1
00:00:18,023 --> 00:00:20,217
Hola a todos.

2
00:00:20,217 --> 00:00:21,634
Soy Sam

3
00:00:21,634 --> 00:00:24,401
y acabo de cumplir 17.

4
00:00:24,401 --> 00:00:27,648
Hace algunos años,
antes de mi primer año en la secundaria,

5
00:00:27,648 --> 00:00:32,852
quería tocar el tambor militar
en la banda de la escuela foxboro,

6
00:00:32,852 --> 00:00:35,589
y era un sueño
que tenía que cumplir.

7
00:00:35,589 --> 00:00:37,852
Pero cada tambor militar y correa

8
00:00:37,852 --> 00:00:40,155
pesaba alrededor de 20 kilos cada uno

9
00:00:40,155 --> 00:00:42,770
y tengo una enfermedad llamada progeria.

10
00:00:42,770 --> 00:00:46,858
Para que tengan una idea,
solo peso 25 kilos.

11
00:00:46,858 --> 00:00:51,615
Así que, logísticamente, no podría llevar
un tambor militar regular,

12
00:00:51,615 --> 00:00:55,654
y, por eso, el director de la banda
me asignó tocar

13
00:00:55,654 --> 00:00:59,005
instrumentos de percusión de boca,
durante el show de medio tiempo.

14
00:00:59,005 --> 00:01:01,110
Los elementos de percusión de boca
son divertidos.

15
00:01:01,110 --> 00:01:04,803
Abarcaban algunos interesantes
instrumentos de percusión auxiliares

16
00:01:04,803 --> 00:01:08,623
como el bongo, el timpani,

17
00:01:08,623 --> 00:01:11,107
los platillos y la campana.

18
00:01:11,107 --> 00:01:13,318
Así que era divertido,

19
00:01:13,318 --> 00:01:18,420
pero no involucraba desfilar
y por eso, estaba hundido.

20
00:01:18,420 --> 00:01:20,914
Sin embargo, nada iba 
a detenerme

21
00:01:20,914 --> 00:01:23,585
de tocar el tambor militar
con la banda de música

22
00:01:23,585 --> 00:01:25,010
en el show de medio tiempo.

23
00:01:25,010 --> 00:01:29,865
Así que mi familia y yo trabajamos
con un ingeniero para diseñar

24
00:01:29,865 --> 00:01:31,793
un tambor militar
con arnés

25
00:01:31,793 --> 00:01:35,580
que fuera más liviano y
más fácil de llevar para mí.

26
00:01:35,580 --> 00:01:39,638
Así que después de
trabajo contínuo, hicimos

27
00:01:39,638 --> 00:01:43,859
un tambor militar
que pesa 3 kilos.

28
00:01:43,859 --> 00:01:48,129
(Aplausos)

29
00:01:48,129 --> 00:01:52,427
Les quiero dar alguna
información sobre la progeria.

30
00:01:52,427 --> 00:01:58,340
Hoy en día, afecta solo a unos
350 chicos en el mundo.

31
00:01:58,340 --> 00:02:00,880
Así que es bastante
rara,

32
00:02:00,880 --> 00:02:03,335
y los efectos de la progeria
incluyen:

33
00:02:03,335 --> 00:02:07,408
piel ajustada, falta de aumento de peso,
retraso en el crecimiento

34
00:02:07,408 --> 00:02:09,011
y enfermedades
del corazón.

35
00:02:09,011 --> 00:02:12,586
El último año mi mamá
y su equipo de cietíficos

36
00:02:12,586 --> 00:02:16,725
publicaron su primer estudio exitoso
sobre el tratamiento de la progeria.

37
00:02:16,725 --> 00:02:19,460
y por eso me entrevistaron en la NPR,

38
00:02:19,460 --> 00:02:22,006
y Josh Hamilton me
preguntó:

39
00:02:22,006 --> 00:02:24,272
"Cuál es la cosa más importante

40
00:02:24,272 --> 00:02:26,538
que las personas deberían
saber sobre ti?"

41
00:02:26,538 --> 00:02:29,264
Y mi respuesta fue
tan simple como

42
00:02:29,264 --> 00:02:31,691
"Tengo una vida
muy feliz."

