1
00:00:18,023 --> 00:00:20,217
سلام به همگی.

2
00:00:20,217 --> 00:00:21,634
اسم من سام هست،

3
00:00:21,634 --> 00:00:24,401
و به تازگی ۱۷ ساله شدم.

4
00:00:24,401 --> 00:00:27,648
چند سال پیش،
قبل از سال اول دبیرستان،

5
00:00:27,648 --> 00:00:32,852
خواستم در گرو مارش
دبیرستان فاکسبرو طبل بنوازم،

6
00:00:32,852 --> 00:00:35,589
و آرزوی انجام آن را داشتم.

7
00:00:35,589 --> 00:00:37,852
ولی تمامی طبلها و مهارشان

8
00:00:37,852 --> 00:00:40,155
حدود ۱۸ کیلو وزن دارند،

9
00:00:40,155 --> 00:00:42,770
و من بیماری به نام پروگریا دارم-
پیری زودرس.

10
00:00:42,770 --> 00:00:46,858
برای اینکه به شما ایدهای دهم،
وزن من حدود ۲۲/۵ کیلوگرم هست

11
00:00:46,858 --> 00:00:51,615
بطور منطقی، من نمیتوانستم
طبلی با اندازه معمولی را حمل کنم،

12
00:00:51,615 --> 00:00:55,654
و به همین دلیل مدیر گروه مرا مسئول نواختن

13
00:00:55,654 --> 00:00:59,005
سازهای کوبه ای در طی دو نیمه برنامه کرد.
(سازهایی که از طریق ضربه، تکان، سایش یا خراش نواخته میشوند)

14
00:00:59,005 --> 00:01:01,110
حالا سازهای کوبه ای شادی بخش هستند.

15
00:01:01,110 --> 00:01:04,803
این شامل بخشی از سازهای جانبی 
کوبه ای با حال می شود

16
00:01:04,803 --> 00:01:08,623
مثل بانگو، تنپو

17
00:01:08,623 --> 00:01:11,107

و تیمبال، و زنگوله می شوند.

18
00:01:11,107 --> 00:01:13,318
خیلی لذت بخش بود،

19
00:01:13,318 --> 00:01:18,420
اما این بخشی از رژه نبود
و من خیلی ناامید شدم.

20
00:01:18,420 --> 00:01:20,914
با این حال ، چیزی نمیتوانست جلو من را

21
00:01:20,914 --> 00:01:23,585
از نواختن طبل با گروه رژه

22
00:01:23,585 --> 00:01:25,010
در بین دو نیمه برنامه بگیرد.

23
00:01:25,010 --> 00:01:29,865
خب من و خانوادهام با یک مهندس

24
00:01:29,865 --> 00:01:31,793
برای طراحی یک طبل و مهار آن کار کردیم

25
00:01:31,793 --> 00:01:35,580
که سبکتر باشد و حمل آن برای من راحت باشد.

26
00:01:35,580 --> 00:01:39,638
خُب بعد از کار مداوم، ما یک طبل

27
00:01:39,638 --> 00:01:43,859
که حدود دو کیلو و هفتصد گرم 
وزن داشت ساختیم.

28
00:01:43,859 --> 00:01:48,129
( تشویق)

29
00:01:48,129 --> 00:01:52,427
میخواهم اطلاعات بیشتری راجع بیماری
پیری زودرس- پروگریا به شما بدهم.

30
00:01:52,427 --> 00:01:58,340
تنها حدود ۳۵۰ نفر در جهان 
این بیماری را دارند.

31
00:01:58,340 --> 00:02:00,880
بسیار نادر است،

32
00:02:00,880 --> 00:02:03,335
و بیماری پیری زودرس شامل:

33
00:02:03,335 --> 00:02:07,408
پوست سفت، عدم افزایش وزن،
توقف رشد،

34
00:02:07,408 --> 00:02:09,011
و بیماریهای قلبی هست.

