1 00:00:06,947 --> 00:00:09,787 Si vous demandez à un enfant à quoi ressemble son avenir, 2 00:00:09,787 --> 00:00:14,145 il répondra vouloir des super-pouvoirs, ou être grand. 3 00:00:14,145 --> 00:00:18,481 Si vous m'aviez demandée à quoi ressemblerait ma vie à 16 ans, 4 00:00:18,481 --> 00:00:21,791 je vous aurais sûrement répondu plus grande que mon père, 5 00:00:21,791 --> 00:00:24,241 être entourée d'amis, marcher seule en ville, 6 00:00:24,241 --> 00:00:27,621 être indépendante, et avoir les cheveux très longs. 7 00:00:28,831 --> 00:00:32,311 J'ai toujours eu beaucoup d'imagination et j'adorais lire. 8 00:00:32,311 --> 00:00:35,381 Traduire des mots en images et en sons, 9 00:00:35,381 --> 00:00:37,641 même si tout était religieusement silencieux, 10 00:00:37,641 --> 00:00:41,961 c'était un moyen pour un enfant, un humain et un moldus d'être unique. 11 00:00:43,741 --> 00:00:46,122 Toutes mes lectures m'ont fait réaliser 12 00:00:46,122 --> 00:00:49,952 qu'en plus de la vie normale, un monde magique existait. 13 00:00:50,342 --> 00:00:53,172 À partir d'un certain âge, j'ai commencé à ne plus voir. 14 00:00:54,732 --> 00:00:57,362 Ma vue s'est assombrie sur la zone périphérique 15 00:00:57,362 --> 00:01:00,337 jusqu'à atteindre le noir total et à avoir la tête qui tourne. 16 00:01:00,817 --> 00:01:02,787 Mais mon imagination était débordante 17 00:01:02,787 --> 00:01:05,007 comme si quelque chose de magique m'arrivait, 18 00:01:05,007 --> 00:01:08,487 ou, comme si je recevais des messages secrets de l'univers. 19 00:01:09,467 --> 00:01:11,127 J'ai toujours voulu être unique. 20 00:01:11,127 --> 00:01:14,047 Mais en grandissant, j'ai dû 21 00:01:14,057 --> 00:01:17,017 m'éloigner petit à petit de ce monde magique. 22 00:01:17,567 --> 00:01:19,347 J'allais me cacher dans le placard 23 00:01:19,347 --> 00:01:22,517 et, je rêvais que le fond de l'armoire 24 00:01:22,517 --> 00:01:25,437 se désintégrait pour atteindre le monde de Narnia. 25 00:01:26,857 --> 00:01:29,767 Je n'ai pas découvert d'armoire magique à 8 ans, 26 00:01:29,777 --> 00:01:32,437 je n'ai pas reçu de lettre pour rentrer à Hogwarts à 11, 27 00:01:32,437 --> 00:01:35,107 aucun satyre ne m'a dit que j'étais un demi-dieu à 12. 28 00:01:37,347 --> 00:01:42,657 Alors, mon dernier espoir est de partir à l'aventure avec Gandalf avant 50. 29 00:01:45,407 --> 00:01:47,877 Mais en attendant, à l'âge de 13 ans, 30 00:01:48,457 --> 00:01:50,597 je suis tout à coup devenue unique, 31 00:01:50,707 --> 00:01:53,697 bien que je ne l'avais pas envisagé comme ça. 32 00:01:54,617 --> 00:01:57,627 En effet, l'univers ne m'envoyait pas d'informations secrètes, 33 00:01:57,727 --> 00:01:59,927 mais il m’entraînait dans un trou noir. 34 00:02:01,407 --> 00:02:06,007 Le 23 septembre 2015 à 7h35, 35 00:02:06,157 --> 00:02:08,987 j'étais encore en retard à l'école, 36 00:02:09,477 --> 00:02:13,462 parce que le bus n'arrivait jamais à l'heure. 37 00:02:14,362 --> 00:02:16,672 Je suis rentrée dans ma classe et je suis tombée. 38 00:02:16,752 --> 00:02:19,852 Au milieu de tous, devant tous les élèves, 39 00:02:20,082 --> 00:02:22,541 je n'avais pas vu un sac à dos par terre. 