WEBVTT

00:00:18.023 --> 00:00:20.217
Вітаю ўсіх.

00:00:20.217 --> 00:00:21.634
Мяне завуць Сэм,

00:00:21.634 --> 00:00:24.401
і мне ледзь мінавала 17.

00:00:24.401 --> 00:00:27.648
Некалькі гадоў таму,
калі я яшчэ не трапіў у старэйшыя класы,

00:00:27.648 --> 00:00:32.852
я хацеў граць на малым барабане
ў Foxboro High School Marching Band.

00:00:32.852 --> 00:00:35.589
Гэта была папросту мара,
якую я меўся здзейсніць.

00:00:35.589 --> 00:00:37.852
Але кожны барабан з рэмнем,
каб яго несці,

00:00:37.852 --> 00:00:40.155
важыў дзесьці пад дваццаць кілаграмаў,

00:00:40.155 --> 00:00:42.770
а я быў хворы на захворванне,
што завецца прагерыя.

00:00:42.770 --> 00:00:46.858
Каб вам было зразумела,
я сам важу трохі больш за 22 кілаграмы.

00:00:46.858 --> 00:00:51.615
Лагічна, што я не здолеў бы 
несці звычайны малы барабан,

00:00:51.615 --> 00:00:55.654
менавіта таму дырыжор аркестра
загадаў, каб я граў акампанемент

00:00:55.654 --> 00:00:59.005
на ўдарных падчас выступлення
ў перапынку паміж таймамі.

00:00:59.005 --> 00:01:01.110
Граць на ўдарных
было здорава.

00:01:01.110 --> 00:01:04.803
Гэта былі вельмі цікавыя 
дадатковыя ўдарныя інструменты

00:01:04.803 --> 00:01:08.623
кшталту бонга, літаўры,

00:01:08.623 --> 00:01:11.107
цімбалес і каўбэл.

00:01:11.107 --> 00:01:13.318
Было здорава,

00:01:13.318 --> 00:01:18.420
але не было магчымасці маршыраваць,
і гэта мяне прыгнятала.

00:01:18.420 --> 00:01:20.914
Аднак нішто мяне не магло спыніць:

00:01:20.914 --> 00:01:23.585
я хацеў граць на малым барабане
ў маршыруючым аркестры

00:01:23.585 --> 00:01:25.010
падчас шоў у перапынку.

00:01:25.010 --> 00:01:29.865
Таму мая сям'я і я працавалі
з інжынерамі,

NOTE Paragraph

00:01:29.865 --> 00:01:31.793
каб зрабіць рэмень да барабана,

00:01:31.793 --> 00:01:35.580
які быў бы лягчэйшы,
і мне было б лягчэй несці барабан.

00:01:35.580 --> 00:01:39.638
У выніку плённай працы

00:01:39.638 --> 00:01:43.859
мы зрабілі апарат,
што важыў каля трох кілаграмаў.

00:01:43.859 --> 00:01:48.129
(Апладысменты)

00:01:48.129 --> 00:01:52.427
Я бы хацеў распавесці вам
больш пра прагерыю.

00:01:52.427 --> 00:01:58.340
На сённяшні дзень у свеце ад гэтай хваробы
пакутуюць каля 350 дзяцей.

00:01:58.340 --> 00:02:00.880
Таму яна даволі рэдкая,

00:02:00.880 --> 00:02:03.335
наступствы прагерыі ўключаюць у сабе:

00:02:03.335 --> 00:02:07.408
тонкую скуру, адсутнасць набору вагі,
затрыманы рост,

00:02:07.408 --> 00:02:09.011
сардэчную хваробу.

00:02:09.011 --> 00:02:12.586
У мінулым годзе мая маці 
і яе група навукоўцаў

00:02:12.586 --> 00:02:16.725
апублікавалі першую паспяховую працу
«Лячэнне прагерыі»,

00:02:16.725 --> 00:02:19.460
таму ў мяне ўзялі інтерв'ю радыё NPR,

00:02:19.460 --> 00:02:22.006
і Джон Хамільтон задаў мне пытанне:

00:02:22.006 --> 00:02:24.272
«Што найбольш істотнае

00:02:24.272 --> 00:02:26.538
павінны ведаць пра вас людзі?»

00:02:26.538 --> 00:02:29.264
І мой адказ быў просты:

00:02:29.264 --> 00:02:31.691
тое, што ў мяне вельмі шчаслівае жыццё.

