מיד אחרי חג המולד אשתקד
132 ילדים בקליפורניה חלו בחצבת
בעקבות ביקור בדיסנילנד
או בגלל שנחשפו למישהו שביקר שם.
לאחר מכן, הנגיף עבר את הגבול לקנדה,
ושם נדבקו בו למעלה מ-100 ילדים, בקוויבק.
אחד מהדברים הטרגיים בהתפרצות הזו
הוא שהחצבת, שעלולה להיות קטלנית לילד עם מערכת חיסונית מוחלשת,
היא אחת המחלות הכי פשוטות למניעה בעולם.
קיים חיסון יעיל נגדה כבר למעלה מחמישים שנה,
אבל רבים מהילדים המעורבים בהתפרצות בדיסנילנד
לא חוסנו
כי ההורים שלהם חששו ממשהו גרוע אף יותר, לכאורה:
אוטיזם.
אבל רגע,
האם המאמר שעורר את המחלוקת סביב האוטיזם והחיסונים
לא הופרך, נמשך בחזרה,
וסווג בתור הונאה מכוונת ע"י אותו מגזין בריאותי בריטי?
האם רוב האנשים שמבינים עניין במדע
לא יודעים שהתיאוריה שחיסונים גורמים אוטיזם היא בולשיט?
אני חושב שרובכם יודעים זאת,
אבל מיליוני הורים ברחבי העולם
ממשיכים לחשוש שחיסונים יעמידו את ילדיהם בסיכון באוטיזם.
מדוע?
הנה התשובה.
זהו גרף של אומדני שכיחוּת האוטיזם, שעולה עם הזמן.
במשך רוב המאה ה-20,
אוטיזם היה נחשב לבעיה נדירה להפליא.
הפסיכולוגים ורופאי הילדים המעטים שבכלל שמעו עליו
חשבו שהם יעברו קריירה רפואית שלמה
מבלי להיתקל ולו במקרה אחד.
במשך עשרות שנים, אומדני השכיחות נותרו יציבים
סביב 3-4 ילדים ל-10,000.
אבל אז, בשנות התשעים,
המספרים החלו להרקיע שחקים.
ארגונים אוספי תרומות כמו "אוטיזם מדבר" Autism Speaks
התייחסו באופן שגרתי לאוטיזם כאל מגיפה,
משהו שניתן להידבק בו מילד אחר בדיסנילנד.
אז מה קורה?
אם הסיבה היא לא חיסונים, מה כן?
אם תשאלו את האנשים במרכז לבקרת מחלות ולמניעתן באטלנטה
הם נוטים להסתמך על ביטויים כמו "אמות-מידה אבחוניות מורחבות"
ו"איתור מקרים טוב יותר"
כדי להסביר את המספרים העולים הללו.
אבל סוג הדיבור הזה
לא עוזר במיוחד להשקיט את פחדיה של אם צעירה
שמחפשת סימן לקשר-עין אצל בן השנתיים שלה.
אם היה צורך להרחיב את אמות המידה לאבחון,
מדוע הן היו צרות כל-כך מלכתחילה?
מדוע היה כה קשה לזהות מקרי אוטיזם
לפני שנות התשעים?
לפני חמש שנים החלטתי לנסות לחשוף את התשובות לשאלות אלו.
למדתי שמה שקרה
היה פחות קשור להתקדמות האיטית והזהירה של המדע,
ויותר לכוח המפתה של סיפורים.
משך חלק ניכר מהמאה ה-20,
רופאים סיפרו סיפור מסוים
לגבי מהות האוטיזם וכיצד הוא התגלה.
אבל התברר שהסיפור הזה שגוי,
ולהשלכות של הגילוי הזה
יש השפעה נוראית על בריאות הציבור העולמית.
היה סיפור שני, ,ויותר מדויק על האוטיזם
שאבד ונשכח
בפינות האפלות של הספרות הרפואית.
