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Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:00.62,0:00:02.70,Default,,0000,0000,0000,,Bien, buenas tardes.
Dialogue: 0,0:00:02.70,0:00:07.30,Default,,0000,0000,0000,,¿Cuántos aceptaron el reto\Ndel balde de hielo de ELA?
Dialogue: 0,0:00:07.30,0:00:08.51,Default,,0000,0000,0000,,(Aplausos)
Dialogue: 0,0:00:08.51,0:00:10.99,Default,,0000,0000,0000,,¡Impresionante!
Dialogue: 0,0:00:10.99,0:00:14.14,Default,,0000,0000,0000,,Pues tengo que darles las gracias,\Nmuchísimas gracias
Dialogue: 0,0:00:14.14,0:00:16.45,Default,,0000,0000,0000,,desde el fondo de mi corazón.
Dialogue: 0,0:00:16.88,0:00:24.69,Default,,0000,0000,0000,,¿Saben que al día de hoy la Asociación ELA\Nha sumado USD 125 millones?
Dialogue: 0,0:00:24.69,0:00:26.93,Default,,0000,0000,0000,,¡Impresionante!
Dialogue: 0,0:00:26.93,0:00:28.72,Default,,0000,0000,0000,,(Aplausos)
Dialogue: 0,0:00:31.14,0:00:34.39,Default,,0000,0000,0000,,Esto me hace recordar el verano del 2011.
Dialogue: 0,0:00:34.39,0:00:36.67,Default,,0000,0000,0000,,Mi familia, mis hijos, ya estaban mayores.
Dialogue: 0,0:00:36.67,0:00:39.05,Default,,0000,0000,0000,,Sufríamos oficialmente \Ndel síndrome del nido vacío
Dialogue: 0,0:00:39.05,0:00:41.53,Default,,0000,0000,0000,,y decidimos tomar \Nunas vacaciones familiares.
Dialogue: 0,0:00:41.53,0:00:44.78,Default,,0000,0000,0000,,Jenn, mi hija y mi yerno\Nvinieron desde Nueva York.
Dialogue: 0,0:00:44.78,0:00:49.17,Default,,0000,0000,0000,,El más joven, Andrew,\Nvino desde su casa en Charlestown
Dialogue: 0,0:00:49.17,0:00:50.87,Default,,0000,0000,0000,,en Boston donde trabajaba,
Dialogue: 0,0:00:50.87,0:00:52.20,Default,,0000,0000,0000,,y mi hijo Pete,
Dialogue: 0,0:00:52.20,0:00:54.77,Default,,0000,0000,0000,,que había jugado béisbol\Nen la Universidad de Boston,
Dialogue: 0,0:00:54.77,0:00:57.50,Default,,0000,0000,0000,,había jugado profesionalmente en Europa,
Dialogue: 0,0:00:57.50,0:01:01.49,Default,,0000,0000,0000,,había regresado a casa\Ny estaba vendiendo seguros colectivos,
Dialogue: 0,0:01:01.49,0:01:03.17,Default,,0000,0000,0000,,también se nos unió.
Dialogue: 0,0:01:03.17,0:01:05.63,Default,,0000,0000,0000,,Y una noche, estábamos tomando\Nuna cerveza con Pete,
Dialogue: 0,0:01:05.63,0:01:08.38,Default,,0000,0000,0000,,y Pete me miraba y me dice:
Dialogue: 0,0:01:08.38,0:01:14.67,Default,,0000,0000,0000,,"¿Sabes algo mamá? No sé,\Nvender seguros no me apasiona".
Dialogue: 0,0:01:14.67,0:01:20.47,Default,,0000,0000,0000,,Decía: "Siento que no estoy \Nusando todo mi potencial.
Dialogue: 0,0:01:20.47,0:01:23.57,Default,,0000,0000,0000,,No creo que esa sea \Nmi misión en la vida".
Dialogue: 0,0:01:23.57,0:01:27.10,Default,,0000,0000,0000,,Y dijo, "A propósito,
Dialogue: 0,0:01:27.10,0:01:29.70,Default,,0000,0000,0000,,tengo que interrumpir mis vacaciones
Dialogue: 0,0:01:29.70,0:01:34.00,Default,,0000,0000,0000,,porque el equipo de la liga intermunicipal\Npara el que jugué llegó a las finales,
Dialogue: 0,0:01:34.00,0:01:38.14,Default,,0000,0000,0000,,y me toca regresar a Boston\Nporque no puedo defraudarlos.
Dialogue: 0,0:01:38.93,0:01:44.24,Default,,0000,0000,0000,,Mi trabajo no me apasiona tanto\Ncomo el béisbol".
Dialogue: 0,0:01:44.24,0:01:47.13,Default,,0000,0000,0000,,Y entonces, Pete se fue,\Ny dejó las vacaciones familiares,
Dialogue: 0,0:01:47.13,0:01:49.13,Default,,0000,0000,0000,,rompiéndole el corazón a su madre,
Dialogue: 0,0:01:49.13,0:01:53.62,Default,,0000,0000,0000,,se fue y nosotros lo seguimos\N4 días después
Dialogue: 0,0:01:53.62,0:01:56.13,Default,,0000,0000,0000,,para asistir al siguiente partido\Nde las finales.
Dialogue: 0,0:01:56.13,0:01:58.60,Default,,0000,0000,0000,,Y estamos en el partido,\Ncon Pete en el plato,
Dialogue: 0,0:01:58.60,0:02:01.44,Default,,0000,0000,0000,,y una bola rápida va en camino,
Dialogue: 0,0:02:01.44,0:02:03.40,Default,,0000,0000,0000,,y la bola lo golpea en la muñeca.
Dialogue: 0,0:02:03.67,0:02:05.44,Default,,0000,0000,0000,,¡Oh, Pete!