00:02:31.691 --> 00:02:35.762
(Апладысменты)

00:02:35.762 --> 00:02:39.663
І, неглядзячы на тое, 
што ў маім жыцці існуе шмат перешкод,

00:02:39.663 --> 00:02:42.533
большасць з якіх створана прагерыяй,

00:02:42.533 --> 00:02:45.095
я не хачу,
каб людзі шкадавалі мяне.

00:02:45.095 --> 00:02:47.802
Я не думаю пра гэтыя перашкоды ўвесь час,

00:02:47.802 --> 00:02:51.007
і я магу пераадолець большасць з іх.

00:02:51.007 --> 00:02:56.132
Таму я сёння і хацеў бы падзяліцца з вамі
маёй філасофіяй шчаслівага жыцця.

00:02:56.132 --> 00:03:00.757
У маёй філасофіі існюць тры аспекты.

00:03:00.757 --> 00:03:04.830
Вось цытата са славутага Фэрыса Бюлера.

00:03:04.830 --> 00:03:08.516
Першы аспект маёй філасофіі —

00:03:08.516 --> 00:03:11.552
гэта тое, што мяне не турбуе,
што я не магу нешта зрабіць,

00:03:11.552 --> 00:03:14.032
таму што я магу зрабіць нашмат больш.

00:03:14.032 --> 00:03:16.799
Людзі часта задаюць мне пытанні кшталту:

00:03:16.799 --> 00:03:19.252
«Ці цяжка гэта жыць з прагерыяй?»

00:03:19.252 --> 00:03:22.569
«З якімі цяжкасцямі ў сувязі з прагерыяй
вы сутыкаецеся штодня?»

00:03:22.569 --> 00:03:26.053
Я хацеў бы адказаць, што, 
нягледзячы на тое, што ў мяне прагерыя,

00:03:26.053 --> 00:03:28.686
большасць часу я думаю пра рэчы,

00:03:28.686 --> 00:03:31.534
што не маюць наогул 
ніякага дачынення да прагерыі.

00:03:31.534 --> 00:03:36.435
Гэта зусім не азначае, што я ігнарую
адмоўныя аспекты гэтых перашкод.

00:03:36.435 --> 00:03:38.491
Калі я нешта не магу рабіць, напрыклад,

00:03:38.491 --> 00:03:42.557
бегчы на далёкія дыстанцыі
ці катацца на амерыканскіх горках,

00:03:42.557 --> 00:03:44.583
я ведаю, чаго я пазбаўлены.

00:03:44.583 --> 00:03:48.499
Але замест гэтага 
я займаюся іншымі справамі,

00:03:48.499 --> 00:03:52.276
якія я магу рабіць з задавальненнем:

00:03:52.276 --> 00:03:55.791
скаўтскі рух, або музыка, або коміксы,

00:03:55.791 --> 00:03:58.756
або любая 
з маіх любімых бостанскіх каманд.

00:03:58.756 --> 00:04:01.862
Ну так, —
(Смех)

00:04:01.862 --> 00:04:06.001
Але часам мне трэба знайсці іншы спосаб,
каб нешта зрабіць

00:04:06.001 --> 00:04:07.712
з дапамогай прыстасаванняў.

00:04:07.712 --> 00:04:11.799
І я хачу, каб гэтыя рэчы сталі 
чымсьці з катэгорыі «гэта я магу».

00:04:11.799 --> 00:04:14.803
Нешта кшталту таго,
што вы бачылі з барабанам.

00:04:14.803 --> 00:04:16.512
Вось кліп,

00:04:16.512 --> 00:04:18.951
дзе я граю мелодыю з «Чалавека-Павука»

00:04:18.951 --> 00:04:21.760
у Foxboro High School Marching Band

00:04:21.760 --> 00:04:23.864
некалькі гадоў таму.

00:04:23.864 --> 00:04:25.968
(Відэакліп)

00:04:26.648 --> 00:04:32.026
♫ Мелодыя з фільма «Чалавек-Павук» ♫

00:05:07.115 --> 00:05:10.622
(Апладысменты)

00:05:10.622 --> 00:05:12.548
Дзякуй.

00:05:12.548 --> 00:05:14.921
Добра, добра, так...

00:05:14.921 --> 00:05:16.226
Было здорава,

00:05:16.226 --> 00:05:19.561
і я змог здзейсніць сваю мару

00:05:19.561 --> 00:05:22.117
граць на малым барабане
ў маршыруючым аркестры,

00:05:22.117 --> 00:05:25.009
бо я веру, што магу здзейсніць 
усе свае мары.

00:05:25.009 --> 00:05:30.167
Спадзяюся, што і вы зможаце здзейсніць
усе свае мары з такім стаўленнем.

