Добрый день.
Сколько из вас
приняли вызов Ice Bucket Challenge?
(Аплодисменты)
(Одобрительно восклицает)
Что ж, от всего сердца должна сказать
огромное, огромное вам спасибо.
Вы знаете, что на сегодняшний момент Ассоциация БАС
собрала 125 млн долларов?
(Аплодисменты)
Я вспоминаю лето 2011 года.
Моя семья, мои дети стали взрослыми.
Наше гнёздышко опустело,
и мы решили: а давайте проведём отпуск со всей семьёй.
Джен, моя дочь, и мой зять
приехали из Нью-Йорка.
Мой младший, Эндрю,
приехал из дома в районе Чарлстаун
в Бостоне, где у него работа,
и мой сын Пит,
который раньше играл в бейсбол за команду Бостонского колледжа
и профессионально играл в бейсбол в Европе,
вернулся домой, занимался коллективным страхованием, он тоже присоединился к нам.
Однажды ночью
мы с Питом пили пиво.
Пит посмотрел на меня и вдруг сказал:
«Ты знаешь, мам,
продажа коллективных страховок — не моя мечта».
Он сказал: «Мне кажется, я не использую все свои возможности.
Я не думаю, что это цель всей моей жизни».
И он сказал: «Кстати, мам,
я должен буду уехать пораньше,
потому что моя команда из городской лиги вышла в плей-офф,
и мне нужно вернуться в Бостон — я не могу подвести свою команду.
Моя работа увлекает меня гораздо меньше,
чем бейсбол».
И Пит уехал и оставил семейный отдых —
разбил сердце своей мамы —
он уехал, а следом, спустя четыре дня, уехали и мы,
чтобы посмотреть очередную игру плей-офф.
Мы на матче плей-офф, Пит на позиции,
и вот прямая подача,
и мяч ударяет его по запястью.
Ах, Пит.
Его рука сразу обмякла. Вот так.
На следующие шесть месяцев
Пит вернулся домой в Южный Бостон,
продолжая работать на нелюбимой работе.
Он ходил по врачам,
чтобы выяснить, что с его запястьем,
которое так и не стало прежним.
Через полгода, в марте,
он позвонил нам с мужем и сказал:
«Мам, пап, нашёлся врач,
который понял, что у меня с запястьем.
Пойдёте со мной на встречу с ним?»
Я сказала: «Конечно, мы придём».
Тем утром Пит, Джон и я
проснулись, оделись и сели в машины —
в три разные машины,
потому что собирались ехать на работу
после встречи с доктором, где должны были узнать, что с запястьем.
Мы вошли в кабинет невролога, сели,
вошли четыре врача,
главный невролог присел.
И он говорит: «Пит, мы просмотрели результаты всех тестов,
и я должен сказать тебе, что это не растяжение,
это не перелом,
не защемление нерва в запястье,
не инфекция,
не болезнь Лайма».
Казалось, что он специально оттягивает решающий момент,
и я подумала про себя:
«К чему же доктор клонит со всем этим?»
Затем он положил руки на колени,
взглянул на моего 27-летнего сына и сказал:
«Я не знаю, как сказать 27-летнему человеку такое.
Пит, у тебя БАС».
Боковой амиотрофический склероз?
У меня был друг, у 80-летнего отца которого был БАС.
Мы с мужем переглянулись,
посмотрели на доктора и сказали: «БАС?
Хорошо, какое лечение? Давайте приступим.
Что нам делать? Давайте начнём».
Он посмотрел на нас и сказал: «Мистер и миссис Фрейтис,
мне очень жаль,
но лечения нет и лекарства тоже нет».
Мы чувствовали себя ужасно виновато.
Мы даже не понимали,
что после трагедии с Лу Геригом прошло 75 уже лет,
и с тех пор лечение БАС не продвинулось ни на шаг.
Мы все поехали домой, а Дженн и Дэн
вылетели домой с Уолл-стрит,
Эндрю приехал домой из Чарлстауна,
Пит заехал в колледж, чтобы забрать
свою девушку Джули и привезти её домой.
Через 6 часов после оглашения диагноза
мы сидели вместе за семейным столом
и всё обсуждали.
Я даже не помню, как готовила ужин.
И вот наш лидер, Пит, даёт нам команду.
Он говорил с нами так, словно мы его новая команда.
Он сказал: «Не будем раскисать».
Он продолжил: «Мы не оглядываемся назад —
мы смотрим в будущее.
У нас появилась потрясающая возможность изменить мир.
Я изменю положение дел с БАС,
сейчас ситуация никуда не годится.
Мы свернём горы,
и я поставлю вопрос перед филантропами вроде Билла Гейтса».
И это было то, что нужно. Нам поставили цель.
В последующие дни и месяцы
за одну неделю наши братья, сёстры
и другие родственники приехали к нам,
они уже начали создавать фонд Team Frate Train.
Дядя Дэйв, разработчик сайтов,
дядя Арти, бухгалтер,
тётя Дана, графический художник,
и мой младший сын Эндрю,
который уволился с работы, бросил своё жильё в Чарлстауне
и сказал: «Я буду заботиться о Пите и буду его опекуном».
