Hej alle sammen,
Jeg er Sam,
og jeg er lige fyldt 17.
For et par år siden, før jeg startede i High School,
ville jeg spille lilletromme i Foxboro High School Marching Band,
og det var en drøm, som jeg bare måtte få opfyldt.
Men en lilletromme med seletøj
vejer hver omkring 18 kg,
og jeg har en sygdom, der hedder Progeria.
Bare for at give jer en ide, så vejer jeg kun omkring 22,5 kg.
Logistisk set kan jeg ikke bære en normal størrelse lilletromme,
og derfor blev jeg tildelt at spille
percussion i halvlegen.
Percussion var sjovt.
Det involverede nogen virkelig seje percussion instrumenter,
såsom bongotrommer, pauker
og koklokker.
Så det var sjovt,
men der var ikke noget marcheren, og jeg var så ødelagt.
Der var dog ikke noget, der skulle afholde mig fra
at spille lilletromme sammen med orkestret
under showet i halvlegen.
Så min familie og jeg arbejdede sammen med en ingeniør
for at designe seletøj til en lilletromme,
som ville være lettere for mig at bære.
Efter at have arbejdet kontinuerligt med dette,
lavede vi et apparat til lilletrommen, som kun vejer omkring 2,7 kg.
(Bifald)
Jeg vil fortælle jer lidt mere om Progeria.
Det rammer i dag kun omkring 350 børn på verdensplan.
Så det er ret sjældent,
og virkningerne ved det inkluderer:
stram hud, mangel på vægtforøgelse, en hæmmet vækst
og hjertesygdomme.
Sidste år offentliggjorde min mor og hendes hold af forskere
den første succesfulde undersøgelse af hvordan man helbreder Progeria,
og derfor blev jeg interviewet af NPR
og John Hamilton spurgte mig:
"Hvad er det vigtigste, folk skal vide om dig?"
Og mit svar var bare,
at jeg har et meget lykkeligt liv.
(Bifald)
Selvom der er mange forhindringer i mit liv,
og mange af dem skyldes Progeria,
skal folk ikke have ondt af mig.
Jeg tænker ikke på disse forhindringer hele tiden,
og jeg overvinder mange af dem.
Jeg er her i dag for at dele min filosofi for et godt liv med jer.
For mig er der 3 aspekter af denne filosofi.
Dette er et citat af den berømte Ferris Bueller.
Det første del af min filosofi handler om,
at jeg har det fint nok med, at der er nogen ting, jeg ikke kan gøre,
for der er så meget, jeg kan gøre.
Nogen gange spørger folk mig,
"Er det ikke svært at leve med Progeria?"
eller, "Hvilke daglige udfordringer har du med Progeria?"
Jeg vil understrege, at selvom jeg har Progeria,
så tænker jeg mest på ting,
der ikke har noget med Progeria at gøre.
Det betyder ikke, at jeg ignorerer de svære udfordringer.
Når jeg for eksempel ikke kan løbe en lang tur,
eller prøve en vild rutchebane,
ved jeg godt, hvad jeg går glip af.
Men i stedet vælger jeg at fokusere på de ting,
som jeg kan gøre ved at være passioneret omkring noget,
som for eksempel at spejde, musik eller tegneserier,
eller et hvilket som helst af mine yndlings Boston sportshold.
Ja, så -- (Latter)
Nogen gange bliver jeg dog nødt til at finde en anden måde at gøre noget på
ved at lave små ændringer,
og det vil jeg gerne sætte i "kan gøre" kategorien.
Lidt ligesom i så med lilletrommen før.
Her er et klip med mig,
der spiller Spider-Man
med Foxboro High School Marching Band
i halvlegen for et par år siden.
(Video)
♫ Spider-Man temasang ♫
(Bifald)
Tak.
Okay, okay, så --
Det var ret sejt,
og jeg fik opnået min drøm
om at spille lilletromme sammen med bandet,
hvilket jeg tror, at jeg kan med alle mine drømme.
Forhåbentlig kan du også opnå dine drømme med dette perspektiv.
Den næste del af min filosofi går ud på,
at jeg omgiver mig med folk, som jeg gerne vil være sammen med,
mennesker med høj kvalitet.
Jeg er virkelig heldig, at jeg har en fantastisk familie,
som altid har støttet mig gennem hele mit liv.
Og jeg er også virkelig heldig, at jeg har
en virkelig tæt gruppe af venner i skolen.
Vi er lidt fjollede, mange af os er band nørder,
men vi nyder virkelig hinandens selskab,
og vi hjælper hinanden, når vi har brug for det.
Vi ser hinanden for dem, vi virkelig er inderst inde.
Det her er os, der fjoller rundt.
Vi er i High School nu,
og vi kan vejlede yngre band medlemmer
som en enkel kollektiv enhed.
Det jeg elsker ved at være i en gruppe som bandet er,
at den musik, vi laver sammen
er sand, den er oprigtig, og den fortrænger Progeria.
Så jeg behøves ikke at bekymre mig om det,
når jeg har det så godt med at lave musik.
Men selvom jeg har været med i en dokumentar
og været på TV et par gange,
så har jeg det allerbedst,
når jeg er sammen med de mennesker, der omgiver mig hver dag.
