1
00:00:00,639 --> 00:00:02,378
God eftermiddag.

2
00:00:02,378 --> 00:00:04,393
Hur många av er

3
00:00:04,393 --> 00:00:07,160
antog Ice Bucket Challenge?

4
00:00:07,160 --> 00:00:08,690
(Applåder)

5
00:00:08,690 --> 00:00:10,950
Woo hoo!

6
00:00:10,950 --> 00:00:14,038
Jag måste säga, 
från djupet av våra hjärtan,

7
00:00:14,038 --> 00:00:16,818
tack så väldigt, väldigt mycket.

8
00:00:16,818 --> 00:00:19,469
Vet ni att till dags dato 
har ALS Association

9
00:00:19,469 --> 00:00:24,247
samlat in 125 miljoner dollar?

10
00:00:24,787 --> 00:00:27,089
Woo hoo!

11
00:00:27,089 --> 00:00:29,911
(Applåder)

12
00:00:31,271 --> 00:00:34,513
Det för mig till sommaren 2011.

13
00:00:34,513 --> 00:00:36,602
Min familj, mina barn hade vuxit upp.

14
00:00:36,602 --> 00:00:38,228
Vi satt i ett tomt bo

15
00:00:38,228 --> 00:00:41,199
och vi bestämde oss för
att åka på familjesemester.

16
00:00:41,199 --> 00:00:43,306
Min dotter Jenn och min svärson

17
00:00:43,306 --> 00:00:44,880
kom ner från New York.

18
00:00:44,880 --> 00:00:46,342
Min yngsta, Andrew,

19
00:00:46,342 --> 00:00:48,897
kom ner från sitt hem i Charlestown

20
00:00:48,897 --> 00:00:50,675
där han arbetade i Boston,

21
00:00:50,675 --> 00:00:51,916
och min son Pete,

22
00:00:51,916 --> 00:00:54,858
som hade spelat baseball
vid Boston College,

23
00:00:54,858 --> 00:00:57,682
spelat proffs-baseball i Europa,

24
00:00:57,682 --> 00:01:01,151
och som nu kommit hem
och var försäkringsförsäljare,

25
00:01:01,151 --> 00:01:02,790
följde också med.

26
00:01:02,790 --> 00:01:03,981
En kväll satt jag och

27
00:01:03,981 --> 00:01:05,602
drack en öl med Pete,

28
00:01:05,602 --> 00:01:08,270
och han tittade på mig och sa,

29
00:01:08,270 --> 00:01:10,460
"Jag vet inte, mamma,

30
00:01:10,460 --> 00:01:14,609
att sälja gruppförsäkringar
är inte min passion."

31
00:01:14,609 --> 00:01:20,087
Han sa, "Jag känner inte
att jag når upp till min potential.

32
00:01:20,087 --> 00:01:23,396
Jag känner inte att det här
är min livsuppgift."

33
00:01:23,396 --> 00:01:26,707
Och han sa, "Och vet du,
förresten mamma,

34
00:01:26,707 --> 00:01:29,512
jag måste åka hem tidigare

35
00:01:29,512 --> 00:01:33,956
för laget jag spelar med kom till slutspel

36
00:01:33,956 --> 00:01:38,665
och jag måste tillbaka till Boston
för jag kan inte svika laget.

37
00:01:38,665 --> 00:01:41,880
Jag brinner helt enkelt inte
lika mycket för mitt jobb

38
00:01:41,880 --> 00:01:44,146
som för baseball.

39
00:01:44,146 --> 00:01:47,269
Så Pete åkte, lämnade familjesemestern -

40
00:01:47,269 --> 00:01:48,985
krossade en mammas hjärta -

41
00:01:48,985 --> 00:01:53,297
han åkte och vi kom efter 
fyra dagar senare

42
00:01:53,297 --> 00:01:55,943
för att se nästa slutspelsmatch.

43
00:01:55,943 --> 00:01:58,573
Vi är på matchen, 
Pete står på utslagsplatsen,

44
00:01:58,573 --> 00:02:00,974
ett rakt kast kommer in,

45
00:02:00,974 --> 00:02:03,290
och träffar honom på handleden.

46
00:02:03,290 --> 00:02:05,018
Åh, Pete.

47
00:02:05,540 --> 00:02:08,274
Handleden blev helt slapp, så här.

