سلام به همگی.
اسم من سام هست،
و به تازگی ۱۷ ساله شدم.
چند سال پیش، قبل از سال اول دبیرستان،
خواستم در گرو مارش دبیرستان فاکسبرو طبل بنوازم،
و آرزوی انجام آن را داشتم.
ولی تمامی طبلها و مهارشان
حدود ۱۸ کیلو وزن دارند،
و من بیماری به نام پروگریا دارم- پیری زودرس.
برای اینکه به شما ایدهای دهم، وزن من حدود ۲۲/۵ کیلوگرم هست
بطور منطقی، من نمیتوانستم طبلی با اندازه معمولی را حمل کنم،
و به همین دلیل مدیر گروه مرا مسئول نواختن
سازهای کوبه ای در طی دو نیمه برنامه کرد. (سازهایی که از طریق ضربه، تکان، سایش یا خراش نواخته میشوند)
حالا سازهای کوبه ای شادی بخش هستند.
این شامل بخشی از سازهای جانبی کوبه ای با حال می شود
مثل بانگو، تنپو
و تیمبال، و زنگوله می شوند.
خیلی لذت بخش بود،
اما این بخشی از رژه نبود و من خیلی ناامید شدم.
با این حال ، چیزی نمیتوانست جلو من را
از نواختن طبل با گروه رژه
در بین دو نیمه برنامه بگیرد.
خب من و خانوادهام با یک مهندس
برای طراحی یک طبل و مهار آن کار کردیم
که سبکتر باشد و حمل آن برای من راحت باشد.
خُب بعد از کار مداوم، ما یک طبل
که حدود دو کیلو و هفتصد گرم وزن داشت ساختیم.
( تشویق)
میخواهم اطلاعات بیشتری راجع بیماری پیری زودرس- پروگریا به شما بدهم.
تنها حدود ۳۵۰ نفر در جهان این بیماری را دارند.
بسیار نادر است،
و بیماری پیری زودرس شامل:
پوست سفت، عدم افزایش وزن، توقف رشد،
و بیماریهای قلبی هست.
سال گذشته مادرم و گروه دانشمندانش
اولین مطالعات موفقیت آمیز در مورد معالجه پیری زودرس را منتشر کردند،
و به همین دلیل NPR( رادیو ملی) با من مصاحبه کرد،
و جان همیلتون از من پرسید:
" مهمترین چیزی که مردم باید
در مورد تو بدانند چیست؟"
و پاسخ من خیلی ساده این بود،
من زندگی خیلی شادی دارم.
( تشویق)
خُب حتی با اینکه موانع زیادی در زندگی من هست،
که بیشتر آنها به دلیل بیماری پروگریا هست،
نمیخواهم مردم برای من احساس بدی داشته باشند.
من دائم در مورد این موانع فکر نمیکنم،
و من توانایی آن را دارم که بر بیشتر آنها غلبه کنم.
خُب، امروز اینجا هستم تا فلسفه شادی خودم را با شما به اشترک بگذارم.
برای من، سه جنبه در این فلسفه وجود دارد.
نقل قولی از فریز بیلر هست.
که اولین جنبه فلسفه من این هست که
من با آنچه که در نهایت نمیتوانم انجام دهم راضی هستم
زیرا چیزهای زیادی دیگری میتوان انجام دهم.
گاهی مردم از من پرسشهایی مانند این را میپرسند،
ایا زندگی با داشتن بیمار پروگریا سخت نیست؟ یا اینکه
"چالشهای روزانهای که تو با بیماری پروگریا داری چیست؟ "
و دوست دارم بگویم، با اینکه من دچار بیماری پروگریا هستم،
بیشتر اوقاتم در مورد چیزهایی فکر میکنم
که اصلا هیچ ارتباطی با پروگریا ندارد.
این بدان معنا نیست که من جنبه های موانع را نادیده میگیرم.
هنگامی که نمیتوانم کاری مانند
طولانی دویدن و یا سوار ترن هوایی در شهربازی را ندارم،
میدانم که چه چیزی را از دست میدهم.
اما به جای آن،
کارهایی را انجام میدهم که نسبت به آنها شور و شوق دارم،
مانند پیش آهنگی، موسیقی و یا کتابهای کمدی،
یا دیدن هریک از تیمهای ورزشی موردعلاقهام در بوستون.
بله، خُب-- ( خنده)
با اینحال، گاهی نیازدارم که راه متفاوتی برای
انجام کاری با تطبیق آنها با خودم پیدا کنم،
و میخواهم این را در دسته "میتوانم" قرار دهم.
