Γεια σας.
Είμαι ο Σαμ,
και μόλις έγινα 17.
Πριν από μερικά χρόνια, πριν πάω στο λύκειο,
ήθελα να παίξω ταμπούρο παρέλασης στην μπάντα του γυμνασίου Φόξμπορο
και ήταν ένα όνειρο που έπρεπε να πραγματοποιήσω.
Όμως, κάθε ταμπούρο παρέλασης και η ζώνη του
ζύγιζαν περίπου 18 κιλά το καθ' ένα,
και έχω μια ασθένεια που ονομάζεται προγηρία.
Για να σας δώσω μια ιδέα, ζυγίζω περίπου 23 κιλά μόνο.
Οπότε, δε μπορούσα να σηκώσω ένα ταμπούρο κανονικού μεγέθους,
και εξαιτίας αυτού, ο μαέστρος της μπάντας μού ανέθεσε να παίξω
τα σταθερά κρουστά κατά τη διάρκεια της παράστασης στο ημίχρονο.
Τα σταθερά κρουστά ήταν διασκεδαστικά.
Είχε μερικά πολύ ωραία άτονα κρουστά όργανα,
όπως μπόνγκο, τύμπανα,
τιμπάλες και κουδούνα.
Ήταν διασκεδαστικό,
αλλά δεν είχε παρέλαση και απογοητεύτηκα τόσο πολύ.
Παρ' όλα αυτά, τίποτα δεν θα με σταματούσε
από το να παίξω ταμπούρο παρέλασης με τη μπάντα
στο σόου του ημιχρόνου.
Οπότε, η οικογένεια μου συνεργάστηκε με έναν μηχανικό για να σχεδιάσει
μια ζώνη ταμπούρου μπάντας
που θα ήταν πιο ελαφριά και πιο εύκολη για να την κουβαλάω.
Έπειτα από συνεχόμενη εργασία
φτιάξαμε μια κατασκευή που ζυγίζει μόνο 3 κιλά περίπου.
(Χειροκρότημα)
Θέλω μόνο να σας δώσω κάποιες πληροφορίες για την προγηρία.
Την έχουν μόνο 350 παιδιά παγκοσμίως.
Οπότε είναι πολύ σπάνια,
και οι συνέπειες της προγηρίας συμπεριλαμβάνουν:
σφιχτό δέρμα, μη αύξηση βάρους, περιορισμένη ανάπτυξη,
και καρδιοπάθεια.
Πέρσι, η μαμά μου και η ομάδα της από επιστήμονες
δημοσίευσαν την πρώτη επιτυχημένη μελέτη για τη θεραπεία της προγηρίας
και λόγω αυτής μου πήραν συνέντευξη στο ραδιόφωνο
και ο Τζον Χάμιλτον με ρώτησε:
«Ποιο είναι το πιο σημαντικό πράγμα
που θα έπρεπε ο κόσμος να γνωρίζει για σένα;»
Η απάντηση μου ήταν απλώς
πως έχω μια πολύ ευτυχισμένη ζωή.
(Χειροκρότημα)
Παρ' όλο που υπάρχουν πολλά εμπόδια στη ζωή μου,
και πολλά από αυτά δημιουργούνται εξαιτίας της προγηρίας,
δεν θέλω οι άνθρωποι να αισθάνονται άσχημα για μένα.
Εγώ δεν σκέφτομαι συνεχώς αυτά τα εμπόδια
και έτσι κι αλλιώς μπορώ και ξεπερνάω τα περισσότερα από αυτά.
Είμαι εδώ σήμερα για να μοιραστώ μαζί σας τη φιλοσοφία μου για μια ευτυχισμένη ζωή.
Για μένα υπάρχουν τρεις πλευρές αυτής της φιλοσοφίας.
Αυτό είναι ένα απόσπασμα από τον διάσημο Φέρις Μπιούλερ.
Η πρώτη πτυχή στη φιλοσοφία μου είναι ότι
είμαι εντάξει με όσα τελικά δεν μπορώ να κάνω
επειδή υπάρχουν τόσα πολλά που μπορώ να κάνω.
