1
00:00:18,023 --> 00:00:20,217
Pozdrav svima.

2
00:00:20,217 --> 00:00:21,634
Ja sam Sam,

3
00:00:21,634 --> 00:00:24,401
i upravo sam napunio 17.

4
00:00:24,401 --> 00:00:27,648
Prije nekoliko godina, prije moje prve godine u srednjoj školi,

5
00:00:27,648 --> 00:00:32,852
htio sam svirati veliki bubanj u školskom puhačkom orkestru srednje škole Foxboro,

6
00:00:32,852 --> 00:00:35,589
i to je bio san koji sam jednostavno morao ostvariti.

7
00:00:35,589 --> 00:00:37,852
Ali svaki bubanj i remenje

8
00:00:37,852 --> 00:00:40,155
težili su oko 20 kilograma,

9
00:00:40,155 --> 00:00:42,770
i ja imam bolest koja se zove progerija.

10
00:00:42,770 --> 00:00:46,858
Samo da dobijete sliku, 
težak sam samo 25 kilograma.

11
00:00:46,858 --> 00:00:51,615
Dakle, logično, zaista nisam mogao nositi bubanj standardne veličine,

12
00:00:51,615 --> 00:00:55,654
i zbog ovoga je upravitelj benda odredio da sviram

13
00:00:55,654 --> 00:00:59,005
pomoćne udaraljke za vrijeme poluvremena.

14
00:00:59,005 --> 00:01:01,110
Svirati pomoćne udaraljke bilo je zabavno.

15
00:01:01,110 --> 00:01:04,803
Uključivalo je neke zaista zabavne udaraljke,

16
00:01:04,803 --> 00:01:08,623
kao što su bongosi, timpani,

17
00:01:08,623 --> 00:01:11,107
i timbalesi i zvono.

18
00:01:11,107 --> 00:01:13,318
I bilo je vrlo zabavno,

19
00:01:13,318 --> 00:01:18,420
ali nije uključivalo marširanje i bio sam očajan.

20
00:01:18,420 --> 00:01:20,914
No ipak, ništa me nije moglo zaustaviti

21
00:01:20,914 --> 00:01:23,585
da sviram veliki bubanj u puhačkom orkestru

22
00:01:23,585 --> 00:01:25,010
za vrijeme poluvremena.

23
00:01:25,010 --> 00:01:29,865
Tako da smo moja obitelj i ja radili s inžinjerom na dizajnu

24
00:01:29,865 --> 00:01:31,793
remenja za bubanj

25
00:01:31,793 --> 00:01:35,580
koje bi bilo lakše,
i jednostavnije za nositi.

26
00:01:35,580 --> 00:01:39,638
Nakon neprestanog rada napravili smo

27
00:01:39,638 --> 00:01:43,859
nosač za bubanj koji je težio oko 3 kilograma.

28
00:01:43,859 --> 00:01:48,129
(Pljesak)

29
00:01:48,129 --> 00:01:52,427
Želim vam dati malo informacija o progeriji.

30
00:01:52,427 --> 00:01:58,340
Ona utječe na samo 350 djece, danas.

31
00:01:58,340 --> 00:02:00,880
Tako da je poprilično rijetka,

32
00:02:00,880 --> 00:02:03,335
i posljedice progerije uključuju:

33
00:02:03,335 --> 00:02:07,408
zategnutu kožu, nemogućnost dobivanja težine, usporen rast,

34
00:02:07,408 --> 00:02:09,011
i srčane bolesti.

35
00:02:09,011 --> 00:02:12,586
Prošle godine su moja majka i njen tim znanstvenika

36
00:02:12,586 --> 00:02:16,725
objavili prvu uspješnu studiju za tretiranje progerije,

37
00:02:16,725 --> 00:02:19,460
i zbog ovoga su me intervjuirali na NPR-u

38
00:02:19,460 --> 00:02:22,006
i John Hamilton me pitao pitanje:

39
00:02:22,006 --> 00:02:24,272
"Što je najvažnija stvar

40
00:02:24,272 --> 00:02:26,538
koju ljudi moraju znati o tebi?"

41
00:02:26,538 --> 00:02:29,264
I moj je odgovor jednostavno bio taj da

42
00:02:29,264 --> 00:02:31,691
imam jako sretan život.

43
00:02:31,691 --> 00:02:35,762
(Pljesak)

44
00:02:35,762 --> 00:02:39,663
Tako da, iako postoje mnoge prepreke u mom životu,

45
00:02:39,663 --> 00:02:42,533
a mnoge su stvorene od strane progerije,

46
00:02:42,533 --> 00:02:45,095
ne želim da me ljudi žale.