48
00:02:08,274 --> 00:02:09,790
Under de sex följande månaderna

49
00:02:09,790 --> 00:02:12,470
var Pete tillbaka hemma i Södra Boston,

50
00:02:12,470 --> 00:02:15,417
fortsatte på sitt oengagerande arbete,

51
00:02:15,417 --> 00:02:16,813
och träffade läkare

52
00:02:16,813 --> 00:02:18,686
för att hitta felet i handleden

53
00:02:18,686 --> 00:02:20,556
som inte blev som förr.

54
00:02:20,556 --> 00:02:22,522
Sex månader senare, i mars,

55
00:02:22,522 --> 00:02:24,485
ringde han mig och min man och sa,

56
00:02:24,485 --> 00:02:26,487
"Mamma och pappa, det finns en läkare

57
00:02:26,487 --> 00:02:29,491
som har hittat en diagnos för handleden.

58
00:02:29,491 --> 00:02:32,647
Jag har en tid där, 
vill ni följa med mig dit?"

59
00:02:32,647 --> 00:02:34,620
Jag sa, "Absolut, vi kommer dit."

60
00:02:34,620 --> 00:02:38,156
Den morgonen steg Pete, John och jag upp,

61
00:02:38,156 --> 00:02:40,494
klädde på oss, satte oss i våra bilar -

62
00:02:40,494 --> 00:02:41,571
tre olika bilar,

63
00:02:41,571 --> 00:02:43,338
för vi skulle till jobbet

64
00:02:43,338 --> 00:02:46,547
efter läkarbesöket för att få reda på 
vad som hänt med handleden.

65
00:02:46,547 --> 00:02:48,303
Vi klev in på neurologimottagningen,

66
00:02:48,303 --> 00:02:49,279
satte oss ner,

67
00:02:49,279 --> 00:02:50,976
fyra läkare kommer in

68
00:02:50,976 --> 00:02:53,020
och neurologen sätter sig ner.

69
00:02:53,020 --> 00:02:56,060
Och han säger, "Ja du Pete,
vi har tittat på proverna,

70
00:02:56,060 --> 00:02:59,473
och jag måste säga 
att det inte är en stukad handled,

71
00:02:59,473 --> 00:03:01,854
det är inte en bruten handled,

72
00:03:01,854 --> 00:03:03,900
inte nervskador i handleden,

73
00:03:03,900 --> 00:03:05,712
inte en infektion,

74
00:03:05,712 --> 00:03:09,480
inte borrelia."

75
00:03:09,480 --> 00:03:13,140
Det var en slags 
avsiktlig uteslutning han gjorde,

76
00:03:13,140 --> 00:03:14,723
och jag tänkte för mig själv,

77
00:03:14,723 --> 00:03:18,040
vart leder detta?

78
00:03:18,040 --> 00:03:20,210
Sedan la han händerna på knäna,

79
00:03:20,210 --> 00:03:23,361
tittade på mitt 27-åriga barn och sa,

80
00:03:23,361 --> 00:03:26,577
"Jag vet inte hur man ska 
säga detta till en 27-åring:

81
00:03:26,577 --> 00:03:29,552
Pete, du har ALS."

82
00:03:30,472 --> 00:03:32,654
ALS?

83
00:03:32,654 --> 00:03:36,869
Jag hade en vän 
vars 80-åriga far hade ALS.

84
00:03:37,379 --> 00:03:39,440
Jag tittade på min man, 
han tittade på mig,

85
00:03:39,440 --> 00:03:41,982
sedan tittade vi på läkaren
och sa, "ALS?"

86
00:03:41,982 --> 00:03:43,598
Okej, vilken behandling blir det?

87
00:03:43,598 --> 00:03:46,944
Kom igen. Vad gör vi? När börjar vi?

88
00:03:47,293 --> 00:03:50,407
Han såg på oss och sa, 
"Herr och fru Frates,

89
00:03:50,407 --> 00:03:52,356
jag beklagar verkligen,

90
00:03:52,356 --> 00:03:56,884
men det finns ingen behandling,
och det finns inget botemedel."

91
00:03:56,884 --> 00:03:59,729
Vi var de värsta skurkarna.

