0:00:18.023,0:00:20.217
Ahoj všichni.

0:00:20.217,0:00:21.634
Jmenuji se Sam

0:00:21.634,0:00:23.681
a právě mi bylo 17 let.

0:00:24.401,0:00:27.648
Ještě před pár lety,[br]než jsem nastoupil na střední školu,

0:00:27.648,0:00:31.642
jsem chtěl hrát na buben[br]ve školní pochodové kapele ve Foxboro.

0:00:31.822,0:00:35.329
Byl to sen,[br]který jsem si prostě musel splnit.

0:00:35.589,0:00:37.852
Jenže buben a postroj

0:00:37.852,0:00:40.155
váží asi 18 kg

0:00:40.155,0:00:42.770
a já trpím nemocí zvanou progerie.

0:00:42.770,0:00:46.078
Pro vaši představu - vážím asi 23 kg.

0:00:46.858,0:00:50.825
Logicky jsem tedy nemohl[br]nosit klasický buben,

0:00:51.615,0:00:54.984
proto mi vedoucí kapely přidělil bicí,

0:00:55.284,0:00:58.625
na které jsem hrál o přestávce zápasu.

0:00:59.005,0:01:01.110
Neříkám, že s bicími nebyla sranda.

0:01:01.110,0:01:04.803
Součástí bicích byly různé další nástroje,

0:01:04.803,0:01:08.623
jako bonga, tympány,

0:01:08.623,0:01:11.107
timbály a kravský zvonec.

0:01:11.107,0:01:13.318
Hrát na ně byla sranda,

0:01:13.318,0:01:17.930
ale během hraní se nedá pochodovat[br]a to mě prostě ničilo.

0:01:18.420,0:01:20.914
Jenže nic mi nemohlo zabránit

0:01:20.914,0:01:22.805
hrát na buben

0:01:22.865,0:01:25.340
s pochodovou kapelou o poločase zápasu.

0:01:25.550,0:01:29.705
S rodinou jsme našli konstruktéra[br]a spolu jsme navrhli

0:01:29.865,0:01:31.793
postroj pro buben,

0:01:31.793,0:01:34.910
který byl lehčí a který jsem unesl.

0:01:35.580,0:01:39.038
Po mnoha nekonečných hodinách práce

0:01:39.268,0:01:43.859
jsme skončili s výstrojí,[br]která váží jen necelé 3 kg.

0:01:44.209,0:01:47.529
(potlesk)

0:01:48.129,0:01:51.957
Rád bych vám pověděl víc o progerii.

0:01:52.427,0:01:57.730
Na celém světě jí trpí asi jen 350 dětí,

0:01:58.340,0:02:00.780
takže je dost vzácná.

0:02:00.880,0:02:03.335
Jejími symptomy jsou:

0:02:03.335,0:02:07.228
napjatá kůže, neschopnost přibrat,[br]zastavený růst

0:02:07.408,0:02:08.911
a onemocnění srdce.

0:02:09.251,0:02:12.586
Minulý rok se mojí mamince[br]a jejímu týmu vědců

0:02:12.586,0:02:16.725
podařilo vydat studii[br]první úspěšné léčby progerie

0:02:16.725,0:02:19.460
a díky tomu si mě k rozhovoru [br]pozvala rozhlasová stanice NPR.

0:02:19.460,0:02:22.006
John Hamilton se mě zeptal:

0:02:22.006,0:02:24.272
"Co je podle tebe to nejdůležitější,

0:02:24.272,0:02:26.538
aby o tobě lidé věděli?"

0:02:26.538,0:02:29.264
Prostě jsem odpověděl:

0:02:29.264,0:02:31.691
"Žiji velmi šťastný život."

0:02:32.111,0:02:35.172
(potlesk)

0:02:35.902,0:02:39.653
I když se ve svém životě[br]potýkám s mnoha překážkami

0:02:39.793,0:02:42.343
způsobenými progerií,

0:02:42.533,0:02:45.005
nechci, aby mě lidé litovali.

