1
00:00:00,500 --> 00:00:06,450
Je connais un homme
qui survole la ville chaque nuit.

2
00:00:06,465 --> 00:00:09,459
Dans ses rêves, il déambule et tournoie,

3
00:00:09,459 --> 00:00:12,326
ses orteils embrassant le sol.

4
00:00:12,326 --> 00:00:15,140
Toute chose est mobile, prétend-il,

5
00:00:15,140 --> 00:00:19,982
même un corps aussi paralysé que le sien.

6
00:00:19,982 --> 00:00:24,812
Cet homme est mon père.

7
00:00:24,812 --> 00:00:26,713
Il y a 3 ans, quand j'ai su

8
00:00:26,713 --> 00:00:29,300
que mon père avait subi un AVC sévère

9
00:00:29,300 --> 00:00:31,426
au niveau de son tronc cérébral,

10
00:00:31,426 --> 00:00:34,900
je suis entrée dans sa chambre
à l'Unité des Soins Intensifs

11
00:00:34,900 --> 00:00:37,884
de l’Institut Neurologique de Montréal

12
00:00:37,884 --> 00:00:40,527
et je l’ai trouvé immobile comme un mort,

13
00:00:40,527 --> 00:00:43,463
relié à un appareil respiratoire.

14
00:00:43,463 --> 00:00:47,894
La paralysie a gagné son corps lentement,

15
00:00:47,894 --> 00:00:49,965
ses orteils, puis ses jambes,

16
00:00:49,965 --> 00:00:52,495
son torse, ses doigts et ses bras.

17
00:00:52,495 --> 00:00:54,700
Elle a gagné son cou,

18
00:00:54,700 --> 00:00:56,905
l'empêchant de respirer

19
00:00:56,905 --> 00:01:01,382
et s'est arrêtée
juste en dessous de ses yeux.

20
00:01:01,382 --> 00:01:03,553
Il n'a jamais perdu conscience.

21
00:01:03,553 --> 00:01:06,140
En fait, il a assisté de l'intérieur

22
00:01:06,140 --> 00:01:08,446
à l'extinction de son corps,

23
00:01:08,446 --> 00:01:10,583
membre par membre,

24
00:01:10,583 --> 00:01:13,088
muscle par muscle.

25
00:01:13,088 --> 00:01:15,593
Dans cette chambre, je me suis dirigée

26
00:01:15,593 --> 00:01:18,100
vers le corps de mon père

27
00:01:18,100 --> 00:01:21,699
et avec une voix frémissante 
et en pleurs,

28
00:01:21,699 --> 00:01:25,112
j’ai commencé à réciter l’alphabet.

29
00:01:25,112 --> 00:01:31,010
A, B, C, D, E, F, G,

30
00:01:31,010 --> 00:01:35,140
H, I, J, K.

31
00:01:35,140 --> 00:01:38,092
À la lettre K, il a cligné des yeux.

32
00:01:38,092 --> 00:01:40,246
J'ai recommencé.

33
00:01:40,246 --> 00:01:44,740
A, B, C, D, E, F, G,

34
00:01:44,740 --> 00:01:46,750
H, I.

35
00:01:46,750 --> 00:01:49,888
Il a cligné des yeux 
encore une fois à la lettre I,

36
00:01:49,888 --> 00:01:53,880
puis T, R et A :

37
00:01:53,880 --> 00:01:55,727
Kitra.

38
00:01:55,727 --> 00:01:59,685
Il a dit : « Kitra, ma belle,
ne pleure pas.

39
00:01:59,685 --> 00:02:04,140
C’est une bénédiction. »

40
00:02:04,140 --> 00:02:06,795
Il n’y avait pas de voix audible, 
mais mon père

41
00:02:06,795 --> 00:02:09,843
a prononcé mon nom avec force.

42
00:02:09,843 --> 00:02:12,935
72 heures seulement après son accident,

43
00:02:12,935 --> 00:02:17,760
il avait déjà accepté
complètement sa condition.

