WEBVTT

00:00:00.639 --> 00:00:02.378
God eftermiddag.

00:00:02.378 --> 00:00:04.393
Hur många av er

00:00:04.393 --> 00:00:07.160
antog ALS Ice Bucket Challenge?

00:00:07.160 --> 00:00:08.690
(Applåder)

00:00:08.690 --> 00:00:10.950
Woo hoo!

00:00:10.950 --> 00:00:14.038
Jag måste säga, 
från djupet av våra hjärtan,

00:00:14.038 --> 00:00:16.818
tack så väldigt, väldigt mycket.

00:00:16.818 --> 00:00:19.469
Vet ni att till dags dato 
har ALS Association

00:00:19.469 --> 00:00:24.247
samlat in 125 miljoner dollar?

00:00:24.787 --> 00:00:27.089
Woo hoo!

00:00:27.089 --> 00:00:29.911
(Applåder)

NOTE Paragraph

00:00:31.271 --> 00:00:34.513
Det för mig till sommaren 2011.

00:00:34.513 --> 00:00:36.602
Min familj, mina barn hade vuxit upp.

00:00:36.602 --> 00:00:38.228
Vi satt i ett tomt bo

00:00:38.228 --> 00:00:41.199
och vi bestämde oss för
att åka på familjesemester.

00:00:41.199 --> 00:00:43.306
Min dotter Jenn och min svärson

00:00:43.306 --> 00:00:44.880
kom ner från New York.

00:00:44.880 --> 00:00:46.342
Min yngsta, Andrew,

00:00:46.342 --> 00:00:48.897
kom ner från sitt hem i Charlestown

00:00:48.897 --> 00:00:50.675
där han arbetade i Boston,

00:00:50.675 --> 00:00:51.916
och min son Pete,

00:00:51.916 --> 00:00:54.858
som hade spelat baseball
vid Boston College,

00:00:54.858 --> 00:00:57.682
spelat proffs-baseball i Europa,

00:00:57.682 --> 00:01:01.151
och som nu kommit hem
och var försäkringsförsäljare,

00:01:01.151 --> 00:01:02.790
följde också med.

00:01:02.790 --> 00:01:03.981
En kväll satt jag och

00:01:03.981 --> 00:01:05.602
drack en öl med Pete,

00:01:05.602 --> 00:01:08.270
och han tittade på mig och sa,

00:01:08.270 --> 00:01:10.460
"Jag vet inte, mamma,

00:01:10.460 --> 00:01:14.609
att sälja gruppförsäkringar
är inte min passion."

00:01:14.609 --> 00:01:20.087
Han sa, "Jag känner inte
att jag når upp till min potential.

00:01:20.087 --> 00:01:23.396
Jag känner inte att det här
är min livsuppgift."

00:01:23.396 --> 00:01:26.707
Och han sa, "Och vet du,
förresten mamma,

00:01:26.707 --> 00:01:29.512
jag måste åka hem tidigare

00:01:29.512 --> 00:01:33.956
för laget jag spelar med kom till slutspel

00:01:33.956 --> 00:01:38.665
och jag måste tillbaka till Boston
för jag kan inte svika laget.

00:01:38.665 --> 00:01:41.880
Jag brinner helt enkelt inte
lika mycket för mitt jobb

00:01:41.880 --> 00:01:44.146
som för baseball.

NOTE Paragraph

00:01:44.146 --> 00:01:47.269
Så Pete åkte, lämnade familjesemestern -

00:01:47.269 --> 00:01:48.985
krossade en mammas hjärta -

00:01:48.985 --> 00:01:53.297
han åkte och vi kom efter 
fyra dagar senare

00:01:53.297 --> 00:01:55.943
för att se nästa slutspelsmatch.

00:01:55.943 --> 00:01:58.573
Vi är på matchen, 
Pete står på utslagsplatsen,

00:01:58.573 --> 00:02:00.974
ett rakt kast kommer in,

00:02:00.974 --> 00:02:03.290
och träffar honom på handleden.

00:02:03.290 --> 00:02:05.018
Åh, Pete.

00:02:05.540 --> 00:02:08.274
Handleden blev helt slapp, så här.

