[Script Info] Title: [Events] Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text Dialogue: 0,0:00:02.66,0:00:05.39,Default,,0000,0000,0000,,[珍妮佛·布瑞] Dialogue: 0,0:00:05.39,0:00:06.42,Default,,0000,0000,0000,,嗨。 Dialogue: 0,0:00:07.62,0:00:08.96,Default,,0000,0000,0000,,謝謝你們。 Dialogue: 0,0:00:08.98,0:00:10.68,Default,,0000,0000,0000,,[珍妮佛 布列對聲音敏感。 Dialogue: 0,0:00:10.70,0:00:13.85,Default,,0000,0000,0000,,現場觀眾被要求以\N無聲的手語式鼓掌。] Dialogue: 0,0:00:13.87,0:00:17.24,Default,,0000,0000,0000,,這是五年前的我。 Dialogue: 0,0:00:17.75,0:00:19.75,Default,,0000,0000,0000,,我那時是哈佛大學攻讀博士的學生, Dialogue: 0,0:00:19.78,0:00:21.81,Default,,0000,0000,0000,,我非常喜歡旅遊。 Dialogue: 0,0:00:22.47,0:00:25.95,Default,,0000,0000,0000,,我那時剛與我生命的最愛訂婚。 Dialogue: 0,0:00:26.90,0:00:31.00,Default,,0000,0000,0000,,我那時28歲,\N和我們許多人一樣在健康時候, Dialogue: 0,0:00:31.00,0:00:33.31,Default,,0000,0000,0000,,我覺得我是無所不能。 Dialogue: 0,0:00:34.15,0:00:38.15,Default,,0000,0000,0000,,突然有一天,我發燒到104.7度。 Dialogue: 0,0:00:38.56,0:00:40.81,Default,,0000,0000,0000,,我那時應該去看醫生, Dialogue: 0,0:00:40.83,0:00:43.40,Default,,0000,0000,0000,,但是我從沒生過什麼病, Dialogue: 0,0:00:43.42,0:00:45.77,Default,,0000,0000,0000,,我知道通常如果你感染了病毒, Dialogue: 0,0:00:45.80,0:00:48.93,Default,,0000,0000,0000,,你應該在家裡休息,煮一些雞湯, Dialogue: 0,0:00:48.95,0:00:51.27,Default,,0000,0000,0000,,幾天後,你就沒事了。 Dialogue: 0,0:00:52.50,0:00:54.34,Default,,0000,0000,0000,,但是這次不是這樣。 Dialogue: 0,0:00:55.56,0:00:57.10,Default,,0000,0000,0000,,我發燒以後, Dialogue: 0,0:00:57.12,0:01:01.11,Default,,0000,0000,0000,,我暈眩了三個星期,\N我根本無法出門。 Dialogue: 0,0:01:01.26,0:01:03.66,Default,,0000,0000,0000,,我常常撞到門框。 Dialogue: 0,0:01:04.34,0:01:07.30,Default,,0000,0000,0000,,我必須摸著牆壁才能去到浴室。 Dialogue: 0,0:01:08.46,0:01:11.27,Default,,0000,0000,0000,,那個春天我一直重覆感染, Dialogue: 0,0:01:11.64,0:01:13.65,Default,,0000,0000,0000,,每一次我去看醫生, Dialogue: 0,0:01:13.68,0:01:16.46,Default,,0000,0000,0000,,他說我絕對沒有什麼問題。 Dialogue: 0,0:01:17.53,0:01:19.16,Default,,0000,0000,0000,,他做了一些檢驗, Dialogue: 0,0:01:19.18,0:01:21.30,Default,,0000,0000,0000,,結果都是正常。 Dialogue: 0,0:01:21.66,0:01:23.84,Default,,0000,0000,0000,,我可以形容我的症狀, Dialogue: 0,0:01:23.84,0:01:25.80,Default,,0000,0000,0000,,我可以形容我的症狀, Dialogue: 0,0:01:25.82,0:01:27.61,Default,,0000,0000,0000,,但是沒有人看得到。 