47
00:02:45,095 --> 00:02:47,802
Ne mislim o ovim preprekama cijelo vrijeme,

48
00:02:47,802 --> 00:02:51,007
i većinu ih mogu prevladati.

49
00:02:51,007 --> 00:02:56,132
Ovdje sam danas kako bih s vama podijelio moju filozofiju za sretan život.

50
00:02:56,132 --> 00:03:00,757
Za mene postoje tri aspekta ove filozofije.

51
00:03:00,757 --> 00:03:04,830
Ovaj citat je od slavnog Ferrisa Buellera.

52
00:03:04,830 --> 00:03:08,516
Prvi aspekt moje filozofije je taj

53
00:03:08,516 --> 00:03:11,552
da sam ok s onim što ne mogu učiniti

54
00:03:11,552 --> 00:03:14,032
jer postoji tako puno toga što mogu.

55
00:03:14,032 --> 00:03:16,799
Sad, ljudi me ponekad pitaju pitanja kao,

56
00:03:16,799 --> 00:03:19,252
"Nije li teško živjeti s progerijom?" ili

57
00:03:19,252 --> 00:03:22,569
"S kojim dnevnim izazovima se suočavaš zbog progerije?"

58
00:03:22,569 --> 00:03:26,053
I volim reći da iako imam Progeriju,

59
00:03:26,053 --> 00:03:28,686
većinu vremena provodim razmišljajući o stvarima

60
00:03:28,686 --> 00:03:31,534
koje nemaju nikakve veze sa progerijom.

61
00:03:31,534 --> 00:03:36,435
Ovo ne znači da ignoriram negativne strane ovih prepreka.

62
00:03:36,435 --> 00:03:38,491
Kada ne mogu napraviti nešto

63
00:03:38,491 --> 00:03:42,557
kao što je trčati na veliku udaljenost,
ili ići na intenzivni tobogan smrti,

64
00:03:42,557 --> 00:03:44,583
znam što propuštam.

65
00:03:44,583 --> 00:03:48,499
Ali umjesto toga,
usredotočim se na aktivnosti,

66
00:03:48,499 --> 00:03:52,276
koje mogu činiti kroz stvari oko kojih sam strastven,

67
00:03:52,276 --> 00:03:55,791
kao izviđaštvo, glazba ili stripovi

68
00:03:55,791 --> 00:03:58,756
ili moj najdraži sportski tim u Bostonu.

69
00:03:58,756 --> 00:04:01,862
Da, dakle --
(Smijeh)

70
00:04:01,862 --> 00:04:06,001
No ponekad moram naći drugačiji način da nešto učinim

71
00:04:06,001 --> 00:04:07,712
radeći prilagodbe,

72
00:04:07,712 --> 00:04:11,799
i želim staviti te stvari u kategoriju onih stvari koje mogu učiniti.

73
00:04:11,799 --> 00:04:14,803
Kao što ste vidjeli s bubnjem ranije.

74
00:04:14,803 --> 00:04:16,512
Ovdje je isječak

75
00:04:16,512 --> 00:04:18,951
mene kako sviram Spider-Mana

76
00:04:18,951 --> 00:04:21,760
sa puhačkim orkestrom srednje škole Foxboro

77
00:04:21,760 --> 00:04:23,864
na poluvremenu prije nekoliko godina.

78
00:04:23,864 --> 00:04:25,968
(Video)

79
00:04:26,648 --> 00:04:32,026
♫ Spider-Naslovna pjesma ♫

80
00:05:07,115 --> 00:05:10,622
(Pljesak)

81
00:05:10,622 --> 00:05:12,548
Hvala vam.

82
00:05:12,548 --> 00:05:14,921
U redu, u redu, dakle --

83
00:05:14,921 --> 00:05:16,226
To je bilo prilično super,

84
00:05:16,226 --> 00:05:19,561
i tako sam bio u mogućnosti ostvariti svoj san

85
00:05:19,561 --> 00:05:22,117
sviranja bubnja sa puhačkim orkestrom

86
00:05:22,117 --> 00:05:25,009
kao što vjerujem da mogu učiniti sa svim svojim snovima.

87
00:05:25,009 --> 00:05:30,167
Tako da se nadam da i vi možete ostvariti svoje snove ovim pogledom na život.