00:02:08.274 --> 00:02:09.790
Under de sex följande månaderna

00:02:09.790 --> 00:02:12.470
var Pete tillbaka hemma i Södra Boston,

00:02:12.470 --> 00:02:15.417
fortsatte på sitt oengagerande arbete,

00:02:15.417 --> 00:02:16.813
och träffade läkare

00:02:16.813 --> 00:02:18.686
för att hitta felet i handleden

00:02:18.686 --> 00:02:20.556
som inte blev som förr.

NOTE Paragraph

00:02:20.556 --> 00:02:22.522
Sex månader senare, i mars,

00:02:22.522 --> 00:02:24.485
ringde han mig och min man och sa,

00:02:24.485 --> 00:02:26.487
"Mamma och pappa, det finns en läkare

00:02:26.487 --> 00:02:29.491
som har hittat en diagnos för handleden.

00:02:29.491 --> 00:02:32.647
Jag har en tid där, 
vill ni följa med mig dit?"

00:02:32.647 --> 00:02:34.620
Jag sa, "Absolut, vi kommer dit."

00:02:34.620 --> 00:02:38.156
Den morgonen steg Pete, John och jag upp,

00:02:38.156 --> 00:02:40.494
klädde på oss, satte oss i våra bilar -

00:02:40.494 --> 00:02:41.571
tre olika bilar,

00:02:41.571 --> 00:02:43.338
för vi skulle till jobbet

00:02:43.338 --> 00:02:46.547
efter läkarbesöket för att få reda på 
vad som hänt med handleden.

00:02:46.547 --> 00:02:48.303
Vi klev in på neurologimottagningen,

00:02:48.303 --> 00:02:49.279
satte oss ner,

00:02:49.279 --> 00:02:50.976
fyra läkare kommer in

00:02:50.976 --> 00:02:53.020
och neurologen sätter sig ner.

00:02:53.020 --> 00:02:56.060
Och han säger, "Ja du Pete,
vi har tittat på proverna,

00:02:56.060 --> 00:02:59.473
och jag måste säga 
att det inte är en stukad handled,

00:02:59.473 --> 00:03:01.854
det är inte en bruten handled,

00:03:01.854 --> 00:03:03.900
inte nervskador i handleden,

00:03:03.900 --> 00:03:05.712
inte en infektion,

00:03:05.712 --> 00:03:09.480
inte borrelia."

00:03:09.480 --> 00:03:13.140
Det var en slags 
avsiktlig uteslutning han gjorde,

00:03:13.140 --> 00:03:14.723
och jag tänkte för mig själv,

00:03:14.723 --> 00:03:18.040
vart leder detta?

00:03:18.040 --> 00:03:20.210
Sedan la han händerna på knäna,

00:03:20.210 --> 00:03:23.361
tittade på mitt 27-åriga barn och sa,

00:03:23.361 --> 00:03:26.577
"Jag vet inte hur man ska 
säga detta till en 27-åring:

00:03:26.577 --> 00:03:29.552
Pete, du har ALS."

00:03:30.472 --> 00:03:32.654
ALS?

00:03:32.654 --> 00:03:36.869
Jag hade en vän 
vars 80-åriga far hade ALS.

00:03:37.379 --> 00:03:39.440
Jag tittade på min man, 
han tittade på mig,

00:03:39.440 --> 00:03:41.982
sedan tittade vi på läkaren
och sa, "ALS?"

00:03:41.982 --> 00:03:43.598
Okej, vilken behandling blir det?

00:03:43.598 --> 00:03:46.944
Kom igen. Vad gör vi? När börjar vi?

00:03:47.293 --> 00:03:50.407
Han såg på oss och sa, 
"Herr och fru Frates,

00:03:50.407 --> 00:03:52.356
jag beklagar verkligen,

00:03:52.356 --> 00:03:56.884
men det finns ingen behandling,
och det finns inget botemedel."

00:03:56.884 --> 00:03:59.729
Vi var de värsta skurkarna.

