Вітаю ўсіх.
Мяне завуць Сэм,
і мне ледзь мінавала 17.
Некалькі гадоў таму, калі я яшчэ не трапіў у старэйшыя класы,
я хацеў граць на малым барабане ў Foxboro High School Marching Band.
Гэта была папросту мара, якую я меўся здзейсніць.
Але кожны барабан з рэмнем, каб яго несці,
важыў дзесьці пад дваццаць кілаграмаў,
а я быў хворы на захворванне, што завецца прагерыя.
Каб вам было зразумела, я сам важу трохі больш за 22 кілаграмы.
Лагічна, што я не здолеў бы несці звычайны малы барабан,
менавіта таму дырыжор аркестра загадаў, каб я граў акампанемент
на ўдарных падчас выступлення ў перапынку паміж таймамі.
Граць на ўдарных было здорава.
Гэта былі вельмі цікавыя дадатковыя ўдарныя інструменты
кшталту бонга, літаўры,
цімбалес і каўбэл.
Было здорава,
але не было магчымасці маршыраваць, і гэта мяне прыгнятала.
Аднак нішто мяне не магло спыніць:
я хацеў граць на малым барабане ў маршыруючым аркестры
падчас шоў у перапынку.
Таму мая сям'я і я працавалі з інжынерамі,
каб зрабіць рэмень да барабана,
які быў бы лягчэйшы, і мне было б лягчэй несці барабан.
У выніку плённай працы
мы зрабілі апарат, што важыў каля трох кілаграмаў.
(Апладысменты)
Я бы хацеў распавесці вам больш пра прагерыю.
На сённяшні дзень у свеце ад гэтай хваробы пакутуюць каля 350 дзяцей.
Таму яна даволі рэдкая,
наступствы прагерыі ўключаюць у сабе:
тонкую скуру, адсутнасць набору вагі, затрыманы рост,
сардэчную хваробу.
У мінулым годзе мая маці і яе група навукоўцаў
апублікавалі першую паспяховую працу «Лячэнне прагерыі»,
таму ў мяне ўзялі інтерв'ю радыё NPR,
і Джон Хамільтон задаў мне пытанне:
«Што найбольш істотнае
павінны ведаць пра вас людзі?»
І мой адказ быў просты:
тое, што ў мяне вельмі шчаслівае жыццё.
(Апладысменты)
І, неглядзячы на тое, што ў маім жыцці існуе шмат перешкод,
большасць з якіх створана прагерыяй,
я не хачу, каб людзі шкадавалі мяне.
Я не думаю пра гэтыя перашкоды ўвесь час,
і я магу пераадолець большасць з іх.
Таму я сёння і хацеў бы падзяліцца з вамі маёй філасофіяй шчаслівага жыцця.
У маёй філасофіі існюць тры аспекты.
Вось цытата са славутага Фэрыса Бюлера.
Першы аспект маёй філасофіі —
гэта тое, што мяне не турбуе, што я не магу нешта зрабіць,
таму што я магу зрабіць нашмат больш.
Людзі часта задаюць мне пытанні кшталту:
«Ці цяжка гэта жыць з прагерыяй?»
«З якімі цяжкасцямі ў сувязі з прагерыяй вы сутыкаецеся штодня?»
Я хацеў бы адказаць, што, нягледзячы на тое, што ў мяне прагерыя,
большасць часу я думаю пра рэчы,
што не маюць наогул ніякага дачынення да прагерыі.
Гэта зусім не азначае, што я ігнарую адмоўныя аспекты гэтых перашкод.
Калі я нешта не магу рабіць, напрыклад,
бегчы на далёкія дыстанцыі ці катацца на амерыканскіх горках,
я ведаю, чаго я пазбаўлены.
Але замест гэтага я займаюся іншымі справамі,
якія я магу рабіць з задавальненнем:
скаўтскі рух, або музыка, або коміксы,
або любая з маіх любімых бостанскіх каманд.
Ну так, — (Смех)
Але часам мне трэба знайсці іншы спосаб, каб нешта зрабіць
з дапамогай прыстасаванняў.