88
00:05:30,167 --> 00:05:32,382
Sljedeći aspekt moje filozofije je da

89
00:05:32,382 --> 00:05:36,818
se okružujem ljudima s kojima želim biti,

90
00:05:36,818 --> 00:05:38,634
kvalitetnim ljudima.

91
00:05:38,634 --> 00:05:42,680
Iznimno sam sretan što imam divnu obitelj,

92
00:05:42,680 --> 00:05:46,110
koja me uvijek podupirala kroz cijeli moj život.

93
00:05:46,110 --> 00:05:48,489
I također sam zaista sretan što sam imao

94
00:05:48,489 --> 00:05:51,498
blisku grupu prijatelja u školi.

95
00:05:51,498 --> 00:05:55,050
Pomalo smo smotani, i puno nas je štrebera iz benda,

96
00:05:55,050 --> 00:05:57,412
ali zaista uživamo u zajedničkom društvu,

97
00:05:57,412 --> 00:06:00,434
i pomažemo jedni drugima kad trebamo.

98
00:06:00,434 --> 00:06:04,562
Vidimo se onakvima kakvi smo iznutra.

99
00:06:04,562 --> 00:06:06,865
Ovo smo mi dok se malo glupiramo.

100
00:06:06,865 --> 00:06:09,372
Sada smo u drugom razredu srednje škole

101
00:06:09,372 --> 00:06:15,129
i možemo biti mentori mlađim članovima orkestra,

102
00:06:15,129 --> 00:06:16,986
kao jedna kolektivna jedinica.

103
00:06:16,986 --> 00:06:19,916
Ono što volim vezano uz pripadnost grupi kao što je orkestar

104
00:06:19,916 --> 00:06:22,834
je to da glazba koju radimo zajedno,

105
00:06:22,834 --> 00:06:28,243
je iskrena, stvarna i izdiže se iznad progerije.

106
00:06:28,243 --> 00:06:29,875
Tako da se ne moram brinuti oko toga

107
00:06:29,875 --> 00:06:33,870
kad se osjećam tako dobro dok stvaram glazbu.

108
00:06:33,870 --> 00:06:36,564
Ali čak i kad sam napravio dokumentarac,

109
00:06:36,564 --> 00:06:38,975
i bio par puta na televiziji,

110
00:06:38,975 --> 00:06:41,459
smatram da sam na vlastitoj najvišoj točci

111
00:06:41,459 --> 00:06:45,607
kada sam s ljudima koji me okružuju svakoga dana.

112
00:06:45,607 --> 00:06:49,005
Oni pružaju pravi pozitivan utjecaj u mom životu,

113
00:06:49,005 --> 00:06:54,699
kao što se nadam da ja mogu pozitivno utjecati na njihove.

114
00:06:54,699 --> 00:06:58,247
(Pljesak)

115
00:06:58,247 --> 00:06:59,436
Hvala vam.

116
00:06:59,436 --> 00:07:01,395
Zaključak ovdje je

117
00:07:01,395 --> 00:07:05,294
taj da se nadam da cijenite i volite vašu obitelj,

118
00:07:05,294 --> 00:07:08,453
volite svoje prijatelje, za momke, volite svoju "braću"

119
00:07:08,453 --> 00:07:11,860
i prihvatite svoje mentore,

120
00:07:11,860 --> 00:07:13,557
i vašu zajednicu,

121
00:07:13,557 --> 00:07:16,654
jer oni su vrlo stvaran aspekt svakodnevnog života,

122
00:07:16,654 --> 00:07:20,980
koji može napraviti zaista pozitivan utjecaj.

123
00:07:20,980 --> 00:07:23,663
Treći aspekt filozofije je,

124
00:07:23,663 --> 00:07:25,898
nastavite se kretati naprijed.

125
00:07:25,898 --> 00:07:29,686
Ovdje je citat čovjeka kojeg možda znate, imena Walt Disney,

126
00:07:29,686 --> 00:07:31,495
i ovo je jedan od mojih najdražih citata,.

127
00:07:31,495 --> 00:07:34,230
Uvijek se trudim imati nešto čemu ću se veseliti.

128
00:07:34,230 --> 00:07:37,265
Nešto čemu ću težiti kako bi mi život bio bogatiji.

129
00:07:37,265 --> 00:07:38,956
To ne mora biti veliko.

130
00:07:38,956 --> 00:07:41,339
Može biti bilo što od

131
00:07:41,339 --> 00:07:43,946
veselja sljedećem stripu koji će izaći,

132
00:07:43,946 --> 00:07:46,467
ili odlazak na veliki obiteljski odmor

133
00:07:46,467 --> 00:07:48,736
ili druženje s mojim prijateljima,

134
00:07:48,736 --> 00:07:51,691
pa do odlaska na sljedeću srednjoškolsku utakmicu američkog nogometa.