Dialogue: 0,0:01:29.37,0:01:30.59,Default,,0000,0000,0000,,我知道聽起來很可笑, Dialogue: 0,0:01:30.62,0:01:33.88,Default,,0000,0000,0000,,但是你必須找到方法來說服你自己, Dialogue: 0,0:01:33.91,0:01:37.53,Default,,0000,0000,0000,,所以我想或許我只是在老化。 Dialogue: 0,0:01:38.11,0:01:41.67,Default,,0000,0000,0000,,或許這就像是在25歲的另一頭。 Dialogue: 0,0:01:41.69,0:01:43.98,Default,,0000,0000,0000,,(笑聲) Dialogue: 0,0:01:44.81,0:01:47.18,Default,,0000,0000,0000,,然後神經的症狀開始出現。 Dialogue: 0,0:01:47.59,0:01:51.35,Default,,0000,0000,0000,,有時我發現我無法畫圓形的右邊。 Dialogue: 0,0:01:52.08,0:01:55.69,Default,,0000,0000,0000,,有時我完全無法說話或者無法動。 Dialogue: 0,0:01:58.05,0:01:59.88,Default,,0000,0000,0000,,我看過每一科的專科醫師: Dialogue: 0,0:01:59.88,0:02:03.12,Default,,0000,0000,0000,,感染科醫師、\N皮膚科醫師、內分泌專家、 Dialogue: 0,0:02:03.12,0:02:04.47,Default,,0000,0000,0000,,心臟科醫師、 Dialogue: 0,0:02:04.68,0:02:06.97,Default,,0000,0000,0000,,我甚至看了精神科醫師。 Dialogue: 0,0:02:07.68,0:02:08.84,Default,,0000,0000,0000,,我的精神科醫師說, Dialogue: 0,0:02:08.84,0:02:10.91,Default,,0000,0000,0000,,「你是真的有病, Dialogue: 0,0:02:10.91,0:02:16.54,Default,,0000,0000,0000,,但不是精神疾病,\N我希望他們可以找到你的問題。」 Dialogue: 0,0:02:17.90,0:02:21.81,Default,,0000,0000,0000,,隔一天,我的神經科醫師\N診斷我有轉換障礙。\N Dialogue: 0,0:02:22.59,0:02:24.94,Default,,0000,0000,0000,,他告訴我所有的問題 - Dialogue: 0,0:02:25.26,0:02:28.23,Default,,0000,0000,0000,,發燒、喉嚨痛、鼻竇炎、 Dialogue: 0,0:02:28.92,0:02:32.25,Default,,0000,0000,0000,,所有的胃腸、神經和心臟症狀 - Dialogue: 0,0:02:32.72,0:02:35.43,Default,,0000,0000,0000,,都是因為我不記得的\N一些過去的情緒創傷所引起的。 Dialogue: 0,0:02:35.44,0:02:37.53,Default,,0000,0000,0000,,都是因為我不記得的\N一些過去的情緒創傷所引起的。 Dialogue: 0,0:02:38.07,0:02:40.26,Default,,0000,0000,0000,,他說,那些症狀都是真的, Dialogue: 0,0:02:40.55,0:02:43.22,Default,,0000,0000,0000,,但是它們的病因與生理無關。 Dialogue: 0,0:02:44.38,0:02:47.14,Default,,0000,0000,0000,,我那時學的是社會科學。 Dialogue: 0,0:02:47.16,0:02:50.39,Default,,0000,0000,0000,,我修過統計學、機率理論、 Dialogue: 0,0:02:50.42,0:02:52.99,Default,,0000,0000,0000,,數學建模、實驗設計。 Dialogue: 0,0:02:55.06,0:02:59.28,Default,,0000,0000,0000,,我覺得我不能否認\N我的神經科醫生的診斷。 Dialogue: 0,0:02:59.50,0:03:01.19,Default,,0000,0000,0000,,我感覺實際並非如此, Dialogue: 0,0:03:01.22,0:03:04.88,Default,,0000,0000,0000,,但從我的訓練\N我知道真理往往是違反直覺。 Dialogue: 0,0:03:05.36,0:03:08.31,Default,,0000,0000,0000,,所以直覺很容易地\N因為我們想要相信而被遮蔽了。 Dialogue: 0,0:03:08.51,0:03:11.54,Default,,0000,0000,0000,,我必須考慮醫生的診斷是正確的可能性。 