Dialogue: 0,0:02:05.44,0:02:08.33,Default,,0000,0000,0000,,La muñeca le quedó completamente caída,\Nmás o menos así.
Dialogue: 0,0:02:08.33,0:02:12.63,Default,,0000,0000,0000,,Y los siguientes 6 meses,\NPete regresó a su casa en Southie,
Dialogue: 0,0:02:12.63,0:02:16.80,Default,,0000,0000,0000,,siguió con su empleo nada apasionante\Ny fue a ver médicos
Dialogue: 0,0:02:16.80,0:02:20.74,Default,,0000,0000,0000,,para ver qué tenía en esa muñeca\Nque nunca volvió a ser la misma.
Dialogue: 0,0:02:20.74,0:02:22.97,Default,,0000,0000,0000,,Seis meses después, en marzo,
Dialogue: 0,0:02:22.97,0:02:25.06,Default,,0000,0000,0000,,nos llamó a mi esposo y a mí,\Ny nos dijo,
Dialogue: 0,0:02:25.06,0:02:29.77,Default,,0000,0000,0000,,papá, mamá, hay un médico\Nque tiene un diagnóstico.
Dialogue: 0,0:02:29.77,0:02:32.76,Default,,0000,0000,0000,,¿Me quieren acompañar a la consulta\Ncon este médico?"
Dialogue: 0,0:02:32.76,0:02:34.93,Default,,0000,0000,0000,,Dije, "Claro que sí, iremos".
Dialogue: 0,0:02:34.93,0:02:37.93,Default,,0000,0000,0000,,Esa mañana Pete, John y yo,
Dialogue: 0,0:02:37.93,0:02:40.77,Default,,0000,0000,0000,,nos levantamos, nos vestimos\Ny nos metimos en los autos,
Dialogue: 0,0:02:40.77,0:02:43.14,Default,,0000,0000,0000,,3 autos porque íbamos a ir a trabajar
Dialogue: 0,0:02:43.14,0:02:44.73,Default,,0000,0000,0000,,después de la consulta con el médico
Dialogue: 0,0:02:44.73,0:02:46.70,Default,,0000,0000,0000,,en la que sabríamos qué tenía la muñeca.
Dialogue: 0,0:02:46.70,0:02:49.21,Default,,0000,0000,0000,,Entramos al consultorio del neurólogo\Ny nos sentamos,
Dialogue: 0,0:02:49.21,0:02:54.27,Default,,0000,0000,0000,,entraron 4 neurólogos\Ny el neurólogo en jefe se sentó y dijo:
Dialogue: 0,0:02:54.27,0:02:56.30,Default,,0000,0000,0000,,"Verás, Pete, revisamos todos los exámenes
Dialogue: 0,0:02:56.30,0:03:01.80,Default,,0000,0000,0000,,y tengo que decirte que no es \Nun esguince, ni una fractura,
Dialogue: 0,0:03:01.80,0:03:06.18,Default,,0000,0000,0000,,no es daño de un nervio de la muñeca,\Nni es una infección,
Dialogue: 0,0:03:06.18,0:03:09.46,Default,,0000,0000,0000,,no es la enfermedad de Lyme".
Dialogue: 0,0:03:09.46,0:03:13.44,Default,,0000,0000,0000,,Lo presentaba de esta forma,
Dialogue: 0,0:03:13.44,0:03:16.91,Default,,0000,0000,0000,,y yo pensaba para mí,\N¿a dónde quiere llegar con todo esto?
Dialogue: 0,0:03:17.87,0:03:22.90,Default,,0000,0000,0000,,Luego puso sus manos en las rodillas,\Nmiró a mi muchacho de 27 años y dijo:
Dialogue: 0,0:03:23.63,0:03:26.43,Default,,0000,0000,0000,,"No sé cómo decirle esto\Na alguien de 27 años:
Dialogue: 0,0:03:26.43,0:03:28.84,Default,,0000,0000,0000,,Pete, tienes ELA".
Dialogue: 0,0:03:30.86,0:03:31.91,Default,,0000,0000,0000,,¿ELA?
Dialogue: 0,0:03:32.56,0:03:36.33,Default,,0000,0000,0000,,Tenía un amigo que tenía \Nun padre de 80 años con ELA.
Dialogue: 0,0:03:37.64,0:03:39.50,Default,,0000,0000,0000,,Miré a mi esposo, él me miró
Dialogue: 0,0:03:39.50,0:03:42.10,Default,,0000,0000,0000,,y luego miramos al médico,\Ny dijimos, "¿ELA?".
Dialogue: 0,0:03:42.10,0:03:44.29,Default,,0000,0000,0000,,Está bien, ¿cuál es el tratamiento?\N¡Díganos!
Dialogue: 0,0:03:44.29,0:03:46.87,Default,,0000,0000,0000,,¿Qué hacemos? ¡Díganos!".
Dialogue: 0,0:03:47.43,0:03:52.13,Default,,0000,0000,0000,,Nos miró y dijo "Siento decirles esto\NSeñor y Señora Frates,
Dialogue: 0,0:03:52.82,0:03:55.96,Default,,0000,0000,0000,,pero no hay tratamiento\Ny no hay cura".
Dialogue: 0,0:03:57.58,0:03:59.98,Default,,0000,0000,0000,,No éramos los mejores interlocutores\Nen este caso.
Dialogue: 0,0:03:59.98,0:04:02.25,Default,,0000,0000,0000,,Ni siquiera entendíamos
Dialogue: 0,0:04:02.25,0:04:04.43,Default,,0000,0000,0000,,que hubieran pasado 75 años\Ndesde Lou Gehrig
Dialogue: 0,0:04:04.43,0:04:08.55,Default,,0000,0000,0000,,y que no se hubiera hecho ningún progreso\Ncontra la ELA.
