WEBVTT 00:00:00.962 --> 00:00:03.482 Logo após o último Natal, 00:00:03.482 --> 00:00:07.090 na Califórnia, 132 crianças contraíram sarampo, 00:00:07.090 --> 00:00:09.333 ou porque foram à Disneylândia 00:00:09.333 --> 00:00:12.282 ou porque tiveram contato com alguém que esteve lá. 00:00:12.282 --> 00:00:15.486 O vírus acabou ultrapassando a fronteira com o Canadá, 00:00:15.486 --> 00:00:18.922 infectando mais de 100 crianças em Quebec. 00:00:18.922 --> 00:00:21.871 Uma das coisas mais trágicas neste surto 00:00:21.871 --> 00:00:27.150 é que o sarampo, que pode ser fatal à uma criança com a imunidade debilitada, 00:00:27.150 --> 00:00:31.275 é uma das doenças mais evitáveis no mundo. 00:00:31.275 --> 00:00:36.568 Há uma vacina eficaz contra ele disponível há mais de meio século. 00:00:36.568 --> 00:00:39.912 Mas várias das crianças envolvidas no surto na Disneylândia 00:00:39.912 --> 00:00:41.886 não haviam sido vacinadas, 00:00:41.886 --> 00:00:44.138 porque seus pais tinham medo 00:00:44.138 --> 00:00:47.157 de algo supostamente pior: 00:00:47.157 --> 00:00:48.875 o autismo. NOTE Paragraph 00:00:48.875 --> 00:00:52.658 Mas espere! O artigo que inflamou a polêmica 00:00:52.658 --> 00:00:54.981 sobre o autismo e as vacinas 00:00:54.981 --> 00:00:56.978 não foi desmentido, retratado 00:00:56.978 --> 00:01:01.160 e reconhecido como uma fraude deliberada pelo "British Medical Journal"? 00:01:01.160 --> 00:01:03.201 As pessoas mais versadas em ciência 00:01:03.201 --> 00:01:07.520 não sabem que a teoria de que as vacinas causam autismo é besteira? 00:01:07.520 --> 00:01:09.457 Acho que a maioria de vocês sabe, 00:01:09.457 --> 00:01:11.955 mas milhões de pais pelo mundo todo 00:01:11.955 --> 00:01:16.563 ainda temem que as vacinas colocam os seus filhos na mira do autismo. NOTE Paragraph 00:01:16.563 --> 00:01:18.167 Por quê? 00:01:18.167 --> 00:01:20.290 Aqui está o porquê. 00:01:20.290 --> 00:01:25.375 Este é um gráfico sobre a prevalência do autismo crescendo ao longo do tempo. 00:01:25.375 --> 00:01:27.488 Na maior parte do século 20, 00:01:27.488 --> 00:01:31.180 o autismo era considerado uma condição incrivelmente rara. 00:01:31.180 --> 00:01:34.500 Os poucos psicólogos e pediatras que ouviram falar sobre ele, 00:01:34.500 --> 00:01:37.217 pensavam que atravessariam toda a sua carreira 00:01:37.217 --> 00:01:39.724 sem ver um único caso. 00:01:40.364 --> 00:01:43.602 Por décadas, as estimativas de prevalência permaneceram estáveis, 00:01:43.602 --> 00:01:46.853 entre três ou quatro crianças a cada dez mil. 00:01:46.853 --> 00:01:48.919 Mas nos anos 1990, 00:01:48.919 --> 00:01:51.380 os números começaram a disparar. 00:01:51.380 --> 00:01:54.608 Organizações como a "Autism Speaks", 00:01:54.608 --> 00:01:57.696 sempre se referem ao autismo como uma epidemia, 00:01:57.696 --> 00:02:01.365 como se você pudesse contrai-lo de outra criança na Disneylândia. NOTE Paragraph 00:02:01.365 --> 00:02:02.967 O que está acontecendo? 00:02:02.967 --> 00:02:06.194 Se não são as vacinas, o que é então? 00:02:06.194 --> 00:02:09.905 Quando perguntamos ao pessoal dos Centros de Controle de Doenças em Atlanta, 00:02:09.905 --> 00:02:11.550 o que está acontecendo, 00:02:11.550 --> 00:02:16.080 eles costumam se apoiar em jargões como: "critérios mais amplos para diagnósticos" 00:02:16.080 --> 00:02:20.904 e "melhores meios de descoberta de casos" para explicar estes números crescentes. 