1
00:00:18,023 --> 00:00:20,217
Ahoj všichni.

2
00:00:20,217 --> 00:00:21,634
Jmenuji se Sam

3
00:00:21,634 --> 00:00:23,681
a právě mi bylo 17 let.

4
00:00:24,401 --> 00:00:27,648
Ještě před pár lety,
než jsem nastoupil na střední školu,

5
00:00:27,648 --> 00:00:31,642
jsem chtěl hrát na buben
ve školní pochodové kapele ve Foxboro.

6
00:00:31,822 --> 00:00:35,329
Byl to sen,
který jsem si prostě musel splnit.

7
00:00:35,589 --> 00:00:37,852
Jenže buben a postroj

8
00:00:37,852 --> 00:00:40,155
váží asi 18 kg

9
00:00:40,155 --> 00:00:42,770
a já trpím nemocí zvanou progerie.

10
00:00:42,770 --> 00:00:46,078
Pro vaši představu - vážím asi 23 kg.

11
00:00:46,858 --> 00:00:50,825
Logicky jsem tedy nemohl
nosit klasický buben,

12
00:00:51,615 --> 00:00:54,984
proto mi vedoucí kapely přidělil bicí,

13
00:00:55,284 --> 00:00:58,625
na které jsem hrál o přestávce zápasu.

14
00:00:59,005 --> 00:01:01,110
Neříkám, že s bicími nebyla sranda.

15
00:01:01,110 --> 00:01:04,803
Součástí bicích byly různé další nástroje,

16
00:01:04,803 --> 00:01:08,623
jako bonga, tympány,

17
00:01:08,623 --> 00:01:11,107
timbály a kravský zvonec.

18
00:01:11,107 --> 00:01:13,318
Hrát na ně byla sranda,

19
00:01:13,318 --> 00:01:17,930
ale během hraní se nedá pochodovat
a to mě prostě ničilo.

20
00:01:18,420 --> 00:01:20,914
Jenže nic mi nemohlo zabránit

21
00:01:20,914 --> 00:01:22,805
hrát na buben

22
00:01:22,865 --> 00:01:25,340
s pochodovou kapelou o poločase zápasu.

23
00:01:25,550 --> 00:01:29,705
S rodinou jsme našli konstruktéra
a spolu jsme navrhli

24
00:01:29,865 --> 00:01:31,793
postroj pro buben,

25
00:01:31,793 --> 00:01:34,910
který byl lehčí a který jsem unesl.

26
00:01:35,580 --> 00:01:39,038
Po mnoha nekonečných hodinách práce

27
00:01:39,268 --> 00:01:43,859
jsme skončili s výstrojí,
která váží jen necelé 3 kg.

28
00:01:44,209 --> 00:01:47,529
(potlesk)

29
00:01:48,129 --> 00:01:51,957
Rád bych vám pověděl víc o progerii.

30
00:01:52,427 --> 00:01:57,730
Na celém světě jí trpí asi jen 350 dětí,

31
00:01:58,340 --> 00:02:00,780
takže je dost vzácná.

32
00:02:00,880 --> 00:02:03,335
Jejími symptomy jsou:

33
00:02:03,335 --> 00:02:07,228
napjatá kůže, neschopnost přibrat,
zastavený růst

34
00:02:07,408 --> 00:02:08,911
a onemocnění srdce.

35
00:02:09,251 --> 00:02:12,586
Minulý rok se mojí mamince
a jejímu týmu vědců

36
00:02:12,586 --> 00:02:16,725
podařilo vydat studii
první úspěšné léčby progerie

37
00:02:16,725 --> 00:02:19,460
a díky tomu si mě k rozhovoru 
pozvala rozhlasová stanice NPR.

38
00:02:19,460 --> 00:02:22,006
John Hamilton se mě zeptal:

39
00:02:22,006 --> 00:02:24,272
"Co je podle tebe to nejdůležitější,

40
00:02:24,272 --> 00:02:26,538
aby o tobě lidé věděli?"

41
00:02:26,538 --> 00:02:29,264
Prostě jsem odpověděl:

42
00:02:29,264 --> 00:02:31,691
"Žiji velmi šťastný život."

43
00:02:32,111 --> 00:02:35,172
(potlesk)

44
00:02:35,902 --> 00:02:39,653
I když se ve svém životě
potýkám s mnoha překážkami

45
00:02:39,793 --> 00:02:42,343
způsobenými progerií,

46
00:02:42,533 --> 00:02:45,005
nechci, aby mě lidé litovali.

