Xin chào mọi người.
Có bao nhiêu người trong số các bạn
đã thực hiện thử thách ALS Ice Bucket?
(Vỗ tay)
Woo hoo !
Tôi phải nói từ tận đáy lòng mình rằng
cảm ơn mọi người rất, rất nhiều
Bạn có biết rằng cho đến nay tổ chức ALS
đã gây quỹ được 125 triệu đô la Mỹ?
Woo hoo! (Vỗ tay)
Tôi nhớ lại mùa hè năm 2011.
Những đứa con của tôi đều đã khôn lớn.
Tổ ấm của chúng tôi trống rỗng,
và chúng tôi quyết định đi nghỉ cùng nhau.
Con gái tôi, Jenn, và con rể tôi
trở về từ New York.
Con trai út của tôi, Andrew,
quay về từ nhà của thằng bé ở Charlestown,
nơi mà nó đang làm việc ở Boston,
và đứa con trai Pete,
người từng chơi bóng chày ở Đại học Boston
chơi chuyên nghiệp ở Châu Âu,
nay đang bán bảo hiểm nhóm cũng trở về nhà và cùng tham gia.
Vào một đêm, tôi
đang uống bia với Pete,
rồi Pete nhìn tôi và nói,
"Mẹ biết không, con không biết rằng,
bán bảo hiểm nhóm không phải là đam mê của con."
Nó nói: " Con chỉ không cảm thấy con sống đúng với khả năng của mình.
Con không thấy đây là nhiệm vụ của đời con."
Và nó bảo :"Mẹ biết không, tiện thế,
con phải rời kì nghỉ sớm
vì đội liên đoàn thành phố của con phải chơi vòng play-off,
và con phải trời về Boston vì con không thể để cả đội thất vọng.
Con không cảm thấy đam mê với công việc
như đối với bóng chày."
Sau đó Pete đi và rời kì nghỉ gia đình -
làm một người mẹ buồn -
và nó đi, và bốn ngày sau đó chúng tôi đi theo
để xem trận play-off trực tiếp tới.
Chúng tôi đến xem, Pete ở sân đấu,
và một quả bóng lao nhanh tới,
và va vào cổ tay nó.
Ôi, Pete.
Cổ tay nó bị chệch khớp hẳn, như vậy này.
Sau đó sáu tháng,
Pete trở về nhà của nó ở Southie,
tiếp tục làm công việc mà nó không đam mê,
và đi tới gặp bác sĩ
để kiểm tra tình hình cổ tay
mà không bao giờ hoạt đông lại.
Sáu tháng sau, vào tháng Ba,
nó gọi cho chồng tôi và tôi, rồi nói,
"Bố mẹ à, chúng ta có một bác sĩ
mà có thể chẩn đoán cho cổ tay này.
Bố mẹ có muốn đến buổi hẹn bác sĩ cùng con không?"
Tôi nói, "Chắc chắn rồi, bố mẹ sẽ tới."
Sáng hôm đó, Pete, John và tôi
tất cả đều thức dậy, sửa soạn và lên xe -
ba chiếc xe riêng biệt
vì chúng tôi đều phải đi làm
sau buổi hẹn với bác sĩ để tìm ra vấn đề về cổ tay của nó.
Chúng tôi vào phòng của bác sĩ thần kinh và ngồi xuống
bốn bác sĩ bước vào,
và bác sĩ trưởng khoa ngồi xuống.
Và ông ấy nói, "Về Pete, chúng tôi đã xem qua các bài kiểm tra,
và tôi phải nói với mọi người là, cổ tay của cậu ấy không hề bị bong gân
cũng không hề bị gãy,
không có tổn thương thần kinh ở cổ tay,
cũng không phải nhiễm trùng,
cũng không phải bệnh Lyme"
Và xảy ra sự loại trừ cố ý ngày càng tăng,
và tôi nghĩ thầm rằng,
rốt cuộc là vấn đề sẽ được ông ấy đẩy đến đâu?
