0:00:00.080,0:00:02.113 Primero, ¿os enseño cómo va? 0:00:03.208,0:00:05.873 Aquí veréis una pequeña pantallita 0:00:06.189,0:00:07.279 Gabby, mira 0:00:07.279,0:00:08.800 ¿Quién es ese de ahí? 0:00:10.450,0:00:11.449 Gabby… 0:00:11.449,0:00:12.589 … y el tato 0:00:12.819,0:00:14.849 Esta va para ti, Gabby. ¿Lista? 0:00:16.289,0:00:17.390 ¿Él quién es? 0:00:18.030,0:00:19.030 El tato 0:00:19.780,0:00:21.280 ¿Cómo es tu tato? 0:00:23.310,0:00:24.610 Tato, te quiero 0:00:24.610,0:00:25.847 — ¿Vas...[br]— Cantar 0:00:25.847,0:00:26.929 ¿Vas a cantar? 0:00:27.199,0:00:28.189 ¿Cuál quieres? 0:00:28.189,0:00:30.099 "A little bunny rabbit" 0:00:30.099,0:00:31.230 ¿Te gusta cantar? 0:00:31.230,0:00:32.570 Sí, mamá 0:00:33.430,0:00:35.950 Cinco monitos saltando en el colchón 0:00:35.950,0:00:39.570 Uno al caerse se hizo un chichón 0:00:39.730,0:00:41.629 Te lo pasas pipa con ella 0:00:41.629,0:00:43.399 La pongo en la cama... 0:00:44.074,0:00:45.134 … para dormir, … 0:00:45.579,0:00:47.039 … y no para de moverse 0:00:47.039,0:00:49.734 Puede estar 2 horas[br]haciendo de las suyas 0:00:50.164,0:00:53.697 Es divertido sentarse y verla[br]por el monitor 0:00:53.776,0:00:58.367 GABBY CANTA "CINCO MONITOS" 0:00:58.410,0:01:00.970 ¿Sería correcto decir que es feliz? 0:01:01.340,0:01:02.340 Sí 0:01:03.790,0:01:08.090 Uno de nuestros objetivos era[br]asegurarnos de que lo fuera 0:01:09.920,0:01:11.910 Rezábamos por que fuera feliz… 0:01:11.910,0:01:13.440 … y lo hemos conseguido 0:01:14.720,0:01:17.630 Cinco monitos saltando en el colchón 0:01:18.140,0:01:19.939 ¿A que estuvo guay? 0:01:19.939,0:01:22.259 Cantemos "Cinco Monitos" otra vez 0:01:25.759,0:01:27.090 No para quieta 0:01:28.620,0:01:32.483 Gracias a Dios que es tan pequeña[br]y puedo manejarla 0:01:32.483,0:01:33.960 Suele obedecerme 0:01:33.960,0:01:35.070 Siéntate 0:01:36.290,0:01:37.290 Por favor 0:01:40.080,0:01:41.539 ¿Es testaruda? 0:01:41.539,0:01:42.539 Sí, ... 0:01:43.069,0:01:44.069 … sí que lo es 0:01:45.549,0:01:49.078 Y es divertido verla jugar,[br]tan chiquitita 0:01:49.478,0:01:51.530 saber qué piensa[br]y qué le gusta 0:01:53.000,0:01:55.540 Es muy imprevisible, y eso[br]es divertido 0:01:56.710,0:01:57.709 Siéntate 0:01:59.713,0:02:02.650 ¿Puedo preguntaros 3 preguntas[br]a ti y al tato? 0:02:05.540,0:02:07.369 No me voy a sentar 0:02:07.410,0:02:09.440 Estaba aquí con su hermano, ... 0:02:09.440,0:02:12.650 … fue a la puerta[br]y fingía estar abriéndola 0:02:12.650,0:02:14.419 para enfadar a su tato, ... 0:02:14.419,0:02:15.569 pero no la abría 0:02:15.569,0:02:17.077 Tocaba el pomo y reía 0:02:17.859,0:02:18.999 ¿Le gusta provocarlo? 