Dialogue: 0,0:04:10.02,0:04:14.83,Default,,0000,0000,0000,,Y entonces todos fuimos a casa,\Ny Jenn y Dan volaron desde Wall Street,
Dialogue: 0,0:04:15.08,0:04:19.96,Default,,0000,0000,0000,,Andrew vino desde Charlestown\Ny Pete fue a la Universidad de Boston
Dialogue: 0,0:04:19.96,0:04:22.08,Default,,0000,0000,0000,,a recoger a Julie, \Nsu novia en ese entonces,
Dialogue: 0,0:04:22.08,0:04:23.34,Default,,0000,0000,0000,,y a traerla a casa,
Dialogue: 0,0:04:23.34,0:04:27.67,Default,,0000,0000,0000,,y 6 horas después del diagnóstico,\Nestábamos sentados cenando en familia
Dialogue: 0,0:04:28.43,0:04:30.48,Default,,0000,0000,0000,,y hablábamos trivialidades.
Dialogue: 0,0:04:30.48,0:04:33.69,Default,,0000,0000,0000,,Ni siquiera recuerdo haber cocinado\Nesa noche.
Dialogue: 0,0:04:33.69,0:04:39.03,Default,,0000,0000,0000,,Pero luego, nuestro líder, Pete,\Ntrazó el derrotero
Dialogue: 0,0:04:39.76,0:04:42.77,Default,,0000,0000,0000,,y nos habló como si fuéramos su nuevo equipo.
Dialogue: 0,0:04:42.77,0:04:46.47,Default,,0000,0000,0000,,Dijo: "No va a haber golpes de pecho, familia.
Dialogue: 0,0:04:46.47,0:04:50.97,Default,,0000,0000,0000,,No vamos a mirar atrás, vamos a mirar adelante.
Dialogue: 0,0:04:50.97,0:04:55.75,Default,,0000,0000,0000,,Tenemos una oportunidad dorada\Npara cambiar el mundo.
Dialogue: 0,0:04:56.70,0:05:02.43,Default,,0000,0000,0000,,Le voy a cambiar la cara a esta \Nsituación inaceptable de la ELA.
Dialogue: 0,0:05:02.43,0:05:04.20,Default,,0000,0000,0000,,Vamos a mover la aguja,
Dialogue: 0,0:05:04.20,0:05:07.71,Default,,0000,0000,0000,,y me voy a poner al frente\Nde filántropos como Bill Gates".
Dialogue: 0,0:05:08.37,0:05:09.73,Default,,0000,0000,0000,,Y eso fue todo.
Dialogue: 0,0:05:09.73,0:05:11.73,Default,,0000,0000,0000,,Se nos dieron las directrices.
Dialogue: 0,0:05:11.73,0:05:17.60,Default,,0000,0000,0000,,Y en los días y meses que siguieron,\Nnuestros hermanos y hermanas
Dialogue: 0,0:05:17.60,0:05:19.67,Default,,0000,0000,0000,,nuestra familia se nos unieron,
Dialogue: 0,0:05:19.67,0:05:22.43,Default,,0000,0000,0000,,y ya estaban creando el Team Frate Train.
Dialogue: 0,0:05:22.43,0:05:24.97,Default,,0000,0000,0000,,El tío Dave era administrador del sitio web;
Dialogue: 0,0:05:24.97,0:05:27.20,Default,,0000,0000,0000,,el tío Artie era el contador;
Dialogue: 0,0:05:27.20,0:05:30.33,Default,,0000,0000,0000,,la tía Diana era la diseñadora gráfica;
Dialogue: 0,0:05:30.33,0:05:36.30,Default,,0000,0000,0000,,y mi hijo menor, Andrew, dejó su trabajo\Ny su apartamento en Charlestown y dijo:
Dialogue: 0,0:05:36.30,0:05:39.69,Default,,0000,0000,0000,,"Voy a cuidar a Pete y seré su enfermero".
Dialogue: 0,0:05:39.69,0:05:42.97,Default,,0000,0000,0000,,Y luego toda esa gente,\Ncompañeros de clase y de equipo,
Dialogue: 0,0:05:42.97,0:05:45.40,Default,,0000,0000,0000,,compañeros de trabajo a los que Pete inspiró
Dialogue: 0,0:05:45.40,0:05:47.87,Default,,0000,0000,0000,,a lo largo de toda su vida,
Dialogue: 0,0:05:47.87,0:05:51.67,Default,,0000,0000,0000,,todos los círculos de Pete\Nempezaron a conectarse uno con otro
Dialogue: 0,0:05:51.67,0:05:53.81,Default,,0000,0000,0000,,y conformaron el Team Frate Train.
Dialogue: 0,0:05:55.82,0:05:59.61,Default,,0000,0000,0000,,Seis meses después del diagnóstico,\Na Pete le dieron un premio
Dialogue: 0,0:05:59.63,0:06:03.20,Default,,0000,0000,0000,,en una cumbre de investigadores,\Npor su defensa.
Dialogue: 0,0:06:03.20,0:06:05.93,Default,,0000,0000,0000,,Él se levantó y pronunció \Nun discurso muy elocuente,
Dialogue: 0,0:06:05.93,0:06:08.80,Default,,0000,0000,0000,,y finalizado el discurso hubo un panel
Dialogue: 0,0:06:08.80,0:06:12.27,Default,,0000,0000,0000,,al que asistieron \Nestos médicos clínicos, bioquímicos
Dialogue: 0,0:06:12.27,0:06:14.23,Default,,0000,0000,0000,,y administradores farmacéuticos,
Dialogue: 0,0:06:14.23,0:06:16.29,Default,,0000,0000,0000,,y yo estoy allí sentada escuchándolos,
Dialogue: 0,0:06:16.29,0:06:22.09,Default,,0000,0000,0000,,sin entender mucho de lo que decían,\Nyo evité cuanta clase de ciencias pude,
Dialogue: 0,0:06:22.09,0:06:25.69,Default,,0000,0000,0000,,pero estaba viéndolos\Ny escuchándolos decir:
Dialogue: 0,0:06:25.69,0:06:31.40,Default,,0000,0000,0000,,"Yo hago esto, yo hago aquello",\Ny no se conocían entre ellos.
