नमस्कार|
मैं सैम हूँ,
और अभी अभी मैं १७ का हुआ हूँ|
कुछ साल पहले, मेरे हाई स्कुल के पहले साल के पहले
मैं लटकाने वाला ड्रम बजाना चाहता था फोक्सबोरो हाई स्कुल के मार्चिंग बैंड में,
और एक सपना था जिसे मैं पूरा करना चाहता था|
लेकिन हर ऐसे ड्रम का वजन
करीब बीस किलो होता हैं,
और मुझे एक प्रोजेरिया नामक बीमारी हैं|
तो आपको एक अंदाज़ा देने के लिए. मेरा वजन सिर्फ २५ किलो हैं|
तो, मैं एक सामान्य आकार का लटकाने वाला ड्रम उठा नहीं सकता,
और इसीलिए बैंड के निर्देशक ने मुझे पिट परकरसन बजाने को दिया
पिट वादन हाफ टाइम शो के दौरान|
अब पिट वादन अच्छा लग रहा था|
इसके साथ और कुछ सहायक वादन यंत्र भी थे
जैसे कि बोंगोस, तिमपानी
और तिम्बेल्स, और घंटी |
ये अच्छा था,
लेकिन साथ चलने की जरूरत नहीं थी और मैं बहुत निराश था|
लेकिन, कुछ भी मुझे रोकनेवाला नहीं था
चलते हुए बैंड के साथ लटकाने वाला ड्रम बजाने से
हाफ टाइम शो के दौरान |
तो मैं और मेरे परिवार ने एक इंजिनियर के साथ डिज़ाइन पे काम किया
एक लटकाने वाला ड्रम
जो कि हल्का हो, और मेरे उठाने में आसान हो|
तो लगातार काम के बाद, हमने बनाया
एक लटकाने वाला ड्रम जिसका वजन सिर्फ 3 किलो हैं|
(अभिवादन)
मैं प्रोजेरिया के बारे में थोड़ी और जानकारी देना चाहता हूँ|
पुरे विश्ब में सिर्फ लगभग 350 बच्चे इससे ग्रसित हैं|
तो यह बहुत दुर्लभ हैं,
और प्रोजेरिया के प्रभाव में होता हैं:
तंग चमड़ी, वजन का कम होना, अविकास,
और दिल की बीमारी|
पिछले साल मेरी माँ और उनके वैज्ञानिक समूह ने
प्रोजेरिया के उपचार पे पहली सफल शोध प्रकाशित की,
और इसके कारण मेंरा NPR पे साक्षात्कार हुआ,
और जॉन हैमिलटन ने मुझसे प्रश्न पूछा:
"वो सबसे महत्वपूर्ण बात क्या हैं
जो लोगो को आपके बारे में पता होना चाहिए?"
और मेरा उत्तर सहज ही था
मेरा जीवन बहुत सुखद हैं|
(अभिवादन)
तो इसके बावजूद कि मेरे जीवन में बहुत कठिनाई हैं,
उनसे से बहुत प्रोजेरिया के कारण हैं,
मैं नहीं चाहता लोग मेरे लिए दुखी हो जाये|
मैं उन कठिनाइयों के बारे में हमेशा नहीं सोचता,
और उनमें से बहुतो से निपटने में मैं सक्षम हूँ|
तो मैं आज यहाँ हूँ, आपके साथ बाटने के लिए एक सुखद जीवन के लिए मेरा दर्शन
तो मेरे लिए, इस दर्शन के 3 पहलू हैं,
यह प्रसिध्द फेरिस ब्युलर का कथन है
मेरे दर्शन का पहला पहलू हैं कि
जो मैं नहीं कर सकता उसके साथ मैं ठीक हूँ
क्यूंकि ऐसा बहुत कुछ हैं जो मैं कर सकता हूँ|
अब कैसे कभी कभी लोग मुझसे पूछते हैं,
"प्रोजेरिया के साथ रहना क्या कठिन नहीं हैं" या
"प्रोजेरिया के कारण रोजमर्रा की कठिनाई क्या हैं?"
