WEBVTT

00:00:18.513 --> 00:00:20.217
Hallo an alle.

00:00:20.217 --> 00:00:21.634
Ich bin Sam,

00:00:21.634 --> 00:00:24.401
und ich bin gerade 17 geworden.

00:00:24.401 --> 00:00:27.648
Vor ein paar Jahren, vor meinem
ersten Jahr auf der High School,

00:00:27.648 --> 00:00:32.852
wollte ich die Snare in der Foxboro
High School Marching Band spielen,

00:00:32.852 --> 00:00:35.589
ein Traum, den ich einfach
verwirklichen musste.

00:00:35.589 --> 00:00:38.412
Aber jede Snare mit Geschirr
wiegt ungefähr 18 kg,

00:00:40.155 --> 00:00:42.770
und ich habe eine Krankheit
namens Progerie.

00:00:42.770 --> 00:00:46.858
Um Ihnen eine Vorstellung zu geben,
ich wiege nur um die 23 kg.

00:00:46.858 --> 00:00:51.615
Logistisch gesehen konnte ich wirklich
keine gewöhnliche Snare tragen,

00:00:51.615 --> 00:00:55.654
und deswegen wies mich der Bandleiter an,

00:00:55.654 --> 00:00:59.005
während der Halbzeit-Show
Schlagzeug im Parkett zu spielen.

00:00:59.005 --> 00:01:01.110
Das Schlagzeugspielen machte Spaß.

00:01:01.110 --> 00:01:04.803
Es umfasste einige coole Effektinstrumente

00:01:04.803 --> 00:01:08.623
wie Bongos, Pauken,
Timbales und Herdenglocken.

00:01:11.107 --> 00:01:13.318
Es hat schon Spaß gemacht,

00:01:13.318 --> 00:01:18.420
aber es umfasste kein Marschieren,
und ich war am Boden zerstört.

00:01:18.420 --> 00:01:20.914
Trotzdem hielt mich nichts auf,

00:01:20.914 --> 00:01:23.415
die Snare in der Marschkapelle

00:01:23.415 --> 00:01:25.010
in der Halbzeit-Show zu spielen.

00:01:25.010 --> 00:01:29.865
Meine Familie und ich haben zusammen
mit einem Ingenieur daran gearbeitet,

00:01:29.865 --> 00:01:32.500
Gurtzeug für die Snare zu designen,

00:01:32.500 --> 00:01:36.488
das für mich leichter zu tragen ist.

00:01:36.488 --> 00:01:41.539
Nach fortschreitender Arbeit
bauten wir einen Snare-Apparat,

00:01:41.539 --> 00:01:44.299
der nur etwa 3 kg wiegt.

00:01:44.299 --> 00:01:47.047
(Applaus)

00:01:48.467 --> 00:01:52.910
Lassen Sie mich mehr
über Progerie erzählen.

00:01:52.910 --> 00:01:58.550
Nur etwa 350 Kinder weltweit
sind davon betroffen.

00:01:58.550 --> 00:02:01.035
Es ist ziemlich selten,

00:02:01.035 --> 00:02:03.478
und die Effekte von Progerie sind:

00:02:03.478 --> 00:02:08.011
straffe Haut, Mangel an Gewichtszunahme,
unterentwickeltes Wachstum,

00:02:08.011 --> 00:02:09.456
und Herzkrankheiten.

00:02:09.456 --> 00:02:13.395
Letztes Jahr veröffentlichten meine Mutter
und ihr Team aus Wissenschaftlern

00:02:13.395 --> 00:02:16.980
das erste erfolgreiche
Behandlungssystem für Progerie,

00:02:16.980 --> 00:02:19.806
und deswegen wurde ich auf NPR interviewt,

00:02:19.806 --> 00:02:22.622
und John Hamilton fragte mich:

00:02:22.622 --> 00:02:24.998
“Was ist das Wichtigste,

00:02:24.998 --> 00:02:27.504
das die Leute über dich wissen sollten?”

00:02:27.504 --> 00:02:32.371
Meine Antwort war einfach, dass ich
ein sehr glückliches Leben habe.

00:02:32.371 --> 00:02:36.003
(Applaus)

00:02:36.003 --> 00:02:39.983
Obwohl es viele Hindernisse
in meinem Leben gibt,

00:02:39.983 --> 00:02:42.865
viele davon aufgrund der Progerie,

00:02:42.865 --> 00:02:45.572
will ich nicht, dass ich
den Leuten leid tue.