Dialogue: 0,0:03:13.60,0:03:16.12,Default,,0000,0000,0000,,那天,我做了一個小實驗。 Dialogue: 0,0:03:16.92,0:03:20.33,Default,,0000,0000,0000,,我走了兩英里,\N從我的神經科醫師的診所回到家裡, Dialogue: 0,0:03:21.23,0:03:25.56,Default,,0000,0000,0000,,我的腿感覺被包在一種奇怪的\N像是被電到的痛苦。 Dialogue: 0,0:03:26.26,0:03:28.08,Default,,0000,0000,0000,,我對著那個痛感冥思, Dialogue: 0,0:03:28.10,0:03:32.12,Default,,0000,0000,0000,,思維著我的心\N如何有可能產生這一切。 Dialogue: 0,0:03:33.32,0:03:35.20,Default,,0000,0000,0000,,當我走進門時, Dialogue: 0,0:03:35.22,0:03:36.38,Default,,0000,0000,0000,,我癱瘓在地上。 Dialogue: 0,0:03:36.84,0:03:39.62,Default,,0000,0000,0000,,我的頭腦和我的脊椎像是在燃燒。 Dialogue: 0,0:03:40.70,0:03:44.47,Default,,0000,0000,0000,,我的脖子僵硬到\N我的下巴無法碰到我的胸部, Dialogue: 0,0:03:45.32,0:03:47.08,Default,,0000,0000,0000,,而且很小的聲音 - Dialogue: 0,0:03:47.10,0:03:48.93,Default,,0000,0000,0000,,床單的沙沙聲, Dialogue: 0,0:03:48.96,0:03:51.22,Default,,0000,0000,0000,,我的丈夫在隔壁房間赤腳走路的聲音- Dialogue: 0,0:03:51.74,0:03:54.12,Default,,0000,0000,0000,,都讓我感到極度的痛苦。 Dialogue: 0,0:03:55.83,0:03:58.42,Default,,0000,0000,0000,,接下來的兩年我都臥床。 Dialogue: 0,0:03:59.24,0:04:02.30,Default,,0000,0000,0000,,我的醫師怎能錯得如此離譜? Dialogue: 0,0:04:02.94,0:04:05.16,Default,,0000,0000,0000,,我以為我得到罕見的疾病, Dialogue: 0,0:04:05.16,0:04:07.34,Default,,0000,0000,0000,,醫生從沒見過的。 Dialogue: 0,0:04:07.78,0:04:09.12,Default,,0000,0000,0000,,後來我就上網 Dialogue: 0,0:04:09.14,0:04:11.73,Default,,0000,0000,0000,,發現世界各地有數千人 Dialogue: 0,0:04:11.80,0:04:13.69,Default,,0000,0000,0000,,有著同樣的症狀, Dialogue: 0,0:04:14.09,0:04:15.64,Default,,0000,0000,0000,,同樣的孤立, Dialogue: 0,0:04:15.64,0:04:17.30,Default,,0000,0000,0000,,同樣的無法相信。 Dialogue: 0,0:04:17.85,0:04:19.12,Default,,0000,0000,0000,,有些人還可以工作, Dialogue: 0,0:04:19.12,0:04:21.65,Default,,0000,0000,0000,,但是晚上和週末就只能臥床, Dialogue: 0,0:04:21.67,0:04:24.02,Default,,0000,0000,0000,,他們才有可能在下個星期一去上班。 Dialogue: 0,0:04:24.36,0:04:26.44,Default,,0000,0000,0000,,在另一端, Dialogue: 0,0:04:26.47,0:04:28.21,Default,,0000,0000,0000,,有些人嚴重到 Dialogue: 0,0:04:28.23,0:04:30.54,Default,,0000,0000,0000,,他們只能在完全黑暗中生活, Dialogue: 0,0:04:30.56,0:04:33.93,Default,,0000,0000,0000,,無法容忍任何人的聲音 Dialogue: 0,0:04:33.96,0:04:36.42,Default,,0000,0000,0000,,或是被所愛的人觸摸。 Dialogue: 0,0:04:37.47,0:04:41.47,Default,,0000,0000,0000,,我被診斷為肌痛性腦脊髓炎。 Dialogue: 0,0:04:42.55,0:04:46.01,Default,,0000,0000,0000,,你們可能聽過,它也被稱為\N“慢性疲勞綜合症”。 