הסיפור השני מספר לנו הכל על האופן בו הגענו הנה
ולאן עלינו להמשיך מכאן.
הסיפור הראשון מתחיל בפסיכיאטר ילדים בבית החולים ג'ונס הופקינס
ששמו ליאו קאנר.
ב-1943, קאנר פרסם מאמר
שתיאר 11 מטופלים צעירים שכל הנראה חיו בעולמות משלהם
והתעלמו מהאנשים סביבם,
אפילו מהוריהם.
הם יכלו להעסיק את עצמם שעות
בנפנוף ידיהם מול פניהם,
אבל נבהלו ונלחצו מזוטות
כמו הזזת הצעצוע האהוב עליהם ממקומו הקבוע
מבלי שידעו על כך.
בהתבסס על המטופלים שהובאו למרפאתו,
קאנר שיער שהאוטיזם הוא מאוד נדיר.
עד אמצע המאה שעברה, בתור הסמכות המובילה בעולם בנושא,
הוא הכריז שראה פחות מ-150 מקרי אמת של ה"תיסמונת"
וקיבל הפניות ממקומות רחוקים כמו דרום אפריקה.
זה לא ממש מפתיע,
כי אמות המידה האבחוניות של קאנר לאוטיזם
היו בררניות להפליא.
לדוגמא, הוא התנגד לאבחן ילדים שסבלו מהתקפים
אבל כיום אנחנו יודעים שאפילפסיה מאוד שכיחה באוטיזם.
הוא פעם התרברב שהא שחרר תשעה מתוך עשרה ילדים
שהופנו למשרד שלו כאוטיסטים בידי רופאים אחרים
מבלי לאבחן אותם כאוטיסטים.
קאנר היה בחור חכם,
אבל כמה מהתיאוריות שלו לא עלו יפה.
הוא סיווג את האוטיזם כצורה של פסיכוזה ילדותית
שנגרמת בשל הורים קרים וחסרי חיבה.
"הילדים הללו", הוא אמר,
"נשמרו היטב במקרר שלא מפשיר."
אך עם זאת,
קאנר הבחין שכמה ממטופליו הצעירים
היו בעלי יכולות מיוחדות שהתקבצו באזורים מסוימים
כמו מוזיקה, מתמטיקה וזיכרון.
ילד אחד במרפאה שלו
יכל להבדיל בין 18 סימפוניות עוד לפני גיל שנתיים.
כשאמו השמיעה את אחד מתקליטיו האהובים,
הוא היה מכריז בצדק, "בטהובן!"
אבל לקאנר היתה השקפה עגמומית לגבי יכולות אלה,
והוא טען שהילדים רק חזרו על דברים
ששמעו מהוריהם הגאים,
בהיותם נואשים לאישור כלשהו מצידם.
כתוצאה מכך, האוטיזם הפך למקור בושה וסטיגמה במשפחות,
ושני דורות של ילדים אוטיסטים
נשלחו למוסדות לטובתם-הם,
ובכך הפכו שקופים מבחינת העולם.
למרבה התדהמה, רק בשנות ה-70
החוקרים החלו לבחון את התיאוריה של קאנר לפיה האוטיזם הוא נדיר.
לורנה ווינג, פסיכולוגית קוגניטיבית מלונדון
חשבה שהתיאוריה של קאנר של "הורות מקררים"
היא "מטופשת לגמרי", כפי שהיא אמרה לי.
היא ובעלה ג'ון היו הורים חמים ואוהבים,
והיתה להם בת עם אוטיזם עמוק שקראו לה סוזי.
לורנה וג'ון ידעו כמה קשה לגדל ילדה כמו סוזי
בלי שירותי תמיכה,
חינוך מיוחד,
ומשאבים אחרים שלא היו ברי-השגה ללא אבחון.
כדי לטעון בפני שירותי הבריאות הלאומיים
שיש צורך ביותר משאבים לילדים אוטיסטים ומשפחותיהם,
לורנה ועמיתתה ג'ודית' גולד
החליטו לעשות משהו שהיה צריך להיעשות 30 שנה מוקדם יותר.
