WEBVTT 00:00:00.080 --> 00:00:02.113 ¿Quieren ver cómo es, antes de empezar? 00:00:03.208 --> 00:00:05.873 Si miran aquí veréis una pequeña pantalla 00:00:06.189 --> 00:00:07.279 Gabby, mira 00:00:07.279 --> 00:00:08.800 ¿Quién es ese de ahí? 00:00:10.540 --> 00:00:11.270 Gabby… 00:00:11.449 --> 00:00:12.589 … y hermano 00:00:12.819 --> 00:00:14.849 La primera pregunta es para ti, Gabby. Lista? 00:00:16.289 --> 00:00:17.390 ¿Él quién es? 00:00:18.110 --> 00:00:19.030 Hermano 00:00:19.780 --> 00:00:21.280 ¿Cómo es tu hermano? 00:00:23.310 --> 00:00:24.610 Hermano, te quiero 00:00:24.610 --> 00:00:25.353 Vas a... 00:00:25.353 --> 00:00:26.097 ¡Yo canto! 00:00:26.097 --> 00:00:26.990 ¿Vas a cantar? 00:00:26.990 --> 00:00:27.690 Cantar 00:00:27.690 --> 00:00:28.659 ¿Qué quieres cantar? 00:00:28.659 --> 00:00:30.099 A little bunny rabbit 00:00:30.099 --> 00:00:31.220 ¿Te gusta cantar? 00:00:31.220 --> 00:00:32.570 Sí, mamá 00:00:33.430 --> 00:00:35.950 Cinco monitos saltando en el colchón 00:00:35.950 --> 00:00:39.570 Uno al caerse se hizo un chichón 00:00:39.730 --> 00:00:41.629 Te lo pasas pipa cuando ves lo que hace 00:00:41.629 --> 00:00:44.279 Cuando la pongo en la cama para dormir 00:00:45.709 --> 00:00:47.499 no para de moverse 00:00:47.549 --> 00:00:50.164 y está como dos horas haciendo de las suyas en la cama 00:00:50.164 --> 00:00:53.697 y es divertido sentarse en el monitor y ver lo que va a hacer 00:00:53.776 --> 00:00:58.367 Gabby canta Cinco Monitos 00:00:58.410 --> 00:01:00.970 ¿Estaría bien decir que Gabby es feliz? 00:01:01.450 --> 00:01:02.210 Sí 00:01:03.790 --> 00:01:08.090 Y eso era muy importante, porque queríamos asegurarnos de que tendríamos una hija feliz 00:01:08.650 --> 00:01:11.910 Rezábamos por que así fuera 00:01:11.910 --> 00:01:13.440 y lo hemos conseguido 00:01:14.720 --> 00:01:17.630 Cinco monitos saltando en el colchón 00:01:18.140 --> 00:01:19.939 ¿A que estuvo guay? 00:01:19.939 --> 00:01:22.259 ¡Cantemos Cinco Monitos otra vez! 00:01:25.759 --> 00:01:27.090 Es un culo inquieto 00:01:28.760 --> 00:01:33.960 Y gracias a Dios que es tan pequeña y puedo manejarla. Suele obedecerme 00:01:33.960 --> 00:01:35.070 ¿Puedes sentarte? 00:01:36.420 --> 00:01:37.290 ¿Por favor? 00:01:45.200 --> 00:01:48.399 ¿Gabby es testaruda? 00:01:48.399 --> 00:01:50.799 Sí. Lo es 00:01:50.799 --> 00:01:51.920 Y es divertido verla jugar, tan chiquitita, saber qué piensa, qué le interesa... 00:01:51.920 --> 00:01:54.079 Es divertido verla, porque con ella todo es imprevisible 00:01:54.079 --> 00:01:55.040 Siéntate 00:01:55.040 --> 00:01:56.479 ¿Puedo preguntarles a ti y a tu hermano 3 preguntas? 00:01:56.479 --> 00:01:59.600 No me voy a sentar 00:01:59.600 --> 00:02:01.360 Cuando Gabby estaba aquí con su hermano, fue a la puerta y fingió estar abriéndola 00:02:01.360 --> 00:02:04.479 porque al hermano le molestaba 00:02:07.439 --> 00:02:09.440 pero no la abría, solo tocaba el pomo y se reía 00:02:09.440 --> 00:02:10.560 Sí 00:02:10.560 --> 00:02:12.560 ¿Le gusta provocarlo? 