35
00:02:09,011 --> 00:02:12,586
سال گذشته مادرم و گروه دانشمندانش

36
00:02:12,586 --> 00:02:16,725
اولین مطالعات موفقیت آمیز در مورد
معالجه پیری زودرس را منتشر کردند،

37
00:02:16,725 --> 00:02:19,460
و به همین دلیل NPR( رادیو ملی)
با من مصاحبه کرد،

38
00:02:19,460 --> 00:02:22,006
و جان همیلتون از من پرسید:

39
00:02:22,006 --> 00:02:24,272
" مهمترین چیزی که مردم باید

40
00:02:24,272 --> 00:02:26,538
در مورد تو بدانند چیست؟"

41
00:02:26,538 --> 00:02:29,264
و پاسخ من خیلی ساده این بود،

42
00:02:29,264 --> 00:02:31,691
من زندگی خیلی شادی دارم.

43
00:02:31,691 --> 00:02:35,762
( تشویق)

44
00:02:35,762 --> 00:02:39,663
خُب حتی با اینکه موانع زیادی
در زندگی من هست،

45
00:02:39,663 --> 00:02:42,533
که بیشتر آنها به دلیل بیماری پروگریا هست،

46
00:02:42,533 --> 00:02:45,095
نمیخواهم مردم برای من
احساس بدی داشته باشند.

47
00:02:45,095 --> 00:02:47,802
من دائم در مورد این موانع فکر نمیکنم،

48
00:02:47,802 --> 00:02:51,007
و من توانایی آن را دارم که
بر بیشتر آنها غلبه کنم.

49
00:02:51,007 --> 00:02:56,132
خُب، امروز اینجا هستم تا فلسفه
شادی خودم را با شما به اشترک بگذارم.

50
00:02:56,132 --> 00:03:00,757
برای من، سه جنبه در این فلسفه وجود دارد.

51
00:03:00,757 --> 00:03:04,830
نقل قولی از فریز بیلر هست.

52
00:03:04,830 --> 00:03:08,516
که اولین جنبه فلسفه من این هست که

53
00:03:08,516 --> 00:03:11,552
من با آنچه که در نهایت
نمیتوانم انجام دهم راضی هستم

54
00:03:11,552 --> 00:03:14,032
زیرا چیزهای زیادی دیگری میتوان انجام دهم.

55
00:03:14,032 --> 00:03:16,799
گاهی مردم از من پرسشهایی
مانند این را میپرسند،

56
00:03:16,799 --> 00:03:19,252
ایا زندگی با داشتن بیمار پروگریا
سخت نیست؟ یا اینکه

57
00:03:19,252 --> 00:03:22,569
"چالشهای روزانهای که تو
با بیماری پروگریا داری چیست؟ "

58
00:03:22,569 --> 00:03:26,053
و دوست دارم بگویم،
با اینکه من دچار بیماری پروگریا هستم،

59
00:03:26,053 --> 00:03:28,686
بیشتر اوقاتم در مورد چیزهایی فکر میکنم

60
00:03:28,686 --> 00:03:31,534
که اصلا هیچ ارتباطی با پروگریا ندارد.

61
00:03:31,534 --> 00:03:36,435
این بدان معنا نیست که من جنبه های 
موانع را نادیده میگیرم.

62
00:03:36,435 --> 00:03:38,491
هنگامی که نمیتوانم کاری مانند

63
00:03:38,491 --> 00:03:42,557
طولانی دویدن و یا
سوار ترن هوایی در شهربازی را ندارم،

64
00:03:42,557 --> 00:03:44,583
میدانم که چه چیزی را از دست میدهم.

65
00:03:44,583 --> 00:03:48,499
اما به جای آن،

66
00:03:48,499 --> 00:03:52,276
کارهایی را انجام میدهم 
که نسبت به آنها شور و شوق دارم،

67
00:03:52,276 --> 00:03:55,791
مانند پیش آهنگی، موسیقی و یا کتابهای کمدی،

68
00:03:55,791 --> 00:03:58,756
یا دیدن هریک از تیمهای ورزشی 
موردعلاقهام در بوستون.

69
00:03:58,756 --> 00:04:01,862
بله، خُب--
( خنده)

70
00:04:01,862 --> 00:04:06,001
با اینحال، گاهی نیازدارم 
که راه متفاوتی برای

71
00:04:06,001 --> 00:04:07,712
انجام کاری با تطبیق آنها 
با خودم پیدا کنم،

72
00:04:07,712 --> 00:04:11,799
و میخواهم این را در دسته
"میتوانم" قرار دهم.

