WEBVTT

00:00:18.023 --> 00:00:20.217
Pozdrav svima.

00:00:20.217 --> 00:00:21.634
Ja sam Sam,

00:00:21.634 --> 00:00:24.401
i upravo sam napunio 17.

00:00:24.401 --> 00:00:27.648
Prije nekoliko godina, prije moje prve godine u srednjoj školi,

00:00:27.648 --> 00:00:32.852
htio sam svirati veliki bubanj u školskom puhačkom orkestru srednje škole Foxboro,

00:00:32.852 --> 00:00:35.589
i to je bio san koji sam jednostavno morao ostvariti.

00:00:35.589 --> 00:00:37.852
Ali svaki bubanj i remenje

00:00:37.852 --> 00:00:40.155
težili su oko 20 kilograma,

00:00:40.155 --> 00:00:42.770
i ja imam bolest koja se zove progerija.

00:00:42.770 --> 00:00:46.858
Samo da dobijete sliku, 
težak sam samo 25 kilograma.

00:00:46.858 --> 00:00:51.615
Dakle, logično, zaista nisam mogao nositi bubanj standardne veličine,

00:00:51.615 --> 00:00:55.654
i zbog ovoga je upravitelj benda odredio da sviram

00:00:55.654 --> 00:00:59.005
pomoćne udaraljke za vrijeme poluvremena.

00:00:59.005 --> 00:01:01.110
Svirati pomoćne udaraljke bilo je zabavno.

00:01:01.110 --> 00:01:04.803
Uključivalo je neke zaista zabavne udaraljke,

00:01:04.803 --> 00:01:08.623
kao što su bongosi, timpani,

00:01:08.623 --> 00:01:11.107
i timbalesi i zvono.

00:01:11.107 --> 00:01:13.318
I bilo je vrlo zabavno,

00:01:13.318 --> 00:01:18.420
ali nije uključivalo marširanje i bio sam očajan.

00:01:18.420 --> 00:01:20.914
No ipak, ništa me nije moglo zaustaviti

00:01:20.914 --> 00:01:23.585
da sviram veliki bubanj u puhačkom orkestru

00:01:23.585 --> 00:01:25.010
za vrijeme poluvremena.

00:01:25.010 --> 00:01:29.865
Tako da smo moja obitelj i ja radili s inžinjerom na dizajnu

00:01:29.865 --> 00:01:31.793
remenja za bubanj

00:01:31.793 --> 00:01:35.580
koje bi bilo lakše,
i jednostavnije za nositi.

00:01:35.580 --> 00:01:39.638
Nakon neprestanog rada napravili smo

00:01:39.638 --> 00:01:43.859
nosač za bubanj koji je težio oko 3 kilograma.

00:01:43.859 --> 00:01:48.129
(Pljesak)

00:01:48.129 --> 00:01:52.427
Želim vam dati malo informacija o progeriji.

00:01:52.427 --> 00:01:58.340
Ona utječe na samo 350 djece, danas.

00:01:58.340 --> 00:02:00.880
Tako da je poprilično rijetka,

00:02:00.880 --> 00:02:03.335
i posljedice progerije uključuju:

00:02:03.335 --> 00:02:07.408
zategnutu kožu, nemogućnost dobivanja težine, usporen rast,

00:02:07.408 --> 00:02:09.011
i srčane bolesti.

00:02:09.011 --> 00:02:12.586
Prošle godine su moja majka i njen tim znanstvenika

00:02:12.586 --> 00:02:16.725
objavili prvu uspješnu studiju za tretiranje progerije,

00:02:16.725 --> 00:02:19.460
i zbog ovoga su me intervjuirali na NPR-u

00:02:19.460 --> 00:02:22.006
i John Hamilton me pitao pitanje:

00:02:22.006 --> 00:02:24.272
"Što je najvažnija stvar

00:02:24.272 --> 00:02:26.538
koju ljudi moraju znati o tebi?"

00:02:26.538 --> 00:02:29.264
I moj je odgovor jednostavno bio taj da

00:02:29.264 --> 00:02:31.691
imam jako sretan život.

00:02:31.691 --> 00:02:35.762
(Pljesak)

00:02:35.762 --> 00:02:39.663
Tako da, iako postoje mnoge prepreke u mom životu,

00:02:39.663 --> 00:02:42.533
a mnoge su stvorene od strane progerije,

00:02:42.533 --> 00:02:45.095
ne želim da me ljudi žale.

