0:00:18.023,0:00:20.217
नमस्कार|

0:00:20.217,0:00:21.634
मैं सैम हूँ,

0:00:21.634,0:00:24.401
और अभी अभी मैं १७ का हुआ हूँ|

0:00:24.401,0:00:27.648
कुछ साल पहले,[br]मेरे हाई स्कुल के पहले साल के पहले

0:00:27.648,0:00:32.852
मैं लटकाने वाला ड्रम बजाना चाहता था [br]फोक्सबोरो हाई स्कुल के मार्चिंग बैंड में,

0:00:32.852,0:00:35.589
और एक सपना था[br]जिसे मैं पूरा करना चाहता था|

0:00:35.589,0:00:37.852
लेकिन हर ऐसे ड्रम का वजन

0:00:37.852,0:00:40.155
करीब बीस किलो होता हैं,

0:00:40.155,0:00:42.770
और मुझे एक प्रोजेरिया नामक बीमारी हैं|

0:00:42.770,0:00:46.858
तो आपको एक अंदाज़ा देने के लिए.[br]मेरा वजन सिर्फ २५ किलो हैं|

0:00:46.858,0:00:51.615
तो, मैं एक सामान्य आकार का [br]लटकाने वाला ड्रम उठा नहीं सकता,

0:00:51.615,0:00:55.654
और इसीलिए बैंड के निर्देशक ने मुझे [br]पिट परकरसन बजाने को दिया

0:00:55.654,0:00:59.005
पिट वादन हाफ टाइम शो के दौरान|

0:00:59.005,0:01:01.110
अब पिट वादन अच्छा लग रहा था|

0:01:01.110,0:01:04.803
इसके साथ और कुछ सहायक वादन यंत्र भी थे

0:01:04.803,0:01:08.623
जैसे कि बोंगोस, तिमपानी

0:01:08.623,0:01:11.107
और तिम्बेल्स, और घंटी |

0:01:11.107,0:01:13.318
ये अच्छा था,

0:01:13.318,0:01:18.420
लेकिन साथ चलने की जरूरत नहीं थी [br]और मैं बहुत निराश था|

0:01:18.420,0:01:20.914
लेकिन, कुछ भी मुझे रोकनेवाला नहीं था

0:01:20.914,0:01:23.585
चलते हुए बैंड के साथ [br]लटकाने वाला ड्रम बजाने से

0:01:23.585,0:01:25.010
हाफ टाइम शो के दौरान |

0:01:25.010,0:01:29.865
तो मैं और मेरे परिवार ने [br]एक इंजिनियर के साथ डिज़ाइन पे काम किया

0:01:29.865,0:01:31.793
एक लटकाने वाला ड्रम

0:01:31.793,0:01:35.580
जो कि हल्का हो,[br]और मेरे उठाने में आसान हो|

0:01:35.580,0:01:39.638
तो लगातार काम के बाद, हमने बनाया

0:01:39.638,0:01:43.859
एक लटकाने वाला ड्रम [br]जिसका वजन सिर्फ 3 किलो हैं|

0:01:43.859,0:01:48.129
(अभिवादन)

0:01:48.129,0:01:52.427
मैं प्रोजेरिया के बारे में [br]थोड़ी और जानकारी देना चाहता हूँ|

0:01:52.427,0:01:58.340
पुरे विश्ब में सिर्फ लगभग [br]350 बच्चे इससे ग्रसित हैं|

0:01:58.340,0:02:00.880
तो यह बहुत दुर्लभ हैं,

0:02:00.880,0:02:03.335
और प्रोजेरिया के प्रभाव में होता हैं:

0:02:03.335,0:02:07.408
तंग चमड़ी, वजन का कम होना,[br]अविकास,

0:02:07.408,0:02:09.011
और दिल की बीमारी|

0:02:09.011,0:02:12.586
पिछले साल मेरी माँ [br]और उनके वैज्ञानिक समूह ने

0:02:12.586,0:02:16.725
प्रोजेरिया के उपचार पे [br]पहली सफल शोध प्रकाशित की,

0:02:16.725,0:02:19.460
और इसके कारण मेंरा [br]NPR पे साक्षात्कार हुआ,

0:02:19.460,0:02:22.006
और जॉन हैमिलटन ने मुझसे प्रश्न पूछा:

0:02:22.006,0:02:24.272
"वो सबसे महत्वपूर्ण बात क्या हैं

0:02:24.272,0:02:26.538
जो लोगो को आपके बारे में पता होना चाहिए?"

