مساء الخير
كم شخص منكم
شارك في تحدي دلو الثلج؟
(تصفيق)
مرحــــا!
أود ان أشكركم من أعماق قلبي
شكرا جزيلا لكم
هل تعلمون أنه حتى الآن منظمة التصلب الجانبي الضموري ALS
قامت بجمع 125 مليون دولار من التبرعات؟
مرحــــا! (تصفيق)
وهذا يعود بي إلى صيف 2011.
لقد كبرت عائلتي
وأصبحت وحيدة مع زوجي
لذلك قرّرنا قضاء إجازة عائلية.
إبنتي جين وصهري
قدموا من مدينة نيويورك.
إبني الأصغر، أندرو،
قدم من منزله في تشارليستون
حيث مكان عمله في مدينة بوسطن،
وابني بيت
الذي سبق له أن لعب البيسبول في جامعة بوسطن
ولعبها ببطولات إحترافية في أروبا
والآن قد عاد إلى بلده وأصبح يعمل بوكالة لتأمين الشركات،
وقد إنضم إلينا هو الآخر
وفي ليلة، وجدت نفسي جالسة مع بيت
وبينما هو يحدق إلي قال لي
"أتعرفين يا أمي،"
"لا أظن أن العمل بوكالة التأمين يناسبني."
لقد قال، "لا أشعر أنني أعيش لتحقيق قدراتي.
لا أشعر أن عملي هذا هو مهمتي في الحياة."
لقد قال، "أتعرفين، بالمناسبة يا أمي،
يجب أن أنهي الإجازة باكرا
لأن فريقي الذي ألعب معه وصل إلى التصفيات النهائية
لذلك يجب عليَ العودة إلى بوسطن لكي لا أخيِّب أمل فريقي.
أنا فقط لست شغوفا بعملي،
كما أنا شغوفٌ بلعبة البيسبول."
وبالتَالي ذهب بيت، وترك الإجازة العائلية
ترك أمه في حسرة
قمنا باللحاق به بعد أربعة أيام
لمشاهدة فريقه يلعب التصفيات النهائية.
وداخل المبارة وبينما بيت في الملعب
وجاءت كرة سريعة
وضربته في رسغه
آهٍ يا بيت.
إرتهل رسغه كلياً، هكذا.
لذلك في السّتة أشهر المقبلة،
عاد بيت إلى منزله في جنوب بوسطن،
استمر في العمل الفاتر،
وقد كان يذهب لإستشارة الأطباء
ليرى ماذا حل برسغه
الذي لم يعد لحالته الطبيعية.
ستة أشهر لاحقاً، في مارس،
إتصل بي و بزوجي، وقال،
"أمي، أبي، لقد وجدنا طبيبا
يمكنه تشخيص مشكلة رسغي.
هل تريدون الذهاب معي إلى موعد الطبيب؟"
فقلت له، "سنذهب معك بالتأكيد."
في ذلك الصباح، أنا وبيت وجون
إستيقظنا، غيرنا ملابسنا وركبنا في السيارات
ثلاث سيارات مختلفة
لأننا كنا ذاهبين إلى العمل
بعد موعد الطبيب لمعرفة ماذا حدث لرسغ بيت.