00:02:45.095 --> 00:02:47.802
Ne mislim o ovim preprekama cijelo vrijeme,

00:02:47.802 --> 00:02:51.007
i većinu ih mogu prevladati.

00:02:51.007 --> 00:02:56.132
Ovdje sam danas kako bih s vama podijelio moju filozofiju za sretan život.

00:02:56.132 --> 00:03:00.757
Za mene postoje tri aspekta ove filozofije.

00:03:00.757 --> 00:03:04.830
Ovaj citat je od slavnog Ferrisa Buellera.

00:03:04.830 --> 00:03:08.516
Prvi aspekt moje filozofije je taj

00:03:08.516 --> 00:03:11.552
da sam ok s onim što ne mogu učiniti

00:03:11.552 --> 00:03:14.032
jer postoji tako puno toga što mogu.

00:03:14.032 --> 00:03:16.799
Sad, ljudi me ponekad pitaju pitanja kao,

00:03:16.799 --> 00:03:19.252
"Nije li teško živjeti s progerijom?" ili

00:03:19.252 --> 00:03:22.569
"S kojim dnevnim izazovima se suočavaš zbog progerije?"

00:03:22.569 --> 00:03:26.053
I volim reći da iako imam Progeriju,

00:03:26.053 --> 00:03:28.686
većinu vremena provodim razmišljajući o stvarima

00:03:28.686 --> 00:03:31.534
koje nemaju nikakve veze sa progerijom.

00:03:31.534 --> 00:03:36.435
Ovo ne znači da ignoriram negativne strane ovih prepreka.

00:03:36.435 --> 00:03:38.491
Kada ne mogu napraviti nešto

00:03:38.491 --> 00:03:42.557
kao što je trčati na veliku udaljenost,
ili ići na intenzivni tobogan smrti,

00:03:42.557 --> 00:03:44.583
znam što propuštam.

00:03:44.583 --> 00:03:48.499
Ali umjesto toga,
usredotočim se na aktivnosti,

00:03:48.499 --> 00:03:52.276
koje mogu činiti kroz stvari oko kojih sam strastven,

00:03:52.276 --> 00:03:55.791
kao izviđaštvo, glazba ili stripovi

00:03:55.791 --> 00:03:58.756
ili moj najdraži sportski tim u Bostonu.

00:03:58.756 --> 00:04:01.862
Da, dakle --
(Smijeh)

00:04:01.862 --> 00:04:06.001
No ponekad moram naći drugačiji način da nešto učinim

00:04:06.001 --> 00:04:07.712
radeći prilagodbe,

00:04:07.712 --> 00:04:11.799
i želim staviti te stvari u kategoriju onih stvari koje mogu učiniti.

00:04:11.799 --> 00:04:14.803
Kao što ste vidjeli s bubnjem ranije.

00:04:14.803 --> 00:04:16.512
Ovdje je isječak

00:04:16.512 --> 00:04:18.951
mene kako sviram Spider-Mana

00:04:18.951 --> 00:04:21.760
sa puhačkim orkestrom srednje škole Foxboro

00:04:21.760 --> 00:04:23.864
na poluvremenu prije nekoliko godina.

00:04:23.864 --> 00:04:25.968
(Video)

00:04:26.648 --> 00:04:32.026
♫ Spider-Naslovna pjesma ♫

00:05:07.115 --> 00:05:10.622
(Pljesak)

00:05:10.622 --> 00:05:12.548
Hvala vam.

00:05:12.548 --> 00:05:14.921
U redu, u redu, dakle --

00:05:14.921 --> 00:05:16.226
To je bilo prilično super,

00:05:16.226 --> 00:05:19.561
i tako sam bio u mogućnosti ostvariti svoj san

00:05:19.561 --> 00:05:22.117
sviranja bubnja sa puhačkim orkestrom

00:05:22.117 --> 00:05:25.009
kao što vjerujem da mogu učiniti sa svim svojim snovima.

00:05:25.009 --> 00:05:30.167
Tako da se nadam da i vi možete ostvariti svoje snove ovim pogledom na život.