00:02:20.904 --> 00:02:22.731 Mas esse tipo de linguagem 00:02:22.731 --> 00:02:25.680 não alivia muito os medos de uma jovem mãe 00:02:25.680 --> 00:02:30.324 que busca um simples contato visual com seu filho de dois anos. 00:02:30.324 --> 00:02:33.319 Se o critérios de diagnósticos tiveram que ser ampliados, 00:02:33.319 --> 00:02:36.152 porque eles eram tão limitados em primeiro lugar? 00:02:36.152 --> 00:02:39.147 Por que era tão difícil de encontrar casos de autismo 00:02:39.147 --> 00:02:41.437 antes dos anos 1990? NOTE Paragraph 00:02:41.437 --> 00:02:47.002 Cinco anos atrás, decidi tentar descobrir as respostas para essas questões. 00:02:47.002 --> 00:02:49.216 Descobri que o que aconteceu 00:02:49.216 --> 00:02:53.116 tem menos a ver com o progresso lento e cauteloso da ciência 00:02:53.116 --> 00:02:56.534 do que com o poder sedutor da narração de histórias. 00:02:56.534 --> 00:02:58.750 Na maior parte do século 20, 00:02:58.750 --> 00:03:01.211 os médicos contaram uma história 00:03:01.211 --> 00:03:04.763 sobre o que era o autismo e como ele havia sido descoberto. 00:03:04.763 --> 00:03:07.573 Mas acontece que essa história estava errada, 00:03:07.573 --> 00:03:09.384 e as consequências disso 00:03:09.384 --> 00:03:13.285 estão tendo um impacto devastador na saúde pública global. 00:03:13.285 --> 00:03:16.764 Havia uma segunda história mais precisa sobre o autismo 00:03:16.764 --> 00:03:19.160 a qual foi perdida e esquecida 00:03:19.160 --> 00:03:22.410 nos cantos obscuros da literatura clínica. 00:03:22.410 --> 00:03:26.427 Esta segunda história nos conta tudo sobre como chegamos aqui 00:03:26.427 --> 00:03:29.032 e aonde precisamos ir. NOTE Paragraph 00:03:29.352 --> 00:03:33.996 A primeira começa com o psiquiatra infantil do Hospital John Hopkins 00:03:33.996 --> 00:03:35.946 chamado Leo Kanner. 00:03:35.946 --> 00:03:39.499 Em 1943, Kanner publicou um artigo 00:03:39.499 --> 00:03:44.212 descrevendo 11 pacientes jovens que pareciam habitar mundos particulares, 00:03:44.212 --> 00:03:46.302 ignorando as pessoas à sua volta, 00:03:46.302 --> 00:03:48.462 mesmo os próprios pais. 00:03:48.462 --> 00:03:50.737 Eles podiam ficar se divertindo por horas 00:03:50.737 --> 00:03:53.194 batendo as mãos em frente ao rosto, 00:03:53.194 --> 00:03:55.358 mas entravam em pânico por pequenas coisas, 00:03:55.358 --> 00:03:58.970 como quando o brinquedo preferido era trocado de lugar 00:03:58.970 --> 00:04:00.897 sem o seu conhecimento. 00:04:00.897 --> 00:04:03.703 Com base nos pacientes que eram trazidos para a sua clínica, 00:04:03.703 --> 00:04:07.269 Kanner presumiu que o autismo é muito raro. 00:04:07.269 --> 00:04:11.727 Nos anos 1950, como autoridade mundial sobre o tema, 00:04:11.727 --> 00:04:17.300 ele declarou que tinha visto menos de 150 casos reais de "sua síndrome", 00:04:17.300 --> 00:04:21.363 enquanto buscava referências em lugares distantes como a África do Sul. 00:04:21.363 --> 00:04:23.754 Na verdade isso não era surpreendente, 00:04:23.754 --> 00:04:27.130 já que os critérios de Kanner para diagnosticar o autismo 00:04:27.130 --> 00:04:29.443 eram incrivelmente seletivos. 