73
00:04:11,799 --> 00:04:14,803
چیزی شبیه اینکه در طبل انجام شد.

74
00:04:14,803 --> 00:04:16,512
خوب اینجا یک ویدئو هست 


75
00:04:16,512 --> 00:04:18,951
که آهنگ مرد -عنکبوتی را

76
00:04:18,951 --> 00:04:21,760
با گروه رژه دبیرستان فاکسبرو

77
00:04:21,760 --> 00:04:23,864
در نیمه دو بازی چند سال پیش مینوازیم.

78
00:04:23,864 --> 00:04:25,968
( ویدئو)

79
00:04:26,648 --> 00:04:32,026
♫آهنگ مرد - عنکبوتی ♫

80
00:05:07,115 --> 00:05:10,622
( تشویق)

81
00:05:10,622 --> 00:05:12,548
سپاسگزارم.

82
00:05:12,548 --> 00:05:14,921
خیلی خوب، خیلی خوب، اما-

83
00:05:14,921 --> 00:05:16,226
این خیلی با حال بود،

84
00:05:16,226 --> 00:05:19,561
چون توانستم به آرزویم برای

85
00:05:19,561 --> 00:05:22,117
نواختن طبل با گروه رژه برسم،

86
00:05:22,117 --> 00:05:25,009
و من باور دارم که میتوانم
به همه آرزوهایم برسم.

87
00:05:25,009 --> 00:05:30,167
خوشبختانه، با این چشم انداز،
شما هم میتوانید به آرزوهایتان برسید،


88
00:05:30,167 --> 00:05:32,382
جنبه دیگر فلسفه من این است

89
00:05:32,382 --> 00:05:36,818
که خودم را در میان افرادی که دوست دارم 
که با آنها باشم، قرار میدهم،

90
00:05:36,818 --> 00:05:38,634
افراد با کیفیت بالا.

91
00:05:38,634 --> 00:05:42,680
من شدید خوششانس هستم
که خانواده فوق العادهای دارم،

92
00:05:42,680 --> 00:05:46,110
که همواره مرا در تمامی
زندگیم پشتیبانی میکنند.

93
00:05:46,110 --> 00:05:48,489
من همچنین خیلی خوشبختم که

94
00:05:48,489 --> 00:05:51,498
گروهی از دوستان واقعا نزدیک
در مدرسه دارم.

95
00:05:51,498 --> 00:05:55,050
ما یک جوری مضحک و خنده هستیم،
و خیلی از ما گیک( نالایق) هستیم،

96
00:05:55,050 --> 00:05:57,412
اما ما واقعا از با هم بودن لذت میبریم،

97
00:05:57,412 --> 00:06:00,434
و در زمانی که به هم نیاز داریم
به هم کمک میکنیم.

98
00:06:00,434 --> 00:06:04,562
ما به شخصیت درونی همدیگر نگاه میکنیم.

99
00:06:04,562 --> 00:06:06,865
این ما هستیم با کمی غفلت کاری.

100
00:06:06,865 --> 00:06:09,372
ما سال آخر دبیرستان هستیم،

101
00:06:09,372 --> 00:06:15,129
و حالا به عنوان یک واحد جمعی،

102
00:06:15,129 --> 00:06:16,986
میتوانیم مربی اعضای جوانتر گروه باشیم.

103
00:06:16,986 --> 00:06:19,916
چیزی که من دوست دارم که در
گروهی مثل این گروه رژه باشم،

104
00:06:19,916 --> 00:06:22,834
این است که موسیقی هست
که ما با هم مینوازیم،

105
00:06:22,834 --> 00:06:28,243
این درست، حقیقی، 
و جایگزین پروگریا هست.

106
00:06:28,243 --> 00:06:29,875
بنابراین نیازی نیست 
که من نگران بیماری باشم

107
00:06:29,875 --> 00:06:33,870
زمانی که احساس خوبی 
درباره نواختن موسیقی میکنم.

108
00:06:33,870 --> 00:06:36,564
اما با وجود ساخت یک مستند،

109
00:06:36,564 --> 00:06:38,975
چندین بار رفتن به تلویزیون،

110
00:06:38,975 --> 00:06:41,459
احساس میکنم در بالاترین
نقطهام قرار گرفتهام

111
00:06:41,459 --> 00:06:45,607
زمانی که مردم عادی در پیرامونم هستند.

