0:00:18.023,0:00:20.217
Üdvözlök mindenkit.

0:00:20.217,0:00:21.634
Sam vagyok,

0:00:21.634,0:00:24.401
és nemrég lettem 17 éves.

0:00:24.401,0:00:27.648
Néhány éve,[br]mielőtt elkezdtem a gimnáziumot,

0:00:27.648,0:00:32.852
pergődobon akartam játszani[br]a Foxboro Gimnázium menetelő zenekarában.

0:00:32.852,0:00:35.589
Ezt az álmomat mindenképp[br]be akartam teljesíteni.

0:00:35.589,0:00:37.852
De a pergődobok és a tartó sodronyok

0:00:37.852,0:00:40.155
körülbelül 18 kilogrammot nyomnak.

0:00:40.155,0:00:42.770
Az én betegségemet úgy hívják: progéria.

0:00:42.770,0:00:46.858
Csak hogy valami fogalmuk legyen róla: [br]a súlyom alig 23 kiló.

0:00:46.858,0:00:51.615
Tehát logisztikailag alkalmatlan vagyok[br]egy átlagos méretű pergődob cipelésére,

0:00:51.615,0:00:55.654
ezért a zenekar vezetője úgy döntött,

0:00:55.654,0:00:59.005
hogy az álló helyen játsszak ütős [br]hangszereken a meccsek félidejében.

0:00:59.005,0:01:01.110
Ez jó móka volt.

0:01:01.110,0:01:04.803
Néhány igazán szuper[br]kiegészítő ütőhangszerből állt:

0:01:04.803,0:01:08.623
bongó-dob, timpanon,

0:01:08.623,0:01:11.107
dobfelszerelés és kolomp.

0:01:11.107,0:01:13.318
Tényleg jó volt,

0:01:13.318,0:01:18.420
de hiányzott belőle a menetelés,[br]és ez rendkívül elszomorított.

0:01:18.420,0:01:20.914
Akárhogy is, semmi nem[br]tántorított el attól,

0:01:20.914,0:01:23.585
hogy pergődobon játsszak[br]egy menetelő zenekarban

0:01:23.585,0:01:25.010
a meccsek félidejében.

0:01:25.010,0:01:29.075
A családommal és egy mérnökkel[br]kidolgoztuk egy olyan sodrony tervét,

0:01:29.075,0:01:31.793
amivel könnyebb és egyszerűbb

0:01:31.793,0:01:35.580
a pergődobot vinni.

0:01:35.580,0:01:39.638
Hosszas közös munka után

0:01:39.638,0:01:43.859
elkészítettük a pergődob felszerelést,[br]ami körülbelül csak 2,5 kilogramm.

0:01:43.859,0:01:48.129
(Taps)

0:01:48.129,0:01:52.427
Hadd osszak meg önökkel még néhány[br]tudnivalót a korai öregedésről.

0:01:52.427,0:01:58.340
Körülbelül 350 gyerek[br]küzd vele világszerte.

0:01:58.340,0:02:00.880
Elég ritka,

0:02:00.880,0:02:03.335
és az alábbi következményei vannak:

0:02:03.335,0:02:07.408
elszarusodott bőr, elmaradás[br]a hossznövekedésben és súlygyarapodásban,

0:02:07.408,0:02:09.011
valamint szívelégtelenség.

0:02:09.011,0:02:12.586
Tavaly anyukám és a tudós csapata

0:02:12.586,0:02:16.725
publikálta az első sikeres[br]progériakezelés-tanulmányt,

0:02:16.725,0:02:19.460
emiatt interjút készítettek[br]velem a nemzeti rádióban,

0:02:19.460,0:02:22.006
és John Hamilton[br]azt a kérdést tette fel nekem:

0:02:22.006,0:02:24.272
"Mi a legfontosabb,

0:02:24.272,0:02:26.538
amit az embereknek tudniuk kell rólad?"

0:02:26.538,0:02:29.264
A válaszom pedig egyszerű volt:

0:02:29.264,0:02:31.691
nagyon boldog életet élek.