Οι άνθρωποι μερικές φορές με ρωτάνε πράγματα όπως,
«Δεν είναι δύσκολο να ζεις με την προγηρία;», ή
«Τι αντιμετωπίζεις καθημερινά με την προγηρία;»
Θέλω να πω, πως παρ' όλο που έχω προγηρία,
περνάω τον περισσότερο χρόνο μου να σκέφτομαι πράγματα
που δεν έχουν καμία σχέση με την προγηρία.
Αυτό δεν σημαίνει πως αγνοώ τις αρνητικές πλευρές αυτών των εμποδίων.
Όταν δεν μπορώ να κάνω κάτι όπως
να τρέξω μεγάλες αποστάσεις ή να μπω σε ένα γρήγορο τρένο στο λούνα παρκ,
καταλαβαίνω τι χάνω.
Όμως επιλέγω να εστιαστώ στις δραστηριότητες που μπορώ να κάνω
μέσα από πράγματα για τα οποία είμαι παθιασμένος
όπως τον προσκοπισμό, τη μουσική, τα βιβλία κόμικ
ή κάποιες από τις αγαπημένες μου ομάδες στη Βοστόνη.
Ναι. (Γέλια)
Παρ' όλα αυτά, κάποιες φορές πρέπει να βρω ένα διαφορετικό τρόπο να κάνω κάτι
κάνοντας προσαρμογές
και θέλω να βάλω αυτά τα πράγματα στην κατηγορία «μπορώ».
Σαν αυτό που είδατε νωρίτερα με το ταμπούρο.
Οπότε εδώ είναι ένα βιντεάκι
με εμένα να παίζω τον Σπάιντερμαν
με τη μπάντα του λυκείου Φόξμπορο
στο ημίχρονο, πριν από μερικά χρόνια.
(Βίντεο)
♫ Μουσική από την ταινία Σπάιντερμαν ♫
(Χειροκρότημα)
Σας ευχαριστώ.
Εντάξει, εντάξει, λοιπόν --
Αυτό ήταν πολύ ωραίο,
κι έτσι μπόρεσα να πραγματοποιήσω το όνειρό μου
να παίζω το ταμπούρο με την μπάντα παρέλασης,
όπως πιστεύω ότι μπορώ να κάνω για όλα μου τα όνειρα.
Ελπίζω ότι με αυτή την προοπτική θα κάνετε κι εσείς τα όνειρά σας πραγματικότητα.
Η δεύτερη πτυχή της φιλοσοφίας μου είναι
ότι περιτριγυρίζομαι με άτομα που θέλω να είμαι μαζί τους,
άτομα με υψηλή ποιότητα.
Είμαι εξαιρετικά τυχερός που έχω μια σπουδαία οικογένεια,
που πάντα με υποστηρίζουν σε όλη μου τη ζωή.
Επίσης είμαι πολύ τυχερός που έχω
μια ομάδα από πολύ στενούς φίλους στο σχολείο.
Είμαστε κάπως ανόητοι, πολλοί από εμάς είμαστε σπασικλάκια της μπάντας,
αλλά πραγματικά διασκεδάζουμε στην παρέα μας
και βοηθάμε ο ένας τον άλλο όταν πρέπει.
Βλέπουμε το εσωτερικό του άλλου.
Αυτοί είμαστε εμείς να κάνουμε ανοησίες.
Τώρα είμαστε πρωτοετείς στο λύκειο,
και μπορούμε να καθοδηγήσουμε νεότερα μέλη της μπάντας,
ως μια ενιαία συλλογική μονάδα.
Αυτό που μου αρέσει στο ότι είμαι σε μια ομάδα όπως η μπάντα,
είναι ότι η μουσική που κάνουμε μαζί,
είναι αληθινή, αυθεντική, και υπερισχύει της προγηρίας.
Δεν χρειάζεται να ανησυχώ γι' αυτή
όταν αισθάνομαι τόσο καλά για τη μουσική που κάνω.
