Boa tarde.
Quantos de vocês aceitaram o Desafio do Balde de Gelo, pela ELA?
(Aplausos)
Tenho de dizer-vos, do fundo do nosso coração,
muito, muito obrigada.
Sabiam que, até à data, a ALS Association
angariou 125 milhões de dólares?
(Aplausos)
Faz-me regressar ao verão de 2011.
Na família, os filhos estavam criados.
Oficialmente, tínhamos o ninho vazio
e decidimos fazer umas férias em família.
A Jenn, a minha filha, e o meu genro
vieram de Nova Iorque.
O meu mais novo, o Andrew,
veio de casa, de Charlestown,
onde trabalhava, em Boston,
e o meu filho Pete,
que tinha jogado basebol no Colégio de Boston,
tinha jogado basebol profissional na Europa,
e que agora voltara para casa e vendia seguros coletivos,
também se juntou a nós.
Uma noite, estava eu a tomar uma cerveja com o Pete,
ele olhou para mim e disse:
"Sabes mãe, não sei,
"mas vender seguros coletivos não é a minha paixão.
"Não sinto que esteja a aproveitar as minhas capacidades.
"Não encontrei a minha missão na vida".
Disse: "A propósito, mãe,
"Tenho de acabar as férias mais cedo
"porque a minha equipa passou às eliminatórias,
"e tenho de regressar a Boston para não desapontar a equipa.
"Simplesmente, não tenho, pelo meu trabalho,
"a paixão que tenho pelo basebol".
Lá foi o Pete, abandonou as férias
— quebrou-me o coração —
foi-se embora e nós seguimo-lo quatro dias depois
para ver o jogo seguinte das eliminatórias.
Estamos no jogo, o Pete está na base principal,
vem uma bola rápida
e acerta-lhe no pulso.
Oh, Pete.
Tinha o pulso completamente frouxo, assim.
Nos seis meses seguintes,
o Pete regressou a casa em Southie,
continuou o trabalho que não o apaixonava,
ia a médicos,
para ver o que se passava com aquele pulso, que nunca melhorava.
Seis meses depois, em março,
telefonou-nos e disse:
"Mãe e pai, temos um médico
"que tem um diagnóstico para o pulso.
"Querem vir comigo à consulta?"
Eu disse: "Claro, vamos contigo".
Nessa manhã, o Pete, o John e eu
levantámo-nos, vestimo-nos, entrámos nos carros
— três carros separados —
porque íamos trabalhar depois da consulta para saber do pulso.
Entrámos no consultório do neurologista, sentámo-nos.
Chegaram quatro médicos,
e o neurologista chefe, senta-se, e diz:
"Bem, Pete, analisámos os testes todos
"e não tens uma distensão no pulso,
"não tens o pulso partido,
"não tens os nervos do pulso danificados,
"não é uma infeção,
"não é a doença de Lyme".
Um processo deliberado de eliminação, a subir,
e eu pensava para mim mesma:
"Aonde será que ele vai com isto?"
Então colocou as mãos nos joelhos,
olhou para o meu menino de 27 anos, e disse:
"Não sei como hei de dizer isto a um jovem de 27 anos:
"Pete, tens ELA".
ELA?
Eu tinha um amigo, e o pai dele, de 87 anos, tinha ELA.
Olhei para o meu marido, ele olhou para mim,
olhámos para o médico e dissemos:
"ELA? Qual é o tratamento? Diga lá.
"O que fazemos? Diga lá".
Ele olhou para nós e disse:
"Sr. John, D. Nancy, lamento dizer-lhes,
"mas não há tratamento e não tem cura".
Nós éramos os mais culpados.
Não tínhamos percebido,
que tinham passado 75 anos desde Lou Gehrig,
e não houvera progresso no combate à ELA.
Regressámos a casa,
a Jen e o Dan voaram de Wall Street,
o Andrew veio de Charlestown,
o Pete foi ao Colégio de Boston
apanhar a namorada de então, a Julie, e levou-a para casa.
Seis horas depois do diagnóstico, estávamos a jantar em família,
e a fazer conversa de circunstância.
Nem me lembro de ter cozinhado o jantar nessa noite.
Então o nosso líder, o Pete, traçou a visão,
e falou connosco como se fossemos a nova equipa dele.
Disse: "Não nos vamos afogar em tristezas, minha gente.
"Não vamos olhar para trás,
"vamos olhar em frente.
"Temos uma oportunidade maravilhosa de mudar o mundo.
"Vou mudar esta situação inaceitável da ELA.
"Vamos fazer a diferença, vou levar isto à atenção de filantropos como o Bill Gates".
Foi assim. Foi-nos dada a diretriz.
Então, nos dias e meses que se seguiram...
Passada uma semana,
os nossos irmãos e a família tinham vindo ter connosco,
e já estavam a criar a equipa Frate Train.
O tio Dave administrava o "site";
o tio Artie era o contabilista;
a tia Dana era a artista gráfica;
o meu filho mais novo, o Andrew,
despediu-se, saiu do apartamento em Charlestown e disse:
"Vou ficar a tomar conta do Pete".