0:02:18.999,0:02:21.029 Sí. Le gusta provocarnos[br]a todos 0:02:25.529,0:02:27.609 Y sabe que no le vamos a reñir 0:02:27.819,0:02:32.138 Cuando le digo «bajito»[br](porque arma mucho escándalo), … 0:02:33.428,0:02:36.444 … le parece divertido,[br]y luego habla más alto 0:02:36.444,0:02:38.369 no se consigue gran cosa, … 0:02:38.369,0:02:41.338 … pero ama las bromas,[br]y una le sale la risa 0:02:41.338,0:02:44.288 GABBY GRITA 0:02:44.378,0:02:46.268 ¿Por qué nunca[br]se le riñe? 0:02:47.468,0:02:48.468 Porque es Gabby 0:02:50.308,0:02:52.378 Es que es muy linda 0:02:53.383,0:02:54.543 Cosas que pasan 0:03:03.408,0:03:06.438 Gabby nació con[br]síndrome progeroide neonatal 0:03:07.892,0:03:09.952 Es un síndrome muy raro 0:03:10.022,0:03:11.465 En aquel entonces, ... 0:03:11.605,0:03:14.155 ... cuando nos dieron el diagnóstico, … 0:03:14.155,0:03:18.303 había 70 casos desde 1970 0:03:18.443,0:03:20.554 ¿Qué es lo mejor de tu hermana? 0:03:22.234,0:03:25.785 Que juego con ella y juega conmigo 0:03:26.915,0:03:31.320 No había mucha documentación,[br]lo cual nos frustraba 0:03:32.090,0:03:35.040 La que teníamos era... 0:03:35.710,0:03:37.770 sobre otra... 0:03:38.245,0:03:41.050 ... mutación genética[br]con el mismo nombre 0:03:45.290,0:03:47.090 Algo me rompió el corazón 0:03:47.370,0:03:50.500 Dejamos de hacer caso a los documentos... 0:03:50.633,0:03:53.735 ... que advertían[br]7 meses de esperanza de vida 0:03:55.709,0:03:59.319 A ver, a cualquier madre[br]que lea eso tras dar a luz, … 0:04:00.089,0:04:01.918 … esté o no hormonada, … 0:04:01.918,0:04:03.530 … se le parte el corazón 0:04:03.530,0:04:05.242 — ¡Di hola![br]— ¡Hola! 0:04:05.242,0:04:08.590 — ¡Hola de nuevo![br]— Dile lo que estábamos haciendo 0:04:08.590,0:04:10.150 Cuando regamos la planta 0:04:10.150,0:04:11.770 ¿Qué estábamos haciendo? 0:04:12.310,0:04:14.500 Me llamo Monkey 3 0:04:14.500,0:04:16.902 Di que estábamos regando la planta 0:04:16.902,0:04:17.985 Regar planta 0:04:18.820,0:04:20.146 Eso es, muy bien 0:04:21.370,0:04:25.605 Es muy lista,[br]así que sabe leer palabras sueltas, … 0:04:28.714,0:04:31.792 … pero cuando hay preguntas,[br]la cosa se complica 0:04:32.472,0:04:34.739 No creo que entienda todo todavía 0:04:37.557,0:04:40.540 Yo digo que no, pero[br]quizá me estoy equivocando 0:04:40.540,0:04:41.770 No lo sé 0:04:42.080,0:04:45.717 ¿Te gustan más los perros o los gatos? 0:04:54.787,0:04:56.310 ¿Más? Conejos 0:04:56.840,0:04:58.360 ¿Te gustan los conejos? 0:05:02.461,0:05:04.030 Diré conejos 0:05:04.450,0:05:05.839 ¡A mí también! 0:05:05.839,0:05:07.199 Amo el conejito 0:05:07.939,0:05:09.529 Los conejos molan mucho 0:05:13.099,0:05:16.269 ¡Me encanta Rebecca Liebre! 0:05:16.539,0:05:18.138 ¡Los conejos son lo más! 0:05:18.448,0:05:19.867 Es perfecto 0:05:21.927,0:05:22.927 No lo sé 0:05:24.557,0:05:26.088 ¿Cómo dices? 0:05:26.818,0:05:28.758 La radio está asquerosa 0:05:28.968,0:05:30.128 Vaya, ¿asquerosa? 0:05:30.408,0:05:33.158 ¿Qué haces cuando[br]no le entiendes bien? 0:05:33.158,0:05:37.810 Intento repetirlo. Cuando era más pequeña[br]solía frustrarse mucho, ... 