44
00:02:18,165 --> 00:02:20,665
Malgré son état physique extrême,

45
00:02:20,665 --> 00:02:23,621
il était complètement présent, avec moi,

46
00:02:23,621 --> 00:02:26,253
me guidant, me ressourçant

47
00:02:26,253 --> 00:02:28,503
et étant mon père autant,

48
00:02:28,503 --> 00:02:31,739
sinon plus, qu'auparavant.

49
00:02:31,739 --> 00:02:33,302
Le syndrome d'enfermement

50
00:02:33,302 --> 00:02:36,703
est le pire cauchemar 
de la beaucoup de gens.

51
00:02:36,703 --> 00:02:39,111
En français, nous l'appelons parfois

52
00:02:39,111 --> 00:02:41,191
« maladie de l’emmuré vivant. »

53
00:02:41,191 --> 00:02:45,029
C'est en effet, 
une « maladie de l'emmuré vivant ».

54
00:02:45,449 --> 00:02:48,297
Pour beaucoup, 
peut-être même la plupart des gens,

55
00:02:48,297 --> 00:02:51,799
la paralysie est une 
horreur indescriptible,

56
00:02:51,799 --> 00:02:54,140
mais l’expérience de mon père,

57
00:02:54,140 --> 00:02:56,511
perdant chaque système de son corps,

58
00:02:56,511 --> 00:02:59,572
n’était pas l'expérience 
de se sentir enfermé,

59
00:02:59,572 --> 00:03:03,733
mais plutôt de se replier sur soi-même,

60
00:03:03,733 --> 00:03:06,928
d'atténuer les bruits extérieurs,

61
00:03:06,928 --> 00:03:09,853
de faire face aux recoins 
de son propre esprit,

62
00:03:09,853 --> 00:03:11,690
et dans ce lieu,

63
00:03:11,690 --> 00:03:16,470
tomber à nouveau amoureux de la vie
et de son corps.

64
00:03:16,470 --> 00:03:19,166
Étant un rabbin et un homme spirituel,

65
00:03:19,166 --> 00:03:23,280
balançant entre l’esprit et le corps, 
la vie et la mort,

66
00:03:23,280 --> 00:03:27,807
la paralysie lui a ouvert
de nouvelles formes de conscience.

67
00:03:27,807 --> 00:03:30,221
Il a réalisé qu’il ne devait plus chercher

68
00:03:30,221 --> 00:03:33,250
au-delà du monde physique

69
00:03:33,250 --> 00:03:36,499
pour trouver le divin.

70
00:03:36,499 --> 00:03:40,388
« Le paradis est dans ce corps.

71
00:03:40,388 --> 00:03:44,150
Il est dans ce monde, » a-t-il dit.

72
00:03:44,150 --> 00:03:48,006
J'ai dormi aux côtés 
de mon père pendant les 4 premiers mois,

73
00:03:48,006 --> 00:03:50,120
m'occupant autant que possible

74
00:03:50,120 --> 00:03:52,765
de tous ses malaises,

75
00:03:52,765 --> 00:03:56,115
comprenant la profonde 
peur psychologique de l'homme

76
00:03:56,115 --> 00:03:59,600
de ne pas être capable d'appeler à l'aide.

77
00:03:59,600 --> 00:04:03,326
Ma mère, mes sœurs, 
mon frère et moi,

78
00:04:03,326 --> 00:04:07,690
nous l'avons entouré
d'un cocon d'attention.

79
00:04:07,690 --> 00:04:09,790
Nous sommes devenus son porte-parole,

80
00:04:09,790 --> 00:04:13,619
passant des heures chaque jour
à réciter l'alphabet

81
00:04:13,619 --> 00:04:15,981
alors qu'il chuchotait en retour 
des sermons

82
00:04:15,981 --> 00:04:19,650
et des poèmes 
par le clignement de ses yeux.

83
00:04:19,650 --> 00:04:25,104
Sa chambre est devenue 
notre temple de guérison.

84
00:04:25,104 --> 00:04:30,186
Son chevet est devenu un lieu pour ceux
qui cherchent conseil et spiritualité,

85
00:04:30,186 --> 00:04:35,636
et à travers nous, mon père était
capable de parler et de motiver,

86
00:04:36,786 --> 00:04:38,636
lettre après lettre,

87
00:04:38,636 --> 00:04:41,100
clin d’œil après clin d’œil.

