0:00:18.023,0:00:20.217
Hej alle sammen,

0:00:20.217,0:00:21.634
Jeg er Sam,

0:00:21.634,0:00:24.401
og jeg er lige fyldt 17.

0:00:24.401,0:00:27.648
For et par år siden,[br]før jeg startede i High School,

0:00:27.648,0:00:32.852
ville jeg spille lilletromme[br]i Foxboro High School Marching Band,

0:00:32.852,0:00:35.589
og det var en drøm,[br]som jeg bare måtte få opfyldt.

0:00:35.589,0:00:37.852
Men en lilletromme med seletøj

0:00:37.852,0:00:40.155
vejer hver omkring 18 kg,

0:00:40.155,0:00:42.770
og jeg har en sygdom,[br]der hedder Progeria.

0:00:42.770,0:00:46.858
Bare for at give jer en ide,[br]så vejer jeg kun omkring 22,5 kg.

0:00:46.858,0:00:51.615
Logistisk set kan jeg ikke bære[br]en normal størrelse lilletromme,

0:00:51.615,0:00:55.654
og derfor blev jeg tildelt at spille

0:00:55.654,0:00:59.005
percussion i halvlegen.

0:00:59.005,0:01:01.110
Percussion var sjovt.

0:01:01.110,0:01:04.803
Det involverede nogen virkelig[br]seje percussion instrumenter,

0:01:04.803,0:01:08.623
såsom bongotrommer, pauker

0:01:08.623,0:01:11.107
og koklokker.

0:01:11.107,0:01:13.318
Så det var sjovt,

0:01:13.318,0:01:18.420
men der var ikke noget marcheren,[br]og jeg var så ødelagt.

0:01:18.420,0:01:20.914
Der var dog ikke noget,[br]der skulle afholde mig fra

0:01:20.914,0:01:23.585
at spille lilletromme[br]sammen med orkestret

0:01:23.585,0:01:25.010
under showet i halvlegen.

0:01:25.010,0:01:28.475
Så min familie og jeg arbejdede[br]sammen med en ingeniør

0:01:28.475,0:01:31.793
for at designe seletøj[br]til en lilletromme,

0:01:31.793,0:01:35.580
som ville være lettere[br]for mig at bære.

0:01:35.580,0:01:39.038
Efter at have arbejdet[br]kontinuerligt med dette,

0:01:39.038,0:01:43.859
lavede vi et apparat til lilletrommen,[br]som kun vejer omkring 2,7 kg.

0:01:43.859,0:01:48.129
(Bifald)

0:01:48.129,0:01:52.427
Jeg vil fortælle jer[br]lidt mere om Progeria.

0:01:52.427,0:01:58.340
Det rammer i dag kun omkring[br]350 børn på verdensplan.

0:01:58.340,0:02:00.620
Så det er ret sjældent,

0:02:00.620,0:02:03.335
og virkningerne ved det inkluderer:

0:02:03.335,0:02:07.408
stram hud, mangel på vægtforøgelse,[br]en hæmmet vækst

0:02:07.408,0:02:09.011
og hjertesygdomme.

0:02:09.011,0:02:12.586
Sidste år offentliggjorde min mor[br]og hendes hold af forskere

0:02:12.586,0:02:16.725
den første succesfulde undersøgelse[br]af hvordan man helbreder Progeria,

0:02:16.725,0:02:19.460
og derfor blev jeg[br]interviewet af NPR

0:02:19.460,0:02:22.006
og John Hamilton spurgte mig:

0:02:22.006,0:02:26.572
"Hvad er det vigtigste,[br]folk skal vide om dig?"

0:02:26.572,0:02:29.264
Og mit svar var bare,

0:02:29.264,0:02:31.691
at jeg har et meget lykkeligt liv.

0:02:31.691,0:02:35.762
(Bifald)

0:02:35.762,0:02:39.663
Selvom der er mange[br]forhindringer i mit liv,

0:02:39.663,0:02:42.533
og mange af dem[br]skyldes Progeria,

0:02:42.533,0:02:45.095
skal folk ikke have ondt af mig.

