WEBVTT

00:00:02.660 --> 00:00:05.387
[珍妮佛·布瑞]

00:00:05.387 --> 00:00:06.415
嗨。

NOTE Paragraph

00:00:07.622 --> 00:00:08.959
謝謝你們。

NOTE Paragraph

00:00:08.983 --> 00:00:10.680
[珍妮佛 布列對聲音敏感。

00:00:10.704 --> 00:00:13.849
現場觀眾被要求以
無聲的手語式鼓掌。]

NOTE Paragraph

00:00:13.873 --> 00:00:17.240
這是五年前的我。

00:00:17.747 --> 00:00:19.752
我那時是哈佛大學攻讀博士的學生，

00:00:19.776 --> 00:00:21.809
我非常喜歡旅遊。

00:00:22.472 --> 00:00:25.952
我那時剛與我生命的最愛訂婚。

00:00:26.902 --> 00:00:31.001
我那時28歲，
和我們許多人一樣在健康時候，

00:00:31.001 --> 00:00:33.312
我覺得我是無所不能。

NOTE Paragraph

00:00:34.147 --> 00:00:38.147
突然有一天，我發燒到104.7度。

00:00:38.558 --> 00:00:40.807
我那時應該去看醫生，

00:00:40.831 --> 00:00:43.395
但是我從沒生過什麼病，

00:00:43.419 --> 00:00:45.772
我知道通常如果你感染了病毒，

00:00:45.796 --> 00:00:48.929
你應該在家裡休息，煮一些雞湯，

00:00:48.953 --> 00:00:51.266
幾天後，你就沒事了。

00:00:52.499 --> 00:00:54.336
但是這次不是這樣。

00:00:55.560 --> 00:00:57.097
我發燒以後，

00:00:57.121 --> 00:01:01.112
我暈眩了三個星期，
我根本無法出門。

00:01:01.257 --> 00:01:03.661
我常常撞到門框。

00:01:04.335 --> 00:01:07.295
我必須摸著牆壁才能去到浴室。

00:01:08.463 --> 00:01:11.270
那個春天我一直重覆感染，

00:01:11.645 --> 00:01:13.652
每一次我去看醫生，

00:01:13.676 --> 00:01:16.459
他說我絕對沒有什麼問題。

00:01:17.533 --> 00:01:19.158
他做了一些檢驗，

00:01:19.182 --> 00:01:21.296
結果都是正常。

00:01:21.665 --> 00:01:23.836
我可以形容我的症狀，

00:01:23.836 --> 00:01:25.796
我可以形容我的症狀，

00:01:25.820 --> 00:01:27.612
但是沒有人看得到。

00:01:29.370 --> 00:01:30.593
我知道聽起來很可笑，

00:01:30.617 --> 00:01:33.885
但是你必須找到方法來說服你自己，

00:01:33.909 --> 00:01:37.533
所以我想或許我只是在老化。

00:01:38.114 --> 00:01:41.667
或許這就像是在25歲的另一頭。

NOTE Paragraph

00:01:41.691 --> 00:01:43.983
（笑聲）

NOTE Paragraph

00:01:44.808 --> 00:01:47.176
然後神經的症狀開始出現。

00:01:47.590 --> 00:01:51.351
有時我發現我無法畫圓形的右邊。

00:01:52.075 --> 00:01:55.691
有時我完全無法說話或者無法動。

00:01:58.050 --> 00:01:59.884
我看過每一科的專科醫師：

00:01:59.884 --> 00:02:03.124
感染科醫師、
皮膚科醫師、內分泌專家、

00:02:03.124 --> 00:02:04.467
心臟科醫師、

00:02:04.685 --> 00:02:06.971
我甚至看了精神科醫師。

00:02:07.679 --> 00:02:08.837
我的精神科醫師說，

00:02:08.837 --> 00:02:10.913
「你是真的有病，

00:02:10.913 --> 00:02:16.541
但不是精神疾病，
我希望他們可以找到你的問題。」

NOTE Paragraph

00:02:17.904 --> 00:02:21.810
隔一天，我的神經科醫師
診斷我有轉換障礙。


00:02:22.592 --> 00:02:24.945
他告訴我所有的問題 －

00:02:25.255 --> 00:02:28.232
發燒、喉嚨痛、鼻竇炎、

00:02:28.916 --> 00:02:32.246
所有的胃腸、神經和心臟症狀 －

00:02:32.715 --> 00:02:35.433
都是因為我不記得的
一些過去的情緒創傷所引起的。

00:02:35.437 --> 00:02:37.533
都是因為我不記得的
一些過去的情緒創傷所引起的。

00:02:38.069 --> 00:02:40.257
他說，那些症狀都是真的，

00:02:40.546 --> 00:02:43.225
但是它們的病因與生理無關。

NOTE Paragraph

00:02:44.377 --> 00:02:47.136
我那時學的是社會科學。

00:02:47.160 --> 00:02:50.392
我修過統計學、機率理論、

