Hallo an alle.
Ich bin Sam,
und ich bin gerade 17 geworden.
Vor ein paar Jahren, vor meinem ersten Jahr auf der High School,
wollte ich die Snare in der Foxboro High School Marching Band spielen,
ein Traum, den ich einfach verwirklichen musste.
Aber jede Snare mit Geschirr wiegt ungefähr 18 kg,
und ich habe eine Krankheit namens Progerie.
Um Ihnen eine Vorstellung zu geben, ich wiege nur um die 23 kg.
Logistisch gesehen konnte ich wirklich keine gewöhnliche Snare tragen,
und deswegen wies mich der Bandleiter an,
während der Halbzeit-Show Schlagzeug im Parkett zu spielen.
Das Schlagzeugspielen machte Spaß.
Es umfasste einige coole Effektinstrumente
wie Bongos, Pauken, Timbales und Herdenglocken.
Es hat schon Spaß gemacht,
aber es umfasste kein Marschieren, und ich war am Boden zerstört.
Trotzdem hielt mich nichts auf,
die Snare in der Marschkapelle
in der Halbzeit-Show zu spielen.
Meine Familie und ich haben zusammen mit einem Ingenieur daran gearbeitet,
Gurtzeug für die Snare zu designen,
das für mich leichter zu tragen ist.
Nach fortschreitender Arbeit bauten wir einen Snare-Apparat,
der nur etwa 3 kg wiegt.
(Applaus)
Lassen Sie mich mehr über Progerie erzählen.
Nur etwa 350 Kinder weltweit sind davon betroffen.
Es ist ziemlich selten,
und die Effekte von Progerie sind:
straffe Haut, Mangel an Gewichtszunahme, unterentwickeltes Wachstum,
und Herzkrankheiten.
Letztes Jahr veröffentlichten meine Mutter und ihr Team aus Wissenschaftlern
das erste erfolgreiche Behandlungssystem für Progerie,
und deswegen wurde ich auf NPR interviewt,
und John Hamilton fragte mich:
“Was ist das Wichtigste,
das die Leute über dich wissen sollten?”
Meine Antwort war einfach, dass ich ein sehr glückliches Leben habe.
(Applaus)
Obwohl es viele Hindernisse in meinem Leben gibt,
viele davon aufgrund der Progerie,
will ich nicht, dass ich den Leuten leid tue.
Ich denke nicht die ganze Zeit über diese Hindernisse nach,
und ich bin in der Lage, die meisten zu überwinden.
heute bin ich also hier,
um mit Ihnen meine Philosophie für ein glückliches Leben zu teilen.
Für mich gibt es drei Aspekte dieser Philosophie.
Das ist ein Zitat des berühmten Ferris Bueller.
Der erste Aspekt meiner Philosophie ist,
dass ich mit dem klar komme, was nicht tun kann,
weil es so viel gibt, das ich tun kann.
Einige Leute fragen mich manchmal:
“Ist es nicht schwer, mit Progerie zu leben?”, oder:
“Welche Herausforderungen stellen sich dir täglich?”
Ich würde gerne sagen, dass, obwohl ich Progerie habe,
ich die meiste Zeit damit verbringe, über Dinge nachzudenken,
die überhaupt nichts mit Progerie zu tun haben.
Das heißt nicht,
dass ich die negativen Aspekte dieser Hindernisse ignoriere.
Wenn ich etwa keine lange Strecke laufen
oder nicht auf eine heftige Achterbahn steigen kann,
weiß ich, was ich verpasse.
Aber stattdessen entscheide ich mich, mich auf Aktivitäten zu konzentrieren,
die ich tun kann,
Dinge, die ich leidenschaftlich gern tue,
wie Pfadfinden, Musik oder Comics,
oder irgendeins meiner Lieblings-Sportteams aus Boston.
Ja, also -- (Gelächter)
Trotzdem muss ich manchmal andere Wege finden, Dinge zu tun,
indem ich Anpassungen vornehme,
und diese Dinge will ich in die Kategorie “tun können” stecken.