47
00:02:45,095 --> 00:02:47,802
Nemyslím pořád jen na překážky

48
00:02:47,802 --> 00:02:50,967
a většinu z nich stejně dokážu překonat.

49
00:02:51,077 --> 00:02:56,002
Dnes jsem tady proto, abych se s vámi
podělil o svou filozofii šťastného života.

50
00:02:56,132 --> 00:02:59,887
Pro mě má tato filozofie tři aspekty.
[Citát na obrazovce:]

51
00:03:00,107 --> 00:03:05,090
"Život běží rychle. Když se 
nezastavíš a nerozhlédneš, propásneš ho."

52
00:03:05,310 --> 00:03:08,516
První aspekt mé filozofie:

53
00:03:08,516 --> 00:03:11,552
Buď smířený s tím, co nedokážeš,

54
00:03:11,552 --> 00:03:14,032
protože zbývá dost toho, co dokážeš.

55
00:03:14,032 --> 00:03:16,799
Lidé mi často kladou otázky:

56
00:03:16,799 --> 00:03:19,252
"Není obtížné žít s progerií?" nebo

57
00:03:19,252 --> 00:03:22,569
"Čemu musíš denně kvůli progerii čelit?"

58
00:03:22,569 --> 00:03:26,053
A já rád odpovídám,
že i když trpím progerií,

59
00:03:26,053 --> 00:03:28,686
většinu svého času
trávím myšlenkami na věci,

60
00:03:28,686 --> 00:03:31,534
které s progerií vůbec nesouvisí.

61
00:03:31,754 --> 00:03:36,215
To ale neznamená, že negativní stránky
těchto překážek ignoruji.

62
00:03:36,435 --> 00:03:38,821
Například, když nedokážu uběhnout

63
00:03:38,851 --> 00:03:42,557
dlouhou vzdálenost
nebo se projet na horské dráze,

64
00:03:42,557 --> 00:03:44,583
vím, co mi tím uniká.

65
00:03:44,583 --> 00:03:48,339
Místo toho se ale vědomě 
soustředím na činnosti,

66
00:03:48,499 --> 00:03:52,276
kterých jsem schopen, které mě baví,

67
00:03:52,276 --> 00:03:55,791
jako je skauting, hudba, komiksy

68
00:03:55,791 --> 00:03:58,756
nebo sportovní týmy Bostonu.

69
00:03:58,756 --> 00:04:01,862
Ano, takže...
(smích)

70
00:04:01,862 --> 00:04:06,001
Někdy ale musím najít jiné způsoby
jak něčeho dosáhnout,

71
00:04:06,001 --> 00:04:07,712
musím se přizpůsobit.

72
00:04:07,712 --> 00:04:11,799
Takové věci řadím
do kategorie "to dokážu",

73
00:04:11,799 --> 00:04:14,433
jako jste předtím
viděli s tím bubnem.

74
00:04:14,433 --> 00:04:16,762
Tady je několik let staré video,

75
00:04:16,762 --> 00:04:18,951
kde hraji znělku ze Spider-Mana

76
00:04:18,951 --> 00:04:21,760
se školní pochodovou kapelou ve Foxboro

77
00:04:21,760 --> 00:04:23,864
v poločase zápasu.

78
00:04:23,864 --> 00:04:25,968
(video)

79
00:04:26,648 --> 00:04:32,026
♫ Úvodní znělka ze Spider-Mana ♫

80
00:05:07,115 --> 00:05:10,422
(potlesk)

81
00:05:10,422 --> 00:05:11,718
Děkuji.

82
00:05:12,548 --> 00:05:14,411
Tak jo, takže...

83
00:05:14,921 --> 00:05:16,226
To bylo opravdu skvělé,

84
00:05:16,416 --> 00:05:19,561
tak jsem si splnil svůj sen,

85
00:05:19,561 --> 00:05:22,117
abych si zahrál na buben
s pochodovou kapelou.

86
00:05:22,117 --> 00:05:25,009
A věřím, že se mi mohou
splnit všechny mé sny.

87
00:05:25,009 --> 00:05:30,167
Doufám, že s takovým postojem se
i vám podaří splnit si vaše sny.

88
00:05:30,167 --> 00:05:32,382
Druhý aspekt mé filozofie:

89
00:05:32,382 --> 00:05:36,588
Obklop se lidmi,
se kterými chceš trávit čas,

90
00:05:36,818 --> 00:05:38,634
lidmi s dobrými vlastnostmi.

