Primero, ¿os enseño cómo va?
Aquí veréis una pequeña pantallita
Gabby, mira
¿Quién es ese de ahí?
Gabby…
… y el tato
Esta va para ti, Gabby. ¿Lista?
¿Él quién es?
El tato
¿Cómo es tu tato?
Tato, te quiero
— ¿Vas...
— Cantar
¿Vas a cantar?
¿Cuál quieres?
Los cinco conejitos
¿Te gusta cantar?
Sí, mamá
Cinco monitos saltando en el colchón
Uno, al caerse, …
… se hizo un chichón
Te lo pasas pipa con ella
La pongo en la cama...
… para dormir, …
… y no para de moverse
Puede estar 2 horas
haciendo de las suyas
Es divertido sentarse y verla
por el monitor
GABBY CANTA "CINCO MONITOS"
¿Sería correcto decir que es feliz?
Sí
Uno de nuestros objetivos era
asegurarnos de que lo fuera
Rezábamos por que fuera feliz…
… y lo hemos conseguido
Cinco monitos saltando en el colchón
¿A que estuvo guay?
Cantemos "Cinco Monitos" otra vez
No para quieta
Gracias a Dios que es tan pequeña
y puedo manejarla
Suele obedecerme
Siéntate
Por favor
¿Es testaruda?
Sí, ...
… sí que lo es
Y es divertido verla jugar,
tan chiquitita
saber qué piensa
y qué le gusta
Es muy imprevisible, y eso
es divertido
Siéntate
¿Puedo preguntaros 3 cosas...
… a ti y al tato?
No me voy a sentar
Estaba aquí con su hermano, ...
… fue a la puerta
y fingía estar abriéndola
para enfadar a su tato, ...
pero no la abría
Tocaba el pomo y reía
¿Le gusta provocarlo?
Sí. Le gusta provocarnos
a todos
Y sabe que no le vamos a reñir
Cuando le digo «bajito»
(porque arma mucho escándalo), …
… le parece divertido,
y luego habla más alto
no se consigue gran cosa, …
… pero ama las bromas,
y a una le sale la risa
GABBY GRITA
¿Por qué nunca
se le riñe?
Porque es Gabby
Es que es muy linda
Cosas que pasan
Gabby nació con
síndrome progeroide neonatal
Es un síndrome muy raro
En aquel entonces, ...
... cuando nos dieron el diagnóstico, …
… había 70 casos...
… desde 1970
¿Qué es lo mejor de tu hermana?
Que juego con ella...
… y ella juega conmigo
No había mucha documentación,
lo cual nos frustraba
La que teníamos era...
sobre otra...
... mutación genética que se llamaba igual
(síndrome progeroide neonatal)
Algo me rompió el corazón: …
… dejamos de hacer caso
a los documentos...
... que vaticinaban
7 meses de esperanza de vida
A ver, a cualquier madre
que lea eso tras dar a luz, …
… esté o no hormonada, …
… se le parte el corazón
— ¡Di hola!
— ¡Hola!
— ¡Hola de nuevo!
— Dile lo que estábamos haciendo
Cuando regamos la planta
¿Qué estábamos haciendo?
Me llamo Monkey 3
Di que estábamos regando la planta
Regar planta
Eso es, muy bien
Es muy lista, así que
sabe leer...
… palabras sueltas, pero…
… cuando hay preguntas,
la cosa se complica
No creo que entienda todo todavía
Yo digo que no, pero
quizá me estoy equivocando
No lo sé
¿Qué te gustan más:…
… los perros o los gatos?
¿Más? Conejos
¿Te gustan los conejos?
Diré conejos
¡A mí también!
Amo el conejito
Los conejos molan mucho
GABBIE DICE ALGO DE LOS CONEJOS
¡Me encanta...
… Rebecca Liebre!
¡Los conejos son lo más!
Es perfecto
No lo sé
¿Cómo dices?
La radio está asquerosa
Vaya, ¿asquerosa?
¿Qué haces cuando
no le entiendes bien?