00:05:30.167 --> 00:05:32.382
Sljedeći aspekt moje filozofije je da

00:05:32.382 --> 00:05:36.818
se okružujem ljudima s kojima želim biti,

00:05:36.818 --> 00:05:38.634
kvalitetnim ljudima.

00:05:38.634 --> 00:05:42.680
Iznimno sam sretan što imam divnu obitelj,

00:05:42.680 --> 00:05:46.110
koja me uvijek podupirala kroz cijeli moj život.

00:05:46.110 --> 00:05:48.489
I također sam zaista sretan što sam imao

00:05:48.489 --> 00:05:51.498
blisku grupu prijatelja u školi.

00:05:51.498 --> 00:05:55.050
Pomalo smo smotani, i puno nas je štrebera iz benda,

00:05:55.050 --> 00:05:57.412
ali zaista uživamo u zajedničkom društvu,

00:05:57.412 --> 00:06:00.434
i pomažemo jedni drugima kad trebamo.

00:06:00.434 --> 00:06:04.562
Vidimo se onakvima kakvi smo iznutra.

00:06:04.562 --> 00:06:06.865
Ovo smo mi dok se malo glupiramo.

00:06:06.865 --> 00:06:09.372
Sada smo u drugom razredu srednje škole

00:06:09.372 --> 00:06:15.129
i možemo biti mentori mlađim članovima orkestra,

00:06:15.129 --> 00:06:16.986
kao jedna kolektivna jedinica.

00:06:16.986 --> 00:06:19.916
Ono što volim vezano uz pripadnost grupi kao što je orkestar

00:06:19.916 --> 00:06:22.834
je to da glazba koju radimo zajedno,

00:06:22.834 --> 00:06:28.243
je iskrena, stvarna i izdiže se iznad progerije.

00:06:28.243 --> 00:06:29.875
Tako da se ne moram brinuti oko toga

00:06:29.875 --> 00:06:33.870
kad se osjećam tako dobro dok stvaram glazbu.

00:06:33.870 --> 00:06:36.564
Ali čak i kad sam napravio dokumentarac,

00:06:36.564 --> 00:06:38.975
i bio par puta na televiziji,

00:06:38.975 --> 00:06:41.459
smatram da sam na vlastitoj najvišoj točci

00:06:41.459 --> 00:06:45.607
kada sam s ljudima koji me okružuju svakoga dana.

00:06:45.607 --> 00:06:49.005
Oni pružaju pravi pozitivan utjecaj u mom životu,

00:06:49.005 --> 00:06:54.699
kao što se nadam da ja mogu pozitivno utjecati na njihove.

00:06:54.699 --> 00:06:58.247
(Pljesak)

00:06:58.247 --> 00:06:59.436
Hvala vam.

00:06:59.436 --> 00:07:01.395
Zaključak ovdje je

00:07:01.395 --> 00:07:05.294
taj da se nadam da cijenite i volite vašu obitelj,

00:07:05.294 --> 00:07:08.453
volite svoje prijatelje, za momke, volite svoju "braću"

00:07:08.453 --> 00:07:11.860
i prihvatite svoje mentore,

00:07:11.860 --> 00:07:13.557
i vašu zajednicu,

00:07:13.557 --> 00:07:16.654
jer oni su vrlo stvaran aspekt svakodnevnog života,

00:07:16.654 --> 00:07:20.980
koji može napraviti zaista pozitivan utjecaj.

00:07:20.980 --> 00:07:23.663
Treći aspekt filozofije je,

00:07:23.663 --> 00:07:25.898
nastavite se kretati naprijed.

00:07:25.898 --> 00:07:29.686
Ovdje je citat čovjeka kojeg možda znate, imena Walt Disney,

00:07:29.686 --> 00:07:31.495
i ovo je jedan od mojih najdražih citata,.

00:07:31.495 --> 00:07:34.230
Uvijek se trudim imati nešto čemu ću se veseliti.

00:07:34.230 --> 00:07:37.265
Nešto čemu ću težiti kako bi mi život bio bogatiji.

00:07:37.265 --> 00:07:38.956
To ne mora biti veliko.

00:07:38.956 --> 00:07:41.339
Može biti bilo što od

00:07:41.339 --> 00:07:43.946
veselja sljedećem stripu koji će izaći,

00:07:43.946 --> 00:07:46.467
ili odlazak na veliki obiteljski odmor

00:07:46.467 --> 00:07:48.736
ili druženje s mojim prijateljima,

00:07:48.736 --> 00:07:51.691
pa do odlaska na sljedeću srednjoškolsku utakmicu američkog nogometa.