91
00:05:38,634 --> 00:05:42,680
Mám neskutečné štěstí,
že mám úžasnou rodinu,

92
00:05:42,680 --> 00:05:46,110
která mě v životě vždy podporovala.

93
00:05:46,110 --> 00:05:48,489
A mám opravdu štěstí,

94
00:05:48,489 --> 00:05:50,868
že ve škole mám
skupinku velmi blízkých přátel.

95
00:05:51,498 --> 00:05:55,050
Jsme sice trochu praštění
a mnoho z nás jsou geekové,

96
00:05:55,050 --> 00:05:57,412
ale opravdu si užíváme svou společnost

97
00:05:57,412 --> 00:06:00,434
a v případě potřeby si pomáháme.

98
00:06:00,434 --> 00:06:03,902
Navzájem si ceníme toho, jací jsme uvnitř.

99
00:06:04,562 --> 00:06:06,865
Na tomto obrázku trochu blbneme.

100
00:06:06,865 --> 00:06:09,372
Teď jsme staršími žáky na střední škole

101
00:06:09,372 --> 00:06:13,559
a můžeme učit mladší členy kapely

102
00:06:15,129 --> 00:06:16,986
jak vytvořit soudržný tým.


103
00:06:16,986 --> 00:06:19,916
Na členství v kapele mě těší,

104
00:06:19,916 --> 00:06:22,834
že hudba, kterou spolu vytváříme,

105
00:06:22,834 --> 00:06:27,143
je poctivá, nefalšovaná
a zatlačuje progerii,

106
00:06:27,563 --> 00:06:29,875
takže se jí nemusím zabývat,

107
00:06:29,875 --> 00:06:32,860
když se při hraní cítím tak dobře.

108
00:06:33,870 --> 00:06:36,564
I když jsem natočil dokument

109
00:06:36,564 --> 00:06:38,975
a vystoupil několikrát v televizi,

110
00:06:38,975 --> 00:06:41,459
cítím, že nejlépe mi je,

111
00:06:41,459 --> 00:06:45,607
když jsem v kontaktu s lidmi,
kteří mě obklopují každý den.

112
00:06:45,607 --> 00:06:49,005
Tito lidé na mě v mém
životě mají pozitivní vliv

113
00:06:49,005 --> 00:06:53,009
a já doufám, že je také
můžu pozitivně ovlivnit.

114
00:06:54,699 --> 00:06:57,757
(potlesk)

115
00:06:58,247 --> 00:06:59,246
Děkuji.

116
00:06:59,436 --> 00:07:01,395
Doufám,

117
00:07:01,395 --> 00:07:05,294
že si ceníte své rodiny a milujete ji,

118
00:07:05,294 --> 00:07:08,453
milujete své přátele.
Teď zdravím ty svoje - mám vás rád.

119
00:07:08,453 --> 00:07:11,860
Uznávejte své mentory

120
00:07:11,860 --> 00:07:13,557
a svou komunitu,

121
00:07:13,557 --> 00:07:16,654
protože jsou skutečnou součástí
každodenního života

122
00:07:16,654 --> 00:07:20,190
a mohou na vás mít vskutku
důležitý a pozitivní vliv.

123
00:07:20,980 --> 00:07:23,663
Třetí aspekt mé filozofie:

124
00:07:23,663 --> 00:07:25,458
"Neustále postupujte kupředu."

125
00:07:25,898 --> 00:07:29,686
Toto je citát muže, kterého byste
mohli znát, Walta Disneye,

126
00:07:29,686 --> 00:07:31,495
je to jeden z mých oblíbených citátů.

127
00:07:31,495 --> 00:07:34,230
Vždy se snažím, abych se měl na co těšit.

128
00:07:34,230 --> 00:07:37,265
Něco, o co bych usiloval,
abych obohatil svůj život.

129
00:07:37,265 --> 00:07:38,956
Nemusí to být nic výjimečného.

130
00:07:38,956 --> 00:07:41,109
Může to být maličkost.

131
00:07:41,339 --> 00:07:43,946
Těšit se na příští číslo komiksu,

132
00:07:43,946 --> 00:07:46,467
jet s celou rodinou na dovolenou,

133
00:07:46,467 --> 00:07:48,736
trávit čas s přáteli

134
00:07:48,736 --> 00:07:51,691
nebo jít ve škole
na příští fotbalový zápas.

