0:00:18.023,0:00:20.217
سلام به همگی.

0:00:20.217,0:00:21.634
اسم من سام هست،

0:00:21.634,0:00:24.401
و به تازگی ۱۷ ساله شدم.

0:00:24.401,0:00:27.648
چند سال پیش،[br]قبل از سال اول دبیرستان،

0:00:27.648,0:00:32.852
خواستم در گرو مارش[br]دبیرستان فاکسبرو طبل بنوازم،

0:00:32.852,0:00:35.589
و آرزوی انجام آن را داشتم.

0:00:35.589,0:00:37.852
ولی تمامی طبلها و مهارشان

0:00:37.852,0:00:40.155
حدود ۱۸ کیلو وزن دارند،

0:00:40.155,0:00:42.770
و من بیماری به نام پروگریا دارم-[br]پیری زودرس.

0:00:42.770,0:00:46.858
برای اینکه به شما ایدهای دهم،[br]وزن من حدود ۲۲/۵ کیلوگرم هست

0:00:46.858,0:00:51.615
بطور منطقی، من نمیتوانستم[br]طبلی با اندازه معمولی را حمل کنم،

0:00:51.615,0:00:55.654
و به همین دلیل مدیر گروه مرا مسئول نواختن

0:00:55.654,0:00:59.005
سازهای کوبه ای در طی دو نیمه برنامه کرد.[br](سازهایی که از طریق ضربه، تکان، سایش یا خراش نواخته میشوند)

0:00:59.005,0:01:01.110
حالا سازهای کوبه ای شادی بخش هستند.

0:01:01.110,0:01:04.803
این شامل بخشی از سازهای جانبی [br]کوبه ای با حال می شود

0:01:04.803,0:01:08.623
مثل بانگو، تنپو

0:01:08.623,0:01:11.107
[br]و تیمبال، و زنگوله می شوند.

0:01:11.107,0:01:13.318
خیلی لذت بخش بود،

0:01:13.318,0:01:18.420
اما این بخشی از رژه نبود[br]و من خیلی ناامید شدم.

0:01:18.420,0:01:20.914
با این حال ، چیزی نمیتوانست جلو من را

0:01:20.914,0:01:23.585
از نواختن طبل با گروه رژه

0:01:23.585,0:01:25.010
در بین دو نیمه برنامه بگیرد.

0:01:25.010,0:01:29.865
خب من و خانوادهام با یک مهندس

0:01:29.865,0:01:31.793
برای طراحی یک طبل و مهار آن کار کردیم

0:01:31.793,0:01:35.580
که سبکتر باشد و حمل آن برای من راحت باشد.

0:01:35.580,0:01:39.638
خُب بعد از کار مداوم، ما یک طبل

0:01:39.638,0:01:43.859
که حدود دو کیلو و هفتصد گرم [br]وزن داشت ساختیم.

0:01:43.859,0:01:48.129
( تشویق)

0:01:48.129,0:01:52.427
میخواهم اطلاعات بیشتری راجع بیماری[br]پیری زودرس- پروگریا به شما بدهم.

0:01:52.427,0:01:58.340
تنها حدود ۳۵۰ نفر در جهان [br]این بیماری را دارند.

0:01:58.340,0:02:00.880
بسیار نادر است،

0:02:00.880,0:02:03.335
و بیماری پیری زودرس شامل:

0:02:03.335,0:02:07.408
پوست سفت، عدم افزایش وزن،[br]توقف رشد،

0:02:07.408,0:02:09.011
و بیماریهای قلبی هست.

0:02:09.011,0:02:12.586
سال گذشته مادرم و گروه دانشمندانش

0:02:12.586,0:02:16.725
اولین مطالعات موفقیت آمیز در مورد[br]معالجه پیری زودرس را منتشر کردند،

0:02:16.725,0:02:19.460
و به همین دلیل NPR( رادیو ملی)[br]با من مصاحبه کرد،

0:02:19.460,0:02:22.006
و جان همیلتون از من پرسید:

0:02:22.006,0:02:24.272
" مهمترین چیزی که مردم باید

0:02:24.272,0:02:26.538
در مورد تو بدانند چیست؟"

0:02:26.538,0:02:29.264
و پاسخ من خیلی ساده این بود،

0:02:29.264,0:02:31.691
من زندگی خیلی شادی دارم.

0:02:31.691,0:02:35.762
( تشویق)

0:02:35.762,0:02:39.663
خُب حتی با اینکه موانع زیادی[br]در زندگی من هست،

0:02:39.663,0:02:42.533
که بیشتر آنها به دلیل بیماری پروگریا هست،

0:02:42.533,0:02:45.095
نمیخواهم مردم برای من[br]احساس بدی داشته باشند.

