1
00:00:18,513 --> 00:00:20,217
Hallo an alle.

2
00:00:20,217 --> 00:00:21,634
Ich bin Sam,

3
00:00:21,634 --> 00:00:24,401
und ich bin gerade 17 geworden.

4
00:00:24,401 --> 00:00:27,648
Vor ein paar Jahren, vor meinem
ersten Jahr auf der High School,

5
00:00:27,648 --> 00:00:32,852
wollte ich die Snare in der Foxboro
High School Marching Band spielen,

6
00:00:32,852 --> 00:00:35,589
ein Traum, den ich einfach
verwirklichen musste.

7
00:00:35,589 --> 00:00:38,412
Aber jede Snare mit Geschirr
wiegt ungefähr 18 kg,

8
00:00:40,155 --> 00:00:42,770
und ich habe eine Krankheit
namens Progerie.

9
00:00:42,770 --> 00:00:46,858
Um Ihnen eine Vorstellung zu geben,
ich wiege nur um die 23 kg.

10
00:00:46,858 --> 00:00:51,615
Logistisch gesehen konnte ich wirklich
keine gewöhnliche Snare tragen,

11
00:00:51,615 --> 00:00:55,654
und deswegen wies mich der Bandleiter an,

12
00:00:55,654 --> 00:00:59,005
während der Halbzeit-Show
Schlagzeug im Parkett zu spielen.

13
00:00:59,005 --> 00:01:01,110
Das Schlagzeugspielen machte Spaß.

14
00:01:01,110 --> 00:01:04,803
Es umfasste einige coole Effektinstrumente

15
00:01:04,803 --> 00:01:08,623
wie Bongos, Pauken,
Timbales und Herdenglocken.

16
00:01:11,107 --> 00:01:13,318
Es hat schon Spaß gemacht,

17
00:01:13,318 --> 00:01:18,420
aber es umfasste kein Marschieren,
und ich war am Boden zerstört.

18
00:01:18,420 --> 00:01:20,914
Trotzdem hielt mich nichts auf,

19
00:01:20,914 --> 00:01:23,415
die Snare in der Marschkapelle

20
00:01:23,415 --> 00:01:25,010
in der Halbzeit-Show zu spielen.

21
00:01:25,010 --> 00:01:29,865
Meine Familie und ich haben zusammen
mit einem Ingenieur daran gearbeitet,

22
00:01:29,865 --> 00:01:32,500
Gurtzeug für die Snare zu designen,

23
00:01:32,500 --> 00:01:36,488
das für mich leichter zu tragen ist.

24
00:01:36,488 --> 00:01:41,539
Nach fortschreitender Arbeit
bauten wir einen Snare-Apparat,

25
00:01:41,539 --> 00:01:44,299
der nur etwa 3 kg wiegt.

26
00:01:44,299 --> 00:01:47,047
(Applaus)

27
00:01:48,467 --> 00:01:52,910
Lassen Sie mich mehr
über Progerie erzählen.

28
00:01:52,910 --> 00:01:58,550
Nur etwa 350 Kinder weltweit
sind davon betroffen.

29
00:01:58,550 --> 00:02:01,035
Es ist ziemlich selten,

30
00:02:01,035 --> 00:02:03,478
und die Effekte von Progerie sind:

31
00:02:03,478 --> 00:02:08,011
straffe Haut, Mangel an Gewichtszunahme,
unterentwickeltes Wachstum,

32
00:02:08,011 --> 00:02:09,456
und Herzkrankheiten.

33
00:02:09,456 --> 00:02:13,395
Letztes Jahr veröffentlichten meine Mutter
und ihr Team aus Wissenschaftlern

34
00:02:13,395 --> 00:02:16,980
das erste erfolgreiche
Behandlungssystem für Progerie,

35
00:02:16,980 --> 00:02:19,806
und deswegen wurde ich auf NPR interviewt,

36
00:02:19,806 --> 00:02:22,622
und John Hamilton fragte mich:

37
00:02:22,622 --> 00:02:24,998
“Was ist das Wichtigste,

38
00:02:24,998 --> 00:02:27,504
das die Leute über dich wissen sollten?”

39
00:02:27,504 --> 00:02:32,371
Meine Antwort war einfach, dass ich
ein sehr glückliches Leben habe.

40
00:02:32,371 --> 00:02:36,003
(Applaus)

41
00:02:36,003 --> 00:02:39,983
Obwohl es viele Hindernisse
in meinem Leben gibt,

42
00:02:39,983 --> 00:02:42,865
viele davon aufgrund der Progerie,

43
00:02:42,865 --> 00:02:45,572
will ich nicht, dass ich
den Leuten leid tue.