43
00:02:31,691 --> 00:02:35,762
(Aplausos)

44
00:02:35,762 --> 00:02:39,663
Así que a pesar de los
muchos obstáculos en mi vida,

45
00:02:39,663 --> 00:02:42,533
con un montón de problemas
debidos a la progeria,

46
00:02:42,533 --> 00:02:45,095
no quería que las personas
se sintieran mal por mí.

47
00:02:45,095 --> 00:02:47,802
No pienso en los obstáculos
todo el tiempo

48
00:02:47,802 --> 00:02:51,007
y soy capaz de superarlos
de cualquier manera.

49
00:02:51,007 --> 00:02:56,132
Así que estoy aquí hoy para compartirles
mi filosofía para una vida feliz.

50
00:02:56,132 --> 00:03:00,757
Así que para mí, hay 3
aspectos de esta filosofía

51
00:03:00,757 --> 00:03:04,830
Esta es una frase
de la famosa Ferris Bueller.

52
00:03:04,830 --> 00:03:08,516
El primer aspecto de 
mi filosofía es:

53
00:03:08,516 --> 00:03:11,552
Me conformo con lo que
al final no puedo hacer

54
00:03:11,552 --> 00:03:14,032
porque hay mucho
que sí puedo hacer.

55
00:03:14,032 --> 00:03:16,799
Ahora la gente a veces
me hace preguntas como:

56
00:03:16,799 --> 00:03:19,252
"Es difícil vivir
con progeria" o

57
00:03:19,252 --> 00:03:22,569
"¿Que desafíos diarios
enfrentas?"

58
00:03:22,569 --> 00:03:26,053
Y me gustaría decir que,
a pesar de tener progeria,

59
00:03:26,053 --> 00:03:28,686
la mayor parte del tiempo
lo paso pensando en cosas

60
00:03:28,686 --> 00:03:31,534
que no tienen nada que
ver con la progeria.

61
00:03:31,534 --> 00:03:36,435
Esto no quiere decir que ignore los
aspectos negativos de estos obstáculos.

62
00:03:36,435 --> 00:03:38,491
Cuando no puedo hacer
algo como

63
00:03:38,491 --> 00:03:42,557
correr una gran distancia o
ir a una montaña rusa

64
00:03:42,557 --> 00:03:44,583
sé lo que me estoy
perdiendo.

65
00:03:44,583 --> 00:03:48,499
Pero en cambio, me centro
en las actividades

66
00:03:48,499 --> 00:03:52,276
que puedo hacer,
que me apasionan,

67
00:03:52,276 --> 00:03:55,791
como caminar o la música
o los libros de cómics

68
00:03:55,791 --> 00:03:58,756
o cualquiera de mis equipos
favoritos de Boston.

69
00:03:58,756 --> 00:04:01,862
Sí, así que..
(Risas)

70
00:04:01,862 --> 00:04:06,001
De cualquier manera, a veces
necesito encontrar una manera

71
00:04:06,001 --> 00:04:07,712
diferente de hacer algo,
haciendo ajustes

72
00:04:07,712 --> 00:04:11,799
y quiero poner esas cosas
en la categoría "puedo hacer".

73
00:04:11,799 --> 00:04:14,803
Como lo que vieron
con el tambor antes.

74
00:04:14,803 --> 00:04:16,512
Aquí hay un clip

75
00:04:16,512 --> 00:04:18,951
conmigo interpretando
a Spiderman

76
00:04:18,951 --> 00:04:21,760
con la banda de música de la
escuela Foxboro

77
00:04:21,760 --> 00:04:23,864
en el medio tiempo
hace un par de años.

78
00:04:23,864 --> 00:04:25,968
(Video)

79
00:04:26,648 --> 00:04:32,026
♫Canción de Spiderman ♫

80
00:05:07,115 --> 00:05:10,622
(Aplausos)

81
00:05:10,622 --> 00:05:12,548
Gracias.

82
00:05:12,548 --> 00:05:14,921
Bien, bien, así que

83
00:05:14,921 --> 00:05:16,226
Eso fue bastante lindo,

84
00:05:16,226 --> 00:05:19,561
y yo fui capaz
de cumplir mi sueño

85
00:05:19,561 --> 00:05:22,117
de tocar el tambor militar
con la banda,

86
00:05:22,117 --> 00:05:25,009
así como creo poder
cumplir todos mis sueños.

87
00:05:25,009 --> 00:05:30,167
Así que con esperanza, puedes cumplir
todos tus deseos, con esta guía.