00:02:12.560 --> 00:02:14.319 Sí. Le encanta provocar a todo el mundo 00:02:14.319 --> 00:02:15.760 Y sabe que nadie le va a castigar, así que... 00:02:15.760 --> 00:02:17.920 Cuando le digo «en silencio» (porque es la típica que grita) 00:02:17.920 --> 00:02:18.879 le parece divertido que le diga «en silencio», y luego habla más alto 00:02:18.879 --> 00:02:23.840 así que no sale muy bien, pero ella ama las bromas, y una le sale la risa 00:02:25.360 --> 00:02:27.840 Gabby grita 00:02:27.840 --> 00:02:29.920 ¿Por qué nunca se le castiga por nada? 00:02:29.920 --> 00:02:30.400 Porque es Gabby 00:02:30.400 --> 00:02:33.599 Es que es muy linda. Cosas que pasan 00:02:33.599 --> 00:02:34.959 Gabby nació con síndrome progeroide neonatal 00:02:34.959 --> 00:02:35.599 Es un síndrome muy raro 00:02:35.599 --> 00:02:38.640 Cuando nos dieron el diagnóstico había 70 casos desde 1970 00:02:38.640 --> 00:02:40.560 Según tú, ¿qué es lo mejor de tu hermana? 00:02:40.560 --> 00:02:43.040 Que juego con ella y juega conmigo 00:02:44.239 --> 00:02:45.760 No hay mucha documentación, lo cual nos frustraba 00:02:45.760 --> 00:02:47.280 porque la información que estábamos leyendo era sobre la otra mutación genética bajo el mismo nombre 00:02:47.280 --> 00:02:50.400 Algo que me rompió el alma fue leer en la información que nos dieron, que la esperanza de vida sería de 7 meses 00:02:50.400 --> 00:02:53.360 Y eso.... 00:02:53.360 --> 00:02:55.840 A ver, cualquier madre que acabe de dar a luz y lea eso 00:03:03.599 --> 00:03:05.840 esté o no hormonada 00:03:05.840 --> 00:03:07.680 se te cae el alma a los pies 00:03:07.680 --> 00:03:12.080 ¿Les dices «¡hola!»? 00:03:12.080 --> 00:03:15.200 ¡Hola! 00:03:15.200 --> 00:03:18.800 ¡Me alegro de volver a verte! 00:03:18.800 --> 00:03:22.400 ¿Le dices a Chris lo que estábamos haciendo? 00:03:25.910 --> 00:03:28.950 Cuando regamos la planta 00:03:29.980 --> 00:03:31.339 ¿Qué estábamos haciendo? 00:03:31.339 --> 00:03:33.260 Me llamo Monkey 3 00:03:33.260 --> 00:03:35.020 ¿Les dices «estábamos regando la planta»? 00:03:35.020 --> 00:03:36.540 Regar planta 00:03:36.540 --> 00:03:38.620 ¿Regar plantas? 00:03:40.140 --> 00:03:40.780 Regar planta 00:03:40.780 --> 00:03:44.140 Eso es, buen trabajo 00:03:44.140 --> 00:03:46.460 Es muy lista, así que sabe leer palabras sueltas 00:03:46.460 --> 00:03:48.939 pero si le preguntas algo, ya es más complicado 00:03:49.129 --> 00:03:53.049 No creo que lo entienda todo todavía 00:03:53.049 --> 00:03:54.170 eso es lo que yo creo, pero a lo mejor se puede estar riendo de nosotros 00:03:54.170 --> 00:03:55.769 No lo sé 00:03:55.769 --> 00:03:57.450 ¿Te gustan más los perros o los gatos? 00:03:57.450 --> 00:04:01.370 ¿Más? Conejos. 00:04:01.370 --> 00:04:04.330 ¿Te gustan los conejos? 00:04:04.330 --> 00:04:06.240 Conejitos 00:04:06.240 --> 00:04:09.520 ¿Más? Conejos 00:04:09.520 --> 00:04:12.320 Diré conejos 00:04:12.320 --> 00:04:15.440 ¡También me encantan los conejos! 00:04:15.440 --> 00:04:20.080 Me encanta el conejo 00:04:20.080 --> 00:04:22.319 Los conejos son muy guays 00:04:22.319 --> 00:04:23.360 ¡Me encanta Rebecca Liebre! 00:04:23.360 --> 00:04:26.720 ¡Los conejos son lo mejor! 00:04:26.780 --> 00:04:29.820 Es perfecto 00:04:29.820 --> 00:04:35.260 No lo sé 00:04:35.260 --> 00:04:37.420 ¿Qué quieres decir? 00:04:37.420 --> 00:04:38.300 La radio está asquerosa 00:04:38.300 --> 00:04:40.540 ¿asquerosa? 