Saat kamu menanyai seorang anak tentang cita-citanya,
dia akan menjawab ingin memiliki kekuatan super atau tumbuh besar.
Jika dulu kamu bertanya padaku seperti apa hidupku di usia 16 tahun,
aku mungkin akan menjawab aku akan lebih tinggi dari ayahku,
punya banyak teman, berjalan sendirian di kota,
menjadi sangat mandiri dan memiliki rambut panjang.
Aku dulu selalu memiliki banyak imajinasi dan sangat suka membaca.
Menerjemahkan huruf menjadi gambar dan suara,
walaupun segala hal selalu diam,
merupakan cara seorang anak, bisa sihir ataupun tidak,
untuk menjadi istimewa.
Semua cerita membuatku sangat percaya
bahwa kehidupan materiel bukanlah satu-satunya kehidupan
dan sihir itu benar-benar ada.
Di usia tertentu, aku mulai melihat warna hitam,
penglihatanku mulai gelap di bagian pinggir,
sampai segalanya terlihat hitam dan aku merasa sedikit pusing.
Tetapi, imajinasiku begitu hidup,
sampai kupikir itu adalah suatu hal ajaib yang terjadi padaku
atau aku sedang mendapat informasi rahasia dari alam semesta.
Aku selalu ingin menjadi istimewa,
tetapi saat aku tumbuh besar aku harus menghadapi kenyataan bahwa
dunia ajaib semakin menjauh dariku dari hari ke hari.
Dulu, aku masuk ke lemari di rumahku
dan mengira jika aku benar-benar melupakan panel belakangnya,
panel itu akan luruh dan aku bisa sampai ke Narnia.
Tetapi, aku tidak menemukan lemari ajaib di usia 8 tahun,
aku tidak menerima surat dari Hogwarts di usia 11 tahun,
tak ada satir yang menyatakan aku setengah dewa di usia 12 tahun.
Jadi harapan terakhirku,
Gandalf akan membawaku berpetualang di usia 50 tahun.
(Tertawa)
Tetapi, sementara itu, pada usia 13 tahun,
aku tiba-tiba menjadi seseorang yang istimewa,
walaupun tidak seperti yang kuminta.
Ternyata alam semesta tidak sedang memberiku informasi rahasia,
tetapi dia sedang menarikku ke lubang hitam.
Pada tanggal 23 September 2015, pukul 7:35 pagi,
aku terlambat ke sekolah lamaku, seperti biasa,
karena bus kotanya terlalu lama tiba di rumahku, seperti biasa.
Aku berjalan di kelas dan jatuh.
Di tengah kelas, di depan semua orang.
Aku tidak melihat tas ransel yang tergeletak di lantai.
Aku duduk di bangkuku dan menyadari tidak bisa melihat huruf di papan tulis.
Aku tidak bisa membaca.
Lalu, aku menelepon ibuku dan di hari itu aku pergi ke rumah sakit,
membayangkan betapa kerennya aku nanti saat memakai kacamata yang bagus.
Namun, kenyataannya tidak, aku tetap di rumah sakit hari itu.
Diagnosis menyatakan aku menderita hidrosefalus,
bukan kata yang kreatif,
arti harfiahnya, kelebihan cairan otak,
dan aku beritahu sedikit bocoran,
pada kasusku itu dikarenakan sebuah glioma terbentuk di saluran
antara ventrikel pertama dan ketiga,
di dasar kepalaku.
Ini menghalangi aliran cairan di otakku.
Cairan masuk, tetapi tidak dapat keluar.
Tekanan intrakranialku menjadi sangat tinggi
dan hal itu merusak saraf-saraf optikku.
Tetapi, para dokter tidak menyadari itu.
Aku menjalani operasi demi operasi, berulang kali, lagi dan lagi.
Aku berada dalam spiral, siklus.
Setiap aku dan orang tuaku mulai bangkit,
hidup akan menghantam dan menjatuhkan kami,
lagi dan lagi.