44
00:02:45,572 --> 00:02:48,417
Ich denke nicht die ganze Zeit
über diese Hindernisse nach,

45
00:02:48,417 --> 00:02:51,482
und ich bin in der Lage,
die meisten zu überwinden.

46
00:02:51,482 --> 00:02:53,117
heute bin ich also hier,

47
00:02:53,117 --> 00:02:57,280
um mit Ihnen meine Philosophie
für ein glückliches Leben zu teilen.

48
00:02:57,280 --> 00:03:01,666
Für mich gibt es drei Aspekte
dieser Philosophie.

49
00:03:01,666 --> 00:03:05,489
Das ist ein Zitat
des berühmten Ferris Bueller.

50
00:03:05,489 --> 00:03:08,512
Der erste Aspekt meiner Philosophie ist,

51
00:03:08,512 --> 00:03:11,979
dass ich mit dem klar komme,
was nicht tun kann,

52
00:03:11,979 --> 00:03:14,812
weil es so viel gibt, das ich tun kann.

53
00:03:14,812 --> 00:03:16,989
Einige Leute fragen mich manchmal:

54
00:03:16,989 --> 00:03:20,023
“Ist es nicht schwer,
mit Progerie zu leben?”, oder:

55
00:03:20,023 --> 00:03:23,426
“Welche Herausforderungen
stellen sich dir täglich?”

56
00:03:23,426 --> 00:03:26,534
Ich würde gerne sagen, dass,
obwohl ich Progerie habe,

57
00:03:26,534 --> 00:03:29,435
ich die meiste Zeit damit verbringe,
über Dinge nachzudenken,

58
00:03:29,435 --> 00:03:32,161
die überhaupt nichts
mit Progerie zu tun haben.

59
00:03:32,161 --> 00:03:33,047
Das heißt nicht,

60
00:03:33,047 --> 00:03:37,087
dass ich die negativen Aspekte
dieser Hindernisse ignoriere.

61
00:03:37,087 --> 00:03:40,393
Wenn ich etwa keine lange Strecke laufen

62
00:03:40,393 --> 00:03:43,039
oder nicht auf eine heftige
Achterbahn steigen kann,

63
00:03:43,039 --> 00:03:45,276
weiß ich, was ich verpasse.

64
00:03:45,276 --> 00:03:48,846
Aber stattdessen entscheide ich mich,
mich auf Aktivitäten zu konzentrieren,

65
00:03:48,846 --> 00:03:50,146
die ich tun kann,

66
00:03:50,151 --> 00:03:52,606
Dinge, die ich leidenschaftlich gern tue,

67
00:03:52,606 --> 00:03:56,002
wie Pfadfinden, Musik oder Comics,

68
00:03:56,002 --> 00:03:59,491
oder irgendeins meiner
Lieblings-Sportteams aus Boston.

69
00:03:59,491 --> 00:04:02,442
Ja, also --
(Gelächter)

70
00:04:02,442 --> 00:04:06,329
Trotzdem muss ich manchmal
andere Wege finden, Dinge zu tun,

71
00:04:06,329 --> 00:04:08,113
indem ich Anpassungen vornehme,

72
00:04:08,113 --> 00:04:12,302
und diese Dinge will ich
in die Kategorie “tun können” stecken.

73
00:04:12,302 --> 00:04:15,421
Wie Sie bei der Snare zuvor sehen konnten.

74
00:04:15,421 --> 00:04:16,760
Hier ist ein Videoclip,

75
00:04:16,760 --> 00:04:19,422
in dem ich Spider-Man spiele,

76
00:04:19,424 --> 00:04:22,398
mit der Foxboro High School Marching Band

77
00:04:22,398 --> 00:04:24,245
in der Halbzeit, vor ein paar Jahren.

78
00:04:24,245 --> 00:04:27,465
(Video)

79
00:04:27,465 --> 00:04:30,876
♫ Spider-Man Titellied ♫

80
00:05:07,463 --> 00:05:10,482
(Applaus)

81
00:05:10,482 --> 00:05:11,541
Danke.

82
00:05:12,471 --> 00:05:15,002
Nun gut, nun gut --

83
00:05:15,002 --> 00:05:17,528
Das war ziemlich cool,

84
00:05:17,528 --> 00:05:19,819
und so konnte ich meinen Traum erfüllen,

85
00:05:19,819 --> 00:05:22,186
die Snare mit der Marschkapelle
zu spielen,

86
00:05:22,186 --> 00:05:25,218
und ich glaube, dass ich
all meine Träume erfüllen kann.

