0:00:18.023,0:00:20.217
Pozdrav svima.

0:00:20.217,0:00:21.634
Ja sam Sam,

0:00:21.634,0:00:24.401
i upravo sam napunio 17.

0:00:24.401,0:00:27.648
Prije nekoliko godina, prije moje prve godine u srednjoj školi,

0:00:27.648,0:00:32.852
htio sam svirati veliki bubanj u školskom puhačkom orkestru srednje škole Foxboro,

0:00:32.852,0:00:35.589
i to je bio san koji sam jednostavno morao ostvariti.

0:00:35.589,0:00:37.852
Ali svaki bubanj i remenje

0:00:37.852,0:00:40.155
težili su oko 20 kilograma,

0:00:40.155,0:00:42.770
i ja imam bolest koja se zove progerija.

0:00:42.770,0:00:46.858
Samo da dobijete sliku, [br]težak sam samo 25 kilograma.

0:00:46.858,0:00:51.615
Dakle, logično, zaista nisam mogao nositi bubanj standardne veličine,

0:00:51.615,0:00:55.654
i zbog ovoga je upravitelj benda odredio da sviram

0:00:55.654,0:00:59.005
pomoćne udaraljke za vrijeme poluvremena.

0:00:59.005,0:01:01.110
Svirati pomoćne udaraljke bilo je zabavno.

0:01:01.110,0:01:04.803
Uključivalo je neke zaista zabavne udaraljke,

0:01:04.803,0:01:08.623
kao što su bongosi, timpani,

0:01:08.623,0:01:11.107
i timbalesi i zvono.

0:01:11.107,0:01:13.318
I bilo je vrlo zabavno,

0:01:13.318,0:01:18.420
ali nije uključivalo marširanje i bio sam očajan.

0:01:18.420,0:01:20.914
No ipak, ništa me nije moglo zaustaviti

0:01:20.914,0:01:23.585
da sviram veliki bubanj u puhačkom orkestru

0:01:23.585,0:01:25.010
za vrijeme poluvremena.

0:01:25.010,0:01:29.865
Tako da smo moja obitelj i ja radili s inžinjerom na dizajnu

0:01:29.865,0:01:31.793
remenja za bubanj

0:01:31.793,0:01:35.580
koje bi bilo lakše,[br]i jednostavnije za nositi.

0:01:35.580,0:01:39.638
Nakon neprestanog rada napravili smo

0:01:39.638,0:01:43.859
nosač za bubanj koji je težio oko 3 kilograma.

0:01:43.859,0:01:48.129
(Pljesak)

0:01:48.129,0:01:52.427
Želim vam dati malo informacija o progeriji.

0:01:52.427,0:01:58.340
Ona utječe na samo 350 djece, danas.

0:01:58.340,0:02:00.880
Tako da je poprilično rijetka,

0:02:00.880,0:02:03.335
i posljedice progerije uključuju:

0:02:03.335,0:02:07.408
zategnutu kožu, nemogućnost dobivanja težine, usporen rast,

0:02:07.408,0:02:09.011
i srčane bolesti.

0:02:09.011,0:02:12.586
Prošle godine su moja majka i njen tim znanstvenika

0:02:12.586,0:02:16.725
objavili prvu uspješnu studiju za tretiranje progerije,

0:02:16.725,0:02:19.460
i zbog ovoga su me intervjuirali na NPR-u

0:02:19.460,0:02:22.006
i John Hamilton me pitao pitanje:

0:02:22.006,0:02:24.272
"Što je najvažnija stvar

0:02:24.272,0:02:26.538
koju ljudi moraju znati o tebi?"

0:02:26.538,0:02:29.264
I moj je odgovor jednostavno bio taj da

0:02:29.264,0:02:31.691
imam jako sretan život.

0:02:31.691,0:02:35.762
(Pljesak)

0:02:35.762,0:02:39.663
Tako da, iako postoje mnoge prepreke u mom životu,

0:02:39.663,0:02:42.533
a mnoge su stvorene od strane progerije,

0:02:42.533,0:02:45.095
ne želim da me ljudi žale.

