Ahoj všichni.
Jmenuji se Sam
a právě mi bylo 17 let.
Ještě před pár lety, než jsem nastoupil na střední školu,
jsem chtěl hrát na buben ve školní pochodové kapele ve Foxboro.
Byl to sen, který jsem si prostě musel splnit.
Jenže buben a postroj
váží asi 18 kg
a já trpím nemocí zvanou progerie.
Pro vaši představu - vážím asi 23 kg.
Logicky jsem tedy nemohl nosit klasický buben,
proto mi vedoucí kapely přidělil bicí,
na které jsem hrál o přestávce zápasu.
Neříkám, že s bicími nebyla sranda.
Součástí bicích byly různé další nástroje,
jako bonga, tympány,
timbály a kravský zvonec.
Hrát na ně byla sranda,
ale během hraní se nedá pochodovat a to mě prostě ničilo.
Jenže nic mi nemohlo zabránit
hrát na buben
s pochodovou kapelou o poločase zápasu.
S rodinou jsme našli konstruktéra a spolu jsme navrhli
postroj pro buben,
který byl lehčí a který jsem unesl.
Po mnoha nekonečných hodinách práce
jsme skončili s výstrojí, která váží jen necelé 3 kg.
(potlesk)
Rád bych vám pověděl víc o progerii.
Na celém světě jí trpí asi jen 350 dětí,
takže je dost vzácná.
Jejími symptomy jsou:
napjatá kůže, neschopnost přibrat, zastavený růst
a onemocnění srdce.
Minulý rok se mojí mamince a jejímu týmu vědců
podařilo vydat studii první úspěšné léčby progerie
a díky tomu si mě k rozhovoru pozvala rozhlasová stanice NPR.
John Hamilton se mě zeptal:
"Co je podle tebe to nejdůležitější,
aby o tobě lidé věděli?"
Prostě jsem odpověděl:
"Žiji velmi šťastný život."
(potlesk)
I když se ve svém životě potýkám s mnoha překážkami
způsobenými progerií,
nechci, aby mě lidé litovali.
Nemyslím pořád jen na překážky
a většinu z nich stejně dokážu překonat.
Dnes jsem tady proto, abych se s vámi podělil o svou filozofii šťastného života.
Pro mě má tato filozofie tři aspekty. [Citát na obrazovce:]
"Život běží rychle. Když se nezastavíš a nerozhlédneš, propásneš ho."
První aspekt mé filozofie:
Buď smířený s tím, co nedokážeš,
protože zbývá dost toho, co dokážeš.
Lidé mi často kladou otázky:
"Není obtížné žít s progerií?" nebo
"Čemu musíš denně kvůli progerii čelit?"
A já rád odpovídám, že i když trpím progerií,
většinu svého času trávím myšlenkami na věci,
které s progerií vůbec nesouvisí.
To ale neznamená, že negativní stránky těchto překážek ignoruji.
Například, když nedokážu uběhnout
dlouhou vzdálenost nebo se projet na horské dráze,
vím, co mi tím uniká.
Místo toho se ale vědomě soustředím na činnosti,
kterých jsem schopen, které mě baví,
jako je skauting, hudba, komiksy
nebo sportovní týmy Bostonu.
Ano, takže... (smích)
Někdy ale musím najít jiné způsoby jak něčeho dosáhnout,
musím se přizpůsobit.
Takové věci řadím do kategorie "to dokážu",
jako jste předtím viděli s tím bubnem.
Tady je několik let staré video,
kde hraji znělku ze Spider-Mana
se školní pochodovou kapelou ve Foxboro
v poločase zápasu.
(video)
♫ Úvodní znělka ze Spider-Mana ♫
(potlesk)
Děkuji.
Tak jo, takže...
To bylo opravdu skvělé,
tak jsem si splnil svůj sen,
abych si zahrál na buben s pochodovou kapelou.
A věřím, že se mi mohou splnit všechny mé sny.
Doufám, že s takovým postojem se i vám podaří splnit si vaše sny.
Druhý aspekt mé filozofie:
Obklop se lidmi, se kterými chceš trávit čas,
lidmi s dobrými vlastnostmi.
Mám neskutečné štěstí, že mám úžasnou rodinu,
která mě v životě vždy podporovala.
A mám opravdu štěstí,
že ve škole mám skupinku velmi blízkých přátel.
Jsme sice trochu praštění a mnoho z nás jsou geekové,
ale opravdu si užíváme svou společnost
a v případě potřeby si pomáháme.
Navzájem si ceníme toho, jací jsme uvnitř.
Na tomto obrázku trochu blbneme.
Teď jsme staršími žáky na střední škole
a můžeme učit mladší členy kapely
jak vytvořit soudržný tým.
Na členství v kapele mě těší,
že hudba, kterou spolu vytváříme,
je poctivá, nefalšovaná a zatlačuje progerii,
takže se jí nemusím zabývat,
když se při hraní cítím tak dobře.
I když jsem natočil dokument
a vystoupil několikrát v televizi,
cítím, že nejlépe mi je,
když jsem v kontaktu s lidmi, kteří mě obklopují každý den.