0:02:31.691,0:02:35.762
(Taps)

0:02:35.762,0:02:39.663
És bár sok akadályba ütközöm,

0:02:39.663,0:02:42.533
többnyire a korai öregedés következtében,

0:02:42.533,0:02:45.095
nem akarom, hogy az emberek[br]sajnáljanak emiatt.

0:02:45.095,0:02:47.802
Nem szoktam töprengeni[br]ezeken az akadályokon,

0:02:47.802,0:02:51.007
a legtöbbet úgyis képes vagyok legyőzni.

0:02:51.007,0:02:56.132
Szóval azért vagyok ma itt, hogy megosszam[br]önökkel a boldog élet receptjét.

0:02:56.132,0:03:00.757
Szerintem ennek a filozófiának[br]három pillére van.

0:03:00.757,0:03:04.830
Kezdjük egy idézettel[br]a híres Ferris Buellertől.

0:03:04.830,0:03:08.516
A filozófiám első pillére,

0:03:08.516,0:03:11.552
hogy elfogadom: nem vagyok mindenre képes,

0:03:11.552,0:03:14.032
mert ezzel úgyse nagyon tudnék[br]mit kezdeni.

0:03:14.032,0:03:16.799
Gyakran kérdezgetik tőlem:

0:03:16.799,0:03:19.252
"Nem nehéz a progériával élni?" vagy

0:03:19.252,0:03:22.569
"Milyen mindennapos kihívásokkal kell[br]szembesülnöd a progéria miatt?"

0:03:22.569,0:03:26.053
Szeretném azt felelni, [br]hogy bár progériával élek,

0:03:26.053,0:03:28.686
az időm nagy részében[br]olyan dolgokról gondolkodom,

0:03:28.686,0:03:31.534
amiknek semmi közük a korai öregedéshez.

0:03:31.534,0:03:36.435
Ez nem azt jelenti, hogy ne foglalkoznék[br]az akadályok nehézségeivel.

0:03:36.435,0:03:38.491
Amikor nem vagyok képes például

0:03:38.491,0:03:42.557
hosszú futásra, vagy nem ülhetek fel[br]magas hullámvasútra,

0:03:42.557,0:03:44.583
akkor tudom, hogy kimaradok valamiből.

0:03:44.583,0:03:48.499
De kesergés helyett inkább[br]olyanokra koncentrálok,

0:03:48.499,0:03:52.276
amiket meg tudok csinálni,[br]amikért igazán lelkesedem,

0:03:52.276,0:03:55.791
mint például a cserkészet,[br]zene, képregények,

0:03:55.791,0:03:58.756
vagy bármelyik kedvenc bostoni csapatom.

0:03:58.756,0:04:01.862
Igen, szóval –[br](Nevetés)

0:04:01.862,0:04:06.001
Viszont néha más módot kell[br]találnom valamire úgy,

0:04:06.001,0:04:07.712
hogy alkalmazkodom,

0:04:07.712,0:04:11.799
és szeretném ezeket a dolgokat[br]a "megoldás-orientált" kategóriába tenni.

0:04:11.799,0:04:14.803
Ahogy a dobnál is látták az előbb.

0:04:14.803,0:04:16.512
Van itt egy felvétel rólam,

0:04:16.512,0:04:18.951
a Pókember zenéjét játszom

0:04:18.951,0:04:21.760
a Foxboro Gimnázium menetelő zenekarában

0:04:21.760,0:04:23.864
egy meccs félidejében évekkel ezelőtt.

0:04:23.864,0:04:25.968
(Videó)

0:04:26.648,0:04:32.026
♫ Pókember zenéje ♫

0:05:07.115,0:05:10.622
(Taps)

0:05:10.622,0:05:12.548
Köszönöm.

0:05:12.548,0:05:14.921
Jól van, jól van, szóval –

0:05:14.921,0:05:16.226
Ez nagyon szuper volt,

0:05:16.226,0:05:19.561
és így teljesült az álmom,

0:05:19.561,0:05:22.117
hogy egy zenekarban[br]pergődobon játszhassak,

0:05:22.117,0:05:25.009
és szerintem ugyanígy meg tudom[br]valósítani minden álmom.

0:05:25.009,0:05:30.167
Ezzel a hozzáállással remélhetőleg[br]önök is meg tudják valósítani álmaikat.

