Pozdrav svima.
Ja sam Sam,
i upravo sam napunio 17.
Prije nekoliko godina, prije moje prve godine u srednjoj školi,
htio sam svirati veliki bubanj u školskom puhačkom orkestru srednje škole Foxboro,
i to je bio san koji sam jednostavno morao ostvariti.
Ali svaki bubanj i remenje
težili su oko 20 kilograma,
i ja imam bolest koja se zove progerija.
Samo da dobijete sliku, težak sam samo 25 kilograma.
Dakle, logično, zaista nisam mogao nositi bubanj standardne veličine,
i zbog ovoga je upravitelj benda odredio da sviram
pomoćne udaraljke za vrijeme poluvremena.
Svirati pomoćne udaraljke bilo je zabavno.
Uključivalo je neke zaista zabavne udaraljke,
kao što su bongosi, timpani,
i timbalesi i zvono.
I bilo je vrlo zabavno,
ali nije uključivalo marširanje i bio sam očajan.
No ipak, ništa me nije moglo zaustaviti
da sviram veliki bubanj u puhačkom orkestru
za vrijeme poluvremena.
Tako da smo moja obitelj i ja radili s inžinjerom na dizajnu
remenja za bubanj
koje bi bilo lakše, i jednostavnije za nositi.
Nakon neprestanog rada napravili smo
nosač za bubanj koji je težio oko 3 kilograma.
(Pljesak)
Želim vam dati malo informacija o progeriji.
Ona utječe na samo 350 djece, danas.
Tako da je poprilično rijetka,
i posljedice progerije uključuju:
zategnutu kožu, nemogućnost dobivanja težine, usporen rast,
i srčane bolesti.
Prošle godine su moja majka i njen tim znanstvenika
objavili prvu uspješnu studiju za tretiranje progerije,
i zbog ovoga su me intervjuirali na NPR-u
i John Hamilton me pitao pitanje:
"Što je najvažnija stvar
koju ljudi moraju znati o tebi?"
I moj je odgovor jednostavno bio taj da
imam jako sretan život.
(Pljesak)
Tako da, iako postoje mnoge prepreke u mom životu,
a mnoge su stvorene od strane progerije,
ne želim da me ljudi žale.
Ne mislim o ovim preprekama cijelo vrijeme,
i većinu ih mogu prevladati.
Ovdje sam danas kako bih s vama podijelio moju filozofiju za sretan život.
Za mene postoje tri aspekta ove filozofije.
Ovaj citat je od slavnog Ferrisa Buellera.
Prvi aspekt moje filozofije je taj
da sam ok s onim što ne mogu učiniti
jer postoji tako puno toga što mogu.
Sad, ljudi me ponekad pitaju pitanja kao,
"Nije li teško živjeti s progerijom?" ili
"S kojim dnevnim izazovima se suočavaš zbog progerije?"
I volim reći da iako imam Progeriju,
većinu vremena provodim razmišljajući o stvarima
koje nemaju nikakve veze sa progerijom.
Ovo ne znači da ignoriram negativne strane ovih prepreka.
Kada ne mogu napraviti nešto
kao što je trčati na veliku udaljenost, ili ići na intenzivni tobogan smrti,
znam što propuštam.
Ali umjesto toga, usredotočim se na aktivnosti,
koje mogu činiti kroz stvari oko kojih sam strastven,
kao izviđaštvo, glazba ili stripovi
ili moj najdraži sportski tim u Bostonu.
Da, dakle -- (Smijeh)
No ponekad moram naći drugačiji način da nešto učinim
radeći prilagodbe,
i želim staviti te stvari u kategoriju onih stvari koje mogu učiniti.
Kao što ste vidjeli s bubnjem ranije.
Ovdje je isječak
mene kako sviram Spider-Mana
sa puhačkim orkestrom srednje škole Foxboro
na poluvremenu prije nekoliko godina.
(Video)
♫ Spider-Naslovna pjesma ♫
(Pljesak)
Hvala vam.
U redu, u redu, dakle --
To je bilo prilično super,
i tako sam bio u mogućnosti ostvariti svoj san
sviranja bubnja sa puhačkim orkestrom
kao što vjerujem da mogu učiniti sa svim svojim snovima.
Tako da se nadam da i vi možete ostvariti svoje snove ovim pogledom na život.
Sljedeći aspekt moje filozofije je da
se okružujem ljudima s kojima želim biti,
kvalitetnim ljudima.
Iznimno sam sretan što imam divnu obitelj,
koja me uvijek podupirala kroz cijeli moj život.
I također sam zaista sretan što sam imao
blisku grupu prijatelja u školi.
Pomalo smo smotani, i puno nas je štrebera iz benda,
ali zaista uživamo u zajedničkom društvu,
i pomažemo jedni drugima kad trebamo.
Vidimo se onakvima kakvi smo iznutra.
Ovo smo mi dok se malo glupiramo.
Sada smo u drugom razredu srednje škole
i možemo biti mentori mlađim članovima orkestra,
kao jedna kolektivna jedinica.
Ono što volim vezano uz pripadnost grupi kao što je orkestar
je to da glazba koju radimo zajedno,
je iskrena, stvarna i izdiže se iznad progerije.
Tako da se ne moram brinuti oko toga
kad se osjećam tako dobro dok stvaram glazbu.
Ali čak i kad sam napravio dokumentarac,
i bio par puta na televiziji,
smatram da sam na vlastitoj najvišoj točci
kada sam s ljudima koji me okružuju svakoga dana.