0:02:45.095,0:02:47.802
Ne mislim o ovim preprekama cijelo vrijeme,

0:02:47.802,0:02:51.007
i većinu ih mogu prevladati.

0:02:51.007,0:02:56.132
Ovdje sam danas kako bih s vama podijelio moju filozofiju za sretan život.

0:02:56.132,0:03:00.757
Za mene postoje tri aspekta ove filozofije.

0:03:00.757,0:03:04.830
Ovaj citat je od slavnog Ferrisa Buellera.

0:03:04.830,0:03:08.516
Prvi aspekt moje filozofije je taj

0:03:08.516,0:03:11.552
da sam ok s onim što ne mogu učiniti

0:03:11.552,0:03:14.032
jer postoji tako puno toga što mogu.

0:03:14.032,0:03:16.799
Sad, ljudi me ponekad pitaju pitanja kao,

0:03:16.799,0:03:19.252
"Nije li teško živjeti s progerijom?" ili

0:03:19.252,0:03:22.569
"S kojim dnevnim izazovima se suočavaš zbog progerije?"

0:03:22.569,0:03:26.053
I volim reći da iako imam Progeriju,

0:03:26.053,0:03:28.686
većinu vremena provodim razmišljajući o stvarima

0:03:28.686,0:03:31.534
koje nemaju nikakve veze sa progerijom.

0:03:31.534,0:03:36.435
Ovo ne znači da ignoriram negativne strane ovih prepreka.

0:03:36.435,0:03:38.491
Kada ne mogu napraviti nešto

0:03:38.491,0:03:42.557
kao što je trčati na veliku udaljenost,[br]ili ići na intenzivni tobogan smrti,

0:03:42.557,0:03:44.583
znam što propuštam.

0:03:44.583,0:03:48.499
Ali umjesto toga,[br]usredotočim se na aktivnosti,

0:03:48.499,0:03:52.276
koje mogu činiti kroz stvari oko kojih sam strastven,

0:03:52.276,0:03:55.791
kao izviđaštvo, glazba ili stripovi

0:03:55.791,0:03:58.756
ili moj najdraži sportski tim u Bostonu.

0:03:58.756,0:04:01.862
Da, dakle --[br](Smijeh)

0:04:01.862,0:04:06.001
No ponekad moram naći drugačiji način da nešto učinim

0:04:06.001,0:04:07.712
radeći prilagodbe,

0:04:07.712,0:04:11.799
i želim staviti te stvari u kategoriju onih stvari koje mogu učiniti.

0:04:11.799,0:04:14.803
Kao što ste vidjeli s bubnjem ranije.

0:04:14.803,0:04:16.512
Ovdje je isječak

0:04:16.512,0:04:18.951
mene kako sviram Spider-Mana

0:04:18.951,0:04:21.760
sa puhačkim orkestrom srednje škole Foxboro

0:04:21.760,0:04:23.864
na poluvremenu prije nekoliko godina.

0:04:23.864,0:04:25.968
(Video)

0:04:26.648,0:04:32.026
♫ Spider-Naslovna pjesma ♫

0:05:07.115,0:05:10.622
(Pljesak)

0:05:10.622,0:05:12.548
Hvala vam.

0:05:12.548,0:05:14.921
U redu, u redu, dakle --

0:05:14.921,0:05:16.226
To je bilo prilično super,

0:05:16.226,0:05:19.561
i tako sam bio u mogućnosti ostvariti svoj san

0:05:19.561,0:05:22.117
sviranja bubnja sa puhačkim orkestrom

0:05:22.117,0:05:25.009
kao što vjerujem da mogu učiniti sa svim svojim snovima.

0:05:25.009,0:05:30.167
Tako da se nadam da i vi možete ostvariti svoje snove ovim pogledom na život.

