Hola a todos.
Soy Sam
y acabo de cumplir 17.
Hace algunos años, antes de mi primer año en la secundaria,
quería tocar el tambor militar en la banda de la escuela foxboro,
y era un sueño que tenía que cumplir.
Pero cada tambor militar y correa
pesaba alrededor de 20 kilos cada uno
y tengo una enfermedad llamada progeria.
Para que tengan una idea, solo peso 25 kilos.
Así que, logísticamente, no podría llevar un tambor militar regular,
y, por eso, el director de la banda me asignó tocar
instrumentos de percusión de boca, durante el show de medio tiempo.
Los elementos de percusión de boca son divertidos.
Abarcaban algunos interesantes instrumentos de percusión auxiliares
como el bongo, el timpani,
los platillos y la campana.
Así que era divertido,
pero no involucraba desfilar y por eso, estaba hundido.
Sin embargo, nada iba a detenerme
de tocar el tambor militar con la banda de música
en el show de medio tiempo.
Así que mi familia y yo trabajamos con un ingeniero para diseñar
un tambor militar con arnés
que fuera más liviano y más fácil de llevar para mí.
Así que después de trabajo contínuo, hicimos
un tambor militar que pesa 3 kilos.
(Aplausos)
Les quiero dar alguna información sobre la progeria.
Hoy en día, afecta solo a unos 350 chicos en el mundo.
Así que es bastante rara,
y los efectos de la progeria incluyen:
piel ajustada, falta de aumento de peso, retraso en el crecimiento
y enfermedades del corazón.
El último año mi mamá y su equipo de cietíficos
publicaron su primer estudio exitoso sobre el tratamiento de la progeria.
y por eso me entrevistaron en la NPR,
y Josh Hamilton me preguntó:
"Cuál es la cosa más importante
que las personas deberían saber sobre ti?"
Y mi respuesta fue tan simple como
"Tengo una vida muy feliz."
(Aplausos)
Así que a pesar de los muchos obstáculos en mi vida,
con un montón de problemas debidos a la progeria,
no quería que las personas se sintieran mal por mí.
No pienso en los obstáculos todo el tiempo
y soy capaz de superarlos de cualquier manera.
Así que estoy aquí hoy para compartirles mi filosofía para una vida feliz.
Así que para mí, hay 3 aspectos de esta filosofía
Esta es una frase de la famosa Ferris Bueller.
El primer aspecto de mi filosofía es:
Me conformo con lo que al final no puedo hacer
porque hay mucho que sí puedo hacer.
Ahora la gente a veces me hace preguntas como:
"Es difícil vivir con progeria" o
"¿Que desafíos diarios enfrentas?"
Y me gustaría decir que, a pesar de tener progeria,
la mayor parte del tiempo lo paso pensando en cosas
que no tienen nada que ver con la progeria.
Esto no quiere decir que ignore los aspectos negativos de estos obstáculos.
Cuando no puedo hacer algo como
correr una gran distancia o ir a una montaña rusa
sé lo que me estoy perdiendo.
Pero en cambio, me centro en las actividades
que puedo hacer, que me apasionan,
como caminar o la música o los libros de cómics
o cualquiera de mis equipos favoritos de Boston.
Sí, así que.. (Risas)
De cualquier manera, a veces necesito encontrar una manera
diferente de hacer algo, haciendo ajustes
y quiero poner esas cosas en la categoría "puedo hacer".
Como lo que vieron con el tambor antes.
Aquí hay un clip
conmigo interpretando a Spiderman
con la banda de música de la escuela Foxboro
en el medio tiempo hace un par de años.
(Video)
♫Canción de Spiderman ♫
(Aplausos)
Gracias.
Bien, bien, así que
Eso fue bastante lindo,
y yo fui capaz de cumplir mi sueño
de tocar el tambor militar con la banda,
así como creo poder cumplir todos mis sueños.
Así que con esperanza, puedes cumplir todos tus deseos, con esta guía.
El siguiente aspecto de mi filosofía es
que me rodeo de gente con la que quiero estar,
personas de gran calidad.
Tengo mucha suerte de tener una familia maravillosa
que me apoyó toda la vida.
Y también soy muy afortunado de tener
un grupo muy cercano de amigos en la escuela.
Así que somos una especie de tontos, la mayoría de nosotros somos nerds,
pero realmente disfrutamos de estar juntos,
y nos ayudamos cuando lo necesitamos.
Nos vemos a nosotros mismos por quienes somos por dentro.
Aquí estamos nosotros nerdeando un poco.
Somos juniors en la escuela secundaria ahora
y podemos aconsejar a miembros más jóvenes de la banda.
como una unidad colectiva.
Lo que yo amo de estar en un grupo como el de la banda
es que la música que hacemos juntos,
es verdadera, es genuina y excede a la progeria.
Así que no me tengo que preocupar
cuando me siento tan bien haciendo música.