Dialogue: 0,0:06:31.85,0:06:36.67,Default,,0000,0000,0000,,Y al final de la charla, el panel,\Nhubo una sesión de preguntas y respuestas
Dialogue: 0,0:06:36.67,0:06:39.80,Default,,0000,0000,0000,,levanté la mano,\Nme dieron el micrófono,
Dialogue: 0,0:06:39.80,0:06:41.87,Default,,0000,0000,0000,,los miro y digo: "Gracias.
Dialogue: 0,0:06:41.87,0:06:44.20,Default,,0000,0000,0000,,Muchísimas gracias por trabajar en la ELA.
Dialogue: 0,0:06:44.20,0:06:45.97,Default,,0000,0000,0000,,Significa tanto para nosotros".
Dialogue: 0,0:06:45.97,0:06:49.67,Default,,0000,0000,0000,,"Pero tengo que decirles\Nque veo su lenguaje corporal
Dialogue: 0,0:06:49.67,0:06:51.97,Default,,0000,0000,0000,,y escucho lo que dicen,
Dialogue: 0,0:06:51.97,0:06:56.50,Default,,0000,0000,0000,,y es solo que no parece\Nque haya mucha colaboración aquí.
Dialogue: 0,0:06:57.30,0:07:03.50,Default,,0000,0000,0000,,Y no solo eso, ¿dónde está el papelógrafo\Ncon la lista de tareas y los responsables
Dialogue: 0,0:07:03.50,0:07:05.37,Default,,0000,0000,0000,,y el seguimiento?
Dialogue: 0,0:07:05.37,0:07:07.74,Default,,0000,0000,0000,,¿Qué van a hacer después \Nde dejar esta sala?"
Dialogue: 0,0:07:09.10,0:07:12.07,Default,,0000,0000,0000,,Y entonces me di vuelta
Dialogue: 0,0:07:12.07,0:07:17.25,Default,,0000,0000,0000,,y había como 200 pares de ojos mirándome.
Dialogue: 0,0:07:18.58,0:07:26.67,Default,,0000,0000,0000,,Y en ese momento entendí que había\Nrevelado un tema incómodo.
Dialogue: 0,0:07:26.67,0:07:29.60,Default,,0000,0000,0000,,Y así había empezado con mi misión.
Dialogue: 0,0:07:29.82,0:07:34.77,Default,,0000,0000,0000,,Y entonces, en el siguiente par de años...\NPete, tuvimos altas y bajas.
Dialogue: 0,0:07:35.12,0:07:37.97,Default,,0000,0000,0000,,A Pete se sometió a medicamentos obsoletos
Dialogue: 0,0:07:37.97,0:07:41.33,Default,,0000,0000,0000,,era esperanza en un frasco\Npara toda la comunidad de la ELA,
Dialogue: 0,0:07:41.33,0:07:43.67,Default,,0000,0000,0000,,fue en una fase de prueba.
Dialogue: 0,0:07:43.67,0:07:47.77,Default,,0000,0000,0000,,Y 6 meses más tarde,\Nllegaron las cifras: cero eficacia.
Dialogue: 0,0:07:47.77,0:07:50.47,Default,,0000,0000,0000,,Se suponía que había esperanza\Nal otro lado del mar,
Dialogue: 0,0:07:50.47,0:07:52.57,Default,,0000,0000,0000,,y fue como si nos\Nhubieran quitado el piso.
Dialogue: 0,0:07:52.57,0:07:54.67,Default,,0000,0000,0000,,Y durante los siguientes 2 años,
Dialogue: 0,0:07:54.67,0:07:58.93,Default,,0000,0000,0000,,nos limitamos a ver\Ncómo me quitaban a mi hijo
Dialogue: 0,0:07:58.93,0:08:02.40,Default,,0000,0000,0000,,poco a poco, día a día.
Dialogue: 0,0:08:02.40,0:08:05.11,Default,,0000,0000,0000,,Dos años y medio atrás,
Dialogue: 0,0:08:05.11,0:08:07.85,Default,,0000,0000,0000,,Pete estaba bateando jonrones\Nen los diamantes de béisbol.
Dialogue: 0,0:08:08.26,0:08:11.45,Default,,0000,0000,0000,,Hoy, Pete está completamente paralizado.
Dialogue: 0,0:08:11.97,0:08:14.07,Default,,0000,0000,0000,,Y no puede sostener la cabeza.
Dialogue: 0,0:08:14.40,0:08:16.41,Default,,0000,0000,0000,,Está confinado a una silla de ruedas.
Dialogue: 0,0:08:16.87,0:08:19.30,Default,,0000,0000,0000,,No puede comer ni tragar.
Dialogue: 0,0:08:19.30,0:08:21.37,Default,,0000,0000,0000,,Tiene una sonda que lo alimenta.
Dialogue: 0,0:08:21.37,0:08:22.67,Default,,0000,0000,0000,,No puede hablar.
Dialogue: 0,0:08:25.42,0:08:28.88,Default,,0000,0000,0000,,Habla con tecnología\Npara escribir con la mirada
Dialogue: 0,0:08:28.88,0:08:30.78,Default,,0000,0000,0000,,y un dispositivo generador de habla,
Dialogue: 0,0:08:30.78,0:08:32.58,Default,,0000,0000,0000,,y monitoreamos sus pulmones\Nporque de un momento a otro
Dialogue: 0,0:08:32.58,0:08:36.74,Default,,0000,0000,0000,,su diafragma se va a agotar\Ny entonces tendremos que decidir
Dialogue: 0,0:08:36.74,0:08:39.18,Default,,0000,0000,0000,,si le ponemos respiración asistida, o no.
