Net na Kersfees verlede jaar
het 132 kinders in Kalifornië masels gekry
deur Disneyland te besoek
of blootgestel te word aan iemand wat daar was.
Die virus het toe die Kanadese grens oorgesteek
en meer as 100 kinders in Quebec is aangesteek.
Een van die tragiese dinge van hierdie uitbraak
is dat masels, wat dodelik kan wees vir 'n kind met 'n verswakte immuunstelsel,
een van die maklikste voorkombare siektes in die wêreld is.
'n Effektiewe entstof
is al meer as 'n halfeeu beskikbaar,
maar baie kinders wat deur die Disneyland-uitbraak geraak is,
was nie ingeënt nie,
omdat hulle ouers bang was
vir iets wat na bewering erger kan wees:
outisme.
Maar wag 'n bietjie --
is die artikel wat die kontroversie oor outisme en entstowwe uitgelok het
nie vals bewys, teruggetrek en
as opsetlike bedrog uitgemaak
deur die British Medical Journal nie?
Weet die meeste wat wetenskap volg nie
dat die teorie oor inenting en outisme nonsens is nie?
Ek dink meeste van julle weet,
maar miljoene ouers regoor die wêreld
vrees steeds dat inentings 'n risiko van outisme vir hulle kinders inhou.
Waarom?
Dis waarom.
Dié grafiek wys die toename in die geskatte outisme voorkomssyfer oor tyd.
Vir die grootste deel van die 20ste eeu
is outisme beskou as 'n baie seldsame toestand.
Die handvol sielkundiges en pediaters wat al daarvan gehoor het,
het gereken dat hulle hul loopbane sou voltooi
sonder om 'n enkele geval teë te kom.
Beramings van die voorkomssyfer het vir dekades stabiel gebly
op net drie of vier kinders uit 10 000.
Maar toe, in die 1990's,
het die syfers die hoogte ingeskiet.
Fondsinsamelingsorganisasies soos Autism Speaks
verwys gereeld na outisme as 'n epidemie --
asof jy dit by 'n ander kind by Disneyland kon kry.
So wat gaan aan?
As dit nie entstowwe is nie, wat is dit?
As jy die mense by
die Centers for Disease Control in Atlanta vra,
maak hulle staat op frases soos "breër diagnostiese kriteria"
en "beter aantekening van gevalle"
om die stygende getalle te verklaar.
Maar hierdie soort woorde
doen min om 'n jong ma gerus te stel
terwyl sy haar tweejarige se gesig vir oogkontak bestudeer.
As dit nodig was om die diagnostiese kriteria te verbreed,
waarom was dit in die eerste plek so eng?
Waarom was dit so moeilik om outismegevalle te vind
voor die 1990's?
Ek het vyf jaar gelede besluit om die antwoorde op hierdie vrae te ontbloot.
Ek het agtergekom dat dít wat gebeur het
minder met trae en versigtige vooruitgang in wetenskap te doen het
as met die verloklike krag van stories.
Vir die grootste deel van die 20ste eeu
het klinici één storie vertel
oor wat outisme is en hoe dit ontdek is,
maar daardie storie was toe verkeerd.
Die nagevolge hiervan
het wêreldwyd 'n vernietigende uitwerking op openbare gesondheid.
Daar was 'n tweede, akkurater storie van outisme
wat verlore en vergete geraak het
in die duister hoekies van kliniese literatuur.
Dié tweede storie vertel ons alles oor hoe ons hier gekom het
en waarheen ons volgende moet gaan.
Eerste het ons 'n kinderpsigiater by Johns Hopkins-Hospitaal,
Leo Kanner.
Kanner het in 1943 'n artikel gepubliseer
waarin hy 11 jong pasiënte beskryf wat gelyk het of hulle
in hulle eie wêrelde leef en diegene om hulle,
selfs hul eie ouers, ignoreer.
Hulle kon hulself vir ure vermaak
deur hulle hande voor hulle gesigte te waai,
maar klein dingetjies het hulle ontstel,
soos 'n gunstelingspeelding wat uit sy gewone plek geskuif is
sonder hulle medewete.
Gebaseer op die pasiënte wat na Kanner toe gebring is,
het hy uitgereken dat outisme baie skaars is.
Teen die 1950's het hy, as die wêreld se grootste kenner op dié gebied,
verklaar dat hy minder as 150 ware gevalle van hierdie sindroom gesien het,
terwyl hy verwysings van plekke so ver as Suid-Afrika hanteer het.
Dis nie so verbasend nie,
want Kanner se kriteria vir die diagnosering van outisme
was ongelooflik selektief.