92
00:03:59,729 --> 00:04:02,264
Vi förstod inte ens

93
00:04:02,264 --> 00:04:04,313
att det hade gått 75 år sedan Lou Gehrig

94
00:04:04,313 --> 00:04:09,345
och det hade inte gjorts
några framsteg i kampen mot ALS.

95
00:04:09,805 --> 00:04:12,025
Så vi åkte hem.

96
00:04:12,025 --> 00:04:15,166
Jenn och Dan flög hem från Wall Street,

97
00:04:15,166 --> 00:04:17,787
Andrew kom hem från Charlestown,

98
00:04:17,787 --> 00:04:19,670
Pete åkte till British Columbia

99
00:04:19,670 --> 00:04:20,673
för att hämta

100
00:04:20,673 --> 00:04:23,436
sin dåvarande flickvän Julie
och tog med henne hem

101
00:04:23,436 --> 00:04:25,369
och sex timmar efter diagnosen

102
00:04:25,369 --> 00:04:28,125
satt vi ner vid en familjemiddag

103
00:04:28,125 --> 00:04:30,460
och småpratade.

104
00:04:30,460 --> 00:04:33,279
Jag minns inte ens 
att jag lagade mat den kvällen.

105
00:04:33,279 --> 00:04:39,056
Sedan förklarade Pete, 
vår ledare, strategin

106
00:04:39,646 --> 00:04:42,802
och talade till oss som om 
vi var hans nya lag.

107
00:04:42,802 --> 00:04:46,493
Han sa, "Hörni, det kommer inte
att förekomma någon självömkan."

108
00:04:46,493 --> 00:04:48,814
"Vi ser inte bakåt,

109
00:04:48,814 --> 00:04:50,869
vi ser framåt.

110
00:04:50,869 --> 00:04:56,273
Vi har en otrolig möjlighet
att förändra världen.

111
00:04:56,623 --> 00:04:58,958
Jag ska förändra bilden

112
00:04:58,958 --> 00:05:02,331
av den här oacceptabla ALS-situationen.

113
00:05:02,331 --> 00:05:03,969
Vi ska göra skillnad,

114
00:05:03,969 --> 00:05:07,823
och jag ska få fram det
till filantroper som Bill Gates."

115
00:05:08,393 --> 00:05:11,629
Och så var det med det,
vi fick våra direktiv.

116
00:05:11,899 --> 00:05:14,130
Under de följande dagarna och månaderna,

117
00:05:14,130 --> 00:05:15,434
inom en vecka

118
00:05:15,434 --> 00:05:19,568
fick vi våra bröder och systrar
och familj att komma till oss

119
00:05:19,568 --> 00:05:22,063
och de var igång med
att skapa Team Frate Train.

120
00:05:22,063 --> 00:05:24,971
Farbror Dave var webmaster,

121
00:05:24,971 --> 00:05:27,318
farbror Artie var kassör,

122
00:05:27,318 --> 00:05:30,097
moster Dana fixade layouten,

123
00:05:30,097 --> 00:05:32,648
och min yngsta son Andrew

124
00:05:32,648 --> 00:05:35,635
sa upp sig från jobbet, flyttade
från lägenheten i Charlestown

125
00:05:35,635 --> 00:05:39,601
och sa, "Jag ska ta hand om Pete
och vara hans assistent."

126
00:05:39,601 --> 00:05:42,942
Sedan började alla dessa människor, 
klasskamrater, lagkamrater,

127
00:05:42,942 --> 00:05:45,449
arbetskamrater som Pete hade inspirerat

128
00:05:45,449 --> 00:05:47,607
genom livet,

129
00:05:47,607 --> 00:05:51,715
alla cirklarna började korsa varandra

130
00:05:51,715 --> 00:05:54,949
och skapade Team Frate Train.

131
00:05:55,959 --> 00:05:58,060
Sex månader efter diagnosen

132
00:05:58,060 --> 00:06:00,698
fick Pete en utmärkelse
för sitt påverkansarbete

133
00:06:00,698 --> 00:06:03,336
vid en forskarkonferens.

