Neilgi pēc pagājušā gada Ziemassvētkiem
132 bērni Kalifornijā saslima ar masalām,
vai nu apmeklējot Disnejlendu,
vai tiekoties ar kādu, kas tur bijis.
Pēcāk vīrus metās pāri Kanādas robežai,
inficējot vairāk nekā 100 bērnu Kvebekā.
Viena no traģiskākajām lietām ar šo uzliesmojumu ir tā,
ka masalas, kas var būt nāvējošas bērnam ar novājinātu imūnsistēmu,
ir viena slimībām, no kurām ir visvieglāk izvairīties.
Efektīva vakcīna pret to
ir bijusi pieejama vairāk nekā pusgadsimtu,
taču daudzi no bērniem Disnejlendas uzliesmojumā
nebija vakcinēti,
jo to vecāki baidījās
no kaut kā, kā runā, vēl ļaunāka –
autisma.
Bet pagaidiet – vai tad raksts, kas izraisīja šīs diskusijas
par autismu un vakcīnām
netika atmaskots, atsaukts
un nodēvēts par apzinātu krāpšanu
„Britu medicīnas žurnālā”?
Vai tad vairums to, kas kaut ko sajēdz no zinātnes,
nezina, ka teorija par vakcīnu izraisīto autismu ir pilnīgas blēņas?
Manuprāt, lielākā daļa no jums to zina,
taču miljoniem vecāku visā pasaulē
turpina baiļoties, ka vakcīnas pakļauj to bērnus autisma riskam.
Kāpēc?
Lūk, kāpēc.
Šī diagramma parāda, ka autisma gadījumu skaits laika gaitā pieaug.
Gandrīz visu 20. gadsimtu
autismu uzskatīja par ārkārtīgi retu saslimšanu.
Tie daži psihologi un pediatri, kas par to bija dzirdējuši,
nosprieda, ka tiks cauri visai savai karjerai,
nesastopoties ne ar vienu šādu gadījumu.
Desmitiem gadu gadījumu skaits palika nemainīgs —
vien aptuveni trīs, četri bērni no 10 000.
Taču tad, 1990. gados,
šis skaits sāka strauji pieaugt.
Tādas finansējuma piesaistes organizācijas kā Autism Speaks
autismu regulāri dēvē par epidēmiju,
it kā to varētu saķert no kāda bērna Disnejlendā.
Kas tad notiek?
Ja pie vainas nav vakcīnas, kas tad?
Ja jautāsiet ļaudīm Atlantas Slimību kontroles centrā,
kas notiek,
viņi tiecas izmantot tādas frāzes kā „plašāki diagnozes kritēriji”
un „precīzāka diagnostika”,
lai izskaidrotu šos pieaugošos skaitļus.
Taču šāda veida izteikumi
īpaši nemazina jaunas mātes bailes,
kura sava divgadnieka sejā meklē acu kontaktu.
Ja reiz vajadzēja paplašināt diagnozes kritērijus,
kāpēc tie sākotnēji bija tik šauri?
Kāpēc autisma gadījumus bija tik grūti atrast
pirms 1990. gadiem?
Pirms pieciem gadiem es nolēmu mēģināt noskaidrot atbildes uz šiem jautājumiem.
Es atklāju, ka notikušajam
bija mazāk sakara ar lēno un piesardzīgo zinātnes progresu
nekā ar stāstu vilinošo spēku.
Gandrīz visu 20. gadsimtu
mediķi stāstīja vienu stāstu
par to, kas ir autisms un kā tas tika atklāts,
taču šis stāsts izrādījās nepatiess,
un tā sekas atstāj postošu ietekmi
uz sabiedrības veselību visā pasaulē.
Bija otrs, precīzāks autisma stāsts,
kas ir ticis pazaudēts un aizmirsts
medicīnas literatūras tumšajos nostūros.
Šis otrs stāsts atklāj mums visu par to, kā mēs šeit nokļuvām
un kurp mums jādodas tālāk.