Duniaku terbalik dan kami semua dibuat mati rasa oleh keadaan.
Angan ajaibku tiba-tiba tergantikan oleh rangkaian orang suci dan benda-benda,
yang sama abstraknya dengan harapanku akan Gandalf.
Masalahnya adalah si dokter merasa yakin bahwa dia tahu apa yang salah denganku.
Tetapi, karena masalahku disebabkan oleh hal yang sama sekali berbeda,
terlalu banyak cairan dikeluarkan
hingga masalahku berubah dari tekanan intrakarnial yang tinggi
menjadi tekanan yang teramat rendah.
Dalam waktu 8 bulan, aku menjalani 4 operasi yang salah
dan 3 operasi lagi untuk memperbaiki kekacauan yang dibuat oleh dokter itu.
Tetapi, sudah terlanjur.
Lalu akhirnya aku bisa kembali bersekolah,
tetapi aku bukan orang yang sama lagi.
Hidup terus bergulir bagi orang sehat
dan aku telah kehilangan
banyak momen klasik dan masa krisis remaja
yang sejujurnya, tak ada ruginya kulewatkan.
(Tertawa)
Pada dasarnya aku tidur selama setahun
karena sejak kemampuan membaca direnggut dariku
hanya inilah cara untuk masuk ke realitas lain
di saat yang paling kubutuhkan.
Tetapi toh, aku di sini hari ini.
Ada sebuah pepatah: Aku jatuh ke lubang, keluar sebagai raksasa.
Begitulah yang kurasakan,
karena setiap kali kamu mengalami keadaan yang sulit,
ada sebuah kekuatan, walaupun hampir tidak disadari,
yang akan membuatmu bangkit lagi,
dan kali ini kamu akan jadi lebih bijaksana.
Aku dapat berkonsentrasi dan lebih terfokus pada satu hal sekarang.
Dan makan menjadi pengalaman yang benar-benar berbeda.
Setiap kali aku makan "bolinho de chuva",
kue tetesan hujan,
aku seakan langsung pindah ke tempat yang bagus dan aman
di mana ada awan gula dan kayu manis.
Dan juga, saat aku mendengar atau memainkan musik,
itulah caraku untuk melarikan diri dari kesulitan yang kulewati di hidupku.
Dan sekarang aku bisa hafal seluruh lirik lagu Bob Dylan,
yang cukup hebat.
Imajinasiku lebih tajam dari sebelumnya
karena sekarang aku menggunakannya sebagai salah satu indera terpenting.
Itulah yang membuatku bisa membangun dunia yang sangat berbeda
berdasarkan apa yang telah kulihat dan saluran sensorik lainnya.
Aku harus menggunakan imajinasi sebagai instrumen logis dan kreatif
untuk bertahan hidup di dunia nyata yang terlalu bergantung pada stimulasi visual.
Dan aku bisa melakukannya karena ada perbedaan antara melihat dan mengamati
sebagaimana perbedaan antara mendengar dan mengindahkan.
mengamati dan mengindahkan bukanlah tentang kapasitas akurasi inderamu,
tetapi keduanya terkait kepekaan,
untuk memahami berbagai hal dan berempati terhadap orang lain.
Jadi, kini aku bisa mengamati lebih baik daripada sebelumnya.
Sebagai contoh, aku bisa mengamati bahwa kalian memerhatikan.
(Tertawa)
Dalam mitologi Yunani,
peramal paling terkenal, Teiresias, adalah tunanetra,
karena ia tidak tertipu oleh jebakan penampilan dan dunia visual.
Tentu saja aku bukanlah anak 16 tahun yang dulu kuimpikan,
dan aku tidak hidup seperti yang kubayangkan,
tetapi jika kamu tanya,
maukah aku kembali ke masa lalu dan mencegah semua hal ini terjadi,
aku telah banyak belajar,
aku tak mau kehilangan diriku kini, jadi jawabanku, tidak.
Terima kasih.
(Tepuk tangan)