0:05:30.167,0:05:32.382
Sljedeći aspekt moje filozofije je da

0:05:32.382,0:05:36.818
se okružujem ljudima s kojima želim biti,

0:05:36.818,0:05:38.634
kvalitetnim ljudima.

0:05:38.634,0:05:42.680
Iznimno sam sretan što imam divnu obitelj,

0:05:42.680,0:05:46.110
koja me uvijek podupirala kroz cijeli moj život.

0:05:46.110,0:05:48.489
I također sam zaista sretan što sam imao

0:05:48.489,0:05:51.498
blisku grupu prijatelja u školi.

0:05:51.498,0:05:55.050
Pomalo smo smotani, i puno nas je štrebera iz benda,

0:05:55.050,0:05:57.412
ali zaista uživamo u zajedničkom društvu,

0:05:57.412,0:06:00.434
i pomažemo jedni drugima kad trebamo.

0:06:00.434,0:06:04.562
Vidimo se onakvima kakvi smo iznutra.

0:06:04.562,0:06:06.865
Ovo smo mi dok se malo glupiramo.

0:06:06.865,0:06:09.372
Sada smo u drugom razredu srednje škole

0:06:09.372,0:06:15.129
i možemo biti mentori mlađim članovima orkestra,

0:06:15.129,0:06:16.986
kao jedna kolektivna jedinica.

0:06:16.986,0:06:19.916
Ono što volim vezano uz pripadnost grupi kao što je orkestar

0:06:19.916,0:06:22.834
je to da glazba koju radimo zajedno,

0:06:22.834,0:06:28.243
je iskrena, stvarna i izdiže se iznad progerije.

0:06:28.243,0:06:29.875
Tako da se ne moram brinuti oko toga

0:06:29.875,0:06:33.870
kad se osjećam tako dobro dok stvaram glazbu.

0:06:33.870,0:06:36.564
Ali čak i kad sam napravio dokumentarac,

0:06:36.564,0:06:38.975
i bio par puta na televiziji,

0:06:38.975,0:06:41.459
smatram da sam na vlastitoj najvišoj točci

0:06:41.459,0:06:45.607
kada sam s ljudima koji me okružuju svakoga dana.

0:06:45.607,0:06:49.005
Oni pružaju pravi pozitivan utjecaj u mom životu,

0:06:49.005,0:06:54.699
kao što se nadam da ja mogu pozitivno utjecati na njihove.

0:06:54.699,0:06:58.247
(Pljesak)

0:06:58.247,0:06:59.436
Hvala vam.

0:06:59.436,0:07:01.395
Zaključak ovdje je

0:07:01.395,0:07:05.294
taj da se nadam da cijenite i volite vašu obitelj,

0:07:05.294,0:07:08.453
volite svoje prijatelje, za momke, volite svoju "braću"

0:07:08.453,0:07:11.860
i prihvatite svoje mentore,

0:07:11.860,0:07:13.557
i vašu zajednicu,

0:07:13.557,0:07:16.654
jer oni su vrlo stvaran aspekt svakodnevnog života,

0:07:16.654,0:07:20.980
koji može napraviti zaista pozitivan utjecaj.

0:07:20.980,0:07:23.663
Treći aspekt filozofije je,

0:07:23.663,0:07:25.898
nastavite se kretati naprijed.

0:07:25.898,0:07:29.686
Ovdje je citat čovjeka kojeg možda znate, imena Walt Disney,

0:07:29.686,0:07:31.495
i ovo je jedan od mojih najdražih citata,.

0:07:31.495,0:07:34.230
Uvijek se trudim imati nešto čemu ću se veseliti.

0:07:34.230,0:07:37.265
Nešto čemu ću težiti kako bi mi život bio bogatiji.

0:07:37.265,0:07:38.956
To ne mora biti veliko.

0:07:38.956,0:07:41.339
Može biti bilo što od

0:07:41.339,0:07:43.946
veselja sljedećem stripu koji će izaći,

0:07:43.946,0:07:46.467
ili odlazak na veliki obiteljski odmor

0:07:46.467,0:07:48.736
ili druženje s mojim prijateljima,

0:07:48.736,0:07:51.691
pa do odlaska na sljedeću srednjoškolsku utakmicu američkog nogometa.

