WEBVTT

00:00:00.882 --> 00:00:03.482
Минулого року після Різдва

00:00:03.482 --> 00:00:07.320
132 дитини в Каліфорнії захворіли на кір

00:00:07.320 --> 00:00:09.333
або після поїздки в Діснейленд,

00:00:09.333 --> 00:00:12.282
або через контакт з кимось,
хто там був.

00:00:12.282 --> 00:00:15.486
Потому вірус перехопився через 
канадський кордон,

00:00:15.486 --> 00:00:18.922
інфікуючи понад 100 дітей
у Квебеку.

00:00:18.922 --> 00:00:21.871
Трагічним в цьому спалаху хвороби
є те, що

00:00:21.871 --> 00:00:27.490
кір, який може бути смертельним для дитини
зі слабкою імунною системою,

00:00:27.490 --> 00:00:31.275
є однією з хвороб у світі, якій найлегше 
запобігти.

00:00:31.275 --> 00:00:33.272
Ефективна вакцина проти цієї хвороби


00:00:33.272 --> 00:00:36.638
доступна вже більше, ніж півстоліття,

00:00:36.638 --> 00:00:39.912
однак більшість дітей,
заражених хворобою в Діснейленді

00:00:39.912 --> 00:00:41.886
не мали щеплення

00:00:41.886 --> 00:00:44.138
через те, що їх батьки боялися

00:00:44.138 --> 00:00:47.157
хвороби начебто страшнішої:

00:00:47.157 --> 00:00:48.875
аутизму.

NOTE Paragraph

00:00:48.875 --> 00:00:52.658
Але чекайте, 
хіба у британському медичному журналі

00:00:52.658 --> 00:00:54.981
те дослідження, 
яке спровокувало дискусії

00:00:54.981 --> 00:00:56.978
щодо зв‘язку щеплення і аутизму

00:00:56.978 --> 00:00:59.450
не було розвінчане, спростоване

00:00:59.450 --> 00:01:01.158
і назване умисним шахрайством?

00:01:01.158 --> 00:01:03.201
Хіба люді, які 
розбираються в науці,

00:01:03.201 --> 00:01:07.520
не знають, що ця теорія--
брехня?

00:01:07.520 --> 00:01:09.377
Я думаю, більшість з вас це розуміє,

00:01:09.377 --> 00:01:11.955
однак мільйони батьків по всьому світу

00:01:11.955 --> 00:01:16.573
продовжують боятись, що щеплення
може стати ризиком розвитку аутизму.

NOTE Paragraph

00:01:16.923 --> 00:01:18.047
Чому?

00:01:18.827 --> 00:01:20.290
Я розповім вам чому.

00:01:20.290 --> 00:01:25.375
Цей графік демонструє розповсюдження
аутизму.

00:01:25.375 --> 00:01:27.488
Більшу частину 20 століття

00:01:27.488 --> 00:01:31.180
аутизм вважався надзвичайно
рідкісним явищем.

00:01:31.180 --> 00:01:34.500
Кілька психологів і педіатрів, які
хоча б чули про хворобу,

00:01:34.500 --> 00:01:37.217
вважали. що за всю свою кар‘єру

00:01:37.217 --> 00:01:39.724
самі не зіткнуться з жодним випадком.

00:01:40.364 --> 00:01:43.602
Десятиліттями поширення аутизму
лишалось стабільним -

00:01:43.602 --> 00:01:46.853
хворобу виявляли в 3-4 дітей на 10 000.

00:01:46.853 --> 00:01:48.919
Але у 90-х роках кількість 
діагностованих

00:01:48.919 --> 00:01:51.380
почала збільшуватись 
з космічною швидкістю.

00:01:51.380 --> 00:01:54.608
Благочинні організації, 
такі як Autism Speaks,

00:01:54.608 --> 00:01:57.696
регулярно називали аутизм епідемією,

00:01:57.696 --> 00:02:01.365
ніби хворобу можна підхопити
від іншої дитини, відвідуючи Діснейленд.

NOTE Paragraph

00:02:01.365 --> 00:02:02.967
То що ж відбувається?

00:02:02.967 --> 00:02:06.194
Якщо справа не у щепленні, тоді в чому?

