 18 kilogrammot nyomnak.

9
00:00:40,155 --> 00:00:42,770
Az én betegségemet úgy hívják: progéria.

10
00:00:42,770 --> 00:00:46,858
Csak hogy valami fogalmuk legyen róla: 
a súlyom alig 23 kiló.

11
00:00:46,858 --> 00:00:51,615
Tehát logisztikailag alkalmatlan vagyok
egy átlagos méretű pergődob cipelésére,

12
00:00:51,615 --> 00:00:55,654
ezért a zenekar vezetője úgy döntött,

13
00:00:55,654 --> 00:00:59,005
hogy az álló helyen játsszak ütős 
hangszereken a meccsek félidejében.

14
00:00:59,005 --> 00:01:01,110
Ez jó móka volt.

15
00:01:01,110 --> 00:01:04,803
Néhány igazán szuper
kiegészítő ütőhangszerből állt:

16
00:01:04,803 --> 00:01:08,623
bongó-dob, timpanon,

17
00:01:08,623 --> 00:01:11,107
dobfelszerelés és kolomp.

18
00:01:11,107 --> 00:01:13,318
Tényleg jó volt,

19
00:01:13,318 --> 00:01:18,420
de hiányzott belőle a menetelés,
és ez rendkívül elszomorított.

20
00:01:18,420 --> 00:01:20,914
Akárhogy is, semmi nem
tántorított el attól,

21
00:01:20,914 --> 00:01:23,585
hogy pergődobon játsszak
egy menetelő zenekarban

22
00:01:23,585 --> 00:01:25,010
a meccsek félidejében.

23
00:01:25,010 --> 00:01:29,075
A családommal és egy mérnökkel
kidolgoztuk egy olyan sodrony tervét,

24
00:01:29,075 --> 00:01:31,793
amivel könnyebb és egyszerűbb

25
00:01:31,793 --> 00:01:35,580
a pergődobot vinni.

26
00:01:35,580 --> 00:01:39,638
Hosszas közös munka után

27
00:01:39,638 --> 00:01:43,859
elkészítettük a pergődob felszerelést,
ami körülbelül csak 2,5 kilogramm.

28
00:01:43,859 --> 00:01:48,129
(Taps)

29
00:01:48,129 --> 00:01:52,427
Hadd osszak meg önökkel még néhány
tudnivalót a korai öregedésről.

30
00:01:52,427 --> 00:01:58,340
Körülbelül 350 gyerek
küzd vele világszerte.

31
00:01:58,340 --> 00:02:00,880
Elég ritka,

32
00:02:00,880 --> 00:02:03,335
és az alábbi következményei vannak:

33
00:02:03,335 --> 00:02:07,408
elszarusodott bőr, elmaradás
a hossznövekedésben és súlygyarapodásban,

34
00:02:07,408 --> 00:02:09,011
valamint szívelégtelenség.

35
00:02:09,011 --> 00:02:12,586
Tavaly anyukám és a tudós csapata

36
00:02:12,586 --> 00:02:16,725
publikálta az első sikeres
progériakezelés-tanulmányt,

37
00:02:16,725 --> 00:02:19,460
emiatt interjút készítettek
velem a nemzeti rádióban,

38
00:02:19,460 --> 00:02:22,006
és John Hamilton
azt a kérdést tette fel nekem:

39
00:02:22,006 --> 00:02:24,272
"Mi a legfontosabb,

40
00:02:24,272 --> 00:02:26,538
amit az embereknek tudniuk kell rólad?"

41
00:02:26,538 --> 00:02:29,264
A válaszom pedig egyszerű volt:

42
00:02:29,264 --> 00:02:31,691
nagyon boldog életet élek.

43
00:02:31,691 --> 00:02:35,762
(Taps)

44
00:02:35,762 --> 00:02:39,663
És bár sok akadályba ütközöm,

45
00:02:39,663 --> 00:02:42,533
többnyire a korai öregedés következtében,

46
00:02:42,533 --> 00:02:45,095
nem akarom, hogy az emberek
sajnáljanak emiatt.

47
00:02:45,095 --> 00:02:47,802
Nem szoktam töprengeni
ezeken az akadályokon,

48
00:02:47,802 --> 00:02:51,007
a legtöbbet úgyis képes vagyok legyőzni.

49
00:02:51,007 --> 00:02:56,132
Szóval azért vagyok ma itt, hogy megosszam
önökkel a boldog élet receptjét.