0:02:45.095,0:02:47.802
Jeg tænker ikke på disse[br]forhindringer hele tiden,

0:02:47.802,0:02:51.007
og jeg overvinder mange af dem.

0:02:51.007,0:02:56.132
Jeg er her i dag for at dele min[br]filosofi for et godt liv med jer.

0:02:56.132,0:03:00.757
For mig er der 3 aspekter[br]af denne filosofi.

0:03:00.757,0:03:04.830
Dette er et citat af den[br]berømte Ferris Bueller.

0:03:04.830,0:03:08.516
Det første del af[br]min filosofi handler om,

0:03:08.516,0:03:11.552
at jeg har det fint nok med,[br]at der er nogen ting, jeg ikke kan gøre,

0:03:11.552,0:03:14.032
for der er så meget, jeg kan gøre.

0:03:14.032,0:03:16.799
Nogen gange spørger folk mig,

0:03:16.799,0:03:19.252
"Er det ikke svært at leve med Progeria?"

0:03:19.252,0:03:22.569
eller, "Hvilke daglige udfordringer[br]har du med Progeria?"

0:03:22.569,0:03:26.053
Jeg vil understrege,[br]at selvom jeg har Progeria,

0:03:26.053,0:03:28.686
så tænker jeg mest på ting,

0:03:28.686,0:03:31.534
der ikke har noget med[br]Progeria at gøre.

0:03:31.534,0:03:36.435
Det betyder ikke, at jeg[br]ignorerer de svære udfordringer.

0:03:36.435,0:03:39.861
Når jeg for eksempel ikke[br]kan løbe en lang tur,

0:03:39.861,0:03:42.557
eller prøve en vild rutchebane,

0:03:42.557,0:03:44.583
ved jeg godt, hvad jeg går glip af.

0:03:44.583,0:03:48.499
Men i stedet vælger jeg[br]at fokusere på de ting,

0:03:48.499,0:03:52.276
som jeg kan gøre ved at være[br]passioneret omkring noget,

0:03:52.276,0:03:55.791
som for eksempel at spejde,[br]musik eller tegneserier,

0:03:55.791,0:03:58.756
eller et hvilket som helst[br]af mine yndlings Boston sportshold.

0:03:58.756,0:04:01.862
Ja, så --[br](Latter)

0:04:01.862,0:04:06.001
Nogen gange bliver jeg dog nødt til[br]at finde en anden måde at gøre noget på

0:04:06.001,0:04:07.712
ved at lave små ændringer,

0:04:07.712,0:04:11.799
og det vil jeg gerne sætte i[br]"kan gøre" kategorien.

0:04:11.799,0:04:14.803
Lidt ligesom i så[br]med lilletrommen før.

0:04:14.803,0:04:17.242
Her er et klip med mig,

0:04:17.242,0:04:18.951
der spiller Spider-Man

0:04:18.951,0:04:21.760
med Foxboro High School[br]Marching Band

0:04:21.760,0:04:23.864
i halvlegen for et par år siden.

0:04:23.864,0:04:25.968
(Video)

0:04:26.648,0:04:32.026
♫ Spider-Man temasang ♫

0:05:07.115,0:05:10.472
(Bifald)

0:05:10.472,0:05:12.548
Tak.

0:05:12.548,0:05:14.921
Okay, okay, så --

0:05:14.921,0:05:16.386
Det var ret sejt,

0:05:16.386,0:05:19.561
og jeg fik opnået min drøm

0:05:19.561,0:05:22.117
om at spille lilletromme[br]sammen med bandet,

0:05:22.117,0:05:25.009
hvilket jeg tror,[br]at jeg kan med alle mine drømme.

0:05:25.009,0:05:30.167
Forhåbentlig kan du også opnå[br]dine drømme med dette perspektiv.

0:05:30.167,0:05:32.382
Den næste del af min filosofi[br]går ud på,

0:05:32.382,0:05:36.818
at jeg omgiver mig med folk,[br]som jeg gerne vil være sammen med,

0:05:36.818,0:05:38.634
mennesker med høj kvalitet.