Hy het dit bv. ontmoedig om kinders te diagnoseer wat aanvalle gekry het,
maar nou weet ons dat epilepsie algemeen voorkom by outistiese pasiënte.
Hy het een keer gespog dat hy nege uit tien kinders
wat deur ander klinici as outistiese gevalle na hom verwys is,
weggestuur het sonder 'n outismediagnose.
Kanner was 'n slim man,
maar van sy teorieë het nie sin gemaak nie.
Hy het outisme as 'n vorm van kinderpsigose geklassifiseer
wat deur koue en liefdelose ouers veroorsaak word.
"Hierdie kinders," het hy gesê,
"is in 'n yskas grootgemaak wat nooit ontvries nie."
Terselftertyd het Kanner egter waargeneem
dat sommige van sy jong pasiënte
spesiale vaardighede gehad het wat op sekere gebiede voorgekom het,
soos musiek, wiskunde en geheue.
Een seuntjie in sy kliniek
kon 18 verskillende simfonieë onderskei voor hy twee was.
As sy ma een van sy gunsteling-opnames gespeel het,
sou hy korrek uitroep: "Beethoven!"
Maar Kanner het nie belanggestel in hierdie talente nie
en het gemeen dat die kinders bloot herhaal het
wat hulle by hulle aanstellerige ouers gehoor het --
desperaat vir dié se goedkeuring.
Gevolglik het outisme 'n bron van verleentheid en stigma geword
en twee generasies outistiese kinders
is weggestuur na inrigtings, vir hulle eie beswil.
Sodoende het hulle onsigbaar geword vir die meeste mense.
Glo dit of nie, navorsers het eers in die 1970's
begin om Kanner se teorie dat outisme skaars is, te toets.
Lorna Wing was 'n kognitiewe sielkundige in Londen
wat gedink het Kanner se teorie oor yskasouerskap
"loutere onsin" is, soos sy vir my gesê het.
Sy en haar man John was warm en liefdevolle mense
en hulle dogter Susie was erg outisties.
Lorna en John het geweet hoe moeilik dit was om 'n kind soos Susie groot te maak
sonder ondersteuningsdienste,
spesiale onderrig,
en die ander hulpbronne wat buite bereik is sonder 'n diagnose.
Om hulle saak by die National Health Service te stel,
dat meer hulpbronne nodig was vir outistiese kinders en hulle gesinne,
het Lorna en haar kollega Judith Gould
besluit om te doen wat 30 jaar tevore nodig was:
'n studie oor die voorkoms van outisme onder die algemene bevolking.
Hulle het die strate van Camberwell, 'n Londense voorstad, deurkruis
om outistiese kinders in die gemeenskap op te spoor.
Wat hulle gesien het, het Kanner se model as veels te eng bewys
en dat outisme in werklikheid baie meer kleurvol en divers was.
Sommige kinders kon glad nie praat nie,
terwyl ander aangegaan het oor hulle aangetrokkenheid tot astrofisika,
dinosourusse of koninklikes se stambome.
Hierdie kinders het nie in netjiese bokse ingepas nie,
soos Judith dit gestel het.
En hulle het baie gesien:
baie meer as wat Kanner se monolitiese model voorspel het.
Aanvanklik het hulle nie geweet hoe om die data te interpreteer nie.
Hoe het niemand ooit dié kinders gesien nie?
Maar toe kom Lorna af op 'n verwysing na 'n artikel
wat in 1944 in Duits gepubliseer is --
die jaar na Kanner se artikel --
en toe vergeet en begrawe is
saam met die bomskerwe van 'n vreeslike tyd
wat niemand wou onthou of aan dink nie.
Kanner het geweet van dié mededingende artikel,
maar het dit versigtig vermy in sy eie werk.
Dis nooit eers in Engels vertaal nie,
maar gelukkig het Lorna se man Duits gepraat
en hy het dit vir haar vertaal.
Die artikel het 'n ander storie oor outisme gebied.
Die outeur was Hans Asperger,
wat 'n gekombineerde kliniek en kosskool
in Wene in die 1930's bedryf het.
Asperger se idees oor die onderrig van kinders met leerverskille was progressief,
selfs gemeet teen hedendaagse standaarde.
Die oggende by sy kliniek het begin met oefenklasse met musiek,
en op Sondaemiddae het die kinders konsert gehou.
In plaas daarvan om ouers die skuld vir outisme te gee,
het Asperger dit as 'n lewenslange, poligenetiese gestremdheid beskryf
wat deernisvolle vorms van ondersteuning en aanpassing
oor 'n persoon se hele lewe vereis.