0:02:45.095,0:02:47.802
Nemyslím pořád jen na překážky

0:02:47.802,0:02:50.967
a většinu z nich stejně dokážu překonat.

0:02:51.077,0:02:56.002
Dnes jsem tady proto, abych se s vámi[br]podělil o svou filozofii šťastného života.

0:02:56.132,0:02:59.887
Pro mě má tato filozofie tři aspekty.[br][Citát na obrazovce:]

0:03:00.107,0:03:05.090
"Život běží rychle. Když se [br]nezastavíš a nerozhlédneš, propásneš ho."

0:03:05.310,0:03:08.516
První aspekt mé filozofie:

0:03:08.516,0:03:11.552
Buď smířený s tím, co nedokážeš,

0:03:11.552,0:03:14.032
protože zbývá dost toho, co dokážeš.

0:03:14.032,0:03:16.799
Lidé mi často kladou otázky:

0:03:16.799,0:03:19.252
"Není obtížné žít s progerií?" nebo

0:03:19.252,0:03:22.569
"Čemu musíš denně kvůli progerii čelit?"

0:03:22.569,0:03:26.053
A já rád odpovídám,[br]že i když trpím progerií,

0:03:26.053,0:03:28.686
většinu svého času[br]trávím myšlenkami na věci,

0:03:28.686,0:03:31.534
které s progerií vůbec nesouvisí.

0:03:31.754,0:03:36.215
To ale neznamená, že negativní stránky[br]těchto překážek ignoruji.

0:03:36.435,0:03:38.821
Například, když nedokážu uběhnout

0:03:38.851,0:03:42.557
dlouhou vzdálenost[br]nebo se projet na horské dráze,

0:03:42.557,0:03:44.583
vím, co mi tím uniká.

0:03:44.583,0:03:48.339
Místo toho se ale vědomě [br]soustředím na činnosti,

0:03:48.499,0:03:52.276
kterých jsem schopen, které mě baví,

0:03:52.276,0:03:55.791
jako je skauting, hudba, komiksy

0:03:55.791,0:03:58.756
nebo sportovní týmy Bostonu.

0:03:58.756,0:04:01.862
Ano, takže...[br](smích)

0:04:01.862,0:04:06.001
Někdy ale musím najít jiné způsoby[br]jak něčeho dosáhnout,

0:04:06.001,0:04:07.712
musím se přizpůsobit.

0:04:07.712,0:04:11.799
Takové věci řadím[br]do kategorie "to dokážu",

0:04:11.799,0:04:14.433
jako jste předtím[br]viděli s tím bubnem.

0:04:14.433,0:04:16.762
Tady je několik let staré video,

0:04:16.762,0:04:18.951
kde hraji znělku ze Spider-Mana

0:04:18.951,0:04:21.760
se školní pochodovou kapelou ve Foxboro

0:04:21.760,0:04:23.864
v poločase zápasu.

0:04:23.864,0:04:25.968
(video)

0:04:26.648,0:04:32.026
♫ Úvodní znělka ze Spider-Mana ♫

0:05:07.115,0:05:10.422
(potlesk)

0:05:10.422,0:05:11.718
Děkuji.

0:05:12.548,0:05:14.411
Tak jo, takže...

0:05:14.921,0:05:16.226
To bylo opravdu skvělé,

0:05:16.416,0:05:19.561
tak jsem si splnil svůj sen,

0:05:19.561,0:05:22.117
abych si zahrál na buben[br]s pochodovou kapelou.

0:05:22.117,0:05:25.009
A věřím, že se mi mohou[br]splnit všechny mé sny.

0:05:25.009,0:05:30.167
Doufám, že s takovým postojem se[br]i vám podaří splnit si vaše sny.

0:05:30.167,0:05:32.382
Druhý aspekt mé filozofie:

0:05:32.382,0:05:36.588
Obklop se lidmi,[br]se kterými chceš trávit čas,

0:05:36.818,0:05:38.634
lidmi s dobrými vlastnostmi.