Rồi ông ấy đặt tay lên đầu gối,
ông nhìn thẳng vào đứa con 27 tuổi của tôi và nói,
"Tôi không biết nói thế nào với một người ở tuổi 27 rằng:
Pete, cậu đã mắc chứng xơ cứng teo cơ một bên.
ALS sao?
Tôi đã từng có một người bạn có ông bố 80 tuổi mắc chứng ALS.
Tôi nhìn chồng tôi, anh ấy nhìn tôi,
và rồi chúng tôi nhìn bác sĩ, và chúng tôi hỏi, "ALS?
Được rồi, vậy phương pháp điều trị là gì?
Chúng ta sẽ làm gì? Làm thôi."
Và ông ấy nhìn chúng tôi, và nói: "Ông bà Frates,
Tôi rất tiếc phải nói với ông bà điều này
không có phương pháp điều trị hay chữa trị nào cả."
Chúng tôi là những tội phạm tồi nhất.
Chúng tôi đã không hiểu rằng
đã 75 năm nay từ khi Lou Gehrig
và không có một quá trình nào có thể chống lại căn bệnh ALS.
Vì thế tất cả chúng tôi trở về nhà, và Jenn với Dan
bay trở về từ phố Wall,
Andrew bay trở về từ Charlestown,
và Pete đến B.C để đón
bạn gái Julie của nó và đưa cô ấy về nhà,
sáu giờ sau khi được chẩn đoán
chúng tôi cùng nhau ngồi ăn tối,
và có một cuộc đối thoại nhỏ.
Tôi không nhớ nổi việc nấu ăn tối đó.
Nhưng rồi nhóm trưởng của chúng tôi, Pete, sắp đặt tầm nhìn,
và nói với chúng tôi như thể chúng tôi là một đội của nó.
Nó nói, " Từ bây giờ sẽ không còn những người tự đắm chìm nữa."
Nó tiếp tục, "Chúng ta sẽ không nhìn lại quá khứ,
chúng ta phải nhìn về phía trước.
Đây là một cơ hội tuyệt vời để chúng ta thay đổi thế giới.
Con sẽ thay đổi khía cạnh
của tình huống không thể chấp nhận này của chứng ALS.
Chúng ta cần phải tạo ra sự khác biệt,
và con sẽ đi đầu đầu như một nhà hảo tâm giống Bill Gates."
Và chuyện là thế. Chúng tôi được đưa ra chỉ thị.
Vì thế trong những tháng ngày tiếp theo,
trong 1 tuần, chúng tôi có anh chị em
và gia đình đến với chúng tôi,
họ sẵn sàng để lập Đội nhà Frate.
Chú Dave là một nhà lập trình mạng;
chú Artie là một kế toán viên;
Dì Dana là nhà thiết kế đồ hoạ;
và đứa con trai út của tôi, Andrew
đã bỏ công việc của nó, rời căn hộ ở Charlestown
và nói, "Con sẽ chăm sóc Pete và là người chăm nom cho anh ý.
"Rồi mọi người, những người bạn cùng lớp, người trong đội tuyển,
những người được Pete truyền cảm hứng
trong suốt cuộc đời nó,
mọi người quen Pete đã bắt đầu hợp lại
và tạo thành Đội nhà Frate.
Sáu tháng sau buổi chẩn đoán,
Pete được trao giải thưởng cống hiến tại hội nghị nghiên cứu.
Nó đã đứng dậy và phát biểu thuyết phục,
và cuối bài phát biểu, có một bàn đại biểu
gồm những giám đốc điều hành dược phẩm
và những nhà sinh hoá học và những bác sĩ lâm sàng
tôi ngồi đó lắng nghe họ
và hầu hết nội dung xoáy trong đầu tôi.
Tôi từng cố tránh các lớp khoa học khi có thể.
Nhưng khi tôi theo dõi những người này, và lắng nghe họ,
khi họ nói, "Tôi làm thế này, thế kia,"
nhưng có sự bất đồng thực sự giữa họ.
Vì thế cuối buổi thuyết giảng, ban đại biểu
có phần hỏi đáp,
bùm, cánh tay tôi giơ lên,
tôi nhận lấy micro,
tôi nhìn họ và nói. "Cám ơn.