Dialogue: 0,0:08:40.40,0:08:45.62,Default,,0000,0000,0000,,La ELA roba al ser humano\Ntodas sus partes físicas
Dialogue: 0,0:08:45.62,0:08:48.74,Default,,0000,0000,0000,,pero le deja el cerebro intacto.
Dialogue: 0,0:08:50.24,0:08:56.33,Default,,0000,0000,0000,,Entonces, el 4 de julio de 2014,\Na 75 años de la muerte de Lou Gehrig,
Dialogue: 0,0:08:56.33,0:08:58.54,Default,,0000,0000,0000,,llega el discurso inspirador,
Dialogue: 0,0:08:58.54,0:09:01.93,Default,,0000,0000,0000,,pues la liga de béisbol le pide a Pete\Nque escriba un artículo
Dialogue: 0,0:09:01.93,0:09:04.50,Default,,0000,0000,0000,,para el Bleacher Report.
Dialogue: 0,0:09:04.50,0:09:07.57,Default,,0000,0000,0000,,Y fue muy significativo\Nporque lo hizo con esta tecnología
Dialogue: 0,0:09:07.57,0:09:09.82,Default,,0000,0000,0000,,que usa la mirada.
Dialogue: 0,0:09:11.57,0:09:15.77,Default,,0000,0000,0000,,20 días después,\Nempezó a romperse el hielo.
Dialogue: 0,0:09:17.39,0:09:21.01,Default,,0000,0000,0000,,El 27 de julio,\Nel compañero de cuarto de Pete
Dialogue: 0,0:09:21.01,0:09:22.57,Default,,0000,0000,0000,,en Nueva York pasó
Dialogue: 0,0:09:22.57,0:09:24.93,Default,,0000,0000,0000,,con una camiseta con\N"Quinn va a ganar",
Dialogue: 0,0:09:24.93,0:09:28.53,Default,,0000,0000,0000,,refiriéndose a Pat Quinn,\Notro paciente con ELA de Nueva York,
Dialogue: 0,0:09:28.53,0:09:30.90,Default,,0000,0000,0000,,y con unas bermudas
Dialogue: 0,0:09:30.90,0:09:35.33,Default,,0000,0000,0000,,y dijo: "Acepto el reto\Ndel balde de agua helada",
Dialogue: 0,0:09:35.33,0:09:38.36,Default,,0000,0000,0000,,recogió el balde \Ny lo vació sobre su cabeza.
Dialogue: 0,0:09:38.36,0:09:39.99,Default,,0000,0000,0000,,"Y estoy nominando a..."
Dialogue: 0,0:09:39.99,0:09:42.25,Default,,0000,0000,0000,,Y lo envió a Boston.
Dialogue: 0,0:09:42.25,0:09:45.02,Default,,0000,0000,0000,,Y eso fue el 27 de julio.
Dialogue: 0,0:09:45.77,0:09:48.67,Default,,0000,0000,0000,,En los siguientes días,\Nnuestro servicio de noticias
Dialogue: 0,0:09:48.67,0:09:51.17,Default,,0000,0000,0000,,estuvo lleno de familia y amigos.
Dialogue: 0,0:09:51.17,0:09:53.90,Default,,0000,0000,0000,,Al ver atrás, lo bonito de Facebook
Dialogue: 0,0:09:53.90,0:09:56.07,Default,,0000,0000,0000,,es que tiene las fechas,\Npuede uno regresar.
Dialogue: 0,0:09:56.07,0:09:59.85,Default,,0000,0000,0000,,Tienen que ver el Bloody Mary humano\Ndel tío Artie.
Dialogue: 0,0:09:59.91,0:10:04.87,Default,,0000,0000,0000,,Les digo que es uno de los mejores,\Ny eso fue probablemente en el día 2.
Dialogue: 0,0:10:06.09,0:10:09.73,Default,,0000,0000,0000,,En el día 4, más o menos, el tío Dave, \Nel administrador del sito,
Dialogue: 0,0:10:09.73,0:10:11.63,Default,,0000,0000,0000,,no tiene Facebook,
Dialogue: 0,0:10:11.63,0:10:13.74,Default,,0000,0000,0000,,me envió un mensaje en el que decía:
Dialogue: 0,0:10:13.74,0:10:17.52,Default,,0000,0000,0000,,"¿Qué rayos está pasando aquí, Nancy?"
Dialogue: 0,0:10:17.52,0:10:22.21,Default,,0000,0000,0000,,El tío Dave recibe un hit cada vez \Nque alguien visita la página de Pete
Dialogue: 0,0:10:22.27,0:10:24.20,Default,,0000,0000,0000,,y su teléfono estaba que explotaba.
Dialogue: 0,0:10:24.33,0:10:26.21,Default,,0000,0000,0000,,Nos sentamos a revisar y descubrimos
Dialogue: 0,0:10:26.21,0:10:29.63,Default,,0000,0000,0000,,que el dinero estaba llegando,\Nsorprendente.
Dialogue: 0,0:10:29.63,0:10:32.40,Default,,0000,0000,0000,,Entonces, supimos que la conciencia\Nllevaría a los fondos,
Dialogue: 0,0:10:32.40,0:10:35.27,Default,,0000,0000,0000,,solo que no sabíamos que eso pasaría \Nen apenas un par de días.
Dialogue: 0,0:10:35.27,0:10:36.77,Default,,0000,0000,0000,,Entonces, nos reunimos,
Dialogue: 0,0:10:36.77,0:10:42.57,Default,,0000,0000,0000,,elegimos la mejor categoría 501(c)(3)\Npara el sitio de Pete y allá íbamos.