40 00:02:23,151 --> 00:02:27,761 Je me suis assise et j'ai réalisé que je ne voyais pas les lettres au tableau. 41 00:02:28,061 --> 00:02:29,371 Je ne pouvais pas lire. 42 00:02:30,371 --> 00:02:34,161 Alors, j'ai appelé ma mère et puis je suis allée à l'hôpital, 43 00:02:34,561 --> 00:02:38,071 songeant que j'allais porter une chouette paire de lunettes. 44 00:02:38,321 --> 00:02:41,881 Mais, je ne les ai pas eues et je n'ai pas quitté l'hôpital ce jour-là. 45 00:02:44,901 --> 00:02:47,386 On m'a diagnostiquée une hydrocéphalie, 46 00:02:47,746 --> 00:02:51,296 mot peu original qui signifie que j'ai trop de liquide dans mon cerveau. 47 00:02:51,826 --> 00:02:53,425 Et, la vérité dévastatrice, 48 00:02:53,665 --> 00:02:57,025 j'avais une tumeur gliale qui s'était formée dans le passage 49 00:02:57,025 --> 00:02:59,188 entre le premier et le troisième ventricule, 50 00:02:59,238 --> 00:03:00,628 au niveau du bas de ma tête. 51 00:03:00,828 --> 00:03:03,488 Cela empêchait le liquide de circuler dans mon cerveau. 52 00:03:03,488 --> 00:03:06,000 Le liquide rentrait mais ne pouvait pas sortir, 53 00:03:06,240 --> 00:03:08,350 ce qui augmentait la pression intracrânienne, 54 00:03:08,350 --> 00:03:10,120 et endommageait mes nerfs optiques. 55 00:03:11,100 --> 00:03:13,530 Mais les docteurs ne l'ont pas vu. 56 00:03:14,110 --> 00:03:19,090 J'ai eu une première intervention, puis une deuxième, et encore deux autres. 57 00:03:19,410 --> 00:03:23,720 J'étais comme dans un tourbillon, dont nous essayions de nous relever, 58 00:03:23,720 --> 00:03:27,760 mais les événements nous frappaient, et nous retombions encore et encore. 59 00:03:27,760 --> 00:03:31,390 Mon monde s'est écroulé et nous étions tous anesthésiés. 60 00:03:31,980 --> 00:03:35,654 Mes pensées imaginaires ont soudain été remplacées par des saints 61 00:03:35,654 --> 00:03:38,904 et des entités aussi immatériels que mon espoir de voir Gandalf. 62 00:03:39,544 --> 00:03:43,594 Le docteur était persuadé de connaître le problème. 63 00:03:43,824 --> 00:03:46,854 Mais la cause était bien différente. 64 00:03:46,884 --> 00:03:48,464 Trop de liquide avait été enlevé. 65 00:03:48,464 --> 00:03:51,354 D'une trop haute pression intracrânienne, 66 00:03:51,354 --> 00:03:53,734 je suis passée à une très basse pression. 67 00:03:53,734 --> 00:03:57,274 En huit mois, j'ai reçu quatre interventions similaires 68 00:03:58,054 --> 00:04:01,524 et trois autres afin de résoudre les dégâts commis par ce docteur. 69 00:04:02,684 --> 00:04:04,084 Le mal était fait. 70 00:04:05,694 --> 00:04:08,184 Finalement, je suis retournée à l'école, 71 00:04:08,564 --> 00:04:10,214 mais je n'étais plus la même. 72 00:04:10,534 --> 00:04:15,524 La vie des gens normaux a continué, j'étais absente des événements quotidiens, 73 00:04:15,524 --> 00:04:18,644 des crises adolescentes, mais bon, je n'ai rien raté. 74 00:04:21,485 --> 00:04:23,395 En fait, j'ai passé une année à dormir 75 00:04:23,395 --> 00:04:25,705 car, comme la littérature m'avait été enlevée, 76 00:04:26,495 --> 00:04:30,045 c'était la seule façon de me connecter à une réalité dont j'avais besoin. 