Cám ơn mọi người rất nhiều vì nghiên cứu bệnh ALS.
Nó rất có ý nghĩa với chúng tôi."
Tôi nói" Nhưng tôi phải nói rằng
tôi quan sát ngôn ngữ cơ thể mọi người
và tôi lắng nghe những gì quý vị nói.
dường như chẳng có sự hợp tác nào cả.
Và không chỉ vậy, đâu là tấm bảng
thể hiện những hành động, tiến trình và trách nhiệm?
Quý vị sẽ làm gì sau khi rời căn phòng này?"
Và sau đó tôi nhìn xung quanh
có khoảng hai trăm đôi mắt nhìn chằm chặp vào tôi.
Và tại thời điểm đó, tôi nhận ra rằng
tôi đã nói về vấn đề không ai muốn nhắc tới
Vì vậy nhiệm vụ của tôi bắt đầu.
Nhiều năm sau đó,
Pete - chúng tôi đã có những lúc thăng trầm cùng nhau.
Pete được cho dùng thuốc để cầm chừng.
Đó là tia hi vọng cho cả cộng đồng người mắc chứng ALS.
Đó là giai đoạn thử nghiệm III.
Rồi sáu tháng sau đó, có dữ kiện phản hồi: không hiệu quả.
Chúng tôi định sẽ đi điều trị ở nước ngoài,
và đột ngột chúng tôi như bị bỏ rơi.
Vì thế hai năm sau đó,
chúng tôi chứng kiến con trai rời xa vòng tay chúng tôi,
dần dần từng ngày một.
Hai năm rưỡi trước,
Pete đã đạt được cú home run trên sân bóng chày.
Ngày hôm nay, Pete lại bị liệt toàn thân.
Thằng bé không thể có lại sự tự tin như thế nữa.
Cuộc đời thằng bé bị bó buôc vào chiếc xe lăn di động.
Thằng bé không thể nào nuốt hay ăn được nữa.
Thằng bé phải dùng đến ống tiêu hóa.
Thằng bé không thể nói chuyện.
Thằng bé nói bằng công nghệ giao tiếp qua mắt
và bằng thiết bị tạo ra lời nói,
và chúng tôi theo dõi phổi,
bởi vì cơ hoành của thằng bé bắt đầu bị liệt
rồi sau đó là lúc quyết định xem có đặt ống thở hay không.
ALS cướp mất của con người tất cả khả năng vận động trừ bộ não vẫn tỉnh táo.
Vì vậy vào ngày 4/7/2014,
kỷ niệm 75 năm bài phát biểu truyền cảm hứng của Lou Gehrig,
Pete được MLB.com mời viết 1 bài báo trên trang thể thao Bleacher Report.
Điều đó có ý nghĩa rất lớn, vì thằng bé đã viết nó bằng công nghệ nhãn quang.
Hai mươi ngày sau, mọi chuyện bắt đầu chuyển biến.
Vào ngày 27/7, bạn cùng phòng của Pete ở New York,
khi mặc chiếc áo sơ mi có dòng chữ Quinn sẽ chiến thắng
ám chỉ Pat Quinn, một bệnh nhân ALS khác được biết đến ở New York,
và mặc chiếc quần soóc B.C
đã nói rằng "Tôi sẽ chấp nhận thử thách Ice Bucket"
sau đó anh ta lấy xô nước đá, dội lên đầu.
"Và tôi thách thức ..." rồi anh ta gửi lời thách tới Boston
Và đó là ngày 27/7.
Vài ngày sau, bảng thông báo của chúng tôi
đầy ắp tin của người thân và bạn bè.
Nếu bạn chưa xem qua, thì Facebook có 1 lợi ích là
nó có hiển thị ngày, vì thế bạn có thể xem lại.
Bạn phải xem clip Bloody Mary bằng người của chú Artie mới được.
Tôi kể quý vị nghe, đó là 1 trong những clip tuyệt nhất,
và có lẽ nó diễn ra vào ngày thứ 2 sau đó.