הן פתחו במחקר על שכיחות האוטיזם באוכלוסיה הכללית.
הן כיתתו רגליהן בפרבר בלונדון שנקרא קאמברוול
על מנת למצוא ילדים אוטיסטים בקהילה.
מה שהן ראו הבהיר שהמודל של קאנר היה צר מדי,
בעוד שהמציאות של האוטיזם הרבה יותר ססגונית ומגוונת.
חלק מהילדים לא יכלו לדבר כלל,
בזמן שאחרים הרבו לספר על ההתעניינות שלהם באסטרופיזיקה,
דינוזאורים או אילן היוחסין של משפחת המלוכה.
במילים אחרות, הילדים האלו לא התאימו לתבניות מסודרות,
כמו שג'ודית' ניסחה את זה,
והן ראו הרבה מהם
הרבה יותר ממה שחזה שהמודל האחיד של קאנר.
בהתחלה, הן לא הצליחו להבין את הנתונים שלהן.
איך ייתכן שאיש לא הבחין בילדים האלו לפני כן?
אבל אז לורנה נתקלה באזכור למאמר שפורסם בגרמנית ב-1944,
שנה אחרי המאמר של קאנר,
ואז נשכח,
נקבר באפר של תקופה נוראית
שאף אחד לא רצה לזכור או לחשוב עליה.
קאנר ידע על המאמר המתחרה הזה,
אבל מצפונו מנע ממנו להזכירו בעבודה שלו.
הוא אפילו לא תורגם לאנגלית אף פעם,
אבל למרבה המזל, בעלה של לורנה דיבר גרמנית,
והוא תירגם אותו בעבורה.
המאמר הציע סיפור חליפי לאוטיזם.
המחבר שלו היה אדם בשם האנס אספרגר,
שניהל שילוב של מרפאה ובית ספר בווינה, בשנות ה-30.
הרעיונות של אספרגר לגבי הוראת ילדים עם פערי למידה
היו מתקדמים אפילו על פי סטנדרטים מודרניים.
הבקרים במרפאה שלו החלו עם התעמלות לצלילי מוזיקה,
והילדים העלו מופעים באחר הצהריים של ימי ראשון.
במקום להאשים הורים בגרימת אוטיזם,
אספרגר הגדיר את זה כנכות רב-גנטית שנמשכת לאורך כל החיים,
המצריכה צורות תמיכה ומגורים מלאות חמלה
לאורך כל חיי אותו אדם.
במקום להתייחס לילדים שבמרפאתו כמו אל חולים,
אספרגר קרא להם "הפרופסורים הקטנים" שלו,
וגייס את עזרתם בפיתוח שיטות חינוך
שהיו מותאמות במיוחד אליהם.
החשוב מכל, אספרגר ראה באוטיזם רצף מגוון
שמשתרע בטווח מדהים בין מחוננות ונכות.
הוא האמין שהאוטיזם והתכונות האוטיסטיות הן נפוצות
ושתמיד היו,
כשהוא רואה היבטים של הרצף הזה באבות-טיפוס מוכרים של תרבות הפופ
כמו המדען המאותגר חברתית
והפרופסור המפוזר.
הוא אפילו אמר,
"נראה שבשביל הצלחה במדע ואמנות,
"יש הכרח בקמצוץ אוטיזם".
לורנה וג'ודית' הבינו שקאנר טעה בקבעו שהאוטיזם נדיר
כפי שטעה בקביעתו שההורים הם שגורמים לו.
למשך כמה השנים הבאות,
הן עבדו בשקט עם ארגון הפסיכיאטריה האמריקאי
כדי להרחיב את אמות המידה לאבחון
כך שישקפו את הגיוון של מה שהן קראו לו - "הספקטרום האוטיסטי".
