Primero, ¿os enseño cómo va?
Aquí veréis una pequeña pantallita
Gabby, mira
¿Quién es ese de ahí?
Gabby…
… y el tato
Esta va para ti, Gabby. ¿Lista?
¿Él quién es?
El tato
¿Cómo es tu tato?
Tato, te quiero
— ¿Vas...
— Cantar
¿Vas a cantar?
¿Cuál quieres?
"A little bunny rabbit"
¿Te gusta cantar?
Sí, mamá
Cinco monitos saltando en el colchón
Uno al caerse se hizo un chichón
Te lo pasas pipa con ella
La pongo en la cama...
… para dormir, …
… y no para de moverse
Puede estar 2 horas
haciendo de las suyas
Es divertido sentarse y verla
por el monitor
GABBY CANTA "CINCO MONITOS"
¿Sería correcto decir que es feliz?
Sí
Uno de nuestros objetivos era
asegurarnos de que lo fuera
Rezábamos por que fuera feliz
y lo hemos conseguido
Cinco monitos saltando en el colchón
¿A que estuvo guay?
Cantemos "Cinco Monitos" otra vez
No para quieta
Gracias a Dios que es tan pequeña
y puedo manejarla
Suele obedecerme
Siéntate
Por favor
¿Es testaruda?
Sí...
… lo es
Y es divertido verla jugar,
tan chiquitita
saber qué piensa
y qué le gusta
Es muy imprevisible, y eso
es divertido
Siéntate
¿Puedo preguntarte 3 preguntas
a ti y al tato?
No me voy a sentar
Estaba aquí con su hermano...
… fue a la puerta
y fingía estar abriéndola
para irritar a su hermano...
pero no la abría
Tocaba el pomo y reía
¿Le gusta provocarlo?
Sí. Le gusta provocarnos
a todos
Y sabe que no le vamos a reñir
Cuando le digo «bajito»
(porque arma mucho escándalo)
le parece divertido, y luego habla más alto
no se consigue gran cosa
pero ama las bromas,
y una le sale la risa
GABBY GRITA
¿Por qué nunca
se le riñe?
Porque es Gabby
Es que es muy linda
Cosas que pasan
Gabby nació con
síndrome progeroide neonatal
Es un síndrome muy raro
En aquel entonces...
... cuando nos dieron el diagnóstico
había 70 casos desde 1970
¿Qué es lo mejor de tu hermana?
Que juego con ella y juega conmigo
No hay mucha documentación,
lo cual nos frustraba
la que teníamos era...
sobre otra...
... mutación genética
con el mismo nombre
Algo me rompió el corazón
Dejamos de hacer caso a los documentos...
... que advertían
7 meses de esperanza de vida
A ver, cualquier madre
que lea eso al dar a luz
esté o no hormonada
se te parte el corazón
— ¡Di hola!
— ¡Hola!
— ¡Hola de nuevo!
— Dile lo que estábamos haciendo
Cuando regamos la planta
¿Qué estábamos haciendo?
Me llamo Monkey 3
Di que estábamos regando la planta
Regar planta
Eso es, buen trabajo
Es muy lista,
así que sabe leer palabras sueltas
pero si le preguntas algo,
la cosa se complica
No creo que entienda todo todavía
yo digo que no, pero
quizá me estoy equivocando
No lo sé
¿Te gustan más los perros o los gatos?
¿Más? Conejos
¿Te gustan los conejos?
Diré conejos
¡A mí también!
Amo el conejo
Los conejos molan mucho
¡Me encanta Rebecca Liebre!
¡Los conejos son lo más!
Es perfecto
No lo sé
¿Cómo dices?
La radio está asquerosa
Ostras, ¿asquerosa?
¿Qué haces cuando
no le entiendes bien?
Intento repetirlo. Cuando era más pequeña
solía frustrarse mucho...
… y empezaba a llorar
Ahora repite una y otra vez
hasta que yo le repita lo mismo
Si me equivoco, dice que no y sigue, …
… así que, o la cojo al vuelo,
o la cosa va para largo
Tengo otra preguntita
¿Lista?
¿Te gusta más
el color verde o el color azul?
Verde o conejo
Mi color conejo
¿Te gustan los de colores?
Conejitos, sí
¡Son lo mejor!
— ¿Te gusta pensar en conejitos?
— Es un placer
¿Ah sí?
Yo hacer el bebé
¿En serio?
¡Eso es increíble!
Rosie es una chica
y el conejito es un chico
No lo sabía!
Rabbit es un...
¡Gracias por contármelo!
Me gusta contarte
¡Qué guay!
Bebé ya viene
Tiene un gran repertorio de...
… frases
y memoriza las cosas muy rápidamente
¡Ganas!
Ser el padre de Gabby ha cambiado
la forma en que ves el mundo?
Absolutamente, sí
¿Cómo?
Creo que de varias maneras
Claro, cuando nació…
traía consigo
algunos desafíos y cosas que...
… le obstaculizan un poco,
pero creo que eso reprograma tu vida
Ves lo que realmente importa
¿Qué pasa?
Números
¿Quieres jugar con ellos?
¿Puedo bajarla?
Sí, claro
Pienso en la perspectiva
Al final...
… te das cuenta de lo que es
más importante en la vida
Sin duda, el amor
¿Cómo afecta
el síndrome progeroide neonatal a Gabby?
Le impide tener...
… cualquier tipo de grasa
No tiene dientes
Sus huesos no son tan gruesos ni fuertes
Nació con un defecto congénito
en la rodilla...
… del que la operamos varias veces
Por lo demás, es una niña inteligente
Siéntate
— ¿Tú cuidas a tu hermana?
— ¡Sí!
¿Qué sientes cuando cuidas de tu hermana?
Siento...
... ¿alegría?
¿Me estás imitando?
Al tato, creo
Me encanta hacer mueca
¿Qué pasó cuando nació Gabby?
Fue duro. No teníamos un diagnóstico
A las 20 semanas vimos
que el feto no venía bien
Vimos una...
… anormalidad en el cráneo
un posible problema del corazón...
… y era pequeña
Fuimos, hicimos todas las pruebas,
no sabían decirnos lo que pasaba
Así que cuando la tuve...
— ... estábamos perdidos
— Hay muchas cosas que...
… no puedes controlar
y no sabes adónde ir, qué hacer,
y a veces no encuentras respuestas
buscas lo que sí puedes controlar
y así es como amas a tus hijos,
y ellos te devuelven ese amor
creo que eso me ha cambiado muchísimo
Quiero mucho a mami
¿Por qué quieres a mami?
Quiero mucho a mamá
Gabby, te quiero
Te quiero
No, yo te quiero más
Cada día trae algo nuevo, …
… una nueva meta
que puede consiguir, …
… algo que acaba de aprender, …
… una nueva aventura
Escribe «cat»
¿Le enseñas a Chris cómo escribes «cat»?
Escribe «cat»
¿Sabes escribir «cat»?
Creo que me hace sentir
más orgulloso por...
... podría celebrar
que ha salido de todas sus...
… operaciones y superado
todos sus retos, pero...
... lo que más me enorgullece
es lo más cotidiano de cualquier niño
ama a su familia,…
… es buena hermana…
Juguemos a algo hoy
Hola, hermano, hola
Puede dar cariño
puede escuchar
Muestra interés por cosas
Hola, mamá
Sabes deletrear
¿Sabes deletrear «hop»?
¡Muy bien!
¡H, O, P! ¡increíble!
Eres muy inteligente
Muy inteligente
Sabes...
… deletrear
¡Sé deletrear!