00:02:50.416 --> 00:02:52.990
數學建模、實驗設計。

00:02:55.058 --> 00:02:59.281
我覺得我不能否認
我的神經科醫生的診斷。

00:02:59.499 --> 00:03:01.191
我感覺實際並非如此，

00:03:01.215 --> 00:03:04.885
但從我的訓練
我知道真理往往是違反直覺。

00:03:05.356 --> 00:03:08.313
所以直覺很容易地
因為我們想要相信而被遮蔽了。

00:03:08.514 --> 00:03:11.536
我必須考慮醫生的診斷是正確的可能性。

NOTE Paragraph

00:03:13.603 --> 00:03:16.118
那天，我做了一個小實驗。

00:03:16.919 --> 00:03:20.332
我走了兩英里，
從我的神經科醫師的診所回到家裡，

00:03:21.229 --> 00:03:25.564
我的腿感覺被包在一種奇怪的
像是被電到的痛苦。

00:03:26.265 --> 00:03:28.078
我對著那個痛感冥思，

00:03:28.102 --> 00:03:32.121
思維著我的心
如何有可能產生這一切。

00:03:33.320 --> 00:03:35.195
當我走進門時，

00:03:35.219 --> 00:03:36.384
我癱瘓在地上。

00:03:36.837 --> 00:03:39.619
我的頭腦和我的脊椎像是在燃燒。

00:03:40.696 --> 00:03:44.467
我的脖子僵硬到
我的下巴無法碰到我的胸部，

00:03:45.324 --> 00:03:47.075
而且很小的聲音 －

00:03:47.099 --> 00:03:48.934
床單的沙沙聲，

00:03:48.958 --> 00:03:51.223
我的丈夫在隔壁房間赤腳走路的聲音－

00:03:51.737 --> 00:03:54.121
都讓我感到極度的痛苦。

00:03:55.832 --> 00:03:58.415
接下來的兩年我都臥床。

NOTE Paragraph

00:03:59.235 --> 00:04:02.305
我的醫師怎能錯得如此離譜？

00:04:02.939 --> 00:04:05.160
我以為我得到罕見的疾病，

00:04:05.160 --> 00:04:07.343
醫生從沒見過的。

00:04:07.776 --> 00:04:09.121
後來我就上網

00:04:09.145 --> 00:04:11.733
發現世界各地有數千人

00:04:11.800 --> 00:04:13.690
有著同樣的症狀，

00:04:14.087 --> 00:04:15.645
同樣的孤立，

00:04:15.645 --> 00:04:17.302
同樣的無法相信。

00:04:17.854 --> 00:04:19.121
有些人還可以工作，

00:04:19.121 --> 00:04:21.646
但是晚上和週末就只能臥床，

00:04:21.670 --> 00:04:24.017
他們才有可能在下個星期一去上班。

00:04:24.364 --> 00:04:26.444
在另一端，

00:04:26.468 --> 00:04:28.206
有些人嚴重到

00:04:28.230 --> 00:04:30.536
他們只能在完全黑暗中生活，

00:04:30.560 --> 00:04:33.932
無法容忍任何人的聲音

00:04:33.956 --> 00:04:36.425
或是被所愛的人觸摸。

NOTE Paragraph

00:04:37.469 --> 00:04:41.471
我被診斷為肌痛性腦脊髓炎。

00:04:42.554 --> 00:04:46.006
你們可能聽過，它也被稱為
“慢性疲勞綜合症”。

00:04:46.987 --> 00:04:48.909
數十年來這個病名

00:04:48.933 --> 00:04:50.538
意味著

00:04:51.578 --> 00:04:52.681
一直主導的形象是

00:04:52.681 --> 00:04:56.260
這個疾病可以是如此嚴重。

00:04:57.468 --> 00:04:58.992
我們都有的主要的症狀是

00:04:59.016 --> 00:05:02.768
每當我們過度使用我們的身體或精神，

00:05:03.296 --> 00:05:05.579
我們就要付出代價，很大的代價。

00:05:05.707 --> 00:05:09.301
如果我丈夫去跑步，
他可能會酸痛一兩天。

00:05:09.325 --> 00:05:12.724
如果我嘗試走半條街，
我可能就會臥床一個星期。


00:05:13.323 --> 00:05:15.668
這是一個完美的訂製監獄。

00:05:16.121 --> 00:05:19.009
我認識無法跳舞的芭蕾舞者，

00:05:19.033 --> 00:05:21.206
無法做加法的會計師，

00:05:21.230 --> 00:05:23.788
無法成為醫生的醫科學生。

00:05:24.421 --> 00:05:26.699
無論你曾經是什麼；

00:05:27.056 --> 00:05:28.996
你都無法再做了。

00:05:29.475 --> 00:05:31.365
已經四年了，

00:05:31.389 --> 00:05:33.985
我還是無法恢復到

00:05:34.009 --> 00:05:37.473
我從我的神經醫師的診所
走回家前的那一分鐘的狀態。

00:05:37.473 --> 00:05:38.453
[1500 到 3000萬]

