مرحباً بكم جميعاً
أنا (سام)
أتممت 17 عاماً منذ قريب
منذ بضع سنوات وقبل سنتي الأولى في المدرسة الثانوية
أردت القرع على الطبلة في فرقة الموسيقى الخاصة بمدرسة (فوكسبورو) الثانوية
وكان حلماً سعيت بكل جهدي لتحقيقه.
ولكن كل طبلة و حمالتها
تزن حوالي 40 رطلاً،
باللإضافة إلى أنني مصاب بمرض يدعى الشياخ (بروجيريا)
لذا فقط لكي تتضح الصورة، يصل وزني إلى حوالي 50 رطلاً فقط.
و بهذا فإنه من المنطقي عدم تمكني فعليا حمل طبلة بحجمها العادي،
ولهذا السبب، كلفني مدير الفرقة بالعزف
على الآلات الإيقاعية بمقدمة الفرقة أثناء العرض في فترة ما بين الشوطين.
كان العزف على الآلات الإيقاعية ممتعاً.
كان يتضمن بعض الآلات الإيقاعية الإضافية الرائعة
مثل طبول (البونجوس) و(التيمباني)
وكذلك (التيمبالز) و (كاوبل).
و هكذا فإن هذا كان ممتعا ،
غير أنه لم يحتوي على المسيرات، و كنت مُدمر تماما بسبب هذا.
ومع ذلك لم يكن هناك شيء ليمنعني
من القرع على الطبلة مع الفرقة الموسيقية
أثناء عرض ما بين الشوطين.
لذلك عملت أنا وعائلتي مع أحد المهندسين
لتصميم الطبلة و الحمالة
و التي من شأنها أن تكون أخف وزناً و يكون حملها أسهل.
وهكذا، وبعد عمل متواصل صنعنا
جهاز طبلة بحمالة يزن فقط حوالي 6 رطل.
(تصفيق)
أريد أن أقدم لكم بعض المعلومات عن مرض الشياخ.
يوجد اليوم حول العالم 350 طفل فقط مصابون بهذا المرض.
لذلك فهو نادر جداً،
وآثار الشياخ تشتمل على:
يصبح الجلد رقيق و جاف، عدم زيادة الوزن و إعاقة النمو
ومرض القلب.
في العام الماضي قامت أمي وفريقها من العلماء
بنشر أول دراسة ناجحة لعلاج مرض الشياخ،
وبسبب ذلك، أجرت إذاعة الراديو المحلية مقابلة معي (NPR)
وسألني (جون هاملتون) سؤالاً:
"ما هو الشيء البالغ الأهمية
و الذي ينبغي على الناس معرفته عنك؟"
وكان جوابي ببساطة
هو أنني أحظى بحياة سعيدة جداً.
(تصفيق)
فعلى الرغم من وجود العديد من العقبات في حياتي،
والكثير منها يرجع إلى الشياخ،
أنا لا أريد أن يشعر الناس بالسوء من أجلي.
أنا لا أمضي كل الوقت مفكراً في هذه العقبات،
وأنا قادر على التغلب على معظمها على أي حال.
لذلك أنا هنا اليوم، لأطلعكم على فلسفتي لحياة سعيدة.
بالنسبة إلي، هناك ثلاثة جوانب لهذه الفلسفة
هذا نص مقتبس عن الممثل الشهير (فيريس بيولر).
الجانب الأول لفلسفتي
أنا أشعر بالرضا حيال الأشياء التي لا يمكنني فعلها مطلقا
لأن هناك الكثير الذي يمكنني القيام به.
الناس في بعض الأحيان يسألونني أسئلة مثل،
أليست الحياة صعبة مع الشياخ؟"
أو "ما هي التحديات اليومية التي تواجهك مع مرض الشياخ؟"
وأود القول أنه بالرغم من إصابتي بالشياخ،
إلا إنني أمضي معظم وقتي في التفكير
بأشياء لا علاقة لها بالشياخ إطلاقاً.
هذا لا يعني أنني أتجاهل الجوانب السلبية المتعلقة بهذه العقبات.
عندما لا أستطيع أن أفعل شيئاً مثل
الركض لمسافة طويلة أو ركوب الأفعوان المثير بالملاهي،
أنا أعرف الأشياء التي تفوتني.
ولكن عوضاً عن ذلك، أختار أن أركز على الأنشطة
التي أستطيع القيام بها من خلال الأشياء التي أنا شغوف بشأنها
مثل الكشافة، الموسيقى أو القصص المصورة
أو أي من فرق (بوسطن) الرياضية المفضلة لديّ.
نعم، إذاً... (ضحك)
ومع ذلك، أحياناً أكون بحاجة لإيجاد طريقة مختلفة لفعل شيء ما
عن طريق عمل تعديلات،
وأرغب في نقل هذه الأشياء إلى خانة "أستطيع أن أفعل".