دخلنا إلى مكتب طبيب الأمراض العصبية، وجلسنا
ودخل أربعة أطباء
وجلس الطبيب المسؤول
وقال "حسنا بيت، لقد قمنا بدراسة جميع الاختبارات
وعليً اخبارك، انه ليس التواء في المعصم
ولا حتى كسر في المعصم
ولا حتى تضرر اعصاب المعصم
وانه ليس عدوى
ولا مرض لايم
الاحتمالات اصبحت محدودة شيئا فشيئا
وفكرت في نفسي
الى ماذا يريد ان يصل الطبيب ؟
ثم وضع يديه على ركبتيه
ونظر مباشرة لابني ذو الـ 27 عاما، وقال
لا اعلم كيف ساستطيع اخبار شخص بعمر الـ 27 هذا:
بيت، انت مصاب بمرض الـ ALS
ALS ؟
والد احد اصدقائي بعمر الـ 80 كان مصاب بالـ ALS
نظرت الى زوجي، وهو نظر الي
ونظرنا الى الطبيب وقلنا: ALS ؟
حسنا، هيا ، ماهو العلاج
هيا، ماذا علينا ان نفعل
نظر الينا الطبيب وقال: سيد وسيدة فريتس
اسف لاخباركم بهذا
ولكن لا يوجد علاج، ولا يوجد شفاء من هذا المرض حتى الان
لقد كنا منصدمين للغاية
حتى اننا لم نفهم
منذ اصابة لاعب البيسبول لوو جيرغ منذ 75عاما
ولم يحدث اي تقدم للشفاء من مرض الـ ALS
لذا عدنا جميعا للمنزل، واتبعنا جين ودان
من الوول ستريت
وجاء اندرو للمنزل من شارليستون
وذهب بيت لاحضار
صديقته جولي للمنزل
وبعد ست ساعات من المعاينة
كنا جالسين في غداء عائلي
وحظينا ببعض المحادثة
حتى أنني لا اتذكر طهي الطعام تلك الليلة
ثم قائدنا بيت، وضع لنا الخطة
وتحدث الينا وكأننا فريقه الجديد
وقال: "لا مكان لليأس يا جماعة"
"نحن لا ننظر للوراء"
"نحن ننظر للأمام"
"لدينا فرصة رائعة لتغيير العالم"
"سأقوم بتغيير"
الحالة الغير مقبولة لمرض الـ ALS
سأحرك البوصلة
وسأقوم بعرض الامر على المتبرعين كـ بيل غيتس
وهكذا بدأت، قمنا بوضع خطة
وفي الايام و الشهور التي لحقت ذلك
خلال اسبوع انضم الينا اشقائنا
وعائلتنا انضمت الينا
وشكلنا فرق الأخوة
العم ديف كان المسؤول عن الموقع
العم أرتي كان المحاسب
دانة كانت مصممة الغرافيكس
وابني الاصغر اندرو
استقال من عمله، وترك منزله في شارليستون
وقال: "أنا ساهتم ببيت وسأقوم برعايته"
وكل هؤلاء الأشخاص من أصدقاء
وزملاء عمل، الذين قام بيت بالهامهم
خلال حياته
جميع معارف بيت بدأوا بالتعارف
وشكلو فريق الأخوة
بعد ستة أشهر من المعاينة
منح بيت جائزة في مؤتمر بحثي للتأييد
وقام بالقاء خطاب بليغ للغاية
وبعد نهاية الخطاب كان هناك هيئة خبراء
و هيئة الخبراء احتوت على الصيدلانيين
والكيميائيين الحيويين والاطباء
كنت أجلس هناك واراقبهم
ولم افهم معظم حديثهم
وتجنبت فهم معظم المصلحات العلمية
ولكنني كنت أراقبهم واستمع لهم
وكانوا يتقاسمون المهام "أنا سأفعل هذا، وأنا سافعل هذا"
ولكن حقا كان هنالك عدم انسجام بينهم
وفي نهاية حديثهم، هيئة الخبراء
كان لديهم اسئلة وأجوبة
وفجأة رفعت يدي
وحصلت على المايكرفون
ونظرت اليهم وقلت: "شكرا لكم"
"شكرا جزيلا لكم، للعمل على مرض الـ ALS"
"انه يعني الكثير لنا"
وقلت: "ولكن عليّ اخباركم"
"كنت أراقب لغة جسدكم"
"وأسمع ما تقولون"
"ولا يبدو أن هنالك الكثير من التعاون هنا"
"وليس هذا فقط، أين المخططات الزمنية"
"مع الاحداث والنتائج والمسؤوليات"
"ماذا ستفعلون بعد مغادرة هذا القاعة ؟"
وتفلت حولي
ووجدت حوالي 200 عيون تحدق بي
وفي تلك اللحظة، استنتجت
انني تكلمت عن أمر محرج للجميع