112
00:06:45,607 --> 00:06:49,005
آنها تاثیر مثبت واقعی در زندگی من دارند،

113
00:06:49,005 --> 00:06:54,699
و همانطور امیدوارم من بتوانم
تاثیر مثبتی بر آنها نیز داشته باشم.

114
00:06:54,699 --> 00:06:58,247
( تشویق)

115
00:06:58,247 --> 00:06:59,436
سپاسگزارم.

116
00:06:59,436 --> 00:07:01,395
پس حرف آخر در اینجا این هست،

117
00:07:01,395 --> 00:07:05,294
که امیدوارم شما خانوادهتان را 
دوست داشته باشد و آنها را درک کنید.

118
00:07:05,294 --> 00:07:08,453
دوستانتان را دوست داشته باشید،
برای شما، برادران تان را دوست داشته باشید

119
00:07:08,453 --> 00:07:11,860
و از مربیهایتان و جوامع تان

120
00:07:11,860 --> 00:07:13,557
قدردانی کنید،

121
00:07:13,557 --> 00:07:16,654
زیرا آنها جنبه بسیار واقعی
از زندگی روزانه هستند،

122
00:07:16,654 --> 00:07:20,980
و میتوانند تاثیر وقعا عمیق و مثبی بگذارند.

123
00:07:20,980 --> 00:07:23,663
سومین جنبه از فلسفه من،

124
00:07:23,663 --> 00:07:25,898
حرکت به سوی جلو هست.

125
00:07:25,898 --> 00:07:29,686
نقول قولی از مردیست که شاید او را بشناسید،
به نام والت دیسنی،

126
00:07:29,686 --> 00:07:31,495
ویکی از نقل قولهای مورد علاقه من هست.

127
00:07:31,495 --> 00:07:34,230
من همیشه سعی میکنم که چیزی
برای دنبال کردن داشته باشم.

128
00:07:34,230 --> 00:07:37,265
چیزی که زندگی مرا پربارتر کند.

129
00:07:37,265 --> 00:07:38,956
نیازی ندارد که بزرگ باشد.

130
00:07:38,956 --> 00:07:41,339
میتواند هر چیزی

131
00:07:41,339 --> 00:07:43,946
مثل در پی انتشار یک کتاب کمدی جدید،

132
00:07:43,946 --> 00:07:46,467
یا رفتن به تعطیلات با همه اعضا خانواده،

133
00:07:46,467 --> 00:07:48,736
یا رفتن بیرون با دوستانم ،

134
00:07:48,736 --> 00:07:51,691
یا رفتن به بازی فوتبال دبیرستانم باشد.

135
00:07:51,691 --> 00:07:55,013
بنابراین، تمامی این چیزها
باعث توجه من میشود

136
00:07:55,013 --> 00:07:57,851
و آگاهی از اینکه آینده روشنی در پیش هست،

137
00:07:57,851 --> 00:08:02,287
و شاید مرا از زمانهای سختی 
که دارم بیرون بکشد.

138
00:08:02,287 --> 00:08:07,795
این ذهنیت شامل ماندن در یک حالت
رو به جلو فکر کردن در ذهن میشود.

139
00:08:07,795 --> 00:08:11,389
من به سختی تلاش میکنم انرژیم را برای
احساس بد نسبت به خودم از دست ندهم،

140
00:08:11,389 --> 00:08:14,871
زیرا وقتی احساس بدی به خودت داشته باشی،
در یک پارادکس و دوگانگی گیرمیکنی،

141
00:08:14,871 --> 00:08:19,454
که دیگر فضایی برای شادی
و سایر عواطف باقی نمیماند.

142
00:08:19,454 --> 00:08:23,015
اینطور نیست که من احساس بد
را نسبت به خودم نادیده میگیرم،

143
00:08:23,015 --> 00:08:24,897
بلکه به نوعی قبول این هست،

144
00:08:24,897 --> 00:08:28,273
من این را پذیرفتم،
پس بیماریم را اعتراف میکنم ،

145
00:08:28,273 --> 00:08:31,775
و هرکاری که نیاز باشد انجام دهم 
تا از آن بگذرم را میکنم.