50
00:02:56,132 --> 00:03:00,757
Szerintem ennek a filozófiának
három pillére van.

51
00:03:00,757 --> 00:03:04,830
Kezdjük egy idézettel
a híres Ferris Buellertől.

52
00:03:04,830 --> 00:03:08,516
A filozófiám első pillére,

53
00:03:08,516 --> 00:03:11,552
hogy elfogadom: nem vagyok mindenre képes,

54
00:03:11,552 --> 00:03:14,032
mert ezzel úgyse nagyon tudnék
mit kezdeni.

55
00:03:14,032 --> 00:03:16,799
Gyakran kérdezgetik tőlem:

56
00:03:16,799 --> 00:03:19,252
"Nem nehéz a progériával élni?" vagy

57
00:03:19,252 --> 00:03:22,569
"Milyen mindennapos kihívásokkal kell
szembesülnöd a progéria miatt?"

58
00:03:22,569 --> 00:03:26,053
Szeretném azt felelni, 
hogy bár progériával élek,

59
00:03:26,053 --> 00:03:28,686
az időm nagy részében
olyan dolgokról gondolkodom,

60
00:03:28,686 --> 00:03:31,534
amiknek semmi közük a korai öregedéshez.

61
00:03:31,534 --> 00:03:36,435
Ez nem azt jelenti, hogy ne foglalkoznék
az akadályok nehézségeivel.

62
00:03:36,435 --> 00:03:38,491
Amikor nem vagyok képes például

63
00:03:38,491 --> 00:03:42,557
hosszú futásra, vagy nem ülhetek fel
magas hullámvasútra,

64
00:03:42,557 --> 00:03:44,583
akkor tudom, hogy kimaradok valamiből.

65
00:03:44,583 --> 00:03:48,499
De kesergés helyett inkább
olyanokra koncentrálok,

66
00:03:48,499 --> 00:03:52,276
amiket meg tudok csinálni,
amikért igazán lelkesedem,

67
00:03:52,276 --> 00:03:55,791
mint például a cserkészet,
zene, képregények,

68
00:03:55,791 --> 00:03:58,756
vagy bármelyik kedvenc bostoni csapatom.

69
00:03:58,756 --> 00:04:01,862
Igen, szóval –
(Nevetés)

70
00:04:01,862 --> 00:04:06,001
Viszont néha más módot kell
találnom valamire úgy,

71
00:04:06,001 --> 00:04:07,712
hogy alkalmazkodom,

72
00:04:07,712 --> 00:04:11,799
és szeretném ezeket a dolgokat
a "megoldás-orientált" kategóriába tenni.

73
00:04:11,799 --> 00:04:14,803
Ahogy a dobnál is látták az előbb.

74
00:04:14,803 --> 00:04:16,512
Van itt egy felvétel rólam,

75
00:04:16,512 --> 00:04:18,951
a Pókember zenéjét játszom

76
00:04:18,951 --> 00:04:21,760
a Foxboro Gimnázium menetelő zenekarában

77
00:04:21,760 --> 00:04:23,864
egy meccs félidejében évekkel ezelőtt.

78
00:04:23,864 --> 00:04:25,968
(Videó)

79
00:04:26,648 --> 00:04:32,026
♫ Pókember zenéje ♫

80
00:05:07,115 --> 00:05:10,622
(Taps)

81
00:05:10,622 --> 00:05:12,548
Köszönöm.

82
00:05:12,548 --> 00:05:14,921
Jól van, jól van, szóval –

83
00:05:14,921 --> 00:05:16,226
Ez nagyon szuper volt,

84
00:05:16,226 --> 00:05:19,561
és így teljesült az álmom,

85
00:05:19,561 --> 00:05:22,117
hogy egy zenekarban
pergődobon játszhassak,

86
00:05:22,117 --> 00:05:25,009
és szerintem ugyanígy meg tudom
valósítani minden álmom.

87
00:05:25,009 --> 00:05:30,167
Ezzel a hozzáállással remélhetőleg
önök is meg tudják valósítani álmaikat.

88
00:05:30,167 --> 00:05:32,382
Filozófiám következő pillére,

89
00:05:32,382 --> 00:05:36,818
hogy olyan emberekkel veszem
körül magam, akikkel jó együtt lenni,

90
00:05:36,818 --> 00:05:38,634
akiket nagyra értékelek.

91
00:05:38,634 --> 00:05:42,680
Elképesztően szerencsés vagyok,
hogy csodálatos a családom,

92
00:05:42,680 --> 00:05:46,110
mindig támogattak engem
egész életem során.