Tito lidé na mě v mém životě mají pozitivní vliv
a já doufám, že je také můžu pozitivně ovlivnit.
(potlesk)
Děkuji.
Doufám,
že si ceníte své rodiny a milujete ji,
milujete své přátele. Teď zdravím ty svoje - mám vás rád.
Uznávejte své mentory
a svou komunitu,
protože jsou skutečnou součástí každodenního života
a mohou na vás mít vskutku důležitý a pozitivní vliv.
Třetí aspekt mé filozofie:
"Neustále postupujte kupředu."
Toto je citát muže, kterého byste mohli znát, Walta Disneye,
je to jeden z mých oblíbených citátů.
Vždy se snažím, abych se měl na co těšit.
Něco, o co bych usiloval, abych obohatil svůj život.
Nemusí to být nic výjimečného.
Může to být maličkost.
Těšit se na příští číslo komiksu,
jet s celou rodinou na dovolenou,
trávit čas s přáteli
nebo jít ve škole na příští fotbalový zápas.
Všechny tyto věci mě udržují v bdělosti
a vědomí, že mě čeká světlá budoucnost,
mě dokáže provést obtížným obdobím, které by mohlo nastat.
Takový postoj vyžaduje, abyste ovládali stav své mysli.
Opravdu se snažím neplýtvat energií a nesmýšlet o sobě negativně,
protože pak bych se dostal do stavu,
kde není místo pro štěstí ani jiné emoce.
Neignoruji svou špatnou náladu.
Svým způsobem ji přijímám,
dovolím jí do mě vstoupit, uvědomím si ji
a udělám vše pro to, abych se od ní oprostil.
Když jsem byl ještě mladší, chtěl jsem se stát inženýrem.
Chtěl jsem být vynálezcem,
chtěl jsem vystřelit svět směrem k lepším zítřkům.
Možná to zavinila má láska k Legu
a pocit sebevyjádření, který jsem cítil,
když jsem stavěl z kostek.
Vycházelo to také z mé rodiny a mých mentorů, kteří mi vždy pomáhali,
abych se cítil zdravý a sám se sebou spokojený.
Dnes se mé ambice trochu změnily.
Rád bych studoval biologii,
možná biologii buněk nebo genetiku.
Nebo biochemii, vlastně cokoliv.
Toto je můj přítel, ke kterému vzhlížím,
Francis Collins, ředitel Národního institutu zdraví,
tady se spolu bavíme na loňské konferenci TEDMED.
Věřím, že ať už si vyberu jakýkoliv obor,
dokážu změnit náš svět.
A na této cestě za změnou světa budu šťastný.
Asi před čtyřmi lety
začalo HBO s natáčením dokumentu
o mně a mé rodině, "Velký život malého muže".
Byla to pro mě obohacující zkušenost, ale bylo to již před čtyřmi lety.
Jako všichni ostatní, také já jsem změnil pohled na mnoho věcí,
i pohled na mou kariéru a snad jsem i dospěl.
Některé věci se ale nezměnily.
Třeba mé smýšlení a životní filozofie.
Rád bych vám ukázal
část dokumentu o mém mladším já,
která dle mého názoru ztělesňuje tuto filozofii.
(video)
Po genetické stránce o tom vím víc.
Teď je pro mě lehčí se s tím vyrovnat.
Dříve to pro mě byla věc,
která mi brání dělat různé věci,
kvůli které umírají další děti,
kvůli které je každý vystresovaný.
Teď je to bílkovina, která je abnormální,
která oslabuje strukturu buněk.
Takže...
Teď se díky tomu cítím lépe,
protože nemusím na progerii
myslet jako na samostatný objekt.
To bylo celkem dobré, ne?
(potlesk)
Děkuji.
Jak jste viděli, smýšlím tak už mnoho let.
Všechny aspekty mé filozofie jsem dosud nemusel použít najednou,
tedy až do ledna minulého roku.
Byl jsem dost nemocný, měl jsem zápal plic a několik dní jsem strávil v nemocnici.
Byl jsem odloučen od všech aspektů mého života,
které mě utvářely,
které mi daly mou identitu.
Ale vědomí, že se můj stav zlepší,
a naděje, že budu zase v pořádku,
mi to pomohly překonat.
Byly časy, kdy bylo nutné být statečný
a ne vždy to bylo snadné.
Občas jsem zaváhal,
zažil jsem špatné dny,
ale uvědomil jsem si, že být statečný nemá být snadné.
Pro mě je to klíčový způsob, díky kterému se stále pohybuji kupředu.
Když to shrnu,
neplýtvám energií litováním sebe samého,
obklopuji se lidmi, se kterými je mi dobře
a pokračuji ve své cestě kupředu.
Doufám, že díky této filozofii, nehledě na překážky, kterým čelíte,
může každý z vás,
prožít život plný štěstí, stejně jako já.
Počkat, málem bych zapomněl,
ještě bych měl jednu radu...
(smích)
Pokud to půjde, nikdy nevynechejte žádnou oslavu.
Tradiční ples mé školy se koná zítra večer
a já tam budu taky.
Děkuji vám mnohokrát.
(potlesk)