De giver mig den mest positive indflydelse på mit liv,
ligesom jeg håber, at jeg, påvirker deres liv positivt.
(Bifald)
Tak.
Pointen her er,
at jeg håber, i værdsætter og elsker
jeres familie og jeres venner
og anerkender jeres vejledere
og jeres samfund,
for de er en meget vigtig del af ens daglige liv,
de kan skabe en stor og positiv indflydelse i ens liv.
Den tredje del af filosofien er,
at man skal blive ved med at bevæge sig fremad.
Her er et citat af en mand, som du måske kender,
han hedder Walt Disney, og det er et af mine favoritcitater.
Jeg prøver altid at have noget at se frem til.
Noget at stræbe efter som gør mit liv rigere.
Det behøves ikke være noget stort.
Det kan være alt lige fra
at vente på, at den nye tegneserie kommer ud,
eller til at skulle på en stor familieferie,
eller til at være sammen med mine venner,
til at skulle se den næste High School fodbold kamp.
Alt dette hjælper mig dog med at holde fokus
på at vide, at jeg har en lys fremtid
og får mig gennem nogle af de meget svære perioder, jeg har.
Denne mentalitet inkluderer, at jeg tænker meget fremad.
Jeg prøver ikke at spilde energi på at have ondt af mig selv,
for når jeg gør det, så er jeg fanget i et paradoks,
hvor der ikke er plads til glæde eller nogen anden følelse.
Det er ikke fordi, jeg ignorerer de dårlige følelser,
jeg accepterer det på en måde,
jeg lukker det ind, så jeg kan anerkende det,
og gøre hvad jeg har brug for at gøre, så jeg kan komme videre.
Da jeg var yngre, ville jeg gerne være ingeniør.
Jeg ville være en opfinder,
som ville gøre verden til et bedre sted.
Måske kom det af min kærlighed til Lego,
og den frihed til at udtrykke sig, som jeg havde
når jeg byggede med det.
Det kom også fra min familie og mine vejledere,
som altid får mig til at have det godt med mig selv.
I dag er mine ambitioner en lille smule anderledes,
Jeg vil gerne arbejde inden for biologi,
måske cellebiologi eller genetik
eller biokemi, eller virkelig hvad som helst.
Dette er en af mine venner, som jeg ser op til,
Francis Collins, direktøren for NIH,
og dette er os til TEDMED sidste år, der snakker løs.
Jeg føler, at uanset hvad jeg vælger at blive,
tror jeg på, at jeg kan ændre verden.
Og mens jeg stræber efter at ændre verden, vil jeg være lykkelig.
For fire år siden,
begyndte HBO at filme en dokumentar
om min familie og jeg, der hed "Livet ifølge Sam".
Det var en ret god oplevelse, men det var også fire år siden.
Og som alle andre har mine holdninger til mange ting ændret sig
og forhåbentlig blevet mere modne, ligesom mit potentielle valg af karriere.
Der er dog nogle ting, der ikke har ændret sig
såsom min mentalitet og filosofi omkring livet.
Jeg vil gerne vise jer
et klip med mit yngre jeg fra filmen,
som jeg føler legemliggører den filosofi.
(Video)
Jeg ved mere om den genetiske del af det.
Så det er mindre manifesteret nu.
Det plejede at være den her ting,
der forhindrede mig i at gøre alt muligt,
og som var skyld i at børn døde,
det, der stresser alle,
men nu er det et specielt protein,
der svækker cellestrukturen.
Så,
det har løftet en byrde af mine skuldre,
fordi nu behøves jeg ikke
at tænke på Progeriea som en enhed.
Okay, det er ret godt, ikke?
(Bifald)
Tak.
Som i kan høre, har jeg haft det sådan i mange år.
Men jeg har aldrig rigtig før skulle bruge min filosofi,
indtil en gang sidste januar.
Jeg var ret syg, jeg var forkølet, og jeg var på hospitalet i et par dage,
jeg var adskilt fra alle de dele af mit liv, som jeg følte,
gjorde mig til mig,
det der gav mig min identitet.
Men fordi jeg vidste, at jeg nok skulle få det bedre
og at se frem til igen at skulle have det godt,
hjalp mig til at se fremad.
Og nogen gange blev jeg nødt til at være modig,
og det var ikke altid let.
Nogen gange vaklede jeg,
jeg havde dårlige dage,
men jeg indså, at det ikke er meningen, at det skal være let.
Og jeg føler, at det er den bedste måde for mig at komme videre på.
Så alt i alt,
jeg spilder ikke energi på at have ondt af mig selv.
jeg omgiver mig med folk, som jeg gerne vil være sammen med,
og jeg bliver ved med at bevæge mig fremad.
Med den filosofi håber jeg, at I alle,
uanset jeres forhindringer,
også kan leve et lykkeligt liv.
Vent, lige et øjeblik,
et råd mere --
(Latter)
Gå aldrig glip af en fest, hvis du kan undgå det.
Min skoles gallafest er i morgen aften,
og jeg skal nok være der.
Mange tak.
(Bifald)