0:02:45.095,0:02:47.802
من دائم در مورد این موانع فکر نمیکنم،

0:02:47.802,0:02:51.007
و من توانایی آن را دارم که[br]بر بیشتر آنها غلبه کنم.

0:02:51.007,0:02:56.132
خُب، امروز اینجا هستم تا فلسفه[br]شادی خودم را با شما به اشترک بگذارم.

0:02:56.132,0:03:00.757
برای من، سه جنبه در این فلسفه وجود دارد.

0:03:00.757,0:03:04.830
نقل قولی از فریز بیلر هست.

0:03:04.830,0:03:08.516
که اولین جنبه فلسفه من این هست که

0:03:08.516,0:03:11.552
من با آنچه که در نهایت[br]نمیتوانم انجام دهم راضی هستم

0:03:11.552,0:03:14.032
زیرا چیزهای زیادی دیگری میتوان انجام دهم.

0:03:14.032,0:03:16.799
گاهی مردم از من پرسشهایی[br]مانند این را میپرسند،

0:03:16.799,0:03:19.252
ایا زندگی با داشتن بیمار پروگریا[br]سخت نیست؟ یا اینکه

0:03:19.252,0:03:22.569
"چالشهای روزانهای که تو[br]با بیماری پروگریا داری چیست؟ "

0:03:22.569,0:03:26.053
و دوست دارم بگویم،[br]با اینکه من دچار بیماری پروگریا هستم،

0:03:26.053,0:03:28.686
بیشتر اوقاتم در مورد چیزهایی فکر میکنم

0:03:28.686,0:03:31.534
که اصلا هیچ ارتباطی با پروگریا ندارد.

0:03:31.534,0:03:36.435
این بدان معنا نیست که من جنبه های [br]موانع را نادیده میگیرم.

0:03:36.435,0:03:38.491
هنگامی که نمیتوانم کاری مانند

0:03:38.491,0:03:42.557
طولانی دویدن و یا[br]سوار ترن هوایی در شهربازی را ندارم،

0:03:42.557,0:03:44.583
میدانم که چه چیزی را از دست میدهم.

0:03:44.583,0:03:48.499
اما به جای آن،

0:03:48.499,0:03:52.276
کارهایی را انجام میدهم [br]که نسبت به آنها شور و شوق دارم،

0:03:52.276,0:03:55.791
مانند پیش آهنگی، موسیقی و یا کتابهای کمدی،

0:03:55.791,0:03:58.756
یا دیدن هریک از تیمهای ورزشی [br]موردعلاقهام در بوستون.

0:03:58.756,0:04:01.862
بله، خُب--[br]( خنده)

0:04:01.862,0:04:06.001
با اینحال، گاهی نیازدارم [br]که راه متفاوتی برای

0:04:06.001,0:04:07.712
انجام کاری با تطبیق آنها [br]با خودم پیدا کنم،

0:04:07.712,0:04:11.799
و میخواهم این را در دسته[br]"میتوانم" قرار دهم.

0:04:11.799,0:04:14.803
چیزی شبیه اینکه در طبل انجام شد.

0:04:14.803,0:04:16.512
خوب اینجا یک ویدئو هست [br]

0:04:16.512,0:04:18.951
که آهنگ مرد -عنکبوتی را

0:04:18.951,0:04:21.760
با گروه رژه دبیرستان فاکسبرو

0:04:21.760,0:04:23.864
در نیمه دو بازی چند سال پیش مینوازیم.

0:04:23.864,0:04:25.968
( ویدئو)

0:04:26.648,0:04:32.026
♫آهنگ مرد - عنکبوتی ♫

0:05:07.115,0:05:10.622
( تشویق)

0:05:10.622,0:05:12.548
سپاسگزارم.

0:05:12.548,0:05:14.921
خیلی خوب، خیلی خوب، اما-

0:05:14.921,0:05:16.226
این خیلی با حال بود،

0:05:16.226,0:05:19.561
چون توانستم به آرزویم برای

0:05:19.561,0:05:22.117
نواختن طبل با گروه رژه برسم،

0:05:22.117,0:05:25.009
و من باور دارم که میتوانم[br]به همه آرزوهایم برسم.

0:05:25.009,0:05:30.167
خوشبختانه، با این چشم انداز،[br]شما هم میتوانید به آرزوهایتان برسید،[br]

0:05:30.167,0:05:32.382
جنبه دیگر فلسفه من این است

0:05:32.382,0:05:36.818
که خودم را در میان افرادی که دوست دارم [br]که با آنها باشم، قرار میدهم،

0:05:36.818,0:05:38.634
افراد با کیفیت بالا.

