Être aidant, c’est très exigeant.
Ce n’est pas quelque chose qu’on choisit de faire soi-même,
qu’on entreprend comme une carrière.
On choisit d’être parent.
On choisit d’être médecin ou avocat,
mais pas d’être aidant, on ne le choisit pas.
Mais cela peut être gratifiant.
Ça prend beaucoup de temps,
on doit apporter de nombreux changements à sa vie.
Des changements financiers, des changements de carrière.
On doit regarder la vie d’une manière différente.
Il y a beaucoup de choses à faire et à ne pas faire en tant qu’aidant.
Mais il faut en tirer le meilleur parti.
C’est votre enfant et il a besoin de vous
plus que d’autres enfants ont besoin de leurs parents.
Il faut donc l’envisager de la meilleure façon possible
et trouver ses marques avec tout le soutien
que vous pouvez obtenir et dont vous avez envie,
et essayer de tirer le meilleur parti de votre travail.
On peut vivre de très bons moments et se sentir vraiment récompensé
par le fait d’être aidant, et de sentir que son enfant va bien.
Parfois on trouve qu’on lui prodigue de bons soins
et qu’il est en meilleure santé que ce que l’on pensait,
et on trouve ses marques.
C’est difficile, mais c’est aussi très gratifiant, selon moi.
Effectivement, ce n’est pas quelque chose qu’on choisit de faire,
mais quand on le fait, c’est incroyablement gratifiant
parce qu’on sait qu’on aide réellement son enfant.
Nous aidons Amelie.
On lui apporte du confort et on fait des choses
qui la font sourire et qu’elle apprécie.
C’est la chose la plus importante.
Tant qu’elle est heureuse, nous le sommes.
Je le fais, c’est tout.
Cela me semble normal.
Je ne sais pas comment l’expliquer.
On n’a pas le choix.
Pour moi, ça fait partie de mon rôle de mère auprès d’Isabella.
Je n’ai aucun mauvais sentiment à ce sujet.
C’est mon travail dans la vie de lui donner le meilleur.
Beaucoup de choses ont été mises de côté,
mais cela ne me dérange pas le moins du monde.
Elle est la personne la plus importante.
C’est très gratifiant
quand Isabella nous donne quelque chose en retour,
en termes d’expressions sur son visage.
Nous savons que nous faisons du bon travail.
Et comme l’a dit Deborah, ça fait partie intégrante
de notre rôle de parents.
Parfois, c’est assez stressant.
Parfois, on ressent de la fatigue.
Une fatigue émotionnelle plus que physique.
On a tellement d’émotions mélangées avec tout ce qu’il y a à vivre.
On se sent en colère.
On se demande pourquoi.
Il y a tellement de questions et de réponses
que l’on attend tout le temps.
C’est là que le surmenage intervient parce que, évidemment,
on s’épuise.
Le rôle d’aidant a été très difficile.
J’étais devenue maman en ayant des jumelles,
et soudain, je me retrouve avec des jumelles
et l’une d’entre elles souffre d’une maladie qui limite sa vie.
Mais j’ai évolué dans ce rôle et, bien que physiquement exigeant,
ce sera la chose la plus difficile que j’aurai eu à faire, j’en suis sûre,
mentalement, physiquement et émotionnellement,
j’ai vraiment aimé m’occuper de Ruby.
C’était ma vie, elle était ma vie
et j’aurais volontiers fait cela pendant 50 ans.
Je ne peux pas dire que ce n’était pas dur, car ça l’était,
mais c’était aussi très enrichissant à bien des égards.