135
00:07:51,691 --> 00:07:55,013
Všechny tyto věci mě udržují v bdělosti

136
00:07:55,013 --> 00:07:57,851
a vědomí, že mě čeká světlá budoucnost,

137
00:07:57,851 --> 00:08:02,287
mě dokáže provést obtížným obdobím,
které by mohlo nastat.

138
00:08:02,287 --> 00:08:07,675
Takový postoj vyžaduje,
abyste ovládali stav své mysli.

139
00:08:07,805 --> 00:08:11,829
Opravdu se snažím neplýtvat energií
a nesmýšlet o sobě negativně,

140
00:08:11,929 --> 00:08:14,741
protože pak bych se dostal do stavu,

141
00:08:14,871 --> 00:08:18,914
kde není místo pro štěstí ani jiné emoce.

142
00:08:19,454 --> 00:08:22,845
Neignoruji svou špatnou náladu.

143
00:08:23,015 --> 00:08:24,897
Svým způsobem ji přijímám,

144
00:08:24,897 --> 00:08:28,273
dovolím jí do mě vstoupit,
uvědomím si ji

145
00:08:28,413 --> 00:08:31,045
a udělám vše pro to,
abych se od ní oprostil.

146
00:08:31,775 --> 00:08:35,081
Když jsem byl ještě mladší,
chtěl jsem se stát inženýrem.

147
00:08:35,081 --> 00:08:36,995
Chtěl jsem být vynálezcem,

148
00:08:36,995 --> 00:08:40,009
chtěl jsem vystřelit svět
směrem k lepším zítřkům.

149
00:08:40,009 --> 00:08:42,184
Možná to zavinila má láska k Legu

150
00:08:42,184 --> 00:08:44,502
a pocit sebevyjádření, který jsem cítil,

151
00:08:44,502 --> 00:08:46,464
když jsem stavěl z kostek.

152
00:08:47,814 --> 00:08:53,179
Vycházelo to také z mé rodiny
a mých mentorů, kteří mi vždy pomáhali,

153
00:08:53,489 --> 00:08:56,635
abych se cítil zdravý
a sám se sebou spokojený.

154
00:08:57,985 --> 00:09:01,043
Dnes se mé ambice trochu změnily.

155
00:09:01,193 --> 00:09:03,609
Rád bych studoval biologii,

156
00:09:03,819 --> 00:09:07,948
možná biologii buněk nebo genetiku.

157
00:09:08,168 --> 00:09:11,057
Nebo biochemii, vlastně cokoliv.

158
00:09:12,417 --> 00:09:15,698
Toto je můj přítel, ke kterému vzhlížím,

159
00:09:15,698 --> 00:09:19,252
Francis Collins,
ředitel Národního institutu zdraví,

160
00:09:19,252 --> 00:09:22,680
tady se spolu bavíme
na loňské konferenci TEDMED.

161
00:09:22,970 --> 00:09:26,208
Věřím, že ať už si vyberu jakýkoliv obor,

162
00:09:26,338 --> 00:09:29,521
dokážu změnit náš svět.

163
00:09:29,741 --> 00:09:33,597
A na této cestě za změnou
světa budu šťastný.

164
00:09:34,417 --> 00:09:36,562
Asi před čtyřmi lety

165
00:09:36,562 --> 00:09:39,247
začalo HBO s natáčením dokumentu

166
00:09:39,247 --> 00:09:41,952
o mně a mé rodině,
"Velký život malého muže".

167
00:09:42,152 --> 00:09:46,285
Byla to pro mě obohacující zkušenost,
ale bylo to již před čtyřmi lety.

168
00:09:46,285 --> 00:09:50,351
Jako všichni ostatní,
také já jsem změnil pohled na mnoho věcí,

169
00:09:50,561 --> 00:09:54,165
i pohled na mou kariéru
a snad jsem i dospěl.

170
00:09:54,395 --> 00:09:58,798
Některé věci se ale nezměnily.

171
00:09:58,798 --> 00:10:02,679
Třeba mé smýšlení a životní filozofie.

172
00:10:02,679 --> 00:10:04,730
Rád bych vám ukázal

173
00:10:04,730 --> 00:10:07,921
část dokumentu o mém mladším já,

174
00:10:07,921 --> 00:10:10,422
která dle mého názoru
ztělesňuje tuto filozofii.