0:05:38.634,0:05:42.680
Mám neskutečné štěstí,[br]že mám úžasnou rodinu,

0:05:42.680,0:05:46.110
která mě v životě vždy podporovala.

0:05:46.110,0:05:48.489
A mám opravdu štěstí,

0:05:48.489,0:05:50.868
že ve škole mám[br]skupinku velmi blízkých přátel.

0:05:51.498,0:05:55.050
Jsme sice trochu praštění[br]a mnoho z nás jsou geekové,

0:05:55.050,0:05:57.412
ale opravdu si užíváme svou společnost

0:05:57.412,0:06:00.434
a v případě potřeby si pomáháme.

0:06:00.434,0:06:03.902
Navzájem si ceníme toho, jací jsme uvnitř.

0:06:04.562,0:06:06.865
Na tomto obrázku trochu blbneme.

0:06:06.865,0:06:09.372
Teď jsme staršími žáky na střední škole

0:06:09.372,0:06:13.559
a můžeme učit mladší členy kapely

0:06:15.129,0:06:16.986
jak vytvořit soudržný tým.[br]

0:06:16.986,0:06:19.916
Na členství v kapele mě těší,

0:06:19.916,0:06:22.834
že hudba, kterou spolu vytváříme,

0:06:22.834,0:06:27.143
je poctivá, nefalšovaná[br]a zatlačuje progerii,

0:06:27.563,0:06:29.875
takže se jí nemusím zabývat,

0:06:29.875,0:06:32.860
když se při hraní cítím tak dobře.

0:06:33.870,0:06:36.564
I když jsem natočil dokument

0:06:36.564,0:06:38.975
a vystoupil několikrát v televizi,

0:06:38.975,0:06:41.459
cítím, že nejlépe mi je,

0:06:41.459,0:06:45.607
když jsem v kontaktu s lidmi,[br]kteří mě obklopují každý den.

0:06:45.607,0:06:49.005
Tito lidé na mě v mém[br]životě mají pozitivní vliv

0:06:49.005,0:06:53.009
a já doufám, že je také[br]můžu pozitivně ovlivnit.

0:06:54.699,0:06:57.757
(potlesk)

0:06:58.247,0:06:59.246
Děkuji.

0:06:59.436,0:07:01.395
Doufám,

0:07:01.395,0:07:05.294
že si ceníte své rodiny a milujete ji,

0:07:05.294,0:07:08.453
milujete své přátele.[br]Teď zdravím ty svoje - mám vás rád.

0:07:08.453,0:07:11.860
Uznávejte své mentory

0:07:11.860,0:07:13.557
a svou komunitu,

0:07:13.557,0:07:16.654
protože jsou skutečnou součástí[br]každodenního života

0:07:16.654,0:07:20.190
a mohou na vás mít vskutku[br]důležitý a pozitivní vliv.

0:07:20.980,0:07:23.663
Třetí aspekt mé filozofie:

0:07:23.663,0:07:25.458
"Neustále postupujte kupředu."

0:07:25.898,0:07:29.686
Toto je citát muže, kterého byste[br]mohli znát, Walta Disneye,

0:07:29.686,0:07:31.495
je to jeden z mých oblíbených citátů.

0:07:31.495,0:07:34.230
Vždy se snažím, abych se měl na co těšit.

0:07:34.230,0:07:37.265
Něco, o co bych usiloval,[br]abych obohatil svůj život.

0:07:37.265,0:07:38.956
Nemusí to být nic výjimečného.

0:07:38.956,0:07:41.109
Může to být maličkost.

0:07:41.339,0:07:43.946
Těšit se na příští číslo komiksu,

0:07:43.946,0:07:46.467
jet s celou rodinou na dovolenou,

0:07:46.467,0:07:48.736
trávit čas s přáteli

0:07:48.736,0:07:51.691
nebo jít ve škole[br]na příští fotbalový zápas.

