WEBVTT

00:00:18.023 --> 00:00:20.217
Hej alle sammen,

00:00:20.217 --> 00:00:21.634
Jeg er Sam,

00:00:21.634 --> 00:00:24.401
og jeg er lige fyldt 17.

00:00:24.401 --> 00:00:27.648
For et par år siden,
før jeg startede i High School,

00:00:27.648 --> 00:00:32.852
ville jeg spille lilletromme
i Foxboro High School Marching Band,

00:00:32.852 --> 00:00:35.589
og det var en drøm,
som jeg bare måtte få opfyldt.

00:00:35.589 --> 00:00:37.852
Men en lilletromme med seletøj

00:00:37.852 --> 00:00:40.155
vejer hver omkring 18 kg,

00:00:40.155 --> 00:00:42.770
og jeg har en sygdom,
der hedder Progeria.

00:00:42.770 --> 00:00:46.858
Bare for at give jer en ide,
så vejer jeg kun omkring 22,5 kg.

00:00:46.858 --> 00:00:51.615
Logistisk set kan jeg ikke bære
en normal størrelse lilletromme,

00:00:51.615 --> 00:00:55.654
og derfor blev jeg tildelt at spille

00:00:55.654 --> 00:00:59.005
percussion i halvlegen.

00:00:59.005 --> 00:01:01.110
Percussion var sjovt.

00:01:01.110 --> 00:01:04.803
Det involverede nogen virkelig
seje percussion instrumenter,

00:01:04.803 --> 00:01:08.623
såsom bongotrommer, pauker

00:01:08.623 --> 00:01:11.107
og koklokker.

00:01:11.107 --> 00:01:13.318
Så det var sjovt,

00:01:13.318 --> 00:01:18.420
men der var ikke noget marcheren,
og jeg var så ødelagt.

00:01:18.420 --> 00:01:20.914
Der var dog ikke noget,
der skulle afholde mig fra

00:01:20.914 --> 00:01:23.585
at spille lilletromme
sammen med orkestret

00:01:23.585 --> 00:01:25.010
under showet i halvlegen.

00:01:25.010 --> 00:01:28.475
Så min familie og jeg arbejdede
sammen med en ingeniør

00:01:28.475 --> 00:01:31.793
for at designe seletøj
til en lilletromme,

00:01:31.793 --> 00:01:35.580
som ville være lettere
for mig at bære.

00:01:35.580 --> 00:01:39.038
Efter at have arbejdet
kontinuerligt med dette,

00:01:39.038 --> 00:01:43.859
lavede vi et apparat til lilletrommen,
som kun vejer omkring 2,7 kg.

00:01:43.859 --> 00:01:48.129
(Bifald)

00:01:48.129 --> 00:01:52.427
Jeg vil fortælle jer
lidt mere om Progeria.

00:01:52.427 --> 00:01:58.340
Det rammer i dag kun omkring
350 børn på verdensplan.

00:01:58.340 --> 00:02:00.620
Så det er ret sjældent,

00:02:00.620 --> 00:02:03.335
og virkningerne ved det inkluderer:

00:02:03.335 --> 00:02:07.408
stram hud, mangel på vægtforøgelse,
en hæmmet vækst

00:02:07.408 --> 00:02:09.011
og hjertesygdomme.

00:02:09.011 --> 00:02:12.586
Sidste år offentliggjorde min mor
og hendes hold af forskere

00:02:12.586 --> 00:02:16.725
den første succesfulde undersøgelse
af hvordan man helbreder Progeria,

00:02:16.725 --> 00:02:19.460
og derfor blev jeg
interviewet af NPR

00:02:19.460 --> 00:02:22.006
og John Hamilton spurgte mig:

00:02:22.006 --> 00:02:26.572
"Hvad er det vigtigste,
folk skal vide om dig?"

00:02:26.572 --> 00:02:29.264
Og mit svar var bare,

00:02:29.264 --> 00:02:31.691
at jeg har et meget lykkeligt liv.

00:02:31.691 --> 00:02:35.762
(Bifald)

00:02:35.762 --> 00:02:39.663
Selvom der er mange
forhindringer i mit liv,

00:02:39.663 --> 00:02:42.533
og mange af dem
skyldes Progeria,

00:02:42.533 --> 00:02:45.095
skal folk ikke have ondt af mig.