בשנות ה-80 המאוחרות וה-90 המוקדמות,
השינויים שלהם התחילו לבוא לידי ביטוי,
עם החלפת המודל הצר של קאנר
במודל הרחב והכוללני של אספרגר.
השינויים האלו לא התרחשו בריק.
במקרה, כשלורנה וג'ודית' עבדו מאחורי הקלעים לתקן את אמות המידה,
אנשים ברחבי העולם ראו מבוגר אוטיסטי בפעם הראשונה.
לפני שהסרט "איש הגשם" יצא ב-1988,
רק חוג קטן וסגור של מומחים ידעו איך נראה האוטיזם,
אבל אחרי שההופעה הבלתי נשכחת של דסטין הופמן כריימונד באביט
זיכתה את "איש הגשם" ב-4 פרסי אוסקר,
רופאי ילדים, פסיכולוגים, מורים והורים מכל רחבי העולם ידעו איך נראה האוטיזם.
במקרה, באותו זמן,
הוכנסו לשימוש הבדיקות הקליניות הפשוטות הראשונות לאבחון אוטיזם.
לא היה צורך יותר בקשרים לחוג המומחים הקטן
כדי לאבחן את ילדך.
השילוב של "איש הגשם",
השינויים באמות המידה, והכנסת הבדיקות האלו
יצר אפקט רשת,
סופה מושלמת של מודעות לאוטיזם.
מספר האבחונים התחיל לנסוק,
בדיוק כמו שלורנה וג'ודית' חזו ובעצם קיוו שיקרה,
וזה איפשר לאנשים אוטיסטים ומשפחותיהם
לקבל סוף סוף את התמיכה והשירותים המגיעים להם.
ואז הגיע אנדרו ווייקפילד
והאשים את הקפיצה באבחון בחיסונים,
סיפור פשוט, רב-עוצמה, וכזה שמפתה להאמין בו
שהיה שגוי כמו התיאוריה של קאנר
שהאוטיזם הוא נדיר.
אם נכונה ההערכה הנוכחית של המרכז לבקרה ומניעת מחלות האמריקאי
שאחד מכל 68 ילדים באמריקה נמצא על הספקטרום,
האוטיסטים הם מקבוצות המיעוט הגדולות ביותר בעולם.
בשנים האחרונות, אנשים אוטיסטים התאחדו באינטרנט
על מנת לדחות את הרעיון שהם חידות
שפריצת הדרך הרפואית הבאה צריכה לפתור,
והם טבעו את המונח "שונות נוירולוגית"
כדי להעלות על נס את הרבגוניות בקוגניציה האנושית.
דרך אחת להבין שונות נוירולוגית
היא לחשוב במונחים של מערכות הפעלה אנושיות.
,רק בגלל שמחשב לא מריץ "חלונות" זה לא אומר שהוא מקולקל.
לפי הסטנדרטים האוטיסטיים,
קל להסיח את דעתו של המוח האנושי הנורמלי
הוא חברתי באופן כפייתי
וסובל מגרעון בתשומת לב לפרטים.
אין ספק
שאנשים אוטיסטים מתקשים לחיות בעולם שלא בנוי בשבילם.
שמונים שנה מאוחר יותר אנו עדיין מנסים להדביק את אספרגר,
שהאמין שה"תרופה" להיבטי הנכות של אוטיזם
נמצאת במורים מבינים,
מעסיקים גמישים,
קהילות תומכות,
והורים שיש בהם אמונה בפוטנציאל של הילד שלהם.
אוטיסטית בשם זוסיה זקס אמרה פעם,
"אנו זקוקים לכל העזרה האפשרית כדי לתקן את הספינה של האנושות.
"בעוד אנחנו שטים לעתיד לא ברור,
"אנחנו צריכים שכל צורות התבונה האנושית עלי אדמות
"יעשו יד אחת על מנת להתמודד עם האתגרים שלנו כחברה.
"איננו יכולים להרשות לעצמנו לבזבז מוחות".
תודה.
(מחיאות כפיים)