00:04:40.790 --> 00:04:41.670 ¿Qué haces cuando no estás segura de estar entendiendo a Gabby? 00:04:42.030 --> 00:04:45.790 Intento repetirlo. Cuando era más pequeña solía frustrarse mucho y empezaba a llorar 00:04:46.660 --> 00:04:47.380 Ahora repite las cosas una y otra vez hasta que yo se la repito a ella 00:04:48.200 --> 00:04:51.239 Si me equivoco, dice «no» y sigue, 00:04:56.379 --> 00:04:57.099 así que, o la cojo al vuelo, o la cosa va para largo 00:04:57.899 --> 00:05:01.420 Tengo otra pregunta para ti 00:05:04.389 --> 00:05:09.509 ¿Estás preparada? 00:05:11.449 --> 00:05:14.490 ¿Qué te gusta más? ¿El color verde o el color azul? 00:05:15.529 --> 00:05:18.780 Verde o conejo. Mi color conejo 00:05:21.610 --> 00:05:24.660 Mi color conejo es azul 00:05:25.959 --> 00:05:30.280 ¿Te gustan los conejos de colores? 00:05:30.280 --> 00:05:34.680 Conejitos, sí 00:05:34.990 --> 00:05:36.430 Conejitos 00:05:36.430 --> 00:05:38.830 ¡Los conejos son lo mejor! 00:05:38.830 --> 00:05:40.350 ¿Te gusta pensar en conejos? 00:05:40.350 --> 00:05:43.390 Es un placer 00:05:43.390 --> 00:05:45.310 ¿Es un placer? 00:05:45.310 --> 00:05:47.069 Yo hacer el bebé. Yo hacer el bebé 00:05:47.069 --> 00:05:48.910 ¿En serio? 00:05:48.910 --> 00:05:52.270 ¡Eso es increíble! 00:05:52.270 --> 00:05:54.190 Rosie es una chica y el conejo es un chico 00:05:54.190 --> 00:05:56.590 No lo sabía! 00:05:56.590 --> 00:05:58.030 Rabbit es un... 00:05:58.030 --> 00:06:01.710 Gracias por contármelo! 00:06:01.710 --> 00:06:05.390 Me gusta contarte 00:06:05.390 --> 00:06:06.970 ¡Qué guay! 00:06:09.409 --> 00:06:10.709 Ya viene el bebé 00:06:10.709 --> 00:06:14.309 Tiene un gran repertorio de frases 00:06:14.309 --> 00:06:17.589 y memoriza las cosas muy rápidamente 00:06:17.690 --> 00:06:20.090 Ganas! 00:06:20.090 --> 00:06:22.650 Ser el padre de Gabby ha cambiado la forma en que ves el mundo? 00:06:24.370 --> 00:06:25.410 Absolutamente, sí 00:06:25.800 --> 00:06:30.279 ¿De qué manera? 00:06:30.429 --> 00:06:33.709 Creo que de varias maneras. 00:06:33.709 --> 00:06:37.149 Cuando Gabby nació, traía consigo algunos desafíos y cosas que le complican un poco la vida pero creo que eso te hace ver la vida con perspectiva 00:06:37.149 --> 00:06:42.188 Qué es lo que importa en realidad 00:06:42.188 --> 00:06:45.789 ¿Qué pasa? 00:06:45.789 --> 00:06:48.589 Números 00:06:48.589 --> 00:06:50.668 ¿Quieres jugar con los números? 00:06:50.668 --> 00:06:52.109 ¿Puedo bajarla? 00:06:52.109 --> 00:06:56.429 Sí, claro 00:06:56.429 --> 00:07:00.589 Sí, pienso en la perspectiva 00:07:00.589 --> 00:07:03.149 Al final te das cuenta de lo que es más importante en la vida 00:07:03.149 --> 00:07:05.549 Es el amor 00:07:05.549 --> 00:07:08.350 ¿Cómo afecta el síndrome progeroide neonatal a Gabby? 00:07:08.350 --> 00:07:10.830 Le impide tener cualquier tipo de grasa. Tampoco tiene dientes 00:07:10.830 --> 00:07:11.950 Hace que sus huesos sean más finos y frágiles 00:07:11.950 --> 00:07:15.470 Nació con un defecto congénito en la rodilla, del que la operamos varias veces 00:07:15.470 --> 00:07:17.550 Por lo demás es una niña inteligente 00:07:17.550 --> 00:07:19.950 Siéntate. Siéntate 00:07:19.950 --> 00:07:22.429 ¿Tú cuidas a tu hermana? 