0:02:26.538,0:02:29.264
और मेरा उत्तर सहज ही था

0:02:29.264,0:02:31.691
मेरा जीवन बहुत सुखद हैं|

0:02:31.691,0:02:35.762
(अभिवादन)

0:02:35.762,0:02:39.663
तो इसके बावजूद कि [br]मेरे जीवन में बहुत कठिनाई हैं,

0:02:39.663,0:02:42.533
उनसे से बहुत [br]प्रोजेरिया के कारण हैं,

0:02:42.533,0:02:45.095
मैं नहीं चाहता लोग मेरे लिए दुखी हो जाये|

0:02:45.095,0:02:47.802
मैं उन कठिनाइयों के बारे में [br]हमेशा नहीं सोचता,

0:02:47.802,0:02:51.007
और उनमें से बहुतो से [br]निपटने में मैं सक्षम हूँ|

0:02:51.007,0:02:56.132
तो मैं आज यहाँ हूँ, आपके साथ बाटने के लिए[br]एक सुखद जीवन के लिए मेरा दर्शन

0:02:56.132,0:03:00.757
तो मेरे लिए,[br]इस दर्शन के 3 पहलू हैं,

0:03:00.757,0:03:04.830
यह प्रसिध्द फेरिस ब्युलर का [br]कथन है

0:03:04.830,0:03:08.516
मेरे दर्शन का पहला पहलू हैं कि

0:03:08.516,0:03:11.552
जो मैं नहीं कर सकता उसके साथ मैं ठीक हूँ

0:03:11.552,0:03:14.032
क्यूंकि ऐसा बहुत कुछ हैं जो मैं कर सकता हूँ|

0:03:14.032,0:03:16.799
अब कैसे कभी कभी [br]लोग मुझसे पूछते हैं,

0:03:16.799,0:03:19.252
"प्रोजेरिया के साथ रहना क्या कठिन नहीं हैं" या

0:03:19.252,0:03:22.569
"प्रोजेरिया के कारण रोजमर्रा की[br]कठिनाई क्या हैं?"

0:03:22.569,0:03:26.053
और मैं कहना चाहता हूँ,[br]हालाकिं मुझे प्रोजेरिया हैं,

0:03:26.053,0:03:28.686
ज्यादातर समय मैं [br]उन चीजों के बारे में सोचने में बिताता हूँ

0:03:28.686,0:03:31.534
जिनका प्रोजेरिया से [br]कोई संबंध नहीं हैं

0:03:31.534,0:03:36.435
अब इसका अर्थ यह नहीं कि मैं इन कठिनाइयों के[br]नकरात्मक पहलु की उपेक्षा करता हूँ |

0:03:36.435,0:03:38.491
जब मैं कुछ नही कर पाता हूँ जैसे कि

0:03:38.491,0:03:42.557
दूर तक दौड़ना [br]या बहुत तेजी वाला झूले पे बैठना

0:03:42.557,0:03:44.583
मुझे पता हैं कि मैं क्या खो रहा हूँ |

0:03:44.583,0:03:48.499
लेकिन इसके बजाय,[br]मैं उन कार्यो पर ध्यान केंद्रित करता हूँ

0:03:48.499,0:03:52.276
जो मैं कर सकता हूँ [br]जो मुझे अच्छे लगते हैं,

0:03:52.276,0:03:55.791
जैसे कि संगीत, कॉमिक किताबे

0:03:55.791,0:03:58.756
या बोस्टन की मेरी पंसदीदा टीम |

0:03:58.756,0:04:01.862
हाँ, तो [br](हंसी)

0:04:01.862,0:04:06.001
लेकिन, कभी कभी मुझे करने का [br]दूसरा तरीका खोजना पड़ता हैं

0:04:06.001,0:04:07.712
कुछ समझौते करके,

0:04:07.712,0:04:11.799
और मैं उन चीजो को कर सकने वाली [br]श्रेणी में रखना चाहता हूँ