Wie Sie bei der Snare zuvor sehen konnten.
Hier ist ein Videoclip,
in dem ich Spider-Man spiele,
mit der Foxboro High School Marching Band
in der Halbzeit, vor ein paar Jahren.
(Video)
♫ Spider-Man Titellied ♫
(Applaus)
Danke.
Nun gut, nun gut --
Das war ziemlich cool,
und so konnte ich meinen Traum erfüllen,
die Snare mit der Marschkapelle zu spielen,
und ich glaube, dass ich all meine Träume erfüllen kann.
Hoffentlich können auch Sie
mit dieser Einstellung Ihre Träume erfüllen.
Der nächste Aspekt meiner Philosophie ist,
dass ich mich mit den Leuten umgebe, bei denen ich sein will,
Leute von hoher Qualität.
Ich bin extrem glücklich, eine tolle Familie zu haben,
die mich schon mein ganzes Leben lang unterstützt hat.
Ich bin auch sehr glücklich,
einen wirklich engen Freundeskreis in der Schule zu haben.
Wir sind ziemlich albern, viele von uns sind Band-Geeks,
aber wir genießen wirklich unsere Gesellschaft,
und helfen uns gegenseitig, wenn wir können.
Wir sehen uns so, wie wir innerlich sind.
Das sind wir, wie wir ein bisschen herumblödeln.
Wir sind jetzt Elftklässler in der High School,
und können nun jüngere Bandmitglieder anleiten,
als separate Kollektiveinheit.
Was ich daran liebe, in einer Gruppe wie der Band zu sein,
ist, dass die Musik, die wir gemeinsam machen,
wahrhaftig ist, aufrichtig, sie verdrängt die Progerie.
Ich muss mich nicht darum sorgen,
wenn ich mich so gut fühle, Musik zu machen.
Obwohl ich schon eine Doku gemacht habe,
ein paar Mal im Fernsehen war,
fühle ich mich dann an meinem Höhepunkt,
wenn ich mit den Leuten zusammen bin, die mich jeden Tag umgeben.
Sie sind die echten positiven Einflüsse in meinem Leben,
so wie ich hoffe, auch in ihrem Leben ein positiver Einfluss zu sein.
(Applaus)
Danke.
Im Endeffekt hoffe ich,
dass Sie Ihre Familie schätzen und lieben,
Ihre Freunde lieben, Ihre Kumpel lieben,
und Ihre Mentoren an erkennen,
und Ihre Gemeinschaft,
denn sie sind ein realer Aspekt des Alltagslebens,
sie können einen wirklich bedeutenden, positiven Einfluss haben.
Der dritte Aspekt der Philosophie ist:
Gehen Sie weiter vorwärts.
Hier ein Zitat eines Mannes, den Sie kennen, Walt Disney,
eines meiner Lieblingszitate.
Ich versuche immer etwas zu haben, dem ich entgegenblicken kann.
Etwas, nach dem ich streben kann, um mein Leben reicher zu machen.
Es muss nicht groß sein.
Es könnte alles Mögliche sein,
der nächsten Veröffentlichung eines Comics entgegenblicken,
oder mit der Familie in den Urlaub fahren,
oder mit Freunden abhängen,
zum nächsten High School Fußballspiel gehen.
All diese Dinge helfen mir, fokussiert darauf zu bleiben,
dass eine strahlende Zukunft vor mir liegt,
die mich durch einige schwierige Zeiten, die ich vielleicht haben werde, bringt.
Diese Denkweise beinhaltet, in einem Geisteszustand des Vorwärts zu bleiben.
Ich versuche, keine Energie zu vergeuden, mich selbst zu bemitleiden,
denn wenn ich das tue, bleibe ich in einem Paradox stecken,
in dem es keinen Platz für Glück oder Emotionen gibt.
Es ist nicht so, dass ich es ignoriere, wenn ich mich schlecht fühle,
ich akzeptiere es irgendwie,
ich lasse es rein, sodass ich es anerkennen kann,
und tue, was ich tun muss, um darüber hinweg zu kommen.