Dialogue: 0,0:04:46.99,0:04:48.91,Default,,0000,0000,0000,,數十年來這個病名 Dialogue: 0,0:04:48.93,0:04:50.54,Default,,0000,0000,0000,,意味著 Dialogue: 0,0:04:51.58,0:04:52.68,Default,,0000,0000,0000,,一直主導的形象是 Dialogue: 0,0:04:52.68,0:04:56.26,Default,,0000,0000,0000,,這個疾病可以是如此嚴重。 Dialogue: 0,0:04:57.47,0:04:58.99,Default,,0000,0000,0000,,我們都有的主要的症狀是 Dialogue: 0,0:04:59.02,0:05:02.77,Default,,0000,0000,0000,,每當我們過度使用我們的身體或精神, Dialogue: 0,0:05:03.30,0:05:05.58,Default,,0000,0000,0000,,我們就要付出代價,很大的代價。 Dialogue: 0,0:05:05.71,0:05:09.30,Default,,0000,0000,0000,,如果我丈夫去跑步,\N他可能會酸痛一兩天。 Dialogue: 0,0:05:09.32,0:05:12.72,Default,,0000,0000,0000,,如果我嘗試走半條街,\N我可能就會臥床一個星期。\N Dialogue: 0,0:05:13.32,0:05:15.67,Default,,0000,0000,0000,,這是一個完美的訂製監獄。 Dialogue: 0,0:05:16.12,0:05:19.01,Default,,0000,0000,0000,,我認識無法跳舞的芭蕾舞者, Dialogue: 0,0:05:19.03,0:05:21.21,Default,,0000,0000,0000,,無法做加法的會計師, Dialogue: 0,0:05:21.23,0:05:23.79,Default,,0000,0000,0000,,無法成為醫生的醫科學生。 Dialogue: 0,0:05:24.42,0:05:26.70,Default,,0000,0000,0000,,無論你曾經是什麼; Dialogue: 0,0:05:27.06,0:05:28.100,Default,,0000,0000,0000,,你都無法再做了。 Dialogue: 0,0:05:29.48,0:05:31.36,Default,,0000,0000,0000,,已經四年了, Dialogue: 0,0:05:31.39,0:05:33.98,Default,,0000,0000,0000,,我還是無法恢復到 Dialogue: 0,0:05:34.01,0:05:37.47,Default,,0000,0000,0000,,我從我的神經醫師的診所\N走回家前的那一分鐘的狀態。 Dialogue: 0,0:05:37.47,0:05:38.45,Default,,0000,0000,0000,,[1500 到 3000萬] Dialogue: 0,0:05:38.45,0:05:41.88,Default,,0000,0000,0000,,根據統計,全世界大約有一千五百到三千萬人 Dialogue: 0,0:05:41.90,0:05:43.16,Default,,0000,0000,0000,,罹患這個疾病。 Dialogue: 0,0:05:43.60,0:05:46.87,Default,,0000,0000,0000,,在美國,我的家鄉,大約有一百萬人。 Dialogue: 0,0:05:46.89,0:05:50.52,Default,,0000,0000,0000,,它大約是多發性硬化的兩倍。 Dialogue: 0,0:05:51.60,0:05:54.54,Default,,0000,0000,0000,,有充血性心力衰竭的患者可以活幾十年。 Dialogue: 0,0:05:54.56,0:05:56.70,Default,,0000,0000,0000,,有充血性心力衰竭的患者可以活幾十年。 Dialogue: 0,0:05:57.31,0:06:00.47,Default,,0000,0000,0000,,我們有25%的人\N無法出門或整日臥床, Dialogue: 0,0:06:00.93,0:06:04.50,Default,,0000,0000,0000,,我們有75%到85%的人\N甚至不能做兼職的工作。 Dialogue: 0,0:06:05.38,0:06:07.51,Default,,0000,0000,0000,,然而,醫生不治療我們, Dialogue: 0,0:06:08.06,0:06:10.13,Default,,0000,0000,0000,,科學不研究我們。 