Guten Tag!
Wie viele von Ihnen
haben bei der ALS Ice Bucket Challenge mitgemacht?
(Applaus)
Woo hoo!
Ich muss Ihnen aus tiefstem Herzen danken.
Vielen, vielen Dank.
Wussten Sie, dass die ALS-Stiftung bisher
125 Millionen Dollar eingenommen hat?
Woo hoo! (Applaus)
Dies führt mich zurück zum Sommer 2011.
Meine Kinder waren alle erwachsen.
Sie lebten nicht mehr bei uns.
Also beschlossen wir, einen Familienurlaub zu machen.
Meine Tochter Jenn und mein Schwiegersohn
kamen aus New York.
Mein Jüngster, Andrew, kam aus Charlestown,
er arbeitete dort in Boston.
Auch mein Sohn Pete kam, ein ehemaliger Baseballspieler am Boston College
und Profi-Baseballspieler in Europa.
Er war nach Hause zurückgekehrt und verkaufte jetzt Versicherungen.
Eines Nachts trank ich ein Bier mit Pete.
Er schaute mich an und meinte:
"Weißt du, Mom, Versicherungen zu verkaufen,
ist nicht meine Leidenschaft."
Er meinte, er schöpfte nicht sein volles Potenzial aus.
"Dies ist nicht mein Lebenssinn."
Und er meinte: "Ach übrigens,
ich muss eher aus dem Urlaub zurück,
denn mein Team ist in den Playoffs.
Ich muss zurück nach Boston. Ich kann sie nicht im Stich lassen.
Mein Job liegt mir nicht so sehr am Herzen
wie Baseball."
Also verließ Pete den Urlaub frühzeitig --
und brach seiner Mutter das Herz.
Vier Tage später reisten wir ihm nach,
um das nächste Playoff-Spiel zu sehen.
Wir sind beim Spiel und Pete steht am Plate.
Ein Fastball kommt und trifft sein Handgelenk.
Oh, Pete.
Sein Gelenk wurde schlaff. Etwa so.
Also ging Pete für 6 Monate zurück nach Southie
und ging weiter seinem eintönigen Job nach.
Er ging zu Ärzten,
um sein Gelenk anschauen zu lassen, welches nicht besser wurde.
Im März, 6 Monate später,
rief er meinen Mann und mich an:
"Mum, Dad, wir haben einen Arzt gefunden,
der eine Diagnose für mein Gelenk hat.
Wollt ihr mit mir zu dem Termin gehen?"
Ich sagte: "Klar kommen wir."
An diesem Morgen standen wir auf, Pete, John und ich.
Wir zogen uns an und stiegen in unsere Autos --
drei verschiedene Autos,
denn wir wollten nach dem Termin gleich zur Arbeit fahren.
Wir gingen in das Büro des Neurologen und setzten uns.
Vier Ärzte kamen in den Raum und der Chefneurologe setzte sich.
Er sagte: "Ok, Pete. Wir haben uns alle Tests angeschaut.
Ich muss dir leider sagen, dass du kein verstauchtes Gelenk hast.
Es ist auch nicht gebrochen.
Die Gelenksnerven sind nicht geschädigt.
Es ist keine Infektion.
Es ist keine Borreliose."
Er schloss weitere Krankheiten aus
und ich dachte mir: Worauf will er hinaus?
Dann legte er seine Hände auf seine Knie,
schaute meinen 27-jährigen Sohn an
und sagte: "Ich weiß nicht, wie ich dies einem 27-Jährigen sagen soll:
Pete, du hast ALS."
ALS?
Ich hatte einen Freund, dessen 80-jähriger Vater ALS hatte.
Mein Mann und ich schauten uns an.
Dann schauten wir den Arzt an und fragten:
"ALS? Ok, wie sieht die Behandlung aus? Fangen wir an.
Was können wir tun? Fangen wir an."
Er schaute uns an und sagte: "Herr und Frau Frates,
es tut mir leid, Ihnen das sagen zu müssen,
aber es gibt keine Behandlung, es gibt keine Heilung."
Wir waren die Hauptschuldigen.
Denn wir konnten nicht verstehen,
dass sich in den 75 Jahren seit Lou Gehrig
nichts im Kampf gegen ALS getan hat.