0:05:38.634,0:05:42.680
من شدید خوششانس هستم[br]که خانواده فوق العادهای دارم،

0:05:42.680,0:05:46.110
که همواره مرا در تمامی[br]زندگیم پشتیبانی میکنند.

0:05:46.110,0:05:48.489
من همچنین خیلی خوشبختم که

0:05:48.489,0:05:51.498
گروهی از دوستان واقعا نزدیک[br]در مدرسه دارم.

0:05:51.498,0:05:55.050
ما یک جوری مضحک و خنده هستیم،[br]و خیلی از ما گیک( نالایق) هستیم،

0:05:55.050,0:05:57.412
اما ما واقعا از با هم بودن لذت میبریم،

0:05:57.412,0:06:00.434
و در زمانی که به هم نیاز داریم[br]به هم کمک میکنیم.

0:06:00.434,0:06:04.562
ما به شخصیت درونی همدیگر نگاه میکنیم.

0:06:04.562,0:06:06.865
این ما هستیم با کمی غفلت کاری.

0:06:06.865,0:06:09.372
ما سال آخر دبیرستان هستیم،

0:06:09.372,0:06:15.129
و حالا به عنوان یک واحد جمعی،

0:06:15.129,0:06:16.986
میتوانیم مربی اعضای جوانتر گروه باشیم.

0:06:16.986,0:06:19.916
چیزی که من دوست دارم که در[br]گروهی مثل این گروه رژه باشم،

0:06:19.916,0:06:22.834
این است که موسیقی هست[br]که ما با هم مینوازیم،

0:06:22.834,0:06:28.243
این درست، حقیقی، [br]و جایگزین پروگریا هست.

0:06:28.243,0:06:29.875
بنابراین نیازی نیست [br]که من نگران بیماری باشم

0:06:29.875,0:06:33.870
زمانی که احساس خوبی [br]درباره نواختن موسیقی میکنم.

0:06:33.870,0:06:36.564
اما با وجود ساخت یک مستند،

0:06:36.564,0:06:38.975
چندین بار رفتن به تلویزیون،

0:06:38.975,0:06:41.459
احساس میکنم در بالاترین[br]نقطهام قرار گرفتهام

0:06:41.459,0:06:45.607
زمانی که مردم عادی در پیرامونم هستند.

0:06:45.607,0:06:49.005
آنها تاثیر مثبت واقعی در زندگی من دارند،

0:06:49.005,0:06:54.699
و همانطور امیدوارم من بتوانم[br]تاثیر مثبتی بر آنها نیز داشته باشم.

0:06:54.699,0:06:58.247
( تشویق)

0:06:58.247,0:06:59.436
سپاسگزارم.

0:06:59.436,0:07:01.395
پس حرف آخر در اینجا این هست،

0:07:01.395,0:07:05.294
که امیدوارم شما خانوادهتان را [br]دوست داشته باشد و آنها را درک کنید.

0:07:05.294,0:07:08.453
دوستانتان را دوست داشته باشید،[br]برای شما، برادران تان را دوست داشته باشید

0:07:08.453,0:07:11.860
و از مربیهایتان و جوامع تان

0:07:11.860,0:07:13.557
قدردانی کنید،

0:07:13.557,0:07:16.654
زیرا آنها جنبه بسیار واقعی[br]از زندگی روزانه هستند،

0:07:16.654,0:07:20.980
و میتوانند تاثیر وقعا عمیق و مثبی بگذارند.

0:07:20.980,0:07:23.663
سومین جنبه از فلسفه من،

0:07:23.663,0:07:25.898
حرکت به سوی جلو هست.

0:07:25.898,0:07:29.686
نقول قولی از مردیست که شاید او را بشناسید،[br]به نام والت دیسنی،

0:07:29.686,0:07:31.495
ویکی از نقل قولهای مورد علاقه من هست.

0:07:31.495,0:07:34.230
من همیشه سعی میکنم که چیزی[br]برای دنبال کردن داشته باشم.

0:07:34.230,0:07:37.265
چیزی که زندگی مرا پربارتر کند.

0:07:37.265,0:07:38.956
نیازی ندارد که بزرگ باشد.

0:07:38.956,0:07:41.339
میتواند هر چیزی

0:07:41.339,0:07:43.946
مثل در پی انتشار یک کتاب کمدی جدید،

0:07:43.946,0:07:46.467
یا رفتن به تعطیلات با همه اعضا خانواده،

0:07:46.467,0:07:48.736
یا رفتن بیرون با دوستانم ،

0:07:48.736,0:07:51.691
یا رفتن به بازی فوتبال دبیرستانم باشد.