77 00:04:30,635 --> 00:04:32,905 Et voilà, je suis ici aujourd'hui. 78 00:04:34,475 --> 00:04:35,805 Il y a un dicton qui dit : 79 00:04:35,805 --> 00:04:38,875 « je suis tombée dans un trou mais j'en suis ressortie grandie. » 80 00:04:39,095 --> 00:04:43,585 C'est vraiment ce que je ressens, car pour chaque moment difficile, 81 00:04:43,585 --> 00:04:44,605 il y a une force, 82 00:04:44,605 --> 00:04:46,988 même si elle est imperceptible, 83 00:04:47,558 --> 00:04:49,598 elle nous aide à remonter 84 00:04:49,988 --> 00:04:52,285 et nous rend plus fort. 85 00:04:52,965 --> 00:04:56,235 Je peux me concentrer et avoir bien plus d'attention sur un sujet. 86 00:04:56,785 --> 00:05:00,331 Manger est une toute nouvelle expérience. 87 00:05:00,611 --> 00:05:03,011 Chaque fois que je mange des « Bolinho de Chuva », 88 00:05:03,011 --> 00:05:04,364 des beignets de pluie, 89 00:05:04,974 --> 00:05:08,654 je suis transportée en toute sécurité dans un bien-être sucré 90 00:05:08,654 --> 00:05:09,774 au goût de cannelle. 91 00:05:10,684 --> 00:05:13,364 Mais aussi, écouter ou jouer de la musique 92 00:05:13,474 --> 00:05:16,314 me permettent de m'échapper des difficultés de la vie. 93 00:05:17,164 --> 00:05:20,084 Et maintenant, je connais par cœur les chansons de Bob Dylan, 94 00:05:20,094 --> 00:05:21,504 ce qui est plutôt fou ! 95 00:05:22,914 --> 00:05:25,844 Mon imagination est plus vive que jamais. 96 00:05:25,994 --> 00:05:29,264 Maintenant, c'est le plus important de mes sens. 97 00:05:29,524 --> 00:05:32,414 Il me permet de créer un monde nouveau 98 00:05:32,414 --> 00:05:36,134 grâce aux images du passé et à mes autres canaux sensoriels. 99 00:05:36,354 --> 00:05:39,624 J'utilise mon imagination comme instrument créatif et rationnel 100 00:05:39,624 --> 00:05:43,864 pour survivre dans cette réalité ultra dépendante de stimulations visuelles. 101 00:05:44,879 --> 00:05:45,879 Et je peux le faire 102 00:05:46,154 --> 00:05:49,421 parce qu'il existe une différence entre regarder et voir, 103 00:05:50,021 --> 00:05:52,530 comme entre entendre et écouter. 104 00:05:53,080 --> 00:05:58,254 Voir et écouter ne sont pas liés à une capacité précise des sens, 105 00:05:58,614 --> 00:06:00,434 mais ils signifient « sensibilité » 106 00:06:00,434 --> 00:06:03,184 pour comprendre et avoir de l'empathie envers les autres. 107 00:06:03,324 --> 00:06:06,444 C'est ainsi qu'aujourd'hui, je peux voir mieux qu'avant. 108 00:06:07,264 --> 00:06:10,684 Par exemple, je vois que vous êtes attentifs. 109 00:06:13,269 --> 00:06:17,259 Dans la mythologie grecque, le plus célèbre voyant, Tiresias 110 00:06:18,284 --> 00:06:19,356 était aveugle, 111 00:06:19,356 --> 00:06:22,686 car il ne se laissait pas influencer par les apparences visuelles. 112 00:06:23,786 --> 00:06:24,786 Vous voyez ? 113 00:06:25,706 --> 00:06:28,616 Je ne suis pas du tout à 16 ans comme je l'imaginais, 114 00:06:28,616 --> 00:06:31,226 et je n'ai pas non plus la vie que j’espérais, 115 00:06:31,226 --> 00:06:34,076 mais si vous me proposez de retourner dans le temps 116 00:06:34,076 --> 00:06:35,906 et d'éviter tout ce qui s'est passé, 117 00:06:35,906 --> 00:06:39,316 j'ai tellement appris que je ne voudrais être personne d'autre. 118 00:06:39,756 --> 00:06:40,866 Merci.