Αλλά ακόμη και το ότι έχω κάνει ένα ντοκιμαντέρ,
ότι έχω βγει στην τηλεόραση μερικές φορές,
νιώθω ότι είμαι στα καλύτερά μου
όταν είμαι με τα άτομα που με περιτριγυρίζουν καθημερινά.
Μου παρέχουν τις πραγματικά θετικές επιρροές στη ζωή μου,
όπως ελπίζω να μπορώ να παρέχω κι εγώ μια θετική επιρροή στη δική τους.
(Χειροκρότημα)
Ευχαριστώ.
Η ουσία εδώ είναι,
ότι ελπίζω πως εκτιμάτε και αγαπάτε την οικογένειά σας,
αγαπάτε τους φίλους σας-- για σας παιδιά, σας αγαπώ φιλαράκια--
και να αναγνωρίζετε αυτούς που σας καθοδηγούν
και την κοινότητά σας,
επειδή είναι μια πολύ πραγματική πτυχή της ζωής σας,
μπορούν να έχουν έναν πραγματικά σημαντικό και θετικό αντίκτυπο.
Η τρίτη πτυχή της φιλοσοφίας είναι,
συνέχισε να προχωράς.
Ένα ρητό από κάποιον που ίσως γνωρίζετε, τον Ουώλτ Ντίσνεϋ,
και ένα από τα αγαπημένα μου.
Πάντα προσπαθώ να έχω κάτι να προσμένω.
Κάτι για να αγωνιστώ να κάνω τη ζωή μου πιο πλούσια.
Δεν χρειάζεται να είναι κάτι μεγάλο.
Μπορεί να είναι οτιδήποτε
από το να προσμένω πότε θα βγει το επόμενο κόμικ,
ή να πάω στις μεγάλες οικογενειακές διακοπές,
ή να περάσω χρόνο με τους φίλους μου,
να πάω στο επόμενο ποδοσφαιρικό παιχνίδι του λυκείου μου.
Όμως όλα αυτά τα πράγματα με κρατάνε συγκεντρωμένο,
και ξέρω ότι υπάρχει ένα λαμπρό μέλλον μπροστά μου,
και ίσως να με κάνει να περάσω τις δυσκολίες που μπορεί να έχω.
Αυτή η νοοτροπία συμπεριλαμβάνει έναν θετικό τρόπο σκέψης.
Προσπαθώ σκληρά να μην σπαταλώ ενέργεια με το να αισθάνομαι άσχημα για μένα,
επειδή όταν το κάνω αυτό, κολλάω σε ένα παράδοξο,
όπου δεν υπάρχει χώρος για χαρά ή οποιοδήποτε άλλο συναίσθημα.
Δεν είναι ότι το αγνοώ όταν αισθάνομαι άσχημα,
το δέχομαι κάπως,
το αφήνω να περάσει, έτσι ώστε να το αναγνωρίσω,
και κάνω ότι πρέπει για να το ξεπεράσω.
Όταν ήμουν μικρότερος, ήθελα να γίνω μηχανικός.
Ήθελα να γίνω ένας εφευρέτης,
που θα έστελνε τον κόσμο σε ένα καλύτερο μέλλον.
Ίσως ήταν από την αγάπη μου για τα Λέγκο,
και την ελευθερία έκρφασης που ένιωθα
όταν έχτιζα με αυτά.
Αυτο προήλθε και από την οικογένειά μου και τους καθοδηγητές μου,
που πάντα με κάνουν να αισθάνομαι γεμάτος και καλά με τον εαυτό μου.
Σήμερα οι φιλοδοξίες μου έχουν αλλάξει λιγάκι.
Θα ήθελα να ασχοληθώ με τον τομέα της βιολογίας,
ίσως την κυτταρική βιολογία, ή τη γενετική,
ή τη βιοχημεία, ή οτιδήποτε.
Αυτός είναι ένας φίλος μου, που θαυμάζω,
ο Φράνσις Κόλινς, ο διευθυντής του Εθνικού Ινστιτούτου Υγείας,
και εδώ είμαστε στο TEDMED πέρσι, να συζητάμε.
Νιώθω πως ότι και να αποφασίσω να γίνω,
πιστεύω ότι μπορώ να αλλάξω τον κόσμο,
και καθώς πασχίζω να αλλάξω τον κόσμο, θα είμαι χαρούμενος.