00:02:45.095 --> 00:02:47.802
Jeg tænker ikke på disse
forhindringer hele tiden,

00:02:47.802 --> 00:02:51.007
og jeg overvinder mange af dem.

00:02:51.007 --> 00:02:56.132
Jeg er her i dag for at dele min
filosofi for et godt liv med jer.

00:02:56.132 --> 00:03:00.757
For mig er der 3 aspekter
af denne filosofi.

00:03:00.757 --> 00:03:04.830
Dette er et citat af den
berømte Ferris Bueller.

00:03:04.830 --> 00:03:08.516
Det første del af
min filosofi handler om,

00:03:08.516 --> 00:03:11.552
at jeg har det fint nok med,
at der er nogen ting, jeg ikke kan gøre,

00:03:11.552 --> 00:03:14.032
for der er så meget, jeg kan gøre.

00:03:14.032 --> 00:03:16.799
Nogen gange spørger folk mig,

00:03:16.799 --> 00:03:19.252
"Er det ikke svært at leve med Progeria?"

00:03:19.252 --> 00:03:22.569
eller, "Hvilke daglige udfordringer
har du med Progeria?"

00:03:22.569 --> 00:03:26.053
Jeg vil understrege,
at selvom jeg har Progeria,

00:03:26.053 --> 00:03:28.686
så tænker jeg mest på ting,

00:03:28.686 --> 00:03:31.534
der ikke har noget med
Progeria at gøre.

00:03:31.534 --> 00:03:36.435
Det betyder ikke, at jeg
ignorerer de svære udfordringer.

00:03:36.435 --> 00:03:39.861
Når jeg for eksempel ikke
kan løbe en lang tur,

00:03:39.861 --> 00:03:42.557
eller prøve en vild rutchebane,

00:03:42.557 --> 00:03:44.583
ved jeg godt, hvad jeg går glip af.

00:03:44.583 --> 00:03:48.499
Men i stedet vælger jeg
at fokusere på de ting,

00:03:48.499 --> 00:03:52.276
som jeg kan gøre ved at være
passioneret omkring noget,

00:03:52.276 --> 00:03:55.791
som for eksempel at spejde,
musik eller tegneserier,

00:03:55.791 --> 00:03:58.756
eller et hvilket som helst
af mine yndlings Boston sportshold.

00:03:58.756 --> 00:04:01.862
Ja, så --
(Latter)

00:04:01.862 --> 00:04:06.001
Nogen gange bliver jeg dog nødt til
at finde en anden måde at gøre noget på

00:04:06.001 --> 00:04:07.712
ved at lave små ændringer,

00:04:07.712 --> 00:04:11.799
og det vil jeg gerne sætte i
"kan gøre" kategorien.

00:04:11.799 --> 00:04:14.803
Lidt ligesom i så
med lilletrommen før.

00:04:14.803 --> 00:04:17.242
Her er et klip med mig,

00:04:17.242 --> 00:04:18.951
der spiller Spider-Man

00:04:18.951 --> 00:04:21.760
med Foxboro High School
Marching Band

00:04:21.760 --> 00:04:23.864
i halvlegen for et par år siden.

00:04:23.864 --> 00:04:25.968
(Video)

00:04:26.648 --> 00:04:32.026
♫ Spider-Man temasang ♫

00:05:07.115 --> 00:05:10.472
(Bifald)

00:05:10.472 --> 00:05:12.548
Tak.

00:05:12.548 --> 00:05:14.921
Okay, okay, så --

00:05:14.921 --> 00:05:16.386
Det var ret sejt,

00:05:16.386 --> 00:05:19.561
og jeg fik opnået min drøm

00:05:19.561 --> 00:05:22.117
om at spille lilletromme
sammen med bandet,

00:05:22.117 --> 00:05:25.009
hvilket jeg tror,
at jeg kan med alle mine drømme.

00:05:25.009 --> 00:05:30.167
Forhåbentlig kan du også opnå
dine drømme med dette perspektiv.

00:05:30.167 --> 00:05:32.382
Den næste del af min filosofi
går ud på,

00:05:32.382 --> 00:05:36.818
at jeg omgiver mig med folk,
som jeg gerne vil være sammen med,

00:05:36.818 --> 00:05:38.634
mennesker med høj kvalitet.

