God eftermiddag.
Hur många av er
antog Ice Bucket Challenge?
(Applåder)
Woo hoo!
Jag måste säga, från djupet av våra hjärtan,
tack så väldigt, väldigt mycket.
Vet ni att till dags dato har ALS Association
samlat in 125 miljoner dollar?
Woo hoo!
(Applåder)
Det för mig till sommaren 2011.
Min familj, mina barn hade vuxit upp.
Vi satt i ett tomt bo
och vi bestämde oss för att åka på familjesemester.
Min dotter Jenn och min svärson
kom ner från New York.
Min yngsta, Andrew,
kom ner från sitt hem i Charlestown
där han arbetade i Boston,
och min son Pete,
som hade spelat baseball vid Boston College,
spelat proffs-baseball i Europa,
och som nu kommit hem och var försäkringsförsäljare,
följde också med.
En kväll satt jag och
drack en öl med Pete,
och han tittade på mig och sa,
"Jag vet inte, mamma,
att sälja gruppförsäkringar är inte min passion."
Han sa, "Jag känner inte att jag når upp till min potential.
Jag känner inte att det här är min livsuppgift."
Och han sa, "Och vet du, förresten mamma,
jag måste åka hem tidigare
för laget jag spelar med kom till slutspel
och jag måste tillbaka till Boston för jag kan inte svika laget.
Jag brinner helt enkelt inte lika mycket för mitt jobb
som för baseball.
Så Pete åkte, lämnade familjesemestern -
krossade en mammas hjärta -
han åkte och vi kom efter fyra dagar senare
för att se nästa slutspelsmatch.
Vi är på matchen, Pete står på utslagsplatsen,
ett rakt kast kommer in,
och träffar honom på handleden.
Åh, Pete.
Handleden blev helt slapp, så här.
Under de sex följande månaderna
var Pete tillbaka hemma i Södra Boston,
fortsatte på sitt oengagerande arbete,
och träffade läkare
för att hitta felet i handleden
som inte blev som förr.
Sex månader senare, i mars,
ringde han mig och min man och sa,
"Mamma och pappa, det finns en läkare
som har hittat en diagnos för handleden.
Jag har en tid där, vill ni följa med mig dit?"
Jag sa, "Absolut, vi kommer dit."
Den morgonen steg Pete, John och jag upp,
klädde på oss, satte oss i våra bilar -
tre olika bilar,
för vi skulle till jobbet
efter läkarbesöket för att få reda på vad som hänt med handleden.
Vi klev in på neurologimottagningen,
satte oss ner,
fyra läkare kommer in
och neurologen sätter sig ner.
Och han säger, "Ja du Pete, vi har tittat på proverna,
och jag måste säga att det inte är en stukad handled,
det är inte en bruten handled,
inte nervskador i handleden,
inte en infektion,
inte borrelia."
Det var en slags avsiktlig uteslutning han gjorde,
och jag tänkte för mig själv,
vart leder detta?
Sedan la han händerna på knäna,
tittade på mitt 27-åriga barn och sa,
"Jag vet inte hur man ska säga detta till en 27-åring:
Pete, du har ALS."
ALS?
Jag hade en vän vars 80-åriga far hade ALS.
Jag tittade på min man, han tittade på mig,
sedan tittade vi på läkaren och sa, "ALS?"
Okej, vilken behandling blir det?
Kom igen. Vad gör vi? När börjar vi?
Han såg på oss och sa, "Herr och fru Frates,
jag beklagar verkligen,
men det finns ingen behandling, och det finns inget botemedel."
Vi var de värsta skurkarna.
Vi förstod inte ens
att det hade gått 75 år sedan Lou Gehrig
och det hade inte gjorts några framsteg i kampen mot ALS.
Så vi åkte hem.
Jenn och Dan flög hem från Wall Street,
Andrew kom hem från Charlestown,
Pete åkte till British Columbia
för att hämta
sin dåvarande flickvän Julie och tog med henne hem
och sex timmar efter diagnosen
satt vi ner vid en familjemiddag
och småpratade.
Jag minns inte ens att jag lagade mat den kvällen.
Sedan förklarade Pete, vår ledare, strategin
och talade till oss som om vi var hans nya lag.
Han sa, "Hörni, det kommer inte att förekomma någon självömkan."
"Vi ser inte bakåt,
vi ser framåt.
Vi har en otrolig möjlighet att förändra världen.
Jag ska förändra bilden
av den här oacceptabla ALS-situationen.
Vi ska göra skillnad,
och jag ska få fram det till filantroper som Bill Gates."
Och så var det med det, vi fick våra direktiv.
Under de följande dagarna och månaderna,
inom en vecka
fick vi våra bröder och systrar och familj att komma till oss
och de var igång med att skapa Team Frate Train.
Farbror Dave var webmaster,
farbror Artie var kassör,
moster Dana fixade layouten,
och min yngsta son Andrew
sa upp sig från jobbet, flyttade från lägenheten i Charlestown
och sa, "Jag ska ta hand om Pete och vara hans assistent."