0:05:38.634,0:05:42.680
Jeg er virkelig heldig,[br]at jeg har en fantastisk familie,

0:05:42.680,0:05:46.110
som altid har støttet mig[br]gennem hele mit liv.

0:05:46.110,0:05:48.489
Og jeg er også virkelig heldig,[br]at jeg har

0:05:48.489,0:05:51.498
en virkelig tæt gruppe[br]af venner i skolen.

0:05:51.498,0:05:55.050
Vi er lidt fjollede,[br]mange af os er band nørder,

0:05:55.050,0:05:57.412
men vi nyder virkelig[br]hinandens selskab,

0:05:57.412,0:06:00.434
og vi hjælper hinanden,[br]når vi har brug for det.

0:06:00.434,0:06:04.562
Vi ser hinanden for dem,[br]vi virkelig er inderst inde.

0:06:04.562,0:06:06.865
Det her er os, der fjoller rundt.

0:06:06.865,0:06:09.372
Vi er i High School nu,

0:06:09.372,0:06:15.129
og vi kan vejlede[br]yngre band medlemmer

0:06:15.129,0:06:16.986
som en enkel kollektiv enhed.

0:06:16.986,0:06:19.916
Det jeg elsker ved at være[br]i en gruppe som bandet er,

0:06:19.916,0:06:22.834
at den musik, vi laver sammen

0:06:22.834,0:06:28.243
er sand, den er oprigtig,[br]og den fortrænger Progeria.

0:06:28.243,0:06:29.875
Så jeg behøves ikke at[br]bekymre mig om det,

0:06:29.875,0:06:33.870
når jeg har det så godt med at lave musik.

0:06:33.870,0:06:36.564
Men selvom jeg har[br]været med i en dokumentar

0:06:36.564,0:06:38.975
og været på TV et par gange,

0:06:38.975,0:06:41.459
så har jeg det allerbedst,

0:06:41.459,0:06:45.607
når jeg er sammen med de mennesker,[br]der omgiver mig hver dag.

0:06:45.607,0:06:49.005
De giver mig den mest[br]positive indflydelse på mit liv,

0:06:49.005,0:06:54.699
ligesom jeg håber, at jeg,[br]påvirker deres liv positivt.

0:06:54.699,0:06:58.247
(Bifald)

0:06:58.247,0:06:59.436
Tak.

0:06:59.436,0:07:01.395
Pointen her er,

0:07:01.395,0:07:03.844
at jeg håber,[br]i værdsætter og elsker

0:07:03.844,0:07:10.203
jeres familie[br]og jeres venner

0:07:10.203,0:07:11.860
og anerkender jeres vejledere

0:07:11.860,0:07:13.557
og jeres samfund,

0:07:13.557,0:07:16.654
for de er en meget vigtig[br]del af ens daglige liv,

0:07:16.654,0:07:20.980
de kan skabe en stor[br]og positiv indflydelse i ens liv.

0:07:20.980,0:07:23.663
Den tredje del af filosofien er,

0:07:23.663,0:07:25.898
at man skal blive ved[br]med at bevæge sig fremad.

0:07:25.898,0:07:28.726
Her er et citat af en mand,[br]som du måske kender,

0:07:28.726,0:07:31.495
han hedder Walt Disney,[br]og det er et af mine favoritcitater.

0:07:31.495,0:07:34.230
Jeg prøver altid at have[br]noget at se frem til.

0:07:34.230,0:07:37.265
Noget at stræbe efter[br]som gør mit liv rigere.

0:07:37.265,0:07:38.956
Det behøves ikke være noget stort.

0:07:38.956,0:07:41.339
Det kan være alt lige fra

0:07:41.339,0:07:43.946
at vente på, at den nye[br]tegneserie kommer ud,

0:07:43.946,0:07:46.467
eller til at skulle på en[br]stor familieferie,

0:07:46.467,0:07:48.736
eller til at være sammen[br]med mine venner,

0:07:48.736,0:07:51.691
til at skulle se den næste[br]High School fodbold kamp.

