Este é Henry,
uma graça de menino.
Quando Henry tinha três anos,
a mãe dele percebeu que ele tinha convulsões febris.
Convulsões febris são aquelas que também provocam febre,
e o médico disse:
"Não se preocupe tanto. Elas desaparecem quando a criança cresce".
Com quatro anos, ele teve uma crise convulsiva,
a do tipo que se perde a consciência e treme,
uma convulsão tônico-clônica generalizada.
Enquanto o diagnóstico de "epilepsia" estava sendo enviado,
a mãe de Henry foi acordá-lo certa manhã.
Quando entrou no quarto dele,
encontrou seu corpo frio e sem vida.
Henry morreu de SUDEP,
morte repentina inesperada em epilepsia.
Tenho curiosidade em saber quantos de vocês já ouviram falar de SUDEP.
Este é um público muito bem-culto, e vejo apenas algumas mãos levantadas.
A SUDEP ocorre quando uma pessoa saudável com epilepsia morre,
e não se pode atribuir isso a nada que possa ser encontrado em uma autópsia.
A SUDEP ocorre a cada sete a nove minutos,
uma média de duas por palestra TED.
Um cérebro normal tem atividade elétrica.
Vocês podem ver algumas das ondas elétricas
saindo desta imagem de um cérebro.
Elas deveriam se parecer com uma atividade elétrica comum
que um eletroencefalograma poderia ler na superfície.
Quando você tem uma convulsão, ocorre uma atividade elétrica um pouco incomum,
que pode ser focal.
Pode acontecer em apenas uma pequena parte do cérebro.
Quando isso acontece, você pode ter uma sensação estranha.
Várias convulsões podem estar acontecendo aqui na plateia agora,
e a pessoa próxima a você pode nem saber.
No entanto, se você tem uma convulsão em que esse pequeno incêndio se espalha
como um incêndio florestal pelo cérebro,
ela se generaliza.
Essa convulsão generalizada afasta sua consciência
e faz com que você tenha convulsões.
Há mais SUDEPs nos EUA a cada ano
do que a síndrome de morte súbita infantil.
Quantos de vocês já ouviram falar dessa síndrome?
Quase todos levantaram a mão.
Então, o que acontece aqui?
Por que isso é muito mais comum, e as pessoas ainda não ouviram falar?
E o que podemos fazer para evitar isso?
Há duas coisas, cientificamente mostradas, que previnem ou reduzem o risco de SUDEP.
A primeira é:
"Siga as instruções de seu médico e tome seus medicamentos".
Dois terços das pessoas que sofrem de epilepsia
conseguem controlá-la com seus medicamentos.
A segunda coisa que reduz o risco de SUDEP é a companhia.
É ter alguém lá no momento em que você tem uma convulsão.
A SUDEP, mesmo que a maioria de vocês nunca tenha ouvido falar dela,
é, na verdade, a segunda causa de perda potencial de anos de vida
de todos os distúrbios neurológicos.
O eixo vertical é o número de mortes
multiplicado pelo tempo de vida restante.
Portanto, um impacto maior é muito pior.
A SUDEP, no entanto, ao contrário desses outros,
é algo que poderia ser reduzido com a intervenção das pessoas aqui.
O que Roz Picard, pesquisadora de IA, faz aqui falando sobre a SUDEP?
Não sou neurologista.
Quando eu trabalhava no Media Lab para avaliar emoções,
e tentava tornar as máquinas mais inteligentes a respeito delas,
começamos a trabalhar muito medindo o estresse.
Construímos muitos sensores que o mediam de várias maneiras diferentes.
Mas um deles, em particular,
surgiu de parte desse trabalho bem antigo,
pela medição de palmas suadas com um sinal elétrico.
Este é um sinal de condutância da pele,
conhecido por aumentar quando ficamos nervosos,
mas que também aumenta com muitas outras condições interessantes.
Mas medi-lo com fios na mão é muito inconveniente.
Então, inventamos várias outras maneiras de fazer isso no MIT Media Lab.
Com essa tecnologia vestível,
começamos a coletar os primeiros dados clínicos de qualidade 24 por 7.
Aqui está uma foto do que parecia ser
a primeira vez que um aluno do MIT coletou a condutância da pele
no pulso 24h por 7 dias.
Vamos ampliar um pouco aqui.
Vemos 24 horas da esquerda para a direita,
e aqui estão dois dias de dados.
Primeiro, ficamos surpresos ao ver que o sono é o maior pico do dia.
Isso parece furado, não é?
Você fica calmo quando está dormindo.
Então, o que temos aqui?
Acontece que nossa fisiologia durante o sono
é muito diferente daquela quando estamos acordados.
Embora ainda haja um pouco de mistério
sobre por que esses picos são geralmente os maiores do dia durante o sono,
cremos agora que estejam relacionados
à consolidação e à formação de memória durante o sono.
Também vimos coisas que eram exatamente o que esperávamos.
