Bien, buenas tardes.
¿Cuántos aceptaron el reto del balde de hielo de ELA?
(Aplausos)
¡Impresionante!
Pues tengo que darles las gracias, muchísimas gracias
desde el fondo de mi corazón.
¿Saben que al día de hoy la Asociación ELA ha sumado USD 125 millones?
¡Impresionante!
(Aplausos)
Esto me hace recordar el verano del 2011.
Mi familia, mis hijos, ya estaban mayores.
Sufríamos oficialmente del síndrome del nido vacío
y decidimos tomar unas vacaciones familiares.
Jenn, mi hija y mi yerno vinieron desde Nueva York.
El más joven, Andrew, vino desde su casa en Charlestown
en Boston donde trabajaba,
y mi hijo Pete,
que había jugado béisbol en la Universidad de Boston,
había jugado profesionalmente en Europa,
había regresado a casa y estaba vendiendo seguros colectivos,
también se nos unió.
Y una noche, estábamos tomando una cerveza con Pete,
y Pete me miraba y me dice:
"¿Sabes algo mamá? No sé, vender seguros no me apasiona".
Decía: "Siento que no estoy usando todo mi potencial.
No creo que esa sea mi misión en la vida".
Y dijo, "A propósito,
tengo que interrumpir mis vacaciones
porque el equipo de la liga intermunicipal para el que jugué llegó a las finales,
y me toca regresar a Boston porque no puedo defraudarlos.
Mi trabajo no me apasiona tanto como el béisbol".
Y entonces, Pete se fue, y dejó las vacaciones familiares,
rompiéndole el corazón a su madre,
se fue y nosotros lo seguimos 4 días después
para asistir al siguiente partido de las finales.
Y estamos en el partido, con Pete en el plato,
y una bola rápida va en camino,
y la bola lo golpea en la muñeca.
¡Oh, Pete!
La muñeca le quedó completamente caída, más o menos así.
Y los siguientes 6 meses, Pete regresó a su casa en Southie,
siguió con su empleo nada apasionante y fue a ver médicos
para ver qué tenía en esa muñeca que nunca volvió a ser la misma.
Seis meses después, en marzo,
nos llamó a mi esposo y a mí, y nos dijo,
papá, mamá, hay un médico que tiene un diagnóstico.
¿Me quieren acompañar a la consulta con este médico?"
Dije, "Claro que sí, iremos".
Esa mañana Pete, John y yo,
nos levantamos, nos vestimos y nos metimos en los autos,
3 autos porque íbamos a ir a trabajar
después de la consulta con el médico
en la que sabríamos qué tenía la muñeca.
Entramos al consultorio del neurólogo y nos sentamos,
entraron 4 neurólogos y el neurólogo en jefe se sentó y dijo:
"Verás, Pete, revisamos todos los exámenes
y tengo que decirte que no es un esguince, ni una fractura,
no es daño de un nervio de la muñeca, ni es una infección,
no es la enfermedad de Lyme".
Lo presentaba de esta forma,
y yo pensaba para mí, ¿a dónde quiere llegar con todo esto?
Luego puso sus manos en las rodillas, miró a mi muchacho de 27 años y dijo:
"No sé cómo decirle esto a alguien de 27 años:
Pete, tienes ELA".
¿ELA?
Tenía un amigo que tenía un padre de 80 años con ELA.
Miré a mi esposo, él me miró
y luego miramos al médico, y dijimos, "¿ELA?".
Está bien, ¿cuál es el tratamiento? ¡Díganos!
¿Qué hacemos? ¡Díganos!".
Nos miró y dijo "Siento decirles esto Señor y Señora Frates,
pero no hay tratamiento y no hay cura".
No éramos los mejores interlocutores en este caso.
Ni siquiera entendíamos
que hubieran pasado 75 años desde Lou Gehrig
y que no se hubiera hecho ningún progreso contra la ELA.
Y entonces todos fuimos a casa, y Jenn y Dan volaron desde Wall Street,
Andrew vino desde Charlestown y Pete fue a la Universidad de Boston
a recoger a Julie, su novia en ese entonces,
y a traerla a casa,
y 6 horas después del diagnóstico, estábamos sentados cenando en familia
y hablábamos trivialidades.
Ni siquiera recuerdo haber cocinado esa noche.
Pero luego, nuestro líder, Pete, trazó el derrotero
y nos habló como si fuéramos su nuevo equipo.
Dijo: "No va a haber golpes de pecho, familia.
No vamos a mirar atrás, vamos a mirar adelante.
Tenemos una oportunidad dorada para cambiar el mundo.
Le voy a cambiar la cara a esta situación inaceptable de la ELA.
Vamos a mover la aguja,
y me voy a poner al frente de filántropos como Bill Gates".
Y eso fue todo.
Se nos dieron las directrices.
Y en los días y meses que siguieron, nuestros hermanos y hermanas
nuestra familia se nos unieron,
y ya estaban creando el Team Frate Train.