135
00:07:51,691 --> 00:07:55,013
Sve ove stvari drže me usredotočenima,

136
00:07:55,013 --> 00:07:57,851
i znam da postoji svijetla budućnost ispred,

137
00:07:57,851 --> 00:08:02,287
i to mi može pomoći da prevladam neka teška vremena koja mi se događaju.

138
00:08:02,287 --> 00:08:07,795
Sad ovaj mentalitet uključuje ostanak u stanju uma koji misli naprijed.

139
00:08:07,795 --> 00:08:11,389
Jako se trudim ne gubiti energiju žaleći samog sebe,

140
00:08:11,389 --> 00:08:14,871
jer kad to činim zaglavim se u paradoksu,

141
00:08:14,871 --> 00:08:19,454
gdje nema mjesta za sreću ili bilo koju drugu emociju.

142
00:08:19,454 --> 00:08:23,015
Sad. Nije da ignoriram da se osjećam loše.

143
00:08:23,015 --> 00:08:24,897
Jednostavno to prihvaćam.

144
00:08:24,897 --> 00:08:28,273
Puštam to unutra,
kako bih to prihvatio,

145
00:08:28,273 --> 00:08:31,775
i učinio što moram kako bih to prevladao.

146
00:08:31,775 --> 00:08:35,081
Kada sam bio mlađi, htio sam biti inžinjer,

147
00:08:35,081 --> 00:08:36,995
htio sam biti izumitelj,

148
00:08:36,995 --> 00:08:40,009
koji bi katapultirao svijet u bolju budućnost.

149
00:08:40,009 --> 00:08:42,184
Možda je ovo došlo od moje ljubavi prema Lego kockicama,

150
00:08:42,184 --> 00:08:44,502
i slobode izražavanja koju sam osjećao

151
00:08:44,502 --> 00:08:47,814
kada sam gradio s njima.

152
00:08:47,814 --> 00:08:53,489
I ovo je također proizašlo od moje obitelji i mojih mentora,

153
00:08:53,489 --> 00:08:57,985
koji uvijek čine da se osjećam cijelim, i da se osjećam dobro u vezi sebe.

154
00:08:57,985 --> 00:09:01,133
Danas su se moje ambicije promijenile malo.

155
00:09:01,133 --> 00:09:03,609
Htio bih ući u polje biologije,

156
00:09:03,609 --> 00:09:07,948
možda molekularne biologije ili genetike,

157
00:09:07,948 --> 00:09:12,417
ili biokemije, ili zapravo bilo čega.

158
00:09:12,417 --> 00:09:15,698
Ovo je moj prijatelj, na kojega se ugledam.

159
00:09:15,698 --> 00:09:19,252
Francis Collins, upraviteljj u NIH,

160
00:09:19,252 --> 00:09:22,670
i ovo smo mi na TEDMED-u prošle godine, čavrljamo.

161
00:09:22,670 --> 00:09:26,208
Smatram da što god da odaberem postati,

162
00:09:26,208 --> 00:09:29,521
vjerujem da mogu promijenit svijet.

163
00:09:29,521 --> 00:09:34,417
I dok težim da promijenim svijet, biti ću sretan.

164
00:09:34,417 --> 00:09:36,562
Prije otprilike četiri godine,

165
00:09:36,562 --> 00:09:39,247
HBO je počeo snimati dokumentarac

166
00:09:39,247 --> 00:09:42,282
o mojoj obitelji i meni nazvan "Život prema Samu".

167
00:09:42,282 --> 00:09:46,285
To je bilo divno iskustvo, ali se to također dogodilo prije četiri godine.

168
00:09:46,285 --> 00:09:49,761
I kao svačiji, i moji pogledi na mnogo stvari su se promijenili,

169
00:09:49,761 --> 00:09:54,165
i nadam se da sam sazrio, kao i moj potencijalni izbor karijere.

170
00:09:54,165 --> 00:09:58,798
Ali ipak, neke stvari su ostale iste kroz vrijeme.

171
00:09:58,798 --> 00:10:02,679
Kao moj mentalitet, i filozofija prema životu.

172
00:10:02,679 --> 00:10:04,730
Tako da bih vam volio pokazati

173
00:10:04,730 --> 00:10:07,921
isječak mlađeg mene iz filma,

174
00:10:07,921 --> 00:10:11,492
za koji smatram da utjelovljuje tu filozofiju.