134
00:06:03,336 --> 00:06:05,976
Han höll ett väldigt välformulerat tal,

135
00:06:05,976 --> 00:06:08,582
och i slutet var det en paneldebatt,

136
00:06:08,582 --> 00:06:11,480
i panelen fanns chefer 
från läkemedelsföretag

137
00:06:11,480 --> 00:06:13,890
och biokemister och läkare,

138
00:06:13,890 --> 00:06:16,260
och jag sitter där och lyssnar på dem

139
00:06:16,260 --> 00:06:19,482
och det mesta passerade
rakt över huvudet på mig.

140
00:06:19,482 --> 00:06:21,760
Jag undvek alla NO-lektioner jag kunde.

141
00:06:21,760 --> 00:06:24,654
Men jag såg på dessa personer,
och jag lyssnade till dem,

142
00:06:24,654 --> 00:06:27,388
de sa, "Jag gör det här, jag gör det där,"

143
00:06:27,388 --> 00:06:31,319
och det fanns en känsla
av främlingskap mellan dem.

144
00:06:31,319 --> 00:06:34,632
Så i slutet av paneldebatten

145
00:06:34,632 --> 00:06:36,465
kunde man ställa frågor,

146
00:06:36,465 --> 00:06:38,562
och vips så åkte min hand upp,

147
00:06:38,562 --> 00:06:39,867
jag tar mikrofonen,

148
00:06:39,867 --> 00:06:41,871
tittar på dem och säger, "Tack.

149
00:06:41,871 --> 00:06:44,270
Tack för att ni arbetar med ALS.

150
00:06:44,270 --> 00:06:45,995
Det betyder väldigt mycket för oss."

151
00:06:45,995 --> 00:06:47,800
Jag sa, "Men jag måste säga

152
00:06:47,800 --> 00:06:49,741
att jag tittar på ert kroppsspråk

153
00:06:49,741 --> 00:06:51,862
och lyssnar på vad ni säger.

154
00:06:51,862 --> 00:06:56,853
Det verkar inte som att det 
pågår särskilt mycket samarbete.

155
00:06:57,233 --> 00:07:00,375
Och inte bara det, var är blädderblocket

156
00:07:00,375 --> 00:07:05,157
med åtgärder och uppföljning 
och ansvarsskyldighet?

157
00:07:05,157 --> 00:07:08,529
Vad kommer ni att göra
när ni lämnar det här rummet?"

158
00:07:09,149 --> 00:07:11,984
Sedan vände jag mig om

159
00:07:11,984 --> 00:07:17,556
och såg ungefär 200 par ögon
som stirrade på mig.

160
00:07:17,556 --> 00:07:18,868
(Skratt)

161
00:07:18,868 --> 00:07:22,310
Där och då insåg jag

162
00:07:22,310 --> 00:07:26,431
att jag hade uppmärksammat
elefanten i rummet.

163
00:07:26,781 --> 00:07:29,712
Och så hade mitt uppdrag startat.

164
00:07:29,892 --> 00:07:32,862
Under de följande åren,

165
00:07:32,862 --> 00:07:35,500
Pete - vi hade våra toppar och dalar,

166
00:07:35,500 --> 00:07:37,938
Pete fick experimentell behandling.

167
00:07:37,938 --> 00:07:41,121
Det var hopp på burk
för hela ALS-världen.

168
00:07:41,121 --> 00:07:43,330
Den var i fas 3 av kliniska prövningen.

169
00:07:43,330 --> 00:07:47,546
Sex månader senare
kom resultaten: verkningslöst.

170
00:07:47,727 --> 00:07:50,388
Vi skulle iväg på behandlingar
på andra sidan Atlanten,

171
00:07:50,388 --> 00:07:52,537
och nu rycktes mattan bort under oss.

172
00:07:52,537 --> 00:07:54,482
Under de följande två åren

173
00:07:54,482 --> 00:07:58,764
såg vi på medan min son togs ifrån mig,

174
00:07:58,764 --> 00:08:02,205
bit för bit, varje dag.

175
00:08:02,435 --> 00:08:04,952
För två och ett halvt år sedan

176
00:08:04,952 --> 00:08:08,110
slog Pete homeruns på baseballplanen.

177
00:08:08,110 --> 00:08:11,940
Idag är Pete helt förlamad.

178
00:08:11,940 --> 00:08:14,306
Han kan inte hålla upp huvudet längre.

179
00:08:14,306 --> 00:08:16,920
Han är fast i en permobil.

180
00:08:16,920 --> 00:08:19,138
Han kan inte längre svälja eller äta.

