Ő itt Henry,

egy édes kisfiú.

Mikor három éves volt,

anyja lázgörcsök közepette találta.

A lázgörcsök láz során
előforduló görcsök.

Az orvos azt mondta:

"Ne aggódjon, majd kinövi."

Négy évesen görcsrohama volt,

amely eszméletvesztéssel
és rángatózással járt,

egy generalizált tónusos - klónusos
típusú görcsrohama,

és míg az epilepszia diagnózisának
levele a postán csücsült,

egy reggel az anyja
fel akarta kelteni Henryt,

de a szobájába érve

csak hideg, élettelen testét találta.

Henry a SUDEP áldozata lett,
vagyis hirtelen fellépő,

megmagyarázhatatlan
halál érte epilepsziában.

Kíváncsi vagyok, vajon hányan
hallottak már a SUDEP-ről?

Ez egy tanult közönség,
mégis kevés kezet látok.

Azt jelenti, amikor egy epilepsziás,
amúgy egészséges személy meghal,

és ennek okát a boncolás során
sem találják meg.

Minden 7-9 percben van egy SUDEP-eset.

Ez TED-előadásonként
átlagosan két embert jelent.

Na mármost, egy egészséges agyban
elektromos aktivitás van.

Ezen a képen néhány,

az agyból kilépő elektromos
hullámot láthatunk.

Ezeknek normál elektromos
aktivitásoknak kellene lenniük,

melyeket az EEG is képes észlelni.

Ám, ha rohamunk van,
szokatlan az elektromos aktivitásunk,

mely gócos is lehet.

Ez az agy kis részében fordulhat elő.

Mikor ez történik, furcsa érzésünk lehet.

Akár most, a közönség köreiben,
sokunknak lehetne rohama,

és a mellettünk ülő személy
észre sem venné.

Viszont, ha a roham során
ez a kis bozóttűz

futótűzként szétterjed az agyban,

általánossá válik,

és ez a kiterjedt roham

öntudatvesztést és rángatózást okoz.

Az Egyesült Államokban minden évben
több SUDEP esetet dokumentálnak,

mint hirtelen csecsemőhalál szindrómát.

Hányan hallottunk már
a hirtelen csecsemőhalál szindrómáról?

Úgy látom, szinte mindnyájan.

De vajon miért van ez?

Miért hallottunk erről olyan kevesen,
ha annyival gyakoribb?

És vajon mit lehet tenni a megelőzéséért?

Nos, két dolog tudományosan bizonyítottan

megelőzi vagy csökkenti
a SUDEP kockázatát:

Az első: "Kövessük az orvos utasításait,

vegyük be a gyógyszert."

Az epilepsziás betegek kétharmada

képes gyógyszerrel
kézben tartani a betegségét.

A második dolog a társaság,
mely csökkenti a SUDEP kockázatát.

Azaz roham közben
mindig legyen mellettünk valaki.

Bár a legtöbben nem tudják, de a SUDEP

a második, lehetséges életévek
elvesztését okozó

neurológiai rendellenesség.

A függőleges tengely a halálozások száma

a megmaradt élettartamra nézve.

Tehát, minél magasabb az érték,
annál rosszabb a hatás.

Ugyanakkor a többi betegségtől
eltérően a SUDEP ellen

itt és most tehetünk valamit.

De miért beszélek én a SUDEP-ről, Roz
Picard mesterségesintelligencia-kutató?

Nem vagyok neurológus.

Mikor az érzelmek mérésén
dolgoztam a Media Lab-nél,

hogy a gépeink intelligensebben
érzékeljék azokat,

számos stresszmérő munkába kezdtünk.

Sok szenzort fejlesztettünk ki,

melyek különböző módon mérték a stresszt.

De volt egy különleges,

amely az izzadt tenyér
elektromos jelekkel való méréséből,

egy régi munkából nőtte ki magát.

Ez a bőr vezetőképességét jelzi,

mely idegesség esetén, és mint kiderült,

számos egyéb érdekes
állapotban is megemelkedik.