00:05:38.634 --> 00:05:42.680
Jeg er virkelig heldig,
at jeg har en fantastisk familie,

00:05:42.680 --> 00:05:46.110
som altid har støttet mig
gennem hele mit liv.

00:05:46.110 --> 00:05:48.489
Og jeg er også virkelig heldig,
at jeg har

00:05:48.489 --> 00:05:51.498
en virkelig tæt gruppe
af venner i skolen.

00:05:51.498 --> 00:05:55.050
Vi er lidt fjollede,
mange af os er band nørder,

00:05:55.050 --> 00:05:57.412
men vi nyder virkelig
hinandens selskab,

00:05:57.412 --> 00:06:00.434
og vi hjælper hinanden,
når vi har brug for det.

00:06:00.434 --> 00:06:04.562
Vi ser hinanden for dem,
vi virkelig er inderst inde.

00:06:04.562 --> 00:06:06.865
Det her er os, der fjoller rundt.

00:06:06.865 --> 00:06:09.372
Vi er i High School nu,

00:06:09.372 --> 00:06:15.129
og vi kan vejlede
yngre band medlemmer

00:06:15.129 --> 00:06:16.986
som en enkel kollektiv enhed.

00:06:16.986 --> 00:06:19.916
Det jeg elsker ved at være
i en gruppe som bandet er,

00:06:19.916 --> 00:06:22.834
at den musik, vi laver sammen

00:06:22.834 --> 00:06:28.243
er sand, den er oprigtig,
og den fortrænger Progeria.

00:06:28.243 --> 00:06:29.875
Så jeg behøves ikke at
bekymre mig om det,

00:06:29.875 --> 00:06:33.870
når jeg har det så godt med at lave musik.

00:06:33.870 --> 00:06:36.564
Men selvom jeg har
været med i en dokumentar

00:06:36.564 --> 00:06:38.975
og været på TV et par gange,

00:06:38.975 --> 00:06:41.459
så har jeg det allerbedst,

00:06:41.459 --> 00:06:45.607
når jeg er sammen med de mennesker,
der omgiver mig hver dag.

00:06:45.607 --> 00:06:49.005
De giver mig den mest
positive indflydelse på mit liv,

00:06:49.005 --> 00:06:54.699
ligesom jeg håber, at jeg,
påvirker deres liv positivt.

00:06:54.699 --> 00:06:58.247
(Bifald)

00:06:58.247 --> 00:06:59.436
Tak.

00:06:59.436 --> 00:07:01.395
Pointen her er,

00:07:01.395 --> 00:07:03.844
at jeg håber,
i værdsætter og elsker

00:07:03.844 --> 00:07:10.203
jeres familie
og jeres venner

00:07:10.203 --> 00:07:11.860
og anerkender jeres vejledere

00:07:11.860 --> 00:07:13.557
og jeres samfund,

00:07:13.557 --> 00:07:16.654
for de er en meget vigtig
del af ens daglige liv,

00:07:16.654 --> 00:07:20.980
de kan skabe en stor
og positiv indflydelse i ens liv.

00:07:20.980 --> 00:07:23.663
Den tredje del af filosofien er,

00:07:23.663 --> 00:07:25.898
at man skal blive ved
med at bevæge sig fremad.

00:07:25.898 --> 00:07:28.726
Her er et citat af en mand,
som du måske kender,

00:07:28.726 --> 00:07:31.495
han hedder Walt Disney,
og det er et af mine favoritcitater.

00:07:31.495 --> 00:07:34.230
Jeg prøver altid at have
noget at se frem til.

00:07:34.230 --> 00:07:37.265
Noget at stræbe efter
som gør mit liv rigere.

00:07:37.265 --> 00:07:38.956
Det behøves ikke være noget stort.

00:07:38.956 --> 00:07:41.339
Det kan være alt lige fra

00:07:41.339 --> 00:07:43.946
at vente på, at den nye
tegneserie kommer ud,

00:07:43.946 --> 00:07:46.467
eller til at skulle på en
stor familieferie,

00:07:46.467 --> 00:07:48.736
eller til at være sammen
med mine venner,

00:07:48.736 --> 00:07:51.691
til at skulle se den næste
High School fodbold kamp.