00:04:29.443 --> 00:04:34.621 Por exemplo, ele não fomentou diagnosticar crianças que tinham ataques, 00:04:34.621 --> 00:04:38.382 mas agora sabemos que a epilepsia é muito comum no autismo. 00:04:38.382 --> 00:04:41.424 Certa vez, ele se gabou de ter dispensado nove de dez crianças 00:04:41.424 --> 00:04:45.255 indicadas à sua clínica, como autistas, por outros médicos 00:04:45.255 --> 00:04:47.883 sem tê-las dado um diagnóstico de autismo. NOTE Paragraph 00:04:48.503 --> 00:04:50.414 Kanner era um cara esperto, 00:04:50.414 --> 00:04:53.113 mas muitas de suas teorias não foram bem-sucedidas. 00:04:53.113 --> 00:04:56.888 Ele classificou o autismo como uma forma de psicose infantil 00:04:56.888 --> 00:05:00.858 causada por pais frios e indiferentes. 00:05:00.858 --> 00:05:02.995 "Estas crianças", disse ele, 00:05:02.995 --> 00:05:07.443 "foram mantidas num refrigerador que não descongela." 00:05:07.443 --> 00:05:09.264 No entanto, ao mesmo tempo, 00:05:09.264 --> 00:05:12.189 Kanner notou que alguns de seus jovens pacientes 00:05:12.189 --> 00:05:15.602 tinham habilidades especiais que se agrupavam em certas áreas, 00:05:15.602 --> 00:05:18.853 como a música, matemática e memória. 00:05:18.853 --> 00:05:20.734 Um garoto em sua clínica 00:05:20.734 --> 00:05:25.656 conseguia distinguir entre 18 sinfonias diferentes antes de completar dois anos. 00:05:25.656 --> 00:05:28.443 Quando a mãe pôs para tocar um de seus discos preferidos, 00:05:28.443 --> 00:05:31.809 ele disse com exatidão: "Beethoven!" 00:05:31.809 --> 00:05:34.665 Mas Kanner viu com desdém essas habilidades, 00:05:34.665 --> 00:05:38.242 alegando que as crianças estavam apenas regurgitando coisas 00:05:38.242 --> 00:05:40.865 que ouviram seus pais esnobes dizer, 00:05:40.865 --> 00:05:43.465 desesperadas para ganhar a aprovação deles. 00:05:43.465 --> 00:05:48.829 No fim, o autismo se tornou uma fonte de vergonha e estigma para as famílias, 00:05:48.829 --> 00:05:51.406 e duas gerações de crianças autistas 00:05:51.406 --> 00:05:54.889 foram enviadas para instituições para o seu próprio bem, 00:05:54.889 --> 00:05:58.163 tornando-se invisíveis ao mundo de modo geral. NOTE Paragraph 00:05:58.163 --> 00:06:02.070 Surpreendentemente, apenas nos anos 1970, 00:06:02.070 --> 00:06:07.567 pesquisadores começaram a testar a teoria de Kanner de que o autismo era raro. 00:06:07.567 --> 00:06:11.305 Lorna Wing, uma psicóloga cognitiva em Londres, 00:06:11.305 --> 00:06:14.509 achava a teoria de Kanner sobre o refrigerador parental 00:06:14.509 --> 00:06:17.528 "totalmente estúpida", como ela me disse. 00:06:17.528 --> 00:06:21.217 Ela e o marido, John, eram pessoas afetuosas, 00:06:21.217 --> 00:06:24.920 e tinham uma filha autista chamada Susie. 00:06:24.920 --> 00:06:29.822 Lorna e John sabiam da dificuldade em criar uma criança como Susie 00:06:29.822 --> 00:06:31.784 sem serviços de apoio, 00:06:31.784 --> 00:06:33.386 educação especial 00:06:33.386 --> 00:06:37.635 e outros recursos indisponíveis sem um diagnóstico. 00:06:37.635 --> 00:06:40.259 Para convencer o Serviço Nacional de Saúde 00:06:40.259 --> 00:06:45.007 de que eram necessários mais recursos para as crianças autistas e suas famílias, NOTE Paragraph 00:06:45.007 --> 00:06:47.643 Lorna e a sua colega Judith Gould 00:06:47.643 --> 00:06:52.193 decidiram fazer algo que deveria ter sido feito 30 anos antes: 00:06:52.193 --> 00:06:57.139 realizaram um estudo sobre a prevalência do autismo na população em geral. 