88
00:04:41,100 --> 00:04:44,992
Chaque chose dans notre monde 
est devenue lente et tendre

89
00:04:44,992 --> 00:04:48,356
alors que le chahut, le drame 
et la mort du pavillon de l'hopital

90
00:04:48,356 --> 00:04:51,860
disparaissaient à l'arrière-plan.

91
00:04:51,860 --> 00:04:53,960
Je veux vous lire une des premières choses

92
00:04:53,960 --> 00:04:58,201
que l'on a transcrites
la semaine suivant l'accident.

93
00:04:58,201 --> 00:05:00,581
Il a rédigé une lettre,

94
00:05:00,581 --> 00:05:03,202
adressée à la congrégation
de sa synagogue,

95
00:05:03,202 --> 00:05:06,711
et il l'a clôturée par 
les lignes suivantes :

96
00:05:06,711 --> 00:05:09,190
« Lorsque ma nuque a explosé,

97
00:05:09,190 --> 00:05:11,953
je suis entré dans une autre dimension :

98
00:05:11,953 --> 00:05:16,610
incomplète, sous-planétaire, protozoaire.

99
00:05:16,610 --> 00:05:21,199
Les univers s'ouvrent 
et se referment continuellement.

100
00:05:21,199 --> 00:05:23,258
Il y en a plusieurs qui s'affaiblissant,

101
00:05:23,258 --> 00:05:25,463
arrêtent de grandir.

102
00:05:25,463 --> 00:05:27,567
La semaine dernière, 
je suis descendu bas,

103
00:05:27,567 --> 00:05:31,002
mais j'ai ressenti la main 
de mon père autour de moi,

104
00:05:31,002 --> 00:05:34,422
et mon père m'a ramené. »

105
00:05:34,422 --> 00:05:36,667
Quand nous n'étions pas sa voix,

106
00:05:36,667 --> 00:05:40,000
nous étions ses jambes et ses bras.

107
00:05:40,000 --> 00:05:42,652
je les bougeais comme j'aurais voulu

108
00:05:42,652 --> 00:05:45,249
que mes propres bras et jambes
soient bougés

109
00:05:45,249 --> 00:05:49,141
s'ils avaient dû rester immobiles 
chaque heure de la journée.

110
00:05:49,141 --> 00:05:53,124
Je me souviens avoir serré
ses doigts près de mon visage,

111
00:05:53,124 --> 00:05:57,410
massant chaque articulation 
pour qu'ils restent souples et flexibles.

112
00:05:57,410 --> 00:05:59,761
Et je lui ai demandé encore et encore,

113
00:05:59,761 --> 00:06:02,258
de visualiser le mouvement,

114
00:06:02,258 --> 00:06:05,779
de regarder de l'intérieur
le doigt se courber

115
00:06:05,779 --> 00:06:11,151
s'étendre et se déplacer
dans son esprit.

116
00:06:12,562 --> 00:06:14,575
Puis, un jour, du coin de l’œil,

117
00:06:14,575 --> 00:06:18,298
j'ai vu son corps bouger comme un serpent,

118
00:06:18,298 --> 00:06:23,153
un spasme involontaire passait
à travers ses membres.

119
00:06:23,890 --> 00:06:26,105
Au début, j'ai cru que j'hallucinais,

120
00:06:26,105 --> 00:06:29,660
ayant passé tant de temps
à m'occuper de son corps,

121
00:06:29,660 --> 00:06:34,320
guettant désespérément 
n'importe quelle réaction.

122
00:06:34,320 --> 00:06:36,980
Mais il m'a dit avoir ressenti
des picotements,

123
00:06:36,980 --> 00:06:40,515
des étincelles électriques 
qui s'illuminent et s'éteignent

124
00:06:40,515 --> 00:06:44,272
juste sous la surface de sa peau.

125
00:06:44,272 --> 00:06:47,579
Les semaines suivantes,
il a commencé très légèrement

126
00:06:47,579 --> 00:06:50,335
à montrer une résistance des muscles.

127
00:06:50,335 --> 00:06:52,940
Les connexions s'établissaient.