Dialogue: 0,0:10:42.57,0:10:45.02,Default,,0000,0000,0000,,Semana 1, los medios de Boston.
Dialogue: 0,0:10:45.73,0:10:48.20,Default,,0000,0000,0000,,Semana 2, los medios nacionales.
Dialogue: 0,0:10:48.75,0:10:49.87,Default,,0000,0000,0000,,En la semana 2
Dialogue: 0,0:10:49.87,0:10:51.95,Default,,0000,0000,0000,,el vecino de al lado abrió nuestra puerta
Dialogue: 0,0:10:51.95,0:10:54.92,Default,,0000,0000,0000,,y nos mandó una pizza \Npor el piso de la cocina
Dialogue: 0,0:10:54.92,0:10:57.60,Default,,0000,0000,0000,,diciéndonos: "Imagino\Nque necesitan comida allá adentro".
Dialogue: 0,0:10:57.60,0:10:58.88,Default,,0000,0000,0000,,(Risas)
Dialogue: 0,0:11:00.60,0:11:04.50,Default,,0000,0000,0000,,Semana 3, las celebridades,\NEntertainment Tonight,
Dialogue: 0,0:11:04.50,0:11:06.17,Default,,0000,0000,0000,,Access Hollywod.
Dialogue: 0,0:11:06.95,0:11:11.22,Default,,0000,0000,0000,,Semana 4, el mundo:\NBBC, Radio Irlanda.
Dialogue: 0,0:11:13.20,0:11:15.91,Default,,0000,0000,0000,,¿Alguien vio Perdidos en Tokio?"
Dialogue: 0,0:11:15.91,0:11:18.13,Default,,0000,0000,0000,,Mi esposo vio la televisión japonesa.
Dialogue: 0,0:11:18.13,0:11:19.39,Default,,0000,0000,0000,,Fue interesante.
Dialogue: 0,0:11:19.39,0:11:20.34,Default,,0000,0000,0000,,(Risas)
Dialogue: 0,0:11:21.85,0:11:25.47,Default,,0000,0000,0000,,Y esos videos, los más populares,
Dialogue: 0,0:11:28.47,0:11:31.67,Default,,0000,0000,0000,,El video del glaciar de Paul Bissonnette,\Nincreíble.
Dialogue: 0,0:11:31.88,0:11:34.70,Default,,0000,0000,0000,,¿Qué tal el de las monjas \Nde la redención de Dublín?
Dialogue: 0,0:11:34.70,0:11:36.07,Default,,0000,0000,0000,,¿Quién vio ese?
Dialogue: 0,0:11:36.07,0:11:38.93,Default,,0000,0000,0000,,Es absolutamente fantástico.
Dialogue: 0,0:11:38.93,0:11:41.23,Default,,0000,0000,0000,,J.T., Justin Timberlake.
Dialogue: 0,0:11:41.23,0:11:44.90,Default,,0000,0000,0000,,Ahí fue cuando supimos que era \Nuna lista importante de celebridades.
Dialogue: 0,0:11:44.90,0:11:50.73,Default,,0000,0000,0000,,Revisé los mensajes de texto, y vi\N"¡JT!, ¡JT!" Un mensaje de mi hermana.
Dialogue: 0,0:11:53.19,0:11:55.90,Default,,0000,0000,0000,,Angela Merkel, la canciller alemana.
Dialogue: 0,0:11:55.90,0:11:57.27,Default,,0000,0000,0000,,Increíble.
Dialogue: 0,0:11:58.32,0:12:00.07,Default,,0000,0000,0000,,Y los pacientes de ELA,
Dialogue: 0,0:12:00.07,0:12:03.36,Default,,0000,0000,0000,,ya saben cuáles son sus favoritos,\N¿y los de sus familias?
Dialogue: 0,0:12:03.36,0:12:05.03,Default,,0000,0000,0000,,Todos ellos.
Dialogue: 0,0:12:05.03,0:12:09.90,Default,,0000,0000,0000,,Porque era una enfermedad rara,\Nmalentendida y sin fondos,
Dialogue: 0,0:12:09.90,0:12:14.76,Default,,0000,0000,0000,,se sentaron y vieron a la gente\Ndecir una y otra vez: "ELA, ELA".
Dialogue: 0,0:12:16.77,0:12:18.70,Default,,0000,0000,0000,,Fue increíble.
Dialogue: 0,0:12:19.99,0:12:21.76,Default,,0000,0000,0000,,Y esos detractores.
Dialogue: 0,0:12:21.76,0:12:24.20,Default,,0000,0000,0000,,Mencionemos solo un par de estadísticas.
Dialogue: 0,0:12:24.20,0:12:27.12,Default,,0000,0000,0000,,De acuerdo, de la Asociación ELA,
Dialogue: 0,0:12:27.12,0:12:30.87,Default,,0000,0000,0000,,calculan que para final de año,\Nserán USD 160 millones.
Dialogue: 0,0:12:31.57,0:12:34.42,Default,,0000,0000,0000,,El Instituto para el Desarrollo\Nde Terapias ELA en Cambridge
Dialogue: 0,0:12:34.42,0:12:35.80,Default,,0000,0000,0000,,consiguió USD 3 millones.
Dialogue: 0,0:12:35.80,0:12:36.67,Default,,0000,0000,0000,,¿Adivinen qué?
Dialogue: 0,0:12:36.67,0:12:40.60,Default,,0000,0000,0000,,Tenían una prueba clínica para una droga\Nque estaban desarrollando.
Dialogue: 0,0:12:40.60,0:12:43.55,Default,,0000,0000,0000,,Estaba esperando fondos hace 3 años.
Dialogue: 0,0:12:43.55,0:12:44.90,Default,,0000,0000,0000,,Dos meses.