Eerder as om die kinders as pasiënte te behandel,
het Asperger hulle sy "klein professors" genoem
en hulle hulp gevra om onderrigmetodes te ontwikkel
wat besonderlik vir hulle geskik was.
Die belangrikste is dat Asperger outisme as 'n diverse kontinuum beskou het
wat oor 'n ongelooflike spektrum van begaafdheid en gestremdheid strek.
Hy het geglo dat outisme en outistiese karaktertrekke
algemeen is en nog altyd was,
met aspekte daarvan wat gesien word in bekende popkultuur argetipes,
soos die sosiaal onbeholpe wetenskaplike
en die verstrooide professor.
Hy het so ver gegaan om te sê
dat om suksesvol in wetenskap en die kunste te wees
'n tikkie outisme vereis.
Lorna en Judith het besef dat Kanner
net so verkeerd was oor die raarheid van outisme as oor dat ouers dit veroorsaak het.
Oor die volgende jare
het hulle saam met die American Psychiatric Association gewerk
om die kriteria vir diagnose te verbreed
om die diversiteit van die "outismespektrum" te weerspieël.
In die laat 1980's en vroeë 90's
is hulle veranderinge in werking gestel:
Kanner se eng model is vervang
met Asperger se breë en inklusiewe een.
Dié veranderinge het nie afgesonderd plaasgevind nie.
Toevallig, soos Lorna en Judith agter die skerms aan die werk was
om die kriteria aan te pas,
het die wêreld die eerste keer 'n outistiese grootmens gesien.
Voor "Rain Man" in 1988 uitgekom het,
het net 'n klein, geslote groepie kundiges geweet hoe outisme lyk,
maar na Dustin Hoffman se onvergeetlike optrede as Raymond Babbitt
vier Oscars vir "Rain Man" ingepalm het,
het pediaters, sielkundiges, onderwysers en ouers wêreldwyd
geweet hoe outisme lyk.
En op dieselfde tyd
is die eerste maklike kliniese toetse vir die diagnose van outisme bekendgestel.
Dit was nie meer nodig om iemand in die kringetjie kundiges te ken
om jou kind te laat evalueer nie.
Die kombinasie van "Rain Man",
die veranderinge aan die kriteria en die ingebruikneming van hierdie toetse
het 'n netwerk-effek geskep --
die perfekte kombinasie van faktore vir outisme-bewusmaking.
Die aantal diagnoses het begin klim,
net soos Lorna en Judith voorspel het en gehoop het dit sou,
wat outistiese mense en hulle gesinne in staat gestel het
om eindelik die ondersteuning en dienste te kry wat hulle verdien.
Toe kom Andrew Wakefield
en blameer entstowwe vir die styging in diagnoses --
'n eenvoudige, kragtige,
en verleidelik geloofbare storie
wat net so verkeerd was soos
Kanner se teorie dat outisme skaars was.
As die Centers for Disease Control se huidige skatting,
dat een uit 68 kinders in Amerika op die spektrum is, korrek is,
is outistiese mense een van die grootste minderheidsgroepe in die wêreld.
Outistiese mense het in die laaste jare bymekaargekom op die internet
om die idee te verwerp dat hulle raaisels is wat opgelos moet word
deur die volgende mediese deurbraak,
en hulle het die term "neurodiversiteit" geskep
om hulle trots oor die veelsydigheid van menslike kognisie te toon.
'n Manier om neurodiversiteit te verstaan,
is om in terme van menslike bedryfstelsels te dink.
As 'n rekenaar nie met Windows loop nie, is dit nie noodwendig stukkend nie.
Volgens outistiese standaarde, is die normale menslike brein
maklik afleibaar,
obsessief oor sosiale aspekte
en skiet dit tekort by aandag aan klein besonderhede.
Dis moeilik vir outistiese mense om in 'n wêreld te leef
wat nie vir hulle gemaak is nie.
[Sewentig] jaar later probeer ons steeds vir Asperger inhaal,
wat geglo het dat die "genesing" vir die moeilikste aspekte van outisme
gevind kan word in onderwysers met begrip,
toegeeflike werkgewers,
ondersteunende gemeenskappe
en ouers wat glo in hulle kinders se potensiaal.
'n Outistiese [man], Zosia Zaks, het gesê:
"Ons het almal aan dek nodig om die skip van medemenslikheid op koers te hou."
Soos ons 'n onseker toekoms invaar,
het ons elke vorm van menslike intelligensie nodig
om saam te werk om die probleme op te los wat ons samelewing in die gesig staar.
Ons kan nie bekostig om 'n brein te mors nie.
Dankie.
(Applous)