93
00:05:46,110 --> 00:05:48,489
Azért is nagyon szerencsés vagyok,

94
00:05:48,489 --> 00:05:51,498
hogy az iskolában nagyon szoros
baráti társaságom van.

95
00:05:51,498 --> 00:05:55,050
Kicsit dilisek vagyunk,
sokunk zenekarmániás,

96
00:05:55,050 --> 00:05:57,412
de nagyon jól érezzük magunkat együtt,

97
00:05:57,412 --> 00:06:00,434
és segítünk egymásnak,
amikor szükség van rá.

98
00:06:00,434 --> 00:06:04,562
A belső tulajdonságainkért
kedveljük egymást.

99
00:06:04,562 --> 00:06:06,865
Ezek vagyunk mi, ahogy bolondozunk.

100
00:06:06,865 --> 00:06:09,372
Harmadikosok vagyunk,

101
00:06:09,372 --> 00:06:15,129
és már fiatalabb zenekari
tagokat is mentorálunk,

102
00:06:15,129 --> 00:06:16,986
hogy megmaradjon csapatunk egysége.

103
00:06:16,986 --> 00:06:19,916
Azért szeretek olyan csoport
tagja lenni, mint a zenekar,

104
00:06:19,916 --> 00:06:22,834
mert az a zene, amit együtt játszunk,

105
00:06:22,834 --> 00:06:28,243
az valódi, igaz,
és felülkerekedik a progérián.

106
00:06:28,243 --> 00:06:29,875
Nem kell aggódnom miatta,

107
00:06:29,875 --> 00:06:33,870
amikor a zenélés olyan 
jó érzéssel telít el.

108
00:06:33,870 --> 00:06:36,564
Bár még egy dokumentumfilmet is
készítettem,

109
00:06:36,564 --> 00:06:38,975
ami néhányszor ment a tévében,

110
00:06:38,975 --> 00:06:41,459
mégis akkor érzem a legjobban magam,

111
00:06:41,459 --> 00:06:45,607
amikor azokkal az emberekkel vagyok,
akik minden nap velem vannak.

112
00:06:45,607 --> 00:06:49,005
Ők igazán pozitívan
hatnak az életemre,

113
00:06:49,005 --> 00:06:54,699
és remélem, hogy én is az övékére.

114
00:06:54,699 --> 00:06:58,247
(Taps)

115
00:06:58,247 --> 00:06:59,436
Köszönöm.

116
00:06:59,436 --> 00:07:01,395
Tehát ami a lényeg:

117
00:07:01,395 --> 00:07:05,294
remélem, hogy értékelik
és szeretik a családjukat,

118
00:07:05,294 --> 00:07:08,453
szeretik a barátjaikat,
a srácok szeretik a haverjaikat,

119
00:07:08,453 --> 00:07:11,860
és elismerik a mentoraikat,

120
00:07:11,860 --> 00:07:13,557
a közösségüket,

121
00:07:13,557 --> 00:07:16,654
mert a mindennapi életnek
ők a legfontosabb elemei,

122
00:07:16,654 --> 00:07:20,980
ők tudnak jelentős és pozitív
hatást gyakorolni életünkre.

123
00:07:20,980 --> 00:07:23,663
A filozófiám harmadik pillére:

124
00:07:23,663 --> 00:07:25,898
mindig haladjunk előre.

125
00:07:25,898 --> 00:07:29,686
Nézzünk egy idézetet Walt Disney-től,
talán hallottak már róla.

126
00:07:29,686 --> 00:07:31,495
Ez az egyik kedvenc idézetem.

127
00:07:31,495 --> 00:07:34,230
Mindig igyekszem valami után
sóvárogni az életben.

128
00:07:34,230 --> 00:07:37,265
Valami, amiért küzdeni kell,
hogy gazdagabbá tegyem az életemet.

129
00:07:37,265 --> 00:07:38,956
Nem kell, hogy nagy legyen.

130
00:07:38,956 --> 00:07:41,179
Akármi lehet:

131
00:07:41,179 --> 00:07:43,946
például a képregény-sorozat
következő részének megjelenése,

132
00:07:43,946 --> 00:07:46,467
vagy nagy családi vakáció,

133
00:07:46,467 --> 00:07:48,736
vagy barátokkal lógni,

134
00:07:48,736 --> 00:07:51,691
a következő gimis focimeccsre menni.