और मैं कहना चाहता हूँ, हालाकिं मुझे प्रोजेरिया हैं,
ज्यादातर समय मैं उन चीजों के बारे में सोचने में बिताता हूँ
जिनका प्रोजेरिया से कोई संबंध नहीं हैं
अब इसका अर्थ यह नहीं कि मैं इन कठिनाइयों के नकरात्मक पहलु की उपेक्षा करता हूँ |
जब मैं कुछ नही कर पाता हूँ जैसे कि
दूर तक दौड़ना या बहुत तेजी वाला झूले पे बैठना
मुझे पता हैं कि मैं क्या खो रहा हूँ |
लेकिन इसके बजाय, मैं उन कार्यो पर ध्यान केंद्रित करता हूँ
जो मैं कर सकता हूँ जो मुझे अच्छे लगते हैं,
जैसे कि संगीत, कॉमिक किताबे
या बोस्टन की मेरी पंसदीदा टीम |
हाँ, तो (हंसी)
लेकिन, कभी कभी मुझे करने का दूसरा तरीका खोजना पड़ता हैं
कुछ समझौते करके,
और मैं उन चीजो को कर सकने वाली श्रेणी में रखना चाहता हूँ
जैसे कि इससे पहले आपने देखा ड्रम के साथ
तो यहाँ एक क्लिप हैं
मेरी स्पाइडर-मैंन बजाते हुयें
फोक्सबोरो हाई स्कुल के मार्चिंग बैंड के साथ,
हाफ टाइम शो के दौरान कुछ साल पहले
(व्हिडीओ)
♫ स्पाइडर-मैंन का गाना♫
(अभिवादन)
धन्यवाद|
ठीक हैं, ठीक हैं, तो --
यह बहुत अच्छा था,
और मैं अपना सपना पूरा करने में सफल रहा
मार्चिंग बैंड के साथ लटकाने वाला ड्रम बजाने में,
तो मैं विश्वास रखता हूँ कि मैं सभी सपनो के लिए ऐसा कर सकता हूँ|
तो शायद, आप भी अपने सपनो को सफल कर सकते हैं इस नजरिये के साथ |
मेरे दर्शन का दूसरा पहलु हैं |
तो मैं अपने साथ उन लोगो के साथ रहता हूँ जो मुझे पसंद हैं
उत्तम लोग|
मैं बहुत खुशनसीब हूँ कि मुझे इतना अच्छा परिवार मिला|
जिन्होंने हर समय मुझे सहायता की हैं मेरे पुरे जीवन के दौरान|
और मैं बहुत खुशनसीब हूँ कि
स्कुल में बहुत अच्छे मित्र मिले हैं,
अब एक तरह से मूर्ख हैं| हम सभी बैंड के लिए दीवाने हैं,
लेकिन हम एक दुसरे के साथ खूब मज़े करते हैं
और हम एक दुसरे की सहायता करते हैं जब जरुरत पड़े
हम एक दुसरे को उनके आंतरिक गुणों के साथ देखते है|
तो थोडा मुर्खतापूर्ण हो रहा हैं|
तो अभी हम जूनियर हाई स्कुल में हैं,
और हम अभी बैंड के छोटे सदस्यों को सिखा सखते हैं
एक सामूहिक इकाई की तरह|
मुझे ऐसे बैंड के समूह में होने में जो सबसे पंसद हैं,
वो हैं संगीत जो हम साथ में बनाते हैं,
जो सच हैं, वास्तविक हैं, और यह प्रोजेरिया से आगे बढ़ जाता हैं|
तो मुझे उसके बारे में चिंता नहीं होती
जब संगीत बनाने में मैं इतना अच्छा महसूस करता हूँ |
लेकिन वृतचित्र बनाने के बाद,
कुछ बार TV में आने से,
मुझे ऐसा लगता हैं कि ऊचे स्थान पर हूँ
जब मैं अपने आसपास के लोगो के साथ होता हूँ |