181
00:08:19,138 --> 00:08:21,033
Han får mat genom en sond.

182
00:08:21,033 --> 00:08:23,698
Han kan inte prata.

183
00:08:25,239 --> 00:08:28,775
Han pratar med ögonstyrningsteknik

184
00:08:28,775 --> 00:08:30,606
och en apparat för talsyntes,

185
00:08:30,606 --> 00:08:32,195
och vi håller koll på hans lungor

186
00:08:32,195 --> 00:08:35,200
eftersom hans diafragma
kommer att ge upp så småningom

187
00:08:35,200 --> 00:08:39,658
och då ska beslutet fattas om han
ska sättas i respirator eller inte.

188
00:08:40,228 --> 00:08:45,177
ALS berövar kroppen allt det fysiska,

189
00:08:45,437 --> 00:08:49,546
men hjärnan fortsätter att vara intakt.

190
00:08:50,136 --> 00:08:54,207
Fjärde juli 2014,

191
00:08:54,207 --> 00:08:58,615
75 år sedan Lou Gehrigs inspirerande tal,

192
00:08:58,615 --> 00:09:04,159
och Pete blir ombedd av MLB.com
att skriva en artikel i Bleacher Report.

193
00:09:04,159 --> 00:09:10,452
Det var betydelsefullt, för han skrev den
med hjälp av ögonstyrning.

194
00:09:11,252 --> 00:09:16,711
Tjugo dagar senare började isen falla.

195
00:09:17,501 --> 00:09:22,176
27 juli sa Petes rumskompis i New York,

196
00:09:22,176 --> 00:09:24,785
i sin Quinn For The Win-tröja,

197
00:09:24,785 --> 00:09:28,635
Pat Quinn är en annan
känd ALS-patient i New York,

198
00:09:28,635 --> 00:09:30,686
och BC-shorts:

199
00:09:30,686 --> 00:09:35,178
"Jag antar ALS Ice Bucket Challenge",

200
00:09:35,178 --> 00:09:36,567
lyfte upp isen

201
00:09:36,567 --> 00:09:38,276
och hällde den över huvudet.

202
00:09:38,276 --> 00:09:42,166
"Och jag nominerar..."
Och så skickade han det till Boston.

203
00:09:42,166 --> 00:09:45,590
Det var den 27:e juli.

204
00:09:45,590 --> 00:09:48,161
Under de följande dagarna
fylldes våra nyhetsflöden

205
00:09:48,161 --> 00:09:50,696
av familj och vänner.

206
00:09:50,696 --> 00:09:53,374
Om ni inte har tittat tillbaka,
det fiffiga med Facebook

207
00:09:53,374 --> 00:09:55,587
är att man har datumen, 
man kan gå tillbaka.

208
00:09:55,587 --> 00:09:59,558
Ni måste se farbror Arties
mänskliga Bloody Mary.

209
00:09:59,558 --> 00:10:02,704
Jag svär, det är en av de bästa,

210
00:10:02,704 --> 00:10:05,666
och det var förmodligen dag två.

211
00:10:05,666 --> 00:10:09,636
Dag fyra hörde farbror Dave,
webmastern, av sig,

212
00:10:09,636 --> 00:10:11,609
han har inte Facebook,

213
00:10:11,609 --> 00:10:13,846
och han skickade ett sms där det stod,

214
00:10:13,846 --> 00:10:17,390
"Nancy, vad i helsike är det som pågår?"

215
00:10:17,390 --> 00:10:20,987
Farbror Dave får ett pling 
varje gång någon besöker

216
00:10:20,987 --> 00:10:24,010
Peters hemsida, och hans telefon
höll på att explodera.

217
00:10:24,010 --> 00:10:25,865
Så vi satte oss ner och började inse

218
00:10:25,865 --> 00:10:29,597
att pengarna strömmade in - helt otroligt.

219
00:10:29,597 --> 00:10:32,261
Vi visste att medvetenhet 
skulle leda till finansiering,

220
00:10:32,261 --> 00:10:35,239
men vi visste inte att det bara
skulle ta ett par dagar.

221
00:10:35,239 --> 00:10:40,396
Så vi samlades, la upp de bästa
välgörenhetsorganisationerna på hemsidan,

222
00:10:40,396 --> 00:10:42,505
och drog iväg.