مثل ما رأيتموه اليوم بشأن الطبلة.
والآن يوجد مقطع هنا
وأنا أعزف مقطوعة (سبايدر مان)
مع فرقة الموسيقى بمدرسة (فوكسبورو) الثانوية
فى استراحة ما بين الشوطين منذ بضع سنوات.
(فيديو)
♫ موسيقى سبايدرمان ♫
(تصفيق)
شكراً لكم.
حسناً، حسناً إذا...
كان هذا رائعاً جداً،
وبذلك فقد كنت قادراً على تحقيق حلمي
باللعب على الطبلة الكبيرة مع الفرقة الموسيقية
و ذلك نابع من إيماني بقدرتي على تحقيق كل أحلامي.
فآمل أن تتمكنوا أنتم أيضا من تحقيق أحلامكم وفق هذه الرؤية.
الجانب التالي لفلسفتي هو
أنني أحيط نفسي بمن أرغب أن أكون بصحبتهم،
أناس يمتلكون شخصيات جيدة جداً.
أنا محظوظ للغاية كوني أحظى بأسرة رائعة،
و التي قدمت إلى الدعم دائما طوال فترة حياتي كلها.
وأنا أيضاً محظوظ لكوني لدي
مجموعة مقربة جداً من الأصدقاء في المدرسة.
نظهر كأننا حمقاء، كثير مننا مَهوُسين،
ولكننا نستمتع حقاً بصحبة بعضنا البعض
كذلك نساعد بعضنا البعض عند الحاجة.
يرى كلا منا الآخر بما يكون عليه كل شخص من الداخل.
لذا هذه صورتنا و نحن نتحامق قليلا.
كذلك نحن الآن في الصف الأول من المدرسة الثانوية،
وباستطاعتنا الآن إرشاد أعضاء الفرقة الأصغر سناً،
كما أننا وحدة واحدة متكاملة ومشتركة.
ما يروقني في الانضمام إلى مجموعة تهوى الموسيقى،
أن الموسيقى التي نعزفها سوياً
هي صادقة، هي موسيقى أصلية وهي تبطل فعل الشياخ.
فليس عليّ القلق بشأن ذلك بعد الآن
إذ أن شعور بالراحة يغمرني عند عزف الموسيقى.
بالرغم من عمل فيلم وثائقي عن حياتي،
وظهوري على شاشة التليفزيون بضع مرات،
لا شيء يضاهي متعتي
عندما أكون مع أولئك الأشخاص المحيطين بي في كل يوم.
فهم يمدونني بالتأثيرات الإيجابية الحقيقية في حياتي،
وأرجو أن أستطيع التأثير في حياتهم إيجابياً كذلك.
(تصفيق)
شكراً لكم.
إذاً، فالخلاصة هنا،
هي أنني آمل أن تُقدروا و تحبوا عائلاتكم،
و أن تحبوا أصدقائكم ولكم يا رفاق، أحبوا إخوتكم
و عبروا عن شكركم لمعلميكم،
ومجتمعكم،
لأنهم جانب واقعي و مهم جدا للحياة اليومية،
ويستطيعون ترك تأثير إيجابي هام وذو دلالة واضحة.
والجانب الثالث لهذه الفلسفة هو
استمر بالتقدم للأمام.
هنا مقولة لرجل، قد تعرفونه يدعى (والت ديزني)
وهي من إحدى الاقتباسات المفضلة لديّ.
دائما ما أحاول أن يكون لدي ما يدفعني للأمام.
شئ أسعى إليه لجعل حياتي أكثر ثراءاً.
لا يهم أن يكون شيء كبير،
ممكن أن يكون أي شيء بدءاً من
أن أترقب صدور النسخة التالية للكتاب المُصور،
أو الذهاب إلى عطلة عائلية كبيرة ،
أو التسكع مع أصدقائي،
إلى الذهاب إلى مباراة كرة القدم التالية للمدرسة الثانوية.
على أي حال، جميع هذه الأشياء تساعدني على التركيز،
و معرفة أن هناك في الأمام مستقبل مشرق،
و قد يساعدني هذا على تخطي الأوقات العصيبة التي قد أمر بها.
و الآن تشمل هذه العقلية البقاء في حالة ذهنية إيجابية.
أحاول جاهدا أن لا أضيع وقتي في أن أشعر بالسوء تجاه نفسي،
لأنني عندما أفعل، أتعثر في حالة من التناقض الذاتي،
حيث لا يوجد هناك أي مجال للسعادة أو أي مشاعر أخرى.
لكن ليس هذا معناه تجاهلي للأمر عند شعوري بالسوء،
أنا نوعا ما متقبل هذا،
أنا أسمح لهذا الشعور أن يكون بداخلي، و بهذا أستطيع أن أعبِّر عنه،
و أفعل ما يجب علي فعله لتخطي هذا الشعور.