А потом все эти люди — одноклассники, товарищи по команде,
сослуживцы, все, кого Пит вдохновлял
всю свою жизнь, —
круги общения Пита стали пересекаться друг с другом
и создали фонд Team Frate Train.
Через 6 месяцев после постановки диагноза
Пита наградили на исследовательском саммите по общественной деятельности.
Он поднялся и выдал очень выразительную речь,
и в конце речи началась дискуссия среди специалистов,
руководителей фармацевтических фирм,
биохимиков и клинических специалистов,
и я там сижу и слушаю их,
и почти ничего не понимаю.
В школе я избегала любых научных предметов.
Но я смотрела на этих людей и слушала их,
и они говорили: «Я делаю это, я делаю то»,
и между ними возникло полное непонимание.
И в конце их разговора, дискуссии,
пришло время для вопросов,
и —бум — моя рука взлетает вверх,
и я хватаю микрофон,
смотрю на них и говорю: «Спасибо.
Спасибо огромное за работу над БАС.
Для нас это так много значит».
Я сказала: «Но я должна признаться,
что я наблюдала за вашими жестами
и слушала, о чём вы говорили.
И мне кажется, что вы недостаточно сотрудничаете.
И дело не только в этом. Где плакат,
на котором расписаны действия, их последствия и отчётность?
Что вы будете делать, покинув эту комнату?»
Затем я повернулась,
а там на меня уставились около 200 пар глаз.
Именно в этот момент я поняла,
что мои слова были из серии «слона-то я и не заметил».
Так началась моя миссия.
В следующие пару лет
у нас случались взлёты и падения.
Питу прописали испытательные лекарства.
Это была последняя надежда для всего сообщества БАС.
Они проходили 3-ю стадию испытаний,
6 месяцев спустя пришли результаты: они неэффективны.
Мы должны были проходить лечение за границей,
но нас подвели.
В течение двух лет
мы просто смотрели, на то, как наш сын уходит от нас
понемногу каждый день.
Два с половиной года назад
Пит участвовал в бейсбольных матчах.
Сегодня он полностью парализован.
Он больше не может держать голову.
Он прикован к инвалидному креслу с электроприводом.
Он больше не может глотать или есть.
Его кормят через зонд.
Он не может говорить.
Разговаривает он при помощи технологии отслеживания движений глаз,
а также устройства, генерирующего речь,
и мы наблюдаем за его лёгкими,
потому что его диафрагма в конечном итоге перестанет работать,
после чего придётся принять решение: стоит его подключать к вентиляции или нет.
БАС отнимает у человека возможность двигаться, но мозг остаётся нетронутым.
4 июля 2014 года,
на 75-ю годовщину вдохновенной речи Лу Герига,
сайт Главной лиги бейсбола просит Пита написать статью на Bleacher Report.
Это было очень важно, потому что он писал её, используя отслеживатель глаз.
Через 20 дней лёд тронулся.
27 июля сосед Пита из Нью-Йорка
надел футболку «Куинн за победу»
в честь Пэта Куинна, другого пациента с БАС, известного в Нью-Йорке,
и шорты «Колледж Бостона»
с надписью: «Я принимаю вызов Ice Bucket Challenge».
Он взял ведро с ледяной водой и опрокинул его на себя.
«И я бросаю вызов...», — и он передал эстафету в Бостон.
Это было 27 июля.
Следующие пару дней наша новостная лента
была переполнена сообщениями друзей и родственников.
Facebook хорош тем, что если вы что-то забыли,
там есть даты, и вы можете вспомнить все события.
Видели бы вы «Кровавую Мэри» от дяди Арти.
Говорю вам — он был одним из лучших,
и, похоже, это происходило на второй день.
Примерно к 4-му дню дядя Дэйв, вебмастер, —
его нет на Facebook —
прислал сообщение: «Нэнси,
что, чёрт побери, происходит?»
Дядя Дэйв всегда принимает удар, когда вебсайт Пита зависает,
и его телефон просто разрывался.
Мы все сели и осознали,
что деньги поступают, — это было поразительно.
Мы понимали, что когда об этом узнает больше людей, у нас будут деньги,
но мы не знали, что это займёт всего пару дней.
Мы собрались, поставили статус благотворительного фонда на сайте Пита,
и всё закрутилось.
Неделя первая — СМИ Бостона.
Неделя вторая — общенациональные СМИ.
Когда шла вторая неделя, наш сосед
заглянул к нам и бросил на кухню
пиццу со словами:
«Мне кажется, что вам, ребята, не помешает слегка подкрепиться».
(Смех)
Третья неделя, знаменитости — программы Entertainment Tonight,
Access Hollywood.
Неделя четвертая, глобальная, — BBC, Irish Radio.
Кто-нибудь видел фильм «Трудности перевода?»
Мой муж был на японском телевидении.
Было интересно.
(Смех)
А ещё — популярные видеоролики.