88
00:05:30,167 --> 00:05:32,382
El siguiente aspecto
de mi filosofía es

89
00:05:32,382 --> 00:05:36,818
que me rodeo de gente
con la que quiero estar,

90
00:05:36,818 --> 00:05:38,634
personas de gran
calidad.

91
00:05:38,634 --> 00:05:42,680
Tengo mucha suerte de 
tener una familia maravillosa

92
00:05:42,680 --> 00:05:46,110
que me apoyó
toda la vida.

93
00:05:46,110 --> 00:05:48,489
Y también soy muy afortunado
de tener

94
00:05:48,489 --> 00:05:51,498
un grupo muy cercano
de amigos en la escuela.

95
00:05:51,498 --> 00:05:55,050
Así que somos una especie de tontos,
la mayoría de nosotros somos nerds,

96
00:05:55,050 --> 00:05:57,412
pero realmente disfrutamos
de estar juntos,

97
00:05:57,412 --> 00:06:00,434
y nos ayudamos 
cuando lo necesitamos.

98
00:06:00,434 --> 00:06:04,562
Nos vemos a nosotros mismos
por quienes somos por dentro.

99
00:06:04,562 --> 00:06:06,865
Aquí estamos nosotros
nerdeando un poco.

100
00:06:06,865 --> 00:06:09,372
Somos juniors en la
escuela secundaria ahora

101
00:06:09,372 --> 00:06:15,129
y podemos aconsejar a miembros más jóvenes
de la banda.

102
00:06:15,129 --> 00:06:16,986
como una unidad
colectiva.

103
00:06:16,986 --> 00:06:19,916
Lo que yo amo de estar
en un grupo como el de la banda

104
00:06:19,916 --> 00:06:22,834
es que la música que
hacemos juntos,

105
00:06:22,834 --> 00:06:28,243
es verdadera, es genuina
y excede a la progeria.

106
00:06:28,243 --> 00:06:29,875
Así que no me tengo que
preocupar

107
00:06:29,875 --> 00:06:33,870
cuando me siento tan bien
haciendo música.

108
00:06:33,870 --> 00:06:36,564
Pero a pesar de haber hecho
un documental,

109
00:06:36,564 --> 00:06:38,975
ir a la televisión un
par de veces,

110
00:06:38,975 --> 00:06:41,459
siento como que estoy
en el punto más alto

111
00:06:41,459 --> 00:06:45,607
cuando estoy con la gente
que me rodea todos los días.

112
00:06:45,607 --> 00:06:49,005
Ellos me proveen de las influencias
positivas en mi vida,

113
00:06:49,005 --> 00:06:54,699
y yo espero poder ofrecerles una
influencia positiva a ellos también.

114
00:06:54,699 --> 00:06:58,247
(Aplausos)

115
00:06:58,247 --> 00:06:59,436
Gracias.

116
00:06:59,436 --> 00:07:01,395
Así que la última línea
aquí

117
00:07:01,395 --> 00:07:05,294
es que espero que Uds. aprecien
y amen a su familia,

118
00:07:05,294 --> 00:07:08,453
amen a sus amigos, a sus chicos,
amen a sus hermanos

119
00:07:08,453 --> 00:07:11,860
y le den conocimiento
a sus mentores

120
00:07:11,860 --> 00:07:13,557
y a su comunidad,

121
00:07:13,557 --> 00:07:16,654
porque son un aspecto real
de su vida diaria,

122
00:07:16,654 --> 00:07:20,980
ellos pueden crear un verdadero y significativo impacto positivo

123
00:07:20,980 --> 00:07:23,663
El tercer aspecto
de esta filosofía es

124
00:07:23,663 --> 00:07:25,898
Seguir moviéndose
hacia adelante.

125
00:07:25,898 --> 00:07:29,686
Aquí hay una frase de un hombre
que quizá conozcan, Walt Disney

126
00:07:29,686 --> 00:07:31,495
y es una de mis
frases favoritas.

127
00:07:31,495 --> 00:07:34,230
Siempre trato de tener algo
a lo que aspirar.

128
00:07:34,230 --> 00:07:37,265
Algo para pelear para
hacer mi vida más rica.

129
00:07:37,265 --> 00:07:38,956
No tiene que ser
grande.