0:07:51.691,0:07:55.013
Sve ove stvari drže me usredotočenima,

0:07:55.013,0:07:57.851
i znam da postoji svijetla budućnost ispred,

0:07:57.851,0:08:02.287
i to mi može pomoći da prevladam neka teška vremena koja mi se događaju.

0:08:02.287,0:08:07.795
Sad ovaj mentalitet uključuje ostanak u stanju uma koji misli naprijed.

0:08:07.795,0:08:11.389
Jako se trudim ne gubiti energiju žaleći samog sebe,

0:08:11.389,0:08:14.871
jer kad to činim zaglavim se u paradoksu,

0:08:14.871,0:08:19.454
gdje nema mjesta za sreću ili bilo koju drugu emociju.

0:08:19.454,0:08:23.015
Sad. Nije da ignoriram da se osjećam loše.

0:08:23.015,0:08:24.897
Jednostavno to prihvaćam.

0:08:24.897,0:08:28.273
Puštam to unutra,[br]kako bih to prihvatio,

0:08:28.273,0:08:31.775
i učinio što moram kako bih to prevladao.

0:08:31.775,0:08:35.081
Kada sam bio mlađi, htio sam biti inžinjer,

0:08:35.081,0:08:36.995
htio sam biti izumitelj,

0:08:36.995,0:08:40.009
koji bi katapultirao svijet u bolju budućnost.

0:08:40.009,0:08:42.184
Možda je ovo došlo od moje ljubavi prema Lego kockicama,

0:08:42.184,0:08:44.502
i slobode izražavanja koju sam osjećao

0:08:44.502,0:08:47.814
kada sam gradio s njima.

0:08:47.814,0:08:53.489
I ovo je također proizašlo od moje obitelji i mojih mentora,

0:08:53.489,0:08:57.985
koji uvijek čine da se osjećam cijelim, i da se osjećam dobro u vezi sebe.

0:08:57.985,0:09:01.133
Danas su se moje ambicije promijenile malo.

0:09:01.133,0:09:03.609
Htio bih ući u polje biologije,

0:09:03.609,0:09:07.948
možda molekularne biologije ili genetike,

0:09:07.948,0:09:12.417
ili biokemije, ili zapravo bilo čega.

0:09:12.417,0:09:15.698
Ovo je moj prijatelj, na kojega se ugledam.

0:09:15.698,0:09:19.252
Francis Collins, upraviteljj u NIH,

0:09:19.252,0:09:22.670
i ovo smo mi na TEDMED-u prošle godine, čavrljamo.

0:09:22.670,0:09:26.208
Smatram da što god da odaberem postati,

0:09:26.208,0:09:29.521
vjerujem da mogu promijenit svijet.

0:09:29.521,0:09:34.417
I dok težim da promijenim svijet, biti ću sretan.

0:09:34.417,0:09:36.562
Prije otprilike četiri godine,

0:09:36.562,0:09:39.247
HBO je počeo snimati dokumentarac

0:09:39.247,0:09:42.282
o mojoj obitelji i meni nazvan "Život prema Samu".

0:09:42.282,0:09:46.285
To je bilo divno iskustvo, ali se to također dogodilo prije četiri godine.

0:09:46.285,0:09:49.761
I kao svačiji, i moji pogledi na mnogo stvari su se promijenili,

0:09:49.761,0:09:54.165
i nadam se da sam sazrio, kao i moj potencijalni izbor karijere.

0:09:54.165,0:09:58.798
Ali ipak, neke stvari su ostale iste kroz vrijeme.

0:09:58.798,0:10:02.679
Kao moj mentalitet, i filozofija prema životu.

0:10:02.679,0:10:04.730
Tako da bih vam volio pokazati

0:10:04.730,0:10:07.921
isječak mlađeg mene iz filma,

0:10:07.921,0:10:11.492
za koji smatram da utjelovljuje tu filozofiju.