175
00:10:11,492 --> 00:10:12,659
(video)

176
00:10:12,659 --> 00:10:16,314
Po genetické stránce o tom vím víc.

177
00:10:16,314 --> 00:10:18,777
Teď je pro mě lehčí se s tím vyrovnat.

178
00:10:19,857 --> 00:10:21,335
Dříve to pro mě byla věc,

179
00:10:21,335 --> 00:10:23,765
která mi brání dělat různé věci,

180
00:10:24,135 --> 00:10:26,669
kvůli které umírají další děti,

181
00:10:26,669 --> 00:10:29,639
kvůli které je každý vystresovaný.

182
00:10:29,639 --> 00:10:35,066
Teď je to bílkovina,
která je abnormální,

183
00:10:35,136 --> 00:10:37,482
která oslabuje strukturu buněk.

184
00:10:40,465 --> 00:10:41,326
Takže...

185
00:10:42,076 --> 00:10:45,458
Teď se díky tomu cítím lépe,

186
00:10:45,458 --> 00:10:48,210
protože nemusím na progerii

187
00:10:48,210 --> 00:10:53,082
myslet jako na samostatný objekt.

188
00:10:55,905 --> 00:10:57,727
To bylo celkem dobré, ne?

189
00:10:57,877 --> 00:11:01,596
(potlesk)

190
00:11:01,596 --> 00:11:02,671
Děkuji.

191
00:11:02,671 --> 00:11:05,990
Jak jste viděli,
smýšlím tak už mnoho let.

192
00:11:06,120 --> 00:11:10,435
Všechny aspekty mé filozofie
jsem dosud nemusel použít najednou,

193
00:11:10,435 --> 00:11:14,176
tedy až do ledna minulého roku.

194
00:11:14,176 --> 00:11:18,840
Byl jsem dost nemocný, měl jsem zápal plic
a několik dní jsem strávil v nemocnici.

195
00:11:19,010 --> 00:11:23,390
Byl jsem odloučen od všech
aspektů mého života,

196
00:11:23,610 --> 00:11:25,124
které mě utvářely,

197
00:11:25,204 --> 00:11:27,812
které mi daly mou identitu.

198
00:11:27,952 --> 00:11:31,029
Ale vědomí, že se můj stav zlepší,

199
00:11:31,029 --> 00:11:33,879
a naděje,
že budu zase v pořádku,

200
00:11:34,009 --> 00:11:36,539
mi to pomohly překonat.

201
00:11:36,669 --> 00:11:39,211
Byly časy, kdy bylo nutné být statečný

202
00:11:39,211 --> 00:11:41,003
a ne vždy to bylo snadné.

203
00:11:41,003 --> 00:11:42,617
Občas jsem zaváhal,

204
00:11:42,617 --> 00:11:44,363
zažil jsem špatné dny,

205
00:11:44,363 --> 00:11:47,857
ale uvědomil jsem si,
že být statečný nemá být snadné.

206
00:11:47,857 --> 00:11:52,437
Pro mě je to klíčový způsob,
díky kterému se stále pohybuji kupředu.

207
00:11:52,557 --> 00:11:54,111
Když to shrnu,

208
00:11:54,181 --> 00:11:57,125
neplýtvám energií litováním sebe samého,

209
00:11:57,725 --> 00:12:00,900
obklopuji se lidmi, se kterými je mi dobře

210
00:12:01,040 --> 00:12:03,317
a pokračuji ve své cestě kupředu.

211
00:12:03,317 --> 00:12:06,689
Doufám, že díky této filozofii,
nehledě na překážky, kterým čelíte,

212
00:12:06,689 --> 00:12:08,676
může každý z vás,

213
00:12:08,766 --> 00:12:11,613
prožít život plný štěstí, stejně jako já.

214
00:12:11,613 --> 00:12:13,131
Počkat, málem bych zapomněl,

215
00:12:13,131 --> 00:12:15,619
ještě bych měl jednu radu...

216
00:12:15,619 --> 00:12:17,219
(smích)

217
00:12:17,219 --> 00:12:19,709
Pokud to půjde,
nikdy nevynechejte žádnou oslavu.

218
00:12:19,709 --> 00:12:22,085
Tradiční ples mé školy se koná zítra večer

219
00:12:22,305 --> 00:12:24,199
a já tam budu taky.

220
00:12:24,409 --> 00:12:25,911
Děkuji vám mnohokrát.

221
00:12:26,001 --> 00:12:37,325
(potlesk)