El tío Dave era administrador del sitio web;
el tío Artie era el contador;
la tía Diana era la diseñadora gráfica;
y mi hijo menor, Andrew, dejó su trabajo y su apartamento en Charlestown y dijo:
"Voy a cuidar a Pete y seré su enfermero".
Y luego toda esa gente, compañeros de clase y de equipo,
compañeros de trabajo a los que Pete inspiró
a lo largo de toda su vida,
todos los círculos de Pete empezaron a conectarse uno con otro
y conformaron el Team Frate Train.
Seis meses después del diagnóstico, a Pete le dieron un premio
en una cumbre de investigadores, por su defensa.
Él se levantó y pronunció un discurso muy elocuente,
y finalizado el discurso hubo un panel
al que asistieron estos médicos clínicos, bioquímicos
y administradores farmacéuticos,
y yo estoy allí sentada escuchándolos,
sin entender mucho de lo que decían, yo evité cuanta clase de ciencias pude,
pero estaba viéndolos y escuchándolos decir:
"Yo hago esto, yo hago aquello", y no se conocían entre ellos.
Y al final de la charla, el panel, hubo una sesión de preguntas y respuestas
levanté la mano, me dieron el micrófono,
los miro y digo: "Gracias.
Muchísimas gracias por trabajar en la ELA.
Significa tanto para nosotros".
"Pero tengo que decirles que veo su lenguaje corporal
y escucho lo que dicen,
y es solo que no parece que haya mucha colaboración aquí.
Y no solo eso, ¿dónde está el papelógrafo con la lista de tareas y los responsables
y el seguimiento?
¿Qué van a hacer después de dejar esta sala?"
Y entonces me di vuelta
y había como 200 pares de ojos mirándome.
Y en ese momento entendí que había revelado un tema incómodo.
Y así había empezado con mi misión.
Y entonces, en el siguiente par de años... Pete, tuvimos altas y bajas.
A Pete se sometió a medicamentos obsoletos
era esperanza en un frasco para toda la comunidad de la ELA,
fue en una fase de prueba.
Y 6 meses más tarde, llegaron las cifras: cero eficacia.
Se suponía que había esperanza al otro lado del mar,
y fue como si nos hubieran quitado el piso.
Y durante los siguientes 2 años,
nos limitamos a ver cómo me quitaban a mi hijo
poco a poco, día a día.
Dos años y medio atrás,
Pete estaba bateando jonrones en los diamantes de béisbol.
Hoy, Pete está completamente paralizado.
Y no puede sostener la cabeza.
Está confinado a una silla de ruedas.
No puede comer ni tragar.
Tiene una sonda que lo alimenta.
No puede hablar.
Habla con tecnología para escribir con la mirada
y un dispositivo generador de habla,
y monitoreamos sus pulmones porque de un momento a otro
su diafragma se va a agotar y entonces tendremos que decidir
si le ponemos respiración asistida, o no.
La ELA roba al ser humano todas sus partes físicas
pero le deja el cerebro intacto.
Entonces, el 4 de julio de 2014, a 75 años de la muerte de Lou Gehrig,
llega el discurso inspirador,
pues la liga de béisbol le pide a Pete que escriba un artículo
para el Bleacher Report.
Y fue muy significativo porque lo hizo con esta tecnología
que usa la mirada.
20 días después, empezó a romperse el hielo.
El 27 de julio, el compañero de cuarto de Pete
en Nueva York pasó
con una camiseta con "Quinn va a ganar",
refiriéndose a Pat Quinn, otro paciente con ELA de Nueva York,
y con unas bermudas
y dijo: "Acepto el reto del balde de agua helada",
recogió el balde y lo vació sobre su cabeza.
"Y estoy nominando a..."
Y lo envió a Boston.
Y eso fue el 27 de julio.
En los siguientes días, nuestro servicio de noticias
estuvo lleno de familia y amigos.
Al ver atrás, lo bonito de Facebook
es que tiene las fechas, puede uno regresar.
Tienen que ver el Bloody Mary humano del tío Artie.
Les digo que es uno de los mejores, y eso fue probablemente en el día 2.
En el día 4, más o menos, el tío Dave, el administrador del sito,
no tiene Facebook,
me envió un mensaje en el que decía:
"¿Qué rayos está pasando aquí, Nancy?"
El tío Dave recibe un hit cada vez que alguien visita la página de Pete
y su teléfono estaba que explotaba.
Nos sentamos a revisar y descubrimos
que el dinero estaba llegando, sorprendente.
Entonces, supimos que la conciencia llevaría a los fondos,
solo que no sabíamos que eso pasaría en apenas un par de días.
Entonces, nos reunimos,
elegimos la mejor categoría 501(c)(3) para el sitio de Pete y allá íbamos.
Semana 1, los medios de Boston.
Semana 2, los medios nacionales.
En la semana 2
el vecino de al lado abrió nuestra puerta
y nos mandó una pizza por el piso de la cocina
diciéndonos: "Imagino que necesitan comida allá adentro".
(Risas)
Semana 3, las celebridades, Entertainment Tonight,
Access Hollywod.