Đến ngày thứ 4, chú Dave, người lập trình web,
chú ấy không dùng Facebook,
và tôi nhận được 1 tin nhắn từ chú ấy nói rằng "Chị Nancy,
chuyện quái gì đang diễn ra thế này?"
Chú Dave đạt lượt truy cập cao kỷ lục,
và điện thoại chú ấy cứ reo liên tục.
Vì thế chúng tôi bàn bạc và thấy rằng
lượng tiền đang đổ vào -- thật tuyệt vời.
Vì vậy, chúng tôi biết sự nhận thức sẽ gây được quỹ,
chỉ là không biết chỉ mất có vài ngày.
Thế là chúng tôi tập hợp lại, đưa 501(c)(3) lên web của Pete,
và thế là chúng tôi tiếp tục.
Tuần đầu tiên, truyền thông Boston.
Tuần thứ 2, truyền thông quốc gia.
Trong tuần 2, người hàng xóm của chúng tôi
mở cửa và lia 1 cái pizza
qua sàn nhà bếp, nói rằng
"Tôi nghĩ mọi người cần đồ ăn trong này."
(Tiếng cười)
Tuần thứ 3, người nổi tiếng - Entertainment Tonight,
Access Hollywood.
Tuần thứ 4, toàn cầu - BBC, Radio Ai-len.
Đã có ai xem phim "Lỗi dịch thuật" chưa?
Chồng tôi đã xem bản tiếng Nhật.
Và nó thật thú vị.
(Tiếng cười)
Và những đoạn phim đó, những đoạn của người nổi tiếng.
Đoạn phim của Paul Bissonnette thật tuyệt vời.
Thế còn các xơ ở Dublin?
Ai đã xem nó rồi nhỉ?
Vô cùng tuyệt vời.
J.T, Justin Timberlake.
Đó là khi chúng tôi biết rằng anh ta là ngôi sao hạng A.
Tôi xem tin nhắn và thấy rằng
"JT!JT!" Chị gái nhắn tin cho tôi.
Angela Merkel, thủ tướng Đức.
Tuyệt cú mèo.
Và đối với các bệnh nhân ALS,
bạn có biết biết đoạn băng họ thích nhất không?
Tất cả.
Bởi vì với căn bệnh hiếm gặp thường hay bị hiểu lầm và không được tài trợ này,
họ chỉ ngồi đó và xem mọi người liên tục nói: "ALS, ALS."
Thật không thể tin được.
Và đối với những người phản đối,
hãy nghe tôi thống kê nhé.
Okay, hiệp hội ALS,
họ nghĩ rằng đến cuối năm sẽ thu về được 160 triệu đô.
Và viện vật lí trị liệu ALS ở Cambridge,
họ đã gây quỹ được 3 triệu đô.
Và đoán xem.
Họ đã cho thử nghiệm lâm sàng một loại thuốc họ đang phát triển.
Nó đã được hỗ trợ vốn trong 3 năm.
2 tháng.
Nó sẽ ra mắt chỉ trong 2 tháng nữa thôi.
(Tiếng vỗ tay)
Và YouTube đã thống kê rằng
hơn 150 quốc gia đã đăng video về Thử Thách Dội Nước Đá vì ALS.
Và Facebook, 2.5 triệu video,
và tôi đã có một chuyến phiêu lưu thú vị
đi đến thăm khuôn viên của Facebook vào tuần trước,
và tôi nói với họ : "Tôi biết mọi chuyện trong nhà tôi.
Tôi chỉ không hình dung được mọi chuyện xung quanh đây.
Và cô ấy chỉ nói rằng: "Thật ngạc nhiên."
Và đoạn phim gia đình tôi thích nhất?
Bill Gates.
Bởi vì vào cái đêm mà Pete được chẩn đoán,
nó nói với chúng tôi rằng nó sẽ đem ALS đến cho những nhà từ thiện như Bill Gates,
và nó đã làm được.
Mục tiêu số 1, hoàn thành.
Bây giờ đễn biện pháp chữa trị.