00:02:06.194 --> 00:02:10.165
Якщо спитати спеціалістів з 
Центру за контролем захворювань в Атланті

00:02:10.165 --> 00:02:11.860
в чому ж справа,

00:02:11.860 --> 00:02:16.370
вони полюбляють відмахуватись фразами 
на кшталт "ширші діагностичні критерії"

00:02:16.370 --> 00:02:18.134
і "покращене виявлення пацієнтів",

00:02:18.134 --> 00:02:20.711
щоб пояснити
таку зростаючу кількість випадків.

00:02:20.711 --> 00:02:22.731
Однак подібні формулювання

00:02:22.731 --> 00:02:25.680
нічим не зарадять страхам
молодої матері,

00:02:25.680 --> 00:02:30.324
яка намагається зловити погляд
своєї 2-річної дитини.

00:02:30.324 --> 00:02:33.319
Якщо необхідно розширювати
діагностичні критерії,

00:02:33.319 --> 00:02:36.152
чому з самого початку вони були
такими вузькими?

00:02:36.152 --> 00:02:39.147
Через що випадки аутизму
було так важко знайти

00:02:39.147 --> 00:02:41.437
до початку 90-х?

NOTE Paragraph

00:02:41.437 --> 00:02:47.172
П‘ять років тому я вирішив спробувати
віднайти відповіді на ці питання.

00:02:47.172 --> 00:02:49.216
І так я дізнався, що у випадку з аутизмом

00:02:49.216 --> 00:02:53.116
було менше вини повільного і обережного
прогресу науки,

00:02:53.116 --> 00:02:56.354
а більшою причиною стала зваблива сила
вміло розповідати історії.

00:02:56.544 --> 00:02:58.750
Більшу частину 20-го століття

00:02:58.750 --> 00:03:01.211
лікарі розповідали одну й ту саму історію

00:03:01.211 --> 00:03:04.763
про те, що таке аутизм і як він 
був виявлений.

00:03:04.763 --> 00:03:07.573
Та історія була хибною,

00:03:07.573 --> 00:03:09.384
але її наслідки досі мають

00:03:09.384 --> 00:03:13.285
згубний вплив на міжнародну
охорону здоров‘я.

00:03:13.285 --> 00:03:16.814
Існувала друга, точніша історія аутизму,

00:03:16.814 --> 00:03:19.430
яку ми втратили і забули

00:03:19.430 --> 00:03:22.410
в темних закутах
клінічної літератури.

00:03:22.410 --> 00:03:26.427
Друга історія пояснює все про те, як 
ми дійшли до теперішнього уявлення

00:03:26.427 --> 00:03:29.032
і куди нам рухатись далі.

NOTE Paragraph

00:03:29.352 --> 00:03:33.996
Перша історія починається з дитячого
психіатра у госпіталі Джона Гопкінса

00:03:33.996 --> 00:03:35.946
на ім‘я Лео Каннер.

00:03:35.946 --> 00:03:39.499
У 1943 Каннер опублікував дослідження,


00:03:39.499 --> 00:03:44.212
яке описувало 11 маленьких пацієнтів,
що наче жили у власних світах,

00:03:44.212 --> 00:03:46.302
ігноруючи людей довкола

00:03:46.302 --> 00:03:48.462
і навіть власних батьків.

00:03:48.462 --> 00:03:50.737
Вони могли годинами себе розважати

00:03:50.737 --> 00:03:53.384
ляскаючи долонями в себе перед очима,

00:03:53.384 --> 00:03:55.358
але панікували від зміни крихітних речей,

00:03:55.358 --> 00:03:58.970
скажімо, якщо улюблену іграшку 
пересували зі звичного місця

00:03:58.970 --> 00:04:00.977
без їхнього відома.

00:04:00.977 --> 00:04:03.693
Базуючись на спостереженнях пацієнтів, 
які потрапляли в його клініку,

00:04:03.693 --> 00:04:07.269
Каннер припустив, що аутизм -
вкрай рідкісне захворювання.

00:04:07.269 --> 00:04:11.727
У 1950-х, вже будучи міжнародним 
передовим експертом в галузі,

00:04:11.727 --> 00:04:17.300
він заявив, що стикнувся з менше ніж
150 справжніми випадками синдрому,

00:04:17.300 --> 00:04:21.363
при цьому наводячи докази з віддалених
місць як Південна Африка.