Pirmais stāsts sākas ar bērnu psihiatru Džonsa Hopkinsa slimnīcā
vārdā Leo Kaners.
1943. gadā viņš publicēja rakstu,
kurā aprakstīja 11 gados jaunus pacientus, kuri šķita dzīvojam paši savās pasaulēs,
ignorējot cilvēkus sev apkārt
un pat savus vecākus.
Viņi stundām ilgi varēja sevi izklaidēt,
plivinot rokas sev gar seju,
taču krita panikā par sīkumiem,
piemēram, ja to mīļākā rotaļlieta pārvietota citā vietā,
viņiem nezinot.
Ņemot vērā pacientus, kas bija nogādāti viņa klīnikā,
Kaners spekulatīvi apgalvoja, ka autisms sastopams ļoti reti.
1950. gadu sākumā kā šīs jomas vadošais speciālists pasaulē
viņš paziņoja, ka ir sastapies ar mazāk nekā 150 īstiem šī sindroma gadījumiem,
saņemot atzinuma pieprasījumus pat no tik tālām vietām kā Dienvidāfrika.
Tas patiesībā nepārsteidz,
jo Kanera kritēriji autisma diagnosticēšanai
bija ārkārtīgi šauri.
Viņš, piemēram, aicināja nepiemērot šo diagnozi bērniem ar epilepsijas lēkmēm,
bet tagad mēs zinām, ka epilepsija autisma gadījumos ir bieži sastopama.
Reiz viņš lielījās, ka nosūtījis atpakaļ deviņus no 10 bērniem,
ko pie viņa bija nosūtījuši citi mediķi,
neuzstādot tiem autisma diagnozi.
Kaners bija gudrs vīrs,
taču vairākas viņa teorijas neizrādījās patiesas.
Viņš klasificēja autismu kā bērnu psihozes veidu,
ko izraisa auksti un nemīloši vecāki.
Viņa vārdiem sakot, šie bērni
tika rūpīgi turēti ledusskapī, ko ne reizi neatsaldēja.
Lai vai kā, tajā pašā laikā
Kaners ievēroja, ka daļai viņa jauno pacientu
noteiktās jomās piemīt īpašas spējas,
piemēram, mūzikā, matemātikā un atmiņā.
Kāds puisēns viņa klīnikā,
pirms bija sasniedzis divu gadu vecumu, spēja atšķirt 18 dažādas simfonijas,
Kad viņa māte uzlika vienu no tā mīļākajiem ierakstiem,
viņš precīzi paziņoja: „Bēthovens!”
Taču Kaners šīs spējas diezko augstu nevērtēja,
apgalvojot, ka bērni tikai atkārtoja
to, ko bija dzirdējuši no saviem smalkajiem vecākiem,
izmisīgi cerot iegūt viņu atzinību.
Tādējādi autisms ģimenēm kļuva par kauna un negoda avotu,
un divas autistisku bērnu paaudzes
tika nogādātas aprūpes iestādēs viņu pašu labklājības vārdā,
un pasaulei kopumā tās kļuva neredzamas.
Pārsteidzošā kārtā tikai 1970. gados
pētnieki sāka pārbaudīt Kanera teoriju par autisma reto sastopamību.
Lorna Vinga bija kognitīvā psiholoģe Londonā,
kura domāja, ka Kanera teorija par ledusskapja audzināšanu
bija „sasodīti stulba”, kā viņa man sacīja.
Viņa ar vīru Džons bija sirsnīgi un mīloši cilvēki,
un viņiem bija dziļi autistiska meita Sūzija.
Lorna un Džons zināja, cik grūti ir audzināt tādu bērnu kā Sūzija
bez atbalsta pakalpojumiem,
speciālās izglītības
un citiem resursiem, kas bez diagnozes nav pieejami.
Lai pierādītu Nacionālajam veselības dienestam,
ka autistiskajiem bērniem un to ģimenēm vajag vairāk resursu,
Lorna un viņas kolēģe Džūdita Gulda
nolēma darīt ko tādu, ko vajadzēja izdarīt 30 gadus agrāk.