0:07:51.691,0:07:55.013
بنابراین، تمامی این چیزها[br]باعث توجه من میشود

0:07:55.013,0:07:57.851
و آگاهی از اینکه آینده روشنی در پیش هست،

0:07:57.851,0:08:02.287
و شاید مرا از زمانهای سختی [br]که دارم بیرون بکشد.

0:08:02.287,0:08:07.795
این ذهنیت شامل ماندن در یک حالت[br]رو به جلو فکر کردن در ذهن میشود.

0:08:07.795,0:08:11.389
من به سختی تلاش میکنم انرژیم را برای[br]احساس بد نسبت به خودم از دست ندهم،

0:08:11.389,0:08:14.871
زیرا وقتی احساس بدی به خودت داشته باشی،[br]در یک پارادکس و دوگانگی گیرمیکنی،

0:08:14.871,0:08:19.454
که دیگر فضایی برای شادی[br]و سایر عواطف باقی نمیماند.

0:08:19.454,0:08:23.015
اینطور نیست که من احساس بد[br]را نسبت به خودم نادیده میگیرم،

0:08:23.015,0:08:24.897
بلکه به نوعی قبول این هست،

0:08:24.897,0:08:28.273
من این را پذیرفتم،[br]پس بیماریم را اعتراف میکنم ،

0:08:28.273,0:08:31.775
و هرکاری که نیاز باشد انجام دهم [br]تا از آن بگذرم را میکنم.

0:08:31.775,0:08:35.081
هنگامی که کوچکتر بودم[br]میخواستم مهندس شوم.

0:08:35.081,0:08:36.995
میخواستم یک نوآور و مخترع باشم،

0:08:36.995,0:08:40.009
که دنیا را به یک آیندهای بهتر پرتاب کند.

0:08:40.009,0:08:42.184
شاید این بخاطر عشق من به لگو باشد،

0:08:42.184,0:08:44.502
آزادی که در تجربه کردن [br]در آن احساس میکنم

0:08:44.502,0:08:47.814
زمانی که چیزی را با آنها میسازم.

0:08:47.814,0:08:53.489
و شایداز سوی خانواده و[br]مربیانم به من داده شده،

0:08:53.489,0:08:57.985
که همواره در من احساس خوب[br]و کاملی ایجاد میکنند.

0:08:57.985,0:09:01.133
امروز بلندپروازی و[br]آرزوی من کمی تغییر کرده،

0:09:01.133,0:09:03.609
میخواهم در زمینه بیولوژی کار کنم،

0:09:03.609,0:09:07.948
شاید بیولوژی سلولی یا ژنتیک،

0:09:07.948,0:09:12.417
یا بیوشیمی، یا هر چیزی دیگری.

0:09:12.417,0:09:15.698
یکی از دوستانم،[br]که به او نگاه یکنم؛

0:09:15.698,0:09:19.252
که فرانسیس کالینز،[br]مدیر موسسه ملی بهداشت هست،

0:09:19.252,0:09:22.670
و این عکس ما در TEDMED سال گذشته هست،[br]که با هم گفتگو میکنیم.

0:09:22.670,0:09:26.208
احساس میکنم مهم نیست [br]که رشتهای را انتخاب کنم،

0:09:26.208,0:09:29.521
معتقدم که میتوانم جهان را تغییر دهم.

0:09:29.521,0:09:34.417
و از آنجا که باور دارم که میتوانم جهان را تغییر دهم،[br]خوشحال خواهم بود.

0:09:34.417,0:09:36.562
حدود چهار سال پیش،

0:09:36.562,0:09:39.247
HBO( شبکه تلویزیونی در آمریکا)[br]شروع به ساخت یک مستند

0:09:39.247,0:09:42.282
درباره خانوادهام و من کرد[br]به نام" زندگی از نظر سام"

0:09:42.282,0:09:46.285
تجربه بسیار عالی بود،[br]ولی این چهار سال پیش است،

0:09:46.285,0:09:49.761
و مثل هر شخص دیگری،[br]دیدگاهای من تغییر کردهاند،

0:09:49.761,0:09:54.165
و امیدوارم که بالغتر شده باشند،[br]مانند انتخاب شغل آیندهام.

0:09:54.165,0:09:58.798
با این حال، برخی از چیزها در[br]طول زمان همانطور باقی مانده.

0:09:58.798,0:10:02.679
مانند طرز فکرم و [br]فلسفه ام نسبت به زندگی.