175
00:10:11,492 --> 00:10:12,659
(Video)

176
00:10:12,659 --> 00:10:16,314
Znam više o genetskom dijelu toga.

177
00:10:16,314 --> 00:10:19,857
Tako da je to sada manje utjelovljenje.

178
00:10:19,857 --> 00:10:21,335
To je nekad bilo

179
00:10:21,335 --> 00:10:24,135
ona stvar koja me sprječava da činim sve te stvari,

180
00:10:24,135 --> 00:10:26,669
koja čini da druga djeca umru,

181
00:10:26,669 --> 00:10:29,639
koja čini da su svi pod stresom,

182
00:10:29,639 --> 00:10:35,276
i sada je to protein koji je abnormalan,

183
00:10:35,276 --> 00:10:39,072
koji slabi strukturu stanica.

184
00:10:40,465 --> 00:10:42,076
Dakle,

185
00:10:42,076 --> 00:10:45,458
to skida teret s mene jer sada

186
00:10:45,458 --> 00:10:48,210
ne moram razmišljati o

187
00:10:48,210 --> 00:10:51,802
progeriji kao biću.

188
00:10:55,905 --> 00:10:57,507
Ok, vrlo dobro ha?

189
00:10:57,507 --> 00:11:01,596
(Pljesak)

190
00:11:01,596 --> 00:11:02,671
Hvala vam.

191
00:11:02,671 --> 00:11:05,990
Dakle, kao što vidite, razmišljam na taj način puno godina.

192
00:11:05,990 --> 00:11:10,435
Ali nikad nisam morao primjeniti sve aspekte moje filozofije

193
00:11:10,435 --> 00:11:14,176
od jednom, sve do prošlog siječnja.

194
00:11:14,176 --> 00:11:19,010
Bio sam prilično bolestan, imao sam prehladu i bio sam u bolnici par dana,

195
00:11:19,010 --> 00:11:23,600
i bio sam odvojen od aspekata mog života za koje sam osjećao

196
00:11:23,600 --> 00:11:25,124
da čine moje ja,

197
00:11:25,124 --> 00:11:27,952
koji su mi na neki način dali identitet.

198
00:11:27,952 --> 00:11:31,029
Ali znajući da ću se oporaviti,

199
00:11:31,029 --> 00:11:34,009
i veseleći se vremenu kada ću se ponovno osjećati dobro,

200
00:11:34,009 --> 00:11:36,659
pomoglo mi je da se nastavim kretati naprijed.

201
00:11:36,659 --> 00:11:39,211
I ponekad morao sam biti hrabar,

202
00:11:39,211 --> 00:11:41,003
i to nije uvijek bilo lako.

203
00:11:41,003 --> 00:11:42,617
Ponekad sam posustao,

204
00:11:42,617 --> 00:11:44,363
imao loših dana,

205
00:11:44,363 --> 00:11:47,857
ali shvatio sam da biti hrabar ne bi trebalo biti lako.

206
00:11:47,857 --> 00:11:51,957
I vjerujem da je za mene to ključni način kako ću se kretati naprijed.

207
00:11:51,957 --> 00:11:54,181
Dakle, sve u svemu,

208
00:11:54,181 --> 00:11:57,725
ne trošim energiju žaleći samog sebe.

209
00:11:57,725 --> 00:12:01,040
Okružujem se ljudima s kojima želim biti,

210
00:12:01,040 --> 00:12:03,317
i nastavljam se kretati naprijed.

211
00:12:03,317 --> 00:12:06,689
Sa ovom filozofijom, nadam se da ćete svi vi,

212
00:12:06,689 --> 00:12:08,766
bez obzira na svoje prepreke,

213
00:12:08,766 --> 00:12:11,613
imati vrlo sretan život također.

214
00:12:11,613 --> 00:12:13,131
O, čekajte, strpite se trenutak,

215
00:12:13,131 --> 00:12:15,619
još jedan savjet --

216
00:12:15,619 --> 00:12:17,219
(Smijeh)

217
00:12:17,219 --> 00:12:19,709
Nikad ne propuštajte zabavu ako ne morate.

218
00:12:19,709 --> 00:12:22,085
Ples u mojoj školi je sutra navečer,

219
00:12:22,085 --> 00:12:24,169
i ja ću biti tamo.

220
00:12:24,169 --> 00:12:25,641
Hvala vam puno.

221
00:12:25,641 --> 00:12:31,295
(Pljesak)