00:03:59.729 --> 00:04:02.264
Vi förstod inte ens

00:04:02.264 --> 00:04:04.313
att det hade gått 75 år sedan Lou Gehrig

00:04:04.313 --> 00:04:09.345
och det hade inte gjorts
några framsteg i kampen mot ALS.

NOTE Paragraph

00:04:09.805 --> 00:04:12.025
Så vi åkte hem.

00:04:12.025 --> 00:04:15.166
Jenn och Dan flög hem från Wall Street,

00:04:15.166 --> 00:04:17.787
Andrew kom hem från Charlestown,

00:04:17.787 --> 00:04:19.670
Pete åkte till British Columbia

00:04:19.670 --> 00:04:20.673
för att hämta

00:04:20.673 --> 00:04:23.436
sin dåvarande flickvän Julie
och tog med henne hem

00:04:23.436 --> 00:04:25.369
och sex timmar efter diagnosen

00:04:25.369 --> 00:04:28.125
satt vi ner vid en familjemiddag

00:04:28.125 --> 00:04:30.460
och småpratade.

00:04:30.460 --> 00:04:33.279
Jag minns inte ens 
att jag lagade mat den kvällen.

00:04:33.279 --> 00:04:39.056
Sedan förklarade Pete, 
vår ledare, strategin

00:04:39.646 --> 00:04:42.802
och talade till oss som om 
vi var hans nya lag.

00:04:42.802 --> 00:04:46.493
Han sa, "Hörni, det kommer inte
att förekomma någon självömkan."

00:04:46.493 --> 00:04:48.814
"Vi ser inte bakåt,

00:04:48.814 --> 00:04:50.869
vi ser framåt.

00:04:50.869 --> 00:04:56.273
Vi har en otrolig möjlighet
att förändra världen.

00:04:56.623 --> 00:04:58.958
Jag ska förändra bilden

00:04:58.958 --> 00:05:02.331
av den här oacceptabla ALS-situationen.

00:05:02.331 --> 00:05:03.969
Vi ska göra skillnad,

00:05:03.969 --> 00:05:07.823
och jag ska få fram det
till filantroper som Bill Gates."

00:05:08.393 --> 00:05:11.629
Och så var det med det,
vi fick våra direktiv.

NOTE Paragraph

00:05:11.899 --> 00:05:14.130
Under de följande dagarna och månaderna,

00:05:14.130 --> 00:05:15.434
inom en vecka

00:05:15.434 --> 00:05:19.568
fick vi våra bröder och systrar
och familj att komma till oss

00:05:19.568 --> 00:05:22.063
och de var igång med
att skapa Team Frate Train.

00:05:22.063 --> 00:05:24.971
Farbror Dave var webmaster,

00:05:24.971 --> 00:05:27.318
farbror Artie var kassör,

00:05:27.318 --> 00:05:30.097
moster Dana fixade layouten,

00:05:30.097 --> 00:05:32.648
och min yngsta son Andrew

00:05:32.648 --> 00:05:35.635
sa upp sig från jobbet, flyttade
från lägenheten i Charlestown

00:05:35.635 --> 00:05:39.601
och sa, "Jag ska ta hand om Pete
och vara hans assistent."

00:05:39.601 --> 00:05:42.942
Sedan började alla dessa människor, 
klasskamrater, lagkamrater,

00:05:42.942 --> 00:05:45.449
arbetskamrater som Pete hade inspirerat

00:05:45.449 --> 00:05:47.607
genom livet,

00:05:47.607 --> 00:05:51.715
alla cirklarna började korsa varandra

00:05:51.715 --> 00:05:54.949
och skapade Team Frate Train.

NOTE Paragraph

00:05:55.959 --> 00:05:58.060
Sex månader efter diagnosen

00:05:58.060 --> 00:06:00.698
fick Pete en utmärkelse
för sitt påverkansarbete

00:06:00.698 --> 00:06:03.336
vid en forskarkonferens.

00:06:03.336 --> 00:06:05.976
Han höll ett väldigt välformulerat tal,

00:06:05.976 --> 00:06:08.582
och i slutet var det en paneldebatt,

00:06:08.582 --> 00:06:11.480
i panelen fanns chefer 
från läkemedelsföretag

00:06:11.480 --> 00:06:13.890
och biokemister och läkare,

00:06:13.890 --> 00:06:16.260
och jag sitter där och lyssnar på dem

00:06:16.260 --> 00:06:19.482
och det mesta passerade
rakt över huvudet på mig.