وهنا بدأت مهمتي
لذا في السنتين اللاحقتين
حظينا مرات بالأمل ومرات اخرى بخيبة الأمل
بيت بدأ بجرعات من المهدئات
كان ذلك الأمل الوحيد لمجتمع مرض الـ ALS
لقد كان في طور المرحلة الثالثة
وبعد ستة اشهر جاءت النتائج من دون اي تقدم
كان من المفروض ان نبحث عن العلاج في الخارج
ولكن سحب البساط من تحتنا
لذا في السنتين التاليتين
كنا فقط نشاهد ولدي يأخذ مني
قليلا قليلا في كل يوم
منذ سنتان ونصف
كان بيت بارعا في لعبة البيسبول
اليوم هو مشلول تماما
ولا يستطيع ان يحمل رأسه بعد الان
انه يستخدم كرسي الي متحرك
ولا يستطيع حتى الابتلاع او الأكل
ووضع له مجرى للطعام
ولا يستطيع التحدث
ويتكلم باستخدام تكنولوجيا ملاحقة العين
وجهاز توليد الكلام
وكنا نراقب رئتيه
لان حجابه الحاجز سيتوقف يوما ما
وحينها سيتخذ قرار وضعه على جهاز تنفس صناعي او لا
مرض الـ ALS يسرق كل الأجزاء الحركية من الانسان ولكن العقل يبقى سليما
لذا في الرابع من يوليو/تموز 2014
75 سنة من خطاب لوو جيرغ التحفيزي
وطلب موقع اخبار البيسبول MLB من بيت ان يكتب مقالة
ولقد كانت مهمة للغاية لانه استخدم تكنولوجيا ملاحقة العين لكتابتها
وبعد عشرين يوم بدأ الثلج بالتساقط
في 27 يوليو/ تموز، زميل بيت في نيويورك
يرتدي قميص كوين
كوين مريض ALS اخرمعروف في نيويورك
ويرتدي سروال
وقال: "انا سأقبل تحدي دلو التلج للـ ALS
ورفع الثلج ووضعه على رأسه
"وأنا اتحدى ..." وأرسل التحدي لمدينة بوسطن
وكان هذا في 27 من يوليو/تموز
وفي اليومين التاليين اخبارنا
كانت مليئة بالاقارب والاصدقاء
ويمكنكم مراجعة ذلك الجميل في فيسبوك
بأنه يمكنك العودة للتاريخ لمشاهدة ذلك
عليكم مشاهدة العم أرتي وهو يقوم بذلك
انه من أفضل المشاهد في تحدي دلو الجليد
وكان هذا تقريبا في اليوم الثاني
وفي حوالي اليوم الرابع العم دايف، مطور الموقع
هو ليس على الفيسبوك
ارسل لي رسالة وقال:
"نانسي، ماذا يجري"
الزيارات على الموقع تضاعفت بشكل كبير
وهاتفه لا يتوقف عن الرنين
وجلسنا جميعا ولاحظنا
المال يتدفق من كل مكان يا للروعة
لذا عرفنا ان التوعية ستقود الى التمويل
ولكننا لم نتوقع اننا سنحتاج الى يومين فقط
لذا تكاتفنا لنضع افضل المحتويات على موقع بيت
وبذلنا قصارى جهدنا
ففي الأسبوع الأول، تغطى من قبل اعلام بوسطن
في الأسبوع الثاني تغطى من الاعلام الوطني
وخلال الأسبوع الثاني قامت جارتنا
برمي صحن بيتزا من الباب
خلال فتحة المطبخ، وقالت:
"اعتقد ياناس أنكم بحاجة للطعام بالداخل"
(ضحك)
الاسبوع الثالث، المشاهير انترنيرمينت تونايت
وبرنامج اكسس هوليوود
الاسبوع 4 ،عالميا بي بي سي ، الراديو الايرلندي
هل شاهدتم فلم "ضاع في الترجمة"
زوجي اجرى مقابلة من التلفزيون الياباني
لقد كان ممتعا
(ضحك)
واشهر الفيديوهات
فيديو الجليد الخاص بباول بيسونتي انه رائع
وايضا فيديو الدوبلين ؟
من شاهده ؟
انه رائع جدا
جوستين تيمبرليك
لقد كانت قائمة المشاهير الأولى
لقد شاهدت هاتفي
ورايت رسائل أختي
أنجيلا ميركل، المستشارة الألمانية
مذهل
ومرضى الـ ALS
هل تعلمون ما الفيديو المفضل لديهم والمفضل لعائلتهم؟
جميعهم
لأن هذا المرض النادر والغير مفهوم والغير مدعوم
فقط جلسوا يشاهدون الناس يقولون: "ALS ، ALS"
لقد كان شيئا لا يصدق
وهؤلاء الرافضين
