WEBVTT

00:00:00.882 --> 00:00:03.482
Pouco depois do Natal,
no ano passado,

00:00:03.482 --> 00:00:07.160
132 miúdos na Califórnia
apanharam sarampo,

00:00:07.160 --> 00:00:09.333
ou por visitarem a Disneylândia

00:00:09.333 --> 00:00:12.212
ou por terem estado em contacto
com alguém que lá tinha ido.

00:00:12.212 --> 00:00:15.486
O vírus atravessou
a fronteira com o Canadá,

00:00:15.486 --> 00:00:18.922
infetando mais de cem crianças,
no Quebeque.

00:00:18.922 --> 00:00:23.291
O que é mais triste
neste surto é que o sarampo,

00:00:23.291 --> 00:00:27.060
que pode ser fatal para uma criança
com o sistema imunitário debilitado,

00:00:27.060 --> 00:00:30.610
é uma das doenças
mais fáceis de prevenir do mundo.

00:00:31.220 --> 00:00:36.165
Existe uma vacina eficaz contra
o sarampo há mais de meio século,

00:00:36.695 --> 00:00:39.978
mas muitas das crianças envolvidas
no surto da Disneylândia

00:00:39.978 --> 00:00:41.942
não tinham sido vacinadas,

00:00:41.942 --> 00:00:46.356
porque os pais receavam
uma coisa ainda pior:

00:00:47.126 --> 00:00:48.207
o autismo.

00:00:48.807 --> 00:00:50.195
Mas esperem!

NOTE Paragraph

00:00:50.195 --> 00:00:54.828
O artigo que suscitou a controvérsia
sobre o autismo e as vacinas

00:00:54.828 --> 00:00:59.071
não foi desmistificado, contestado
e considerado uma fraude deliberada

00:00:59.071 --> 00:01:01.150
pelo British Medical Journal?

00:01:01.150 --> 00:01:03.298
Os peritos das ciências

00:01:03.298 --> 00:01:06.921
não sabem que a teoria de que as vacinas
causam autismo é treta?

00:01:07.521 --> 00:01:09.480
Eu creio que a maioria sabe,

00:01:09.480 --> 00:01:11.927
mas milhares de pais por todo o mundo

00:01:11.927 --> 00:01:16.155
continuam a recear que as vacinas
causem autismo aos filhos.

00:01:17.013 --> 00:01:18.053
Porquê?

00:01:18.513 --> 00:01:19.833
Eis a razão.

NOTE Paragraph

00:01:20.163 --> 00:01:24.867
Aqui está um gráfico da prevalência
estimada de autismo ao longo do tempo.

00:01:25.277 --> 00:01:27.480
Durante grande parte do séc. XX,

00:01:27.480 --> 00:01:30.705
o autismo era considerado
uma doença incrivelmente rara.

00:01:31.165 --> 00:01:34.508
Os poucos psicólogos e pediatras
que tinham ouvido falar dele,

00:01:34.508 --> 00:01:38.860
acharam que passariam toda a sua
carreira sem ver um único caso.

00:01:40.410 --> 00:01:43.767
Durante décadas, a prevalência
estimada manteve-se estável,

00:01:43.767 --> 00:01:46.404
com apenas três ou quatro crianças
em 10 mil.

00:01:46.784 --> 00:01:50.882
Mas, nos anos 90,
o número disparou.

00:01:51.433 --> 00:01:54.489
Organizações de angariações de fundos,
como a Autism Speaks,

00:01:54.489 --> 00:01:57.800
referem-se diariamente
ao autismo como uma epidemia,

00:01:57.800 --> 00:02:00.748
como se pudéssemos contraí-lo
de outro miúdo na Disneylândia.

00:02:01.358 --> 00:02:02.906
O que se passa?

00:02:02.906 --> 00:02:05.835
Se não são as vacinas,
o que é?