00:06:19.482 --> 00:06:21.760
Jag undvek alla NO-lektioner jag kunde.

00:06:21.760 --> 00:06:24.654
Men jag såg på dessa personer,
och jag lyssnade till dem,

00:06:24.654 --> 00:06:27.388
de sa, "Jag gör det här, jag gör det där,"

00:06:27.388 --> 00:06:31.319
och det fanns en känsla
av främlingskap mellan dem.

00:06:31.319 --> 00:06:34.632
Så i slutet av paneldebatten

00:06:34.632 --> 00:06:36.465
kunde man ställa frågor,

00:06:36.465 --> 00:06:38.562
och vips så åkte min hand upp,

00:06:38.562 --> 00:06:39.867
jag tar mikrofonen,

00:06:39.867 --> 00:06:41.871
tittar på dem och säger, "Tack.

00:06:41.871 --> 00:06:44.270
Tack för att ni arbetar med ALS.

00:06:44.270 --> 00:06:45.995
Det betyder väldigt mycket för oss."

00:06:45.995 --> 00:06:47.800
Jag sa, "Men jag måste säga

00:06:47.800 --> 00:06:49.741
att jag tittar på ert kroppsspråk

00:06:49.741 --> 00:06:51.862
och lyssnar på vad ni säger.

00:06:51.862 --> 00:06:56.853
Det verkar inte som att det 
pågår särskilt mycket samarbete.

00:06:57.233 --> 00:07:00.375
Och inte bara det, var är blädderblocket

00:07:00.375 --> 00:07:05.157
med åtgärder och uppföljning 
och ansvarsskyldighet?

00:07:05.157 --> 00:07:08.529
Vad kommer ni att göra
när ni lämnar det här rummet?"

NOTE Paragraph

00:07:09.149 --> 00:07:11.984
Sedan vände jag mig om

00:07:11.984 --> 00:07:17.556
och såg ungefär 200 par ögon
som stirrade på mig.

00:07:17.556 --> 00:07:18.868
(Skratt)

00:07:18.868 --> 00:07:22.310
Där och då insåg jag

00:07:22.310 --> 00:07:26.431
att jag hade uppmärksammat
elefanten i rummet.

00:07:26.781 --> 00:07:29.712
Och så hade mitt uppdrag startat.

00:07:29.892 --> 00:07:32.862
Under de följande åren,

00:07:32.862 --> 00:07:35.500
Pete - vi hade våra toppar och dalar,

00:07:35.500 --> 00:07:37.938
Pete fick experimentell behandling.

00:07:37.938 --> 00:07:41.121
Det var hopp på burk
för hela ALS-världen.

00:07:41.121 --> 00:07:43.330
Den var i fas 3 av kliniska prövningen.

00:07:43.330 --> 00:07:47.546
Sex månader senare
kom resultaten: verkningslöst.

00:07:47.727 --> 00:07:50.388
Vi skulle iväg på behandlingar
på andra sidan Atlanten,

00:07:50.388 --> 00:07:52.537
och nu rycktes mattan bort under oss.

00:07:52.537 --> 00:07:54.482
Under de följande två åren

00:07:54.482 --> 00:07:58.764
såg vi på medan min son togs ifrån mig,

00:07:58.764 --> 00:08:02.205
bit för bit, varje dag.

00:08:02.435 --> 00:08:04.952
För två och ett halvt år sedan

00:08:04.952 --> 00:08:08.110
slog Pete homeruns på baseballplanen.

00:08:08.110 --> 00:08:11.940
Idag är Pete helt förlamad.

00:08:11.940 --> 00:08:14.306
Han kan inte hålla upp huvudet längre.

00:08:14.306 --> 00:08:16.920
Han är fast i en permobil.

00:08:16.920 --> 00:08:19.138
Han kan inte längre svälja eller äta.

