¿Quieren ver cómo es, antes de empezar?
Si miran aquí veréis una pequeña pantalla
Gabby, mira
¿Quién es ese de ahí?
Gabby…
… y hermano
La primera pregunta es para ti, Gabby. Lista?
¿Él quién es?
Hermano
¿Cómo es tu hermano?
Hermano, te quiero
Vas a...
¡Yo canto!
¿Vas a cantar?
Cantar
¿Qué quieres cantar?
A little bunny rabbit
¿Te gusta cantar?
Sí, mamá
Cinco monitos saltando en el colchón
Uno al caerse se hizo un chichón
Te lo pasas pipa cuando ves lo que hace
Cuando la pongo en la cama para dormir
no para de moverse
y está como dos horas haciendo de las suyas en la cama
y es divertido sentarse en el monitor y ver lo que va a hacer
Gabby canta Cinco Monitos
¿Estaría bien decir que Gabby es feliz?
Sí
Y eso era muy importante, porque queríamos asegurarnos de que tendríamos una hija feliz
Rezábamos por que así fuera
y lo hemos conseguido
Cinco monitos saltando en el colchón
¿A que estuvo guay?
¡Cantemos Cinco Monitos otra vez!
Es un culo inquieto
Y gracias a Dios que es tan pequeña y puedo manejarla. Suele obedecerme
¿Puedes sentarte?
¿Por favor?
¿Gabby es testaruda?
Sí. Lo es
Y es divertido verla jugar, tan chiquitita, saber qué piensa, qué le interesa...
Es divertido verla, porque con ella todo es imprevisible
Siéntate
¿Puedo preguntarles a ti y a tu hermano 3 preguntas?
No me voy a sentar
Cuando Gabby estaba aquí con su hermano, fue a la puerta y fingió estar abriéndola
porque al hermano le molestaba
pero no la abría, solo tocaba el pomo y se reía
Sí
¿Le gusta provocarlo?
Sí. Le encanta provocar a todo el mundo
Y sabe que nadie le va a castigar, así que...
Cuando le digo «en silencio» (porque es la típica que grita)
le parece divertido que le diga «en silencio», y luego habla más alto
así que no sale muy bien, pero ella ama las bromas, y una le sale la risa
Gabby grita
¿Por qué nunca se le castiga por nada?
Porque es Gabby
Es que es muy linda. Cosas que pasan
Gabby nació con síndrome progeroide neonatal
Es un síndrome muy raro
Cuando nos dieron el diagnóstico había 70 casos desde 1970
Según tú, ¿qué es lo mejor de tu hermana?
Que juego con ella y juega conmigo
No hay mucha documentación, lo cual nos frustraba
porque la información que estábamos leyendo era sobre la otra mutación genética bajo el mismo nombre
Algo que me rompió el alma fue leer en la información que nos dieron, que la esperanza de vida sería de 7 meses
Y eso....
A ver, cualquier madre que acabe de dar a luz y lea eso
esté o no hormonada
se te cae el alma a los pies
¿Les dices «¡hola!»?
¡Hola!
¡Me alegro de volver a verte!
¿Le dices a Chris lo que estábamos haciendo?
Cuando regamos la planta
¿Qué estábamos haciendo?
Me llamo Monkey 3
¿Les dices «estábamos regando la planta»?
Regar planta
¿Regar plantas?
Regar planta
Eso es, buen trabajo
Es muy lista, así que sabe leer palabras sueltas
pero si le preguntas algo, ya es más complicado
No creo que lo entienda todo todavía
eso es lo que yo creo, pero a lo mejor se puede estar riendo de nosotros
No lo sé
¿Te gustan más los perros o los gatos?
¿Más? Conejos.
¿Te gustan los conejos?
Conejitos
¿Más? Conejos
Diré conejos
¡También me encantan los conejos!
Me encanta el conejo
Los conejos son muy guays
¡Me encanta Rebecca Liebre!
¡Los conejos son lo mejor!
Es perfecto
No lo sé
¿Qué quieres decir?
La radio está asquerosa
¿asquerosa?
¿Qué haces cuando no estás segura de estar entendiendo a Gabby?