0:07:51.691,0:07:55.013
Alt dette hjælper mig dog[br]med at holde fokus

0:07:55.013,0:07:57.851
på at vide, at jeg har[br]en lys fremtid

0:07:57.851,0:08:02.287
og får mig gennem nogle af de[br]meget svære perioder, jeg har.

0:08:02.287,0:08:07.795
Denne mentalitet inkluderer,[br]at jeg tænker meget fremad.

0:08:07.795,0:08:11.389
Jeg prøver ikke at spilde energi på[br]at have ondt af mig selv,

0:08:11.389,0:08:14.871
for når jeg gør det,[br]så er jeg fanget i et paradoks,

0:08:14.871,0:08:19.454
hvor der ikke er plads til[br]glæde eller nogen anden følelse.

0:08:19.454,0:08:23.015
Det er ikke fordi,[br]jeg ignorerer de dårlige følelser,

0:08:23.015,0:08:24.897
jeg accepterer det på en måde,

0:08:24.897,0:08:28.273
jeg lukker det ind,[br]så jeg kan anerkende det,

0:08:28.273,0:08:31.775
og gøre hvad jeg har brug for at gøre,[br]så jeg kan komme videre.

0:08:31.775,0:08:35.081
Da jeg var yngre,[br]ville jeg gerne være ingeniør.

0:08:35.081,0:08:36.995
Jeg ville være en opfinder,

0:08:36.995,0:08:40.009
som ville gøre verden[br]til et bedre sted.

0:08:40.009,0:08:42.184
Måske kom det af min[br]kærlighed til Lego,

0:08:42.184,0:08:44.502
og den frihed til at udtrykke sig,[br]som jeg havde

0:08:44.502,0:08:47.814
når jeg byggede med det.

0:08:47.814,0:08:53.489
Det kom også fra[br]min familie og mine vejledere,

0:08:53.489,0:08:57.985
som altid får mig til[br]at have det godt med mig selv.

0:08:57.985,0:09:01.133
I dag er mine ambitioner[br]en lille smule anderledes,

0:09:01.133,0:09:03.609
Jeg vil gerne arbejde inden for biologi,

0:09:03.609,0:09:07.948
måske cellebiologi eller genetik

0:09:07.948,0:09:12.417
eller biokemi,[br]eller virkelig hvad som helst.

0:09:12.417,0:09:15.698
Dette er en af mine venner,[br]som jeg ser op til,

0:09:15.698,0:09:19.252
Francis Collins, direktøren for NIH,

0:09:19.252,0:09:22.670
og dette er os til TEDMED sidste år,[br]der snakker løs.

0:09:22.670,0:09:26.208
Jeg føler, at uanset hvad[br]jeg vælger at blive,

0:09:26.208,0:09:29.521
tror jeg på, at jeg kan ændre verden.

0:09:29.521,0:09:34.417
Og mens jeg stræber efter at ændre verden,[br]vil jeg være lykkelig.

0:09:34.417,0:09:36.562
For fire år siden,

0:09:36.562,0:09:39.247
begyndte HBO at filme en dokumentar

0:09:39.247,0:09:42.282
om min familie og jeg,[br]der hed "Livet ifølge Sam".

0:09:42.282,0:09:46.285
Det var en ret god oplevelse,[br]men det var også fire år siden.

0:09:46.285,0:09:49.761
Og som alle andre har mine holdninger[br]til mange ting ændret sig

0:09:49.761,0:09:54.165
og forhåbentlig blevet mere modne,[br]ligesom mit potentielle valg af karriere.

0:09:54.165,0:09:58.798
Der er dog nogle ting,[br]der ikke har ændret sig

0:09:58.798,0:10:02.679
såsom min mentalitet og[br]filosofi omkring livet.

0:10:02.679,0:10:04.730
Jeg vil gerne vise jer

0:10:04.730,0:10:07.921
et klip med mit yngre jeg fra filmen,

0:10:07.921,0:10:11.492
som jeg føler legemliggører den filosofi.