00:07:51.691 --> 00:07:55.013
Sve ove stvari drže me usredotočenima,

00:07:55.013 --> 00:07:57.851
i znam da postoji svijetla budućnost ispred,

00:07:57.851 --> 00:08:02.287
i to mi može pomoći da prevladam neka teška vremena koja mi se događaju.

00:08:02.287 --> 00:08:07.795
Sad ovaj mentalitet uključuje ostanak u stanju uma koji misli naprijed.

00:08:07.795 --> 00:08:11.389
Jako se trudim ne gubiti energiju žaleći samog sebe,

00:08:11.389 --> 00:08:14.871
jer kad to činim zaglavim se u paradoksu,

00:08:14.871 --> 00:08:19.454
gdje nema mjesta za sreću ili bilo koju drugu emociju.

00:08:19.454 --> 00:08:23.015
Sad. Nije da ignoriram da se osjećam loše.

00:08:23.015 --> 00:08:24.897
Jednostavno to prihvaćam.

00:08:24.897 --> 00:08:28.273
Puštam to unutra,
kako bih to prihvatio,

00:08:28.273 --> 00:08:31.775
i učinio što moram kako bih to prevladao.

00:08:31.775 --> 00:08:35.081
Kada sam bio mlađi, htio sam biti inžinjer,

00:08:35.081 --> 00:08:36.995
htio sam biti izumitelj,

00:08:36.995 --> 00:08:40.009
koji bi katapultirao svijet u bolju budućnost.

00:08:40.009 --> 00:08:42.184
Možda je ovo došlo od moje ljubavi prema Lego kockicama,

00:08:42.184 --> 00:08:44.502
i slobode izražavanja koju sam osjećao

00:08:44.502 --> 00:08:47.814
kada sam gradio s njima.

00:08:47.814 --> 00:08:53.489
I ovo je također proizašlo od moje obitelji i mojih mentora,

00:08:53.489 --> 00:08:57.985
koji uvijek čine da se osjećam cijelim, i da se osjećam dobro u vezi sebe.

00:08:57.985 --> 00:09:01.133
Danas su se moje ambicije promijenile malo.

00:09:01.133 --> 00:09:03.609
Htio bih ući u polje biologije,

00:09:03.609 --> 00:09:07.948
možda molekularne biologije ili genetike,

00:09:07.948 --> 00:09:12.417
ili biokemije, ili zapravo bilo čega.

00:09:12.417 --> 00:09:15.698
Ovo je moj prijatelj, na kojega se ugledam.

00:09:15.698 --> 00:09:19.252
Francis Collins, upraviteljj u NIH,

00:09:19.252 --> 00:09:22.670
i ovo smo mi na TEDMED-u prošle godine, čavrljamo.

00:09:22.670 --> 00:09:26.208
Smatram da što god da odaberem postati,

00:09:26.208 --> 00:09:29.521
vjerujem da mogu promijenit svijet.

00:09:29.521 --> 00:09:34.417
I dok težim da promijenim svijet, biti ću sretan.

00:09:34.417 --> 00:09:36.562
Prije otprilike četiri godine,

00:09:36.562 --> 00:09:39.247
HBO je počeo snimati dokumentarac

00:09:39.247 --> 00:09:42.282
o mojoj obitelji i meni nazvan "Život prema Samu".

00:09:42.282 --> 00:09:46.285
To je bilo divno iskustvo, ali se to također dogodilo prije četiri godine.

00:09:46.285 --> 00:09:49.761
I kao svačiji, i moji pogledi na mnogo stvari su se promijenili,

00:09:49.761 --> 00:09:54.165
i nadam se da sam sazrio, kao i moj potencijalni izbor karijere.

00:09:54.165 --> 00:09:58.798
Ali ipak, neke stvari su ostale iste kroz vrijeme.

00:09:58.798 --> 00:10:02.679
Kao moj mentalitet, i filozofija prema životu.

00:10:02.679 --> 00:10:04.730
Tako da bih vam volio pokazati

00:10:04.730 --> 00:10:07.921
isječak mlađeg mene iz filma,

00:10:07.921 --> 00:10:11.492
za koji smatram da utjelovljuje tu filozofiju.