NOTE Paragraph

00:05:38.453 --> 00:05:41.878
根據統計，全世界大約有一千五百到三千萬人

00:05:41.902 --> 00:05:43.156
罹患這個疾病。

00:05:43.604 --> 00:05:46.867
在美國，我的家鄉，大約有一百萬人。

00:05:46.891 --> 00:05:50.523
它大約是多發性硬化的兩倍。

00:05:51.597 --> 00:05:54.539
有充血性心力衰竭的患者可以活幾十年。

00:05:54.563 --> 00:05:56.697
有充血性心力衰竭的患者可以活幾十年。

00:05:57.310 --> 00:06:00.468
我們有25%的人
無法出門或整日臥床，

00:06:00.927 --> 00:06:04.498
我們有75％到85％的人
甚至不能做兼職的工作。

00:06:05.385 --> 00:06:07.509
然而，醫生不治療我們，

00:06:08.064 --> 00:06:10.132
科學不研究我們。

00:06:11.116 --> 00:06:14.544
為何這麼常見和如此具毀滅性的疾病，

00:06:15.165 --> 00:06:17.150
被醫學遺忘了呢？

NOTE Paragraph

00:06:19.264 --> 00:06:21.818
當我的醫生診斷我的病為轉換障礙，

00:06:21.818 --> 00:06:24.494
他所用的是關於婦女身體的傳統想法，

00:06:24.494 --> 00:06:26.674
那是2,500年以來的想法。

00:06:27.215 --> 00:06:28.948
羅馬時代的加倫醫生認為

00:06:28.972 --> 00:06:31.943
歇斯底里症是由於缺乏性生活所造成的,

00:06:31.967 --> 00:06:34.132
特別是熱情的婦女。

00:06:35.125 --> 00:06:37.889
希臘人認為子宮會乾掉

00:06:37.913 --> 00:06:40.340
並在身體各處尋找水分，

00:06:40.364 --> 00:06:42.260
給內臟造成壓力 -

00:06:42.284 --> 00:06:43.498
是的 －

00:06:44.648 --> 00:06:47.343
引起極端情緒化的症狀，

00:06:47.367 --> 00:06:49.612
頭暈和癱瘓。

00:06:50.715 --> 00:06:53.319
治愈的方法是結婚和成為母親。

NOTE Paragraph

00:06:54.898 --> 00:06:59.458
這些想法從幾千年前到1880年代，
基本上沒有改變，


00:06:59.482 --> 00:07:03.180
直到神經學家試圖將
歇斯底里的理論現代化。

00:07:03.584 --> 00:07:05.417
弗洛伊德制定了一個理論

00:07:05.441 --> 00:07:07.901
那就是潛意識的心
可能產生身體症狀，

00:07:07.901 --> 00:07:10.060
當它在處理記憶或情緒

00:07:10.060 --> 00:07:12.191
因為太痛苦，清醒的意識無法處理。

00:07:12.635 --> 00:07:15.514
它將這些情緒轉化成生理的症狀。

00:07:17.460 --> 00:07:19.510
這意味著男人是可能得到歇斯底里症，

00:07:19.510 --> 00:07:22.178
但當然婦女還是最容易得的。

NOTE Paragraph

00:07:23.448 --> 00:07:27.065
當我開始調查我的疾病的歷史，

00:07:27.089 --> 00:07:30.564
我很驚訝於發現這些想法仍然深植於人心。

00:07:31.011 --> 00:07:32.197
在1934年，

00:07:32.221 --> 00:07:36.970
在洛杉磯縣總醫院有
198位醫師、護士、和醫療工作人員

00:07:36.970 --> 00:07:38.561
生了重病。

00:07:38.585 --> 00:07:42.996
他們有肌肉無力、
頸部和背部僵硬、和發燒等症狀－

00:07:43.020 --> 00:07:46.374
就是我剛被診斷時的所有一樣的症狀。