146
00:08:31,775 --> 00:08:35,081
هنگامی که کوچکتر بودم
میخواستم مهندس شوم.

147
00:08:35,081 --> 00:08:36,995
میخواستم یک نوآور و مخترع باشم،

148
00:08:36,995 --> 00:08:40,009
که دنیا را به یک آیندهای بهتر پرتاب کند.

149
00:08:40,009 --> 00:08:42,184
شاید این بخاطر عشق من به لگو باشد،

150
00:08:42,184 --> 00:08:44,502
آزادی که در تجربه کردن 
در آن احساس میکنم

151
00:08:44,502 --> 00:08:47,814
زمانی که چیزی را با آنها میسازم.

152
00:08:47,814 --> 00:08:53,489
و شایداز سوی خانواده و
مربیانم به من داده شده،

153
00:08:53,489 --> 00:08:57,985
که همواره در من احساس خوب
و کاملی ایجاد میکنند.

154
00:08:57,985 --> 00:09:01,133
امروز بلندپروازی و
آرزوی من کمی تغییر کرده،

155
00:09:01,133 --> 00:09:03,609
میخواهم در زمینه بیولوژی کار کنم،

156
00:09:03,609 --> 00:09:07,948
شاید بیولوژی سلولی یا ژنتیک،

157
00:09:07,948 --> 00:09:12,417
یا بیوشیمی، یا هر چیزی دیگری.

158
00:09:12,417 --> 00:09:15,698
یکی از دوستانم،
که به او نگاه یکنم؛

159
00:09:15,698 --> 00:09:19,252
که فرانسیس کالینز،
مدیر موسسه ملی بهداشت هست،

160
00:09:19,252 --> 00:09:22,670
و این عکس ما در TEDMED سال گذشته هست،
که با هم گفتگو میکنیم.

161
00:09:22,670 --> 00:09:26,208
احساس میکنم مهم نیست 
که رشتهای را انتخاب کنم،

162
00:09:26,208 --> 00:09:29,521
معتقدم که میتوانم جهان را تغییر دهم.

163
00:09:29,521 --> 00:09:34,417
و از آنجا که باور دارم که میتوانم جهان را تغییر دهم،
خوشحال خواهم بود.

164
00:09:34,417 --> 00:09:36,562
حدود چهار سال پیش،

165
00:09:36,562 --> 00:09:39,247
HBO( شبکه تلویزیونی در آمریکا)
شروع به ساخت یک مستند

166
00:09:39,247 --> 00:09:42,282
درباره خانوادهام و من کرد
به نام" زندگی از نظر سام"

167
00:09:42,282 --> 00:09:46,285
تجربه بسیار عالی بود،
ولی این چهار سال پیش است،

168
00:09:46,285 --> 00:09:49,761
و مثل هر شخص دیگری،
دیدگاهای من تغییر کردهاند،

169
00:09:49,761 --> 00:09:54,165
و امیدوارم که بالغتر شده باشند،
مانند انتخاب شغل آیندهام.

170
00:09:54,165 --> 00:09:58,798
با این حال، برخی از چیزها در
طول زمان همانطور باقی مانده.

171
00:09:58,798 --> 00:10:02,679
مانند طرز فکرم و 
فلسفه ام نسبت به زندگی.

172
00:10:02,679 --> 00:10:04,730
خب میخواهم به شما یک ویدئو

173
00:10:04,730 --> 00:10:07,921
از جوانتری خودم در فیلم نشان بدهم،

174
00:10:07,921 --> 00:10:11,492
که احساس میکنم این فلسفه را در بر دارد.

175
00:10:11,492 --> 00:10:12,659
( ویديو)

176
00:10:12,659 --> 00:10:16,314
من درباره این بیماری
بیشتر از لحاظ ژنتیکی میداند.

177
00:10:16,314 --> 00:10:19,857
خُب الان کمترتجسمی است.

178
00:10:19,857 --> 00:10:21,335
این مانع من برای

179
00:10:21,335 --> 00:10:24,135
انجام خیلی از کارهایی میشود

180
00:10:24,135 --> 00:10:26,669
که باعث مرگ سایر کودکان میشود،

181
00:10:26,669 --> 00:10:29,639
و همه را نگران میکند،

182
00:10:29,639 --> 00:10:35,276
و این یک پروتئین غیرطبیعی هست،

183
00:10:35,276 --> 00:10:39,072
که ساختار سلول ها را ضعیف میکند.