De a karra erősített vezetékkel
való mérés elég kellemetlen,

ezért rengeteg egyéb módot
találtunk ki az MIT Media Laborjában.

Ezekkel a hordható eszközökkel

elkezdődött a valaha volt legelső,
napi 24 órás klinikai adatgyűjtés.

Itt egy kép arról, milyen volt először,
mikor egy MIT-diák

napi 24 órában vizsgálta a csuklón
a bőr vezetőképességét.

Nézzük meg ezt egy kicsit közelebbről.

Balról-jobbra láthatjuk
24 órás elosztásban

a két napos adatot.

Először az lepett meg bennünket,

hogy alvási állapotban
volt a legnagyobb az érték.

Ennek értelmetlenek tűnik, nem igaz?

Alvás közben nyugodtak vagyunk,
szóval hogy lehet ez?

Nos, kiderült,
hogy alvás közben a fiziológiánk

teljesen más, mint ébrenlétkor,

és bár még mindig rejtély,

miért alvás közben
a legmagasabbak ezek az értékek,

úgy véljük, hogy a memóriamegerősítéshez

és a memóriakialakuláshoz van közük.

Olyan dolgokat is láttunk,
melyekre számítottunk.

Ha egy MIT-diák
keményen dolgozik a laborban,

vagy a házi feladatát csinálja,

nem csak érzelmi stressz,
de kognitív terhelés is éri őt.

Kiderült, hogy a kognitív terhelés,
a kognitív erőfeszítés,

a szellemi tevékenység,
illetve a tanulás által keltett izgalom

mind hozzájárul a jel megemelkedéséhez.

Sajnos, az MIT-oktatók szégyenére,

(Nevetés)

a legalacsonyabb érték
minden nap az órai tevékenység volt.

Bár most csak egy ember értékét mutatom,

sajnos, ez a többieknél is így van.

Ebben a csuklópántban egy házi gyártmányú,
a bőr vezetőképességét jelző szenzor van.

Egy nap egyik hallgatóm
bekopogott hozzám,

éppen a decemberi félév végén,

és azt mondta: Picard Tanárnő!

Kölcsönvehetném az egyik
csuklópántos szenzorát?

A kisöcsém autista, nem tud beszélni,

és szeretném tudni, mi izgatja fel."

Erre azt válaszoltam:
"Persze, vigyél kettőt!"

Akkoriban könnyen tönkre mentek.

Így hazavitte őket a kisöccsének,

én pedig visszamentem az MIT-re,
hogy megnézzem az adatot a gépemen,

és az első nap arra gondoltam:
"Hmm, furcsa,

rátette a kisöccse mindkét csuklójára?

Rendben, akkor ne kövesd
az utasításaimat."

Örülök, hogy nem tette.

A második nap olyan volt,
mint az MTI-s órák.

(Nevetés)

Aztán néhány nappal később

az egyik pánt értéke alacsonyan állt,

míg másik a legmagasabb
értéket mutatta, amelyet valaha láttam.

Azt gondoltam: "Mi folyik itt?

Mi aztán minden elképzelhető módon
stresszeljük a hallgatóinkat,

de még sosem láttam ilyen magas értéket."

És ez csak a teste egyik oldalán volt.

Hogyan válhatsz stresszessé
csak a tested egyik oldalán?

Arra gondoltam, vagy az egyik,
vagy mindkét szenzor tönkrement.

Képzett elektromérnök vagyok,

így sok mindent kipróbáltam,
hogy megkeressem a hibát,

de sehogy sem tudtam rájönni,
mi történhetett.

Úgyhogy a régi módszerhez folyamodtam.

Felhívtam a nyaraló diákomat.

"Szia! Hogy van a kisöcséd?
Hogy telt a Karácsony?

Amúgy, van valami ötleted,
mi történhetett vele?"

Megadtam a dátumot, az időt,

meg az adatot.

Azt mondta:
"Nem tudom, megnézem a naplót."

Napló? Egy MIT-diák naplót vezet?

Megvártam, míg visszaszólt.

Megadta a pontos dátumot és időt,

és azt mondta:
"Ez pont a rángógörcse előtt volt."