Dialogue: 0,0:12:44.90,0:12:46.63,Default,,0000,0000,0000,,Se iniciará en 2 meses.
Dialogue: 0,0:12:46.63,0:12:47.60,Default,,0000,0000,0000,,(Aplausos)
Dialogue: 0,0:12:57.22,0:13:05.44,Default,,0000,0000,0000,,Y YouTube reportó que \N150 países subieron retos ELA.
Dialogue: 0,0:13:06.17,0:13:12.60,Default,,0000,0000,0000,,Y Facebook, 2,5 millones de videos,
Dialogue: 0,0:13:12.60,0:13:17.56,Default,,0000,0000,0000,,y viví una increíble aventura\Ncuando visité Facebook
Dialogue: 0,0:13:17.58,0:13:18.88,Default,,0000,0000,0000,,la semana pasada,
Dialogue: 0,0:13:18.88,0:13:21.34,Default,,0000,0000,0000,,y les dije: "Sé cómo fue en mi casa.
Dialogue: 0,0:13:21.34,0:13:23.79,Default,,0000,0000,0000,,No puedo imaginarme\Ncómo pudo haber sido aquí".
Dialogue: 0,0:13:23.79,0:13:27.39,Default,,0000,0000,0000,,"Nos dejó boquiabiertos", \Nfue todo lo que dijeron.
Dialogue: 0,0:13:28.16,0:13:30.88,Default,,0000,0000,0000,,¿Y el video favorito de mi familia?
Dialogue: 0,0:13:33.41,0:13:34.71,Default,,0000,0000,0000,,El de Bill Gates.
Dialogue: 0,0:13:36.71,0:13:39.66,Default,,0000,0000,0000,,Porque la noche que a Pete \Nle dieron el diagnóstico,
Dialogue: 0,0:13:39.66,0:13:46.43,Default,,0000,0000,0000,,él nos dijo que iba a colocar la ELA\Ndelante de filántropos como Bill Gates,
Dialogue: 0,0:13:47.41,0:13:48.80,Default,,0000,0000,0000,,y lo hizo.
Dialogue: 0,0:13:48.80,0:13:51.37,Default,,0000,0000,0000,,Meta número 1, lista.
Dialogue: 0,0:13:51.37,0:13:53.77,Default,,0000,0000,0000,,Y ahora por el tratamiento y la cura.
Dialogue: 0,0:13:53.77,0:13:54.69,Default,,0000,0000,0000,,(Aplausos)
Dialogue: 0,0:14:02.82,0:14:05.73,Default,,0000,0000,0000,,Después de todo este hielo,
Dialogue: 0,0:14:05.73,0:14:09.53,Default,,0000,0000,0000,,sabemos que fue mucho más\Nque desperdiciar agua helada
Dialogue: 0,0:14:09.53,0:14:11.20,Default,,0000,0000,0000,,sobre la cabeza,
Dialogue: 0,0:14:11.20,0:14:12.56,Default,,0000,0000,0000,,y en verdad me gustaría dejarles
Dialogue: 0,0:14:12.56,0:14:15.21,Default,,0000,0000,0000,,un par de cosas que \Nme gustaría que recordaran.
Dialogue: 0,0:14:15.21,0:14:19.22,Default,,0000,0000,0000,,Lo primero es que todas las mañanas\Ncuando se despierten,
Dialogue: 0,0:14:19.22,0:14:24.00,Default,,0000,0000,0000,,pueden elegir vivir su día\Ncon positivismo.
Dialogue: 0,0:14:24.00,0:14:28.93,Default,,0000,0000,0000,,¿Me culparía alguien\Nsi me quedara en posición fetal
Dialogue: 0,0:14:28.93,0:14:32.24,Default,,0000,0000,0000,,y me tapara la cabeza con las cobijas\Ntodos los días?
Dialogue: 0,0:14:32.24,0:14:34.10,Default,,0000,0000,0000,,No, creo que nadie me culparía,
Dialogue: 0,0:14:34.10,0:14:38.21,Default,,0000,0000,0000,,pero Pete nos ha inspirado para \Nque nos levantemos todos los días
Dialogue: 0,0:14:38.21,0:14:40.37,Default,,0000,0000,0000,,y seamos positivos y proactivos.
Dialogue: 0,0:14:40.37,0:14:42.87,Default,,0000,0000,0000,,De hecho, descarté grupos de apoyo
Dialogue: 0,0:14:42.87,0:14:47.20,Default,,0000,0000,0000,,porque todos allí decían\Nque rociar sus céspedes con químicos
Dialogue: 0,0:14:47.20,0:14:49.57,Default,,0000,0000,0000,,era lo que les había producido ELA,
Dialogue: 0,0:14:49.57,0:14:51.17,Default,,0000,0000,0000,,y a mí me parecía que no,
Dialogue: 0,0:14:51.17,0:14:53.92,Default,,0000,0000,0000,,y tenía que apartarme del negativismo.
Dialogue: 0,0:14:56.29,0:14:58.55,Default,,0000,0000,0000,,La segunda cosa que quiero dejarles
Dialogue: 0,0:14:58.57,0:15:04.27,Default,,0000,0000,0000,,es que quien esté en el centro de todo\Ntiene que tener fortaleza mental
Dialogue: 0,0:15:04.27,0:15:06.67,Default,,0000,0000,0000,,para ponerlos allá afuera.
Dialogue: 0,0:15:07.85,0:15:11.87,Default,,0000,0000,0000,,Pete todavía va a partidos de béisbol\Ny todavía se sienta con sus compañeros
Dialogue: 0,0:15:11.87,0:15:13.49,Default,,0000,0000,0000,,en el foso,
Dialogue: 0,0:15:13.49,0:15:17.46,Default,,0000,0000,0000,,y cuelga su bolsa en las rejas.