130
00:07:38,956 --> 00:07:41,339
Puede se cualquier cosa desde

131
00:07:41,339 --> 00:07:43,946
la próxima revista de cómics
que va a salir,

132
00:07:43,946 --> 00:07:46,467
o irme de vacaciones
con mi familia,

133
00:07:46,467 --> 00:07:48,736
o salir con mis amigos,

134
00:07:48,736 --> 00:07:51,691
o ir al siguiente juego de fútbol
de la escuela.

135
00:07:51,691 --> 00:07:55,013
Sin embargo, todas estas cosas
me mantienen enfocado,

136
00:07:55,013 --> 00:07:57,851
y sé que hay un gran futuro
por delante,

137
00:07:57,851 --> 00:08:02,287
y sé que me ayudarán a pasar algunos
momentos difíciles que esté atravesando.

138
00:08:02,287 --> 00:08:07,795
Esta mentalidad supone estar
en un pensamiento hacia adelante.

139
00:08:07,795 --> 00:08:11,389
Trato de no desperdiciar energía
sintiéndome mal por mí,

140
00:08:11,389 --> 00:08:14,871
porque al hacerlo, me quedo
estancado en una paradoja,

141
00:08:14,871 --> 00:08:19,454
donde no hay espacio para
la felicidad u otra emoción.

142
00:08:19,454 --> 00:08:23,015
Ahora, no es que ignore
cuando me siento mal,

143
00:08:23,015 --> 00:08:24,897
como que lo acepto,

144
00:08:24,897 --> 00:08:28,273
lo dejo entrar,
para darme cuenta,

145
00:08:28,273 --> 00:08:31,775
y hago lo que tengo que
hacer para superarlo.

146
00:08:31,775 --> 00:08:35,081
Cuando era más joven,
quería ser ingeniero.

147
00:08:35,081 --> 00:08:36,995
Quería ser inventor,

148
00:08:36,995 --> 00:08:40,009
que catapultaría al mundo
hacia un mejor futuro.

149
00:08:40,009 --> 00:08:42,184
Tal vez esto vino
de mis Legos,

150
00:08:42,184 --> 00:08:44,502
y la libertad de expresión
que sentí

151
00:08:44,502 --> 00:08:47,814
cuando los construía.

152
00:08:47,814 --> 00:08:53,489
Y esto es debido a mi
familia y mis mentores

153
00:08:53,489 --> 00:08:57,985
quienes siempre me hicieron sentir
completo y bien conmigo mismo.

154
00:08:57,985 --> 00:09:01,133
Ahora mis ambiciones
han cambiado un poco,

155
00:09:01,133 --> 00:09:03,609
me gustaría ir al campo
de la biología,

156
00:09:03,609 --> 00:09:07,948
tal vez biología celular,
o genética,

157
00:09:07,948 --> 00:09:12,417
o bioquímica, o cualquier
cosa realmente.

158
00:09:12,417 --> 00:09:15,698
Este es un amigo mío,
a quien veo,

159
00:09:15,698 --> 00:09:19,252
Francis Collins,
el director de la NIH,

160
00:09:19,252 --> 00:09:22,670
y estos somos nosotros en el TEDMED
el último año charlando.

161
00:09:22,670 --> 00:09:26,208
Yo siento que no importa
qué decida ser,

162
00:09:26,208 --> 00:09:29,521
creo que puedo cambiar
el mundo.

163
00:09:29,521 --> 00:09:34,417
Y mientras yo pelee para cambiar
el mundo, seré feliz.

164
00:09:34,417 --> 00:09:36,562
Hace algunos años,

165
00:09:36,562 --> 00:09:39,247
HBO empezó a filmar
un documental

166
00:09:39,247 --> 00:09:42,282
sobre mi vida llamado
"La vida según Sam".

167
00:09:42,282 --> 00:09:46,285
Esa fue una gran experiencia,
pero fue hace 4 años.

168
00:09:46,285 --> 00:09:49,761
Y como a todos, mi visión de muchas
cosas han cambiado,

169
00:09:49,761 --> 00:09:54,165
y con suerte madurado, como
mi potencial elección de carrera.

170
00:09:54,165 --> 00:09:58,798
Sin embargo, algunas cosas
han permanecido este tiempo.

171
00:09:58,798 --> 00:10:02,679
Como mi mentalidad
y mi filosofía sobre la vida.

172
00:10:02,679 --> 00:10:04,730
Así que les quiero mostrar

173
00:10:04,730 --> 00:10:07,921
un clip de la película,
cuando era más joven,

174
00:10:07,921 --> 00:10:11,492
que siento personifica
mi filosofía.