00:07:46.928 --> 00:07:49.337
那時醫生認為這是一種新的小兒麻痺症。

00:07:50.133 --> 00:07:53.038
從那時起，世界上有超過70起的發病記錄，

00:07:53.038 --> 00:07:53.993
從那時起，世界上有超過70起的發病記錄，

00:07:53.993 --> 00:07:56.711
幾乎和感染後疾病完全相似。

00:07:57.419 --> 00:08:00.912
這些發病都不成比率地
發生在婦女身上。

00:08:01.482 --> 00:08:05.049
過了一段時間，
當醫生找不到單一病因，

00:08:05.433 --> 00:08:08.392
他們認為這些病例
是集體性歇斯底里症。

NOTE Paragraph

00:08:09.115 --> 00:08:12.280
為什麼這個想法有如此持續力呢？

00:08:13.567 --> 00:08:15.363
我覺得這是和性別歧視有關，

00:08:15.387 --> 00:08:18.828
但我也認為，從根本上說，
醫生是想幫助。

00:08:18.852 --> 00:08:20.622
他們想知道答案，

00:08:20.646 --> 00:08:25.537
用這個分類，讓醫生治療
這個否則會被當做無法治療的病，

00:08:25.561 --> 00:08:28.746
解釋這個無法解釋的病。

00:08:29.079 --> 00:08:31.771
問題是這樣可能造成真正的傷害。

00:08:32.382 --> 00:08:35.978
在1950年代，
一位叫做 艾利耶特·斯雷特 的精神科醫生，

00:08:36.002 --> 00:08:40.186
研究了一群85名
被診斷為歇斯底里症的患者。

00:08:40.766 --> 00:08:44.763
九年後，其中12人死亡，
30人已經變成殘疾。

00:08:44.787 --> 00:08:48.220
許多人有未確診的情況
如多發性硬化、

00:08:48.244 --> 00:08:50.140
癲癇、腦腫瘤。

00:08:51.259 --> 00:08:54.984
在1980年，歇斯底里症被正式
更名為“轉換障礙症”。

00:08:55.563 --> 00:08:58.887
我的神經科醫師在2012年給我那個診斷，

00:08:58.911 --> 00:09:01.528
他逐字使用弗洛伊德的話，

00:09:01.552 --> 00:09:02.703
目前仍然如此。

00:09:02.727 --> 00:09:07.101
婦女得到這個診斷的比率是男人的2到10倍。

NOTE Paragraph

00:09:08.487 --> 00:09:12.486
問題是歇斯底里症或心因性疾病的理論


00:09:12.510 --> 00:09:14.544
永遠無法被證明。

00:09:14.568 --> 00:09:17.423
它的定義就是缺乏證據，

00:09:18.192 --> 00:09:19.567
就 ME（肌痛性腦脊髓炎）而言，

00:09:19.591 --> 00:09:23.596
從心理方面的解釋
抑制了生物學方面的研究。

00:09:23.620 --> 00:09:27.029
世界各地，ME 是一個
最少被資助的疾病。

00:09:27.321 --> 00:09:34.503
在美國，我們每年花費
約2,500美元在每位艾滋病患者身上，

00:09:34.809 --> 00:09:37.529
250美元在 MS（多發性硬化）患者身上，

00:09:38.100 --> 00:09:41.307
但是每年只有5美元在 ME 患者。

00:09:42.125 --> 00:09:44.206
這不只是偶然的。

00:09:44.230 --> 00:09:45.994
我只是很不幸運。

00:09:46.494 --> 00:09:49.585
圍繞著我得到的疾病的無知
是選擇的結果，

00:09:49.609 --> 00:09:53.943
由應該保護我們的機構做出的選擇。

NOTE Paragraph

00:09:55.535 --> 00:09:58.406
我們不知道為什麼ME
有時有家族性，

00:09:58.430 --> 00:10:00.895