135
00:07:51,691 --> 00:07:55,013
Az a lényeg, hogy ezeknek
köszönhetően összpontosíthatok,

136
00:07:55,013 --> 00:07:57,851
tudhatom, hogy fényes jövő áll előttem,

137
00:07:57,851 --> 00:08:02,287
és így átvészelem
az esetleges nehéz időket.

138
00:08:02,287 --> 00:08:07,795
Ennek a felfogásnak a jövőre irányuló
koncentrálás a lényege.

139
00:08:07,795 --> 00:08:11,389
Nagyon igyekszem, hogy ne pazaroljam
az energiámat önsajnálatra,

140
00:08:11,389 --> 00:08:14,871
mert ha ezt teszem, 
ellentmondásba keveredek,

141
00:08:14,871 --> 00:08:19,454
olyankor nem marad energiám
boldogságra vagy bármilyen más érzésre.

142
00:08:19,454 --> 00:08:23,015
Ne értsék félre, észreveszem én
a rossz hangulatot is,

143
00:08:23,015 --> 00:08:24,897
inkább elfogadom, átérzem,

144
00:08:24,897 --> 00:08:28,273
hogy tudatosíthassam magamban,

145
00:08:28,273 --> 00:08:31,775
és megteszem a szükséges lépéseket,
hogy magam mögött hagyjam.

146
00:08:31,775 --> 00:08:35,081
Amikor fiatalabb voltam,
mérnök akartam lenni.

147
00:08:35,081 --> 00:08:36,995
Feltaláló akartam lenni,

148
00:08:36,995 --> 00:08:40,009
aki a világot egy szebb jövőbe repíti.

149
00:08:40,009 --> 00:08:42,184
Ez talán a LEGO-imádatomból fakad,

150
00:08:42,184 --> 00:08:44,502
a kifejezés szabadságából,
amit akkor éreztem,

151
00:08:44,502 --> 00:08:47,814
amikor LEGO-ból építkeztem.

152
00:08:47,814 --> 00:08:53,489
Ez is a családomtól
és a mentoraimtól ered,

153
00:08:53,489 --> 00:08:57,985
akik segítségével mindig egészként
és jól tudom érezni magam.

154
00:08:57,985 --> 00:09:01,133
Mára az ambícióim kissé megváltoztak,

155
00:09:01,133 --> 00:09:03,609
szívesebben időzöm
a biológia világában:

156
00:09:03,609 --> 00:09:07,948
sejtbiológia, genetika,

157
00:09:07,948 --> 00:09:12,417
biokémia, vagy igazából bármi.

158
00:09:12,417 --> 00:09:15,698
Ő az egyik barátom, akire felnézek,

159
00:09:15,698 --> 00:09:19,252
Francis Collins, a NIH igazgatója.

160
00:09:19,252 --> 00:09:22,670
Ez a kép tavaly készült a TEDMED-en,
ahol jót beszélgettünk.

161
00:09:22,670 --> 00:09:26,208
Úgy érzem, nem számít, mi lesz belőlem,

162
00:09:26,208 --> 00:09:29,521
hiszem, hogy megváltoztathatom a világot.

163
00:09:29,521 --> 00:09:34,417
És miközben erre törekszem, boldog leszek.

164
00:09:34,417 --> 00:09:36,562
Négy évvel ezelőtt

165
00:09:36,562 --> 00:09:39,247
a HBO egy dokumentumfilmet forgatott

166
00:09:39,247 --> 00:09:42,282
a családomról és rólam, címe:
"Az élet Sam szerint".

167
00:09:42,282 --> 00:09:46,285
Igazán nagyszerű élmény volt,
de ennek már négy éve.

168
00:09:46,285 --> 00:09:49,761
Ahogy mindenki, úgy én is
másképp látok azóta sok mindent,

169
00:09:49,761 --> 00:09:54,165
remélhetőleg érettebb is lettem,
ahogy a lehetséges karrierválasztásom is.

170
00:09:54,165 --> 00:09:58,798
Néhány dolog viszont azóta sem
változott meg bennem.

171
00:09:58,798 --> 00:10:02,679
Például a gondolkodásmódom,
az életfilozófiám.

172
00:10:02,679 --> 00:10:04,730
Szeretnék mutatni önöknek

173
00:10:04,730 --> 00:10:07,921
egy filmrészletet korábbi énemről,

174
00:10:07,921 --> 00:10:11,492
úgy érzem, ez fejezi ki igazán
az életfilozófiámat.