00:05:30.167 --> 00:05:32.382
Другі аспект маёй філасофіі —

00:05:32.382 --> 00:05:36.818
гэта тое, што вакол мяне людзі,
з якімі я хачу быць,

00:05:36.818 --> 00:05:38.634
«высакаякасныя» людзі.

00:05:38.634 --> 00:05:42.680
Мне вельмі пашанцавала мець
такую цудоўную сям'ю,

00:05:42.680 --> 00:05:46.110
якая падтрымлівае мяне ўсё маё жыццё.

00:05:46.110 --> 00:05:48.489
Мне вельмі пашанцавала

00:05:48.489 --> 00:05:51.498
спаткаць блізкіх сяброў у школе.

00:05:51.498 --> 00:05:55.050
Мы трохі ўсе дурні,
бо шмат хто з нас захапіўся гуртом

00:05:55.050 --> 00:05:57.412
і нам падабаецца вадзіцца друг з другам,

00:05:57.412 --> 00:06:00.434
і мы дапамагаем адзін адному,
калі трэба.

00:06:00.434 --> 00:06:04.562
Мы бачым адзін аднаго такімі,
якія мы ёсць унутры.

00:06:04.562 --> 00:06:06.865
Вось гэта мы дурэем трохі.

00:06:06.865 --> 00:06:09.372
Мы ўжо ў старэйшых класах,

00:06:09.372 --> 00:06:15.129
і таму можам быць ментарамі
для малодшых сябраў аркестру

00:06:15.129 --> 00:06:16.986
як у адзіным калектыве.

00:06:16.986 --> 00:06:19.916
Чаму мне менавіта падабаецца
граць у гурце,

00:06:19.916 --> 00:06:22.834
дык гэта тое, што музыка,
якую мы ствараем разам,

00:06:22.834 --> 00:06:28.243
яна сапраўдная, шчырая,
і мацнейшая за прагерыю.

00:06:28.243 --> 00:06:29.875
Мне не трэба турбавацца,

00:06:29.875 --> 00:06:33.870
калі адчуваю захапленне,
ствараючы музыку.

00:06:33.870 --> 00:06:36.564
Нават зняўшыся ў дакументальным фільме,

00:06:36.564 --> 00:06:38.975
з'явіўшыся некалькі разоў на ТБ,

00:06:38.975 --> 00:06:41.459
я адчуваю, што мая найвышэйшая кропка —

00:06:41.459 --> 00:06:45.607
гэта калі я з тымі людзьмі,
што акаляюць мяне кожны дзень.

00:06:45.607 --> 00:06:49.005
Яны робяць сапраўды пазітыўны ўплыў
на маё жыццё,

00:06:49.005 --> 00:06:54.699
і я спадзяюся, што я магу 
таксама пазітыўна ўплываць на іх.

00:06:54.699 --> 00:06:58.247
(Апладысменты)

00:06:58.247 --> 00:06:59.436
Дзякуй.

00:06:59.436 --> 00:07:01.395
Таму, па сутнасці,

00:07:01.395 --> 00:07:05.294
я спадзяюся, што і вы шануеце
і лю́біце сваю сям'ю,

00:07:05.294 --> 00:07:08.453
любіце сваіх сяброў,
а вы, хлопцы, лю́біце свайго Братку,

00:07:08.453 --> 00:07:11.860
і што вы ўдзячныя сваім настаўнікам,

00:07:11.860 --> 00:07:13.557
і сваёй супольнасці,

00:07:13.557 --> 00:07:16.654
таму што яны ствараюць 
сапраўдны аспект вашага штодзённага жыцця,

00:07:16.654 --> 00:07:20.980
яны могуць рабіць сапраўды значны,
пазітыўны ўплыў.

00:07:20.980 --> 00:07:23.663
Трэці аспект філасофіі гэта —

00:07:23.663 --> 00:07:25.898
заўжды рухайцеся наперад.

00:07:25.898 --> 00:07:29.686
Вось цытата аднаго чалавека,
якога вы, пэўна ведаеце, Уолта Дыснея,—

00:07:29.686 --> 00:07:31.495
гэта адна з маіх любімых цытат.

00:07:31.495 --> 00:07:34.230
Я заўжды імкнуся мець нешта,
да чаго рухацца наперад.

00:07:34.230 --> 00:07:37.265
Нешта, чаго я магу намагацца
і што ўзбагаціць маё жыццё.

00:07:37.265 --> 00:07:38.956
Гэта не павінна быць вялікім.