00:08:19.138 --> 00:08:21.033
Han får mat genom en sond.

00:08:21.033 --> 00:08:23.698
Han kan inte prata.

00:08:25.239 --> 00:08:28.775
Han pratar med ögonstyrningsteknik

00:08:28.775 --> 00:08:30.606
och en apparat för talsyntes,

00:08:30.606 --> 00:08:32.195
och vi håller koll på hans lungor

00:08:32.195 --> 00:08:35.200
eftersom hans diafragma
kommer att ge upp så småningom

00:08:35.200 --> 00:08:39.658
och då ska beslutet fattas om han
ska sättas i respirator eller inte.

00:08:40.228 --> 00:08:45.177
ALS berövar kroppen allt det fysiska,

00:08:45.437 --> 00:08:49.546
men hjärnan fortsätter att vara intakt.

NOTE Paragraph

00:08:50.136 --> 00:08:54.207
Fjärde juli 2014,

00:08:54.207 --> 00:08:58.615
75 år sedan Lou Gehrigs inspirerande tal,

00:08:58.615 --> 00:09:04.159
och Pete blir ombedd av MLB.com
att skriva en artikel i Bleacher Report.

00:09:04.159 --> 00:09:10.452
Det var betydelsefullt, för han skrev den
med hjälp av ögonstyrning.

NOTE Paragraph

00:09:11.252 --> 00:09:16.711
Tjugo dagar senare började isen falla.

00:09:17.501 --> 00:09:22.176
27 juli sa Petes rumskompis i New York,

00:09:22.176 --> 00:09:24.785
i sin Quinn For The Win-tröja,

00:09:24.785 --> 00:09:28.635
Pat Quinn är en annan
känd ALS-patient i New York,

00:09:28.635 --> 00:09:30.686
och BC-shorts:

00:09:30.686 --> 00:09:35.178
"Jag antar ALS Ice Bucket Challenge",

00:09:35.178 --> 00:09:36.567
lyfte upp isen

00:09:36.567 --> 00:09:38.276
och hällde den över huvudet.

00:09:38.276 --> 00:09:42.166
"Och jag nominerar..."
Och så skickade han det till Boston.

00:09:42.166 --> 00:09:45.590
Det var den 27:e juli.

00:09:45.590 --> 00:09:48.161
Under de följande dagarna
fylldes våra nyhetsflöden

00:09:48.161 --> 00:09:50.696
av familj och vänner.

00:09:50.696 --> 00:09:53.374
Om ni inte har tittat tillbaka,
det fiffiga med Facebook

00:09:53.374 --> 00:09:55.587
är att man har datumen, 
man kan gå tillbaka.

00:09:55.587 --> 00:09:59.558
Ni måste se farbror Arties
mänskliga Bloody Mary.

00:09:59.558 --> 00:10:02.704
Jag svär, det är en av de bästa,

00:10:02.704 --> 00:10:05.666
och det var förmodligen dag två.

00:10:05.666 --> 00:10:09.636
Dag fyra hörde farbror Dave,
webmastern, av sig,

00:10:09.636 --> 00:10:11.609
han har inte Facebook,

00:10:11.609 --> 00:10:13.846
och han skickade ett sms där det stod,

00:10:13.846 --> 00:10:17.390
"Nancy, vad i helsike är det som pågår?"

00:10:17.390 --> 00:10:20.987
Farbror Dave får ett pling 
varje gång någon besöker

00:10:20.987 --> 00:10:24.010
Peters hemsida, och hans telefon
höll på att explodera.

00:10:24.010 --> 00:10:25.865
Så vi satte oss ner och började inse

00:10:25.865 --> 00:10:29.597
att pengarna strömmade in - helt otroligt.

NOTE Paragraph

00:10:29.597 --> 00:10:32.261
Vi visste att medvetenhet 
skulle leda till finansiering,

00:10:32.261 --> 00:10:35.239
men vi visste inte att det bara
skulle ta ett par dagar.

00:10:35.239 --> 00:10:40.396
Så vi samlades, la upp de bästa
välgörenhetsorganisationerna på hemsidan,

00:10:40.396 --> 00:10:42.505
och drog iväg.