為什麼你幾乎可以在任何感染後得到它，

00:10:00.919 --> 00:10:04.652
從腸道病毒到愛潑斯坦 - 
巴爾病毒到Q發熱，

00:10:05.123 --> 00:10:08.363
或為什麼它影響婦女的比率是
是男性的兩到三倍。

00:10:09.058 --> 00:10:11.907
這個問題比僅僅是我的疾病要大得多。

00:10:12.356 --> 00:10:13.539
當我剛生病時，

00:10:13.563 --> 00:10:15.721
老朋友都還和我聯絡。

00:10:16.180 --> 00:10:19.309
我很快發現自己是
一群將近30歲的婦女的一部分，

00:10:19.333 --> 00:10:21.019
她們的身體逐漸不行。

00:10:22.012 --> 00:10:24.867
最驚人的是
我們非常不容易

00:10:24.891 --> 00:10:26.049
讓人們把我們當一回事。

NOTE Paragraph

00:10:26.577 --> 00:10:28.535
我聽說一個有硬皮病的婦女，

00:10:28.559 --> 00:10:30.659
那是一種自身免疫性結締組織病。

00:10:30.683 --> 00:10:33.393
多年來，她被告知
這一切都是她的心裡問題。

00:10:33.417 --> 00:10:35.929
在發病和診斷的時間之間，

00:10:35.953 --> 00:10:38.380
她的食道被徹底地損壞，

00:10:38.404 --> 00:10:40.649
她永遠不能再吃東西。

00:10:40.673 --> 00:10:42.855
另一個婦女有卵巢癌，

00:10:43.376 --> 00:10:46.584
多年來
醫生告訴她那只是更年期早期症狀。

00:10:47.188 --> 00:10:48.756
我的一位大學同學，

00:10:48.780 --> 00:10:52.675
他的腦腫瘤多年來被誤診為焦慮症。

NOTE Paragraph

00:10:54.222 --> 00:10:55.832
這就是為什麼這讓我擔心：

00:10:57.125 --> 00:11:00.576
從1950以來，許多自身免疫性疾病的比率

00:11:00.600 --> 00:11:02.463
已增加一倍到兩倍。

00:11:02.818 --> 00:11:05.758
百分之四十五的患者
最後都有被診斷為

00:11:05.782 --> 00:11:07.776
某種自身免疫疾病，

00:11:07.800 --> 00:11:10.308
他們最初被告知
他們是慮病症（hypochondriacs） 。

00:11:10.783 --> 00:11:13.933
就像以前的歇斯底里症，
他們認為這些病都與性別有關

00:11:13.957 --> 00:11:15.823
我們相信了這些說法。

00:11:16.974 --> 00:11:20.625
百分之七十五
的自身免疫性疾病患者是婦女，

00:11:20.649 --> 00:11:23.828
在有些疾病，它高達90％。

00:11:25.076 --> 00:11:27.933
即使這些疾病
很不成比率地影響婦女，

00:11:27.957 --> 00:11:29.609
它們不是婦女的疾病。

00:11:29.633 --> 00:11:33.321
兒童罹患 ME，
數百萬的男人罹患 ME。

00:11:33.345 --> 00:11:35.130
有一個病人告訴我，

00:11:35.154 --> 00:11:36.662
我們不知所以的得到這個診斷 -

00:11:36.686 --> 00:11:40.294
如果你是一個婦女，
你會被告知你誇大你的症狀，

00:11:40.318 --> 00:11:43.776
但如果你是一個男性，
你會被告知你要堅強，要加強。

00:11:44.676 --> 00:11:48.825
男人甚至更難被正確地診斷。

NOTE Paragraph

00:11:57.419 --> 00:12:00.434
我的大腦大不如前。

NOTE Paragraph

00:12:13.914 --> 00:12:15.641
好消息是：

00:12:16.645 --> 00:12:19.114
儘管發生了這一切，我仍有抱著希望。