00:07:38.956 --> 00:07:41.339
Гэта можа быць, напрыклад,

00:07:41.339 --> 00:07:43.946
чакаць, калі з'явіцца наступны комікс,

00:07:43.946 --> 00:07:46.467
ці збірацца ўсёй сям'ёй разам у адпачынак,

00:07:46.467 --> 00:07:48.736
ці вадзіцца з сябрамі,

00:07:48.736 --> 00:07:51.691
ці ісці на наступную гульню каманды рэгбі
твайго каледжа.

00:07:51.691 --> 00:07:55.013
Аднак усе гэтыя рэчы
не дазваляюць мне губляць увагу

00:07:55.013 --> 00:07:57.851
і ведаць, што наперадзе мяне
чакае яскравая будучыня,

00:07:57.851 --> 00:08:02.287
і так я магу прайсці праз
некаторыя цяжкасці на маім шляху.

00:08:02.287 --> 00:08:07.795
Гэтая ментальнасць уключае ў сябе
прагрэсіўнае мысленне.

00:08:07.795 --> 00:08:11.389
Я стараюся не траціць энергію на тое,
каб адчуваць сябе дрэнна,

00:08:11.389 --> 00:08:14.871
бо калі такое адбываецца,
я сутыкаюся з парадоксам,

00:08:14.871 --> 00:08:19.454
у якім не існуе прасторы
для шчасця ці іншага пачуцця.

00:08:19.454 --> 00:08:23.015
Не тое, што я ігнарую,
калі адчую сабе дрэнна.

00:08:23.015 --> 00:08:24.897
Я хутчэй гэта прымаю.

00:08:24.897 --> 00:08:28.273
Я ўпускаю гэта,
каб прызнаць гэта,

00:08:28.273 --> 00:08:31.775
і раблю ўсё магчымае,
каб прайсці праз гэта.

00:08:31.775 --> 00:08:35.081
Калі я быў маладзейшы,
то хацеў стаць інжынерам.

00:08:35.081 --> 00:08:36.995
Я хацеў быць вынаходцам,

00:08:36.995 --> 00:08:40.009
які б запусціў увесь свет
да лепшай будучыні.

00:08:40.009 --> 00:08:42.184
Можа гэта таму,
што мне падабалася LEGO,

00:08:42.184 --> 00:08:44.502
я адчуваў свабоду самавыяўлення,

00:08:44.502 --> 00:08:47.814
калі штось будаваў з канструктараў.

00:08:47.814 --> 00:08:53.489
І гэта ішло да мяне 
ад сям'і і настаўнікаў,

00:08:53.489 --> 00:08:57.985
якія заўжды рабілі так,
каб я адчуваў сабе паўнвартасна і добра.

00:08:57.985 --> 00:09:01.133
Сёння мае мары трохі змяніліся,

00:09:01.133 --> 00:09:03.609
я б хацеў займацца біялогіяй,

00:09:03.609 --> 00:09:07.948
можа, клеткавай біялогіяй ці генетыкай,

00:09:07.948 --> 00:09:12.417
або біяхіміяй, ці чымсьці накшталт.

00:09:12.417 --> 00:09:15.698
Гэта мой сябар, да каго я раўнуюся,

00:09:15.698 --> 00:09:19.252
Фрэнсіс Колінз, дырэктар
Нацыянальнага інстытуту аховы здароў'я,

00:09:19.252 --> 00:09:22.670
а гэта мы на TEDMED у мінулым годзе,
так гутарым трохі.

00:09:22.670 --> 00:09:26.208
Я адчуваю, 
што няважна, кім бы я ні захацеў стаць,

00:09:26.208 --> 00:09:29.521
я веру, што змагу змяніць свет.

00:09:29.521 --> 00:09:34.417
І калі я буду намагацца змяніць свет,
то я буду шчаслівы.

00:09:34.417 --> 00:09:36.562
Чатыры гады таму

00:09:36.562 --> 00:09:39.247
НВО пачалі здымаць дакументальны фільм

00:09:39.247 --> 00:09:42.402
пра маю сям'ю і мяне, ён завецца
«Жыццё з кропкі гледжання Сэма».

00:09:42.402 --> 00:09:46.285
Было вельмі цікава, 
але гэта было чатыры гады таму.

00:09:46.285 --> 00:09:49.761
І як у кожнага чалавека, мае погляды
на розныя рэчы змяніліся,

00:09:49.761 --> 00:09:54.165
спадзяюся, што саспелі,
як і мой выбар прафесіі.

00:09:54.165 --> 00:09:58.798
Аднак некаторыя рэчы
не змяніліся з цягам часу.

00:09:58.798 --> 00:10:02.679
Да прыкладу, маё гледжанне,
мая філасофія ў дачыненні да жыцця.