Sedan började alla dessa människor, klasskamrater, lagkamrater,
arbetskamrater som Pete hade inspirerat
genom livet,
alla cirklarna började korsa varandra
och skapade Team Frate Train.
Sex månader efter diagnosen
fick Pete en utmärkelse för sitt påverkansarbete
vid en forskarkonferens.
Han höll ett väldigt välformulerat tal,
och i slutet var det en paneldebatt,
i panelen fanns chefer från läkemedelsföretag
och biokemister och läkare,
och jag sitter där och lyssnar på dem
och det mesta passerade rakt över huvudet på mig.
Jag undvek alla NO-lektioner jag kunde.
Men jag såg på dessa personer, och jag lyssnade till dem,
de sa, "Jag gör det här, jag gör det där,"
och det fanns en känsla av främlingskap mellan dem.
Så i slutet av paneldebatten
kunde man ställa frågor,
och vips så åkte min hand upp,
jag tar mikrofonen,
tittar på dem och säger, "Tack.
Tack för att ni arbetar med ALS.
Det betyder väldigt mycket för oss."
Jag sa, "Men jag måste säga
att jag tittar på ert kroppsspråk
och lyssnar på vad ni säger.
Det verkar inte som att det pågår särskilt mycket samarbete.
Och inte bara det, var är blädderblocket
med åtgärder och uppföljning och ansvarsskyldighet?
Vad kommer ni att göra när ni lämnar det här rummet?"
Sedan vände jag mig om
och såg ungefär 200 par ögon som stirrade på mig.
(Skratt)
Där och då insåg jag
att jag hade uppmärksammat elefanten i rummet.
Och så hade mitt uppdrag startat.
Under de följande åren,
Pete - vi hade våra toppar och dalar,
Pete fick experimentell behandling.
Det var hopp på burk för hela ALS-världen.
Den var i fas 3 av kliniska prövningen.
Sex månader senare kom resultaten: verkningslöst.
Vi skulle iväg på behandlingar på andra sidan Atlanten,
och nu rycktes mattan bort under oss.
Under de följande två åren
såg vi på medan min son togs ifrån mig,
bit för bit, varje dag.
För två och ett halvt år sedan
slog Pete homeruns på baseballplanen.
Idag är Pete helt förlamad.
Han kan inte hålla upp huvudet längre.
Han är fast i en permobil.
Han kan inte längre svälja eller äta.
Han får mat genom en sond.
Han kan inte prata.
Han pratar med ögonstyrningsteknik
och en apparat för talsyntes,
och vi håller koll på hans lungor
eftersom hans diafragma kommer att ge upp så småningom
och då ska beslutet fattas om han ska sättas i respirator eller inte.
ALS berövar kroppen allt det fysiska,
men hjärnan fortsätter att vara intakt.
Fjärde juli 2014,
75 år sedan Lou Gehrigs inspirerande tal,
och Pete blir ombedd av MLB.com att skriva en artikel i Bleacher Report.
Det var betydelsefullt, för han skrev den med hjälp av ögonstyrning.
Tjugo dagar senare började isen falla.
27 juli sa Petes rumskompis i New York,
i sin Quinn For The Win-tröja,
Pat Quinn är en annan känd ALS-patient i New York,
och BC-shorts:
"Jag antar ALS Ice Bucket Challenge",
lyfte upp isen
och hällde den över huvudet.
"Och jag nominerar..." Och så skickade han det till Boston.
Det var den 27:e juli.
Under de följande dagarna fylldes våra nyhetsflöden
av familj och vänner.
Om ni inte har tittat tillbaka, det fiffiga med Facebook
är att man har datumen, man kan gå tillbaka.
Ni måste se farbror Arties mänskliga Bloody Mary.
Jag svär, det är en av de bästa,
och det var förmodligen dag två.
Dag fyra hörde farbror Dave, webmastern, av sig,
han har inte Facebook,
och han skickade ett sms där det stod,
"Nancy, vad i helsike är det som pågår?"
Farbror Dave får ett pling varje gång någon besöker
Peters hemsida, och hans telefon höll på att explodera.
Så vi satte oss ner och började inse
att pengarna strömmade in - helt otroligt.
Vi visste att medvetenhet skulle leda till finansiering,
men vi visste inte att det bara skulle ta ett par dagar.
Så vi samlades, la upp de bästa välgörenhetsorganisationerna på hemsidan,
och drog iväg.
Vecka 1, media i Boston.
Vecka 2, nationell media.
Det var under vecka 2 som vår granne
öppnade dörren, kastade in en pizza och sa
"Jag tror ni kan behöva mat där inne."
(Skratt)
Vecka 3, kändisar - Entertainment Tonight,
Access Hollywood.
Vecka 4, globalt - BBC, irländsk radio.
Såg någon "Lost in Translation"?