І я хачу, каб гэтыя рэчы сталі чымсьці з катэгорыі «гэта я магу».
Нешта кшталту таго, што вы бачылі з барабанам.
Вось кліп,
дзе я граю мелодыю з «Чалавека-Павука»
у Foxboro High School Marching Band
некалькі гадоў таму.
(Відэакліп)
♫ Мелодыя з фільма «Чалавек-Павук» ♫
(Апладысменты)
Дзякуй.
Добра, добра, так...
Было здорава,
і я змог здзейсніць сваю мару
граць на малым барабане ў маршыруючым аркестры,
бо я веру, што магу здзейсніць усе свае мары.
Спадзяюся, што і вы зможаце здзейсніць усе свае мары з такім стаўленнем.
Другі аспект маёй філасофіі —
гэта тое, што вакол мяне людзі, з якімі я хачу быць,
«высакаякасныя» людзі.
Мне вельмі пашанцавала мець такую цудоўную сям'ю,
якая падтрымлівае мяне ўсё маё жыццё.
Мне вельмі пашанцавала
спаткаць блізкіх сяброў у школе.
Мы трохі ўсе дурні, бо шмат хто з нас захапіўся гуртом
і нам падабаецца вадзіцца друг з другам,
і мы дапамагаем адзін адному, калі трэба.
Мы бачым адзін аднаго такімі, якія мы ёсць унутры.
Вось гэта мы дурэем трохі.
Мы ўжо ў старэйшых класах,
і таму можам быць ментарамі для малодшых сябраў аркестру
як у адзіным калектыве.
Чаму мне менавіта падабаецца граць у гурце,
дык гэта тое, што музыка, якую мы ствараем разам,
яна сапраўдная, шчырая, і мацнейшая за прагерыю.
Мне не трэба турбавацца,
калі адчуваю захапленне, ствараючы музыку.
Нават зняўшыся ў дакументальным фільме,
з'явіўшыся некалькі разоў на ТБ,
я адчуваю, што мая найвышэйшая кропка —
гэта калі я з тымі людзьмі, што акаляюць мяне кожны дзень.
Яны робяць сапраўды пазітыўны ўплыў на маё жыццё,
і я спадзяюся, што я магу таксама пазітыўна ўплываць на іх.
(Апладысменты)
Дзякуй.
Таму, па сутнасці,
я спадзяюся, што і вы шануеце і лю́біце сваю сям'ю,
любіце сваіх сяброў, а вы, хлопцы, лю́біце свайго Братку,
і што вы ўдзячныя сваім настаўнікам,
і сваёй супольнасці,
таму што яны ствараюць сапраўдны аспект вашага штодзённага жыцця,
яны могуць рабіць сапраўды значны, пазітыўны ўплыў.
Трэці аспект філасофіі гэта —
заўжды рухайцеся наперад.
Вось цытата аднаго чалавека, якога вы, пэўна ведаеце, Уолта Дыснея,—
гэта адна з маіх любімых цытат.
Я заўжды імкнуся мець нешта, да чаго рухацца наперад.
Нешта, чаго я магу намагацца і што ўзбагаціць маё жыццё.
Гэта не павінна быць вялікім.
Гэта можа быць, напрыклад,
чакаць, калі з'явіцца наступны комікс,
ці збірацца ўсёй сям'ёй разам у адпачынак,
ці вадзіцца з сябрамі,
ці ісці на наступную гульню каманды рэгбі твайго каледжа.
Аднак усе гэтыя рэчы не дазваляюць мне губляць увагу
і ведаць, што наперадзе мяне чакае яскравая будучыня,
і так я магу прайсці праз некаторыя цяжкасці на маім шляху.
Гэтая ментальнасць уключае ў сябе прагрэсіўнае мысленне.
Я стараюся не траціць энергію на тое, каб адчуваць сябе дрэнна,
бо калі такое адбываецца, я сутыкаюся з парадоксам,
у якім не існуе прасторы для шчасця ці іншага пачуцця.
Не тое, што я ігнарую, калі адчую сабе дрэнна.