128
00:06:52,940 --> 00:06:58,164
Le corps commençait doucement 
et tendrement à se réveiller,

129
00:06:58,164 --> 00:07:01,710
membre par membre, muscle par muscle,

130
00:07:01,710 --> 00:07:04,641
spasme par spasme.

131
00:07:04,641 --> 00:07:07,278
Étant photographe documentaire,

132
00:07:07,278 --> 00:07:09,080
j'ai resenti le besoin de capturer

133
00:07:09,080 --> 00:07:11,280
chacun de ses premiers mouvements

134
00:07:11,280 --> 00:07:13,930
comme une mère avec son nouveau-né.

135
00:07:13,930 --> 00:07:18,437
J'ai photographié
sa première respiration libre,

136
00:07:18,437 --> 00:07:21,244
le moment de célébration
après avoir montré

137
00:07:21,244 --> 00:07:25,220
une résistance musculaire
pour la première fois,

138
00:07:25,220 --> 00:07:27,930
les nouvelles technologies adaptées
qui lui ont permis

139
00:07:27,930 --> 00:07:31,810
de retrouver plus d'autonomie.

140
00:07:31,810 --> 00:07:35,893
J'ai photographié l'attention et l'amour
qui l'entouraient.

141
00:07:44,890 --> 00:07:48,304
Mais mes photos racontaient 
seulement l'extérieur de l'histoire

142
00:07:48,304 --> 00:07:51,569
d'un homme sur le lit d'un hôpital

143
00:07:51,569 --> 00:07:53,924
relié à un appareil respiratoire.

144
00:07:53,924 --> 00:07:56,900
Je ne pouvais pas décrire
son histoire de l'intérieur,

145
00:07:56,900 --> 00:08:00,215
alors j'ai commencé à chercher 
un nouveau langage visuel,

146
00:08:00,215 --> 00:08:03,513
un langage qui pourrait 
exprimer la qualité éphémère

147
00:08:03,513 --> 00:08:07,409
de son expérience spirituelle.

148
00:08:26,026 --> 00:08:28,138
Pour finir, je veux partager avec vous

149
00:08:28,148 --> 00:08:31,630
une vidéo d'une série 
sur laquelle j'ai travaillé

150
00:08:31,642 --> 00:08:34,910
qui essaie de d'exprimer
la lente existence « entre deux mondes »

151
00:08:34,910 --> 00:08:37,620
que mon père a expérimentée.

152
00:08:37,620 --> 00:08:41,170
Lorsqu'il a commencé à 
retrouver sa capacité à respirer,

153
00:08:41,170 --> 00:08:42,688
j'ai enregistré ses pensées,

154
00:08:42,688 --> 00:08:47,696
alors la voix que vous entendez
dans cette vidéo est la sienne.

155
00:08:48,418 --> 00:08:51,418
(Vidéo) Ronnie Cahana : Tu dois croire

156
00:08:51,418 --> 00:08:54,152
que tu es paralysé

157
00:08:54,152 --> 00:08:56,907
pour jouer le rôle

158
00:08:56,907 --> 00:09:02,140
d'un tétraplégique.

159
00:09:02,140 --> 00:09:04,108
Ce n'est pas mon cas.

160
00:09:04,108 --> 00:09:06,694
Dans mon esprit

161
00:09:06,694 --> 00:09:09,456
et dans mes rêves,

162
00:09:09,456 --> 00:09:12,296
chaque nuit,

163
00:09:12,296 --> 00:09:17,211
Je flotte comme Chagall-man

164
00:09:17,211 --> 00:09:20,339
au-dessus-de la ville,

165
00:09:20,339 --> 00:09:23,556
je déambule et je tournoie,

166
00:09:23,556 --> 00:09:31,475
mes orteils embrassant le sol.

167
00:09:31,475 --> 00:09:38,382
Je ne connais rien à l'état

168
00:09:38,382 --> 00:09:44,175
d'un homme sans mouvement.

169
00:09:44,175 --> 00:09:47,799
Chaque chose bouge.

170
00:09:47,799 --> 00:09:51,150
Le cœur bat.

171
00:09:51,150 --> 00:09:55,446
Le corps lutte.

172
00:09:55,446 --> 00:10:00,160
La bouche bouge.