0:05:37.810,0:05:39.200 … y empezaba a llorar 0:05:39.200,0:05:43.300 Ahora, repite una y otra vez[br]hasta que yo le repita lo mismo 0:05:43.300,0:05:47.290 Si me equivoco, dice que no y sigue, … 0:05:47.290,0:05:51.073 … así que, o la cojo al vuelo,[br]o la cosa va para largo 0:05:51.913,0:05:53.469 Tengo otra preguntita 0:05:55.089,0:05:56.100 ¿Lista? 0:05:57.780,0:06:00.692 ¿Te gusta más[br]el color verde o el color azul? 0:06:02.705,0:06:04.340 Verde o conejo 0:06:04.470,0:06:06.240 Mi color conejo 0:06:08.680,0:06:10.560 ¿Te gustan los de colores? 0:06:11.460,0:06:13.549 Conejitos, sí 0:06:16.709,0:06:18.009 ¡Son lo mejor! 0:06:18.499,0:06:21.512 — ¿Te gusta pensar en conejitos?[br]— Es un placer 0:06:22.221,0:06:23.419 ¿Ah sí? 0:06:24.469,0:06:26.680 Yo hacer el bebé 0:06:28.820,0:06:30.140 ¿En serio? 0:06:31.660,0:06:32.900 ¡Eso es increíble! 0:06:34.270,0:06:36.975 Rosie es una chica, … 0:06:37.455,0:06:39.585 … y el conejito es un chico 0:06:40.185,0:06:41.510 ¡No lo sabía! 0:06:41.510,0:06:42.650 Rabbit es un... 0:06:43.750,0:06:45.432 ¡Gracias por contármelo! 0:06:45.919,0:06:47.549 Me gusta contarte 0:06:47.549,0:06:48.688 ¡Qué guay! 0:06:50.048,0:06:51.389 Bebé ya viene 0:06:52.099,0:06:54.820 Tiene un gran repertorio de... 0:06:54.820,0:06:55.820 … frases, … 0:06:56.570,0:06:59.078 … y memoriza las cosas muy rápidamente 0:07:02.698,0:07:03.699 ¡Ganas! 0:07:04.549,0:07:07.539 Ser el padre de Gabby ha cambiado[br]la forma en que ves el mundo? 0:07:07.539,0:07:08.937 Absolutamente, sí 0:07:08.937,0:07:09.709 ¿Cómo? 0:07:10.699,0:07:12.790 Creo que de varias maneras 0:07:13.664,0:07:15.290 Claro, cuando nació… 0:07:15.970,0:07:19.351 … traía consigo[br]algunos desafíos y cosas que... 0:07:21.191,0:07:25.540 … le obstaculizan un poco,[br]pero creo que eso reprograma tu vida 0:07:25.840,0:07:27.700 Ves lo que realmente importa 0:07:28.270,0:07:29.270 ¿Qué pasa? 0:07:29.270,0:07:30.310 Números 0:07:30.740,0:07:32.550 ¿Quieres jugar con ellos? 0:07:34.260,0:07:35.270 ¿Puedo bajarla? 0:07:35.270,0:07:36.270 Sí, claro 0:07:36.270,0:07:38.282 Pienso en la perspectiva 0:07:38.522,0:07:39.520 Al final, ... 0:07:40.030,0:07:43.500 … te das cuenta de lo que es[br]más importante en la vida 0:07:44.070,0:07:45.300 Sin duda, el amor 0:07:45.470,0:07:49.257 ¿Cómo afecta[br]el síndrome progeroide neonatal a Gabby? 0:07:50.460,0:07:52.947 Le impide tener... 0:07:53.687,0:07:56.250 … cualquier tipo de grasa, … 0:07:56.250,0:07:57.610 … no tiene dientes, … 0:07:59.320,0:08:02.249 … sus huesos[br]no son tan gruesos ni fuertes… 0:08:02.249,0:08:05.230 Nació con un defecto congénito[br]en la rodilla... 0:08:05.230,0:08:07.433 … del que la operamos varias veces 0:08:08.960,0:08:12.350 Por lo demás, es una niña inteligente 0:08:12.350,0:08:13.400 Siéntate 0:08:16.510,0:08:18.730 — ¿Tú cuidas a tu hermana?[br]— ¡Sí! 0:08:20.010,0:08:22.740 ¿Qué sientes cuando cuidas de tu hermana? 