00:04:21.363 --> 00:04:23.754
Власне, це не дивно,

00:04:23.754 --> 00:04:27.130
діагностичні критерії Каннера

00:04:27.130 --> 00:04:29.443
були вкрай селективними.

00:04:29.443 --> 00:04:34.621
Наприклад, він не схвалював діагностування
аутизму в дітей з приступами конвульсій.

00:04:34.621 --> 00:04:38.382
Але тепер ми знаємо. що епілепсія -
нерідке явище в аутистів.

00:04:38.382 --> 00:04:41.424
Одного разу він вихвалявся,
що в 9 із 10 дітей,

00:04:41.424 --> 00:04:45.255
яких відправили до нього інші лікарі 
з підозрою на аутизм,

00:04:45.255 --> 00:04:47.883
він діагноз не підтвердив.

NOTE Paragraph

00:04:48.503 --> 00:04:50.944
Каннер був недурний,

00:04:50.944 --> 00:04:53.113
та чимало його теорій не виправдались.

00:04:53.113 --> 00:04:56.888
Він класифікував аутизм як форму
дитячого психозу,

00:04:56.888 --> 00:05:00.858
спричиненого холодною стриманістю батьків.

00:05:00.858 --> 00:05:02.995
Він казав, що цих дітей

00:05:02.995 --> 00:05:07.313
"утримували у холодильнику
без розморозки"

00:05:07.313 --> 00:05:09.264
Разом з тим, Каннер помітив,

00:05:09.264 --> 00:05:12.189
що деякі з його маленьких пацієнтів

00:05:12.189 --> 00:05:15.602
мали особливі можливості, зосереджені
в певних областях.

00:05:15.602 --> 00:05:18.853
на зразок музики, математики і пам'яті.

00:05:18.853 --> 00:05:20.734
Один хлопчик в його клініці

00:05:20.734 --> 00:05:25.328
міг розрізнити близько 18 симфоній
у віці менше 2 років.

00:05:25.796 --> 00:05:28.443
Коли його матір вмикала 
один з його улюблених записів,

00:05:28.443 --> 00:05:31.809
він міг безпомилково заявити
"Бетховен!".

00:05:31.809 --> 00:05:34.665
Та Каннер не приділяв уваги 
таким здібностям,

00:05:34.665 --> 00:05:38.242
стверджуючи, що діти всього лиш
повторювали все,

00:05:38.242 --> 00:05:40.865
що почули від своїх пихатих батьків,

00:05:40.865 --> 00:05:43.465
силкуючись заслужити їх схвалення.

00:05:43.465 --> 00:05:48.829
Таким чином, для багатьох родин
аутизм став соромом і ганьбою,

00:05:48.829 --> 00:05:51.406
а два покоління аутичних дітей

00:05:51.406 --> 00:05:54.889
задля їхнього ж добра,
відправляли у заклади подалі,

00:05:54.889 --> 00:05:58.163
де вони ставали невидимі для решти світу.

NOTE Paragraph

00:05:58.163 --> 00:06:02.400
Неймовірно, але тільки на початку 1970-х

00:06:02.400 --> 00:06:07.567
дослідники почали випробовувати теорію
Каннера про рідкість аутизму.

00:06:07.567 --> 00:06:11.305
Лорна Вінг була когнітивним 
психологом з Лондона,

00:06:11.305 --> 00:06:14.509
вважала, що теорія Каннера
про неласкавих батьків була

00:06:14.509 --> 00:06:17.528
"до біса дурною", - як вона сказала мені.

00:06:17.528 --> 00:06:21.707
Вона та її чоловік Джон - вкрай добрі та
люблячі батьки

00:06:21.707 --> 00:06:24.520
для своєї доньки Сьюзі, яка має
серйозну стадію аутизму.

00:06:25.110 --> 00:06:29.822
Лорна та Джон знали, як важко виростити
таку дитину як Сьюзі

00:06:29.822 --> 00:06:31.784
без будь-якої підтримки,

00:06:31.784 --> 00:06:33.386
спеціального навчання

00:06:33.386 --> 00:06:37.635
та інших ресурсів, до яких нема доступу
без відповідного діагностування.