0:04:11.799,0:04:14.803
जैसे कि इससे पहले [br]आपने देखा ड्रम के साथ

0:04:14.803,0:04:16.512
तो यहाँ एक क्लिप हैं

0:04:16.512,0:04:18.951
मेरी स्पाइडर-मैंन बजाते हुयें

0:04:18.951,0:04:21.760
फोक्सबोरो हाई स्कुल के मार्चिंग बैंड के साथ,

0:04:21.760,0:04:23.864
हाफ टाइम शो के दौरान[br]कुछ साल पहले

0:04:23.864,0:04:25.968
(व्हिडीओ)

0:04:26.648,0:04:32.026
♫ स्पाइडर-मैंन का गाना♫

0:05:07.115,0:05:10.622
(अभिवादन)

0:05:10.622,0:05:12.548
धन्यवाद|

0:05:12.548,0:05:14.921
ठीक हैं, ठीक हैं, तो --

0:05:14.921,0:05:16.226
यह बहुत अच्छा था,

0:05:16.226,0:05:19.561
और मैं अपना सपना [br]पूरा करने में सफल रहा

0:05:19.561,0:05:22.117
मार्चिंग बैंड के साथ [br]लटकाने वाला ड्रम बजाने में,

0:05:22.117,0:05:25.139
तो मैं विश्वास रखता हूँ कि [br]मैं सभी सपनो के लिए ऐसा कर सकता हूँ|

0:05:25.139,0:05:30.167
तो शायद, आप भी अपने सपनो को [br]सफल कर सकते हैं इस नजरिये के साथ |

0:05:30.167,0:05:32.382
मेरे दर्शन का दूसरा पहलु हैं |

0:05:32.382,0:05:36.818
तो मैं अपने साथ उन लोगो के [br]साथ रहता हूँ जो मुझे पसंद हैं

0:05:36.818,0:05:38.634
उत्तम लोग|

0:05:38.634,0:05:42.680
मैं बहुत खुशनसीब हूँ कि [br]मुझे इतना अच्छा परिवार मिला|

0:05:42.680,0:05:46.110
जिन्होंने हर समय मुझे सहायता की हैं [br]मेरे पुरे जीवन के दौरान|

0:05:46.110,0:05:48.489
और मैं बहुत खुशनसीब हूँ कि

0:05:48.489,0:05:51.498
स्कुल में बहुत अच्छे मित्र मिले हैं,

0:05:51.498,0:05:55.050
अब एक तरह से मूर्ख हैं|[br]हम सभी बैंड के लिए दीवाने हैं,

0:05:55.050,0:05:57.412
लेकिन हम एक दुसरे के [br]साथ खूब मज़े करते हैं

0:05:57.412,0:06:00.434
और हम एक दुसरे की सहायता करते हैं [br]जब जरुरत पड़े

0:06:00.434,0:06:04.562
हम एक दुसरे को उनके [br]आंतरिक गुणों के साथ देखते है|

0:06:04.562,0:06:06.865
तो थोडा मुर्खतापूर्ण हो रहा हैं|

0:06:06.865,0:06:09.372
तो अभी हम जूनियर हाई स्कुल में हैं,

0:06:09.372,0:06:15.129
और हम अभी बैंड के छोटे सदस्यों को [br]सिखा सखते हैं

0:06:15.129,0:06:16.986
एक सामूहिक इकाई की तरह|

0:06:16.986,0:06:19.916
मुझे ऐसे बैंड के [br]समूह में होने में जो सबसे पंसद हैं,

0:06:19.916,0:06:22.834
वो हैं संगीत [br]जो हम साथ में बनाते हैं,

0:06:22.834,0:06:28.243
जो सच हैं, वास्तविक हैं,[br]और यह प्रोजेरिया से आगे बढ़ जाता हैं|

0:06:28.243,0:06:29.875
तो मुझे उसके बारे में चिंता नहीं होती

0:06:29.875,0:06:33.870
जब संगीत बनाने में [br]मैं इतना अच्छा महसूस करता हूँ |

0:06:33.870,0:06:36.564
लेकिन वृतचित्र बनाने के बाद,

0:06:36.564,0:06:38.975
कुछ बार TV में आने से,

0:06:38.975,0:06:41.459
मुझे ऐसा लगता हैं कि ऊचे स्थान पर हूँ

0:06:41.459,0:06:45.607
जब मैं अपने आसपास के [br]लोगो के साथ होता हूँ |

0:06:45.607,0:06:49.005
जो मेरे जीवन में [br]सच्चा सकारत्मक प्रभाव डालते हैं,

0:06:49.005,0:06:54.699
और मैं आशा करता हूँ मैं उनके [br]जीवन में भी सकारत्मक प्रभाव डाल सकू |