Dialogue: 0,0:06:11.12,0:06:14.54,Default,,0000,0000,0000,,為何這麼常見和如此具毀滅性的疾病, Dialogue: 0,0:06:15.16,0:06:17.15,Default,,0000,0000,0000,,被醫學遺忘了呢? Dialogue: 0,0:06:19.26,0:06:21.82,Default,,0000,0000,0000,,當我的醫生診斷我的病為轉換障礙, Dialogue: 0,0:06:21.82,0:06:24.49,Default,,0000,0000,0000,,他所用的是關於婦女身體的傳統想法, Dialogue: 0,0:06:24.49,0:06:26.67,Default,,0000,0000,0000,,那是2,500年以來的想法。 Dialogue: 0,0:06:27.22,0:06:28.95,Default,,0000,0000,0000,,羅馬時代的加倫醫生認為 Dialogue: 0,0:06:28.97,0:06:31.94,Default,,0000,0000,0000,,歇斯底里症是由於缺乏性生活所造成的, Dialogue: 0,0:06:31.97,0:06:34.13,Default,,0000,0000,0000,,特別是熱情的婦女。 Dialogue: 0,0:06:35.12,0:06:37.89,Default,,0000,0000,0000,,希臘人認為子宮會乾掉 Dialogue: 0,0:06:37.91,0:06:40.34,Default,,0000,0000,0000,,並在身體各處尋找水分, Dialogue: 0,0:06:40.36,0:06:42.26,Default,,0000,0000,0000,,給內臟造成壓力 - Dialogue: 0,0:06:42.28,0:06:43.50,Default,,0000,0000,0000,,是的 - Dialogue: 0,0:06:44.65,0:06:47.34,Default,,0000,0000,0000,,引起極端情緒化的症狀, Dialogue: 0,0:06:47.37,0:06:49.61,Default,,0000,0000,0000,,頭暈和癱瘓。 Dialogue: 0,0:06:50.72,0:06:53.32,Default,,0000,0000,0000,,治愈的方法是結婚和成為母親。 Dialogue: 0,0:06:54.90,0:06:59.46,Default,,0000,0000,0000,,這些想法從幾千年前到1880年代,\N基本上沒有改變,\N Dialogue: 0,0:06:59.48,0:07:03.18,Default,,0000,0000,0000,,直到神經學家試圖將\N歇斯底里的理論現代化。 Dialogue: 0,0:07:03.58,0:07:05.42,Default,,0000,0000,0000,,弗洛伊德制定了一個理論 Dialogue: 0,0:07:05.44,0:07:07.90,Default,,0000,0000,0000,,那就是潛意識的心\N可能產生身體症狀, Dialogue: 0,0:07:07.90,0:07:10.06,Default,,0000,0000,0000,,當它在處理記憶或情緒 Dialogue: 0,0:07:10.06,0:07:12.19,Default,,0000,0000,0000,,因為太痛苦,清醒的意識無法處理。 Dialogue: 0,0:07:12.64,0:07:15.51,Default,,0000,0000,0000,,它將這些情緒轉化成生理的症狀。 Dialogue: 0,0:07:17.46,0:07:19.51,Default,,0000,0000,0000,,這意味著男人是可能得到歇斯底里症, Dialogue: 0,0:07:19.51,0:07:22.18,Default,,0000,0000,0000,,但當然婦女還是最容易得的。 Dialogue: 0,0:07:23.45,0:07:27.06,Default,,0000,0000,0000,,當我開始調查我的疾病的歷史, Dialogue: 0,0:07:27.09,0:07:30.56,Default,,0000,0000,0000,,我很驚訝於發現這些想法仍然深植於人心。 Dialogue: 0,0:07:31.01,0:07:32.20,Default,,0000,0000,0000,,在1934年, Dialogue: 0,0:07:32.22,0:07:36.97,Default,,0000,0000,0000,,在洛杉磯縣總醫院有\N198位醫師、護士、和醫療工作人員 Dialogue: 0,0:07:36.97,0:07:38.56,Default,,0000,0000,0000,,生了重病。 Dialogue: 0,0:07:38.58,0:07:42.100,Default,,0000,0000,0000,,他們有肌肉無力、\N頸部和背部僵硬、和發燒等症狀- Dialogue: 0,0:07:43.02,0:07:46.37,Default,,0000,0000,0000,,就是我剛被診斷時的所有一樣的症狀。 Dialogue: 0,0:07:46.93,0:07:49.34,Default,,0000,0000,0000,,那時醫生認為這是一種新的小兒麻痺症。 