NOTE Paragraph

00:02:06.185 --> 00:02:09.787
Se perguntarem ao pessoal do Centro
de Controlo de Doenças de Atlanta

00:02:09.787 --> 00:02:11.394
o que se passa,

00:02:11.394 --> 00:02:16.205
eles costumam usar frases como,
"critério de diagnóstico alargado"

00:02:16.205 --> 00:02:20.400
e "maior deteção de casos"
para justificar os números crescentes.

00:02:20.900 --> 00:02:22.774
Mas esse tipo de linguagem

00:02:22.774 --> 00:02:25.751
não ajuda muito a aliviar
os medos de uma jovem mãe,

00:02:25.751 --> 00:02:29.671
que procura o contacto visual
do seu filho de dois anos.

00:02:30.171 --> 00:02:33.230
Se o critério de diagnóstico
tinha de ser alargado,

00:02:33.230 --> 00:02:36.184
porque foram tão limitados inicialmente?

00:02:36.184 --> 00:02:41.169
Porque era tão difícil encontrar
casos de autismo antes dos anos 90?

00:02:41.552 --> 00:02:46.757
Há cinco anos, decidi tentar
descobrir as respostas a estas perguntas.

00:02:47.257 --> 00:02:49.067
Descobri que o que aconteceu

NOTE Paragraph

00:02:49.067 --> 00:02:53.082
tem menos a ver com o lento
e cuidadoso progresso da ciência

00:02:53.082 --> 00:02:56.566
do que com o poder sedutor das histórias.

00:02:56.566 --> 00:02:58.706
Durante grande parte do séc. XX,

00:02:58.706 --> 00:03:01.084
os médicos contavam uma história

00:03:01.084 --> 00:03:05.000
sobre o que era o autismo
e como foi descoberto,

00:03:05.000 --> 00:03:09.201
mas essa história era mentira
e as consequências disso

00:03:09.201 --> 00:03:12.713
estão a ter um impacto devastador
na saúde pública mundial.

00:03:13.143 --> 00:03:16.954
Houve uma segunda história do autismo,
mais precisa,

00:03:16.954 --> 00:03:19.105
que ficou esquecida

00:03:19.105 --> 00:03:22.394
nos cantos obscuros
dos livros de medicina.

00:03:22.394 --> 00:03:26.480
Esta segunda história
conta-nos tudo sobre como chegámos aqui

00:03:26.480 --> 00:03:28.830
e aonde precisamos de ir a seguir.

00:03:29.250 --> 00:03:32.227
A primeira história começa
com um psiquiatra de crianças,

00:03:32.227 --> 00:03:35.582
no John Hopkins Hospital,
chamado Leo Kanner.

NOTE Paragraph

00:03:36.002 --> 00:03:39.336
Em 1943, Kanner publicou um artigo

00:03:39.336 --> 00:03:44.426
descrevendo 11 jovens pacientes
que pareciam habitar mundos privados

00:03:44.426 --> 00:03:48.159
e ignoravam as pessoas à sua volta,
até os próprios pais.

00:03:48.469 --> 00:03:53.032
Entretinham-se durante horas
abanando as mãos à frente da cara,

00:03:53.032 --> 00:03:55.497
mas entravam em pânico
com coisas pequenas,

00:03:55.497 --> 00:03:59.054
como mudarem de sítio
o seu brinquedo preferido

00:03:59.054 --> 00:04:01.018
sem o seu conhecimento.

00:04:01.018 --> 00:04:03.660
Com base nos pacientes
que chegaram à sua clínica,

00:04:03.660 --> 00:04:07.167
Kanner supôs que o autismo
fosse muito raro.

00:04:07.167 --> 00:04:11.653
Nos anos 50,
como autor principal do tema,

00:04:11.653 --> 00:04:17.349
declarou que vira menos de 150
casos verdadeiros do "seu" síndrome,

00:04:17.349 --> 00:04:21.397
apresentando referências de países
tão longínquos como a África do Sul.

00:04:21.397 --> 00:04:23.790
Na verdade, não é de admirar,

00:04:23.790 --> 00:04:27.193
porque os critérios de Kanner
para diagnosticar o autismo

00:04:27.193 --> 00:04:29.244
eram incrivelmente seletos.