00:07:51.691 --> 00:07:55.013
Alt dette hjælper mig dog
med at holde fokus

00:07:55.013 --> 00:07:57.851
på at vide, at jeg har
en lys fremtid

00:07:57.851 --> 00:08:02.287
og får mig gennem nogle af de
meget svære perioder, jeg har.

00:08:02.287 --> 00:08:07.795
Denne mentalitet inkluderer,
at jeg tænker meget fremad.

00:08:07.795 --> 00:08:11.389
Jeg prøver ikke at spilde energi på
at have ondt af mig selv,

00:08:11.389 --> 00:08:14.871
for når jeg gør det,
så er jeg fanget i et paradoks,

00:08:14.871 --> 00:08:19.454
hvor der ikke er plads til
glæde eller nogen anden følelse.

00:08:19.454 --> 00:08:23.015
Det er ikke fordi,
jeg ignorerer de dårlige følelser,

00:08:23.015 --> 00:08:24.897
jeg accepterer det på en måde,

00:08:24.897 --> 00:08:28.273
jeg lukker det ind,
så jeg kan anerkende det,

00:08:28.273 --> 00:08:31.775
og gøre hvad jeg har brug for at gøre,
så jeg kan komme videre.

00:08:31.775 --> 00:08:35.081
Da jeg var yngre,
ville jeg gerne være ingeniør.

00:08:35.081 --> 00:08:36.995
Jeg ville være en opfinder,

00:08:36.995 --> 00:08:40.009
som ville gøre verden
til et bedre sted.

00:08:40.009 --> 00:08:42.184
Måske kom det af min
kærlighed til Lego,

00:08:42.184 --> 00:08:44.502
og den frihed til at udtrykke sig,
som jeg havde

00:08:44.502 --> 00:08:47.814
når jeg byggede med det.

00:08:47.814 --> 00:08:53.489
Det kom også fra
min familie og mine vejledere,

00:08:53.489 --> 00:08:57.985
som altid får mig til
at have det godt med mig selv.

00:08:57.985 --> 00:09:01.133
I dag er mine ambitioner
en lille smule anderledes,

00:09:01.133 --> 00:09:03.609
Jeg vil gerne arbejde inden for biologi,

00:09:03.609 --> 00:09:07.948
måske cellebiologi eller genetik

00:09:07.948 --> 00:09:12.417
eller biokemi,
eller virkelig hvad som helst.

00:09:12.417 --> 00:09:15.698
Dette er en af mine venner,
som jeg ser op til,

00:09:15.698 --> 00:09:19.252
Francis Collins, direktøren for NIH,

00:09:19.252 --> 00:09:22.670
og dette er os til TEDMED sidste år,
der snakker løs.

00:09:22.670 --> 00:09:26.208
Jeg føler, at uanset hvad
jeg vælger at blive,

00:09:26.208 --> 00:09:29.521
tror jeg på, at jeg kan ændre verden.

00:09:29.521 --> 00:09:34.417
Og mens jeg stræber efter at ændre verden,
vil jeg være lykkelig.

00:09:34.417 --> 00:09:36.562
For fire år siden,

00:09:36.562 --> 00:09:39.247
begyndte HBO at filme en dokumentar

00:09:39.247 --> 00:09:42.282
om min familie og jeg,
der hed "Livet ifølge Sam".

00:09:42.282 --> 00:09:46.285
Det var en ret god oplevelse,
men det var også fire år siden.

00:09:46.285 --> 00:09:49.761
Og som alle andre har mine holdninger
til mange ting ændret sig

00:09:49.761 --> 00:09:54.165
og forhåbentlig blevet mere modne,
ligesom mit potentielle valg af karriere.

00:09:54.165 --> 00:09:58.798
Der er dog nogle ting,
der ikke har ændret sig

00:09:58.798 --> 00:10:02.679
såsom min mentalitet og
filosofi omkring livet.

00:10:02.679 --> 00:10:04.730
Jeg vil gerne vise jer

00:10:04.730 --> 00:10:07.921
et klip med mit yngre jeg fra filmen,

00:10:07.921 --> 00:10:11.492
som jeg føler legemliggører den filosofi.

