WEBVTT 00:00:00.882 --> 00:00:03.482 就在去年圣诞节过后, 00:00:03.482 --> 00:00:07.320 加州有132个孩子感染了麻疹, 00:00:07.320 --> 00:00:09.333 原因是他们去过了迪斯尼乐园, 00:00:09.333 --> 00:00:12.273 或是接触了某些去过迪斯尼的孩子。 00:00:12.282 --> 00:00:15.486 之后病毒还窜到了美加边境, 00:00:15.486 --> 00:00:18.922 感染了在魁北克的100多个孩子。 00:00:18.922 --> 00:00:21.871 这次的麻疹爆发中让人非常痛心的是, 00:00:21.871 --> 00:00:27.190 尽管麻疹对于抵抗力低的 孩子可能致命, 00:00:27.190 --> 00:00:31.275 它同时也是世界上 最容易预防的疾病之一。 00:00:31.275 --> 00:00:33.272 能够有效预防麻疹的疫苗 00:00:33.272 --> 00:00:36.638 早在半个多世纪前就已经面世, 00:00:36.638 --> 00:00:39.912 但在这次的迪斯尼麻疹大爆发中, 00:00:39.912 --> 00:00:42.176 很多被感染的孩子都未接种过疫苗, 00:00:42.176 --> 00:00:44.138 因为他们的家长担心 00:00:44.138 --> 00:00:47.157 接种疫苗可能会导致一个 更“严重”的问题: 00:00:47.157 --> 00:00:48.875 自闭症。 00:00:48.875 --> 00:00:52.658 但是—— 回想一下,那篇 00:00:52.658 --> 00:00:54.981 引发此争议的报道 00:00:54.981 --> 00:00:56.978 不是早已经被英国医学周刊 00:00:56.978 --> 00:00:59.080 揭发、撤回,并且被证实是 00:00:59.080 --> 00:01:01.158 刻意的欺诈造谣吗? 00:01:01.158 --> 00:01:03.321 难道略懂些科学的人们 00:01:03.321 --> 00:01:07.520 不知道所谓“疫苗引发自闭症”的 理论是胡说八道吗? 00:01:07.520 --> 00:01:09.377 我相信大多数人是知道的。 00:01:09.377 --> 00:01:11.955 但是世界上还是有很多家长 00:01:11.955 --> 00:01:16.943 仍然担心注射疫苗会带来 患上自闭症的风险。 00:01:16.943 --> 00:01:18.837 为什么会这样? 00:01:18.837 --> 00:01:20.290 我来告诉你为什么。 00:01:20.290 --> 00:01:25.375 这是显示自闭症患者数量 普遍性上升的一个统计图表。 00:01:25.375 --> 00:01:27.488 在几乎整个20世纪, 00:01:27.488 --> 00:01:31.180 自闭症都被认为是一种 极其罕见的疾病。 00:01:31.180 --> 00:01:34.500 少数几个听说过它的 心理学家和儿科医生, 00:01:34.500 --> 00:01:37.217 觉得可能在他们的整个职业生涯中 00:01:37.217 --> 00:01:39.724 也不会遇到一个这样的病例。 00:01:40.364 --> 00:01:43.602 几十年间, 自闭症患者的统计数量都维持稳定, 00:01:43.602 --> 00:01:46.853 在1万个孩子中大概有3到4例。 00:01:46.853 --> 00:01:48.919 但是到了90年代, 00:01:48.919 --> 00:01:51.380 数字开始飞速上升。 00:01:51.380 --> 00:01:54.608 像Autism Speaks这样的募款机构 00:01:54.608 --> 00:01:57.696 常常将自闭症描述为一种流行病, 00:01:57.696 --> 00:02:01.365 就好像你去趟迪斯尼乐园 就能被传染一样。 NOTE Paragraph 00:02:01.365 --> 00:02:02.967 那么到底发生了什么呢? 00:02:02.967 --> 00:02:06.194 如果不是疫苗的问题, 那原因究竟何在? 