Als ich jünger war, wollte ich Ingenieur werden.
Ich wollte ein Erfinder sein,
der die Welt in eine bessere Zukunft katapultieren würde.
Vielleicht kam das von meiner Liebe zu Legos,
und der gefühlten Freiheit des Ausdrucks,
wenn ich mit ihnen gebaut habe.
Das leitet sich auch aus meiner Familie und meinen Mentoren ab,
die mir immer das Gefühl geben, ganz und mit mir selbst zufrieden zu sein.
Heute sind meine Ambitionen etwas anders,
ich würde gerne in die Biologie gehen,
vielleicht Zeltbiologie, Genetik
oder Biochemie, alles Mögliche.
Das ist ein Freund von mir, zu dem ich aufschaue,
Francis Collins, der Direktor des NIH,
und das sind wir bei der TEDMED letztes Jahr, im Gespräch.
Ich fühle mich so als ob, egal für was ich mich entscheiden werde,
ich die Welt verändern kann.
Während ich danach strebe, die Welt zu verändern, werde ich glücklich sein.
Vor ungefähr vier Jahren begann HBO,
eine Dokumentation über meine Familie und mich
namens “Life According to Sam” zu drehen.
Das war eine großartige Erfahrung, aber auch schon vier Jahre her.
Wie bei jedem, haben sich auch meine Sichtweisen auf viele Dinge verändert,
und sind hoffentlich gereift, wie meine mögliche Berufswahl.
Trotzdem sind einige Dinge durch diese Zeit hinweg gleich geblieben.
Wie meine Denkweise, meine Philosophie zum Leben.
Ich würde Ihnen gerne einen Videoclip
meines jüngeren Ichs aus dem Film zeigen,
von dem ich glaube, dass er diese Philosophie verkörpert.
Ich weiß genetisch mehr darüber.
Es ist jetzt weniger eine Verkörperung.
Es war einmal dieses Ding,
das mich aufhielt, all diese Sachen zu tun,
das andere Kinder sterben lässt,
das jeden in Stress versetzt,
und jetzt ist es ein abnormales Protein,
das die Zellstrukturen schwächt.
Es nimmt eine Last von mir,
denn jetzt muss ich mir Progerie
nicht mehr als Wesen vorstellen.
Okay, ziemlich gut, was?
(Applaus)
Danke.
Wie Sie sehen konnten, denke ich schon seit vielen Jahren so.
Aber ich musste nie wirklich alle Aspekte dieser Philosophie auf die Probe stellen,
bis letzten Januar.
Ich war ziemlich krank, ich hatte Bronchitis,
und lag einige Tage im Krankenhaus,
ich wurde von allen Aspekten meines Lebens ausgeschlossen,
die mich ausmachten und mir meine Identität gaben.
Aber weil ich wusste, dass es mir besser gehen würde,
freute ich mich auf die Zeit, in der ich mich wieder gut fühlen würde,
das half mir dabei, weiter vorwärts zu gehen.
Manchmal musste ich tapfer sein,
und es war nicht immer leicht.
Manchmal strauchelte ich,
ich hatte schlechte Tage,
aber ich habe erkannt, dass tapfer zu sein nicht leicht sein soll.
Für mich ist es der Schlüsselweg, weiter vorwärts zu gehen.
Insgesamt verschwende ich keine Energie, mich selbst zu bemitleiden.
Ich umgebe mich mit Leuten, bei denen ich sein will,
und ich gehe weiter vorwärts.
Mit dieser Philosophie hoffe ich, dass Sie alle,
unabhängig von Ihren Hindernissen,
auch ein sehr glückliches Leben führen können.
Oh, warten Sie, eine Sekunde,
noch ein weiterer Ratschlag –-
(Gelächter)
Verpassen Sie niemals eine Party, wenn Sie es verhindern können.
Der Homecoming-Tanz meiner Schule ist morgen Nacht,
und ich werde da sein.
Vielen Dank.
(Applaus)