دعونا نأخذ بعض الاحصائيات ؟
لذا منظمة الـ ALS
يتوقعون أن يصلوا للـ 160 مليون مع نهاية السنة
ALS TDI في كامريدج
وصلوا للثلاثة ملايين دولار
حسنا، واحذروا ماذا؟
ولديهم دواء تجريبي، كانوا يعملون على تطويره
لقد كان بعد ثلاثة سنوات من التبرعات
بشهرين
بدا بالظهور خلال شهرين
(تصفيق)
ولقد اظهر يوتيوب تقارير
انه اكثر من 150 دولة قامت بتحدي دلو الثلج
وفي فيسبوك 2.5 مليون فيديو
ولقد حظيت بتجربة رائعة
بزيارة حرم فيسبوك الاسبوع الماضي
وقلت لهم: "أعلم كيف كان الوضع في منزلي في تلك الاثناء"
"ولا أستطيع تخيّل ماكان يحدث هنا"
قالت لي: "كنا مندهشين للغاية"
والفيديو المفضل لعائلتي :
بيل غيتس
لان الليلة التي شخص بها بيت
لأنه قال سيعرض مرض الـ ALS على المتبرعين امثال بيل غيتس
ولقد فعلها حقا
الهدف الأول، تم تحقيقه
الان، الى العلاج والشفاء
(تصفيق)
حسنا، الان بعد كل هذا الثلج
راينا انه كان كثير للغاية
من مجرد سكب ماء جليدي فوق رأسك
اود فعلا أن أخبركم قبل أن انتهي
بشيئين مهمين أود ان تتذكروهما
أول شيء
في كل صباح عندما تستيقظ
يمكنك اختيار أن تعيش يومك بايجابية
هل كان سيلومني أحد منكم
لو انطويت على نفسي
وغطيت راسي كل يوم؟
لا، لا اعتقد ان احدا منكم سيلومني
ولكن بيت حفزنا للاستيقاظ
كل يوم وكان ايجابيا وسباقا
كان في الحقيقة يجب عليّ طلب الدعم
لان جميع من كان هناك قال ذلك
انهم يرشون اعشابهم بالمواد الكيميائية
لذلك أصيبوا بمرض الـ ALS
وكنت لا اعتقد ان ذلك صحيحا
وكان عليّ الابتعاد عن السلبية
الشيء الثاني الذي أريد أن اخبركم به
عندما يكون الشخص في منتصف التحدي
يجب ان يتحلى برجاحة العقل
حتى يتخلصوا من المشكلة
مازل بيت يذهب للعبة البيسبول
ويجلس جانب زملائه في قواعد الاحتياط
ويحمل معه حقيبه التغذية الخاصة به
في المكان المناسب
وسترا بعض الاولاد حوله يسألونه:
"بيت، هل هذا صحيح؟" "نعم"
ومن ثم يضعونها على معدته
لانه يريدهم أن يروا حقيقه الأمر
وكيف أنه لن يستسلم أبدا
وثالث شيء، أريد أن أخبركم به:
اذا مررت يوما بحالة
ووجدتها مرفوضة للغاية
اطلب منك ان تحفر بأعمق ما تستطيع
بحثا عن أفضل حل مناسب
وتسعى للوصول اليه
(تصفيق)
شكرا لكم
(تصفيق)
اعلم انه قد انتهى وقتي
ولكن عليّ أن أترككم بهذه:
الهدايا التي منحني اياها ابني
لقد حظيت بـ 29 عاما
بشرف كوني والدة
بيت فريتس
بيت فريتس، كان ملهما وقائدا طوال حياته
لقد كان شديد اللطف
وكل لطفه عاد اليه
هو يمشي على ظهر الأرض ويعلم لماذا هو هنا
ما أروع هذه الهدية
الهدية الاخرى التي وهبها لي ابني
انه اعطاني مهمتي في هذه الحياة
الان اعلم لماذا انا هنا
سأقوم بانقاذ ابني
واذا لم استطع أن أفعل ذلك
ساسعى للعمل لكي لا يتكرر مع ام أخرى
ما أصابني
وثالث شيء ، واخيرا وليس أخرا
هدية وهبني اياها ابني
وكعلامة فارقة
الشهر المعجزة
في شهر أغسطس/أب 2014
صديقته التي ذهب لاحضارها في ليلة تشخيصه هي زوجته الأن
بيت وجولي اعطوني حفيدتي، لوسي فيتزجير فراتس
لوسي فيتزجير ولدت قبل أسبوعين من موعدها
كعلامة فارقة
في 31 أغسطس/أب 2014
لذا..
(تصفيق)
دعوني اتركم بكلمات بيت المشجعة
التي كان يستخدمها لزملائه
كن صبورا
كن اصيلا
كن مجدا
ولا تنسى أن تكون عظيما
شكرا لكم (تصفيق)