00:02:06.194 --> 00:02:10.165 如果你去问亚特兰大疾控中心的人, 00:02:10.165 --> 00:02:11.590 这究竟是怎么回事, 00:02:11.590 --> 00:02:16.370 他们的解释多半是“评估标准变松了”, 00:02:16.370 --> 00:02:18.134 或是“找到病例的能力变强了”, 00:02:18.134 --> 00:02:20.711 所以统计数量上升了。 00:02:20.711 --> 00:02:22.731 但是这些话 NOTE Paragraph 00:02:22.731 --> 00:02:25.680 并不能减轻年轻母亲们的恐惧, NOTE Paragraph 00:02:25.680 --> 00:02:30.324 尤其是当她发现自己两岁的 孩子目光游移不定时。 00:02:30.324 --> 00:02:33.319 如果诊断标准需要放宽, 00:02:33.319 --> 00:02:36.152 为什么标准在一开始如此严苛? 00:02:36.152 --> 00:02:39.147 为什么自闭症的病例 00:02:39.147 --> 00:02:41.437 在1990年代之前如此难找? 00:02:41.437 --> 00:02:47.172 五年前,我决定试着 找出这些问题的答案。 00:02:47.172 --> 00:02:49.216 我的发现是, 00:02:49.216 --> 00:02:53.116 这个数量的上升并非是由于 科学进展的缓慢和谨慎, NOTE Paragraph 00:02:53.116 --> 00:02:56.354 更多的是因为故事叙述在诱导大众。 00:02:56.544 --> 00:02:58.750 在整个20世纪, 00:02:58.750 --> 00:03:01.211 医学界都用一个故事来解释 00:03:01.211 --> 00:03:04.763 什么是自闭症以及它的发现过程。 00:03:04.763 --> 00:03:07.573 但是那个故事后来被证明是错的, 00:03:07.573 --> 00:03:09.384 而这个故事所造成的后果 00:03:09.384 --> 00:03:13.285 正对全球公共健康带来灾难性的影响。 00:03:13.285 --> 00:03:16.814 然后又有了第二个关于自闭症的故事, 00:03:16.814 --> 00:03:19.430 其准确性更高,但却鲜为人知, 00:03:19.430 --> 00:03:22.410 仅在临床研究文献中偶尔提及。 00:03:22.410 --> 00:03:26.427 第二个故事叙述了我们是 如何走到了今天这个地步, 00:03:26.607 --> 00:03:29.212 以及我们之后应该做些什么。 00:03:29.352 --> 00:03:33.996 第一个故事开始于约翰霍普金斯医院, 一位叫做 00:03:33.996 --> 00:03:35.946 Leopard Kanner的儿童精神病医生。 00:03:35.946 --> 00:03:39.499 在1943年,Kanner发表了一篇论文, 00:03:39.499 --> 00:03:44.212 描述了11个活在他们自己世界的孩子, 00:03:44.212 --> 00:03:46.302 他们忽略身边的所有人, 00:03:46.302 --> 00:03:48.462 甚至他们的父母。 00:03:48.462 --> 00:03:50.587 他们可以自娱自乐长达几个小时, 00:03:50.587 --> 00:03:53.384 仅仅只是自己拍手, 00:03:53.384 --> 00:03:55.358 但他们很容易被小事惊扰, 00:03:55.358 --> 00:03:58.010 比如他们最喜欢的玩具 00:03:58.010 --> 00:04:00.977 没有被放到通常的位置。 00:04:00.977 --> 00:04:03.693 基于他所接触的这些病患的情况, 00:04:03.693 --> 00:04:07.269 Kanner推测自闭症非常罕见。 00:04:07.269 --> 00:04:11.727 到50年代,他作为世界上 研究自闭症的权威, 00:04:11.727 --> 00:04:17.300 宣称自己只接触了不到 150个“真正病例”, 00:04:17.300 --> 00:04:21.363 而慕名而来的诸多患者中 甚至有人来自南非。 