0:10:11.492,0:10:12.659
(Video)

0:10:12.659,0:10:16.314
Znam više o genetskom dijelu toga.

0:10:16.314,0:10:19.857
Tako da je to sada manje utjelovljenje.

0:10:19.857,0:10:21.335
To je nekad bilo

0:10:21.335,0:10:24.135
ona stvar koja me sprječava da činim sve te stvari,

0:10:24.135,0:10:26.669
koja čini da druga djeca umru,

0:10:26.669,0:10:29.639
koja čini da su svi pod stresom,

0:10:29.639,0:10:35.276
i sada je to protein koji je abnormalan,

0:10:35.276,0:10:39.072
koji slabi strukturu stanica.

0:10:40.465,0:10:42.076
Dakle,

0:10:42.076,0:10:45.458
to skida teret s mene jer sada

0:10:45.458,0:10:48.210
ne moram razmišljati o

0:10:48.210,0:10:51.802
progeriji kao biću.

0:10:55.905,0:10:57.507
Ok, vrlo dobro ha?

0:10:57.507,0:11:01.596
(Pljesak)

0:11:01.596,0:11:02.671
Hvala vam.

0:11:02.671,0:11:05.990
Dakle, kao što vidite, razmišljam na taj način puno godina.

0:11:05.990,0:11:10.435
Ali nikad nisam morao primjeniti sve aspekte moje filozofije

0:11:10.435,0:11:14.176
od jednom, sve do prošlog siječnja.

0:11:14.176,0:11:19.010
Bio sam prilično bolestan, imao sam prehladu i bio sam u bolnici par dana,

0:11:19.010,0:11:23.600
i bio sam odvojen od aspekata mog života za koje sam osjećao

0:11:23.600,0:11:25.124
da čine moje ja,

0:11:25.124,0:11:27.952
koji su mi na neki način dali identitet.

0:11:27.952,0:11:31.029
Ali znajući da ću se oporaviti,

0:11:31.029,0:11:34.009
i veseleći se vremenu kada ću se ponovno osjećati dobro,

0:11:34.009,0:11:36.659
pomoglo mi je da se nastavim kretati naprijed.

0:11:36.659,0:11:39.211
I ponekad morao sam biti hrabar,

0:11:39.211,0:11:41.003
i to nije uvijek bilo lako.

0:11:41.003,0:11:42.617
Ponekad sam posustao,

0:11:42.617,0:11:44.363
imao loših dana,

0:11:44.363,0:11:47.857
ali shvatio sam da biti hrabar ne bi trebalo biti lako.

0:11:47.857,0:11:51.957
I vjerujem da je za mene to ključni način kako ću se kretati naprijed.

0:11:51.957,0:11:54.181
Dakle, sve u svemu,

0:11:54.181,0:11:57.725
ne trošim energiju žaleći samog sebe.

0:11:57.725,0:12:01.040
Okružujem se ljudima s kojima želim biti,

0:12:01.040,0:12:03.317
i nastavljam se kretati naprijed.

0:12:03.317,0:12:06.689
Sa ovom filozofijom, nadam se da ćete svi vi,

0:12:06.689,0:12:08.766
bez obzira na svoje prepreke,

0:12:08.766,0:12:11.613
imati vrlo sretan život također.

0:12:11.613,0:12:13.131
O, čekajte, strpite se trenutak,

0:12:13.131,0:12:15.619
još jedan savjet --

0:12:15.619,0:12:17.219
(Smijeh)

0:12:17.219,0:12:19.709
Nikad ne propuštajte zabavu ako ne morate.

0:12:19.709,0:12:22.085
Ples u mojoj školi je sutra navečer,

0:12:22.085,0:12:24.169
i ja ću biti tamo.

0:12:24.169,0:12:25.641
Hvala vam puno.

0:12:25.641,0:12:31.295
(Pljesak)