Pero a pesar de haber hecho un documental,
ir a la televisión un par de veces,
siento como que estoy en el punto más alto
cuando estoy con la gente que me rodea todos los días.
Ellos me proveen de las influencias positivas en mi vida,
y yo espero poder ofrecerles una influencia positiva a ellos también.
(Aplausos)
Gracias.
Así que la última línea aquí
es que espero que Uds. aprecien y amen a su familia,
amen a sus amigos, a sus chicos, amen a sus hermanos
y le den conocimiento a sus mentores
y a su comunidad,
porque son un aspecto real de su vida diaria,
ellos pueden crear un verdadero y significativo impacto positivo
El tercer aspecto de esta filosofía es
Seguir moviéndose hacia adelante.
Aquí hay una frase de un hombre que quizá conozcan, Walt Disney
y es una de mis frases favoritas.
Siempre trato de tener algo a lo que aspirar.
Algo para pelear para hacer mi vida más rica.
No tiene que ser grande.
Puede se cualquier cosa desde
la próxima revista de cómics que va a salir,
o irme de vacaciones con mi familia,
o salir con mis amigos,
o ir al siguiente juego de fútbol de la escuela.
Sin embargo, todas estas cosas me mantienen enfocado,
y sé que hay un gran futuro por delante,
y sé que me ayudarán a pasar algunos momentos difíciles que esté atravesando.
Esta mentalidad supone estar en un pensamiento hacia adelante.
Trato de no desperdiciar energía sintiéndome mal por mí,
porque al hacerlo, me quedo estancado en una paradoja,
donde no hay espacio para la felicidad u otra emoción.
Ahora, no es que ignore cuando me siento mal,
como que lo acepto,
lo dejo entrar, para darme cuenta,
y hago lo que tengo que hacer para superarlo.
Cuando era más joven, quería ser ingeniero.
Quería ser inventor,
que catapultaría al mundo hacia un mejor futuro.
Tal vez esto vino de mis Legos,
y la libertad de expresión que sentí
cuando los construía.
Y esto es debido a mi familia y mis mentores
quienes siempre me hicieron sentir completo y bien conmigo mismo.
Ahora mis ambiciones han cambiado un poco,
me gustaría ir al campo de la biología,
tal vez biología celular, o genética,
o bioquímica, o cualquier cosa realmente.
Este es un amigo mío, a quien veo,
Francis Collins, el director de la NIH,
y estos somos nosotros en el TEDMED el último año charlando.
Yo siento que no importa qué decida ser,
creo que puedo cambiar el mundo.
Y mientras yo pelee para cambiar el mundo, seré feliz.
Hace algunos años,
HBO empezó a filmar un documental
sobre mi vida llamado "La vida según Sam".
Esa fue una gran experiencia, pero fue hace 4 años.
Y como a todos, mi visión de muchas cosas han cambiado,
y con suerte madurado, como mi potencial elección de carrera.
Sin embargo, algunas cosas han permanecido este tiempo.
Como mi mentalidad y mi filosofía sobre la vida.
Así que les quiero mostrar
un clip de la película, cuando era más joven,
que siento personifica mi filosofía.
(Video)
Se más sobre eso genéticamente.
Así que es menos que una personificación ahora.
Yo solía ser como
esta cosa me previene a mí de hacer todas estas cosas,
que les causa a otros niños la muerte,
que causa que todos estén estresados
y ahora.. es una proteína que es anormal.
que debilita la estructura de las células.
Así que
y saco una carga de encima, porque ahora
no tengo que pensar
en la progeria como una entidad.
Ok, muy bien, ¿no?
(Aplausos)
Gracias.
Como pueden ver, pensé de esta manera muchos años.
Pero nunca tuve que poner todos estos aspectos de mi filosofía
a prueba, hasta el último enero.
Estaba bastante enfermo, tenía un resfriado y estuve en el hospital varios días,
y estuve apartado de todos los aspectos de mi vida que sentía
que me hacían a mí,
que me daban una identidad.
Pero sabiendo que me iba a mejorar,
y mirando hacia adelante que me iba a sentir mejor,
me ayudaron a seguir avanzando.
Y a veces tuve que ser fuerte,
y no fue siempre fácil.
A veces tambaleaba,
tenía malos días,
pero me di cuenta, que ser valiente, no se supone que sea fácil.
Y para mí, creo que es la clave para seguir avanzando.
Así que, el todo por el todo,
no pierdo energía sintiéndome mal por mí.
Me rodeo de gente con la que quiero estar,
y sigo avanzando.
Así que con esta filosofía, espero que todos Uds.,
a pesar de los obstáculos,
puedan tener una vida muy feliz.
¡Oh! ¡Esperen un segundo!
un último consejo..
(Risas)
Nunca se pierdan una fiesta siempre que puedan ir.
Mi baile de la escuela es mañana a la noche,
y estaré ahí.
¡Muchas gracias!
(Aplausos)