00:12:19.903 --> 00:12:23.803
許多疾病曾經被認為是心理的，

00:12:23.827 --> 00:12:26.735
直到科學發現其生物學機制。

00:12:27.323 --> 00:12:30.417
癲癇患者曾被強制住在機構裡，

00:12:30.441 --> 00:12:35.045
直到EEG能夠測量
大腦中的異常放電狀況。

00:12:35.500 --> 00:12:39.776
多發性硬化可能被誤診
為歇斯底里性麻痺，

00:12:39.800 --> 00:12:43.112
直到 CAT 掃描和 MRI 發現腦損傷。

00:12:43.945 --> 00:12:45.460
最近，我們過去以為

00:12:45.484 --> 00:12:48.304
胃潰瘍是因為壓力造成的，

00:12:48.328 --> 00:12:51.758
直到我們發現
幽門螺桿菌是罪魁禍首。

00:12:52.801 --> 00:12:55.725
ME未曾從像其他疾病
得到的那種科學收益，

00:12:55.725 --> 00:12:58.029
ME未曾從像其他疾病
得到的那種科學收益，

00:12:58.053 --> 00:12:59.917
但那開始在改變。

00:13:00.661 --> 00:13:04.202
在德國，科學家開始尋找自體免疫的證據，

00:13:04.226 --> 00:13:06.568
在日本，他們在尋找腦炎症的。

00:13:07.406 --> 00:13:09.134
在美國，史丹佛大學的科學家

00:13:09.134 --> 00:13:15.866
正常值16個標準差以外
能量代謝的異常。

00:13:16.640 --> 00:13:20.685
在挪威，研究人員對於一種
讓有些病人完全緩解的癌症藥物，

00:13:20.709 --> 00:13:24.376
正在進行第3期臨床試驗。

NOTE Paragraph

00:13:25.798 --> 00:13:27.459
也讓我抱著希望的是

00:13:28.316 --> 00:13:30.333
患者的彈性。

00:13:31.968 --> 00:13:33.842
透過網路我們在一起，

00:13:34.251 --> 00:13:35.930
我們彼此分享自己的故事。

00:13:37.449 --> 00:13:40.223
我們研讀任何有關的研究。

00:13:40.743 --> 00:13:42.820
我們在自己身上做實驗。

00:13:43.496 --> 00:13:45.869
我們成為我們自己的科學家
和我們自己的醫生

00:13:45.893 --> 00:13:47.484
因為我們必須如此。

00:13:48.378 --> 00:13:52.117
慢慢地，我在這裡加百分之五，
那裡加百分之五，

00:13:52.141 --> 00:13:54.374
直到最後，在一個美好的一天，

00:13:54.398 --> 00:13:56.564
我能夠離開我的家。

00:13:57.815 --> 00:14:00.402
我仍然必須做很荒謬的選擇；

00:14:00.568 --> 00:14:04.409
我是要在花園坐15分鐘，
還是我今天要洗頭？

00:14:04.924 --> 00:14:07.352
但是它給予我
我可以被治好的希望。

00:14:07.693 --> 00:14:10.035
我有一個有病的身體；僅此而已。

00:14:10.789 --> 00:14:14.820
若是有了正確的幫助，
也許有一天我會更好。

NOTE Paragraph

00:14:15.740 --> 00:14:18.943
我與世界各地的病患在一起，

00:14:19.466 --> 00:14:21.220
我們開始戰鬥。

00:14:21.863 --> 00:14:25.034
我們用美妙的東西填補了空白，

00:14:25.698 --> 00:14:27.190
但還是不夠。

00:14:28.662 --> 00:14:32.699
我仍然不知道我是否有可能再度能跑，

00:14:32.723 --> 00:14:34.620
或者走遠一點，

00:14:34.644 --> 00:14:38.553
或做我現在只能在我的夢裡
做的任何需要動力的活動。