Akkoriban még semmit sem tudtam
az epilepsziáról,

szóval elvégeztem egy csomó kutatást.

Rájöttem, hogy egy másik diákom
apja a Bostoni Gyermekkórház

neurológiai osztályának vezetője,

így felhívtam Dr. Joe Madsent.

"Üdv, Dr. Madsen!
Az én nevem Rosalind Picard.

Lehetséges,

hogy valakinek túlfeszüljön
a szimpatikus rendszere" –

ez irányítja a bőr vezetőképességét –

20 perccel egy roham előtt?"

Erre azt válaszolta: "Nem valószínű."

Hozzátette: "Érdekes.

Vannak, akiknek feláll
a szőr az egyik karjukon

20 perccel egy roham előtt."

Erre én: "Az egyik karon?"

Eredetileg ezt nem akartam elmondani,

mert azt hittem, túl hihetetlen.

Elmagyarázta,
ez miként mehet végbe az agyban,

és érdekelni kezdte az eset,
így beavattam.

Új eszközöket készítettünk és biztonsági
tanúsítvánnyal láttuk el őket.

90 család vett részt a tanulmányban,

ahol a gyerekeket
napi 24 órában figyeltük meg.

Ehhez a fejbőrükön lévő
remek minőségű EEG-vel

vizsgáltuk az agyi aktivitást,

videóval figyeltük a viselkedést,

elektrokardiogrammal – ECG-vel –

és EDA-val, elektrodermális aktivitással
néztük, van-e valami a periférián,

amit könnyen összeköthetünk a rohamokkal.

Rájöttünk, hogy az első kör
minden rángógörcsös egyénének

nagy reakciója volt
a bőr vezetőképességét tekintve.

A középen lévő kék jelzi a fiú alvását,

mely általában a nap legmagasabb értéke.

Itt három rohamot láthatunk,

melyek kiemelkednek.

Ha összekötjük a bőr magas
vezetőképességi értékeit

a csuklóból eredő mozgással,
sok adatot kapunk,

melyeket a gépi tanulásra,
MI-re használunk fel.

Így létrehozhatunk egy automata MI-t,
amely sokkal jobban észleli

ezeket a mintákat,
mint a rezgésérzékelő.

Rájöttünk, ezt a világnak is
meg kell ismernie,

így Ming-Zher Poh PhD munkájával,

majd később az Empatica
nagy fejlesztéseivel

előrelépés történt, mellyel
a rohamérzékelés sokkal precízebb lett.

Ezen kívül mást is megtudtunk
a SUDEP-pel kapcsolatban.

Az egyik az volt,

hogy bár ritka a generalizált
tónusos-klónusos görcsroham után,

de ekkor a legvalószínűbb,
hogy megtörténik – ezen típus után.

És mikor megtörténik,
az nem a roham közben megy végbe,

és nem is rögtön utána,

hanem akkor,

mikor a személy nagyon
merevnek és csendesnek tűnik.

Ekkor egy olyan fázisba léphet,
mikor leáll a légzése,

majd később a szíve is.

Tehát van egy kis időnk odaérni.

Azt is megtanultuk, hogy az agy
mélyén létezik egy rész, a tobozmirigy,

melyet az érzelmekkel való
kutatásunk során sokat vizsgáltunk.

Két tobozmirigyünk van,

és ha stimuláljuk a jobb oldalit,

akkor a jobb oldalon a bőr vezetőképessége
nagyon megváltozik.

Persze, ehhez jelentkeznünk kell
egy koponyaműtétre,

melyet nem feltétlenül vállalnánk önként,

de az biztos, hogy nagy bőrreakció
váltható ki vele.

A bal oldali tobozmirigy stimulálásával
tenyerünk reagál a testünk bal oldalán.

Ráadásul, ha valaki stimulálja
tobozmirigyünket,

miközben itt ülünk és dolgozunk,

nem mutatnánk semmilyen fájdalmat,

de leállna a légzésünk,

egészen addig, míg valaki
nem stimulálna bennünket.

"Hé, Roz! Ott vagy?"