00:06:57.139 --> 00:07:01.435 Caminharam pelas ruas de um subúrbio londrino chamado Camberwell 00:07:01.435 --> 00:07:04.720 para tentar encontrar crianças autistas na comunidade. 00:07:04.720 --> 00:07:09.767 O que elas viram deixou claro que o modelo de Kanner era bem limitado, 00:07:09.767 --> 00:07:14.373 enquanto a realidade do autismo era muito mais colorida e diversa. 00:07:14.373 --> 00:07:16.806 Algumas crianças não falavam de jeito nenhum, 00:07:16.806 --> 00:07:21.542 enquanto outras falavam sobre seu fascínio com a astrofísica, 00:07:21.542 --> 00:07:25.746 dinossauros ou a genealogia da realeza. 00:07:25.746 --> 00:07:30.466 Em outras palavras, essas crianças não se enquadravam em padrões óbvios, 00:07:30.466 --> 00:07:31.871 como colocou Judith, 00:07:31.871 --> 00:07:33.752 e elas viram muitas crianças, 00:07:33.752 --> 00:07:37.537 muito mais do que o modelo monolítico de Kanner teria previsto. NOTE Paragraph 00:07:37.537 --> 00:07:41.252 No início, elas ficaram perdidas ao fazer com que os dados fizessem sentido. 00:07:41.252 --> 00:07:44.180 Como ninguém havia notado essas crianças antes? 00:07:44.180 --> 00:07:47.899 Lorna acabou encontrando uma referência a um artigo que havia sido publicado 00:07:47.899 --> 00:07:50.554 na Alemanha em 1944, 00:07:50.554 --> 00:07:52.899 um ano após o artigo de Kanner, 00:07:52.899 --> 00:07:54.617 e depois esquecido, 00:07:54.617 --> 00:07:57.194 enterrado com as cinzas de uma época terrível 00:07:57.194 --> 00:08:00.445 que ninguém queria lembrar ou pensar a respeito. 00:08:00.445 --> 00:08:03.115 Kanner sabia deste artigo concorrente, 00:08:03.115 --> 00:08:07.050 mas meticulosamente evitou mencioná-lo em seu trabalho. 00:08:07.050 --> 00:08:10.242 Ele nunca foi traduzido para o inglês, 00:08:10.242 --> 00:08:13.285 mas por sorte, o marido de Lorna falava alemão 00:08:13.285 --> 00:08:15.932 e o traduziu para ela. NOTE Paragraph 00:08:15.932 --> 00:08:19.624 O artigo oferecia uma história alternativa do autismo. 00:08:19.624 --> 00:08:22.317 Seu autor era um homem chamado Hans Asperger 00:08:22.317 --> 00:08:25.591 que dirigiu uma clínica e uma escola de residência 00:08:25.591 --> 00:08:28.331 em Viena nos anos 1930. 00:08:28.331 --> 00:08:32.302 As ideias de Asperger sobre ensinar crianças com diferenças de aprendizado 00:08:32.302 --> 00:08:35.436 eram progressistas mesmo para os padrões contemporâneos. 00:08:35.436 --> 00:08:39.848 As manhãs em sua clínica começavam com aulas de ginástica com música, 00:08:39.848 --> 00:08:43.354 e as crianças faziam peças teatrais nas tardes de domingo. 00:08:43.354 --> 00:08:46.349 Em vez de culpar os pais por causar o autismo, 00:08:46.349 --> 00:08:51.202 Asperger o delineou como uma deficiência poligenética para toda a vida 00:08:51.202 --> 00:08:55.103 que requer formas compassivas de apoio e adaptação 00:08:55.103 --> 00:08:58.110 durante todo o curso da vida de alguém. 