Viņas veica pētījumu par autisma sastopamību ģenerālajā kopumā.
Viņas pa Londonas priekšpilsētas Kembervelas ielām,
lai šajā kopienā mēģinātu atrast autistiskus bērnus.
Viņu ieraudzītais skaidri parādīja, ka Kanera modelis bija pārāk šaurs
un autisma realitāte – daudz krāsaināka un dažādāka.
Daži bērni nerunāja vispār,
kamēr citi gari un plaši stāstīja par savu aizraušanos ar astrofiziku,
dinozauriem vai kāda karaliskās ģimenes locekļa radu rakstiem.
Citiem vārdiem sakot, šos bērnus nevarēja ielikt glītos, precīzos rāmīšos,
kā to teica Džūdita.
Un viņas ieraudzīja daudz šādu bērnu,
daudz vairāk, nekā paredzētu Kanera monolītiskais modelis.
Sākumā viņas īsti nezināja, kā saprast iegūtos datus.
Kā gan agrāk neviens nebija pamanījis šos bērnus?
Taču tad Lorna uzgāja atsauci uz rakstu,
kas bija publicēts vācu valodā 1944. gadā,
gadu pēc Kanera raksta,
un pēc tam aizmirsts,
atstāts aizmirstībai kopā ar briesmīgu laiku,
ko neviens negribēja atcerēties un par ko neviens negribēja domāt.
Kaners zināja par šo konkurenta rakstu,
bet rūpīgi izvairījās to pieminēt savos darbos.
To nekad pat nepārtulkoja angliski,
taču laimīgā kārtā Lornas vīrs runāja vāciski,
un viņš viņai to pārtulkoja.
Šis raksts piedāvāja citādu autisma stāstu.
Tā autors bija vīrs vārdā Hanss Aspergers,
kurš vadīja apvienoto klīniku un internātskolu,
1930. gados Vīnē.
Aspergera idejas par to, kā mācīt bērnus ar īpašām vajadzībām,
bija progresīvas pat pēc mūsdienu standartiem.
Rīti viņa klīnikā sākās ar vingrošanu mūzikas pavadījumā,
un svētdienu vakaros bērni uzveda ludziņas.
Tā vietā, lai vainotu vecākus autisma izraisīšanā,
Aspergers to uzskatīja par poliģenētisku traucējumu visa mūža garumā,
kam vajadzīgs iejūtīgs atbalsts un pielāgošanās
visa mūža garumā.
Tā vietā, lai izturētos pret bērniem kā pret pacientiem,
Aspergers tos dēvēja par saviem mazajiem profesoriem
un izmantoja viņu palīdzību tādu apmācību metožu izstrādē,
kas bija īpaši pielāgotas tieši viņiem.
Būtiski, ka Aspergers autismu uzskatīja par dažādības pilnu spektru,
kas ietver pārsteidzošu apdāvinātības un traucējumu amplitūdu.
Viņš uzskatīja, ka autisms un autistiskās iezīmes
ir plaši sastopamas un vienmēr tādas ir bijušas,
saskatot šī spektra aspektus visiem zināmajos popkultūras pirmtēlos,
piemēram, sabiedrībā neveiklais zinātnieks
un izklaidīgais profesors.
Viņš gāja pat tik tālu, ka apgalvoja,
ka, lai gūtu panākumus zinātnē un mākslā,
bez zināmas devas autisma, šķiet, neiztikt.
Lorna un Džūdita saprata, ka Kaners bija vienlīdz maldījies
kā par autisma reto sastopamību, tā arī pat to, ka autismu izraisa vecāki.
Turpmāko gadu laikā
viņas klusi strādāja ar Amerikas psihiatru asociāciju,
lai paplašinātu diagnozes kritērijus,
ietverot tajos to dažādību, ko viņas dēvēja par „autisma spektru”.