0:05:30.167,0:05:32.382
Filozófiám következő pillére,

0:05:32.382,0:05:36.818
hogy olyan emberekkel veszem[br]körül magam, akikkel jó együtt lenni,

0:05:36.818,0:05:38.634
akiket nagyra értékelek.

0:05:38.634,0:05:42.680
Elképesztően szerencsés vagyok,[br]hogy csodálatos a családom,

0:05:42.680,0:05:46.110
mindig támogattak engem[br]egész életem során.

0:05:46.110,0:05:48.489
Azért is nagyon szerencsés vagyok,

0:05:48.489,0:05:51.498
hogy az iskolában nagyon szoros[br]baráti társaságom van.

0:05:51.498,0:05:55.050
Kicsit dilisek vagyunk,[br]sokunk zenekarmániás,

0:05:55.050,0:05:57.412
de nagyon jól érezzük magunkat együtt,

0:05:57.412,0:06:00.434
és segítünk egymásnak,[br]amikor szükség van rá.

0:06:00.434,0:06:04.562
A belső tulajdonságainkért[br]kedveljük egymást.

0:06:04.562,0:06:06.865
Ezek vagyunk mi, ahogy bolondozunk.

0:06:06.865,0:06:09.372
Harmadikosok vagyunk,

0:06:09.372,0:06:15.129
és már fiatalabb zenekari[br]tagokat is mentorálunk,

0:06:15.129,0:06:16.986
hogy megmaradjon csapatunk egysége.

0:06:16.986,0:06:19.916
Azért szeretek olyan csoport[br]tagja lenni, mint a zenekar,

0:06:19.916,0:06:22.834
mert az a zene, amit együtt játszunk,

0:06:22.834,0:06:28.243
az valódi, igaz,[br]és felülkerekedik a progérián.

0:06:28.243,0:06:29.875
Nem kell aggódnom miatta,

0:06:29.875,0:06:33.870
amikor a zenélés olyan [br]jó érzéssel telít el.

0:06:33.870,0:06:36.564
Bár még egy dokumentumfilmet is[br]készítettem,

0:06:36.564,0:06:38.975
ami néhányszor ment a tévében,

0:06:38.975,0:06:41.459
mégis akkor érzem a legjobban magam,

0:06:41.459,0:06:45.607
amikor azokkal az emberekkel vagyok,[br]akik minden nap velem vannak.

0:06:45.607,0:06:49.005
Ők igazán pozitívan[br]hatnak az életemre,

0:06:49.005,0:06:54.699
és remélem, hogy én is az övékére.

0:06:54.699,0:06:58.247
(Taps)

0:06:58.247,0:06:59.436
Köszönöm.

0:06:59.436,0:07:01.395
Tehát ami a lényeg:

0:07:01.395,0:07:05.294
remélem, hogy értékelik[br]és szeretik a családjukat,

0:07:05.294,0:07:08.453
szeretik a barátjaikat,[br]a srácok szeretik a haverjaikat,

0:07:08.453,0:07:11.860
és elismerik a mentoraikat,

0:07:11.860,0:07:13.557
a közösségüket,

0:07:13.557,0:07:16.654
mert a mindennapi életnek[br]ők a legfontosabb elemei,

0:07:16.654,0:07:20.980
ők tudnak jelentős és pozitív[br]hatást gyakorolni életünkre.

0:07:20.980,0:07:23.663
A filozófiám harmadik pillére:

0:07:23.663,0:07:25.898
mindig haladjunk előre.

0:07:25.898,0:07:29.686
Nézzünk egy idézetet Walt Disney-től,[br]talán hallottak már róla.

0:07:29.686,0:07:31.495
Ez az egyik kedvenc idézetem.

0:07:31.495,0:07:34.230
Mindig igyekszem valami után[br]sóvárogni az életben.

0:07:34.230,0:07:37.265
Valami, amiért küzdeni kell,[br]hogy gazdagabbá tegyem az életemet.

0:07:37.265,0:07:38.956
Nem kell, hogy nagy legyen.