Я хутчэй гэта прымаю.
Я ўпускаю гэта, каб прызнаць гэта,
і раблю ўсё магчымае, каб прайсці праз гэта.
Калі я быў маладзейшы, то хацеў стаць інжынерам.
Я хацеў быць вынаходцам,
які б запусціў увесь свет да лепшай будучыні.
Можа гэта таму, што мне падабалася LEGO,
я адчуваў свабоду самавыяўлення,
калі штось будаваў з канструктараў.
І гэта ішло да мяне ад сям'і і настаўнікаў,
якія заўжды рабілі так, каб я адчуваў сабе паўнвартасна і добра.
Сёння мае мары трохі змяніліся,
я б хацеў займацца біялогіяй,
можа, клеткавай біялогіяй ці генетыкай,
або біяхіміяй, ці чымсьці накшталт.
Гэта мой сябар, да каго я раўнуюся,
Фрэнсіс Колінз, дырэктар Нацыянальнага інстытуту аховы здароў'я,
а гэта мы на TEDMED у мінулым годзе, так гутарым трохі.
Я адчуваю, што няважна, кім бы я ні захацеў стаць,
я веру, што змагу змяніць свет.
І калі я буду намагацца змяніць свет, то я буду шчаслівы.
Чатыры гады таму
НВО пачалі здымаць дакументальны фільм
пра маю сям'ю і мяне, ён завецца «Жыццё з кропкі гледжання Сэма».
Было вельмі цікава, але гэта было чатыры гады таму.
І як у кожнага чалавека, мае погляды на розныя рэчы змяніліся,
спадзяюся, што саспелі, як і мой выбар прафесіі.
Аднак некаторыя рэчы не змяніліся з цягам часу.
Да прыкладу, маё гледжанне, мая філасофія ў дачыненні да жыцця.
Таму я хачу паказаць вам
кліп пра тое, калі я маладзейшы,
і пра тое, да чаго зводзіцца мая філасофія.
(Відэа)
Я ведаю больш пра генэзіс хваробы.
Таму гэта не так актуальна зараз.
Але некалі гэта было тым,
што не давала мне рабіць усё гэта,
бо іншыя праз гэта могуць памерці,
таму ўсе вельмі клапаціліся,
а цяпер гэты бялок ненармальны,
таму структура клетак аслаблена.
Такім чынам
мне праз гэта становіцца лягчэй,
таму што мне не трэба думаць
пра прагерыю цалкам.
Добра, так?
(Апладысменты)
Дзякуй.
Вы бачыце, што я пра гэта думаў не адзін год.
Але я б ніколі не прымяніў бы гэтыя аспекты маёй філасофіі
на практыцы, калі б не выпадак у мінулым студзені.
Я моцна захварэў, запаленне лёгкіх, мяне адвезлі ў шпіталь на некалькі дзён,
я быў ізаляваны ад усіх аспектаў свайго жыцця,
што дапамагалі мне
быць тым, хто я ёсць.
Але я ведаў, што мне будзе лепей,
і я з нецярпеннем чакаў часу, калі зноў адчую сябе лепш,
і гэта дапамагала мне рухацца наперад.
І часам мне трэба быць смелым,
а гэта было нелёгка.
Часамі я слабеў,
было вельмі дрэнна,
але я разумеў, што быць смелым не павінна быць лёгка.
Для мяне гэта было найбольш істотным, каб рухацца наперад.
Таму, каб падсумаваць,
я не губляю энергію на тое, каб шкадаваць сябе.
Я акружаю сабе людзьмі, з якімі хачу быць разам,
і я рухаюся наперад.
Гэта мая філасофія, і я спадзяюся, што ўсе вы,
негледзячы на вашы перашкоды,
зможаце таксама жыць шчасліва.
Але пачакайце хвіліну,
яшчэ адна парада —
(Смех)
Ніколі не прапускайце вечарыну, калі можаце.
Заўтра вечарам ў маёй школе ладзяць танцы,
і я збіраюся пайсці.
Вялікі дзякуй.
(Апладысменты)