00:04:21.363 --> 00:04:23.754 这其实也不奇怪。 00:04:23.754 --> 00:04:27.130 因为Kanner诊断自闭症的标准 00:04:27.130 --> 00:04:29.443 非常苛刻。 00:04:29.443 --> 00:04:34.621 比如他不主张对将患有癫痫的 孩子诊断为自闭症, 00:04:34.621 --> 00:04:38.382 但现在我们知道癫痫在自闭症中很常见。 00:04:38.382 --> 00:04:41.424 他曾经吹嘘说其他医生介绍来的 00:04:41.424 --> 00:04:45.255 疑似自闭症的患者中,十个有九个 00:04:45.255 --> 00:04:47.883 都不应该被诊断为自闭症。 00:04:48.503 --> 00:04:50.514 Kanner是个很聪明的医生, 00:04:50.514 --> 00:04:53.113 但他的许多理论都经不起推敲。 00:04:53.113 --> 00:04:56.888 他将自闭症归类于一种儿童精神错乱, 00:04:56.888 --> 00:05:00.858 是由于缺少来自父母的关爱。 00:05:00.858 --> 00:05:02.995 他说,这些孩子 00:05:02.995 --> 00:05:07.313 就像被放到了一个无法解冻的冰箱里。 00:05:07.313 --> 00:05:09.264 然而同时, 00:05:09.264 --> 00:05:12.189 Kanner也注意到他的一些幼年患者 00:05:12.189 --> 00:05:15.602 在某些领域有着特殊的天赋, 00:05:15.602 --> 00:05:18.853 比如音乐,数学和记忆力方面。 00:05:18.853 --> 00:05:20.734 他的诊所中的一个男孩 00:05:20.734 --> 00:05:25.328 在两岁前就可以辨别18首交响乐。 00:05:25.796 --> 00:05:28.443 当他的母亲播放他最喜欢的曲子, 00:05:28.443 --> 00:05:31.809 他会正确地说出 “贝多芬!” 00:05:31.809 --> 00:05:34.665 但是Kanner对这些能力并不感冒, 00:05:34.665 --> 00:05:38.242 声称孩子们只是在重复 00:05:38.242 --> 00:05:40.865 他们爱慕虚荣的父母所说的话, 00:05:40.865 --> 00:05:43.465 急切地想要赢得父母的赞许。 00:05:43.465 --> 00:05:48.829 因此,自闭症患儿成了家庭的耻辱, 00:05:48.829 --> 00:05:51.406 整整两代自闭症儿童 NOTE Paragraph 00:05:51.406 --> 00:05:54.889 都被送到了精神病院接受治疗, 00:05:54.889 --> 00:05:58.163 对整个世界而言, 他们几乎是不存在的。 00:05:58.163 --> 00:06:02.160 直到上世纪70年代, 00:06:02.160 --> 00:06:07.567 研究人员才开始质疑Kanner 所谓“自闭症罕见”的理论。 00:06:07.567 --> 00:06:11.305 Lorna Wing是伦敦一位认知心理学家, 00:06:11.305 --> 00:06:14.509 她认为Kanner的“冰箱养育”的理论 00:06:14.509 --> 00:06:17.528 “极其愚蠢”, 她这么对我说。 00:06:17.528 --> 00:06:21.407 她和她的丈夫John是温暖热情的人, 00:06:21.407 --> 00:06:24.520 而他们有一个极度自闭的女儿Susie。 00:06:25.110 --> 00:06:29.822 Lorna和John知道 养育Susie这样的孩子困难重重, 00:06:29.822 --> 00:06:31.784 他们无法获得支持性服务, 00:06:31.784 --> 00:06:33.386 也不能让她接受特殊教育, 00:06:33.386 --> 00:06:37.635 因为没有自闭症的诊断书, 很多资源都无法获取。 