Also fuhren wir alle nach Hause,
Jenn und Dan kamen von der Wall Street,
Andrew kam aus Charlestown,
und Pete fuhr nach B.C.,
um seine Freundin Julie zu holen und nach Hause zu bringen.
6 Stunden nach seiner Diagnose
saßen wir bei einem Familienessen zusammen
und redeten miteinander.
Ich weiß nicht einmal mehr, dass ich gekocht habe.
Pete übernahm die Führung und legte einen Plan fest.
Er sprach zu uns, als wären wir sein neues Team.
Er meinte: "Wir werden uns nicht im Selbstmitleid suhlen.
Wir schauen nicht zurück,
wir schauen nach vorne.
Was haben wir doch für eine großartige Chance,
die Welt zu verändern.
Ich werde diese inakzeptable ALS-Situation verändern.
Wir werden den Stein ins Rollen bringen,
und ich werde es Philantropisten wie Bill Gates sagen."
Das war's. Wir hatten unsere Anweisungen.
In den folgenden Tagen und Monaten kamen unsere Brüder und Schwestern zu uns
und gründeten das "Team Frate Train".
Onkel Dave war der Webmaster,
Onkel Artie der Buchführer,
Tante Dana war die Designerin.
Mein jüngster Sohn, Andrew,
gab seinen Job und seine Wohnung in Charlestown auf.
Er meinte: " Ich kümmere mich um Pete."
All die Leute, Klassenkameraden, Teamkollegen, Arbeitskollegen,
die Pete sein ganzes Leben lang inspiriert hatte,
begannen sich zu treffen
und gründeten das "Team Frate Train".
Sechs Monate nach der Diagnose
gewann Pete eine Auszeichnung für sein Engagement.
Er hielt eine eloquente Rede.
Nach dieser Rede gab es ein Podium,
dazu gehörten Pharmazeuten,
Biochemiker und Ärzte.
Ich saß da und hörte ihnen zu,
das meiste verstand ich nicht.
Ich vermied jeden Naturwissenschaftsunterricht.
Aber ich sah diesen Menschen zu, ich hörte ihnen zu.
Sie sagten immer: "Ich tue dies, ich tue das."
Es schien, als würden sie sich nicht kennen.
Nach ihren Gesprächen auf dem Podium
konnte man ihnen Fragen stellen und meine Hand ging nach oben.
Ich ging an das Mikrofon, schaute hoch und meinte:
"Danke, dass Sie an ALS arbeiten. Es bedeutet uns sehr viel.
Ich muss Ihnen aber sagen, dass ich Ihrer Körpersprache zuschaue
und höre, was Sie sagen.
Es scheint mir, dass es da keine wirkliche Zusammenarbeit gibt.
Und außerdem, wo ist die Flip-Chart mit geplanten Schritten,
der Nachüberprüfung und den Zuständigkeiten?
Was werden Sie tun, nachdem Sie diesen Raum verlassen haben?"
Dann drehte ich mich um
und da waren 200 Paar Augen, die mich anschauten.
An dieser Stelle wurde mir bewusst,
dass ich etwas Offensichtliches angesprochen hatte.
So begann meine Mission.
Über die nächsten Jahre
hatten Pete und ich unsere Höhen und Tiefen.
Pete erhielt ein noch nicht zugelassenes Medikament.
Es gab den ALS-Betroffenen Hoffnung.
Es war in Testphase drei.
6 Monate später kommt die Datenanalyse: keine Wirkung.
Wir sollten Therapien im Ausland nutzen.
Wir verloren den Boden unter den Füßen.
Die nächsten zwei Jahre mussten wir dabei zusehen,
wie von meinem Sohn immer weniger übrigblieb,
jeden Tag ein kleines Stück weniger.
Vor zweieinhalb Jahren
war Pete ein erfolgreicher Baseballspieler.
Heute ist Pete komplett gelähmt.
Er kann nicht einmal mehr seinen Kopf oben halten.
Er ist auf seinen motorisierten Rollstuhl angewiesen.
Er kann weder schlucken noch essen.
Er hat eine Ernährungssonde.
Er kann nicht sprechen.
Er kommuniziert mit Eye-Gaze-Technologie
und einem Sprachgenerator.
Wir beobachten seine Lungen,
denn sein Zwerchfell wird irgendwann nicht mehr arbeiten.
Dann müssen wir die Entscheidung über ein Beatmungsgerät treffen.
