Je connais un homme qui survole la ville chaque nuit.
Dans ses rêves, il déambule et tournoie,
ses orteils embrassant le sol.
Toute chose est mobile, prétend-il,
même un corps aussi paralysé que le sien.
Cet homme est mon père.
Il y a 3 ans, quand j'ai su
que mon père avait subi un AVC sévère
au niveau de son tronc cérébral,
je suis entrée dans sa chambre à l'Unité des Soins Intensifs
de l’Institut Neurologique de Montréal
et je l’ai trouvé immobile comme un mort,
relié à un appareil respiratoire.
La paralysie a gagné son corps lentement,
ses orteils, puis ses jambes,
son torse, ses doigts et ses bras.
Elle a gagné son cou,
l'empêchant de respirer
et s'est arrêtée juste en dessous de ses yeux.
Il n'a jamais perdu conscience.
En fait, il a assisté de l'intérieur
à l'extinction de son corps,
membre par membre,
muscle par muscle.
Dans cette chambre, je me suis dirigée
vers le corps de mon père
et avec une voix frémissante et en pleurs,
j’ai commencé à réciter l’alphabet.
A, B, C, D, E, F, G,
H, I, J, K.
À la lettre K, il a cligné des yeux.
J'ai recommencé.
A, B, C, D, E, F, G,
H, I.
Il a cligné des yeux encore une fois à la lettre I,
puis T, R et A :
Kitra.
Il a dit : « Kitra, ma belle, ne pleure pas.
C’est une bénédiction. »
Il n’y avait pas de voix audible, mais mon père
a prononcé mon nom avec force.
72 heures seulement après son accident,
il avait déjà accepté complètement sa condition.
Malgré son état physique extrême,
il était complètement présent, avec moi,
me guidant, me ressourçant
et étant mon père autant,
sinon plus, qu'auparavant.
Le syndrome d'enfermement
est le pire cauchemar de la beaucoup de gens.
En français, nous l'appelons parfois
« maladie de l’emmuré vivant. »
C'est en effet, une « maladie de l'emmuré vivant ».
Pour beaucoup, peut-être même la plupart des gens,
la paralysie est une horreur indescriptible,
mais l’expérience de mon père,
perdant chaque système de son corps,
n’était pas l'expérience de se sentir enfermé,
mais plutôt de se replier sur soi-même,
d'atténuer les bruits extérieurs,
de faire face aux recoins de son propre esprit,
et dans ce lieu,
tomber à nouveau amoureux de la vie et de son corps.
Étant un rabbin et un homme spirituel,
balançant entre l’esprit et le corps, la vie et la mort,
la paralysie lui a ouvert de nouvelles formes de conscience.
Il a réalisé qu’il ne devait plus chercher
au-delà du monde physique
pour trouver le divin.
« Le paradis est dans ce corps.
Il est dans ce monde, » a-t-il dit.
J'ai dormi aux côtés de mon père pendant les 4 premiers mois,
m'occupant autant que possible
de tous ses malaises,
comprenant la profonde peur psychologique de l'homme
de ne pas être capable d'appeler à l'aide.
Ma mère, mes sœurs, mon frère et moi,
nous l'avons entouré d'un cocon d'attention.
Nous sommes devenus son porte-parole,
passant des heures chaque jour à réciter l'alphabet
alors qu'il chuchotait en retour des sermons
et des poèmes par le clignement de ses yeux.
Sa chambre est devenue notre temple de guérison.
Son chevet est devenu un lieu pour ceux qui cherchent conseil et spiritualité,
et à travers nous, mon père était capable de parler et de motiver,
lettre après lettre,
clin d’œil après clin d’œil.
Chaque chose dans notre monde est devenue lente et tendre
alors que le chahut, le drame et la mort du pavillon de l'hopital
disparaissaient à l'arrière-plan.
Je veux vous lire une des premières choses
que l'on a transcrites la semaine suivant l'accident.
Il a rédigé une lettre,
adressée à la congrégation de sa synagogue,
et il l'a clôturée par les lignes suivantes :
« Lorsque ma nuque a explosé,
je suis entré dans une autre dimension :
incomplète, sous-planétaire, protozoaire.
Les univers s'ouvrent et se referment continuellement.
Il y en a plusieurs qui s'affaiblissant,
arrêtent de grandir.
La semaine dernière, je suis descendu bas,
mais j'ai ressenti la main de mon père autour de moi,
et mon père m'a ramené. »
Quand nous n'étions pas sa voix,
nous étions ses jambes et ses bras.
je les bougeais comme j'aurais voulu
que mes propres bras et jambes soient bougés
s'ils avaient dû rester immobiles chaque heure de la journée.