00:02:45.572 --> 00:02:48.417
Ich denke nicht die ganze Zeit
über diese Hindernisse nach,

00:02:48.417 --> 00:02:51.482
und ich bin in der Lage,
die meisten zu überwinden.

00:02:51.482 --> 00:02:53.117
heute bin ich also hier,

00:02:53.117 --> 00:02:57.280
um mit Ihnen meine Philosophie
für ein glückliches Leben zu teilen.

00:02:57.280 --> 00:03:01.666
Für mich gibt es drei Aspekte
dieser Philosophie.

00:03:01.666 --> 00:03:05.489
Das ist ein Zitat
des berühmten Ferris Bueller.

00:03:05.489 --> 00:03:08.512
Der erste Aspekt meiner Philosophie ist,

00:03:08.512 --> 00:03:11.979
dass ich mit dem klar komme,
was nicht tun kann,

00:03:11.979 --> 00:03:14.812
weil es so viel gibt, das ich tun kann.

00:03:14.812 --> 00:03:16.989
Einige Leute fragen mich manchmal:

00:03:16.989 --> 00:03:20.023
“Ist es nicht schwer,
mit Progerie zu leben?”, oder:

00:03:20.023 --> 00:03:23.426
“Welche Herausforderungen
stellen sich dir täglich?”

00:03:23.426 --> 00:03:26.534
Ich würde gerne sagen, dass,
obwohl ich Progerie habe,

00:03:26.534 --> 00:03:29.435
ich die meiste Zeit damit verbringe,
über Dinge nachzudenken,

00:03:29.435 --> 00:03:32.161
die überhaupt nichts
mit Progerie zu tun haben.

00:03:32.161 --> 00:03:33.047
Das heißt nicht,

00:03:33.047 --> 00:03:37.087
dass ich die negativen Aspekte
dieser Hindernisse ignoriere.

00:03:37.087 --> 00:03:40.393
Wenn ich etwa keine lange Strecke laufen

00:03:40.393 --> 00:03:43.039
oder nicht auf eine heftige
Achterbahn steigen kann,

00:03:43.039 --> 00:03:45.276
weiß ich, was ich verpasse.

00:03:45.276 --> 00:03:48.846
Aber stattdessen entscheide ich mich,
mich auf Aktivitäten zu konzentrieren,

00:03:48.846 --> 00:03:50.146
die ich tun kann,

00:03:50.151 --> 00:03:52.606
Dinge, die ich leidenschaftlich gern tue,

00:03:52.606 --> 00:03:56.002
wie Pfadfinden, Musik oder Comics,

00:03:56.002 --> 00:03:59.491
oder irgendeins meiner
Lieblings-Sportteams aus Boston.

00:03:59.491 --> 00:04:02.442
Ja, also --
(Gelächter)

00:04:02.442 --> 00:04:06.329
Trotzdem muss ich manchmal
andere Wege finden, Dinge zu tun,

00:04:06.329 --> 00:04:08.113
indem ich Anpassungen vornehme,

00:04:08.113 --> 00:04:12.302
und diese Dinge will ich
in die Kategorie “tun können” stecken.

00:04:12.302 --> 00:04:15.421
Wie Sie bei der Snare zuvor sehen konnten.

00:04:15.421 --> 00:04:16.760
Hier ist ein Videoclip,

00:04:16.760 --> 00:04:19.422
in dem ich Spider-Man spiele,

00:04:19.424 --> 00:04:22.398
mit der Foxboro High School Marching Band

00:04:22.398 --> 00:04:24.245
in der Halbzeit, vor ein paar Jahren.

00:04:24.245 --> 00:04:27.465
(Video)

00:04:27.465 --> 00:04:30.876
♫ Spider-Man Titellied ♫

00:05:07.463 --> 00:05:10.482
(Applaus)

00:05:10.482 --> 00:05:11.541
Danke.

00:05:12.471 --> 00:05:15.002
Nun gut, nun gut --

00:05:15.002 --> 00:05:17.528
Das war ziemlich cool,

00:05:17.528 --> 00:05:19.819
und so konnte ich meinen Traum erfüllen,

00:05:19.819 --> 00:05:22.186
die Snare mit der Marschkapelle
zu spielen,

00:05:22.186 --> 00:05:25.218
und ich glaube, dass ich
all meine Träume erfüllen kann.

00:05:25.218 --> 00:05:27.487
Hoffentlich können auch Sie

00:05:27.487 --> 00:05:30.267
mit dieser Einstellung
Ihre Träume erfüllen.