00:04:29.244 --> 00:04:30.433
Por exemplo,

00:04:30.933 --> 00:04:34.663
ele desaconselhava o diagnóstico
em crianças que tinham tido ataques,

00:04:34.663 --> 00:04:38.333
mas agora sabemos que a epilepsia
é muito comum no autismo.

00:04:38.333 --> 00:04:41.571
Uma vez, gabou-se de ter curado
9 em 10 crianças,

00:04:41.571 --> 00:04:45.412
consideradas autistas
por outros médicos,

00:04:45.412 --> 00:04:48.524
sem lhes ter feito o diagnóstico.

00:04:48.524 --> 00:04:50.315
Kanner era esperto,

00:04:50.315 --> 00:04:53.013
mas muitas das suas teorias
não se confirmaram.

NOTE Paragraph

00:04:53.013 --> 00:04:57.044
Ele definiu o autismo
como um tipo de psicose infantil

00:04:57.044 --> 00:05:00.873
causada por pais frios
e pouco afetuosos.

00:05:00.873 --> 00:05:02.908
"Estas crianças", disse ele,

00:05:02.908 --> 00:05:06.918
"tinham estado num frigorífico
que não descongelava".

00:05:07.468 --> 00:05:09.365
Ao mesmo tempo, contudo,

00:05:09.365 --> 00:05:12.413
Kanner reparou que alguns
dos seus jovens pacientes

00:05:12.413 --> 00:05:15.654
tinham capacidades especiais
que se agrupavam em certas áreas,

00:05:15.654 --> 00:05:18.929
como a música, a matemática e a memória.

00:05:18.929 --> 00:05:20.632
Um rapaz da sua clínica

00:05:20.632 --> 00:05:25.353
conseguia distinguir 18 sinfonias
antes dos dois anos.

00:05:25.883 --> 00:05:28.514
Quando a mãe punha
um dos seus discos preferidos,

00:05:28.514 --> 00:05:31.628
ele dizia corretamente,
"Beethoven!"

00:05:31.928 --> 00:05:34.813
Mas Kanner viu estas capacidades
com desagrado,

00:05:34.813 --> 00:05:38.279
alegando que as crianças
estavam apenas a regurgitar coisas

00:05:38.279 --> 00:05:43.045
que ouviram os pais eloquentes dizerem,
desesperados por obter a sua aprovação.

00:05:43.542 --> 00:05:48.865
Consequentemente, o autismo tornou-se
uma vergonha e um estigma para as famílias

00:05:48.865 --> 00:05:51.535
e duas gerações de crianças autistas

00:05:51.535 --> 00:05:54.829
foram mandadas para instituições
para seu bem,

00:05:54.829 --> 00:05:58.086
tornando-se invisíveis
para o resto do mundo.

00:05:58.086 --> 00:06:02.109
Surpreendentemente,
foi só nos anos 70

00:06:02.109 --> 00:06:05.343
que os investigadores começaram
a testar a teoria de Kanner

00:06:05.343 --> 00:06:07.703
de que o autismo era raro.

NOTE Paragraph

00:06:07.703 --> 00:06:11.440
Lorna Wing era psicóloga em Londres

00:06:11.440 --> 00:06:14.667
e achava que a teoria de Kanner
dos pais frios

00:06:14.667 --> 00:06:17.695
era "uma estupidez",
como chegou a dizer-me.

00:06:17.695 --> 00:06:21.219
Ela e o marido John
eram pessoas simpáticas e afetuosas

00:06:21.219 --> 00:06:24.608
e tinham uma filha com autismo profundo
chamada Susie.

00:06:24.908 --> 00:06:29.817
Lorna e John sabiam como era difícil
criar uma criança como Susie

00:06:29.817 --> 00:06:33.300
sem apoios, sem ensino especial

00:06:33.300 --> 00:06:37.164
e outros recursos inalcançáveis
sem um diagnóstico.