(Tiếng vỗ tay)
Okay, đằng sau những xô nước đầy đá,
chúng tôi biết rằng có nhiều hơn
không chỉ là đổ một xô nước lạnh cóng lên đầu bạn,
và tôi muốn nhắc nhở các bạn
một vài điều và mong các bạn sẽ nhớ.
Điều đầu tiên,
mỗi sáng khi thức giấc,
bạn đều có thể lựa chọn sống một ngày lạc quan.
Liệu có ai sẽ trách tôi
nếu tôi cứ suốt ngày ru rú
và ẩn nấp ở một nơi nào đó?
Không, tôi không nghĩ sẽ có ai đổ lỗi cho tôi,
nhưng Pete đã truyền cảm hứng cho chúng tôi thức giấc
mỗi buổi sáng lạc quan yêu đời.
Tôi thực sự đã phải bỏ đi các nhóm hỗ trợ
bởi vì ai ở đó đều nói rằng
vì phun thuốc trừ sâu lên bãi có,
họ đã bị ALS,
và tôi như thể: "Tôi không nghĩ vậy,"
nhưng tôi phải tránh xa sự tiêu cực.
Điều thứ 2 tôi muốn nhắc nhở các bạn
rằng khi bạn đương đầu với thử thách
bạn phải có một tinh thần bền vững
để vượt qua được những thử thách đó.
Pete vẫn đến xem những trận đấu bóng chày
và nó vẫn ngồi với đồng đội bên ngoài sân,
và nó treo cái túi truyền dịch
ngay trên hàng rào.
Bạn sẽ thấy mấy đứa trẻ, ở trên, hỏi:
"Pete, có sao không?" "Yup."
Và rồi họ đấm vào bụng nó.
Bởi vì nó muốn mọi người hiểu được thực tế của sự việc,
và cách nó sẽ không bao giờ bỏ cuộc.
Và điều thứ 3 tôi muốn nhắc các bạn rằng:
Nếu các bạn có gặp phải một trường hợp
mà bạn nghĩ không thể chấp nhận được,
tôi muốn bạn đào sâu hết sức có thể
và tìm thấy mục tiêu lớn nhất của mình
và theo đuổi nó.
(Tiếng vỗ tay)
Cảm ơn.
(Tiếng vỗ tay)
Tôi biết tôi sắp hết giờ,
nhưng tôi phải nhắc các bạn
về món quà mà con trai tôi đã tặng.
Tôi đã trải qua 29 năm
với vinh dự được làm mẹ
của Pete Frates.
Pete Frates đã dẫn dắt và truyền cảm hứng cho mọi người suốt cuộc đời.
Nó cho đi lòng tốt,
và tất cả lòng tốt đều trở lại với nó.
Nó tồn tại trên đời này và biết vì sao mình ở đây.
Thật là một món quà tuyệt vời.
Điều thứ 2 mà con trai đã tặng tôi
là nó đã cho tôi mục tiêu của đời mình.
Bây giờ tôi biết tại sao tôi ở đây.
Tôi sẽ cứu con trai mình,
và nếu điều đó không xảy ra với nó,
tôi sẽ làm việc để không người mẹ nào khác
phải trải qua những gì tôi đang trải qua.
Và điều thứ 3, quan trọng không kém,
món quà mà con trai tôi đã tặng tội,
như là một dấu cảm thán
trong một tháng kì diệu
tháng 8 năm 2014:
Cô bạn gái nó đến gặp đêm được chẩn đoán bây giờ đã trở thành vợ của nó
và Pete và Julie đã sinh cho tôi 1 đứa cháu gái, Lucy Fitzgerald Frates.
Lucy Fitzgerald Frates ra sớm 2 tuần
như là một điểm nhấn
trong ngày 31/8/2014.
Và thế là
(Tiếng vỗ tay)
Và để tôi nhắc các bạn về những lời truyền cảm hứng của Pete
mà nó sẽ gửi đến các bạn cùng lớp, đồng nghiệp và đồng đội.
Sống nhiệt huyết.
Sống thật.
Sống chăm chỉ.
Và đừng bao giờ quên trở nên vĩ đại.
Cảm ơn. (Tiếng vỗ tay)