00:07:22.429 --> 00:07:23.390 Sí 00:07:23.390 --> 00:07:26.429 ¿Cómo te sientes cuando cuidas de tu hermana? 00:07:26.429 --> 00:07:28.029 Me siento... 00:07:28.029 --> 00:07:29.309 ... ¿ilusionado? 00:07:29.309 --> 00:07:32.510 ¿Acabas de hacerme una carantoña? 00:07:32.550 --> 00:07:35.830 A hermano, creo 00:07:35.830 --> 00:07:36.550 Me encanta hacer carantoña 00:07:36.550 --> 00:07:40.399 ¿Cómo fueron los primeros momentos con Gabby? 00:07:40.399 --> 00:07:42.390 Fueron duros. No teníamos un diagnóstico 00:07:42.390 --> 00:07:43.909 A las 20 semanas nos dimos cuenta de que el feto no venía bien 00:07:43.909 --> 00:07:45.670 Vimos una anormalidad en el cráneo 00:07:45.670 --> 00:07:47.590 un posible problema del corazón, y el feto no crecía mucho 00:07:47.590 --> 00:07:49.909 Entonces fuimos e hicimos todas las pruebas. Desde el hospital no sabían decirnos lo que pasaba 00:07:49.909 --> 00:07:50.950 Así que cuando la tuve... 00:07:50.950 --> 00:07:54.310 ... no sabíamos qué hacer 00:07:57.540 --> 00:08:00.820 Hay muchas cosas que no puedes controlar 00:08:00.820 --> 00:08:05.620 y no sabes adónde ir, qué hacer, y a veces no encuentras respuestas 00:08:05.620 --> 00:08:08.979 buscas lo que sí puedes controlar 00:08:08.979 --> 00:08:10.579 y así es como amas a tus hijos, y ellos te devuelven ese amor 00:08:10.579 --> 00:08:12.419 creo que eso me ha cambiado muchísimo 00:08:12.419 --> 00:08:14.660 Quiero mucho a mami 00:08:14.660 --> 00:08:17.780 ¿Por qué quieres a mami? 00:08:17.780 --> 00:08:21.620 Quiero mucho a mamá. Gabby, te quiero 00:08:21.620 --> 00:08:24.579 Te quiero 00:08:24.579 --> 00:08:25.220 No, yo te quiero más 00:08:25.780 --> 00:08:28.979 Cada día trae algo nuevo. Cada día trae una nueva meta que puede consiguir 00:08:28.979 --> 00:08:31.620 Cada día trae algo nuevo que ha aprendido. Cada día es una nueva aventura 00:08:32.569 --> 00:08:36.409 ¿Deletreas «cat»? 00:08:36.409 --> 00:08:39.289 ¿Le enseñas a Chris cómo deletreas «cat»? 00:08:39.289 --> 00:08:42.410 Deletrea «cat» 00:08:42.410 --> 00:08:44.809 ¿Puedes deletrear la palabra «cat»? 00:08:44.809 --> 00:08:47.289 Creo que estoy más orgulloso de Gabby por... 00:08:49.669 --> 00:08:51.029 ... podría decir que estoy orgulloso de que haya superado todas las operaciones que ha tenido 00:08:51.029 --> 00:08:54.230 y los desafíos que se ha encontrado 00:08:54.230 --> 00:08:55.269 pero creo que estoy más orgulloso de las cosas básicas del día a día por las que cualquier hijo te haría sentir orgulloso… 00:08:55.269 --> 00:08:59.110 … de que ama a su familia… 00:08:59.110 --> 00:09:00.709 … de que es buena hermana 00:09:00.709 --> 00:09:02.550 Juguemos juntos hoy 00:09:02.550 --> 00:09:06.390 Hola, hermano, hola 00:09:06.480 --> 00:09:10.880 Puede dar cariño, puede escuchar 00:09:10.880 --> 00:09:12.799 Muestra interés por cosas 00:09:12.799 --> 00:09:14.239 Hola, mamá. Deletreas 00:09:14.239 --> 00:09:15.280 ¿Deletras «hop»? 00:09:15.280 --> 00:09:18.480 ¡Muy bien! 00:09:18.480 --> 00:09:21.199 H, O, P, ¡increíble! 00:09:21.199 --> 00:09:22.160 Eres muy inteligente 00:09:22.160 --> 00:09:23.840 Muy inteligente 00:09:23.840 --> 00:09:25.920 Deletreas 00:09:25.920 --> 00:09:26.720 Deletreo