00:06:37.704 --> 00:06:40.486
Para explicar
ao Serviço Nacional de Saúde

00:06:40.486 --> 00:06:45.145
que eram precisos mais recursos
para as crianças autistas e suas famílias,

00:06:45.145 --> 00:06:47.719
Lorna e a sua colega Judith Gould

00:06:47.719 --> 00:06:51.847
decidiram fazer algo
que deveria ter sido feito 30 anos antes.

NOTE Paragraph

00:06:52.197 --> 00:06:57.013
Fizeram um estudo sobre a prevalência
do autismo na população em geral.

00:06:57.013 --> 00:07:01.503
Foram bater às portas
num bairro de Londres, Camberwell,

00:07:01.503 --> 00:07:04.619
para tentar encontrar
crianças autistas na comunidade.

00:07:04.979 --> 00:07:09.785
O que viram não deixou dúvidas
de que o modelo de Kanner era limitado

00:07:09.785 --> 00:07:14.330
e a realidade do autismo
muito mais colorida e diversificada.

00:07:14.570 --> 00:07:16.907
Alguns miúdos não conseguiam falar,

00:07:16.907 --> 00:07:21.873
mas outros falavam pelos cotovelos
sobre o seu fascínio pela astrofísica,

00:07:21.873 --> 00:07:25.736
os dinossauros ou a genealogia da realeza.

00:07:25.736 --> 00:07:30.332
Por outras palavras, estas crianças
não encaixavam numa categoria,

00:07:30.332 --> 00:07:33.656
como Judith explicou,
e elas viram muitas crianças,

00:07:33.656 --> 00:07:36.921
muitas mais do que o modelo monolítico
de Kanner teria previsto.

00:07:37.471 --> 00:07:41.192
No princípio, foi-lhes difícil
extrair informações dos seus dados.

00:07:41.192 --> 00:07:43.917
Como é que ninguém reparara
nestas crianças antes?

NOTE Paragraph

00:07:43.917 --> 00:07:48.712
Mas então Lorna encontrou uma referência
a um artigo que fora publicado em alemão

00:07:48.712 --> 00:07:52.860
em 1944,
um ano depois do artigo de Kanner,

00:07:52.860 --> 00:07:54.504
e que fora esquecido,

00:07:54.504 --> 00:07:59.989
enterrado nas cinzas de uma época terrível
que ninguém queria recordar.

00:08:00.557 --> 00:08:03.154
Kanner sabia deste artigo concorrente,

00:08:03.154 --> 00:08:07.075
mas evitou escrupulosamente
mencioná-lo no seu trabalho.

00:08:07.075 --> 00:08:10.145
Nem sequer
fora traduzido para o inglês,

00:08:10.145 --> 00:08:15.200
mas, felizmente, o marido de Lorna
falava alemão e traduziu-lho.

00:08:15.732 --> 00:08:19.565
O artigo propunha
uma história diferente do autismo.

00:08:19.565 --> 00:08:22.432
O autor era um senhor
chamado Hans Asperger,

NOTE Paragraph

00:08:22.432 --> 00:08:25.574
que geria uma clínica
e residência escolar,

00:08:25.574 --> 00:08:28.437
em Viena, nos anos 30.

00:08:28.437 --> 00:08:32.261
As ideias de Asperger relativas
a ensinar crianças com dificuldades

00:08:32.261 --> 00:08:35.491
eram avançadas
até para os padrões atuais.

00:08:35.491 --> 00:08:39.872
As manhãs na sua clínica começavam
com aulas de exercício ao som de música

00:08:39.872 --> 00:08:43.246
e as crianças faziam teatro
aos domingos à tarde.

00:08:43.246 --> 00:08:46.438
Em vez de culpar os pais
por causarem o autismo,

00:08:46.438 --> 00:08:51.234
Asperger classificou-o como uma
deficiência permanente e poligenética,

00:08:51.234 --> 00:08:57.259
que requer apoio solidário
e proteção durante a vida toda.