00:06:37.635 --> 00:06:40.259
Щоб достукатись до Національної служби
охорони здоров'я

00:06:40.259 --> 00:06:45.507
і довести, що аутичні діти і їх сім'ї 
потребують більше досліджень,

NOTE Paragraph

00:06:45.507 --> 00:06:47.643
Лорна разом з колегою Джудіт Гулд

00:06:47.643 --> 00:06:52.193
наважились на те, що варто було
зробити на 30 років раніше.

00:06:52.193 --> 00:06:57.139
Вони розпочали дослідження поширеності 
аутизму серед населення в цілому.

00:06:57.139 --> 00:07:01.435
Своє дослідження вони розпочали в 
лондонському передмісті - у Кембервелі,

00:07:01.435 --> 00:07:05.100
намагаючись віднайти дітей з аутизмом 
у своїй громаді.

00:07:05.100 --> 00:07:09.767
Результати виявили, що 
модель Каннера була занадто вузькою,

00:07:09.767 --> 00:07:14.293
тоді як реалії аутизму
були куди більш яскравими та різними.

00:07:14.663 --> 00:07:16.806
Деякі діти не говорили зовсім,

00:07:16.806 --> 00:07:21.542
тоді як інші могли подовгу розповідати
про їхнє захоплення астрофізикою,

00:07:21.542 --> 00:07:25.486
динозаврами та королівською генеалогію.

00:07:25.486 --> 00:07:30.176
Іншими словами, ці діти не вміщались 
у ті вузькі рамки, коробки,

00:07:30.176 --> 00:07:31.871
як казала Джудіт,

00:07:31.871 --> 00:07:33.752
і жінки бачили багато дітей,

00:07:33.752 --> 00:07:37.537
значно більше, ніж передбачала
монолітна модель Каннера.

NOTE Paragraph

00:07:37.537 --> 00:07:41.252
Спершу вони розгубились, 
силкуючись зрозуміти отримані дані.

00:07:41.252 --> 00:07:44.380
Чому раніше ніхто не помічав
цих дітей?

00:07:44.380 --> 00:07:47.899
Згодом Лорна знайшла посилання на 
дослідження, опубліковане

00:07:47.899 --> 00:07:50.554
у Німеччині в 1944 році,

00:07:50.554 --> 00:07:52.899
через рік після публікації Каннера,

00:07:52.899 --> 00:07:54.617
а потім забуте,

00:07:54.617 --> 00:07:57.194
поховане разом з попелом жахливого часу,

00:07:57.194 --> 00:08:00.445
про який ніхто не хотів думати
чи згадувати.

00:08:00.445 --> 00:08:03.115
Каннер добре знав про це дослідження
конкурента,

00:08:03.115 --> 00:08:07.860
однак скрупульозно уникав будь-яких
згадок у своїй роботі.

00:08:07.860 --> 00:08:10.322
Дослідження не було навіть
перекладене англійською.

00:08:10.322 --> 00:08:13.285
На щастя, чоловік Лорни володів німецькою

00:08:13.285 --> 00:08:15.932
і переклав статтю,

NOTE Paragraph

00:08:15.932 --> 00:08:19.624
яка пропонувала іншу, альтернативну
історію аутизму.

00:08:19.624 --> 00:08:22.317
Автор на ім'я Ханс Аспергер

00:08:22.317 --> 00:08:25.591
керував закладом, що був сумісно клінікою
і школою-пансіонатом

00:08:25.591 --> 00:08:28.331
у Відні в 1930-х роках.

00:08:28.331 --> 00:08:32.302
Ідеї Аспергера щодо навчання дітей
з відмінностями

00:08:32.302 --> 00:08:35.436
були прогресивними навіть 
по теперішніх стандартах.

00:08:35.436 --> 00:08:39.848
Ранок в його клініці починався
з вправ під музику,

00:08:39.848 --> 00:08:43.354
а в неділю діти ставили п'єси.

00:08:43.354 --> 00:08:46.349
Замість звинувачувати батьків 
в спричиненні аутизму,

00:08:46.349 --> 00:08:51.202
Аспергер дав захворюванню означення
постійного полігенетичного ушкодження,

00:08:51.202 --> 00:08:55.103
яке потребувало співчуття, підтримки
і пристосування

00:08:55.103 --> 00:08:58.510
протягом всього життя.