0:07:38.956,0:07:41.179
Akármi lehet:

0:07:41.179,0:07:43.946
például a képregény-sorozat[br]következő részének megjelenése,

0:07:43.946,0:07:46.467
vagy nagy családi vakáció,

0:07:46.467,0:07:48.736
vagy barátokkal lógni,

0:07:48.736,0:07:51.691
a következő gimis focimeccsre menni.

0:07:51.691,0:07:55.013
Az a lényeg, hogy ezeknek[br]köszönhetően összpontosíthatok,

0:07:55.013,0:07:57.851
tudhatom, hogy fényes jövő áll előttem,

0:07:57.851,0:08:02.287
és így átvészelem[br]az esetleges nehéz időket.

0:08:02.287,0:08:07.795
Ennek a felfogásnak a jövőre irányuló[br]koncentrálás a lényege.

0:08:07.795,0:08:11.389
Nagyon igyekszem, hogy ne pazaroljam[br]az energiámat önsajnálatra,

0:08:11.389,0:08:14.871
mert ha ezt teszem, [br]ellentmondásba keveredek,

0:08:14.871,0:08:19.454
olyankor nem marad energiám[br]boldogságra vagy bármilyen más érzésre.

0:08:19.454,0:08:23.015
Ne értsék félre, észreveszem én[br]a rossz hangulatot is,

0:08:23.015,0:08:24.897
inkább elfogadom, átérzem,

0:08:24.897,0:08:28.273
hogy tudatosíthassam magamban,

0:08:28.273,0:08:31.775
és megteszem a szükséges lépéseket,[br]hogy magam mögött hagyjam.

0:08:31.775,0:08:35.081
Amikor fiatalabb voltam,[br]mérnök akartam lenni.

0:08:35.081,0:08:36.995
Feltaláló akartam lenni,

0:08:36.995,0:08:40.009
aki a világot egy szebb jövőbe repíti.

0:08:40.009,0:08:42.184
Ez talán a LEGO-imádatomból fakad,

0:08:42.184,0:08:44.502
a kifejezés szabadságából,[br]amit akkor éreztem,

0:08:44.502,0:08:47.814
amikor LEGO-ból építkeztem.

0:08:47.814,0:08:53.489
Ez is a családomtól[br]és a mentoraimtól ered,

0:08:53.489,0:08:57.985
akik segítségével mindig egészként[br]és jól tudom érezni magam.

0:08:57.985,0:09:01.133
Mára az ambícióim kissé megváltoztak,

0:09:01.133,0:09:03.609
szívesebben időzöm[br]a biológia világában:

0:09:03.609,0:09:07.948
sejtbiológia, genetika,

0:09:07.948,0:09:12.417
biokémia, vagy igazából bármi.

0:09:12.417,0:09:15.698
Ő az egyik barátom, akire felnézek,

0:09:15.698,0:09:19.252
Francis Collins, a NIH igazgatója.

0:09:19.252,0:09:22.670
Ez a kép tavaly készült a TEDMED-en,[br]ahol jót beszélgettünk.

0:09:22.670,0:09:26.208
Úgy érzem, nem számít, mi lesz belőlem,

0:09:26.208,0:09:29.521
hiszem, hogy megváltoztathatom a világot.

0:09:29.521,0:09:34.417
És miközben erre törekszem, boldog leszek.

0:09:34.417,0:09:36.562
Négy évvel ezelőtt

0:09:36.562,0:09:39.247
a HBO egy dokumentumfilmet forgatott

0:09:39.247,0:09:42.282
a családomról és rólam, címe:[br]"Az élet Sam szerint".

0:09:42.282,0:09:46.285
Igazán nagyszerű élmény volt,[br]de ennek már négy éve.

0:09:46.285,0:09:49.761
Ahogy mindenki, úgy én is[br]másképp látok azóta sok mindent,

0:09:49.761,0:09:54.165
remélhetőleg érettebb is lettem,[br]ahogy a lehetséges karrierválasztásom is.

0:09:54.165,0:09:58.798
Néhány dolog viszont azóta sem[br]változott meg bennem.

0:09:58.798,0:10:02.679
Például a gondolkodásmódom,[br]az életfilozófiám.