چیزی شبیه اینکه در طبل انجام شد.
خوب اینجا یک ویدئو هست
که آهنگ مرد -عنکبوتی را
با گروه رژه دبیرستان فاکسبرو
در نیمه دو بازی چند سال پیش مینوازیم.
( ویدئو)
♫آهنگ مرد - عنکبوتی ♫
( تشویق)
سپاسگزارم.
خیلی خوب، خیلی خوب، اما-
این خیلی با حال بود،
چون توانستم به آرزویم برای
نواختن طبل با گروه رژه برسم،
و من باور دارم که میتوانم به همه آرزوهایم برسم.
خوشبختانه، با این چشم انداز، شما هم میتوانید به آرزوهایتان برسید،
جنبه دیگر فلسفه من این است
که خودم را در میان افرادی که دوست دارم که با آنها باشم، قرار میدهم،
افراد با کیفیت بالا.
من شدید خوششانس هستم که خانواده فوق العادهای دارم،
که همواره مرا در تمامی زندگیم پشتیبانی میکنند.
من همچنین خیلی خوشبختم که
گروهی از دوستان واقعا نزدیک در مدرسه دارم.
ما یک جوری مضحک و خنده هستیم، و خیلی از ما گیک( نالایق) هستیم،
اما ما واقعا از با هم بودن لذت میبریم،
و در زمانی که به هم نیاز داریم به هم کمک میکنیم.
ما به شخصیت درونی همدیگر نگاه میکنیم.
این ما هستیم با کمی غفلت کاری.
ما سال آخر دبیرستان هستیم،
و حالا به عنوان یک واحد جمعی،
میتوانیم مربی اعضای جوانتر گروه باشیم.
چیزی که من دوست دارم که در گروهی مثل این گروه رژه باشم،
این است که موسیقی هست که ما با هم مینوازیم،
این درست، حقیقی، و جایگزین پروگریا هست.
بنابراین نیازی نیست که من نگران بیماری باشم
زمانی که احساس خوبی درباره نواختن موسیقی میکنم.
اما با وجود ساخت یک مستند،
چندین بار رفتن به تلویزیون،
احساس میکنم در بالاترین نقطهام قرار گرفتهام
زمانی که مردم عادی در پیرامونم هستند.
آنها تاثیر مثبت واقعی در زندگی من دارند،
و همانطور امیدوارم من بتوانم تاثیر مثبتی بر آنها نیز داشته باشم.
( تشویق)
سپاسگزارم.
پس حرف آخر در اینجا این هست،
که امیدوارم شما خانوادهتان را دوست داشته باشد و آنها را درک کنید.
دوستانتان را دوست داشته باشید، برای شما، برادران تان را دوست داشته باشید
و از مربیهایتان و جوامع تان
قدردانی کنید،
زیرا آنها جنبه بسیار واقعی از زندگی روزانه هستند،
و میتوانند تاثیر وقعا عمیق و مثبی بگذارند.
سومین جنبه از فلسفه من،
حرکت به سوی جلو هست.
نقول قولی از مردیست که شاید او را بشناسید، به نام والت دیسنی،
ویکی از نقل قولهای مورد علاقه من هست.
من همیشه سعی میکنم که چیزی برای دنبال کردن داشته باشم.
چیزی که زندگی مرا پربارتر کند.
نیازی ندارد که بزرگ باشد.
میتواند هر چیزی
مثل در پی انتشار یک کتاب کمدی جدید،
یا رفتن به تعطیلات با همه اعضا خانواده،
یا رفتن بیرون با دوستانم ،
یا رفتن به بازی فوتبال دبیرستانم باشد.
بنابراین، تمامی این چیزها باعث توجه من میشود
و آگاهی از اینکه آینده روشنی در پیش هست،
و شاید مرا از زمانهای سختی که دارم بیرون بکشد.
این ذهنیت شامل ماندن در یک حالت رو به جلو فکر کردن در ذهن میشود.
من به سختی تلاش میکنم انرژیم را برای احساس بد نسبت به خودم از دست ندهم،
زیرا وقتی احساس بدی به خودت داشته باشی، در یک پارادکس و دوگانگی گیرمیکنی،
که دیگر فضایی برای شادی و سایر عواطف باقی نمیماند.
اینطور نیست که من احساس بد را نسبت به خودم نادیده میگیرم،
بلکه به نوعی قبول این هست،
من این را پذیرفتم، پس بیماریم را اعتراف میکنم ،
و هرکاری که نیاز باشد انجام دهم تا از آن بگذرم را میکنم.