00:06:37.635 --> 00:06:40.259 为了向国家医疗保健系统证明, 00:06:40.259 --> 00:06:45.197 自闭症儿童和他们的家庭 需要更多的资源, 00:06:45.197 --> 00:06:47.643 Lorna和她的同事Judith Gould 00:06:47.643 --> 00:06:52.193 决定去做一些三十年前 就应该被完成的事情, 00:06:52.193 --> 00:06:57.139 他们在普通人群中进行了 自闭症普及性的研究, 00:06:57.139 --> 00:07:01.435 他们在伦敦Camberwell郊区四处奔走, 00:07:01.435 --> 00:07:05.100 去寻找社区中的自闭症儿童。 00:07:05.100 --> 00:07:09.767 他们的发现证实了 Kanner的理论模式过于狭隘, 00:07:09.767 --> 00:07:14.293 而自闭症的现实情况却 十分丰富和多元化。 00:07:14.663 --> 00:07:16.806 有些孩子完全不能说话, 00:07:16.806 --> 00:07:21.542 而有些孩子却能对天文物理学, 恐龙或者皇室族谱 00:07:21.542 --> 00:07:25.486 这些他们感兴趣的事情侃侃而谈。 00:07:25.486 --> 00:07:30.176 也就是说,这些孩子并非 一个模子里刻出来的, 00:07:30.176 --> 00:07:31.871 Judith这样形容道, 00:07:31.871 --> 00:07:33.752 他们看到了很多自闭症儿童, 00:07:33.752 --> 00:07:37.537 远远超出了Kanner单一的 理论模型所能涵盖的范围。 00:07:37.537 --> 00:07:41.252 一开始,他们对自己的数据感到茫然。 00:07:41.252 --> 00:07:44.170 之前怎么会没人注意到这些孩子呢? 00:07:44.170 --> 00:07:47.899 但是Loran提到了在1944年发表的 00:07:47.899 --> 00:07:50.554 一篇德语论文, 00:07:50.554 --> 00:07:52.899 就在Kanner论文发表的一年后, 00:07:52.899 --> 00:07:54.617 而这篇文章却被人遗忘, 00:07:54.617 --> 00:07:57.194 被一段可怕时光的余烬埋葬, 00:07:57.194 --> 00:08:00.445 没人愿意记得或者想起这段时光。 00:08:00.445 --> 00:08:03.115 Kanner知道这篇观点不同的文章, 00:08:03.115 --> 00:08:07.450 但是在他自己的文章中完全没有提及。 00:08:07.450 --> 00:08:10.322 这篇德语论文甚至没有被译成英文, 00:08:10.322 --> 00:08:13.285 但幸运的是,Lorna的丈夫懂德语, 00:08:13.285 --> 00:08:15.932 他为Lorna翻译了这篇文章。 NOTE Paragraph 00:08:15.932 --> 00:08:19.624 这篇论文讲述了有关 自闭症的另一个故事。 00:08:19.624 --> 00:08:22.317 故事的作者叫做Hans Asperger, 00:08:22.317 --> 00:08:25.591 他在1930年代在Vienna地区 00:08:25.591 --> 00:08:28.331 开了一家综合诊所 和一所寄宿学校。 00:08:28.331 --> 00:08:32.302 Asperger对于不同孩子 采取不同教学方法的理念 00:08:32.302 --> 00:08:35.436 即便在现代也非常先进。 NOTE Paragraph 00:08:35.436 --> 00:08:39.848 在他的诊所,孩子们早上练习音乐, 00:08:39.848 --> 00:08:43.354 星期天下午会进行表演。 00:08:43.354 --> 00:08:46.349 Asperger没有责备父母导致了自闭症, 00:08:46.349 --> 00:08:51.202 而是将自闭症描述为一种 多诱因的终身缺陷。 00:08:51.202 --> 00:08:55.103 这种缺陷一生都需要人们 00:08:55.103 --> 00:08:58.190 同情的支持和理解。 