00:10:42.505 --> 00:10:45.686
Vecka 1, media i Boston.

00:10:45.686 --> 00:10:48.154
Vecka 2, nationell media.

00:10:48.154 --> 00:10:50.608
Det var under vecka 2 som vår granne

00:10:50.608 --> 00:10:54.680
öppnade dörren, kastade in en pizza och sa

00:10:54.680 --> 00:10:57.708
"Jag tror ni kan behöva mat där inne."

00:10:57.708 --> 00:11:00.066
(Skratt)

00:11:00.456 --> 00:11:04.574
Vecka 3, kändisar - 
Entertainment Tonight,

00:11:04.574 --> 00:11:06.880
Access Hollywood.

00:11:06.880 --> 00:11:12.686
Vecka 4, globalt - BBC, irländsk radio.

00:11:13.106 --> 00:11:15.731
Såg någon "Lost in Translation"?

00:11:15.731 --> 00:11:19.773
Min man var med i japansk TV,
det var intressant.

00:11:19.783 --> 00:11:21.752
(Skratt)

00:11:21.752 --> 00:11:26.724
Och alla videos, de populära.

00:11:28.494 --> 00:11:31.836
Paul Bissonnettes glaciärvideo, otrolig.

00:11:31.836 --> 00:11:34.554
Vad säger ni om 
redemptorist-nunnorna i Dublin?

00:11:34.554 --> 00:11:36.261
Vilka har sett den?

00:11:36.261 --> 00:11:38.956
Det är fullkomligt fantastiskt.

00:11:38.956 --> 00:11:41.493
JT, Justin Timberlake.

00:11:41.493 --> 00:11:45.170
Då fattade vi, det var 
en riktig A-listekändis.

00:11:45.700 --> 00:11:47.770
Jag kollar mina gamla sms och ser

00:11:47.770 --> 00:11:52.012
"JT! JT!", min systers meddelanden.

00:11:52.902 --> 00:11:56.150
Angela Merkel, Tysklands förbundskansler.

00:11:56.150 --> 00:11:57.956
Otroligt.

00:11:58.436 --> 00:12:00.266
Och ALS-patienterna,

00:12:00.266 --> 00:12:03.460
vet ni vilka deras favoriter är,
och deras familjers?

00:12:03.460 --> 00:12:05.050
Allihopa.

00:12:05.050 --> 00:12:07.996
För den här missförstådda
och underfinansierade

00:12:07.996 --> 00:12:09.940
"sällsynta" sjukdomen,

00:12:10.322 --> 00:12:16.378
de satt där och såg folk säga det
om och om igen: "ALS, ALS."

00:12:16.378 --> 00:12:19.377
Det var helt ofattbart.

NOTE Paragraph

00:12:19.587 --> 00:12:21.630
Och alla nejsägarna,

00:12:21.630 --> 00:12:24.469
låt oss prata lite om statistik, okej?

00:12:24.469 --> 00:12:27.107
ALS Association

00:12:27.107 --> 00:12:31.174
tror att i slutet av året
kommer det att vara 160 miljoner dollar.

00:12:31.564 --> 00:12:33.649
ALS TDI i Cambridge

00:12:33.649 --> 00:12:35.701
samlade ihop tre miljoner dollar.

00:12:35.701 --> 00:12:36.843
Och vet ni?

00:12:36.843 --> 00:12:40.437
De har haft klinisk prövning
av en medicin som de har utvecklat.

00:12:40.437 --> 00:12:43.553
Den skulle vara finansierad om tre år.

00:12:43.553 --> 00:12:45.040
Två månader.

00:12:45.040 --> 00:12:47.328
Den kommer ut om två månader.

00:12:47.328 --> 00:12:50.308
(Applåder)

00:12:57.001 --> 00:12:58.806
YouTube rapporterar

00:12:58.806 --> 00:13:05.884
att fler än 150 länder har postat
Ice Bucket Challenges för ALS.