هنگامی که کوچکتر بودم میخواستم مهندس شوم.
میخواستم یک نوآور و مخترع باشم،
که دنیا را به یک آیندهای بهتر پرتاب کند.
شاید این بخاطر عشق من به لگو باشد،
آزادی که در تجربه کردن در آن احساس میکنم
زمانی که چیزی را با آنها میسازم.
و شایداز سوی خانواده و مربیانم به من داده شده،
که همواره در من احساس خوب و کاملی ایجاد میکنند.
امروز بلندپروازی و آرزوی من کمی تغییر کرده،
میخواهم در زمینه بیولوژی کار کنم،
شاید بیولوژی سلولی یا ژنتیک،
یا بیوشیمی، یا هر چیزی دیگری.
یکی از دوستانم، که به او نگاه یکنم؛
که فرانسیس کالینز، مدیر موسسه ملی بهداشت هست،
و این عکس ما در TEDMED سال گذشته هست، که با هم گفتگو میکنیم.
احساس میکنم مهم نیست که رشتهای را انتخاب کنم،
معتقدم که میتوانم جهان را تغییر دهم.
و از آنجا که باور دارم که میتوانم جهان را تغییر دهم، خوشحال خواهم بود.
حدود چهار سال پیش،
HBO( شبکه تلویزیونی در آمریکا) شروع به ساخت یک مستند
درباره خانوادهام و من کرد به نام" زندگی از نظر سام"
تجربه بسیار عالی بود، ولی این چهار سال پیش است،
و مثل هر شخص دیگری، دیدگاهای من تغییر کردهاند،
و امیدوارم که بالغتر شده باشند، مانند انتخاب شغل آیندهام.
با این حال، برخی از چیزها در طول زمان همانطور باقی مانده.
مانند طرز فکرم و فلسفه ام نسبت به زندگی.
خب میخواهم به شما یک ویدئو
از جوانتری خودم در فیلم نشان بدهم،
که احساس میکنم این فلسفه را در بر دارد.
( ویديو)
من درباره این بیماری بیشتر از لحاظ ژنتیکی میداند.
خُب الان کمترتجسمی است.
این مانع من برای
انجام خیلی از کارهایی میشود
که باعث مرگ سایر کودکان میشود،
و همه را نگران میکند،
و این یک پروتئین غیرطبیعی هست،
که ساختار سلول ها را ضعیف میکند.
خُب،
و این دردسر من را کم میکند
چون نیازی ندارم که درباره
پروگریا تمام مدت فکر کنم.
بسیار خوب، خیلی خوبه ، نه؟
( تشویق)
سپاسگزارم.
همانطور که میبینید سالهاست که اینطور فکر میکنم.
اما واقعا تمامی این جنبهها فلسفی را در زندگیم بکار نگرفتم
تا آنها را زمانی بکار برم، تا ژانویه سال گذشته.
خیلی مریض بودم، سرماخوردگی سینه داشتم، و برای چند روز در بیمارستان بودم،
و برای تمامی جنبه های زندگیم که که من را ساخته بود
برنامه ریزی کردم
آنطور که به من هویتم میداد.
اما با آگاهی از اینکه من بهبود خواهم یافت،
و به دنبال زمانی بودم که احساس کنم دوباره خوب شدم،
به من کمک کرد تا به جلو حرکت کنم.
گاهی باید شجاع باشم،
و این همیشه آسان نبوده.
گاهی شک و تردید دارم،
روزهای بدی داشتم،
اما درک کردم که شجاع بودن به معنای آسان بودن نیست.
برای من، احساس میکنم این کلید راه برای حرکت به جلو است.
خب، همه و همه،
من انرژیام را برای احساس بد بخودم داشتن هدر نمیدهم.
من اطرافم را با افرادی که میخواهم با آنها باشم پُر کرده
و به جلو حرکت میکنم.
خب با این فلسفه، امیدوارم همه شما،
علی رغم همه موانع و مشکلاتتان،
بتوانید زندگی بسیار شادی را نیز داشته باشید.
آه، صبر کنید، یک ثانیه صبر کنید،
یک نصیحت دیگر--
( خنده)
هرگز یک مهمانی را از دست ندهید اگر بتوانید شرکت کنید.
مدرسه من فرداشب میزبان برنامه رقص هست،
و ما آنجا خواهم بود.
بسیار سپاسگزارم.
( تشویق)