0:10:02.679,0:10:04.730
خب میخواهم به شما یک ویدئو

0:10:04.730,0:10:07.921
از جوانتری خودم در فیلم نشان بدهم،

0:10:07.921,0:10:11.492
که احساس میکنم این فلسفه را در بر دارد.

0:10:11.492,0:10:12.659
( ویديو)

0:10:12.659,0:10:16.314
من درباره این بیماری[br]بیشتر از لحاظ ژنتیکی میداند.

0:10:16.314,0:10:19.857
خُب الان کمترتجسمی است.

0:10:19.857,0:10:21.335
این مانع من برای

0:10:21.335,0:10:24.135
انجام خیلی از کارهایی میشود

0:10:24.135,0:10:26.669
که باعث مرگ سایر کودکان میشود،

0:10:26.669,0:10:29.639
و همه را نگران میکند،

0:10:29.639,0:10:35.276
و این یک پروتئین غیرطبیعی هست،

0:10:35.276,0:10:39.072
که ساختار سلول ها را ضعیف میکند.

0:10:40.465,0:10:42.076
خُب،

0:10:42.076,0:10:45.458
و این دردسر من را کم میکند

0:10:45.458,0:10:48.210
چون نیازی ندارم که درباره

0:10:48.210,0:10:51.802
پروگریا تمام مدت فکر کنم.

0:10:55.905,0:10:57.507
بسیار خوب، خیلی خوبه ، نه؟

0:10:57.507,0:11:01.596
( تشویق)

0:11:01.596,0:11:02.671
سپاسگزارم.

0:11:02.671,0:11:05.990
همانطور که میبینید[br]سالهاست که اینطور فکر میکنم.

0:11:05.990,0:11:10.435
اما واقعا تمامی این جنبهها فلسفی[br]را در زندگیم بکار نگرفتم

0:11:10.435,0:11:14.176
تا آنها را زمانی بکار برم،[br]تا ژانویه سال گذشته.

0:11:14.176,0:11:19.010
خیلی مریض بودم، سرماخوردگی سینه داشتم،[br]و برای چند روز در بیمارستان بودم،

0:11:19.010,0:11:23.600
و برای تمامی جنبه های زندگیم که[br]که من را ساخته بود

0:11:23.600,0:11:25.124
برنامه ریزی کردم

0:11:25.124,0:11:27.952
آنطور که به من هویتم میداد.

0:11:27.952,0:11:31.029
اما با آگاهی از اینکه[br]من بهبود خواهم یافت،

0:11:31.029,0:11:34.009
و به دنبال زمانی بودم[br]که احساس کنم دوباره خوب شدم،

0:11:34.009,0:11:36.659
به من کمک کرد تا به جلو حرکت کنم.

0:11:36.659,0:11:39.211
گاهی باید شجاع باشم،

0:11:39.211,0:11:41.003
و این همیشه آسان نبوده.

0:11:41.003,0:11:42.617
گاهی شک و تردید دارم،

0:11:42.617,0:11:44.363
روزهای بدی داشتم،

0:11:44.363,0:11:47.857
اما درک کردم که شجاع بودن [br]به معنای آسان بودن نیست.

0:11:47.857,0:11:51.957
برای من، احساس میکنم[br]این کلید راه برای حرکت به جلو است.

0:11:51.957,0:11:54.181
خب، همه و همه،

0:11:54.181,0:11:57.725
من انرژیام را برای احساس بد بخودم [br]داشتن هدر نمیدهم.

0:11:57.725,0:12:01.040
من اطرافم را با افرادی [br]که میخواهم با آنها باشم پُر کرده

0:12:01.040,0:12:03.317
و به جلو حرکت میکنم.

0:12:03.317,0:12:06.689
خب با این فلسفه،[br]امیدوارم همه شما،

0:12:06.689,0:12:08.766
علی رغم همه موانع و مشکلاتتان،

0:12:08.766,0:12:11.613
بتوانید زندگی بسیار شادی[br]را نیز داشته باشید.

0:12:11.613,0:12:13.131
آه، صبر کنید، یک ثانیه صبر کنید،

0:12:13.131,0:12:15.619
یک نصیحت دیگر--

0:12:15.619,0:12:17.219
( خنده)

0:12:17.219,0:12:19.709
هرگز یک مهمانی را از دست ندهید اگر بتوانید[br]شرکت کنید.

0:12:19.709,0:12:22.085
مدرسه من فرداشب میزبان برنامه رقص هست،

0:12:22.085,0:12:24.169
و ما آنجا خواهم بود.

0:12:24.169,0:12:25.641
بسیار سپاسگزارم.

0:12:25.641,0:12:31.295
( تشویق)