00:08:58.190 --> 00:09:01.395 在Asperger的诊所里, 他没有把孩子当做病人, 00:09:01.395 --> 00:09:04.460 而是把他们叫做小教授们, 00:09:04.460 --> 00:09:08.245 并且在教育方法的建立上 寻求他们的帮助, 00:09:08.245 --> 00:09:10.729 而这也正是他们所需要的。 00:09:10.729 --> 00:09:16.270 重要的是,Asperger认为 自闭症是一种多元的疾病, 00:09:16.270 --> 00:09:21.114 包括了无数的不同缺陷和天赋。 00:09:21.584 --> 00:09:25.116 他相信自闭症和 自闭症的特征都很常见, 00:09:25.116 --> 00:09:26.982 自始至终都如此, NOTE Paragraph 00:09:26.982 --> 00:09:32.276 可以在身边熟悉的原型中 找到这种共性, NOTE Paragraph 00:09:32.276 --> 00:09:34.612 比如有社交障碍的科学家 00:09:34.612 --> 00:09:37.306 和心不在焉的教授。 00:09:37.306 --> 00:09:39.419 他得出的结论是, 00:09:39.419 --> 00:09:42.646 要在科学或者艺术方面获得成功, 00:09:42.646 --> 00:09:45.592 一定程度的自闭是至关重要的。 00:09:46.292 --> 00:09:51.214 Lorna和Judith意识到Kanner在 “自闭症是罕见的”和“父母导致了自闭症” 00:09:51.214 --> 00:09:53.907 这两点上同样都是错误的。 00:09:53.907 --> 00:09:55.951 之后的若干年里, 00:09:55.951 --> 00:09:59.364 他们低调地和美国精神病学会合作, 00:09:59.364 --> 00:10:01.964 拓宽了诊断自闭症的标准, 00:10:01.964 --> 00:10:05.981 来反映他们所说的 “自闭症谱图”的多样性。 00:10:05.981 --> 00:10:08.559 在80年代晚期和90年代初期, 00:10:08.559 --> 00:10:10.857 他们提出的改变有了成效, 00:10:10.857 --> 00:10:13.226 换掉了Kanner狭隘的模型, 00:10:13.226 --> 00:10:16.801 取而代之的是Asperger广泛 又更全面的模型。 00:10:16.801 --> 00:10:19.472 这些改变并不是凭空出现的。 00:10:19.472 --> 00:10:23.326 巧合的是,当Lorna和Judith 私下努力进行 00:10:23.326 --> 00:10:25.160 评估标准的改革时, 00:10:25.160 --> 00:10:30.176 全世界的人们第一次见到了一位 患有自闭症的成年人。 00:10:30.176 --> 00:10:33.390 在1988年“雨人”(电影)出现之前, 00:10:33.390 --> 00:10:38.209 只有一小部分内部专家了解 自闭症的症状。 00:10:38.209 --> 00:10:42.969 但在Dustin Hoffman扮演了 Raymond Babbitt之后, 00:10:42.969 --> 00:10:46.104 这场令人难忘的表演给 “雨人”赢得了四项奥斯卡大奖, 00:10:46.104 --> 00:10:48.844 全世界的儿科医生,心理学家, 00:10:48.844 --> 00:10:53.534 老师们和家长们都知道了 自闭症的症状。 00:10:53.534 --> 00:10:56.459 巧合的是,与此同时, 00:10:56.459 --> 00:11:01.589 第一个简便的诊断自闭症的 临床测试出现了。 00:11:01.939 --> 00:11:06.629 你不再需要认识那一小部分专家 00:11:06.629 --> 00:11:09.207 来给自己的孩子进行诊断。 00:11:09.207 --> 00:11:11.320 “雨人”, 00:11:11.320 --> 00:11:15.499 评估标准的变化, 以及这些测试的组合, 00:11:15.499 --> 00:11:17.774 产生了一种网络效应, 00:11:17.774 --> 00:11:21.304 一场对自闭症认知的完美风暴。 