ALS raubt dem Körper alle physischen Teile,
aber das Gehirn bleibt intakt.
Am 4. Juli 2014
jährte sich Lou Gehrigs inspirierende Rede zum 75. Mal
und Pete wurde von MLB.com gefragt, ob er einen Artikel schreiben möchte.
Es war spannend,
denn er schrieb den Artikel mit der Eye-Gaze-Technologie.
Zwanzig Tage später begann das Eis zu fallen.
Am 27. Juli trug Petes Mitbewohner in New York City
ein "Quinn for the Win"-Shirt, um auf Pat Quinn,
einen anderen ALS-Patienten aus New York, aufmerksam zu machen,
und er trug B. C. Shorts.
Er meinte: "Ich trete zur ALS Ice Bucking Challenge an",
nahm das Eis und schüttete es sich über den Kopf.
"Und ich nominiere ...", und dann sendete er es nach Boston.
Das geschah am 27. Juli.
Die nächsten Tage war unser Newsfeed voll von Familie und Freunden.
Haben Sie es nicht zurückverfolgt -- das Gute an Facebook ist,
dass Sie zum genauen Datum zurück können.
Sie sehen Onkel Arties menschliche Bloody Mary.
Ich sage Ihnen, es ist eines der besten Videos.
Und das war ungefähr Tag zwei.
An Tag Nummer vier schrieb mir unser Webmaster, Onkel Dave
-- er ist nicht auf Facebook -- eine Nachricht:
"Nancy, was zur Hölle geht hier vor?"
Onkel Dave bekommt jedes Mal eine Nachricht,
wenn jemand Petes Webseite besucht.
Sein Handy explodierte.
Wir setzten uns zusammen und es wurde uns bewusst,
dass Geld hereinkam -- Wahnsinn.
Wir wussten, dass Aufmerksamkeit zu Geldern führt.
Wir wussten jedoch nicht, dass es nur ein paar Tage dafür brauchen würde.
Also setzten wir uns zusammen und stellten unsere besten NGOs auf die Seite
und ließen es laufen.
In der ersten Woche berichteten Bostons Medien.
In der zweiten waren es nationale Medien.
In Woche zwei öffnete unser Nachbar unsere Tür,
warf uns eine Pizza in die Küche und sagte:
"Ich dachte, ihr braucht hier drin vielleicht etwas zu essen."
(Lachen)
In Woche drei, Prominente --
Entertainment Tonight, Access Hollywood.
Woche vier, weltweit -- BBC, Irisches Radio.
Hat jemand von Ihnen "Lost In Translation" gesehen?
Mein Mann war im japanischen Fernsehen.
Es war interessant.
(Lachen)
Und diese Videos, die beliebten Videos.
Paul Bissonnettes Gletschervideo -- unglaublich.
Oder die Redemptionistischen Nonnen aus Dublin?
Hat die einer gesehen?
Es ist absolut fantastisch.
J.T., Justin Timberlake.
Da haben wir gemerkt, dass es ein A-Promi war.
Ich gehe an mein Handy
und sehe "JT! JT!", schreibt meine Schwester.
Angela Merkel, die deutsche Bundeskanzlerin.
Unglaublich.
Und dann die ALS-Patienten:
Wissen Sie, welches für sie und ihre Familien die besten waren?
Alle.
Denn dies ist eine missverstandene und unterfinanzierte "seltene" Krankheit,
und sie sahen die Menschen immer wieder "ALS, ALS" rufen.
Es war unglaublich.
An alle Pessimisten:
Sehen wir uns ein paar Statistiken an, okay?
Die ALS Association glaubt,
dass sie bis zum Ende des Jahres 160 Millionen Dollar einnehmen.
ALS TDI in Cambridge haben 3 Millionen Dollar eingenommen.
Jetzt raten Sie mal.
Sie führten eine klinische Studie für ein Medikament durch, das sie entwickelten.
Es sollte innerhalb von 3 Jahren finanziert werden.
Zwei Monate.
Es kommt in 2 Monaten heraus.
(Applaus)
YouTube hat berichtet,
dass über 150 Länder Videos für die ALS Challenge gepostet haben,
bei Facebook sind es über 2,5 Millionen.
Letzte Woche begab ich mich auf ein unglaubliches Abenteuer.
Ich durfte den Facebook-Campus besuchen.