जो मेरे जीवन में सच्चा सकारत्मक प्रभाव डालते हैं,
और मैं आशा करता हूँ मैं उनके जीवन में भी सकारत्मक प्रभाव डाल सकू |
(अभिवादन)
धन्यवाद |
तो मुख्य बात हैं कि
मैं आशा करता हूँ आप अपने परिवार को सराहे और प्यार करे|
अपने मित्रो को प्यार करे, आपके लिए, आपको बहुत सा प्यार
और अपने मार्गदर्शको के प्रति आभारित रहे,
और आपके समाज को,
क्यूंकि वे आपके रोजमर्रा के जीवन के बहुत सच्चे पहलू हैं
वो सच में महत्वपूर्ण सकारत्मक प्रभाव डाल सकते हैं
मेरे दर्शन का तीसरा पहलू हैं,
आगे बढ़ते रहना|
आप जानते होंगे वाल्ट डिज्नी को यह उनका कथन हैं
और यह मेरा पंसदीदा हैं|
मैं हमेशा कोशिश करता रहता हूँ कि आगे बढ़ने के लिए कुछ हो
मेरे जीवन को उत्तम बनाने के लिए संघर्ष करने के लिए|
यह जरुरी नहीं कि बड़ा हो|
यह कुछ भी हो सकता हैं
जैसे कि अगली आने वाली कॉमिक किताब,
या परिवार के साथ बड़ी छुट्टिया,
या मेरे मित्रो के साथ समय व्यतीत करना,
अगले हाई स्कुल फुटबाल के खेल में जाना |
लेकिन, यह सभी चीज़े मुझे केंद्रित रखती हैं
और यह सोचने में कि आगे का भविष्य बेहतर हैं,
और मुझे कठिन समय से निपटने में जिससे मैं शायद अभी जूझ रहा हूँ
अब ऐसी सोच शामिल करती हैं आगे सोचने वाली मस्तिस्क की अवस्था |
मैं कोशिश करता हूँ कि अपने बारे में बुरा सोच के अपनी उर्जा व्यर्थ न करूँ,
क्यूंकि जब मैं करता हूँ, मैं विरोधाभास में फस जाता हूँ
जहाँ पर किसी ख़ुशी या किसी और अनुभूति की कोई जगह नहीं हैं
अब, ऐसा नहीं कि जब मुझे बुरा लगता हैं मैं उपेक्षा करता हूँ
एक तरह इसे स्वीकार करता हूँ|
इसे होने देता हूँ जिससे मैं इसे स्वीकार कर सकू,
और वो करता हूँ जो इससे गुजरने के लिए जरुरी हैं|
जब मैं छोटा था, मैं इंजीनियर बनना चाहता था|
मैं एक अन्वेषक बनना चाहता था,
जो दुनिया को एक बेहतर भविष्य में ले जाये|
शायद यह मेरे लेगोस के प्रेम के कारण आया,
और अभिव्यक्ति की स्वंतंत्रता जो मैंने महसूस की
जब मैं उन्हें बना रहा था|
और यह मेरे परिवार और मार्गदर्शक से भी आयी थी
जो कि मुझे सम्पूर्ण और अपने बारे में अच्छा महसूस कराते हैं,
अब आज मेरी महत्वकांक्षा थोड़ी बदल चुकी हैं,
मैं जीव-शास्त्र के क्षेत्र में जाना चाहूँगा|
शायद कोशिकीय, या आनुवंशिकी,
या जैव रसायन, या शायद कुछ और भी|
यह मेरे एक मित्र हैं, जो मेरे आदर्श हैं,
फ्रांसिस कोलिन्स, NIH के निदेशक,
और ये हम हैं TEDMED में पिछले साल बात करते हुए|
मुझे लगता हैं कि मैं जो भी बनना चाहूँ
मुझे विश्वास हैं मैं दुनिया बदल सकता हूँ |
और जैसे कि मैं दुनिया को बदलने का प्रयास कर रहा हूँ, मैं खुश रहूँगा|