87
00:05:25,218 --> 00:05:27,487
Hoffentlich können auch Sie

88
00:05:27,487 --> 00:05:30,267
mit dieser Einstellung
Ihre Träume erfüllen.

89
00:05:30,267 --> 00:05:32,918
Der nächste Aspekt meiner Philosophie ist,

90
00:05:32,918 --> 00:05:36,917
dass ich mich mit den Leuten umgebe,
bei denen ich sein will,

91
00:05:36,917 --> 00:05:39,150
Leute von hoher Qualität.

92
00:05:39,150 --> 00:05:43,478
Ich bin extrem glücklich,
eine tolle Familie zu haben,

93
00:05:43,478 --> 00:05:46,591
die mich schon mein ganzes
Leben lang unterstützt hat.

94
00:05:46,591 --> 00:05:48,177
Ich bin auch sehr glücklich,

95
00:05:48,177 --> 00:05:52,165
einen wirklich engen Freundeskreis
in der Schule zu haben.

96
00:05:52,165 --> 00:05:55,524
Wir sind ziemlich albern,
viele von uns sind Band-Geeks,

97
00:05:55,524 --> 00:05:58,442
aber wir genießen wirklich
unsere Gesellschaft,

98
00:05:58,442 --> 00:06:01,001
und helfen uns gegenseitig,
wenn wir können.

99
00:06:01,001 --> 00:06:04,974
Wir sehen uns so,
wie wir innerlich sind.

100
00:06:04,974 --> 00:06:07,533
Das sind wir, wie wir
ein bisschen herumblödeln.

101
00:06:07,533 --> 00:06:10,496
Wir sind jetzt Elftklässler
in der High School,

102
00:06:10,496 --> 00:06:15,729
und können nun jüngere
Bandmitglieder anleiten,

103
00:06:15,729 --> 00:06:17,805
als separate Kollektiveinheit.

104
00:06:17,805 --> 00:06:20,575
Was ich daran liebe, in einer Gruppe
wie der Band zu sein,

105
00:06:20,575 --> 00:06:22,940
ist, dass die Musik,
die wir gemeinsam machen,

106
00:06:22,940 --> 00:06:28,753
wahrhaftig ist, aufrichtig,
sie verdrängt die Progerie.

107
00:06:28,753 --> 00:06:31,351
Ich muss mich nicht darum sorgen,

108
00:06:31,351 --> 00:06:34,408
wenn ich mich so gut fühle,
Musik zu machen.

109
00:06:34,408 --> 00:06:37,316
Obwohl ich schon
eine Doku gemacht habe,

110
00:06:37,316 --> 00:06:39,536
ein paar Mal im Fernsehen war,

111
00:06:39,536 --> 00:06:41,730
fühle ich mich dann an meinem Höhepunkt,

112
00:06:41,730 --> 00:06:46,325
wenn ich mit den Leuten zusammen bin,
die mich jeden Tag umgeben.

113
00:06:46,325 --> 00:06:49,599
Sie sind die echten positiven
Einflüsse in meinem Leben,

114
00:06:49,599 --> 00:06:54,645
so wie ich hoffe, auch in ihrem Leben
ein positiver Einfluss zu sein.

115
00:06:54,655 --> 00:06:58,692
(Applaus)

116
00:06:58,692 --> 00:06:59,980
Danke.

117
00:06:59,980 --> 00:07:02,340
Im Endeffekt hoffe ich,

118
00:07:02,340 --> 00:07:05,939
dass Sie Ihre Familie schätzen und lieben,

119
00:07:05,939 --> 00:07:08,954
Ihre Freunde lieben, Ihre Kumpel lieben,

120
00:07:08,954 --> 00:07:12,503
und Ihre Mentoren an erkennen,

121
00:07:12,503 --> 00:07:13,979
und Ihre Gemeinschaft,

122
00:07:13,979 --> 00:07:17,244
denn sie sind ein realer Aspekt
des Alltagslebens,

123
00:07:17,255 --> 00:07:21,011
sie können einen wirklich bedeutenden,
positiven Einfluss haben.

124
00:07:21,011 --> 00:07:24,178
Der dritte Aspekt der Philosophie ist:

125
00:07:24,182 --> 00:07:26,450
Gehen Sie weiter vorwärts.

126
00:07:26,450 --> 00:07:30,358
Hier ein Zitat eines Mannes,
den Sie kennen, Walt Disney,

127
00:07:30,358 --> 00:07:31,939
eines meiner Lieblingszitate.