00:13:05.884 --> 00:13:12.455
På Facebook, 2,5 miljoner filmklipp,

00:13:12.455 --> 00:13:15.570
och jag var på ett häftigt äventyr

00:13:15.570 --> 00:13:18.290
förra veckan när jag besökte Facebook,

00:13:18.290 --> 00:13:21.057
och sa till dem, "Jag vet 
hur det var hemma hos mig.

00:13:21.057 --> 00:13:23.677
Jag kan inte föreställa mig
hur det var här."

00:13:23.677 --> 00:13:27.510
Och allt hon sa var "Förbluffande."

NOTE Paragraph

00:13:28.390 --> 00:13:31.800
Och min familjs favoritvideoklipp?

00:13:33.370 --> 00:13:35.806
Bill Gates.

00:13:36.576 --> 00:13:39.659
För kvällen då Pete fick sin diagnos,

00:13:39.659 --> 00:13:46.544
sa han till oss att han skulle få fram ALS
till filantroper som Bill Gates,

00:13:47.244 --> 00:13:48.790
och det fick han.

00:13:48.790 --> 00:13:51.260
Så första målet är avklarat.

00:13:51.260 --> 00:13:53.203
Nu vidare mot behandling och botemedel.

00:13:53.203 --> 00:13:56.158
(Applåder)

NOTE Paragraph

00:14:02.775 --> 00:14:05.829
Men okej, efter all denna is

00:14:05.829 --> 00:14:07.725
vet vi att det var mycket mer

00:14:07.725 --> 00:14:10.547
än att bara hälla hinkar
med isvatten över huvudet,

00:14:10.547 --> 00:14:12.375
och jag ska lämna er

00:14:12.375 --> 00:14:15.289
med några saker som jag 
vill att ni ska minnas.

00:14:15.289 --> 00:14:16.964
Den första är,

00:14:16.964 --> 00:14:19.190
att varje morgon när du vaknar,

00:14:19.190 --> 00:14:23.736
kan du välja att leva dagen positivt.

00:14:24.249 --> 00:14:26.520
Skulle någon klandra mig

00:14:26.520 --> 00:14:28.859
om jag bara låg i fosterställning

00:14:28.859 --> 00:14:32.096
och drog täcket över huvudet varje dag?

00:14:32.096 --> 00:14:34.308
Nej, jag tror inte det,

00:14:34.308 --> 00:14:37.800
men Pete har inspirerat oss
att vakna varje morgon

00:14:37.800 --> 00:14:40.496
och vara positiva och proaktiva.

00:14:40.496 --> 00:14:43.300
Jag var tvungen att dumpa stödgrupperna

00:14:43.300 --> 00:14:45.779
för alla där sa att

00:14:45.779 --> 00:14:47.613
kemikalier de sprayat på gräsmattan,

00:14:47.613 --> 00:14:49.481
hade gett dem ALS,

00:14:49.481 --> 00:14:51.440
och jag var typ, "Skulle inte tro det,"

00:14:51.440 --> 00:14:54.462
men jag behövde komma bort
från negativiteten.

00:14:54.462 --> 00:14:56.354
(Skratt)

NOTE Paragraph

00:14:56.364 --> 00:14:58.346
Det andra jag vill lämna er med

00:14:58.346 --> 00:15:01.160
är att personen mitt i utmaningen

00:15:01.160 --> 00:15:04.240
måste vara beredd på
att ha den mentala hårdhet

00:15:04.240 --> 00:15:07.775
som krävs för uppmärksamheten de får.

00:15:07.985 --> 00:15:10.210
Pete går fortfarande på baseballmatcher

00:15:10.210 --> 00:15:13.264
och han sitter fortfarande
med sina lagkamrater i båset,

00:15:13.264 --> 00:15:16.147
och hänger sin sondmatningspåse

00:15:16.147 --> 00:15:17.477
på nätväggen.

00:15:17.477 --> 00:15:19.547
Man ser ungar som är där
och hänger upp den.

00:15:19.547 --> 00:15:21.078
"Pete, är det där bra?" 
"Japp."

00:15:21.078 --> 00:15:24.239
Och så sätter de in den i hans mage.

00:15:24.239 --> 00:15:27.641
För han vill att de ska se
hur den här verkligheten ser ut,

00:15:27.641 --> 00:15:31.013
och att han aldrig någonsin 
kommer att ge upp.