00:10:11.492 --> 00:10:12.659
(Video)

00:10:12.659 --> 00:10:16.314
Znam više o genetskom dijelu toga.

00:10:16.314 --> 00:10:19.857
Tako da je to sada manje utjelovljenje.

00:10:19.857 --> 00:10:21.335
To je nekad bilo

00:10:21.335 --> 00:10:24.135
ona stvar koja me sprječava da činim sve te stvari,

00:10:24.135 --> 00:10:26.669
koja čini da druga djeca umru,

00:10:26.669 --> 00:10:29.639
koja čini da su svi pod stresom,

00:10:29.639 --> 00:10:35.276
i sada je to protein koji je abnormalan,

00:10:35.276 --> 00:10:39.072
koji slabi strukturu stanica.

00:10:40.465 --> 00:10:42.076
Dakle,

00:10:42.076 --> 00:10:45.458
to skida teret s mene jer sada

00:10:45.458 --> 00:10:48.210
ne moram razmišljati o

00:10:48.210 --> 00:10:51.802
progeriji kao biću.

00:10:55.905 --> 00:10:57.507
Ok, vrlo dobro ha?

00:10:57.507 --> 00:11:01.596
(Pljesak)

00:11:01.596 --> 00:11:02.671
Hvala vam.

00:11:02.671 --> 00:11:05.990
Dakle, kao što vidite, razmišljam na taj način puno godina.

00:11:05.990 --> 00:11:10.435
Ali nikad nisam morao primjeniti sve aspekte moje filozofije

00:11:10.435 --> 00:11:14.176
od jednom, sve do prošlog siječnja.

00:11:14.176 --> 00:11:19.010
Bio sam prilično bolestan, imao sam prehladu i bio sam u bolnici par dana,

00:11:19.010 --> 00:11:23.600
i bio sam odvojen od aspekata mog života za koje sam osjećao

00:11:23.600 --> 00:11:25.124
da čine moje ja,

00:11:25.124 --> 00:11:27.952
koji su mi na neki način dali identitet.

00:11:27.952 --> 00:11:31.029
Ali znajući da ću se oporaviti,

00:11:31.029 --> 00:11:34.009
i veseleći se vremenu kada ću se ponovno osjećati dobro,

00:11:34.009 --> 00:11:36.659
pomoglo mi je da se nastavim kretati naprijed.

00:11:36.659 --> 00:11:39.211
I ponekad morao sam biti hrabar,

00:11:39.211 --> 00:11:41.003
i to nije uvijek bilo lako.

00:11:41.003 --> 00:11:42.617
Ponekad sam posustao,

00:11:42.617 --> 00:11:44.363
imao loših dana,

00:11:44.363 --> 00:11:47.857
ali shvatio sam da biti hrabar ne bi trebalo biti lako.

00:11:47.857 --> 00:11:51.957
I vjerujem da je za mene to ključni način kako ću se kretati naprijed.

00:11:51.957 --> 00:11:54.181
Dakle, sve u svemu,

00:11:54.181 --> 00:11:57.725
ne trošim energiju žaleći samog sebe.

00:11:57.725 --> 00:12:01.040
Okružujem se ljudima s kojima želim biti,

00:12:01.040 --> 00:12:03.317
i nastavljam se kretati naprijed.

00:12:03.317 --> 00:12:06.689
Sa ovom filozofijom, nadam se da ćete svi vi,

00:12:06.689 --> 00:12:08.766
bez obzira na svoje prepreke,

00:12:08.766 --> 00:12:11.613
imati vrlo sretan život također.

00:12:11.613 --> 00:12:13.131
O, čekajte, strpite se trenutak,

00:12:13.131 --> 00:12:15.619
još jedan savjet --

00:12:15.619 --> 00:12:17.219
(Smijeh)

00:12:17.219 --> 00:12:19.709
Nikad ne propuštajte zabavu ako ne morate.

00:12:19.709 --> 00:12:22.085
Ples u mojoj školi je sutra navečer,

00:12:22.085 --> 00:12:24.169
i ja ću biti tamo.

00:12:24.169 --> 00:12:25.641
Hvala vam puno.

00:12:25.641 --> 00:12:31.295
(Pljesak)