128
00:07:31,939 --> 00:07:34,952
Ich versuche immer etwas zu haben,
dem ich entgegenblicken kann.

129
00:07:34,962 --> 00:07:38,069
Etwas, nach dem ich streben kann,
um mein Leben reicher zu machen.

130
00:07:38,069 --> 00:07:39,603
Es muss nicht groß sein.

131
00:07:39,603 --> 00:07:41,625
Es könnte alles Mögliche sein,

132
00:07:41,625 --> 00:07:44,831
der nächsten Veröffentlichung
eines Comics entgegenblicken,

133
00:07:44,831 --> 00:07:47,168
oder mit der Familie in den Urlaub fahren,

134
00:07:47,168 --> 00:07:49,534
oder mit Freunden abhängen,

135
00:07:49,534 --> 00:07:52,380
zum nächsten High School
Fußballspiel gehen.

136
00:07:52,380 --> 00:07:56,352
All diese Dinge helfen mir,
fokussiert darauf zu bleiben,

137
00:07:56,362 --> 00:07:58,640
dass eine strahlende
Zukunft vor mir liegt,

138
00:07:58,650 --> 00:08:02,920
die mich durch einige schwierige Zeiten,
die ich vielleicht haben werde, bringt.

139
00:08:02,920 --> 00:08:08,348
Diese Denkweise beinhaltet, in einem 
Geisteszustand des Vorwärts zu bleiben.

140
00:08:08,348 --> 00:08:12,060
Ich versuche, keine Energie zu vergeuden,
mich selbst zu bemitleiden,

141
00:08:12,060 --> 00:08:15,608
denn wenn ich das tue,
bleibe ich in einem Paradox stecken,

142
00:08:15,608 --> 00:08:20,079
in dem es keinen Platz
für Glück oder Emotionen gibt.

143
00:08:20,079 --> 00:08:23,636
Es ist nicht so, dass ich es ignoriere,
wenn ich mich schlecht fühle,

144
00:08:23,636 --> 00:08:25,558
ich akzeptiere es irgendwie,

145
00:08:25,562 --> 00:08:28,942
ich lasse es rein,
sodass ich es anerkennen kann,

146
00:08:28,942 --> 00:08:32,479
und tue, was ich tun muss,
um darüber hinweg zu kommen.

147
00:08:32,479 --> 00:08:35,492
Als ich jünger war,
wollte ich Ingenieur werden.

148
00:08:35,492 --> 00:08:37,431
Ich wollte ein Erfinder sein,

149
00:08:37,431 --> 00:08:40,515
der die Welt in eine bessere Zukunft
katapultieren würde.

150
00:08:40,515 --> 00:08:42,925
Vielleicht kam das
von meiner Liebe zu Legos,

151
00:08:42,925 --> 00:08:45,254
und der gefühlten Freiheit des Ausdrucks,

152
00:08:45,254 --> 00:08:48,303
wenn ich mit ihnen gebaut habe.

153
00:08:48,303 --> 00:08:54,230
Das leitet sich auch aus meiner Familie
und meinen Mentoren ab,

154
00:08:54,230 --> 00:08:58,727
die mir immer das Gefühl geben,
ganz und mit mir selbst zufrieden zu sein.

155
00:08:58,727 --> 00:09:01,857
Heute sind meine Ambitionen etwas anders,

156
00:09:01,867 --> 00:09:04,296
ich würde gerne in die Biologie gehen,

157
00:09:04,296 --> 00:09:08,150
vielleicht Zeltbiologie, Genetik

158
00:09:08,150 --> 00:09:10,810
oder Biochemie, alles Mögliche.

159
00:09:12,929 --> 00:09:16,311
Das ist ein Freund von mir,
zu dem ich aufschaue,

160
00:09:16,311 --> 00:09:19,731
Francis Collins, der Direktor des NIH,

161
00:09:19,739 --> 00:09:23,315
und das sind wir bei der TEDMED
letztes Jahr, im Gespräch.

162
00:09:23,315 --> 00:09:26,834
Ich fühle mich so als ob,
egal für was ich mich entscheiden werde,

163
00:09:26,834 --> 00:09:30,140
ich die Welt verändern kann.

164
00:09:30,140 --> 00:09:34,969
Während ich danach strebe, die Welt
zu verändern, werde ich glücklich sein.

165
00:09:34,969 --> 00:09:37,746
Vor ungefähr vier Jahren begann HBO,

166
00:09:37,746 --> 00:09:40,740
eine Dokumentation
über meine Familie und mich

167
00:09:40,740 --> 00:09:42,838
namens “Life According to Sam” zu drehen.