00:10:02.679 --> 00:10:04.730
Таму я хачу паказаць вам

00:10:04.730 --> 00:10:07.921
кліп пра тое, калі я маладзейшы,

00:10:07.921 --> 00:10:11.492
і пра тое, 
да чаго зводзіцца мая філасофія.

00:10:11.492 --> 00:10:12.659
(Відэа)

00:10:12.659 --> 00:10:16.314
Я ведаю больш пра генэзіс хваробы.

00:10:16.314 --> 00:10:19.857
Таму гэта не так актуальна зараз.

00:10:19.857 --> 00:10:21.335
Але некалі гэта было тым,

00:10:21.335 --> 00:10:24.135
што не давала мне рабіць усё гэта,

00:10:24.135 --> 00:10:26.669
бо іншыя праз гэта могуць памерці,

00:10:26.669 --> 00:10:29.639
таму ўсе вельмі клапаціліся,

00:10:29.639 --> 00:10:35.276
а цяпер гэты бялок ненармальны,

00:10:35.276 --> 00:10:39.072
таму структура клетак аслаблена.

00:10:40.465 --> 00:10:42.076
Такім чынам

00:10:42.076 --> 00:10:45.458
мне праз гэта становіцца лягчэй,

00:10:45.458 --> 00:10:48.210
таму што мне не трэба думаць

00:10:48.210 --> 00:10:51.802
пра прагерыю цалкам.

00:10:55.905 --> 00:10:57.507
Добра, так?

00:10:57.507 --> 00:11:01.596
(Апладысменты)

00:11:01.596 --> 00:11:02.671
Дзякуй.

00:11:02.671 --> 00:11:05.990
Вы бачыце, што я пра гэта думаў
не адзін год.

00:11:05.990 --> 00:11:10.435
Але я б ніколі не прымяніў бы 
гэтыя аспекты маёй філасофіі

00:11:10.435 --> 00:11:14.176
на практыцы,
калі б не выпадак у мінулым студзені.

00:11:14.176 --> 00:11:19.010
Я моцна захварэў, запаленне лёгкіх,
мяне адвезлі ў шпіталь на некалькі дзён,

00:11:19.010 --> 00:11:23.600
я быў ізаляваны ад усіх аспектаў
свайго жыцця,

00:11:23.600 --> 00:11:25.124
што дапамагалі мне

00:11:25.124 --> 00:11:27.952
быць тым, хто я ёсць.

00:11:27.952 --> 00:11:31.029
Але я ведаў, што мне будзе лепей,

00:11:31.029 --> 00:11:34.009
і я з нецярпеннем чакаў часу,
калі зноў адчую сябе лепш,

00:11:34.009 --> 00:11:36.659
і гэта дапамагала мне рухацца наперад.

00:11:36.659 --> 00:11:39.211
І часам мне трэба быць смелым,

00:11:39.211 --> 00:11:41.003
а гэта было нелёгка.

00:11:41.003 --> 00:11:42.617
Часамі я слабеў,

00:11:42.617 --> 00:11:44.363
было вельмі дрэнна,

00:11:44.363 --> 00:11:47.857
але я разумеў, што быць смелым 
не павінна быць лёгка.

00:11:47.857 --> 00:11:51.957
Для мяне гэта было найбольш істотным,
каб рухацца наперад.

00:11:51.957 --> 00:11:54.181
Таму, каб падсумаваць,

00:11:54.181 --> 00:11:57.725
я не губляю энергію на тое,
каб шкадаваць сябе.

00:11:57.725 --> 00:12:01.040
Я акружаю сабе людзьмі,
з якімі хачу быць разам,

00:12:01.040 --> 00:12:03.317
і я рухаюся наперад.

00:12:03.317 --> 00:12:06.689
Гэта мая філасофія,
і я спадзяюся, што ўсе вы,

00:12:06.689 --> 00:12:08.766
негледзячы на вашы перашкоды,

00:12:08.766 --> 00:12:11.613
зможаце таксама жыць шчасліва.

00:12:11.613 --> 00:12:13.131
Але пачакайце хвіліну,

00:12:13.131 --> 00:12:15.619
яшчэ адна парада —

00:12:15.619 --> 00:12:17.219
(Смех)

00:12:17.219 --> 00:12:19.709
Ніколі не прапускайце вечарыну,
калі можаце.

00:12:19.709 --> 00:12:22.085
Заўтра вечарам ў маёй школе ладзяць танцы,

00:12:22.085 --> 00:12:24.169
і я збіраюся пайсці.

00:12:24.169 --> 00:12:25.641
Вялікі дзякуй.

00:12:25.641 --> 00:12:31.295
(Апладысменты)