0:10:02.679,0:10:04.730
Szeretnék mutatni önöknek

0:10:04.730,0:10:07.921
egy filmrészletet korábbi énemről,

0:10:07.921,0:10:11.492
úgy érzem, ez fejezi ki igazán[br]az életfilozófiámat.

0:10:11.492,0:10:12.659
(Videó)

0:10:12.659,0:10:16.314
Többet tudok róla genetikailag.

0:10:16.314,0:10:19.857
Így most már megfogható lett.

0:10:19.857,0:10:21.335
Régen olyan volt, mintha

0:10:21.335,0:10:24.135
megóvna attól,[br]hogy olyanokat tegyek,

0:10:24.135,0:10:26.669
amik miatt más gyerekek meghalnak,

0:10:26.669,0:10:29.639
amik miatt mindenki aggódik,

0:10:29.639,0:10:35.276
mostanra viszont egy fehérje,[br]ami abnormális,

0:10:35.276,0:10:39.072
ami gyengíti a sejtek felépítését.

0:10:40.465,0:10:42.076
Szóval

0:10:42.076,0:10:45.458
nagy terhet vesz le a vállamról,

0:10:45.458,0:10:48.210
mert már nem kell[br]különálló lényként gondolnom

0:10:48.210,0:10:51.802
a progériára.

0:10:55.905,0:10:57.507
Egész jó, ugye?

0:10:57.507,0:11:01.596
(Taps)

0:11:01.596,0:11:02.671
Köszönöm.

0:11:02.671,0:11:05.990
Ahogy láthatják, évekig így gondolkoztam.

0:11:05.990,0:11:10.435
De egészen tavaly januárig[br]nem állt módomban

0:11:10.435,0:11:14.176
kipróbálni életfilozófiámat.

0:11:14.176,0:11:19.010
Nagyon beteg voltam, meghűltem,[br]és néhány napig kórházba kerültem.

0:11:19.010,0:11:23.600
Mindentől el lettem zárva,[br]ami az életemet jelentette,

0:11:23.600,0:11:25.124
ami engem magammá tesz,

0:11:25.124,0:11:27.952
ami a személyiségemet jelenti.

0:11:27.952,0:11:31.029
De tudtam, hogy jobban leszek,

0:11:31.029,0:11:34.009
vártam az időt,[br]amikor újra jól érzem magam,

0:11:34.009,0:11:36.659
és ez segített a továbblépésben.

0:11:36.659,0:11:39.211
Néha bátornak kellett lennem,

0:11:39.211,0:11:41.003
és ez nem mindig könnyű.

0:11:41.003,0:11:42.657
Néha elbizonytalanodtam,

0:11:42.657,0:11:44.363
voltak rossz napjaim,

0:11:44.363,0:11:47.857
de rájöttem, hogy bátornak lenni[br]sohasem könnyű.

0:11:47.857,0:11:51.957
Én pedig úgy érzem, ez a legfontosabb[br]a folyamatos előrehaladásomhoz.

0:11:51.957,0:11:54.181
Tehát összefoglalva:

0:11:54.181,0:11:57.725
nem pazarlom az energiámat önsajnálatra.

0:11:57.725,0:12:01.040
Olyan emberekkel veszem körül magam,[br]akikkel jól érzem magam,

0:12:01.040,0:12:03.317
és folyamatosan haladok előre.

0:12:03.317,0:12:06.689
Remélem, hogy ezzel[br]a filozófiámmal önök is –

0:12:06.689,0:12:08.766
személyes akadályaiktól függetlenül –

0:12:08.766,0:12:11.613
boldog életet élhetnek.

0:12:11.613,0:12:13.131
Jaj, várjunk egy pillanatot,

0:12:13.131,0:12:15.619
még egy apró tanács –

0:12:15.619,0:12:17.179
(Nevetés)

0:12:17.179,0:12:19.709
Soha ne hagyjanak ki olyan bulit,[br]ahol segíthetnek.

0:12:19.709,0:12:22.085
Holnap este lesz iskolánkban[br]az öregdiák-bál,

0:12:22.085,0:12:24.169
és én ott leszek.

0:12:24.169,0:12:25.641
Nagyon szépen köszönöm.

0:12:25.641,0:12:31.295
(Taps)