00:08:58.139 --> 00:09:01.553
Em vez de tratar os miúdos
da sua clínica como pacientes,

00:09:01.553 --> 00:09:04.500
Asperger chamava-lhes
os seus pequenos professores

00:09:04.500 --> 00:09:08.195
e teve a sua ajuda
para desenvolver métodos educativos

00:09:08.195 --> 00:09:10.390
que fossem adequados a eles.

00:09:11.090 --> 00:09:16.005
Acima de tudo, Asperger via o autismo
como um "continuum" diversificado

00:09:16.005 --> 00:09:20.629
que abrange uma grande variedade
de talentos e deficiências.

00:09:21.489 --> 00:09:25.260
Ele acreditava que o autismo
e as características autistas são comuns

00:09:25.260 --> 00:09:27.054
e sempre tinham sido,

00:09:27.054 --> 00:09:32.226
observando aspetos deste "continuum"
em modelos familiares da cultura popular,

00:09:32.226 --> 00:09:36.632
como o cientista socialmente desajeitado
e o professor distraído.

00:09:37.202 --> 00:09:39.472
Chegou mesmo a dizer

00:09:39.472 --> 00:09:42.696
que para obter sucesso
nas ciências e nas artes,

00:09:42.696 --> 00:09:45.579
um rasgo autista é essencial.

00:09:46.279 --> 00:09:49.276
Lorna e Judith perceberam
que Kanner se enganara

00:09:49.276 --> 00:09:53.632
tanto no facto de o autismo ser raro
como no facto de serem os pais a causá-lo.

NOTE Paragraph

00:09:54.072 --> 00:09:55.874
Nos anos seguintes,

00:09:55.874 --> 00:09:59.507
trabalharam em segredo
com a Associação Psiquiátrica Americana

00:09:59.507 --> 00:10:02.091
para alargar os critérios de diagnóstico,

00:10:02.091 --> 00:10:05.894
de forma a refletir a diversidade do que
elas chamavam de "espectro do autismo".

00:10:05.894 --> 00:10:08.494
Em finais dos anos 80
e início dos anos 90,

00:10:08.494 --> 00:10:13.439
as suas mudanças produziram efeitos,
trocando o modelo limitado de Kanner

00:10:13.439 --> 00:10:16.237
pelo modelo alargado
e inclusivo de Asperger.

00:10:16.737 --> 00:10:19.556
Estas mudanças não aconteciam isoladas.

00:10:19.556 --> 00:10:23.331
Por coincidência, enquanto Lorna
e Judith trabalhavam nos bastidores

NOTE Paragraph

00:10:23.331 --> 00:10:25.082
para reformular os critérios,

00:10:25.082 --> 00:10:29.546
pessoas de todo o mundo estavam
a ver um adulto autista pela primeira vez.

00:10:30.206 --> 00:10:33.210
Antes de "Encontro de Irmãos"
estrear, em 1988,

00:10:33.210 --> 00:10:38.276
só um círculo restrito de especialistas
é que sabia o que era o autismo,

00:10:38.276 --> 00:10:42.990
mas depois do papel inesquecível
de Dustin Hoffman como Raymond Babbit,

00:10:42.990 --> 00:10:46.119
que valeu a "Encontro de Irmãos"
quatro Óscares,

00:10:46.119 --> 00:10:48.989
pediatras, psicólogos,

00:10:48.989 --> 00:10:53.184
professores e pais de todo o mundo
ficaram a saber o que era o autismo.

00:10:53.674 --> 00:10:56.514
Por coincidência, na mesma altura,

00:10:56.514 --> 00:11:01.794
introduziram os primeiros testes clínicos
de uso fácil para diagnosticar o autismo.

NOTE Paragraph

00:11:02.004 --> 00:11:06.669
Já não era preciso estar associado
àquele círculo restrito de especialistas

00:11:06.669 --> 00:11:09.149
para que um filho fosse examinado.

00:11:09.149 --> 00:11:11.239
A combinação de "Encontro de Irmãos",

00:11:11.239 --> 00:11:15.587
as alterações nos critérios
e a introdução destes testes

NOTE Paragraph

00:11:15.587 --> 00:11:17.790
criaram um efeito de rede,

00:11:17.790 --> 00:11:21.309
uma agitação perfeita
de sensibilização para o autismo.