Ich sagte zu ihnen: "Ich weiß, wie es bei mir zu Hause war.
Wie es hier war, kann ich mir gar nicht vorstellen."
Sie sagte nur: "Atemberaubend."
Das Lieblingsvideo meiner Familie?
Bill Gates.
Denn in der Nacht, als Pete die Diagnose erhielt,
sagte er uns, dass er ALS vor Philantropisten wie Gates bringen würde.
Und er hat es getan.
Ziel Nummer eins: Erledigt.
Jetzt zur Behandlung und Heilung.
(Applaus)
So, jetzt nach all dem Eis wissen wir,
dass da noch viel mehr zu tun ist,
als sich einen Eimer Eiswasser über den Kopf zu schütten.
Ich würde Ihnen gerne ein paar Dinge mitgeben,
die Sie hoffentlich im Kopf behalten.
Das erste ist:
Jeden Morgen, wenn Sie aufwachen,
können Sie sich entscheiden, Ihr Leben positiv zu sehen.
Würde es mir einer von Ihnen übel nehmen,
wenn ich mich zusammenrollen
und mir jeden Tag die Decke über den Kopf ziehen würde?
Ich denke, keiner würde es mir verübeln.
Aber Pete hat uns dazu inspiriert,
jeden Morgen aufzuwachen, positiv zu denken und aktiv zu sein.
Ich musste Selbsthilfegruppen absagen,
weil jeder dort meinte,
dass das Besprengen ihrer Rasen mit Chemikalien der Grund war,
warum sie ALS haben.
Und ich sagte: "Das denke ich nicht."
Ich musste von den negativen Dingen weg.
Als zweites möchte ich Ihnen Folgendes mitgeben:
Die Person, die die Challenge macht,
muss mentale Stärke aufweisen,
um sich der Öffentlichkeit zu zeigen.
Pete geht immer noch zu Baseballspielen.
Er sitzt auch immer noch bei seinen Teamkollegen.
Er hängt seine schwerkraftgesteuerte Ernährungssonde
direkt an das Gitter.
Man sieht, wie die Kollegen sie da aufhängen und fragen:
"Pete, ist das ok?" - "Ja."
Und dann führen sie die Sonde direkt in seinen Magen.
Er möchte, dass sie sehen, was und wie diese Krankheit wirklich ist
und dass er niemals aufgeben wird.
Und als drittes:
Wenn Sie jemals in eine Situation kommen,
die Sie als völlig inakzeptabel ansehen,
möchte ich, dass Sie tief in Ihr Innerstes gehen,
dort Ihre Bärenmutter finden
und sich danach ausrichten.
(Applaus)
Vielen Dank.
(Applaus)
Ich weiß, meine Zeit ist um,
aber eines möchte ich Ihnen noch sagen.
Mein Sohn hat mir folgende Geschenke gemacht:
Ich hatte 29 Jahre lang die Ehre,
die Mutter von Pete Frates sein zu dürfen.
Pete hat sein Leben lang inspiriert und geführt.
Er war gütig und liebenswürdig
und all dies kam zu ihm zurück.
Er weiß jetzt genau, warum er auf dieser Erde ist.
Was für ein Geschenk.
Und das zweite Geschenk ist,
dass er mir im Leben eine Mission gegeben hat.
Jetzt weiß ich, warum ich hier bin.
Ich werde meinen Sohn retten,
und wenn ich es bei ihm nicht mehr schaffe,
dann werde ich dafür arbeiten, dass keine andere Mutter
das durchleben muss, was ich durchleben muss.
Und das dritte, aber nicht das letzte, Geschenk
meines Sohnes an mich:
Als ein Ausrufezeichen
an den wundersamen Monat August 2014:
Die Freundin, die er in der Nacht seiner Diagnose geholt hat, ist jetzt seine Frau.
Pete und Julie haben mich zur Großmutter gemacht.
Lucy Fitzgerald Frates.
Sie kam zwei Wochen zu früh auf die Welt,
als ein Ausrufezeichen,
am 31. August 2014.
Und so --
(Applaus)
Zum Schluss gebe ich Ihnen Worte der Inspiration mit,
die Pete seinen Kameraden und Kollegen immer gab:
Seid leidenschaftlich.
Seid authentisch.
Arbeitet hart.
Und vergesst nicht, großartig zu sein.
Danke.