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00:10:11,492 --> 00:10:12,659
(Video)

176
00:10:12,659 --> 00:10:16,314
Se más sobre eso
genéticamente.

177
00:10:16,314 --> 00:10:19,857
Así que es menos que
una personificación ahora.

178
00:10:19,857 --> 00:10:21,335
Yo solía ser como

179
00:10:21,335 --> 00:10:24,135
esta cosa me previene a mí
de hacer todas estas cosas,

180
00:10:24,135 --> 00:10:26,669
que les causa a otros
niños la muerte,

181
00:10:26,669 --> 00:10:29,639
que causa que todos
estén estresados

182
00:10:29,639 --> 00:10:35,276
y ahora.. es una proteína
que es anormal.

183
00:10:35,276 --> 00:10:39,072
que debilita la estructura
de las células.

184
00:10:40,465 --> 00:10:42,076
Así que

185
00:10:42,076 --> 00:10:45,458
y saco una carga de encima, porque ahora

186
00:10:45,458 --> 00:10:48,210
no tengo que pensar

187
00:10:48,210 --> 00:10:51,802
en la progeria como
una entidad.

188
00:10:55,905 --> 00:10:57,507
Ok, muy bien, ¿no?

189
00:10:57,507 --> 00:11:01,596
(Aplausos)

190
00:11:01,596 --> 00:11:02,671
Gracias.

191
00:11:02,671 --> 00:11:05,990
Como pueden ver, pensé de esta manera muchos años.

192
00:11:05,990 --> 00:11:10,435
Pero nunca tuve que poner todos
estos aspectos de mi filosofía

193
00:11:10,435 --> 00:11:14,176
a prueba,
hasta el último enero.

194
00:11:14,176 --> 00:11:19,010
Estaba bastante enfermo, tenía un resfriado
y estuve en el hospital varios días,

195
00:11:19,010 --> 00:11:23,600
y estuve apartado de todos
los aspectos de mi vida que sentía

196
00:11:23,600 --> 00:11:25,124
que me hacían a mí,

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00:11:25,124 --> 00:11:27,952
que me daban una identidad.

198
00:11:27,952 --> 00:11:31,029
Pero sabiendo
que me iba a mejorar,

199
00:11:31,029 --> 00:11:34,009
y mirando hacia adelante
que me iba a sentir mejor,

200
00:11:34,009 --> 00:11:36,659
me ayudaron a seguir
avanzando.

201
00:11:36,659 --> 00:11:39,211
Y a veces tuve que
ser fuerte,

202
00:11:39,211 --> 00:11:41,003
y no fue siempre fácil.

203
00:11:41,003 --> 00:11:42,617
A veces tambaleaba,

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00:11:42,617 --> 00:11:44,363
tenía malos días,

205
00:11:44,363 --> 00:11:47,857
pero me di cuenta, que ser valiente,
no se supone que sea fácil.

206
00:11:47,857 --> 00:11:51,957
Y para mí, creo que es la clave
para seguir avanzando.

207
00:11:51,957 --> 00:11:54,181
Así que,
el todo por el todo,

208
00:11:54,181 --> 00:11:57,725
no pierdo energía
sintiéndome mal por mí.

209
00:11:57,725 --> 00:12:01,040
Me rodeo de gente con
la que quiero estar,

210
00:12:01,040 --> 00:12:03,317
y sigo avanzando.

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00:12:03,317 --> 00:12:06,689
Así que con esta filosofía,
espero que todos Uds.,

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00:12:06,689 --> 00:12:08,766
a pesar de los obstáculos,

213
00:12:08,766 --> 00:12:11,613
puedan tener una vida
muy feliz.

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00:12:11,613 --> 00:12:13,131
¡Oh! ¡Esperen un segundo!

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00:12:13,131 --> 00:12:15,619
un último consejo..

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00:12:15,619 --> 00:12:17,219
(Risas)

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00:12:17,219 --> 00:12:19,709
Nunca se pierdan una fiesta
siempre que puedan ir.

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00:12:19,709 --> 00:12:22,085
Mi baile de la escuela es
mañana a la noche,

219
00:12:22,085 --> 00:12:24,169
y estaré ahí.

220
00:12:24,169 --> 00:12:25,641
¡Muchas gracias!

221
00:12:25,641 --> 00:12:31,295
(Aplausos)