00:08:58.510 --> 00:09:01.395
Замість ставитись до дітей в його клініці
як до пацієнтів,

00:09:01.395 --> 00:09:04.460
Аспергер називав їх
своїми маленькими професорами,

00:09:04.460 --> 00:09:08.245
і зазначав їх допомогу в розвитку
навчальних методів,

00:09:08.245 --> 00:09:10.729
які підходили саме таким дітям.

00:09:10.729 --> 00:09:16.460
Найважливішим було те, що Аспергер
розглядав аутизм як спектр,

00:09:16.460 --> 00:09:21.114
що вміщав неймовірну шкалу
обдарованості та неповносправності.

00:09:21.584 --> 00:09:25.116
Він вірив, що аутизм
та його характерні риси є поширеними,

00:09:25.116 --> 00:09:26.982
і завжди такими були.

00:09:26.982 --> 00:09:32.276
Він вбачав аспекти цього спектру
в звичних архетипах культури,

00:09:32.276 --> 00:09:34.612
як от соціально непристосований вчений,

00:09:34.612 --> 00:09:37.306
або неуважний професор.

00:09:37.306 --> 00:09:39.419
Він навіть насмілився сказати,

00:09:39.419 --> 00:09:42.646
що, здається, для успіху в 
науці чи мистецтві

00:09:42.646 --> 00:09:45.592
необхідна дещиця аутизму.

NOTE Paragraph

00:09:46.292 --> 00:09:51.214
Лорна та Джудіт зрозуміли, що Каннер
був неправий щодо рідкості аутизму,

00:09:51.214 --> 00:09:53.907
але і щодо вини батьків у його 
спричиненні.

00:09:53.907 --> 00:09:55.951
В наступні декілька років

00:09:55.951 --> 00:09:59.364
жінки працювали з Американською
Психіатричною Асоціацією

00:09:59.364 --> 00:10:01.964
для розширення діагностичних критеріїв,

00:10:01.964 --> 00:10:05.981
щоб відобразити всю різноманітність 
"аутичного спектру".

00:10:05.981 --> 00:10:08.559
Наприкінці 80-х-початку 90-х років,

00:10:08.559 --> 00:10:10.857
ці зміни дали результат:

00:10:10.857 --> 00:10:13.226
вузька Каннерівська модель була замінена

00:10:13.226 --> 00:10:16.801
на широку модель Аспергера,
яка охоплювала всі аспекти.

NOTE Paragraph

00:10:16.801 --> 00:10:19.472
Однак всі ці зміни не відбувались
у вакуумі.

00:10:19.472 --> 00:10:23.326
За збігом обставин, тим часом як 
Лорна та Джудіт "працювали за кулісами"

00:10:23.326 --> 00:10:25.160
реформування діагностичних критеріїв,

00:10:25.160 --> 00:10:30.176
по всьому світу люди вперше побачили 
дорослого з аутизмом.

00:10:30.176 --> 00:10:33.550
До виходу "Людини Дощу" на екрани 
у 1988 році,

00:10:33.550 --> 00:10:38.209
лише обмежене коло експертів
знали, як виглядає аутизм.

00:10:38.209 --> 00:10:42.969
Однак після незабутньої гри 
Дастіна Хофмана в ролі Реймонда Баббіта,

00:10:42.969 --> 00:10:46.104
що здобула стрічці 4 Оскари,

00:10:46.104 --> 00:10:48.844
педіатри, психологи,

00:10:48.844 --> 00:10:53.534
вчителі та батьки по всьому світу
дізнались, як виглядає аутизм.

NOTE Paragraph

00:10:53.534 --> 00:10:56.459
Разом з тим, вперше з'явились
легкі у використанні

00:10:56.459 --> 00:11:01.589
клінічні тести для 
діагностування аутизму.

00:11:01.939 --> 00:11:06.629
Тепер можна було не зв'язуватись 
з вузьким колом спеціалістів,

00:11:06.629 --> 00:11:09.207
щоб продіагностувати свою дитину.

NOTE Paragraph

00:11:09.207 --> 00:11:11.320
Поєднання фільму "Людина Дощу",

00:11:11.320 --> 00:11:15.499
зміни в критеріях та 
появи нових тестів

00:11:15.499 --> 00:11:17.774
створили сукупний ефект,

00:11:17.774 --> 00:11:21.304
що викликав шторм 
обізнаності про аутизм.