184
00:10:40,465 --> 00:10:42,076
خُب،

185
00:10:42,076 --> 00:10:45,458
و این دردسر من را کم میکند

186
00:10:45,458 --> 00:10:48,210
چون نیازی ندارم که درباره

187
00:10:48,210 --> 00:10:51,802
پروگریا تمام مدت فکر کنم.

188
00:10:55,905 --> 00:10:57,507
بسیار خوب، خیلی خوبه ، نه؟

189
00:10:57,507 --> 00:11:01,596
( تشویق)

190
00:11:01,596 --> 00:11:02,671
سپاسگزارم.

191
00:11:02,671 --> 00:11:05,990
همانطور که میبینید
سالهاست که اینطور فکر میکنم.

192
00:11:05,990 --> 00:11:10,435
اما واقعا تمامی این جنبهها فلسفی
را در زندگیم بکار نگرفتم

193
00:11:10,435 --> 00:11:14,176
تا آنها را زمانی بکار برم،
تا ژانویه سال گذشته.

194
00:11:14,176 --> 00:11:19,010
خیلی مریض بودم، سرماخوردگی سینه داشتم،
و برای چند روز در بیمارستان بودم،

195
00:11:19,010 --> 00:11:23,600
و برای تمامی جنبه های زندگیم که
که من را ساخته بود

196
00:11:23,600 --> 00:11:25,124
برنامه ریزی کردم

197
00:11:25,124 --> 00:11:27,952
آنطور که به من هویتم میداد.

198
00:11:27,952 --> 00:11:31,029
اما با آگاهی از اینکه
من بهبود خواهم یافت،

199
00:11:31,029 --> 00:11:34,009
و به دنبال زمانی بودم
که احساس کنم دوباره خوب شدم،

200
00:11:34,009 --> 00:11:36,659
به من کمک کرد تا به جلو حرکت کنم.

201
00:11:36,659 --> 00:11:39,211
گاهی باید شجاع باشم،

202
00:11:39,211 --> 00:11:41,003
و این همیشه آسان نبوده.

203
00:11:41,003 --> 00:11:42,617
گاهی شک و تردید دارم،

204
00:11:42,617 --> 00:11:44,363
روزهای بدی داشتم،

205
00:11:44,363 --> 00:11:47,857
اما درک کردم که شجاع بودن 
به معنای آسان بودن نیست.

206
00:11:47,857 --> 00:11:51,957
برای من، احساس میکنم
این کلید راه برای حرکت به جلو است.

207
00:11:51,957 --> 00:11:54,181
خب، همه و همه،

208
00:11:54,181 --> 00:11:57,725
من انرژیام را برای احساس بد بخودم 
داشتن هدر نمیدهم.

209
00:11:57,725 --> 00:12:01,040
من اطرافم را با افرادی 
که میخواهم با آنها باشم پُر کرده

210
00:12:01,040 --> 00:12:03,317
و به جلو حرکت میکنم.

211
00:12:03,317 --> 00:12:06,689
خب با این فلسفه،
امیدوارم همه شما،

212
00:12:06,689 --> 00:12:08,766
علی رغم همه موانع و مشکلاتتان،

213
00:12:08,766 --> 00:12:11,613
بتوانید زندگی بسیار شادی
را نیز داشته باشید.

214
00:12:11,613 --> 00:12:13,131
آه، صبر کنید، یک ثانیه صبر کنید،

215
00:12:13,131 --> 00:12:15,619
یک نصیحت دیگر--

216
00:12:15,619 --> 00:12:17,219
( خنده)

217
00:12:17,219 --> 00:12:19,709
هرگز یک مهمانی را از دست ندهید اگر بتوانید
شرکت کنید.

218
00:12:19,709 --> 00:12:22,085
مدرسه من فرداشب میزبان برنامه رقص هست،

219
00:12:22,085 --> 00:12:24,169
و ما آنجا خواهم بود.

220
00:12:24,169 --> 00:12:25,641
بسیار سپاسگزارم.

221
00:12:25,641 --> 00:12:31,295
( تشویق)