Видео с ледником Пола Биссоннетта — потрясающе.
А монашки в Дублине?
Кто видел этот ролик?
Просто фантастика.
ДТ, Джастин Тимберлейк.
Именно тогда мы узнали о существовании знаменитостей из списка А.
Я читаю сообщения в телефоне и вижу:
«ДТ! ДТ!» — пишет моя сестра.
Ангела Меркель, канцлер Германии.
Невероятно.
А пациенты с БАС,
знаете, кто их любимцы и любимцы их семей?
Все эти люди.
Ведь это непонятная и недофинансированная «редкая» болезнь,
а они просто сидели и смотрели за тем, как люди говорили снова и снова «БАС, БАС».
Это было невероятно.
А скептики?
Давайте немного поговорим о статистике, хорошо?
Ассоциация БАС считает,
что к концу года будет собрано 160 млн долларов.
В Институте терапии БАС в Кембридже
собрали 3 млн долларов.
И что бы вы думали?
У них проходят клинические испытания лекарства, которое они создают.
На организацию финансирования у них ушло три года.
2 месяца.
Его выход планируется через 2 месяца.
(Аплодисменты)
YouTube доложил,
что свыше 150 стран приняли участие в Ice Bucket Challenge.
На Facebook размещено 2,5 млн видео.
У меня случилось удивительное приключение —
я посетила кампус компании Facebook на прошлой неделе
и я сказала им: «Я знаю, что творилось у меня дома.
И не могу представить, что творилось здесь».
Всё, что она сказала: «Сногсшибательно».
Любимое видео моей семьи?
Билл Гейтс.
В ночь, когда Питу поставили диагноз,
он нам сказал, что поставит проблему БАС перед филантропами вроде Билла Гейтса,
и он это сделал.
Цель номер один — выполнено.
Теперь вернёмся к лечению и исцелению.
(Аплодисменты)
Хорошо, кроме всего этого льда —
мы знаем, что было много чего ещё
помимо выливания вёдер ледяной воды себе на голову, —
и я бы хотела оставить вас
с мыслями, которые мне хочется, чтобы вы помнили.
Первое:
каждое утро, когда вы просыпаетесь,
у вас есть выбор — прожить день позитивно.
Разве вы упрекнули бы меня,
если бы я просто свернулась калачиком
и изо дня в день забиралась бы с головой под одеяло?
Нет, я думаю, что никто не стал меня упрекать,
но Пит вдохновил нас просыпаться
каждое утро и быть активными и позитивными.
Я перестала ходить на собрания группы поддержки,
потому что там все говорили,
что опрыскивали лужайки химией
и поэтому заболели БАС,
а я им говорила: «Я так не думаю».
Но мне надо было избавиться от негатива.
Второе, с чем я хотела бы вас оставить, —
человек во время испытания
должен иметь волю, моральную устойчивость,
чтобы вытянуть себя оттуда.
Пит всё ещё посещает бейсбольные матчи,
собирается со своими друзьями по команде на скамейке запасных.
Он вешает свою капельницу
прямо на кабинки.
Ребята её сами вешают.
«Пит, так нормально?» «Да».
А потом они кладут её прямо ему на живот.
Потому что он хочет, чтобы они видели, насколько всё это реально,
и то, что он никогда-никогда не сдастся.
И третья вещь, с которой я вас покину:
если вы когда-нибудь столкнётесь с ситуацией,
которую вы считаете недопустимой,
я хочу, чтобы вы копали так глубоко, как сможете,
поставили самую высокую цель
и пошли к ней.
(Аплодисменты)
Спасибо.
(Аплодисменты)
Я знаю, что время заканчивается,
но я расскажу вам о следующем:
о подарках, которые преподнёс мне сын.
29 лет
я имела честь быть матерью
Пита Фрейтиса.
Пит Фрейтис вдохновлял и был лидером всю свою жизнь.
Он сеял добро,
и оно возвращалась к нему.
Он сейчас ходит по Земле и знает, для чего он здесь.
Удивительный дар.
Второе, что дал мне мой сын, —
это цель моей жизни.
Теперь я знаю, почему я здесь.
Я собираюсь спасти своего сына,
и если я не успею это сделать,
то я буду работать, чтобы другой матери
не пришлось проходить через то, через что пришлось пройти мне.
А третий, последний, но не менее важный подарок,
который мне сделал мой сын, —
как восклицательный знак
для волшебного месяца
августа 2014 года.
Та девушка, которую он забирал в ночь постановки диагноза, — теперь его жена,
и Пит с Джули подарили мне внучку, Люси Фицжеральд Фрейтис.
Люси Фицжеральд Фрейтис родилась на две недели раньше срока,
как восклицательный знак,
31 августа 2014 года.
Итак...
(Аплодисменты)
Позвольте покинуть вас с вдохновляющими словами Пита,
которые он сказал бы одноклассникам, коллегам, друзьям по команде.
Будьте страстными.
Будьте искренними.
Работайте усердно.
И не забывайте быть великими.
Спасибо. (Аплодисменты)