00:05:30.267 --> 00:05:32.918
Der nächste Aspekt meiner Philosophie ist,

00:05:32.918 --> 00:05:36.917
dass ich mich mit den Leuten umgebe,
bei denen ich sein will,

00:05:36.917 --> 00:05:39.150
Leute von hoher Qualität.

00:05:39.150 --> 00:05:43.478
Ich bin extrem glücklich,
eine tolle Familie zu haben,

00:05:43.478 --> 00:05:46.591
die mich schon mein ganzes
Leben lang unterstützt hat.

00:05:46.591 --> 00:05:48.177
Ich bin auch sehr glücklich,

00:05:48.177 --> 00:05:52.165
einen wirklich engen Freundeskreis
in der Schule zu haben.

00:05:52.165 --> 00:05:55.524
Wir sind ziemlich albern,
viele von uns sind Band-Geeks,

00:05:55.524 --> 00:05:58.442
aber wir genießen wirklich
unsere Gesellschaft,

00:05:58.442 --> 00:06:01.001
und helfen uns gegenseitig,
wenn wir können.

00:06:01.001 --> 00:06:04.974
Wir sehen uns so,
wie wir innerlich sind.

00:06:04.974 --> 00:06:07.533
Das sind wir, wie wir
ein bisschen herumblödeln.

00:06:07.533 --> 00:06:10.496
Wir sind jetzt Elftklässler
in der High School,

00:06:10.496 --> 00:06:15.729
und können nun jüngere
Bandmitglieder anleiten,

00:06:15.729 --> 00:06:17.805
als separate Kollektiveinheit.

00:06:17.805 --> 00:06:20.575
Was ich daran liebe, in einer Gruppe
wie der Band zu sein,

00:06:20.575 --> 00:06:22.940
ist, dass die Musik,
die wir gemeinsam machen,

00:06:22.940 --> 00:06:28.753
wahrhaftig ist, aufrichtig,
sie verdrängt die Progerie.

00:06:28.753 --> 00:06:31.351
Ich muss mich nicht darum sorgen,

00:06:31.351 --> 00:06:34.408
wenn ich mich so gut fühle,
Musik zu machen.

00:06:34.408 --> 00:06:37.316
Obwohl ich schon
eine Doku gemacht habe,

00:06:37.316 --> 00:06:39.536
ein paar Mal im Fernsehen war,

00:06:39.536 --> 00:06:41.730
fühle ich mich dann an meinem Höhepunkt,

00:06:41.730 --> 00:06:46.325
wenn ich mit den Leuten zusammen bin,
die mich jeden Tag umgeben.

00:06:46.325 --> 00:06:49.599
Sie sind die echten positiven
Einflüsse in meinem Leben,

00:06:49.599 --> 00:06:54.645
so wie ich hoffe, auch in ihrem Leben
ein positiver Einfluss zu sein.

00:06:54.655 --> 00:06:58.692
(Applaus)

00:06:58.692 --> 00:06:59.980
Danke.

00:06:59.980 --> 00:07:02.340
Im Endeffekt hoffe ich,

00:07:02.340 --> 00:07:05.939
dass Sie Ihre Familie schätzen und lieben,

00:07:05.939 --> 00:07:08.954
Ihre Freunde lieben, Ihre Kumpel lieben,

00:07:08.954 --> 00:07:12.503
und Ihre Mentoren an erkennen,

00:07:12.503 --> 00:07:13.979
und Ihre Gemeinschaft,

00:07:13.979 --> 00:07:17.244
denn sie sind ein realer Aspekt
des Alltagslebens,

00:07:17.255 --> 00:07:21.011
sie können einen wirklich bedeutenden,
positiven Einfluss haben.

00:07:21.011 --> 00:07:24.178
Der dritte Aspekt der Philosophie ist:

00:07:24.182 --> 00:07:26.450
Gehen Sie weiter vorwärts.

00:07:26.450 --> 00:07:30.358
Hier ein Zitat eines Mannes,
den Sie kennen, Walt Disney,

00:07:30.358 --> 00:07:31.939
eines meiner Lieblingszitate.

00:07:31.939 --> 00:07:34.952
Ich versuche immer etwas zu haben,
dem ich entgegenblicken kann.

00:07:34.962 --> 00:07:38.069
Etwas, nach dem ich streben kann,
um mein Leben reicher zu machen.

00:07:38.069 --> 00:07:39.603
Es muss nicht groß sein.

00:07:39.603 --> 00:07:41.625
Es könnte alles Mögliche sein,

00:07:41.625 --> 00:07:44.831
der nächsten Veröffentlichung
eines Comics entgegenblicken,

00:07:44.831 --> 00:07:47.168
oder mit der Familie in den Urlaub fahren,

00:07:47.168 --> 00:07:49.534
oder mit Freunden abhängen,

00:07:49.534 --> 00:07:52.380
zum nächsten High School
Fußballspiel gehen.