Oni pružaju pravi pozitivan utjecaj u mom životu,
kao što se nadam da ja mogu pozitivno utjecati na njihove.
(Pljesak)
Hvala vam.
Zaključak ovdje je
taj da se nadam da cijenite i volite vašu obitelj,
volite svoje prijatelje, za momke, volite svoju "braću"
i prihvatite svoje mentore,
i vašu zajednicu,
jer oni su vrlo stvaran aspekt svakodnevnog života,
koji može napraviti zaista pozitivan utjecaj.
Treći aspekt filozofije je,
nastavite se kretati naprijed.
Ovdje je citat čovjeka kojeg možda znate, imena Walt Disney,
i ovo je jedan od mojih najdražih citata,.
Uvijek se trudim imati nešto čemu ću se veseliti.
Nešto čemu ću težiti kako bi mi život bio bogatiji.
To ne mora biti veliko.
Može biti bilo što od
veselja sljedećem stripu koji će izaći,
ili odlazak na veliki obiteljski odmor
ili druženje s mojim prijateljima,
pa do odlaska na sljedeću srednjoškolsku utakmicu američkog nogometa.
Sve ove stvari drže me usredotočenima,
i znam da postoji svijetla budućnost ispred,
i to mi može pomoći da prevladam neka teška vremena koja mi se događaju.
Sad ovaj mentalitet uključuje ostanak u stanju uma koji misli naprijed.
Jako se trudim ne gubiti energiju žaleći samog sebe,
jer kad to činim zaglavim se u paradoksu,
gdje nema mjesta za sreću ili bilo koju drugu emociju.
Sad. Nije da ignoriram da se osjećam loše.
Jednostavno to prihvaćam.
Puštam to unutra, kako bih to prihvatio,
i učinio što moram kako bih to prevladao.
Kada sam bio mlađi, htio sam biti inžinjer,
htio sam biti izumitelj,
koji bi katapultirao svijet u bolju budućnost.
Možda je ovo došlo od moje ljubavi prema Lego kockicama,
i slobode izražavanja koju sam osjećao
kada sam gradio s njima.
I ovo je također proizašlo od moje obitelji i mojih mentora,
koji uvijek čine da se osjećam cijelim, i da se osjećam dobro u vezi sebe.
Danas su se moje ambicije promijenile malo.
Htio bih ući u polje biologije,
možda molekularne biologije ili genetike,
ili biokemije, ili zapravo bilo čega.
Ovo je moj prijatelj, na kojega se ugledam.
Francis Collins, upraviteljj u NIH,
i ovo smo mi na TEDMED-u prošle godine, čavrljamo.
Smatram da što god da odaberem postati,
vjerujem da mogu promijenit svijet.
I dok težim da promijenim svijet, biti ću sretan.
Prije otprilike četiri godine,
HBO je počeo snimati dokumentarac
o mojoj obitelji i meni nazvan "Život prema Samu".
To je bilo divno iskustvo, ali se to također dogodilo prije četiri godine.
I kao svačiji, i moji pogledi na mnogo stvari su se promijenili,
i nadam se da sam sazrio, kao i moj potencijalni izbor karijere.
Ali ipak, neke stvari su ostale iste kroz vrijeme.
Kao moj mentalitet, i filozofija prema životu.
Tako da bih vam volio pokazati
isječak mlađeg mene iz filma,
za koji smatram da utjelovljuje tu filozofiju.
(Video)
Znam više o genetskom dijelu toga.
Tako da je to sada manje utjelovljenje.
To je nekad bilo
ona stvar koja me sprječava da činim sve te stvari,
koja čini da druga djeca umru,
koja čini da su svi pod stresom,
i sada je to protein koji je abnormalan,
koji slabi strukturu stanica.
Dakle,
to skida teret s mene jer sada
ne moram razmišljati o
progeriji kao biću.
Ok, vrlo dobro ha?
(Pljesak)
Hvala vam.
Dakle, kao što vidite, razmišljam na taj način puno godina.
Ali nikad nisam morao primjeniti sve aspekte moje filozofije
od jednom, sve do prošlog siječnja.
Bio sam prilično bolestan, imao sam prehladu i bio sam u bolnici par dana,
i bio sam odvojen od aspekata mog života za koje sam osjećao
da čine moje ja,
koji su mi na neki način dali identitet.
Ali znajući da ću se oporaviti,
i veseleći se vremenu kada ću se ponovno osjećati dobro,
pomoglo mi je da se nastavim kretati naprijed.
I ponekad morao sam biti hrabar,
i to nije uvijek bilo lako.
Ponekad sam posustao,
imao loših dana,
ali shvatio sam da biti hrabar ne bi trebalo biti lako.
I vjerujem da je za mene to ključni način kako ću se kretati naprijed.
Dakle, sve u svemu,
ne trošim energiju žaleći samog sebe.
Okružujem se ljudima s kojima želim biti,
i nastavljam se kretati naprijed.
Sa ovom filozofijom, nadam se da ćete svi vi,
bez obzira na svoje prepreke,
imati vrlo sretan život također.
O, čekajte, strpite se trenutak,
još jedan savjet --
(Smijeh)
Nikad ne propuštajte zabavu ako ne morate.
Ples u mojoj školi je sutra navečer,
i ja ću biti tamo.
Hvala vam puno.
(Pljesak)