0:07:51.691,0:07:55.013
Všechny tyto věci mě udržují v bdělosti

0:07:55.013,0:07:57.851
a vědomí, že mě čeká světlá budoucnost,

0:07:57.851,0:08:02.287
mě dokáže provést obtížným obdobím,[br]které by mohlo nastat.

0:08:02.287,0:08:07.675
Takový postoj vyžaduje,[br]abyste ovládali stav své mysli.

0:08:07.805,0:08:11.829
Opravdu se snažím neplýtvat energií[br]a nesmýšlet o sobě negativně,

0:08:11.929,0:08:14.741
protože pak bych se dostal do stavu,

0:08:14.871,0:08:18.914
kde není místo pro štěstí ani jiné emoce.

0:08:19.454,0:08:22.845
Neignoruji svou špatnou náladu.

0:08:23.015,0:08:24.897
Svým způsobem ji přijímám,

0:08:24.897,0:08:28.273
dovolím jí do mě vstoupit,[br]uvědomím si ji

0:08:28.413,0:08:31.045
a udělám vše pro to,[br]abych se od ní oprostil.

0:08:31.775,0:08:35.081
Když jsem byl ještě mladší,[br]chtěl jsem se stát inženýrem.

0:08:35.081,0:08:36.995
Chtěl jsem být vynálezcem,

0:08:36.995,0:08:40.009
chtěl jsem vystřelit svět[br]směrem k lepším zítřkům.

0:08:40.009,0:08:42.184
Možná to zavinila má láska k Legu

0:08:42.184,0:08:44.502
a pocit sebevyjádření, který jsem cítil,

0:08:44.502,0:08:46.464
když jsem stavěl z kostek.

0:08:47.814,0:08:53.179
Vycházelo to také z mé rodiny[br]a mých mentorů, kteří mi vždy pomáhali,

0:08:53.489,0:08:56.635
abych se cítil zdravý[br]a sám se sebou spokojený.

0:08:57.985,0:09:01.043
Dnes se mé ambice trochu změnily.

0:09:01.193,0:09:03.609
Rád bych studoval biologii,

0:09:03.819,0:09:07.948
možná biologii buněk nebo genetiku.

0:09:08.168,0:09:11.057
Nebo biochemii, vlastně cokoliv.

0:09:12.417,0:09:15.698
Toto je můj přítel, ke kterému vzhlížím,

0:09:15.698,0:09:19.252
Francis Collins,[br]ředitel Národního institutu zdraví,

0:09:19.252,0:09:22.680
tady se spolu bavíme[br]na loňské konferenci TEDMED.

0:09:22.970,0:09:26.208
Věřím, že ať už si vyberu jakýkoliv obor,

0:09:26.338,0:09:29.521
dokážu změnit náš svět.

0:09:29.741,0:09:33.597
A na této cestě za změnou[br]světa budu šťastný.

0:09:34.417,0:09:36.562
Asi před čtyřmi lety

0:09:36.562,0:09:39.247
začalo HBO s natáčením dokumentu

0:09:39.247,0:09:41.952
o mně a mé rodině,[br]"Velký život malého muže".

0:09:42.152,0:09:46.285
Byla to pro mě obohacující zkušenost,[br]ale bylo to již před čtyřmi lety.

0:09:46.285,0:09:50.351
Jako všichni ostatní,[br]také já jsem změnil pohled na mnoho věcí,

0:09:50.561,0:09:54.165
i pohled na mou kariéru[br]a snad jsem i dospěl.

0:09:54.395,0:09:58.798
Některé věci se ale nezměnily.

0:09:58.798,0:10:02.679
Třeba mé smýšlení a životní filozofie.

0:10:02.679,0:10:04.730
Rád bych vám ukázal

0:10:04.730,0:10:07.921
část dokumentu o mém mladším já,

0:10:07.921,0:10:10.422
která dle mého názoru[br]ztělesňuje tuto filozofii.