Erre kinyitjuk a szánkat,
hogy beszéljünk.

És miközben ezt tesszük,

újra elkezdünk lélegezni.

Szóval, elkezdtük vizsgálni a stresszt,

mely lehetővé tette
számos szenzor készítését,

melyek elegendő minőségi adattal
szolgáltak ahhoz,

hogy ezt a való életben is vizsgálhassuk;

véletlenül észleltünk
egy rohamokhoz kötődő,

nagy idegi reakciót,
mely még nagyobbat válthat ki,

mint a hagyományos stresszorok;

egy epilepszia megfigyelési egységgel
és néhány kórházzal társultunk,

főleg a Bostoni Gyermekkórházzal

és a Brighammel;

és gépi tanulással, sőt MI-vel,

még több adatot gyűjtöttünk

ezen történések megértése

és a SUDEP megelőzése érdekében.

Ezzel mára már az Empatica foglalkozik,

egy start-up,
melynek társalapítója lehettem.

A csapat bámulatos munkát végzett
a technológia fejlesztésében,

hogy készítsen egy szép szenzort,

mely nem csak az időt
és egyéb hasznos dolgot mutat,

de valós idejű MI-vel
és gépi tanulással is rendelkezik,

hogy észlelje a generalizált
tónusos-klónusos rohamokat,

és segítséget hívjon,

ha valaki roham közben elájulna.

Ezt az FDA is jóváhagyta,

így az első, neurológusok által
jóváhagyott okosórává vált.

(Taps)

A következő diától
a hideg futkosott a hátamon.

Egy reggel megnéztem a leveleimet,

és láttam, hogy egy anyuka írt nekem:

éppen zuhanyzott,

mikor a telefonja megszólalt a pulton,

jelezve, hogy a lányának segítség kell.

Szóval, kilépett a zuhanyból
és a lánya szobájába rohant,

ahol ő arccal lefelé, elkékülten
feküdt az ágyon és nem lélegzett.

Így megfordította – emberi stimuláció –

és a lánya végre vett egy lélegzetet,
majd még egyet,

míg vissza nem nyerte a színét
és jól nem lett.

Azt hiszem, majdnem elájultam,
mikor ezt olvastam.

Először azt válaszoltam:
"Jaj, ne, még nem tökéletes!

A Bluetooth megszakadhat
és az is elem tönkremehet.

Minden elromolhat. Ne bízzon benne."

Erre ő azt mondta:
"Tudom, egyik technológia sem tökéletes.

De nem lehetünk mindig ott.

Ez a készülék az MI-vel

segített, hogy időben odaérjek,
és megmentsem a lányom életét."

Bár eddig csak a gyerekekről beszéltem,

a SUDEP a 20-as, 30-as és 40-es
éveiben járó embereket is érinti.

A következő dia

felkavaró lehet,

de nem annyira,

mintha egy ismerősünk
is szerepelne ezen a listán.

Ez az ismerőseinkkel is megtörténhet?

Azért kérdezem ezt,

mert 26 emberből egy
valamikor epilepsziás lesz,

és abból, amit megtudtam,

az epilepsziás emberek gyakran eltitkolják
barátaik vagy szomszédjaik elöl

betegségüket.

Szóval, ha hagyjuk őket MI-t,
vagy valami mást használni,

hogy szükség esetén segítséget hívjanak,

ha szólunk nekik erről,

akkor változást érhetünk el az életükben.

Miért dolgozunk ilyen keményen
az MI fejlesztésén?

Van néhány oka:

az egyik Natasha, a lány, aki túlélte.

Azt akarták, mondjam meg a nevét.

A másik ok a családja,

és az olyan csodálatos emberek,

akik támogatni akarják azokat a betegeket,

akik a múltban titkolták állapotukat.

És a harmadik ok mi magunk vagyunk,

mivel lehetőségünk van
változtatni az MI jövőjén.

Képesek vagyunk erre,

mert mi vagyunk azok, akik azt alakítják.

Szóval, fejlesszük az MI-t,

mely mindenki életét jobbá teszi.

Köszönöm!

(Taps)