Quando um aluno do MIT trabalha muito no laboratório ou em tarefas de casa,
não há apenas estresse emocional, mas também carga cognitiva.
Acontece que a carga e o esforço cognitivos, o envolvimento mental,
o entusiasmo em aprender alguma coisa,
essas coisas também fazem o sinal aumentar.
Infelizmente, para constrangimento nosso, professores do MIT,
(Risos)
o ponto baixo em todos os dias é a atividade em sala de aula.
Estou apenas mostrando os dados de uma pessoa aqui,
mas isso, infelizmente, é verdade de modo geral.
Essa faixa de suor contém um sensor de condutância da pele caseiro,
e, um dia, um de nossos alunos bateu à minha porta
no final do semestre de dezembro,
e perguntou:
"Professora Picard, pode, por favor, me emprestar uma pulseira com sensor?
Meu irmãozinho tem autismo, ele não sabe falar,
e quero ver o que o está estressando".
Respondi: "Claro, na verdade, não leve apenas um, leve dois",
porque eles quebravam facilmente naquela época.
Ele os levou para casa e os colocou no irmãozinho dele.
Eu estava de volta ao MIT, analisando os dados em meu laptop,
e, no primeiro dia, pensei: "Que estranho,
ele os colocou em ambos os pulsos em vez de esperar que um quebrasse.
Está bem, não siga minhas instruções".
Estou feliz que ele não tenha seguido.
Segundo dia, tranquilo.
Parecia atividade de sala de aula.
(Risos)
Mais alguns dias pela frente.
No dia seguinte, um sinal de pulso era plano,
e o outro tinha o maior pico que já vi.
Pensei: "O que está acontecendo?
Estressamos as pessoas no MIT de todas as maneiras imagináveis.
Nunca vi um pico tão alto".
E foi apenas de um lado.
Como você pode ficar estressado em um lado do corpo e não no outro?
Achei que um ou ambos os sensores deviam estar quebrados.
Sou engenheira elétrica por formação,
então comecei um monte de coisas para tentar depurar isso,
e, resumindo, não consegui reproduzir.
Então, recorri à depuração antiga.
Liguei para o aluno em casa, em férias.
"Oi, como está seu irmãozinho?
Como foi seu Natal?
Você tem alguma ideia do que aconteceu com ele?"
Dei a data e a hora específicas e os dados.
Ele respondeu:
"Não sei, vou verificar o diário".
Diário? Um aluno do MIT mantém um diário?
Então, esperei, e ele voltou.
Tinha a data e a hora exatas,
e disse: "Isso foi antes de ele ter uma convulsão tônico-clônica".
Na época, eu não sabia nada sobre epilepsia,
e fiz um monte de pesquisas.
Descobri que o pai de outro aluno é chefe de neurocirurgia
do Children's Hospital Boston.
Tomei coragem e liguei para o Dr. Joe Madsen.
"Oi, Dr. Madsen, meu nome é Rosalind Picard.
É possível que alguém possa ter
um enorme aumento do sistema nervoso simpático",
que impulsiona a condutância da pele,
"20 minutos antes de uma convulsão?"
Ele responde: "Provavelmente não".
Ele diz: "É interessante.
Tivemos pessoas com pelo eriçado em um braço
20 minutos antes de uma convulsão".
Penso: "Em um braço?"
Eu não queria dizer isso a ele, inicialmente,
porque achei que fosse ridículo demais.
Ele explicou como isso poderia acontecer no cérebro
e ficou interessado.
Mostrei-lhe os dados; criamos mais dispositivos
com certificado de segurança.
Foram inscritas 90 famílias em um estudo,
todas com crianças que teriam monitoramento 24h por 7 dias
com EEG padrão-ouro no couro cabeludo para leitura da atividade cerebral,
vídeo para observar o comportamento,
eletrocardiograma, ECG, e agora EDA, atividade eletrodérmica,
para ver se havia algo nessa periferia
que pudéssemos detectar facilmente, relacionado a uma convulsão.
Descobrimos, em 100% do primeiro lote de convulsões tônico-clônicas,
reações enormes na condutância da pele.
O azul no meio, o sono do menino,
é geralmente o maior pico do dia.
Essas três convulsões que vemos aqui estão surgindo da floresta
como sequoias.
Além disso, quando acoplamos a condutância da pele no topo
com o movimento do pulso
e obtemos muitos dados e treinamos aprendizado de máquina e IA sobre ele,
podemos construir uma IA automatizada que detecta esses padrões
muito melhor do que apenas um detector de tremor pode fazer.
Então, percebemos que precisávamos fazer isso,
com o trabalho de doutorado de Ming-Zher Poh
e, mais tarde, melhorias importantes da Empatica.
Houve progressos, e a detecção de convulsões é muito mais precisa.
Também descobrimos outras coisas sobre a SUDEP nesse período.
Descobrimos que a SUDEP,
embora rara após uma convulsão tônico-clônica generalizada,
é mais provável que aconteça depois disso.