00:11:21.304 --> 00:11:24.322 自闭症患者的确诊数目开始激增, 00:11:24.322 --> 00:11:29.990 就像Lorna和Judith预测 而且希望的那样, 00:11:29.990 --> 00:11:32.106 自闭症患者和他们的家庭 00:11:32.106 --> 00:11:35.798 最终会得到他们应得的支持和服务。 NOTE Paragraph 00:11:35.798 --> 00:11:37.864 之后Andrew Wakefield出现了, 00:11:37.864 --> 00:11:41.719 将自闭症归咎于疫苗接种, 00:11:41.719 --> 00:11:43.832 这是一个简单,有力, 00:11:43.832 --> 00:11:46.618 又容易令人信服故事, 00:11:46.618 --> 00:11:48.986 这故事和Kanner的 00:11:48.986 --> 00:11:51.239 自闭症很罕见的理论一样错误。 NOTE Paragraph 00:11:51.239 --> 00:11:54.500 如果疾控中心目前的 00:11:54.500 --> 00:11:59.133 “美国每68个孩子中就有一个 患有自闭症”的估计是正确的, 00:11:59.133 --> 00:12:03.340 自闭症患者就是世界上 最大的少数群体之一。 00:12:03.340 --> 00:12:07.167 在最近几年里, 自闭症患者在网上聚集起来, 00:12:07.167 --> 00:12:10.812 来反驳他们是“下一代医学进展 00:12:10.812 --> 00:12:12.995 才能解决的谜题”的说法, NOTE Paragraph 00:12:12.995 --> 00:12:15.456 他们创造了一个词,“神经多样性”, 00:12:15.456 --> 00:12:18.744 来赞美人类认知的多元化。 NOTE Paragraph 00:12:19.264 --> 00:12:21.655 一种理解“神经多样性”的方法 00:12:21.655 --> 00:12:25.324 是从人类的(大脑)操作系统来思考。 00:12:25.324 --> 00:12:30.240 一个电脑不运行Windows系统 并不表示它坏了。 00:12:30.240 --> 00:12:33.869 从自闭的标准来说, 正常的人类大脑 00:12:33.869 --> 00:12:35.889 很容易分心, NOTE Paragraph 00:12:35.889 --> 00:12:37.677 喜欢社交, 00:12:37.677 --> 00:12:40.997 而且对细节不太关注。 00:12:40.997 --> 00:12:43.992 诚然,自闭症患者痛苦地生活在 00:12:43.992 --> 00:12:46.268 一个不是为他们创造的世界里。 00:12:46.268 --> 00:12:50.520 (七十)年以后, 我们还在努力追随Asperger的先进想法, 00:12:50.520 --> 00:12:54.603 他认为对于自闭症最糟糕的 那些方面的“治疗方法” 00:12:54.603 --> 00:12:57.529 是让患者有体贴的老师, 00:12:57.529 --> 00:12:59.665 有包容心的上司, 00:12:59.665 --> 00:13:01.362 支持他们的社会, 00:13:01.362 --> 00:13:04.866 以及相信他们孩子潜力的父母。 00:13:04.866 --> 00:13:07.908 一个患有自闭症的男性 Zosia Zaks曾经说过, NOTE Paragraph 00:13:07.908 --> 00:13:13.211 “我们需要双手扶着甲板 来扶正人性的船舶。” 00:13:13.211 --> 00:13:15.764 当我们走向未知的未来时, 00:13:15.764 --> 00:13:19.502 我们需要地球上 每个拥有智慧的人类, 00:13:19.502 --> 00:13:25.469 团结起来,一起努力 解决遇到的问题。 00:13:25.469 --> 00:13:27.791 每个人的智慧都举足轻重。 NOTE Paragraph 00:13:27.791 --> 00:13:30.136 谢谢。 NOTE Paragraph 00:13:30.136 --> 00:13:34.136 (掌声)