عندما كنت أصغر سناً، أردت أن أصبح مهندساً.
أردت أن أصير مخترعاً،
و الذي من شأنه أن ينطلق بالعالم نحو مستقبل أفضل.
ربما أتت هذه الرغبة من حبي لليغو (Legos)،
و حرية التعبير التي شعرت بها
عندما كنت أبني بهم.
و هذا أيضا مُستمد من عائلتي و معلميني،
و الذين يجعلونني دائما أشعر بأنني طبيعي و بالرضا عن نفسي.
و الآن فإن طموحاتي قد تغيرت قليلا،
أود أن أدخل في مجال علم الأحياء
من المحتمل علم الأحياء الخلوي أو علم الوراثة،
أو الكيمياء الحيوية أو فعليا أي شيء.
هذا هو صديق لي أحترمه،
و الذي يدعى فرانسيز كولينز مدير المعهد القومي للصحة ( NIH)
و هذا نحن في TEDMED بالسنة الماضية و كنا نتحدث سوياً بشكل ودي.
عندي إحساس بأنه لا يهم ماذا أختار أن أكون،
أنا أؤمن أن بإمكاني تغيير العالم.
و بما أنني أسعى لتغيير العالم سوف أكون سعيدا.
منذ حوالي أربعة أعوام،
بدأت إتش بي أو (هوم بوكس أوفيس) بتصوير وثائقي
عني وعن أسرتي بعنوان: "الحياة وفقاً لسام".
كانت تلك تجربة رائعة جدا، ولكنها أيضاً كانت منذ أربعة أعوام.
وكأي شخص،فإن آرائي حول أشياء كثيرة قد تغيرت
و آمل أن تكون قد نضجت، مثل اختياري المهني المُرتقب.
على الرغم من هذا فإن بعض الأشياء ظلت كما هي طوال ذلك الوقت.
مثل عقليتي، وفلسفتي تجاه الحياة.
ولذا أود أن أريكم
مقطع لي و أنا أصغر سنا من الفيلم الوثائقي،
و الذي أشعر أنه يجسد تلك الفلسفة.
(فيديو)
أنا أعلم أكثر عنه وراثيا.
لذلك فإن هذا المرض لم يصل لمستوى التشخيص بعد.
اعتاد هذا المرض أن يكون
بمثابة الشيء الذي يمنعني من فعل كل هذه الأمور،
الشيء الذي يتسبب بموت الأطفال الآخرين،
و الذي يجعل كل شخص يشعر بالضغط،
و الآن ،هو بروتين غير طبيعي،
و الذي يضعف بنية الخلايا.
هكذا،
و بالتالي هذا يحمل عني عبئاً لأنني
ليس علي التفكير
بمرض الشياخ باعتباره كيان في حد ذاته.
حسنا، جيد جدا ،ها؟
(تصفيق)
شكراً لكم.
و كذلك كما ترون فإنني أفكر بهذه الطريقة لسنين عديدة.
و لكنني لم أضطر أبدا سابقا لوضع جميع هذه الجوانب لفلسفتي
تحت الإختبار مرة واحدة حتى شهر يناير الماضي.
حيث كنت مريض جدا،كنت مصاب بالتهاب الشعب الهوائية و مكثت بالمشفى بضعة أيام
و كنت في عزلة عن جميع جوانب حياتي و التي شعرت
أنها جعلتني أنا
و كأنها منحتني هويتي.
لكن علمي بأن كل شيء سوف يتحسن
و تطلعي للوقت الذي سأشعر فيه مجدداً أنني بخير
ساعدني للمضي قدماً.
وفي بعض الأحيان تحتم عليّ أن أكون شجاعاً،
و لم يكن هذا بالأمر الهين دائماً.
أحيانا كنت أتعثر،
عشت أياما صعبة،
ولكنني أدركت أن الشجاعة ليس من المفترض أن تكون سهلة.
و بالنسبة إلي، فإنني أشعر أن هذا هو الطريق الصحيح للمضي قدما.
لذا بشكل إجمالي ،
فإنني لا أهدر طاقتي في الشعور بالسوء تجاه نفسي.
أنا أحيط نفسي بأناس أرغب في مصاحبتهم،
و أستمر في التقدم للأمام.
و بالتالي فإن بواسطة هذه الفلسفة فإنني على أمل أنكم جميعاً
بغض النظر عن العقبات التي تواجهكم،
يمكنكم كذلك أن تحظوا بحياة سعيدة للغاية.
مهلا، انتظروا ثانية،
نصيحة واحدة أخرى--
(ضحك)
لا تفوتوا حفلة إذا استطعتم ذلك.
حفلة الترحيب بمدرستي الثانوية ستكون غداً ليلاً،
وسأكون هناك.
شكراً جزيلاً لكم.
(تصفيق)