175
00:10:11,492 --> 00:10:12,659
(Videó)

176
00:10:12,659 --> 00:10:16,314
Többet tudok róla genetikailag.

177
00:10:16,314 --> 00:10:19,857
Így most már megfogható lett.

178
00:10:19,857 --> 00:10:21,335
Régen olyan volt, mintha

179
00:10:21,335 --> 00:10:24,135
megóvna attól,
hogy olyanokat tegyek,

180
00:10:24,135 --> 00:10:26,669
amik miatt más gyerekek meghalnak,

181
00:10:26,669 --> 00:10:29,639
amik miatt mindenki aggódik,

182
00:10:29,639 --> 00:10:35,276
mostanra viszont egy fehérje,
ami abnormális,

183
00:10:35,276 --> 00:10:39,072
ami gyengíti a sejtek felépítését.

184
00:10:40,465 --> 00:10:42,076
Szóval

185
00:10:42,076 --> 00:10:45,458
nagy terhet vesz le a vállamról,

186
00:10:45,458 --> 00:10:48,210
mert már nem kell
különálló lényként gondolnom

187
00:10:48,210 --> 00:10:51,802
a progériára.

188
00:10:55,905 --> 00:10:57,507
Egész jó, ugye?

189
00:10:57,507 --> 00:11:01,596
(Taps)

190
00:11:01,596 --> 00:11:02,671
Köszönöm.

191
00:11:02,671 --> 00:11:05,990
Ahogy láthatják, évekig így gondolkoztam.

192
00:11:05,990 --> 00:11:10,435
De egészen tavaly januárig
nem állt módomban

193
00:11:10,435 --> 00:11:14,176
kipróbálni életfilozófiámat.

194
00:11:14,176 --> 00:11:19,010
Nagyon beteg voltam, meghűltem,
és néhány napig kórházba kerültem.

195
00:11:19,010 --> 00:11:23,600
Mindentől el lettem zárva,
ami az életemet jelentette,

196
00:11:23,600 --> 00:11:25,124
ami engem magammá tesz,

197
00:11:25,124 --> 00:11:27,952
ami a személyiségemet jelenti.

198
00:11:27,952 --> 00:11:31,029
De tudtam, hogy jobban leszek,

199
00:11:31,029 --> 00:11:34,009
vártam az időt,
amikor újra jól érzem magam,

200
00:11:34,009 --> 00:11:36,659
és ez segített a továbblépésben.

201
00:11:36,659 --> 00:11:39,211
Néha bátornak kellett lennem,

202
00:11:39,211 --> 00:11:41,003
és ez nem mindig könnyű.

203
00:11:41,003 --> 00:11:42,657
Néha elbizonytalanodtam,

204
00:11:42,657 --> 00:11:44,363
voltak rossz napjaim,

205
00:11:44,363 --> 00:11:47,857
de rájöttem, hogy bátornak lenni
sohasem könnyű.

206
00:11:47,857 --> 00:11:51,957
Én pedig úgy érzem, ez a legfontosabb
a folyamatos előrehaladásomhoz.

207
00:11:51,957 --> 00:11:54,181
Tehát összefoglalva:

208
00:11:54,181 --> 00:11:57,725
nem pazarlom az energiámat önsajnálatra.

209
00:11:57,725 --> 00:12:01,040
Olyan emberekkel veszem körül magam,
akikkel jól érzem magam,

210
00:12:01,040 --> 00:12:03,317
és folyamatosan haladok előre.

211
00:12:03,317 --> 00:12:06,689
Remélem, hogy ezzel
a filozófiámmal önök is –

212
00:12:06,689 --> 00:12:08,766
személyes akadályaiktól függetlenül –

213
00:12:08,766 --> 00:12:11,613
boldog életet élhetnek.

214
00:12:11,613 --> 00:12:13,131
Jaj, várjunk egy pillanatot,

215
00:12:13,131 --> 00:12:15,619
még egy apró tanács –

216
00:12:15,619 --> 00:12:17,179
(Nevetés)

217
00:12:17,179 --> 00:12:19,709
Soha ne hagyjanak ki olyan bulit,
ahol segíthetnek.

218
00:12:19,709 --> 00:12:22,085
Holnap este lesz iskolánkban
az öregdiák-bál,

219
00:12:22,085 --> 00:12:24,169
és én ott leszek.

220
00:12:24,169 --> 00:12:25,641
Nagyon szépen köszönöm.

221
00:12:25,641 --> 00:12:31,295
(Taps)