Dialogue: 0,0:15:17.46,0:15:19.33,Default,,0000,0000,0000,,Con los muchachos, todo el tiempo ahí,
Dialogue: 0,0:15:19.33,0:15:21.10,Default,,0000,0000,0000,,-Pete, ¿está todo bien?\N-Sí.
Dialogue: 0,0:15:21.10,0:15:24.13,Default,,0000,0000,0000,,Y luego se lo colocan en el estómago.
Dialogue: 0,0:15:24.24,0:15:27.48,Default,,0000,0000,0000,,Porque él quiere que vean\Ncómo es la realidad,
Dialogue: 0,0:15:27.48,0:15:30.50,Default,,0000,0000,0000,,y que él nunca, nunca va a rendirse.
Dialogue: 0,0:15:31.40,0:15:33.43,Default,,0000,0000,0000,,Y lo tercero que quiero dejarles:
Dialogue: 0,0:15:33.43,0:15:39.73,Default,,0000,0000,0000,,Si alguna vez atraviesan por una situación\Nque les parezca así de inaceptable,
Dialogue: 0,0:15:39.73,0:15:43.67,Default,,0000,0000,0000,,quiero que hurguen tan profundo como puedan
Dialogue: 0,0:15:43.67,0:15:48.20,Default,,0000,0000,0000,,y encuentren lo mejor y lo sigan.
Dialogue: 0,0:15:48.20,0:15:49.41,Default,,0000,0000,0000,,(Aplausos)
Dialogue: 0,0:16:23.10,0:16:24.35,Default,,0000,0000,0000,,Gracias.
Dialogue: 0,0:16:29.35,0:16:32.07,Default,,0000,0000,0000,,Me estoy pasando de tiempo\Npero tengo que dejarles esto:
Dialogue: 0,0:16:32.07,0:16:35.27,Default,,0000,0000,0000,,los regalos que mi hijo me ha dado.
Dialogue: 0,0:16:35.27,0:16:43.25,Default,,0000,0000,0000,,He tenido el honor de ser \Nla madre de Pete Frates 29 años.
Dialogue: 0,0:16:44.02,0:16:49.25,Default,,0000,0000,0000,,Pete Frates ha dado inspiración\Ny liderando toda su vida.
Dialogue: 0,0:16:49.25,0:16:51.37,Default,,0000,0000,0000,,Ha derramado bondad,
Dialogue: 0,0:16:51.37,0:16:54.31,Default,,0000,0000,0000,,y toda esa bondad ha regresado a él.
Dialogue: 0,0:16:55.38,0:17:00.13,Default,,0000,0000,0000,,Camina sobre la faz de la tierra ahora\Ny sabe por qué está aquí.
Dialogue: 0,0:17:01.09,0:17:02.95,Default,,0000,0000,0000,,¡Qué regalo!
Dialogue: 0,0:17:04.07,0:17:09.40,Default,,0000,0000,0000,,Lo segundo que mi hijo me ha dado\Nes una misión en la vida.
Dialogue: 0,0:17:09.40,0:17:12.10,Default,,0000,0000,0000,,Ahora sé por qué estoy aquí.
Dialogue: 0,0:17:12.10,0:17:15.00,Default,,0000,0000,0000,,Voy a salvar a mi hijo,
Dialogue: 0,0:17:15.00,0:17:17.77,Default,,0000,0000,0000,,y si no sucede a tiempo para él,
Dialogue: 0,0:17:17.77,0:17:22.73,Default,,0000,0000,0000,,voy a trabajar para que ninguna madre\Ntenga que pasar lo que yo estoy pasando.
Dialogue: 0,0:17:24.04,0:17:29.40,Default,,0000,0000,0000,,Y el tercer regalo que mi hijo me ha dado,\Nel último, pero no el menor,
Dialogue: 0,0:17:29.40,0:17:36.15,Default,,0000,0000,0000,,el broche de oro de ese mes milagroso,\Nagosto de 2014,
Dialogue: 0,0:17:37.25,0:17:40.70,Default,,0000,0000,0000,,la novia que él fue a recoger\Nla noche misma del diagnóstico
Dialogue: 0,0:17:40.70,0:17:43.41,Default,,0000,0000,0000,,es ahora su esposa,
Dialogue: 0,0:17:43.41,0:17:50.70,Default,,0000,0000,0000,,y Pete y Julie me han dado una nieta,\NLucy Fitzgerald Frates.
Dialogue: 0,0:17:52.15,0:17:58.50,Default,,0000,0000,0000,,Se adelantó dos semanas\Npara cerrar con broche de oro
Dialogue: 0,0:17:58.67,0:18:02.45,Default,,0000,0000,0000,,el 31 de agosto de 2014.
Dialogue: 0,0:18:03.37,0:18:04.22,Default,,0000,0000,0000,,Y entonces...
Dialogue: 0,0:18:04.22,0:18:05.37,Default,,0000,0000,0000,,(Aplausos)
Dialogue: 0,0:18:13.82,0:18:17.93,Default,,0000,0000,0000,,ahora los dejo con \Nlas inspiradoras palabras
Dialogue: 0,0:18:17.93,0:18:22.20,Default,,0000,0000,0000,,que Pete le dirige a compañeros de clase,\Nde trabajo y de equipo.
Dialogue: 0,0:18:25.05,0:18:26.34,Default,,0000,0000,0000,,Apasiónense.
Dialogue: 0,0:18:28.38,0:18:29.60,Default,,0000,0000,0000,,Sean genuinos.
Dialogue: 0,0:18:30.55,0:18:32.26,Default,,0000,0000,0000,,Sean tenaces.
Dialogue: 0,0:18:33.71,0:18:37.83,Default,,0000,0000,0000,,Y no se olviden de ser grandes.
Dialogue: 0,0:18:37.83,0:18:39.20,Default,,0000,0000,0000,,Gracias. (Aplausos)