0:10:11.492,0:10:12.659
(video)

0:10:12.659,0:10:16.314
Po genetické stránce o tom vím víc.

0:10:16.314,0:10:18.777
Teď je pro mě lehčí se s tím vyrovnat.

0:10:19.857,0:10:21.335
Dříve to pro mě byla věc,

0:10:21.335,0:10:23.765
která mi brání dělat různé věci,

0:10:24.135,0:10:26.669
kvůli které umírají další děti,

0:10:26.669,0:10:29.639
kvůli které je každý vystresovaný.

0:10:29.639,0:10:35.066
Teď je to bílkovina,[br]která je abnormální,

0:10:35.136,0:10:37.482
která oslabuje strukturu buněk.

0:10:40.465,0:10:41.326
Takže...

0:10:42.076,0:10:45.458
Teď se díky tomu cítím lépe,

0:10:45.458,0:10:48.210
protože nemusím na progerii

0:10:48.210,0:10:53.082
myslet jako na samostatný objekt.

0:10:55.905,0:10:57.727
To bylo celkem dobré, ne?

0:10:57.877,0:11:01.596
(potlesk)

0:11:01.596,0:11:02.671
Děkuji.

0:11:02.671,0:11:05.990
Jak jste viděli,[br]smýšlím tak už mnoho let.

0:11:06.120,0:11:10.435
Všechny aspekty mé filozofie[br]jsem dosud nemusel použít najednou,

0:11:10.435,0:11:14.176
tedy až do ledna minulého roku.

0:11:14.176,0:11:18.840
Byl jsem dost nemocný, měl jsem zápal plic[br]a několik dní jsem strávil v nemocnici.

0:11:19.010,0:11:23.390
Byl jsem odloučen od všech[br]aspektů mého života,

0:11:23.610,0:11:25.124
které mě utvářely,

0:11:25.204,0:11:27.812
které mi daly mou identitu.

0:11:27.952,0:11:31.029
Ale vědomí, že se můj stav zlepší,

0:11:31.029,0:11:33.879
a naděje,[br]že budu zase v pořádku,

0:11:34.009,0:11:36.539
mi to pomohly překonat.

0:11:36.669,0:11:39.211
Byly časy, kdy bylo nutné být statečný

0:11:39.211,0:11:41.003
a ne vždy to bylo snadné.

0:11:41.003,0:11:42.617
Občas jsem zaváhal,

0:11:42.617,0:11:44.363
zažil jsem špatné dny,

0:11:44.363,0:11:47.857
ale uvědomil jsem si,[br]že být statečný nemá být snadné.

0:11:47.857,0:11:52.437
Pro mě je to klíčový způsob,[br]díky kterému se stále pohybuji kupředu.

0:11:52.557,0:11:54.111
Když to shrnu,

0:11:54.181,0:11:57.125
neplýtvám energií litováním sebe samého,

0:11:57.725,0:12:00.900
obklopuji se lidmi, se kterými je mi dobře

0:12:01.040,0:12:03.317
a pokračuji ve své cestě kupředu.

0:12:03.317,0:12:06.689
Doufám, že díky této filozofii,[br]nehledě na překážky, kterým čelíte,

0:12:06.689,0:12:08.676
může každý z vás,

0:12:08.766,0:12:11.613
prožít život plný štěstí, stejně jako já.

0:12:11.613,0:12:13.131
Počkat, málem bych zapomněl,

0:12:13.131,0:12:15.619
ještě bych měl jednu radu...

0:12:15.619,0:12:17.219
(smích)

0:12:17.219,0:12:19.709
Pokud to půjde,[br]nikdy nevynechejte žádnou oslavu.

0:12:19.709,0:12:22.085
Tradiční ples mé školy se koná zítra večer

0:12:22.305,0:12:24.199
a já tam budu taky.

0:12:24.409,0:12:25.911
Děkuji vám mnohokrát.

0:12:26.001,0:12:37.325
(potlesk)