Je me souviens avoir serré ses doigts près de mon visage,
massant chaque articulation pour qu'ils restent souples et flexibles.
Et je lui ai demandé encore et encore,
de visualiser le mouvement,
de regarder de l'intérieur le doigt se courber
s'étendre et se déplacer dans son esprit.
Puis, un jour, du coin de l’œil,
j'ai vu son corps bouger comme un serpent,
un spasme involontaire passait à travers ses membres.
Au début, j'ai cru que j'hallucinais,
ayant passé tant de temps à m'occuper de son corps,
guettant désespérément n'importe quelle réaction.
Mais il m'a dit avoir ressenti des picotements,
des étincelles électriques qui s'illuminent et s'éteignent
juste sous la surface de sa peau.
Les semaines suivantes, il a commencé très légèrement
à montrer une résistance des muscles.
Les connexions s'établissaient.
Le corps commençait doucement et tendrement à se réveiller,
membre par membre, muscle par muscle,
spasme par spasme.
Étant photographe documentaire,
j'ai resenti le besoin de capturer
chacun de ses premiers mouvements
comme une mère avec son nouveau-né.
J'ai photographié sa première respiration libre,
le moment de célébration après avoir montré
une résistance musculaire pour la première fois,
les nouvelles technologies adaptées qui lui ont permis
de retrouver plus d'autonomie.
J'ai photographié l'attention et l'amour qui l'entouraient.
Mais mes photos racontaient seulement l'extérieur de l'histoire
d'un homme sur le lit d'un hôpital
relié à un appareil respiratoire.
Je ne pouvais pas décrire son histoire de l'intérieur,
alors j'ai commencé à chercher un nouveau langage visuel,
un langage qui pourrait exprimer la qualité éphémère
de son expérience spirituelle.
Pour finir, je veux partager avec vous
une vidéo d'une série sur laquelle j'ai travaillé
qui essaie de d'exprimer la lente existence « entre deux mondes »
que mon père a expérimentée.
Lorsqu'il a commencé à retrouver sa capacité à respirer,
j'ai enregistré ses pensées,
alors la voix que vous entendez dans cette vidéo est la sienne.
(Vidéo) Ronnie Cahana : Tu dois croire
que tu es paralysé
pour jouer le rôle
d'un tétraplégique.
Ce n'est pas mon cas.
Dans mon esprit
et dans mes rêves,
chaque nuit,
Je flotte comme Chagall-man
au-dessus-de la ville,
je déambule et je tournoie,
mes orteils embrassant le sol.
Je ne connais rien à l'état
d'un homme sans mouvement.
Chaque chose bouge.
Le cœur bat.
Le corps lutte.
La bouche bouge.
On ne stagne jamais.
La vie a des hauts et des bas. »
Pour la plupart d'entre nous,
nos muscles commencent à convulser et à bouger
longtemps avant d'en être conscient,
mais mon père m'a dit que son privilège,
c'est de vivre à la périphérie lointaine de l'expérience humaine.
Comme un astronaute qui voit une perspective
que peu d'entre nous peuvent partager,
il s'émerveille et regarde alors qu'il prend son premier souffle
et rêve de rentrer chez lui.
Ainsi commence la vie à 57 ans, dit-il.
Un bébé n'a aucune attitude dans son existence,
mais un homme sollicite le monde chaque jour.
Peu parmi nous aurons à faire face à des contraintes physiques
de l'ampleur de celles subies par mon père,
mais nous aurons tous des moments de paralysie
dans nos vies.
Je sais que j’affronte fréquemment des obstacles
qui semblent infranchissables,
mais mon père insiste pour dire
qu'il n'y a pas de chemin sans issue.
Il m'invite plutôt dans son espace de co-guérison,
pour que je donne le meilleur de moi-même,
et pour qu'il puisse me donner le meilleur de lui-même.
La paralysie a été un commencement pour lui.
C’était l'occasion d'émerger,
de raviver la force de la vie,
de rester suffisamment avec lui-même
pour tomber amoureux de tout le continuum
de la création.
Aujourd’hui, mon père n’est plus paralysé.
Il bouge son cou aisément,
il se nourrit sans sonde,
il respire par ses propres poumons,
parle lentement par sa propre voix
et travaille chaque jour
pour retrouver plus de mouvements dans son corps paralysé.
Mais le travail ne sera jamais terminé.
Comme il dit : « Je vis dans un monde cassé,
et il y a tant à faire. »
Merci.
(Applaudissements)