223
00:10:42,505 --> 00:10:45,686
Vecka 1, media i Boston.

224
00:10:45,686 --> 00:10:48,154
Vecka 2, nationell media.

225
00:10:48,154 --> 00:10:50,608
Det var under vecka 2 som vår granne

226
00:10:50,608 --> 00:10:54,680
öppnade dörren, kastade in en pizza och sa

227
00:10:54,680 --> 00:10:57,708
"Jag tror ni kan behöva mat där inne."

228
00:10:57,708 --> 00:11:00,066
(Skratt)

229
00:11:00,456 --> 00:11:04,574
Vecka 3, kändisar - 
Entertainment Tonight,

230
00:11:04,574 --> 00:11:06,880
Access Hollywood.

231
00:11:06,880 --> 00:11:12,686
Vecka 4, globalt - BBC, irländsk radio.

232
00:11:13,106 --> 00:11:15,731
Såg någon "Lost in Translation"?

233
00:11:15,731 --> 00:11:19,773
Min man var med i japansk TV,
det var intressant.

234
00:11:19,783 --> 00:11:21,752
(Skratt)

235
00:11:21,752 --> 00:11:26,724
Och alla videos, de populära.

236
00:11:28,494 --> 00:11:31,836
Paul Bissonnettes glaciärvideo, otrolig.

237
00:11:31,836 --> 00:11:34,554
Vad säger ni om 
redemptorist-nunnorna i Dublin?

238
00:11:34,554 --> 00:11:36,261
Vilka har sett den?

239
00:11:36,261 --> 00:11:38,956
Det är fullkomligt fantastiskt.

240
00:11:38,956 --> 00:11:41,493
JT, Justin Timberlake.

241
00:11:41,493 --> 00:11:45,170
Då fattade vi, det var 
en riktig A-listekändis.

242
00:11:45,700 --> 00:11:47,770
Jag kollar mina gamla sms och ser

243
00:11:47,770 --> 00:11:52,012
"JT! JT!", min systers meddelanden.

244
00:11:52,902 --> 00:11:56,150
Angela Merkel, Tysklands förbundskansler.

245
00:11:56,150 --> 00:11:57,956
Otroligt.

246
00:11:58,436 --> 00:12:00,266
Och ALS-patienterna,

247
00:12:00,266 --> 00:12:03,460
vet ni vilka deras favoriter är,
och deras familjers?

248
00:12:03,460 --> 00:12:05,050
Allihopa.

249
00:12:05,050 --> 00:12:07,996
För den här missförstådda
och underfinansierade

250
00:12:07,996 --> 00:12:09,940
"sällsynta" sjukdomen,

251
00:12:10,322 --> 00:12:16,378
de satt där och såg folk säga det
om och om igen: "ALS, ALS."

252
00:12:16,378 --> 00:12:19,377
Det var helt ofattbart.

253
00:12:19,587 --> 00:12:21,630
Och alla nejsägarna,

254
00:12:21,630 --> 00:12:24,469
låt oss prata lite om statistik, okej?

255
00:12:24,469 --> 00:12:27,107
ALS Association

256
00:12:27,107 --> 00:12:31,174
tror att i slutet av året
kommer det att vara 160 miljoner dollar.

257
00:12:31,564 --> 00:12:33,649
ALS TDI i Cambridge

258
00:12:33,649 --> 00:12:35,701
samlade ihop tre miljoner dollar.

259
00:12:35,701 --> 00:12:36,843
Och vet ni?

260
00:12:36,843 --> 00:12:40,437
De har haft klinisk prövning
av en medicin som de har utvecklat.

261
00:12:40,437 --> 00:12:43,553
Den skulle vara finansierad om tre år.

262
00:12:43,553 --> 00:12:45,040
Två månader.

263
00:12:45,040 --> 00:12:47,328
Den kommer ut om två månader.

264
00:12:47,328 --> 00:12:50,308
(Applåder)

265
00:12:57,001 --> 00:12:58,806
YouTube rapporterar

266
00:12:58,806 --> 00:13:05,884
att fler än 150 länder har postat
Ice Bucket Challenges för ALS.