Intento repetirlo. Cuando era más pequeña solía frustrarse mucho y empezaba a llorar
Ahora repite las cosas una y otra vez hasta que yo se la repito a ella
Si me equivoco, dice «no» y sigue,
así que, o la cojo al vuelo, o la cosa va para largo
Tengo otra pregunta para ti
¿Estás preparada?
¿Qué te gusta más? ¿El color verde o el color azul?
Verde o conejo. Mi color conejo
Mi color conejo es azul
¿Te gustan los conejos de colores?
Conejitos, sí
Conejitos
¡Los conejos son lo mejor!
¿Te gusta pensar en conejos?
Es un placer
¿Es un placer?
Yo hacer el bebé. Yo hacer el bebé
¿En serio?
¡Eso es increíble!
Rosie es una chica y el conejo es un chico
No lo sabía!
Rabbit es un...
Gracias por contármelo!
Me gusta contarte
¡Qué guay!
Ya viene el bebé
Tiene un gran repertorio de frases
y memoriza las cosas muy rápidamente
Ganas!
Ser el padre de Gabby ha cambiado la forma en que ves el mundo?
Absolutamente, sí
¿De qué manera?
Creo que de varias maneras.
Cuando Gabby nació, traía consigo algunos desafíos y cosas que le complican un poco la vida pero creo que eso te hace ver la vida con perspectiva
Qué es lo que importa en realidad
¿Qué pasa?
Números
¿Quieres jugar con los números?
¿Puedo bajarla?
Sí, claro
Sí, pienso en la perspectiva
Al final te das cuenta de lo que es más importante en la vida
Es el amor
¿Cómo afecta el síndrome progeroide neonatal a Gabby?
Le impide tener cualquier tipo de grasa. Tampoco tiene dientes
Hace que sus huesos sean más finos y frágiles
Nació con un defecto congénito en la rodilla, del que la operamos varias veces
Por lo demás es una niña inteligente
Siéntate. Siéntate
¿Tú cuidas a tu hermana?
Sí
¿Cómo te sientes cuando cuidas de tu hermana?
Me siento...
... ¿ilusionado?
¿Acabas de hacerme una carantoña?
A hermano, creo
Me encanta hacer carantoña
¿Cómo fueron los primeros momentos con Gabby?
Fueron duros. No teníamos un diagnóstico
A las 20 semanas nos dimos cuenta de que el feto no venía bien
Vimos una anormalidad en el cráneo
un posible problema del corazón, y el feto no crecía mucho
Entonces fuimos e hicimos todas las pruebas. Desde el hospital no sabían decirnos lo que pasaba
Así que cuando la tuve...
... no sabíamos qué hacer
Hay muchas cosas que no puedes controlar
y no sabes adónde ir, qué hacer, y a veces no encuentras respuestas
buscas lo que sí puedes controlar
y así es como amas a tus hijos, y ellos te devuelven ese amor
creo que eso me ha cambiado muchísimo
Quiero mucho a mami
¿Por qué quieres a mami?
Quiero mucho a mamá. Gabby, te quiero
Te quiero
No, yo te quiero más
Cada día trae algo nuevo. Cada día trae una nueva meta que puede consiguir
Cada día trae algo nuevo que ha aprendido. Cada día es una nueva aventura
¿Deletreas «cat»?
¿Le enseñas a Chris cómo deletreas «cat»?
Deletrea «cat»
¿Puedes deletrear la palabra «cat»?
Creo que estoy más orgulloso de Gabby por...
... podría decir que estoy orgulloso de que haya superado todas las operaciones que ha tenido
y los desafíos que se ha encontrado
pero creo que estoy más orgulloso de las cosas básicas del día a día por las que cualquier hijo te haría sentir orgulloso…
… de que ama a su familia…
… de que es buena hermana
Juguemos juntos hoy
Hola, hermano, hola
Puede dar cariño, puede escuchar
Muestra interés por cosas
Hola, mamá. Deletreas
¿Deletras «hop»?
¡Muy bien!
H, O, P, ¡increíble!
Eres muy inteligente
Muy inteligente
Deletreas
Deletreo