0:06:54.699,0:06:58.247
(अभिवादन)

0:06:58.247,0:06:59.436
धन्यवाद |

0:06:59.436,0:07:01.395
तो मुख्य बात हैं कि

0:07:01.395,0:07:05.294
मैं आशा करता हूँ आप अपने [br]परिवार को सराहे और प्यार करे|

0:07:05.294,0:07:08.453
अपने मित्रो को प्यार करे,[br]आपके लिए, आपको बहुत सा प्यार

0:07:08.453,0:07:11.860
और अपने मार्गदर्शको के प्रति आभारित रहे,

0:07:11.860,0:07:13.557
और आपके समाज को,

0:07:13.557,0:07:16.654
क्यूंकि वे आपके रोजमर्रा के [br]जीवन के बहुत सच्चे पहलू हैं

0:07:16.654,0:07:20.980
वो सच में महत्वपूर्ण [br]सकारत्मक प्रभाव डाल सकते हैं

0:07:20.980,0:07:23.663
मेरे दर्शन का तीसरा पहलू हैं,

0:07:23.663,0:07:25.898
आगे बढ़ते रहना|

0:07:25.898,0:07:29.686
आप जानते होंगे वाल्ट डिज्नी को[br]यह उनका कथन हैं

0:07:29.686,0:07:31.495
और यह मेरा पंसदीदा हैं|

0:07:31.495,0:07:34.230
मैं हमेशा कोशिश करता रहता हूँ कि [br]आगे बढ़ने के लिए कुछ हो

0:07:34.230,0:07:37.265
मेरे जीवन को उत्तम बनाने के लिए[br]संघर्ष करने के लिए|

0:07:37.265,0:07:38.956
यह जरुरी नहीं कि बड़ा हो|

0:07:38.956,0:07:41.339
यह कुछ भी हो सकता हैं

0:07:41.339,0:07:43.946
जैसे कि अगली आने वाली कॉमिक किताब,

0:07:43.946,0:07:46.467
या परिवार के साथ बड़ी छुट्टिया,

0:07:46.467,0:07:48.736
या मेरे मित्रो के साथ समय व्यतीत करना,

0:07:48.736,0:07:51.691
अगले हाई स्कुल फुटबाल के खेल में जाना |

0:07:51.691,0:07:55.013
लेकिन, यह सभी चीज़े [br]मुझे केंद्रित रखती हैं

0:07:55.013,0:07:57.851
और यह सोचने में कि [br]आगे का भविष्य बेहतर हैं,

0:07:57.851,0:08:02.287
और मुझे कठिन समय से निपटने में [br]जिससे मैं शायद अभी जूझ रहा हूँ

0:08:02.287,0:08:07.795
अब ऐसी सोच शामिल करती हैं [br]आगे सोचने वाली मस्तिस्क की अवस्था |

0:08:07.795,0:08:11.389
मैं कोशिश करता हूँ कि अपने बारे में [br]बुरा सोच के अपनी उर्जा व्यर्थ न करूँ,

0:08:11.389,0:08:14.871
क्यूंकि जब मैं करता हूँ,[br]मैं विरोधाभास में फस जाता हूँ

0:08:14.871,0:08:19.454
जहाँ पर किसी ख़ुशी या[br]किसी और अनुभूति की कोई जगह नहीं हैं

0:08:19.454,0:08:23.015
अब, ऐसा नहीं कि जब मुझे बुरा लगता हैं [br]मैं उपेक्षा करता हूँ