Semana 4, el mundo: BBC, Radio Irlanda.
¿Alguien vio Perdidos en Tokio?"
Mi esposo vio la televisión japonesa.
Fue interesante.
(Risas)
Y esos videos, los más populares,
El video del glaciar de Paul Bissonnette, increíble.
¿Qué tal el de las monjas de la redención de Dublín?
¿Quién vio ese?
Es absolutamente fantástico.
J.T., Justin Timberlake.
Ahí fue cuando supimos que era una lista importante de celebridades.
Revisé los mensajes de texto, y vi "¡JT!, ¡JT!" Un mensaje de mi hermana.
Angela Merkel, la canciller alemana.
Increíble.
Y los pacientes de ELA,
ya saben cuáles son sus favoritos, ¿y los de sus familias?
Todos ellos.
Porque era una enfermedad rara, malentendida y sin fondos,
se sentaron y vieron a la gente decir una y otra vez: "ELA, ELA".
Fue increíble.
Y esos detractores.
Mencionemos solo un par de estadísticas.
De acuerdo, de la Asociación ELA,
calculan que para final de año, serán USD 160 millones.
El Instituto para el Desarrollo de Terapias ELA en Cambridge
consiguió USD 3 millones.
¿Adivinen qué?
Tenían una prueba clínica para una droga que estaban desarrollando.
Estaba esperando fondos hace 3 años.
Dos meses.
Se iniciará en 2 meses.
(Aplausos)
Y YouTube reportó que 150 países subieron retos ELA.
Y Facebook, 2,5 millones de videos,
y viví una increíble aventura cuando visité Facebook
la semana pasada,
y les dije: "Sé cómo fue en mi casa.
No puedo imaginarme cómo pudo haber sido aquí".
"Nos dejó boquiabiertos", fue todo lo que dijeron.
¿Y el video favorito de mi familia?
El de Bill Gates.
Porque la noche que a Pete le dieron el diagnóstico,
él nos dijo que iba a colocar la ELA delante de filántropos como Bill Gates,
y lo hizo.
Meta número 1, lista.
Y ahora por el tratamiento y la cura.
(Aplausos)
Después de todo este hielo,
sabemos que fue mucho más que desperdiciar agua helada
sobre la cabeza,
y en verdad me gustaría dejarles
un par de cosas que me gustaría que recordaran.
Lo primero es que todas las mañanas cuando se despierten,
pueden elegir vivir su día con positivismo.
¿Me culparía alguien si me quedara en posición fetal
y me tapara la cabeza con las cobijas todos los días?
No, creo que nadie me culparía,
pero Pete nos ha inspirado para que nos levantemos todos los días
y seamos positivos y proactivos.
De hecho, descarté grupos de apoyo
porque todos allí decían que rociar sus céspedes con químicos
era lo que les había producido ELA,
y a mí me parecía que no,
y tenía que apartarme del negativismo.
La segunda cosa que quiero dejarles
es que quien esté en el centro de todo tiene que tener fortaleza mental
para ponerlos allá afuera.
Pete todavía va a partidos de béisbol y todavía se sienta con sus compañeros
en el foso,
y cuelga su bolsa en las rejas.
Con los muchachos, todo el tiempo ahí,
-Pete, ¿está todo bien? -Sí.
Y luego se lo colocan en el estómago.
Porque él quiere que vean cómo es la realidad,
y que él nunca, nunca va a rendirse.
Y lo tercero que quiero dejarles:
Si alguna vez atraviesan por una situación que les parezca así de inaceptable,
quiero que hurguen tan profundo como puedan
y encuentren lo mejor y lo sigan.
(Aplausos)
Gracias.
Me estoy pasando de tiempo pero tengo que dejarles esto:
los regalos que mi hijo me ha dado.
He tenido el honor de ser la madre de Pete Frates 29 años.
Pete Frates ha dado inspiración y liderando toda su vida.
Ha derramado bondad,
y toda esa bondad ha regresado a él.
Camina sobre la faz de la tierra ahora y sabe por qué está aquí.
¡Qué regalo!
Lo segundo que mi hijo me ha dado es una misión en la vida.
Ahora sé por qué estoy aquí.
Voy a salvar a mi hijo,
y si no sucede a tiempo para él,
voy a trabajar para que ninguna madre tenga que pasar lo que yo estoy pasando.
Y el tercer regalo que mi hijo me ha dado, el último, pero no el menor,
el broche de oro de ese mes milagroso, agosto de 2014,
la novia que él fue a recoger la noche misma del diagnóstico
es ahora su esposa,
y Pete y Julie me han dado una nieta, Lucy Fitzgerald Frates.
Se adelantó dos semanas para cerrar con broche de oro
el 31 de agosto de 2014.
Y entonces...
(Aplausos)
ahora los dejo con las inspiradoras palabras
que Pete le dirige a compañeros de clase, de trabajo y de equipo.
Apasiónense.
Sean genuinos.
Sean tenaces.
Y no se olviden de ser grandes.
Gracias. (Aplausos)