Περίπου πριν από τέσσερα χρόνια,
το κανάλι HBO άρχισε να γυρίζει ένα ντοκιμαντέρ
για την οικογένειά μου κι εμένα, «Η ζωή σύμφωνα με τον Σαμ».
Αυτή ήταν μια σπουδαία εμπειρία, αλλά ήταν πριν από τέσσερα χρόνια,
και όπως όλοι, έχουν αλλάξει οι απόψεις μου για πολλά πράγματα,
και ελπίζω να έχουν ωριμάσει, όπως η πιθανή επιλογή καριέρας μου.
Όμως, μερικά πράγματα έχουν παραμείνει τα ίδια στο πέρασμα του χρόνου.
Όπως η νοοτροπία μου και η φιλοσοφία μου για τη ζωή.
Θα ήθελα να σας δείξω
ένα βιντεάκι του νεαρότερου εαυτό μου στην ταινία,
που νιώθω ότι ενσωματώνει αυτή τη φιλοσοφία.
(Βίντεο)
Γενετικά, ξέρω περισσότερα γι' αυτό.
Έτσι δεν είναι τόσο ενσωματωμένο πια.
Κάποτε ήταν
αυτό που με εμποδίζει να κάνω όλα αυτά τα πράγματα,
αυτό που προκαλεί το θάνατο σε άλλα παιδιά,
αυτό που κάνει τους πάντες να αγχώνονται,
και τώρα είναι η ανωμαλία μιας πρωτεΐνης,
που κάνει τη δομή των κυττάρων πιο αδύναμη.
Έτσι,
μου παίρνει ένα βάρος από πάνω μου επειδή τώρα
δεν χρειάζεται να θεωρώ
την προγηρία ως μια οντότητα.
Καλό, έ;
(Χειροκρότημα)
Ευχαριστώ.
Όπως μπορείτε να δείτε, σκέφτομαι έτσι εδώ και πολλά χρόνια.
Αλλά δεν χρειάστηκε ποτέ να εφαρμόσω όλες αυτές τις πτυχές της φιλοσοφίας μου
μονομιάς για να τις τεστάρω, μέχρι πέρσι τον Γενάρη.
Ήμουν πολύ άρρωστος, είχα κρύωμα και ήμουν στο νοσοκομείο για μερικές μέρες,
και αποκλείστηκα απ' όλες τις πτυχές της ζωής μου που ένιωθα
ότι έκαναν εμένα, τον εαυτό μου,
που μου έδιναν την ταυτότητά μου.
Αλλά ξέροντας ότι θα γίνω καλύτερα,
και προσμένοντας την ώρα που θα ήμουν πάλι καλά,
με βοήθησε να προχωρήσω.
Μερικές φορές έπρεπε να είμαι γενναίος,
και δεν ήταν πάντα εύκολο.
Μερικές φορές δίσταζα,
είχα άσχημες ημέρες,
αλλά συνειδητοποίησα ότι το να είμαι γενναίος δεν έπρεπε να είναι εύκολο.
Για μένα, νομίζω ότι είναι ο τρόπος-κλειδί για να προχωρήσω.
Έτσι, στην τελική,
δεν σπαταλάω την ενέργεια μου να νιώθω άσχημα για τον εαυτό μου.
Περιτριγυρίζω τον εαυτό μου με άτομα που θέλω να είμαι μαζί τους,
και συνεχίζω να προχωρώ.
Έτσι, με αυτή τη φιλοσοφία, ελπίζω πως όλοι σας,
ασχέτως των εμποδίων σας,
μπορείτε να έχετε κι εσείς μια χαρούμενη ζωή.
Ω, περιμένετε, μια στιγμή,
μια ακόμη συμβουλή --
(Γέλια)
Ποτέ να μην χάσετε ένα πάρτι αν μπορείτε.
Ο χορός του σχολείου μου είναι αύριο το βράδυ
και θα είμαι εκεί.
Σας ευχαριστώ πολύ.
(Χειροκρότημα)