Depois, toda aquela gente, colegas de escola, colegas de equipa,
colegas do emprego, que o Pete tinha inspirado
ao longo da vida,
os círculos do Pete, começaram a intersetar-se,
e formaram a equipa Frate Train.
Seis meses depois do diagnóstico,
o Pete recebeu um prémio numa cimeira para fomento de investigação.
Levantou-se e fez um discurso eloquente.
Depois do discurso houve um debate,
no painel estavam executivos de farmacêuticas,
bioquímicos, clínicos.
Eu estava sentada a ouvi-los
e não percebia a maior parte do que diziam.
Sempre fugi às aulas de ciência.
Mas eu via aquelas pessoas, ouvia-as, e elas só diziam:
"Eu. Eu faço isto, eu faço aquilo",
e via-se que elas não se relacionavam.
No fim da conversa, do debate,
houve perguntas e respostas.
A minha mão levantou-se logo,
deram-me o microfone,
olhei para eles e disse:
"Obrigada. Muito obrigada por trabalharem na ELA.
"É muito importante para nós.
"Mas, tenho de dizer-lhes
"que estou a observar a vossa linguagem corporal
"e a ouvir aquilo que dizem.
"Não parece existir muita colaboração nesta área.
"E não é só isso, onde estão os apontamentos,
"a distribuição de tarefas, o seguimento e a responsabilidade?
"O que é que vão fazer depois de saírem daqui?"
Depois virei-me
e 200 pares de olhos fitavam-me.
(Risos)
Foi nessa altura que percebi
que dissera o que todos estavam a pensar.
Assim começou a minha missão.
Nos dois anos seguintes, o Pete — temos tido altos e baixos —
recebeu um medicamento de uso compassivo.
Foi a esperança na forma de frasco, para toda a comunidade ELA.
Estava na fase III de testes.
Seis meses depois, chegaram os resultados: era ineficaz.
Era suposto termos tratamentos no estrangeiro
e puxaram-nos o tapete de debaixo dos pés.
Então, durante os dois anos seguintes,
vimos o meu filho a ser-nos roubado,
pouco a pouco, todos os dias.
Há dois anos e meio,
o Pete fazia "home runs" em estádios de basebol.
Hoje, está completamente paralisado.
Já não consegue manter a cabeça erguida.
Está preso a uma cadeira de rodas motorizada.
Já não consegue engolir nem comer.
Tem um tubo de alimentação.
Não consegue falar.
Fala usando tecnologia que deteta movimentos oculares
e um dispositivo de síntese de fala, e vigiamos os pulmões dele,
porque o diafragma dele irá parar, um dia.
Depois tomaremos a decisão de pô-lo num ventilador ou não.
A ELA rouba ao ser humano todas as capacidades físicas,
mas o cérebro permanece intacto.
A 4 de julho de 2014,
chega o 75.º aniversário do discurso inspirador de Lou Gehrig,
e o MLB.com pede ao Pete que escreva um artigo para o Relatório Bleacher.
Foi muito significativo, porque ele escreveu-o com movimentos oculares.
Vinte dias depois, o gelo começou a cair.
(Risos)
A 27 de julho, o colega de quarto de Pete em Nova Iorque,
a usar uma camisola "Quinn For The Win",
que se referia a Pat Quinn, outro doente com ELA de Nova Iorque,
e uns calções do Colégio de Boston, disse:
"Aceito o Desafio do Balde de Gelo pela ELA".
Pegou no gelo, deitou-o na cabeça:
"E nomeio...", e enviou-o para Boston.
Isto foi a 27 de julho.
Durante os dias seguintes, o nosso "feed" de notícias,
estava cheio de familiares e amigos.
Se não sabem, o Facebook dá as datas, podemos ver coisas do passado.
Têm de ver o tio Artie e o seu Bloody Mary humano.
Só vos digo, é dos melhores,
e foi por volta do segundo dia.
No quarto dia, o tio Dave, o administrador do "site"
— ele não tinha conta no Facebook —
enviou-me uma mensagem que dizia:
"Nancy, que diabo está a acontecer?"
O tio Dave recebe uma notificação quando alguém visita o "site" do Pete,
e o telefone dele não parava.
Nesse momento, percebemos
que estava a entrar dinheiro — incrível.
Sabíamos que a sensibilização resultaria em fundos,
mas não em tão poucos dias.
Colocámos no "site" a classificação 501c3, cujos donativos abatem a base tributária.
Na primeira semana, estávamos nos meios de comunicação de Boston.
Na segunda, a nível nacional.
Foi durante a segunda semana que o vizinho do lado abriu a porta,
atirou uma pizza para o chão da cozinha e disse:
"Devem estar a precisar de comida aí dentro".
(Risos)
Na terceira semana, os programas de celebridades:
o Entertainment Tonight, o Access Holywood.
Na quarta semana, estávamos a nível global: a BBC, a Irish Radio.
Viram "O Amor é um Lugar Estranho"?