करीब चार साल पहले,
HBO ने एक वृतचित्र बनाना शुरू किया
मेरे और मेरे परिवार के बारे में जिसका नाम था "सैम के अनुसार जीवन"
वो बहुत अच्छा अनुभव था, लेकिन यह चार साल पहले भी था|
और किसी और की तरह, मेरे विचार बहुत सी चीजो के बारे में बदल चुके हैं,
और शायद परिपक्व हुए हैं, जैसे कि मेरे भविष्य के विकल्प|
लेकिन, कुछ चीज़े बिलकुल वैसे ही हैं इस पुरे समय में|
जैसे कि मेरी सोच और जीवन के प्रति मेरा दर्शन|
तो मैं आपको दिखाना चाहूँगा
फिल्म से मेरे छोटे रूप की एक क्लिप
जो मुझे लगता हैं मेरे दर्शन का प्रतीक हैं|
(व्हिडिओ)
मैं इसके बारे में आनुवंशिक रूप से ज्यादा जानता हूँ |
तो अब यह प्रतीक कम हैं
यह ऐसा होता था
यह चीज़ मुझे यह सब करने से रोकती थी,
जो दुसरे बच्चो की मौत का कारण बनती हैं
जो कि दुसरो के तनाव का कारण बनती हैं
और अब यह प्रोटीन हैं जो असामान्य हैं
जो कि कोशिकाओं की संरचना को कमज़ोर करता हैं
तो,
और यह मुझसे अब बोझ अलग करता हैं कि
मुझे इसके बारे में सोचने की जरूरत नहीं हैं कि
प्रोजेरिया एक इकाई हैं |
ठीक, बहुत अच्छा ?
(अभिवादन)
धन्यवाद|
तो आप देख सकते हैं कि मैं इस तरह से सालो से सोच रहा हूँ
लेकिन मुझे अपने दर्शन के उन सभी पहलूओं को लागु करने की जरूरत नहीं हैं
उन्हें जांचने के लिए पिछले जनवरी तक |
मैं बहुत बीमार था, मुझे सर्दी हो गयी थी, और मैं कुछ दिनों के लिए हॉस्पिटल में था,
और मैं अपने जीवन के सभी पहलूओं से अलग हो गया था
जो मुझे लगता हैं मुझे बनाया
जिसने एक प्रकार से मुझे पहचान दी |
लेकिन यह जानते हुयें कि मैं अच्छा हो जाऊंगा,
आगे उस समय के बारे में सोचते हुए जब मैं फिर से अच्छा महसूस करूँगा,
मुझे आगे बढ़ते रहने में मदद की|
और कुछ समय मैं साहसी बनना पड़ा,
और यह हमेशा आसान नहीं था
कुछ समय मैं विफल हुआ
मेरा बुरा समय था,
लेकिन मैं महसूस किया कि साहसी होना आसान नहीं हैं
और मेरे लिए, मेरे यह सबसे जरुरी हैं आगे बढ़ते रहने के लिए|
तो सबसे बडी बात
मै अपने बारे में बुरा महसूस करने में उर्जा व्यर्थ नहीं करता,
मैं उन लोगो के साथ रहता हूँ जिनके साथ मैं रहना चाहता हूँ,
और आगे बढ़ता रहना चाहता हूँ |
तो इस दर्शन के साथ मैं आप सभी के लिए आशा करता हूँ
कठिनाइयों के बावजूद,
एक सुखद जीवन व्यतीत कर सकते हैं|
ओह, रुकिए, एक सेकंड के लिए,
एक और सलाह
(हंसी)
कभी कोई पार्टी न छोड़े अगर आप कुछ मदद कर सकते हैं तो
मेरे स्कुल की होमकमिंग डांस पार्टी कल हैं
और मैं वहां जाऊंगा
आप सभी का बहुत धन्यवाद
(अभिवादन)