00:10:11.492 --> 00:10:12.659
(Video)

00:10:12.659 --> 00:10:16.314
Jeg ved mere om den genetiske del af det.

00:10:16.314 --> 00:10:19.857
Så det er mindre manifesteret nu.

00:10:19.857 --> 00:10:21.655
Det plejede at være den her ting,

00:10:21.655 --> 00:10:24.135
der forhindrede mig i
at gøre alt muligt,

00:10:24.135 --> 00:10:26.669
og som var skyld i at børn døde,

00:10:26.669 --> 00:10:28.839
det, der stresser alle,

00:10:28.839 --> 00:10:35.276
men nu er det et specielt protein,

00:10:35.276 --> 00:10:39.072
der svækker cellestrukturen.

00:10:40.465 --> 00:10:42.076
Så,

00:10:42.076 --> 00:10:43.768
det har løftet en byrde af mine skuldre,

00:10:43.768 --> 00:10:46.080
fordi nu behøves jeg ikke

00:10:46.080 --> 00:10:53.162
at tænke på Progeriea som en enhed.

00:10:55.905 --> 00:10:57.507
Okay, det er ret godt, ikke?

00:10:57.507 --> 00:11:01.596
(Bifald)

00:11:01.596 --> 00:11:02.671
Tak.

00:11:02.671 --> 00:11:05.990
Som i kan høre, har jeg
haft det sådan i mange år.

00:11:05.990 --> 00:11:10.435
Men jeg har aldrig rigtig før skulle
bruge min filosofi,

00:11:10.435 --> 00:11:14.176
indtil en gang sidste januar.

00:11:14.176 --> 00:11:19.830
Jeg var ret syg, jeg var forkølet,
og jeg var på hospitalet i et par dage,

00:11:19.830 --> 00:11:23.600
jeg var adskilt fra alle de dele
af mit liv, som jeg følte,

00:11:23.600 --> 00:11:25.124
gjorde mig til mig,

00:11:25.124 --> 00:11:27.782
det der gav mig min identitet.

00:11:27.782 --> 00:11:31.029
Men fordi jeg vidste,
at jeg nok skulle få det bedre

00:11:31.029 --> 00:11:34.009
og at se frem til igen
at skulle have det godt,

00:11:34.009 --> 00:11:36.659
hjalp mig til at se fremad.

00:11:36.659 --> 00:11:39.211
Og nogen gange blev jeg nødt
til at være modig,

00:11:39.211 --> 00:11:41.003
og det var ikke altid let.

00:11:41.003 --> 00:11:42.617
Nogen gange vaklede jeg,

00:11:42.617 --> 00:11:44.363
jeg havde dårlige dage,

00:11:44.363 --> 00:11:47.857
men jeg indså, at det ikke
er meningen, at det skal være let.

00:11:47.857 --> 00:11:51.957
Og jeg føler, at det er den bedste måde 
for mig at komme videre på.

00:11:51.957 --> 00:11:54.181
Så alt i alt,

00:11:54.181 --> 00:11:57.725
jeg spilder ikke energi
på at have ondt af mig selv.

00:11:57.725 --> 00:12:01.040
jeg omgiver mig med folk,
som jeg gerne vil være sammen med,

00:12:01.040 --> 00:12:03.317
og jeg bliver ved med
at bevæge mig fremad.

00:12:03.317 --> 00:12:06.689
Med den filosofi håber jeg,
at I alle,

00:12:06.689 --> 00:12:08.766
uanset jeres forhindringer,

00:12:08.766 --> 00:12:11.613
også kan leve et lykkeligt liv.

00:12:11.613 --> 00:12:13.131
Vent, lige et øjeblik,

00:12:13.131 --> 00:12:15.619
et råd mere --

00:12:15.619 --> 00:12:17.219
(Latter)

00:12:17.219 --> 00:12:19.709
Gå aldrig glip af en fest,
hvis du kan undgå det.

00:12:19.709 --> 00:12:22.085
Min skoles gallafest er i morgen aften,

00:12:22.085 --> 00:12:24.169
og jeg skal nok være der.

00:12:24.169 --> 00:12:25.641
Mange tak.

00:12:25.641 --> 00:12:31.295
(Bifald)