00:11:21.309 --> 00:11:24.254
O número de diagnósticos
começou a aumentar,

00:11:24.254 --> 00:11:29.654
tal como Lorna e Judith previram
e inclusive, esperavam,

00:11:29.654 --> 00:11:32.152
permitindo aos autistas
e às suas famílias

00:11:32.152 --> 00:11:35.270
receber finalmente o apoio
e serviços que mereciam.

00:11:35.850 --> 00:11:37.876
Depois, veio Andrew Wakefield

00:11:37.876 --> 00:11:41.708
culpar as vacinas
pelo aumento nos diagnósticos,

NOTE Paragraph

00:11:41.708 --> 00:11:46.649
uma história simples,
poderosa e credível,

00:11:46.649 --> 00:11:49.062
que era tão errada
como a teoria de Kanner

00:11:49.062 --> 00:11:50.808
de que o autismo era raro.

00:11:51.568 --> 00:11:54.305
Se estiver correta
a estimativa atual do CDC

00:11:54.305 --> 00:11:58.709
de que 1 em 68 crianças na América
estão neste espectro,

NOTE Paragraph

00:11:59.019 --> 00:12:03.090
os autistas são um dos maiores
grupos minoritários a nível mundial.

00:12:03.090 --> 00:12:07.193
Nos últimos anos, os autistas
têm-se unido através da Internet

00:12:07.193 --> 00:12:10.710
para rejeitar a noção de que eles
são enigmas a ser resolvidos

00:12:10.710 --> 00:12:12.747
pela próxima descoberta médica,

00:12:12.747 --> 00:12:15.502
cunhando o termo "neurodiversidade",

00:12:15.502 --> 00:12:18.195
para celebrar as diferenças
na cognição humana.

00:12:19.085 --> 00:12:21.616
Uma forma de compreender
a neurodiversidade

00:12:21.616 --> 00:12:25.174
é pensar em termos
de sistemas operativos humanos.

NOTE Paragraph

00:12:25.174 --> 00:12:30.295
Lá porque um PC não corre o Windows,
não quer dizer que esteja estragado.

00:12:30.295 --> 00:12:33.674
Pelos padrões autistas,
o cérebro humano normal

00:12:33.674 --> 00:12:37.729
distrai-se facilmente,
é obsessivamente social

00:12:37.729 --> 00:12:40.989
e sofre de um défice de atenção
no que toca aos pormenores.

00:12:40.989 --> 00:12:43.897
Certamente, os autistas
têm muitas dificuldades

00:12:43.897 --> 00:12:46.377
em viver num mundo
que não foi construído para eles.

00:12:46.377 --> 00:12:50.112
Oitenta anos depois, ainda estamos
atrasados em relação a Asperger,

00:12:50.112 --> 00:12:54.708
que acreditava que a "cura" para os
aspetos mais incapacitantes do autismo

00:12:54.708 --> 00:12:59.330
reside em professores compreensivos,
empregadores flexíveis,

00:12:59.330 --> 00:13:01.159
comunidades motivadoras

00:13:01.159 --> 00:13:04.375
e pais que confiam
nas capacidades dos seus filhos.

00:13:04.885 --> 00:13:07.832
Uma mulher autista
chamada Zosia Zaks, disse uma vez:

00:13:07.832 --> 00:13:13.236
"Precisamos do empenho de todos
para endireitar o barco da humanidade."

NOTE Paragraph

00:13:13.236 --> 00:13:15.878
À medida que velejamos
rumo a um futuro incerto,

00:13:15.878 --> 00:13:20.981
precisamos que todas as pessoas
trabalhem em conjunto

00:13:20.981 --> 00:13:25.404
para combater os desafios
que enfrentamos como sociedade.

00:13:25.404 --> 00:13:28.032
Não podemos dispensar
um único cérebro.

00:13:28.032 --> 00:13:29.259
Obrigado.

00:13:29.259 --> 00:13:32.601
(Aplausos)