00:14:39.143 --> 00:14:42.233
但是我對我已經有的進步很感恩。

00:14:43.955 --> 00:14:45.440
進步很慢，

00:14:45.464 --> 00:14:46.756
有時上，

00:14:47.310 --> 00:14:48.566
有時下，

00:14:49.222 --> 00:14:52.415
但是我每天都有好一點。

NOTE Paragraph

00:14:54.013 --> 00:14:57.932
我記得當我被困在臥室裡的樣子，

00:14:58.548 --> 00:15:01.496
那時我幾個月後
才看到了太陽。

00:15:03.226 --> 00:15:05.314
我以為我會死在那裡。

00:15:06.961 --> 00:15:08.528
但是我今天在這裡，

00:15:09.255 --> 00:15:10.537
和你們一起，

00:15:11.513 --> 00:15:13.574
這是一個奇蹟。

NOTE Paragraph

00:15:16.606 --> 00:15:20.225
我不知道如果我不是幸運的人之一，

00:15:20.377 --> 00:15:22.554
如果我在網路時代前就生病，

00:15:22.995 --> 00:15:24.969
如果我沒有找到我們的群組，
我會如何。

00:15:25.777 --> 00:15:28.505
我很可能已經自殺了，

00:15:29.028 --> 00:15:30.935
如同許多其他人一樣。

00:15:32.094 --> 00:15:35.318
數十年前，如果我們問對了問題


00:15:35.957 --> 00:15:37.860
我們本來可以救多少人的生命？

00:15:38.626 --> 00:15:40.775
我們今天可以救多少生命

00:15:41.592 --> 00:15:43.754
如果我們決定真正的開始？

NOTE Paragraph

00:15:45.205 --> 00:15:48.248
甚至當我的疾病的真正原因
被發現，

00:15:48.881 --> 00:15:52.356
如果我們不改變我們的機構和我們的文化，

00:15:52.380 --> 00:15:54.756
我們仍然會如此對待另一個疾病。

00:15:55.658 --> 00:15:57.652
與這個病共存教我，

00:15:57.676 --> 00:16:00.604
科學和醫學
是很深刻的人類努力。

00:16:01.153 --> 00:16:03.744
醫生，科學家和決策者

00:16:03.768 --> 00:16:06.628
不能免疫於影響我們所有人的同樣的偏見。

00:16:06.628 --> 00:16:09.147
不能免疫於影響我們所有人的同樣的偏見。

NOTE Paragraph

00:16:11.377 --> 00:16:14.429
我們需要對婦女的健康
做更細微的方式思考。

00:16:15.119 --> 00:16:19.195
我們的免疫系統和我們身體的其他部分
都是一樣是平等的戰場。

00:16:19.195 --> 00:16:20.827
我們的免疫系統和我們身體的其他部分
都是一樣是平等的戰場。

00:16:21.253 --> 00:16:23.597
我們必須傾聽病人的故事，

00:16:24.542 --> 00:16:27.107
我們也必須願意說，「我不知道。」

00:16:28.024 --> 00:16:30.376
「我不知道」是一件美麗的事。

00:16:31.235 --> 00:16:33.827
「我不知道」是發現的起點。

00:16:35.365 --> 00:16:36.787
如果我們能夠如此做，

00:16:37.447 --> 00:16:41.142
如果我們能夠接近所有我們
不知道的巨大空洞，

00:16:41.166 --> 00:16:43.118
那時，代替害怕的不確定性，

00:16:43.142 --> 00:16:45.763
或許我們可用一種奇蹟的感覺去迎接它。

NOTE Paragraph

00:16:46.342 --> 00:16:47.693
謝謝大家！

NOTE Paragraph

00:16:52.096 --> 00:16:53.336
謝謝大家！