0:08:25.020,0:08:26.020 Siento... 0:08:28.940,0:08:30.070 ... ¿alegría? 0:08:34.260,0:08:36.850 ¿Me estás imitando? 0:08:38.880,0:08:40.090 Al tato, creo 0:08:40.940,0:08:42.980 Me encanta hacer mueca 0:08:43.730,0:08:45.949 ¿Qué pasó cuando nació Gabby? 0:08:47.239,0:08:49.600 Fue duro. No teníamos un diagnóstico 0:08:52.840,0:08:56.309 A las 20 semanas vimos[br]que el feto no venía bien 0:08:56.309,0:08:57.555 Vimos una... 0:08:57.555,0:08:59.439 … anormalidad en el cráneo, … 0:08:59.779,0:09:02.507 … un posible problema del corazón, ... 0:09:02.507,0:09:03.507 … y era pequeña 0:09:05.139,0:09:09.420 Fuimos, hicimos todas las pruebas,[br]no sabían decirnos lo que pasaba 0:09:10.050,0:09:11.700 Así que cuando la tuve... 0:09:13.710,0:09:16.870 — ... estábamos perdidos[br]— Hay muchas cosas que... 0:09:16.940,0:09:18.300 … no puedes controlar 0:09:18.350,0:09:23.080 y no sabes adónde ir, qué hacer,[br]y a veces no encuentras respuestas 0:09:23.810,0:09:26.860 Buscas lo que sí puedes controlar, … 0:09:27.080,0:09:30.270 … y así es como amas a tus hijos,[br]y ellos a ti 0:09:30.910,0:09:33.670 Creo que eso me ha cambiado muchísimo 0:09:34.880,0:09:35.970 Quiero mucho a mami 0:09:38.020,0:09:39.251 ¿Por qué quieres a mami? 0:09:39.490,0:09:41.587 Quiero mucho a mamá 0:09:42.227,0:09:43.434 Gabby, te quiero 0:09:45.530,0:09:46.530 Te quiero 0:09:47.410,0:09:48.540 No, yo te quiero más 0:09:51.510,0:09:53.347 Cada día trae algo nuevo, … 0:09:53.877,0:09:56.400 … una nueva meta[br]que puede consiguir, … 0:09:57.020,0:09:59.050 … algo que acaba de aprender, … 0:09:59.050,0:10:00.410 … una nueva aventura 0:10:00.410,0:10:01.580 Escribe «cat» 0:10:02.010,0:10:04.614 ¿Le enseñas a Chris cómo escribes «cat»? 0:10:05.184,0:10:06.500 Escribe «cat» 0:10:10.870,0:10:12.740 ¿Sabes escribir «cat»? 0:10:19.890,0:10:23.210 Creo que me hace sentir[br]más orgulloso por... 0:10:24.040,0:10:27.170 ... podría celebrar[br]que ha salido de todas sus... 0:10:27.170,0:10:30.470 … operaciones y superado[br]todos sus retos, pero... 0:10:30.490,0:10:34.980 ... lo que más me enorgullece[br]es lo más cotidiano de cualquier niño 0:10:36.080,0:10:37.320 ama a su familia, … 0:10:37.320,0:10:38.700 … es buena hermana… 0:10:38.700,0:10:41.070 Juguemos a algo hoy 0:10:41.610,0:10:43.080 Hola, hermano, hola 0:10:43.410,0:10:45.820 Sabe dar cariño, … 0:10:46.900,0:10:48.530 … puede escuchar, … 0:10:49.200,0:10:50.990 … muestra interés por cosas 0:10:51.590,0:10:52.630 Hola, mamá 0:10:53.060,0:10:54.890 Sabes deletrear 0:10:55.090,0:10:56.520 ¿Sabes deletrear «hop»? 0:11:00.630,0:11:01.790 ¡Muy bien! 0:11:02.650,0:11:04.630 ¡H, O, P! ¡increíble! 0:11:07.880,0:11:09.310 Eres muy inteligente 0:11:09.950,0:11:11.490 Muy inteligente 0:11:11.990,0:11:12.874 Sabes... 0:11:13.167,0:11:14.147 … deletrear 0:11:15.740,0:11:17.340 ¡Sé deletrear!