0:08:23.015,0:08:24.897
एक तरह इसे स्वीकार करता हूँ|

0:08:24.897,0:08:28.273
इसे होने देता हूँ [br]जिससे मैं इसे स्वीकार कर सकू,

0:08:28.273,0:08:31.775
और वो करता हूँ जो इससे [br]गुजरने के लिए जरुरी हैं|

0:08:31.775,0:08:35.081
जब मैं छोटा था,[br]मैं इंजीनियर बनना चाहता था|

0:08:35.081,0:08:36.995
मैं एक अन्वेषक बनना चाहता था,

0:08:36.995,0:08:40.009
जो दुनिया को एक बेहतर भविष्य में ले जाये|

0:08:40.009,0:08:42.184
शायद यह मेरे लेगोस के प्रेम के कारण आया,

0:08:42.184,0:08:44.502
और अभिव्यक्ति की स्वंतंत्रता जो मैंने महसूस की

0:08:44.502,0:08:47.814
जब मैं उन्हें बना रहा था|

0:08:47.814,0:08:53.489
और यह मेरे परिवार और [br]मार्गदर्शक से भी आयी थी

0:08:53.489,0:08:57.985
जो कि मुझे सम्पूर्ण और अपने बारे में अच्छा [br]महसूस कराते हैं,

0:08:57.985,0:09:01.133
अब आज मेरी महत्वकांक्षा[br]थोड़ी बदल चुकी हैं,

0:09:01.133,0:09:03.609
मैं जीव-शास्त्र के क्षेत्र में जाना चाहूँगा|

0:09:03.609,0:09:07.948
शायद कोशिकीय, या आनुवंशिकी,

0:09:07.948,0:09:12.417
या जैव रसायन, या शायद कुछ और भी|

0:09:12.417,0:09:15.698
यह मेरे एक मित्र हैं,[br]जो मेरे आदर्श हैं,

0:09:15.698,0:09:19.252
फ्रांसिस कोलिन्स, NIH के निदेशक,

0:09:19.252,0:09:22.670
और ये हम हैं TEDMED में पिछले साल [br]बात करते हुए|

0:09:22.670,0:09:26.208
मुझे लगता हैं कि मैं जो भी बनना चाहूँ

0:09:26.208,0:09:29.521
मुझे विश्वास हैं मैं दुनिया बदल सकता हूँ |

0:09:29.521,0:09:34.417
और जैसे कि मैं दुनिया को बदलने का प्रयास कर रहा हूँ,[br]मैं खुश रहूँगा|

0:09:34.417,0:09:36.562
करीब चार साल पहले,

0:09:36.562,0:09:39.247
HBO ने एक वृतचित्र बनाना शुरू किया

0:09:39.247,0:09:42.282
मेरे और मेरे परिवार के बारे में [br]जिसका नाम था "सैम के अनुसार जीवन"

0:09:42.282,0:09:46.285
वो बहुत अच्छा अनुभव था,[br]लेकिन यह चार साल पहले भी था|

0:09:46.285,0:09:49.761
और किसी और की तरह, मेरे विचार [br]बहुत सी चीजो के बारे में बदल चुके हैं,

0:09:49.761,0:09:54.165
और शायद परिपक्व हुए हैं,[br]जैसे कि मेरे भविष्य के विकल्प|

0:09:54.165,0:09:58.798
लेकिन, कुछ चीज़े बिलकुल वैसे ही हैं [br]इस पुरे समय में|

0:09:58.798,0:10:02.679
जैसे कि मेरी सोच [br]और जीवन के प्रति मेरा दर्शन|

0:10:02.679,0:10:04.730
तो मैं आपको दिखाना चाहूँगा

0:10:04.730,0:10:07.921
फिल्म से मेरे छोटे रूप की एक क्लिप

0:10:07.921,0:10:11.492
जो मुझे लगता हैं मेरे दर्शन का प्रतीक हैं|

0:10:11.492,0:10:12.659
(व्हिडिओ)