Min man var med i japansk TV, det var intressant.
(Skratt)
Och alla videos, de populära.
Paul Bissonnettes glaciärvideo, otrolig.
Vad säger ni om redemptorist-nunnorna i Dublin?
Vilka har sett den?
Det är fullkomligt fantastiskt.
JT, Justin Timberlake.
Då fattade vi, det var en riktig A-listekändis.
Jag kollar mina gamla sms och ser
"JT! JT!", min systers meddelanden.
Angela Merkel, Tysklands förbundskansler.
Otroligt.
Och ALS-patienterna,
vet ni vilka deras favoriter är, och deras familjers?
Allihopa.
För den här missförstådda och underfinansierade
"sällsynta" sjukdomen,
de satt där och såg folk säga det om och om igen: "ALS, ALS."
Det var helt ofattbart.
Och alla nejsägarna,
låt oss prata lite om statistik, okej?
ALS Association
tror att i slutet av året kommer det att vara 160 miljoner dollar.
ALS TDI i Cambridge
samlade ihop tre miljoner dollar.
Och vet ni?
De har haft klinisk prövning av en medicin som de har utvecklat.
Den skulle vara finansierad om tre år.
Två månader.
Den kommer ut om två månader.
(Applåder)
YouTube rapporterar
att fler än 150 länder har postat Ice Bucket Challenges för ALS.
På Facebook, 2,5 miljoner filmklipp,
och jag var på ett häftigt äventyr
förra veckan när jag besökte Facebook,
och sa till dem, "Jag vet hur det var hemma hos mig.
Jag kan inte föreställa mig hur det var här."
Och allt hon sa var "Förbluffande."
Och min familjs favoritvideoklipp?
Bill Gates.
För kvällen då Pete fick sin diagnos,
sa han till oss att han skulle få fram ALS till filantroper som Bill Gates,
och det fick han.
Så första målet är avklarat.
Nu vidare mot behandling och botemedel.
(Applåder)
Men okej, efter all denna is
vet vi att det var mycket mer
än att bara hälla hinkar med isvatten över huvudet,
och jag ska lämna er
med några saker som jag vill att ni ska minnas.
Den första är,
att varje morgon när du vaknar,
kan du välja att leva dagen positivt.
Skulle någon klandra mig
om jag bara låg i fosterställning
och drog täcket över huvudet varje dag?
Nej, jag tror inte det,
men Pete har inspirerat oss att vakna varje morgon
och vara positiva och proaktiva.
Jag var tvungen att dumpa stödgrupperna
för alla där sa att
kemikalier de sprayat på gräsmattan,
hade gett dem ALS,
och jag var typ, "Skulle inte tro det,"
men jag behövde komma bort från negativiteten.
(Skratt)
Det andra jag vill lämna er med
är att personen mitt i utmaningen
måste vara beredd på att ha den mentala hårdhet
som krävs för uppmärksamheten de får.
Pete går fortfarande på baseballmatcher
och han sitter fortfarande med sina lagkamrater i båset,
och hänger sin sondmatningspåse
på nätväggen.
Man ser ungar som är där och hänger upp den.
"Pete, är det där bra?" "Japp."
Och så sätter de in den i hans mage.
För han vill att de ska se hur den här verkligheten ser ut,
och att han aldrig någonsin kommer att ge upp.
Det tredje jag vill ge er:
Om du någonsin hamnar i en situation
som du känner är helt oacceptabel,
så vill jag att du ska gräva så djupt du kan,
hitta din bästa björnmamma
och ge dig på det.
(Applåder)
Tack.
(Applåder)
Jag vet att jag drar över tiden,
men jag lämnar er med detta:
gåvorna min son har gett mig.
I 29 år har jag
haft äran att vara mamma
till Pete Frates.
Pete Frates har varit inspirerande och ledande i hela sitt liv.
Han har gett ut vänlighet,
och all den vänligheten har kommit tillbaka till honom.
Han vandrar på jorden nu och han vet varför han är här.
Vilken gåva.
Det andra min son har gett mig
är mitt uppdrag i livet.
Nu vet jag varför jag är här.
Jag ska rädda min son,
och händer det inte under hans tid,
så ska jag se till att ingen annan mamma
behöver genomleva det jag går igenom.
Och sist men inte minst, den tredje
gåva som min son har gett mig,
som ett utropstecken
på den mirakulösa månaden
augusti 2014:
Flickvännen som han hämtade på kvällen då han fick sin diagnos, är nu hans fru,
och Pete och Julie har gett mig min sondotter, Lucy Fitzgerald Frates.
Lucy Fitzgerald Frates kom två veckor för tidigt
som utropstecknet
den 31 augusti 2014.
Så -
(Applåder)
Låt mig lämna er med Petes visdomsord
som han använde till klasskamrater, medarbetare och lagkamrater.
Var engagerad.
Var äkta.
Arbeta hårt.
Och glöm inte bort att vara underbar.
Tack. (Applåder)