267
00:13:05,884 --> 00:13:12,455
På Facebook, 2,5 miljoner filmklipp,

268
00:13:12,455 --> 00:13:15,570
och jag var på ett häftigt äventyr

269
00:13:15,570 --> 00:13:18,290
förra veckan när jag besökte Facebook,

270
00:13:18,290 --> 00:13:21,057
och sa till dem, "Jag vet 
hur det var hemma hos mig.

271
00:13:21,057 --> 00:13:23,677
Jag kan inte föreställa mig
hur det var här."

272
00:13:23,677 --> 00:13:27,510
Och allt hon sa var "Förbluffande."

273
00:13:28,390 --> 00:13:31,800
Och min familjs favoritvideoklipp?

274
00:13:33,370 --> 00:13:35,806
Bill Gates.

275
00:13:36,576 --> 00:13:39,659
För kvällen då Pete fick sin diagnos,

276
00:13:39,659 --> 00:13:46,544
sa han till oss att han skulle få fram ALS
till filantroper som Bill Gates,

277
00:13:47,244 --> 00:13:48,790
och det fick han.

278
00:13:48,790 --> 00:13:51,260
Så första målet är avklarat.

279
00:13:51,260 --> 00:13:53,203
Nu vidare mot behandling och botemedel.

280
00:13:53,203 --> 00:13:56,158
(Applåder)

281
00:14:02,775 --> 00:14:05,829
Men okej, efter all denna is

282
00:14:05,829 --> 00:14:07,725
vet vi att det var mycket mer

283
00:14:07,725 --> 00:14:10,547
än att bara hälla hinkar
med isvatten över huvudet,

284
00:14:10,547 --> 00:14:12,375
och jag ska lämna er

285
00:14:12,375 --> 00:14:15,289
med några saker som jag 
vill att ni ska minnas.

286
00:14:15,289 --> 00:14:16,964
Den första är,

287
00:14:16,964 --> 00:14:19,190
att varje morgon när du vaknar,

288
00:14:19,190 --> 00:14:23,736
kan du välja att leva dagen positivt.

289
00:14:24,249 --> 00:14:26,520
Skulle någon klandra mig

290
00:14:26,520 --> 00:14:28,859
om jag bara låg i fosterställning

291
00:14:28,859 --> 00:14:32,096
och drog täcket över huvudet varje dag?

292
00:14:32,096 --> 00:14:34,308
Nej, jag tror inte det,

293
00:14:34,308 --> 00:14:37,800
men Pete har inspirerat oss
att vakna varje morgon

294
00:14:37,800 --> 00:14:40,496
och vara positiva och proaktiva.

295
00:14:40,496 --> 00:14:43,300
Jag var tvungen att dumpa stödgrupperna

296
00:14:43,300 --> 00:14:45,779
för alla där sa att

297
00:14:45,779 --> 00:14:47,613
kemikalier de sprayat på gräsmattan,

298
00:14:47,613 --> 00:14:49,481
hade gett dem ALS,

299
00:14:49,481 --> 00:14:51,440
och jag var typ, "Skulle inte tro det,"

300
00:14:51,440 --> 00:14:54,462
men jag behövde komma bort
från negativiteten.

301
00:14:54,462 --> 00:14:56,354
(Skratt)

302
00:14:56,364 --> 00:14:58,346
Det andra jag vill lämna er med

303
00:14:58,346 --> 00:15:01,160
är att personen mitt i utmaningen

304
00:15:01,160 --> 00:15:04,240
måste vara beredd på
att ha den mentala hårdhet

305
00:15:04,240 --> 00:15:07,775
som krävs för uppmärksamheten de får.

306
00:15:07,985 --> 00:15:10,210
Pete går fortfarande på baseballmatcher

307
00:15:10,210 --> 00:15:13,264
och han sitter fortfarande
med sina lagkamrater i båset,

308
00:15:13,264 --> 00:15:16,147
och hänger sin sondmatningspåse

309
00:15:16,147 --> 00:15:17,477
på nätväggen.

310
00:15:17,477 --> 00:15:19,547
Man ser ungar som är där
och hänger upp den.

311
00:15:19,547 --> 00:15:21,078
"Pete, är det där bra?" 
"Japp."

312
00:15:21,078 --> 00:15:24,239
Och så sätter de in den i hans mage.