Astoņdesmito gadu beigās un 90. gadu sākumā
viņu ieviestās izmaiņas stājās spēkā,
nomainot Kanera šauro modeli
pret Aspergera plašo un iekļaujošo.
Šīs pārmaiņas neradās tukšā vietā.
Apstākļu sakritības dēļ
– kamēr Lorna un Džūdita aizkadrā strādāja pie kritēriju maiņas, –
cilvēki visā pasaulē pirmoreiz ieraudzīja autistisku pieaugušo.
Pirms „Lietus vīra” iznākšanas 1988. gadā
to, kāds izskatās autisms, zināja vien mazā, noslēgtā ekspertu lokā,
taču pēc tam, kad Dastins Hofmans ar savu neaizmirstamo aktierspēli
Reimonda Bebita lomā „Lietus vīram” izpelnījās četras Kinoakadēmijas balvas,
pediatri, psihologi,
skolotāji un vecāki visā pasaulē zināja, kāds izskatās autisms.
Nejaušā kārtā tajā pašā laikā
tika ieviesti pirmie viegli lietojamie klīniskie testi autisma diagnosticēšanai.
Vairs nevajadzēja būt saistītam ar to šauro ekspertu loku,
lai jūsu bērnu novērtētu.
„Lietus vīrs” apvienojumā ar izmaiņām kritērijos
un šo testu ieviešanu
radīja kopīgu efektu,
perfektu autisma apzināšanās vētru.
Diagnosticēto gadījumu skaits strauji pieauga
tieši tā, kā Lorna un Džūdita bija paredzējušas, nudien, pat cerējušas,
ļaujot autistiskajiem cilvēkiem un to ģimenēm
beidzot gūt to atbalstu un pakalpojumus, kādus viņi ir pelnījuši.
Tad parādījās Endrjū Veikfīlds,
lai straujajā diagnožu skaita pieaugumā vainotu vakcīnas –
vienkāršs, iespaidīgs
un vilinoši ticams stāsts,
kas bija tikpat kļūdains kā Kanera teorija
par autisma reto sastopamību.
Ja Slimību kontroles centra pašreizējās aplēses,
ka viens no katriem 68 bērniem Amerikā ir autisma spektrā, ir pareizas,
tad autisti ir viena no lielākajām mazākumgrupām pasaulē.
Pēdējos gados autistiskie cilvēki ir apvienojušies internetā,
lai apgāztu viedokli, ka viņi ir mīklas, ko atrisinās nākamais medicīnas izrāviens,
ieviešot terminu „neirodažādība”,
lai cildinātu cilvēka izzināšanas spēju dažādību.
Viens veids, kā izprast neirodažādību,
ir domāt par to kā par cilvēka operētājsistēmām.
Tas vien, ka datoram nav Windows nenozīmē, ka tas nestrādā.
Pēc autisma standartiem normālas cilvēka smadzenes
viegli zaudē uzmanību,
ir apsēstas ar socializēšanos
un cieš no uzmanības trūkuma pret sīkumiem.
Autistiskiem cilvēkiem, protams, ir grūti
dzīvot pasaulē, kas nav radīta viņiem.
Septiņdesmit gadus vēlāk mēs joprojām cenšamies panākt Aspergeru,
kurš uzskatīja, ka „zāles” pret vissmagākajiem autisma aspektiem
ir atrodamas saprotošos skolotājos,
pielāgoties gatavos darba devējos,
atbalstošās kopienās
un vecākos, kas tic sava bērna potenciālam.
Kāds autistisks [vīrietis vārdā Zoša Zekss] reiz teica:
„Vajag, lai ikviens liktu roku pie stūres, lai iztaisnotu cilvēces kuģi.”
Dodoties iekšā neskaidrā nākotnē,
mums vajag it visa veida inteliģenci, kāda vien uz planētas pieejama,
strādājot kopā, lai tiktu galā ar izaicinājumiem,
ar kuriem kā sabiedrība sastopamies.
Mēs nevaram atļauties izšķiest nevienas smadzenes.
Paldies.
(Aplausi)