00:07:52.380 --> 00:07:56.352
All diese Dinge helfen mir,
fokussiert darauf zu bleiben,

00:07:56.362 --> 00:07:58.640
dass eine strahlende
Zukunft vor mir liegt,

00:07:58.650 --> 00:08:02.920
die mich durch einige schwierige Zeiten,
die ich vielleicht haben werde, bringt.

00:08:02.920 --> 00:08:08.348
Diese Denkweise beinhaltet, in einem 
Geisteszustand des Vorwärts zu bleiben.

00:08:08.348 --> 00:08:12.060
Ich versuche, keine Energie zu vergeuden,
mich selbst zu bemitleiden,

00:08:12.060 --> 00:08:15.608
denn wenn ich das tue,
bleibe ich in einem Paradox stecken,

00:08:15.608 --> 00:08:20.079
in dem es keinen Platz
für Glück oder Emotionen gibt.

00:08:20.079 --> 00:08:23.636
Es ist nicht so, dass ich es ignoriere,
wenn ich mich schlecht fühle,

00:08:23.636 --> 00:08:25.558
ich akzeptiere es irgendwie,

00:08:25.562 --> 00:08:28.942
ich lasse es rein,
sodass ich es anerkennen kann,

00:08:28.942 --> 00:08:32.479
und tue, was ich tun muss,
um darüber hinweg zu kommen.

00:08:32.479 --> 00:08:35.492
Als ich jünger war,
wollte ich Ingenieur werden.

00:08:35.492 --> 00:08:37.431
Ich wollte ein Erfinder sein,

00:08:37.431 --> 00:08:40.515
der die Welt in eine bessere Zukunft
katapultieren würde.

00:08:40.515 --> 00:08:42.925
Vielleicht kam das
von meiner Liebe zu Legos,

00:08:42.925 --> 00:08:45.254
und der gefühlten Freiheit des Ausdrucks,

00:08:45.254 --> 00:08:48.303
wenn ich mit ihnen gebaut habe.

00:08:48.303 --> 00:08:54.230
Das leitet sich auch aus meiner Familie
und meinen Mentoren ab,

00:08:54.230 --> 00:08:58.727
die mir immer das Gefühl geben,
ganz und mit mir selbst zufrieden zu sein.

00:08:58.727 --> 00:09:01.857
Heute sind meine Ambitionen etwas anders,

00:09:01.867 --> 00:09:04.296
ich würde gerne in die Biologie gehen,

00:09:04.296 --> 00:09:08.150
vielleicht Zeltbiologie, Genetik

00:09:08.150 --> 00:09:10.810
oder Biochemie, alles Mögliche.

00:09:12.929 --> 00:09:16.311
Das ist ein Freund von mir,
zu dem ich aufschaue,

00:09:16.311 --> 00:09:19.731
Francis Collins, der Direktor des NIH,

00:09:19.739 --> 00:09:23.315
und das sind wir bei der TEDMED
letztes Jahr, im Gespräch.

00:09:23.315 --> 00:09:26.834
Ich fühle mich so als ob,
egal für was ich mich entscheiden werde,

00:09:26.834 --> 00:09:30.140
ich die Welt verändern kann.

00:09:30.140 --> 00:09:34.969
Während ich danach strebe, die Welt
zu verändern, werde ich glücklich sein.

00:09:34.969 --> 00:09:37.746
Vor ungefähr vier Jahren begann HBO,

00:09:37.746 --> 00:09:40.740
eine Dokumentation
über meine Familie und mich

00:09:40.740 --> 00:09:42.838
namens “Life According to Sam” zu drehen.

00:09:42.838 --> 00:09:46.901
Das war eine großartige Erfahrung,
aber auch schon vier Jahre her.

00:09:46.901 --> 00:09:50.463
Wie bei jedem, haben sich auch meine
Sichtweisen auf viele Dinge verändert,

00:09:50.463 --> 00:09:54.598
und sind hoffentlich gereift,
wie meine mögliche Berufswahl.

00:09:54.598 --> 00:09:59.513
Trotzdem sind einige Dinge
durch diese Zeit hinweg gleich geblieben.

00:09:59.513 --> 00:10:03.080
Wie meine Denkweise,
meine Philosophie zum Leben.