168
00:09:42,838 --> 00:09:46,901
Das war eine großartige Erfahrung,
aber auch schon vier Jahre her.

169
00:09:46,901 --> 00:09:50,463
Wie bei jedem, haben sich auch meine
Sichtweisen auf viele Dinge verändert,

170
00:09:50,463 --> 00:09:54,598
und sind hoffentlich gereift,
wie meine mögliche Berufswahl.

171
00:09:54,598 --> 00:09:59,513
Trotzdem sind einige Dinge
durch diese Zeit hinweg gleich geblieben.

172
00:09:59,513 --> 00:10:03,080
Wie meine Denkweise,
meine Philosophie zum Leben.

173
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Ich würde Ihnen gerne einen Videoclip

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meines jüngeren Ichs aus dem Film zeigen,

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von dem ich glaube, dass er
diese Philosophie verkörpert.

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Ich weiß genetisch mehr darüber.

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Es ist jetzt weniger eine Verkörperung.

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Es war einmal dieses Ding,

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das mich aufhielt,
all diese Sachen zu tun,

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00:10:25,503 --> 00:10:27,467
das andere Kinder sterben lässt,

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das jeden in Stress versetzt,

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und jetzt ist es ein abnormales Protein,

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das die Zellstrukturen schwächt.

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00:10:42,626 --> 00:10:44,378
Es nimmt eine Last von mir,

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00:10:44,378 --> 00:10:49,041
denn jetzt muss ich mir Progerie

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nicht mehr als Wesen vorstellen.

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Okay, ziemlich gut, was?

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00:10:58,509 --> 00:11:01,689
(Applaus)

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00:11:01,689 --> 00:11:03,309
Danke.

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00:11:03,309 --> 00:11:06,710
Wie Sie sehen konnten, denke ich
schon seit vielen Jahren so.

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Aber ich musste nie wirklich alle Aspekte
dieser Philosophie auf die Probe stellen,

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00:11:11,789 --> 00:11:14,459
bis letzten Januar.

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Ich war ziemlich krank,
ich hatte Bronchitis,

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00:11:17,078 --> 00:11:19,609
und lag einige Tage im Krankenhaus,

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ich wurde von allen Aspekten
meines Lebens ausgeschlossen,

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00:11:24,340 --> 00:11:28,337
die mich ausmachten
und mir meine Identität gaben.

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00:11:28,337 --> 00:11:31,509
Aber weil ich wusste,
dass es mir besser gehen würde,

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freute ich mich auf die Zeit, in der ich
mich wieder gut fühlen würde,

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das half mir dabei,
weiter vorwärts zu gehen.

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00:11:37,347 --> 00:11:39,730
Manchmal musste ich tapfer sein,

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00:11:39,730 --> 00:11:41,568
und es war nicht immer leicht.

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00:11:41,568 --> 00:11:43,163
Manchmal strauchelte ich,

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00:11:43,163 --> 00:11:44,922
ich hatte schlechte Tage,

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aber ich habe erkannt, dass tapfer
zu sein nicht leicht sein soll.

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00:11:48,510 --> 00:11:52,773
Für mich ist es der Schlüsselweg,
weiter vorwärts zu gehen.

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00:11:52,773 --> 00:11:58,300
Insgesamt verschwende ich keine Energie,
mich selbst zu bemitleiden.

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00:11:58,300 --> 00:12:01,628
Ich umgebe mich mit Leuten,
bei denen ich sein will,

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und ich gehe weiter vorwärts.

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00:12:03,767 --> 00:12:07,210
Mit dieser Philosophie
hoffe ich, dass Sie alle,

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00:12:07,212 --> 00:12:09,187
unabhängig von Ihren Hindernissen,

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00:12:09,188 --> 00:12:12,132
auch ein sehr glückliches Leben
führen können.

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00:12:12,132 --> 00:12:13,531
Oh, warten Sie, eine Sekunde,

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00:12:13,531 --> 00:12:15,773
noch ein weiterer Ratschlag –-

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00:12:15,773 --> 00:12:17,471
(Gelächter)

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00:12:17,471 --> 00:12:20,477
Verpassen Sie niemals eine Party,
wenn Sie es verhindern können.

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00:12:20,477 --> 00:12:22,891
Der Homecoming-Tanz
meiner Schule ist morgen Nacht,

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00:12:22,891 --> 00:12:24,725
und ich werde da sein.

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00:12:24,738 --> 00:12:25,975
Vielen Dank.

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00:12:25,975 --> 00:12:29,568
(Applaus)