313
00:15:24,239 --> 00:15:27,641
För han vill att de ska se
hur den här verkligheten ser ut,

314
00:15:27,641 --> 00:15:31,013
och att han aldrig någonsin 
kommer att ge upp.

315
00:15:31,413 --> 00:15:33,243
Det tredje jag vill ge er:

316
00:15:33,243 --> 00:15:36,759
Om du någonsin hamnar i en situation

317
00:15:36,759 --> 00:15:39,898
som du känner är helt oacceptabel,

318
00:15:39,898 --> 00:15:43,621
så vill jag att du ska 
gräva så djupt du kan,

319
00:15:43,621 --> 00:15:46,476
hitta din bästa björnmamma

320
00:15:46,476 --> 00:15:48,885
och ge dig på det.

321
00:15:48,885 --> 00:15:51,858
(Applåder)

322
00:16:22,886 --> 00:16:24,954
Tack.

323
00:16:24,954 --> 00:16:27,901
(Applåder)

324
00:16:29,041 --> 00:16:30,630
Jag vet att jag drar över tiden,

325
00:16:30,630 --> 00:16:32,197
men jag lämnar er med detta:

326
00:16:32,197 --> 00:16:35,371
gåvorna min son har gett mig.

327
00:16:35,371 --> 00:16:38,084
I 29 år har jag

328
00:16:38,084 --> 00:16:41,900
haft äran att vara mamma

329
00:16:41,900 --> 00:16:43,939
till Pete Frates.

330
00:16:43,939 --> 00:16:48,985
Pete Frates har varit inspirerande
och ledande i hela sitt liv.

331
00:16:48,985 --> 00:16:51,257
Han har gett ut vänlighet,

332
00:16:51,257 --> 00:16:54,607
och all den vänligheten 
har kommit tillbaka till honom.

333
00:16:54,897 --> 00:17:01,336
Han vandrar på jorden nu
och han vet varför han är här.

334
00:17:01,342 --> 00:17:03,750
Vilken gåva.

335
00:17:04,190 --> 00:17:06,821
Det andra min son har gett mig

336
00:17:06,821 --> 00:17:09,876
är mitt uppdrag i livet.

337
00:17:09,876 --> 00:17:11,930
Nu vet jag varför jag är här.

338
00:17:11,930 --> 00:17:14,824
Jag ska rädda min son,

339
00:17:14,824 --> 00:17:17,614
och händer det inte under hans tid,

340
00:17:17,614 --> 00:17:20,256
så ska jag se till att ingen annan mamma

341
00:17:20,256 --> 00:17:23,815
behöver genomleva det jag går igenom.

342
00:17:24,095 --> 00:17:26,509
Och sist men inte minst, den tredje

343
00:17:26,519 --> 00:17:29,546
gåva som min son har gett mig,

344
00:17:29,546 --> 00:17:31,633
som ett utropstecken

345
00:17:31,633 --> 00:17:33,426
på den mirakulösa månaden

346
00:17:33,426 --> 00:17:36,484
augusti 2014:

347
00:17:37,104 --> 00:17:42,828
Flickvännen som han hämtade på kvällen 
då han fick sin diagnos, är nu hans fru,

348
00:17:43,248 --> 00:17:51,625
och Pete och Julie har gett mig 
min sondotter, Lucy Fitzgerald Frates.

349
00:17:52,185 --> 00:17:56,360
Lucy Fitzgerald Frates 
kom två veckor för tidigt

350
00:17:56,730 --> 00:17:58,928
som utropstecknet

351
00:17:58,928 --> 00:18:02,847
den 31 augusti 2014.

352
00:18:03,307 --> 00:18:04,981
Så -

353
00:18:04,981 --> 00:18:07,965
(Applåder)

354
00:18:13,865 --> 00:18:17,679
Låt mig lämna er med Petes visdomsord

355
00:18:17,679 --> 00:18:22,448
som han använde till klasskamrater,
medarbetare och lagkamrater.

356
00:18:24,777 --> 00:18:27,203
Var engagerad.

357
00:18:28,153 --> 00:18:30,230
Var äkta.

358
00:18:30,660 --> 00:18:32,984
Arbeta hårt.

359
00:18:33,654 --> 00:18:37,938
Och glöm inte bort att vara underbar.

360
00:18:37,938 --> 00:18:40,362
Tack. (Applåder)