00:08:58.110 --> 00:09:01.395 Em vez de tratar as crianças na clínica como pacientes, 00:09:01.395 --> 00:09:04.460 Asperger as chamava de seus pequenos professores, 00:09:04.460 --> 00:09:08.245 e contou com a ajuda delas no desenvolvimento dos métodos de educação 00:09:08.245 --> 00:09:10.959 que eram adaptados a elas. 00:09:10.959 --> 00:09:15.930 Crucialmente, Asperger via o autismo como uma diversidade continuada 00:09:15.930 --> 00:09:21.114 que abrange uma incrível gama de talento e deficiência. 00:09:21.584 --> 00:09:25.116 Ele acreditava que o autismo e as características autistas são comuns 00:09:25.116 --> 00:09:26.982 e sempre foram, 00:09:26.982 --> 00:09:32.276 vendo aspectos dessa continuidade em arquétipos familiares da cultura pop, 00:09:32.276 --> 00:09:34.612 como o cientista desajeitado socialmente 00:09:34.612 --> 00:09:37.306 e o professor distraído. 00:09:37.306 --> 00:09:39.419 Ele chegou até a dizer 00:09:39.419 --> 00:09:42.646 que para se obter sucesso na ciência e na arte, 00:09:42.646 --> 00:09:46.022 parece ser essencial uma pitada de autismo. NOTE Paragraph 00:09:46.022 --> 00:09:51.214 Lorna e Judith perceberam que Kanner estava errado sobre a raridade do autismo, 00:09:51.214 --> 00:09:53.907 assim como os pais serem a causa dele. 00:09:53.907 --> 00:09:55.951 Durantes os anos seguintes, 00:09:55.951 --> 00:09:59.364 elas trabalharam pacientemente com a Associação Americana de Psiquiatria 00:09:59.364 --> 00:10:01.964 para ampliar os critérios de diagnósticos 00:10:01.964 --> 00:10:05.981 que refletissem a diversidade do que elas chamaram de "o espectro do autismo". 00:10:05.981 --> 00:10:08.559 No fim da década de '80 e início de '90, 00:10:08.559 --> 00:10:10.857 suas mudanças causaram efeito, 00:10:10.857 --> 00:10:13.226 trocando o modelo limitado de Kanner 00:10:13.226 --> 00:10:16.801 pelo modelo amplo e inclusivo de Asperger. NOTE Paragraph 00:10:16.801 --> 00:10:19.472 Essas mudanças não aconteceram num vácuo. 00:10:19.472 --> 00:10:23.116 Por coincidência, enquanto Lorna e Judith trabalhavam nos bastidores 00:10:23.116 --> 00:10:25.160 para reformar os critérios, 00:10:25.160 --> 00:10:30.176 pessoas no mundo todo viam um adulto autista pela primeira vez. 00:10:30.176 --> 00:10:33.180 Antes do lançamento de "Rain Man" em 1988, 00:10:33.180 --> 00:10:38.209 apenas um pequeno e concentrado grupo de peritos sabia como era o autismo. 00:10:38.209 --> 00:10:42.969 Mas após a atuação inesquecível de Dustin Hoffman, como Raymond Babbitt, 00:10:42.969 --> 00:10:46.104 ganhar quatro estatuetas da Academia, 00:10:46.104 --> 00:10:48.844 pediatras, psicólogos, 00:10:48.844 --> 00:10:53.534 professores e pais no mundo todo sabiam como era o autismo. NOTE Paragraph 00:10:53.534 --> 00:10:56.459 Coincidentemente, ao mesmo tempo, 00:10:56.459 --> 00:10:59.269 os primeiros testes clínicos simples 00:10:59.269 --> 00:11:01.939 para diagnosticar o autismo foram introduzidos. 00:11:01.939 --> 00:11:06.629 Você não precisava mais ter uma ligação com aquele pequeno grupo de peritos 00:11:06.629 --> 00:11:09.207 para que seu filho fosse avaliado. NOTE Paragraph 00:11:09.207 --> 00:11:11.320 A combinação de "Rain Main" 00:11:11.320 --> 00:11:15.499 com as mudanças de critérios e a introdução desses testes 00:11:15.499 --> 00:11:17.774 criaram um "efeito de rede", 00:11:17.774 --> 00:11:21.304 uma perfeita tempestade da consciência autista. 