173
00:10:00,160 --> 00:10:04,231
On ne stagne jamais.

174
00:10:04,231 --> 00:10:11,055
La vie a des hauts et des bas. »

175
00:10:11,055 --> 00:10:13,131
Pour la plupart d'entre nous,

176
00:10:13,131 --> 00:10:15,865
nos muscles commencent
à convulser et à bouger

177
00:10:15,865 --> 00:10:18,373
longtemps avant d'en être conscient,

178
00:10:18,373 --> 00:10:21,290
mais mon père m'a 
dit que son privilège,

179
00:10:21,290 --> 00:10:26,299
c'est de vivre à la périphérie lointaine
de l'expérience humaine.

180
00:10:26,472 --> 00:10:29,104
Comme un astronaute
qui voit une perspective

181
00:10:29,104 --> 00:10:32,322
que peu d'entre nous peuvent partager,

182
00:10:32,322 --> 00:10:37,288
il s'émerveille et regarde 
alors qu'il prend son premier souffle

183
00:10:37,305 --> 00:10:41,344
et rêve de rentrer chez lui.

184
00:10:41,344 --> 00:10:45,123
Ainsi commence la vie à 57 ans, dit-il.

185
00:10:45,123 --> 00:10:48,622
Un bébé n'a aucune 
attitude dans son existence,

186
00:10:48,622 --> 00:10:53,615
mais un homme sollicite 
le monde chaque jour.

187
00:10:54,325 --> 00:10:57,970
Peu parmi nous aurons à faire
face à des contraintes physiques

188
00:10:57,970 --> 00:11:00,928
de l'ampleur de celles 
subies par mon père,

189
00:11:00,928 --> 00:11:04,079
mais nous aurons tous
des moments de paralysie

190
00:11:04,079 --> 00:11:06,440
dans nos vies.

191
00:11:06,440 --> 00:11:09,658
Je sais que j’affronte fréquemment
des obstacles

192
00:11:09,658 --> 00:11:12,897
qui semblent infranchissables,

193
00:11:12,897 --> 00:11:15,157
mais mon père insiste pour dire

194
00:11:15,157 --> 00:11:18,030
qu'il n'y a pas de chemin sans issue.

195
00:11:18,030 --> 00:11:23,240
Il m'invite plutôt 
dans son espace de co-guérison,

196
00:11:23,240 --> 00:11:26,844
pour que je donne le meilleur de moi-même,

197
00:11:26,844 --> 00:11:30,274
et pour qu'il puisse me donner
le meilleur de lui-même.

198
00:11:30,274 --> 00:11:33,311
La paralysie a été 
un commencement pour lui.

199
00:11:33,311 --> 00:11:35,662
C’était l'occasion d'émerger,

200
00:11:35,662 --> 00:11:37,856
de raviver la force de la vie,

201
00:11:37,856 --> 00:11:39,890
de rester suffisamment avec lui-même

202
00:11:39,890 --> 00:11:43,200
pour tomber amoureux de tout le continuum

203
00:11:43,200 --> 00:11:45,494
de la création.

204
00:11:45,494 --> 00:11:49,476
Aujourd’hui, mon père n’est plus paralysé.

205
00:11:49,476 --> 00:11:52,025
Il bouge son cou aisément,

206
00:11:52,965 --> 00:11:55,514
il se nourrit sans sonde,

207
00:11:55,514 --> 00:11:58,150
il respire par ses propres poumons,

208
00:11:58,150 --> 00:12:01,634
parle lentement par sa propre voix

209
00:12:01,634 --> 00:12:03,938
et travaille chaque jour

210
00:12:03,938 --> 00:12:09,148
pour retrouver plus de mouvements 
dans son corps paralysé.

211
00:12:09,148 --> 00:12:11,499
Mais le travail ne sera jamais terminé.

212
00:12:11,499 --> 00:12:15,810
Comme il dit : « Je vis dans 
un monde cassé,

213
00:12:15,810 --> 00:12:18,961
et il y a tant à faire. »

214
00:12:18,961 --> 00:12:20,053
Merci.

215
00:12:20,053 --> 00:12:23,853
(Applaudissements)