00:11:21.304 --> 00:11:24.322
Численність дігностованих почала 
стрімко підвищуватись,

00:11:24.322 --> 00:11:29.990
якраз, як передбачали
і сподівались Лорна та Джудіт,

00:11:29.990 --> 00:11:32.106
що нарешті дало змогу аутистам та 
їх сім'ям

00:11:32.106 --> 00:11:35.798
отримати підтримку та допомогу,
яких вони заслуговували.

NOTE Paragraph

00:11:35.798 --> 00:11:37.864
А потім з'явився Ендрю Вейкфілд,

00:11:37.864 --> 00:11:41.719
який звинуватив імпульсивність діагнозів
щодо вакцинованих.

00:11:41.719 --> 00:11:43.832
Проста, потужна історія

00:11:43.832 --> 00:11:46.618
в яку так хотілось повірити,

00:11:46.618 --> 00:11:48.986
і така ж сама хибна,
як і теорія Каннера

00:11:48.986 --> 00:11:51.239
про рідкість аутизму.

NOTE Paragraph

00:11:51.239 --> 00:11:54.710
Якщо нинішні підрахунки 
Центру за контролем захворювань

00:11:54.710 --> 00:11:59.133
вірні, і один з 68 дітей в Америці
належить до аутичного спектру,

00:11:59.133 --> 00:12:03.340
виходить, що аутисти - одна з найбільших
меншин у світі.

00:12:03.340 --> 00:12:07.167
Останнім часом аутистів поєднав інтернет, 
де вони

00:12:07.167 --> 00:12:10.812
спростовують поняття про хворобу як
пазл, який необхідно вирішити

00:12:10.812 --> 00:12:12.995
наступним медичним проривом.

00:12:12.995 --> 00:12:15.456
В інтернеті закарбували
термін "нейродиверсивність",

00:12:15.456 --> 00:12:18.744
який підносить різноманіття
людського пізнання.

NOTE Paragraph

00:12:19.264 --> 00:12:21.655
Один зі шляхів до розуміння 
нейродиверсивності -

00:12:21.655 --> 00:12:25.324
спробувати подивитись на людей
як на операційні системи.

00:12:25.324 --> 00:12:30.240
Якщо комп'ютер не працює на Windows,
це ще не означає, що він зламаний.

00:12:30.240 --> 00:12:33.869
За мірками аутистів,
звичайних людей

00:12:33.869 --> 00:12:35.889
легко відволікти,

00:12:35.889 --> 00:12:37.677
вони до непристойного соціальні

00:12:37.677 --> 00:12:40.997
і страждають на дефіцит уваги до деталей.

00:12:40.997 --> 00:12:43.992
Безсумнівно, аутистам
напрочуд нелегко живеться у світі

00:12:43.992 --> 00:12:46.268
непристосованому для них.

00:12:46.268 --> 00:12:50.520
Сімдесят років після дослідження 
Аспергера, ми все ще наздоганяємо

00:12:50.520 --> 00:12:54.603
вченого, який вірив, що "ліками"
від найбільш обмежуючих аспектів аутизму

00:12:54.603 --> 00:12:57.529
можуть бути розуміючі вчителі,

00:12:57.529 --> 00:12:59.665
згідливі роботодавці,

00:12:59.665 --> 00:13:01.522
підтримуючі громади та

00:13:01.522 --> 00:13:04.866
батьки, які вірять в потенціал 
своїх дітей.

NOTE Paragraph

00:13:04.866 --> 00:13:07.908
Зосія Сакс, яка має синдром аутизму,
сказала одного разу:

00:13:07.908 --> 00:13:13.211
"Щоб направляти корабель людства,
нам потрібні всі доступні руки".

00:13:13.211 --> 00:13:15.764
Відпливаючи у невідоме,

00:13:15.764 --> 00:13:19.502
нам знадобляться всі форми людського
розуму, які б працювали разом

00:13:19.502 --> 00:13:25.469
для вирішення проблем, 
з якими стикається наше суспільство.

00:13:25.469 --> 00:13:27.791
Ми не можемо знехтувати жодним розумом.

NOTE Paragraph

00:13:27.791 --> 00:13:30.136
Дякую

NOTE Paragraph

00:13:30.136 --> 00:13:34.136
(Оплески)