0:10:11.492,0:10:12.659
(Video)

0:10:12.659,0:10:16.314
Jeg ved mere om den genetiske del af det.

0:10:16.314,0:10:19.857
Så det er mindre manifesteret nu.

0:10:19.857,0:10:21.655
Det plejede at være den her ting,

0:10:21.655,0:10:24.135
der forhindrede mig i[br]at gøre alt muligt,

0:10:24.135,0:10:26.669
og som var skyld i at børn døde,

0:10:26.669,0:10:28.839
det, der stresser alle,

0:10:28.839,0:10:35.276
men nu er det et specielt protein,

0:10:35.276,0:10:39.072
der svækker cellestrukturen.

0:10:40.465,0:10:42.076
Så,

0:10:42.076,0:10:43.768
det har løftet en byrde af mine skuldre,

0:10:43.768,0:10:46.080
fordi nu behøves jeg ikke

0:10:46.080,0:10:53.162
at tænke på Progeriea som en enhed.

0:10:55.905,0:10:57.507
Okay, det er ret godt, ikke?

0:10:57.507,0:11:01.596
(Bifald)

0:11:01.596,0:11:02.671
Tak.

0:11:02.671,0:11:05.990
Som i kan høre, har jeg[br]haft det sådan i mange år.

0:11:05.990,0:11:10.435
Men jeg har aldrig rigtig før skulle[br]bruge min filosofi,

0:11:10.435,0:11:14.176
indtil en gang sidste januar.

0:11:14.176,0:11:19.830
Jeg var ret syg, jeg var forkølet,[br]og jeg var på hospitalet i et par dage,

0:11:19.830,0:11:23.600
jeg var adskilt fra alle de dele[br]af mit liv, som jeg følte,

0:11:23.600,0:11:25.124
gjorde mig til mig,

0:11:25.124,0:11:27.782
det der gav mig min identitet.

0:11:27.782,0:11:31.029
Men fordi jeg vidste,[br]at jeg nok skulle få det bedre

0:11:31.029,0:11:34.009
og at se frem til igen[br]at skulle have det godt,

0:11:34.009,0:11:36.659
hjalp mig til at se fremad.

0:11:36.659,0:11:39.211
Og nogen gange blev jeg nødt[br]til at være modig,

0:11:39.211,0:11:41.003
og det var ikke altid let.

0:11:41.003,0:11:42.617
Nogen gange vaklede jeg,

0:11:42.617,0:11:44.363
jeg havde dårlige dage,

0:11:44.363,0:11:47.857
men jeg indså, at det ikke[br]er meningen, at det skal være let.

0:11:47.857,0:11:51.957
Og jeg føler, at det er den bedste måde [br]for mig at komme videre på.

0:11:51.957,0:11:54.181
Så alt i alt,

0:11:54.181,0:11:57.725
jeg spilder ikke energi[br]på at have ondt af mig selv.

0:11:57.725,0:12:01.040
jeg omgiver mig med folk,[br]som jeg gerne vil være sammen med,

0:12:01.040,0:12:03.317
og jeg bliver ved med[br]at bevæge mig fremad.

0:12:03.317,0:12:06.689
Med den filosofi håber jeg,[br]at I alle,

0:12:06.689,0:12:08.766
uanset jeres forhindringer,

0:12:08.766,0:12:11.613
også kan leve et lykkeligt liv.

0:12:11.613,0:12:13.131
Vent, lige et øjeblik,

0:12:13.131,0:12:15.619
et råd mere --

0:12:15.619,0:12:17.219
(Latter)

0:12:17.219,0:12:19.709
Gå aldrig glip af en fest,[br]hvis du kan undgå det.

0:12:19.709,0:12:22.085
Min skoles gallafest er i morgen aften,

0:12:22.085,0:12:24.169
og jeg skal nok være der.

0:12:24.169,0:12:25.641
Mange tak.

0:12:25.641,0:12:31.295
(Bifald)