O meu marido esteve na televisão japonesa. Foi interessante.
(Risos)
E aqueles vídeos, os mais populares.
O vídeo do Paul Bissonette com a água do glaciar, incrível.
E o das freiras redentoristas de Dublin?
Quem já viu?
É absolutamente fantástico.
J.T., o Justin Timberlake.
Foi aí que percebemos, ele era uma verdadeira celebridade.
Consulto as mensagens antigas e vejo:
"JT! JT!", a mensagem da minha irmã.
Angela Merkel, a chanceler da Alemanha.
Incrível!
Para os doentes com ELA
sabem quais são os vídeos preferidos, deles e das famílias?
Todos.
Esta doença, pouco compreendida mal financiada, e "rara",
estava nas bocas do mundo uma e outra vez: "ELA, ELA".
Era inacreditável.
Quanto aos detratores
vejamos as estatísticas, pode ser?
A ALS Association
até ao fim do ano, terá angariado 160 milhões de dólares.
A ALS TDI em Cambridge,
angariou 3 milhões de dólares.
E adivinhem.
Precisavam do ensaio clínico de um medicamento que estão a desenvolver.
Há três anos que aguardava financiamento.
Dois meses.
Começa daqui a dois meses.
(Aplausos)
O YouTube reportou
que de mais de 150 países publicaram Desafios do Balde de Gelo pela ELA.
O Facebook, 2,5 milhões de vídeos,
e tive a experiência maravilhosa
de visitar o "campus" do Facebook na semana passada,
e disse-lhes: "Sei como foi na minha casa.
"Não consigo imaginar como foi aqui".
Ela só disse: "Foi de ficar de boca aberta".
Qual é o vídeo preferido da minha família?
O do Bill Gates.
Porque na noite em que o Pete foi diagnosticado,
ele disse que ia chamar a atenção de filantropos como o Bill Gates, para a ELA,
e fê-lo.
Primeiro objetivo, atingido.
Passar ao tratamento e cura.
(Aplausos)
Portanto, depois deste gelo todo,
sabíamos que era preciso muito mais
do que apenas derramar baldes de água gelada na cabeça,
e quero deixar-vos
algumas ideias que gostaria que interiorizassem.
A primeira ideia é
que todas as manhãs, quando acordam,
podem escolher viver o dia de forma positiva.
Condenavam-me, se eu me encolhesse
e cobrisse a cabeça com os lençóis todos os dias?
Não creio que ninguém me condenasse,
mas o Pete inspirou-nos para acordar todas as manhãs
e sermos positivos e pró-ativos.
Tive de retirar o apoio a alguns grupos porque andavam a dizer
que fertilizar os relvados com químicos era o que lhes tinha causado a ELA,
e eu dizia: "Não me parece", mas tinha de me afastar da negatividade.
A segunda ideia que vos quero deixar é que a pessoa visada pelo desafio
tem de ter a robustez mental para se expor.
O Pete ainda vai a jogos de basebol
e ainda se senta com os colegas no banco,
e pendura o saco de alimentação
ali mesmo nas grades.
Veem-se os miúdos a pendurá-lo:
"Pete, está bem assim?"
"Sim".
E colocam-lho no estômago.
Porque ele quer que eles vejam a realidade da doença,
e que nunca há de desistir.
A terceira ideia que quero deixar-vos:
Se alguma vez se defrontarem com uma situação
que considerem assim tão inaceitável,
quero que se encham de coragem,
arranjem a melhor mãe-galinha que puderem,
e acabem com a situação.
(Aplausos)
Obrigada.
(Aplausos)
Estou a exceder o tempo, mas tenho de dizer:
as prendas que o meu filho me deu.
Vivi 29 anos
com a honra de ser a mãe
do Pete Frates.
O Pete Frates inspirou e liderou durante toda a vida.
Ofereceu bondade e toda aquela bondade lhe foi retribuída.
Anda neste mundo e sabe porque é que anda.
Que prenda.
A segunda coisa que o meu filho me deu
foi uma missão na vida.
Agora sei porque estou cá.
Vou salvar o meu filho,
e se não for a tempo para ele,
trabalharei para que mais nenhuma mãe
tenha de passar o que eu estou a passar.
A terceira prenda, última, mas não menos importante,
que o meu filho me deu,
foi o ponto de exclamação do mês milagroso de agosto de 2014:
a namorada que ele foi buscar na noite do diagnóstico, é agora a mulher dele,
e o Pete e a Julie deram-me a minha netinha, a Lucy Fitzgerald Frates.
A Lucy Fitzgerald Frates nasceu duas semanas antes do previsto,
fechando o mês com exclamação,
a 31 de agosto de 2014.
Portanto...
(Aplausos)
Portanto, deixo-vos com as palavras inspiradoras do Pete,
que ele diria aos colegas de turma, de trabalho e de equipa.
Sejam apaixonados.
Sejam genuínos.
Sejam trabalhadores.
E não se esqueçam de ser grandes.
Obrigada.
(Aplausos)