Intento repetirlo. Cuando era más pequeña
solía frustrarse mucho, ...
… y empezaba a llorar
Ahora, repite una y otra vez
hasta que yo le repita lo mismo
Si me equivoco, dice que no y sigue, …
… así que, o la cojo al vuelo,
o la cosa va para largo
Tengo otra preguntita para ti
¿Lista?
¿Qué te gusta más:…
… el color verde o el color azul?
Verde o conejo
Mi color conejo
¿Te gustan los de colores?
Conejitos, sí
¡Son lo mejor!
— ¿Te gusta pensar en conejitos?
— Es un placer
¿Ah sí?
Yo hacer el bebé
¿En serio?
¡Eso es increíble!
Rosie es una chica, …
… y el conejito es un chico
¡No lo sabía!
Rabbit es un...
¡Gracias por contármelo!
Me gusta contarte
¡Qué guay!
Bebé ya viene
Tiene un gran repertorio de...
… frases, …
… y memoriza las cosas muy rápidamente
¡Ganas!
¿Ser el padre de Gabby ha cambiado
la forma en que ves el mundo?
Absolutamente, sí
¿Cómo?
Creo que de varias maneras
Claro, cuando nació…
… traía consigo
algunos desafíos y cosas que...
… le obstaculizan un poco,
pero creo que eso reprograma tu vida
Ves lo que realmente importa
¿Qué pasa?
Números
¿Quieres jugar con ellos?
¿Puedo bajarla?
Sí, claro
Pienso en la perspectiva
Al final, ...
… te das cuenta de lo que es
más importante en la vida
Sin duda, el amor
¿Cómo afecta
el síndrome progeroide neonatal a Gabby?
Le impide tener...
… cualquier tipo de grasa, …
… no tiene dientes, …
… sus huesos
no son tan gruesos ni fuertes…
Nació con un defecto congénito
en la rodilla...
… del que la operamos varias veces
Por lo demás, es una niña inteligente
Siéntate
— ¿Tú cuidas a tu hermana?
— ¡Sí!
¿Qué sientes cuando cuidas de tu hermana?
Siento...
... ¿alegría?
¿Y todas esas caras?
Para el tato, creo
Me encantan las caras
¿Qué pasó cuando nació Gabby?
Fue duro. No teníamos un diagnóstico
A las 20 semanas vimos
que algo no iba bien
Vimos una...
… anormalidad en el cráneo, …
… un posible problema del corazón, ...
… y era pequeña
Fuimos, hicimos todas las pruebas,
no sabían decirnos lo que pasaba
Así que cuando la tuve...
— ... estábamos perdidos
— Hay muchas cosas que...
… no puedes controlar
y no sabes adónde ir, qué hacer,
y a veces no encuentras respuestas
Vas a lo que sí puedes controlar, …
… y así acabas amando a tus hijos,
y ellos a ti
Creo que eso me ha cambiado muchísimo
Quiero mucho a mami
¿Por qué quieres a mami?
Quiero mucho a mamá
Gabby, te quiero
Te quiero
No, yo te quiero más
Cada día trae algo nuevo, …
… una nueva meta
que puede conseguir, …
… algo que acaba de aprender, …
… una nueva aventura
Escribe «cat»
¿Le enseñas a Chris cómo escribes «cat»?
Escribe «cat»
¿Sabes escribir «cat»?
Creo que me hace sentir
más orgulloso por...
... podría celebrar
que ha salido de todas sus...
… operaciones y superado
todos sus retos, pero...
... me enorgullezco de lo más cotidiano,
lo que haría cualquier niño: …
… ama a su familia, …
… es buena hermana…
Juguemos a algo hoy
Hola, tato, hola
Sabe dar cariño, …
… sabe escuchar, …
… muestra interés por cosas
Hola, mamá
Sabes deletrear
¿Sabes deletrear «hop»?
¡Muy bien!
¡H, O, P! ¡increíble!
Eres muy inteligente
Muy inteligente
Sabes...
… deletrear
¡Sé deletrear!