00:10:03.080 --> 00:10:06.181
Ich würde Ihnen gerne einen Videoclip

00:10:06.181 --> 00:10:08.486
meines jüngeren Ichs aus dem Film zeigen,

00:10:08.486 --> 00:10:11.308
von dem ich glaube, dass er
diese Philosophie verkörpert.

00:10:12.720 --> 00:10:15.579
Ich weiß genetisch mehr darüber.

00:10:16.529 --> 00:10:19.510
Es ist jetzt weniger eine Verkörperung.

00:10:20.744 --> 00:10:22.204
Es war einmal dieses Ding,

00:10:22.204 --> 00:10:25.503
das mich aufhielt,
all diese Sachen zu tun,

00:10:25.503 --> 00:10:27.467
das andere Kinder sterben lässt,

00:10:27.467 --> 00:10:29.513
das jeden in Stress versetzt,

00:10:29.513 --> 00:10:34.228
und jetzt ist es ein abnormales Protein,

00:10:34.228 --> 00:10:37.558
das die Zellstrukturen schwächt.

00:10:42.626 --> 00:10:44.378
Es nimmt eine Last von mir,

00:10:44.378 --> 00:10:49.041
denn jetzt muss ich mir Progerie

00:10:49.041 --> 00:10:53.220
nicht mehr als Wesen vorstellen.

00:10:55.832 --> 00:10:58.509
Okay, ziemlich gut, was?

00:10:58.509 --> 00:11:01.689
(Applaus)

00:11:01.689 --> 00:11:03.309
Danke.

00:11:03.309 --> 00:11:06.710
Wie Sie sehen konnten, denke ich
schon seit vielen Jahren so.

00:11:06.710 --> 00:11:11.789
Aber ich musste nie wirklich alle Aspekte
dieser Philosophie auf die Probe stellen,

00:11:11.789 --> 00:11:14.459
bis letzten Januar.

00:11:14.459 --> 00:11:17.078
Ich war ziemlich krank,
ich hatte Bronchitis,

00:11:17.078 --> 00:11:19.609
und lag einige Tage im Krankenhaus,

00:11:19.609 --> 00:11:24.340
ich wurde von allen Aspekten
meines Lebens ausgeschlossen,

00:11:24.340 --> 00:11:28.337
die mich ausmachten
und mir meine Identität gaben.

00:11:28.337 --> 00:11:31.509
Aber weil ich wusste,
dass es mir besser gehen würde,

00:11:31.509 --> 00:11:34.926
freute ich mich auf die Zeit, in der ich
mich wieder gut fühlen würde,

00:11:34.926 --> 00:11:37.347
das half mir dabei,
weiter vorwärts zu gehen.

00:11:37.347 --> 00:11:39.730
Manchmal musste ich tapfer sein,

00:11:39.730 --> 00:11:41.568
und es war nicht immer leicht.

00:11:41.568 --> 00:11:43.163
Manchmal strauchelte ich,

00:11:43.163 --> 00:11:44.922
ich hatte schlechte Tage,

00:11:44.922 --> 00:11:48.510
aber ich habe erkannt, dass tapfer
zu sein nicht leicht sein soll.

00:11:48.510 --> 00:11:52.773
Für mich ist es der Schlüsselweg,
weiter vorwärts zu gehen.

00:11:52.773 --> 00:11:58.300
Insgesamt verschwende ich keine Energie,
mich selbst zu bemitleiden.

00:11:58.300 --> 00:12:01.628
Ich umgebe mich mit Leuten,
bei denen ich sein will,

00:12:01.628 --> 00:12:03.767
und ich gehe weiter vorwärts.

00:12:03.767 --> 00:12:07.210
Mit dieser Philosophie
hoffe ich, dass Sie alle,

00:12:07.212 --> 00:12:09.187
unabhängig von Ihren Hindernissen,

00:12:09.188 --> 00:12:12.132
auch ein sehr glückliches Leben
führen können.

00:12:12.132 --> 00:12:13.531
Oh, warten Sie, eine Sekunde,

00:12:13.531 --> 00:12:15.773
noch ein weiterer Ratschlag –-

00:12:15.773 --> 00:12:17.471
(Gelächter)

00:12:17.471 --> 00:12:20.477
Verpassen Sie niemals eine Party,
wenn Sie es verhindern können.

00:12:20.477 --> 00:12:22.891
Der Homecoming-Tanz
meiner Schule ist morgen Nacht,

00:12:22.891 --> 00:12:24.725
und ich werde da sein.

00:12:24.738 --> 00:12:25.975
Vielen Dank.

00:12:25.975 --> 00:12:29.568
(Applaus)