NOTE Paragraph

00:15:31.413 --> 00:15:33.243
Det tredje jag vill ge er:

00:15:33.243 --> 00:15:36.759
Om du någonsin hamnar i en situation

00:15:36.759 --> 00:15:39.898
som du känner är helt oacceptabel,

00:15:39.898 --> 00:15:43.621
så vill jag att du ska 
gräva så djupt du kan,

00:15:43.621 --> 00:15:46.476
hitta din bästa björnmamma

00:15:46.476 --> 00:15:48.885
och ge dig på det.

00:15:48.885 --> 00:15:51.858
(Applåder)

00:16:22.886 --> 00:16:24.954
Tack.

00:16:24.954 --> 00:16:27.901
(Applåder)

NOTE Paragraph

00:16:29.041 --> 00:16:30.630
Jag vet att jag drar över tiden,

00:16:30.630 --> 00:16:32.197
men jag lämnar er med detta:

00:16:32.197 --> 00:16:35.371
gåvorna min son har gett mig.

00:16:35.371 --> 00:16:38.084
I 29 år har jag

00:16:38.084 --> 00:16:41.900
haft äran att vara mamma

00:16:41.900 --> 00:16:43.939
till Pete Frates.

00:16:43.939 --> 00:16:48.985
Pete Frates har varit inspirerande
och ledande i hela sitt liv.

00:16:48.985 --> 00:16:51.257
Han har gett ut vänlighet,

00:16:51.257 --> 00:16:54.607
och all den vänligheten 
har kommit tillbaka till honom.

00:16:54.897 --> 00:17:01.336
Han vandrar på jorden nu
och han vet varför han är här.

00:17:01.342 --> 00:17:03.750
Vilken gåva.

NOTE Paragraph

00:17:04.190 --> 00:17:06.821
Det andra min son har gett mig

00:17:06.821 --> 00:17:09.876
är mitt uppdrag i livet.

00:17:09.876 --> 00:17:11.930
Nu vet jag varför jag är här.

00:17:11.930 --> 00:17:14.824
Jag ska rädda min son,

00:17:14.824 --> 00:17:17.614
och händer det inte under hans tid,

00:17:17.614 --> 00:17:20.256
så ska jag se till att ingen annan mamma

00:17:20.256 --> 00:17:23.815
behöver genomleva det jag går igenom.

NOTE Paragraph

00:17:24.095 --> 00:17:26.509
Och sist men inte minst, den tredje

00:17:26.519 --> 00:17:29.546
gåva som min son har gett mig,

00:17:29.546 --> 00:17:31.633
som ett utropstecken

00:17:31.633 --> 00:17:33.426
på den mirakulösa månaden

00:17:33.426 --> 00:17:36.484
augusti 2014:

00:17:37.104 --> 00:17:42.828
Flickvännen som han hämtade på kvällen 
då han fick sin diagnos, är nu hans fru,

00:17:43.248 --> 00:17:51.625
och Pete och Julie har gett mig 
min sondotter, Lucy Fitzgerald Frates.

00:17:52.185 --> 00:17:56.360
Lucy Fitzgerald Frates 
kom två veckor för tidigt

00:17:56.730 --> 00:17:58.928
som utropstecknet

00:17:58.928 --> 00:18:02.847
den 31 augusti 2014.

NOTE Paragraph

00:18:03.307 --> 00:18:04.981
Så -

00:18:04.981 --> 00:18:07.965
(Applåder)

00:18:13.865 --> 00:18:17.679
Låt mig lämna er med Petes visdomsord

00:18:17.679 --> 00:18:22.448
som han använde till klasskamrater,
medarbetare och lagkamrater.

00:18:24.777 --> 00:18:27.203
Var engagerad.

00:18:28.153 --> 00:18:30.230
Var äkta.

00:18:30.660 --> 00:18:32.984
Arbeta hårt.

00:18:33.654 --> 00:18:37.938
Och glöm inte bort att vara underbar.

NOTE Paragraph

00:18:37.938 --> 00:18:40.362
Tack. (Applåder)