0:10:12.659,0:10:16.314
मैं इसके बारे में आनुवंशिक रूप से [br]ज्यादा जानता हूँ |

0:10:16.314,0:10:19.857
तो अब यह प्रतीक कम हैं

0:10:19.857,0:10:21.335
यह ऐसा होता था

0:10:21.335,0:10:24.135
यह चीज़ मुझे यह सब करने से रोकती थी,

0:10:24.135,0:10:26.669
जो दुसरे बच्चो की मौत का कारण बनती हैं

0:10:26.669,0:10:29.639
जो कि दुसरो के तनाव का कारण बनती हैं

0:10:29.639,0:10:35.276
और अब [br]यह प्रोटीन हैं जो असामान्य हैं

0:10:35.276,0:10:39.072
जो कि कोशिकाओं की संरचना को कमज़ोर करता हैं

0:10:40.465,0:10:42.076
तो,

0:10:42.076,0:10:45.458
और यह मुझसे अब बोझ अलग करता हैं कि

0:10:45.458,0:10:48.210
मुझे इसके बारे में सोचने की जरूरत नहीं हैं कि

0:10:48.210,0:10:51.802
प्रोजेरिया एक इकाई हैं |

0:10:55.905,0:10:57.507
ठीक, बहुत अच्छा ?

0:10:57.507,0:11:01.596
(अभिवादन)

0:11:01.596,0:11:02.671
धन्यवाद|

0:11:02.671,0:11:05.990
तो आप देख सकते हैं कि [br]मैं इस तरह से सालो से सोच रहा हूँ

0:11:05.990,0:11:10.435
लेकिन मुझे अपने दर्शन के उन सभी [br]पहलूओं को लागु करने की जरूरत नहीं हैं

0:11:10.435,0:11:14.176
उन्हें जांचने के लिए [br]पिछले जनवरी तक |

0:11:14.176,0:11:19.010
मैं बहुत बीमार था, मुझे सर्दी हो गयी थी,[br]और मैं कुछ दिनों के लिए हॉस्पिटल में था,

0:11:19.010,0:11:23.600
और मैं अपने जीवन के सभी पहलूओं से अलग हो गया था

0:11:23.600,0:11:25.124
जो मुझे लगता हैं मुझे बनाया

0:11:25.124,0:11:27.952
जिसने एक प्रकार से मुझे पहचान दी |

0:11:27.952,0:11:31.029
लेकिन यह जानते हुयें कि [br]मैं अच्छा हो जाऊंगा,

0:11:31.029,0:11:34.009
आगे उस समय के बारे में सोचते हुए [br]जब मैं फिर से अच्छा महसूस करूँगा,

0:11:34.009,0:11:36.659
मुझे आगे बढ़ते रहने में मदद की|

0:11:36.659,0:11:39.211
और कुछ समय मैं साहसी बनना पड़ा,

0:11:39.211,0:11:41.003
और यह हमेशा आसान नहीं था

0:11:41.003,0:11:42.617
कुछ समय मैं विफल हुआ

0:11:42.617,0:11:44.363
मेरा बुरा समय था,

0:11:44.363,0:11:47.857
लेकिन मैं महसूस किया कि [br]साहसी होना आसान नहीं हैं

0:11:47.857,0:11:51.957
और मेरे लिए, मेरे यह सबसे जरुरी हैं [br]आगे बढ़ते रहने के लिए|

0:11:51.957,0:11:54.181
तो सबसे बडी बात

0:11:54.181,0:11:57.725
मै अपने बारे में बुरा महसूस करने में [br]उर्जा व्यर्थ नहीं करता,

0:11:57.725,0:12:01.040
मैं उन लोगो के साथ रहता हूँ [br]जिनके साथ मैं रहना चाहता हूँ,

0:12:01.040,0:12:03.317
और आगे बढ़ता रहना चाहता हूँ |

0:12:03.317,0:12:06.689
तो इस दर्शन के साथ[br]मैं आप सभी के लिए आशा करता हूँ

0:12:06.689,0:12:08.766
कठिनाइयों के बावजूद,

0:12:08.766,0:12:11.613
एक सुखद जीवन व्यतीत कर सकते हैं|

0:12:11.613,0:12:13.131
ओह, रुकिए, एक सेकंड के लिए,

0:12:13.131,0:12:15.619
एक और सलाह

0:12:15.619,0:12:17.219
(हंसी)

0:12:17.219,0:12:19.709
कभी कोई पार्टी न छोड़े [br]अगर आप कुछ मदद कर सकते हैं तो

0:12:19.709,0:12:22.085
मेरे स्कुल की होमकमिंग डांस पार्टी कल हैं

0:12:22.085,0:12:24.169
और मैं वहां जाऊंगा

0:12:24.169,0:12:25.641
आप सभी का बहुत धन्यवाद

0:12:25.641,0:12:31.295
(अभिवादन)