Não acontece durante a convulsão
nem imediatamente depois.
Porém, imediatamente depois,
quando a pessoa parece muito imóvel e quieta,
ela pode entrar em outra fase, quando a respiração para.
Depois que a respiração para, mais tarde o coração para.
Há algum tempo para conseguir ajuda.
Também descobrimos que existe uma região profunda no cérebro chamada amígdala,
que havíamos estudado muito em nossa pesquisa emocional.
Temos duas amígdalas.
Se estimularmos a direita,
obtemos uma grande resposta de condutância da pele do lado direito.
Vocês têm que se inscrever agora mesmo para uma craniotomia para conseguir isso,
não exatamente algo para fazer como voluntários,
mas isso causa uma grande resposta de condutância da pele.
Estimulem a esquerda,
grande resposta de condutância da pele do lado esquerdo na palma da mão.
Além disso, quando alguém estimula sua amígdala,
enquanto você está sentado e pode estar trabalhando,
você não mostra sinal de aflição,
mas para de respirar
e não recomeça até que alguém o estimule.
"Ei, Roz, você está aí?"
E você abre a boca para falar.
Ao respirar para falar,
você volta a respirar.
Então, começamos com o trabalho sobre o estresse,
o que nos permitiu construir muitos sensores
que reuniam dados de alta qualidade
para poder deixar o laboratório e fazer isso em estado natural;
acidentalmente encontrou uma reação enorme com a convulsão,
ativação neurológica
que pode causar reação muito maior do que estressores tradicionais;
parceria com hospitais e uma unidade de monitoramento de epilepsia,
especialmente o Children's Hospital Boston e o Brigham;
e aprendizado de máquina e IA além disso
para levar e coletar muito mais dados
e tentar entender esses eventos
e se podemos evitar a SUDEP.
Isso agora é comercializado pela Empatica,
uma startup que tive o privilégio de cofundar,
e a equipe de lá fez um trabalho incrível,
aprimorando a tecnologia para fazer um sensor muito bonito
que não só informa as horas, conta passos, monitora o sono e todas essas coisas boas,
mas é a IA e aprendizado de máquina funcionando em tempo real
para detectar convulsões tônico-clônicas generalizadas
e enviar um alerta de ajuda
caso eu tivesse uma convulsão e perdesse a consciência.
Isso acabou de ser aprovado pelo FDA
como o primeiro smartwatch aprovado em neurologia.
(Aplausos)
O próximo slide é o que fez minha condutância da pele aumentar.
Certa manhã, verifico meu e-mail
e leio a história de uma mãe que disse que estava no chuveiro,
e o telefone estava no balcão perto do box,
e dizia que a filha dela talvez precisasse de ajuda.
Então, ela interrompe o banho, corre para o quarto da filha
e a encontra de bruços na cama, azul e sem respirar.
Ela a vira, estimulação humana,
e sua filha respira,
e respira de novo, fica rosada
e está bem.
Acho que fiquei branca lendo esse e-mail.
Minha primeira reação é: "Não é perfeito.
O bluetooth pode falhar; a bateria, acabar.
Pode dar tudo errado. Não confie nisso".
E ela disse: "Tudo bem, sei que nenhuma tecnologia é perfeita.
Nenhum de nós pode estar lá o tempo todo.
Mas esse dispositivo mais a IA
permitiram que eu chegasse a tempo de salvar a vida de minha filha".
Venho mencionando crianças,
mas a SUDEP tem um pico, na verdade, entre pessoas de 20, 30 e 40 anos,
e a próxima informação que irei apresentar
provavelmente deixará algumas pessoas incomodadas,
mas é menos desconfortável do que todos ficaremos
se essa lista for estendida a alguém que conhecemos.
Isso poderia acontecer com alguém que vocês conhecem?
Levanto essa questão desagradável
porque 1 em cada 26 de vocês terá epilepsia em algum momento
e, pelo que tenho descoberto,
as pessoas com epilepsia
muitas vezes não falam a respeito com seus amigos e vizinhos.
Então, se estiverem dispostos a deixá-los usar uma IA ou qualquer outra coisa
para mandarem chamar vocês num momento de possível necessidade,
se permitirem que eles saibam disso, poderão fazer a diferença na vida deles.
Por que todo esse trabalho árduo para construir IAs?
Eis algumas razões:
uma é Natasha, a garota que viveu,
e sua família queria que eu lhe dissesse o nome dela.
Outra é a família dela
e as pessoas maravilhosas por aí
que querem estar lá para apoiar as pessoas que têm condições
que se sentiram incomodadas no passado, mencionando a outras pessoas.
E a outra razão são todos vocês,
porque temos a oportunidade de modelar o futuro da IA.
Podemos, na verdade, mudá-lo,
porque somos os únicos a construí-lo.
Vamos construir uma IA
que torne a vida de todos melhor.
Obrigada.
(Aplausos)