00:11:21.304 --> 00:11:24.322 O número de diagnósticos começaram a subir, 00:11:24.322 --> 00:11:29.460 assim como Lorna e Judith previram, na verdade, esperavam que subisse, 00:11:29.460 --> 00:11:32.106 permitindo que os autistas e suas famílias 00:11:32.106 --> 00:11:35.798 finalmente conseguissem o apoio e os serviços que eles mereciam. NOTE Paragraph 00:11:35.798 --> 00:11:37.864 Depois, Andrew Wakefield veio 00:11:37.864 --> 00:11:41.719 para culpar o aumento de diagnósticos devido às vacinas, 00:11:41.719 --> 00:11:43.832 uma simples, poderosa 00:11:43.832 --> 00:11:46.528 e sedutora história plausível 00:11:46.528 --> 00:11:48.986 que estava tão equivocada quanto a teoria de Kanner 00:11:48.986 --> 00:11:51.239 de que o autismo era raro. NOTE Paragraph 00:11:51.239 --> 00:11:54.490 Se a estimativa do Centro de Controle e Prevenção de Doenças, 00:11:54.490 --> 00:11:59.133 de que 1 a cada 68 crianças nos EUA está dentro do espectro, estiver correta, 00:11:59.133 --> 00:12:03.340 os autistas são um dos maiores grupos minoritários no mundo. 00:12:03.340 --> 00:12:07.167 Nos últimos anos, os autistas se juntaram na Internet 00:12:07.167 --> 00:12:10.632 para repudiar a noção de que são um quebra-cabeça a ser solucionado 00:12:10.632 --> 00:12:12.755 pelo próximo avanço da medicina, 00:12:12.755 --> 00:12:15.456 cunhando o termo "neurodiversidade" 00:12:15.456 --> 00:12:19.124 para celebrar as variedades da cognição humana. NOTE Paragraph 00:12:19.124 --> 00:12:21.655 Um jeito de entender a neurodiversidade 00:12:21.655 --> 00:12:25.154 é pensar em termos de sistemas operacionais humanos. 00:12:25.154 --> 00:12:27.980 Só porque um PC não está rodando o Windows, 00:12:27.980 --> 00:12:30.240 não significa que ele esteja quebrado. 00:12:30.240 --> 00:12:33.869 Pelos padrões autistas, o cérebro humano normal 00:12:33.869 --> 00:12:35.889 é distraído facilmente, 00:12:35.889 --> 00:12:37.677 é obsessivamente social 00:12:37.677 --> 00:12:40.997 e sofre de déficit de atenção a detalhes. 00:12:40.997 --> 00:12:43.862 Sem dúvidas, os autistas sofrem 00:12:43.862 --> 00:12:46.268 ao viver num mundo que não foi feito para eles. 00:12:46.268 --> 00:12:50.150 Oitenta anos depois, ainda estamos atrás de Asperger, 00:12:50.150 --> 00:12:54.603 que acreditava que a "cura" para a maioria dos aspectos disfuncionais do autismo 00:12:54.603 --> 00:12:57.529 é encontrada em professores compreensivos, 00:12:57.529 --> 00:12:59.665 trabalhadores solícitos, 00:12:59.665 --> 00:13:01.222 comunidades solidárias 00:13:01.222 --> 00:13:04.866 e pais que têm fé no potencial de seus filhos. NOTE Paragraph 00:13:04.866 --> 00:13:07.908 Um autista chamado Zosia Zaks disse uma vez: 00:13:07.908 --> 00:13:13.211 "Precisamos de todas as mãos no convés para endireitar o navio da humanidade." 00:13:13.211 --> 00:13:15.764 Já que navegamos rumo a um futuro incerto, 00:13:15.764 --> 00:13:19.502 precisamos de todas as formas de inteligência humana do planeta 00:13:19.502 --> 00:13:25.279 trabalhando juntas para encarar os desafios que temos como sociedade. 00:13:25.279 --> 00:13:27.881 Não podemos nos dar ao luxo de desperdiçar um cérebro. NOTE Paragraph 00:13:27.881 --> 00:13:29.516 Obrigado. NOTE Paragraph 00:13:29.516 --> 00:13:32.446 (Aplausos)