Dialogue: 0,0:07:50.13,0:07:53.04,Default,,0000,0000,0000,,從那時起,世界上有超過70起的發病記錄, Dialogue: 0,0:07:53.04,0:07:53.99,Default,,0000,0000,0000,,從那時起,世界上有超過70起的發病記錄, Dialogue: 0,0:07:53.99,0:07:56.71,Default,,0000,0000,0000,,幾乎和感染後疾病完全相似。 Dialogue: 0,0:07:57.42,0:08:00.91,Default,,0000,0000,0000,,這些發病都不成比率地\N發生在婦女身上。 Dialogue: 0,0:08:01.48,0:08:05.05,Default,,0000,0000,0000,,過了一段時間,\N當醫生找不到單一病因, Dialogue: 0,0:08:05.43,0:08:08.39,Default,,0000,0000,0000,,他們認為這些病例\N是集體性歇斯底里症。 Dialogue: 0,0:08:09.12,0:08:12.28,Default,,0000,0000,0000,,為什麼這個想法有如此持續力呢? Dialogue: 0,0:08:13.57,0:08:15.36,Default,,0000,0000,0000,,我覺得這是和性別歧視有關, Dialogue: 0,0:08:15.39,0:08:18.83,Default,,0000,0000,0000,,但我也認為,從根本上說,\N醫生是想幫助。 Dialogue: 0,0:08:18.85,0:08:20.62,Default,,0000,0000,0000,,他們想知道答案, Dialogue: 0,0:08:20.65,0:08:25.54,Default,,0000,0000,0000,,用這個分類,讓醫生治療\N這個否則會被當做無法治療的病, Dialogue: 0,0:08:25.56,0:08:28.75,Default,,0000,0000,0000,,解釋這個無法解釋的病。 Dialogue: 0,0:08:29.08,0:08:31.77,Default,,0000,0000,0000,,問題是這樣可能造成真正的傷害。 Dialogue: 0,0:08:32.38,0:08:35.98,Default,,0000,0000,0000,,在1950年代,\N一位叫做 艾利耶特·斯雷特 的精神科醫生, Dialogue: 0,0:08:36.00,0:08:40.19,Default,,0000,0000,0000,,研究了一群85名\N被診斷為歇斯底里症的患者。 Dialogue: 0,0:08:40.77,0:08:44.76,Default,,0000,0000,0000,,九年後,其中12人死亡,\N30人已經變成殘疾。 Dialogue: 0,0:08:44.79,0:08:48.22,Default,,0000,0000,0000,,許多人有未確診的情況\N如多發性硬化、 Dialogue: 0,0:08:48.24,0:08:50.14,Default,,0000,0000,0000,,癲癇、腦腫瘤。 Dialogue: 0,0:08:51.26,0:08:54.98,Default,,0000,0000,0000,,在1980年,歇斯底里症被正式\N更名為“轉換障礙症”。 Dialogue: 0,0:08:55.56,0:08:58.89,Default,,0000,0000,0000,,我的神經科醫師在2012年給我那個診斷, Dialogue: 0,0:08:58.91,0:09:01.53,Default,,0000,0000,0000,,他逐字使用弗洛伊德的話, Dialogue: 0,0:09:01.55,0:09:02.70,Default,,0000,0000,0000,,目前仍然如此。 Dialogue: 0,0:09:02.73,0:09:07.10,Default,,0000,0000,0000,,婦女得到這個診斷的比率是男人的2到10倍。 Dialogue: 0,0:09:08.49,0:09:12.49,Default,,0000,0000,0000,,問題是歇斯底里症或心因性疾病的理論\N Dialogue: 0,0:09:12.51,0:09:14.54,Default,,0000,0000,0000,,永遠無法被證明。 Dialogue: 0,0:09:14.57,0:09:17.42,Default,,0000,0000,0000,,它的定義就是缺乏證據, Dialogue: 0,0:09:18.19,0:09:19.57,Default,,0000,0000,0000,,就 ME(肌痛性腦脊髓炎)而言, Dialogue: 0,0:09:19.59,0:09:23.60,Default,,0000,0000,0000,,從心理方面的解釋\N抑制了生物學方面的研究。 Dialogue: 0,0:09:23.62,0:09:27.03,Default,,0000,0000,0000,,世界各地,ME 是一個\N最少被資助的疾病。 Dialogue: 0,0:09:27.32,0:09:34.50,Default,,0000,0000,0000,,在美國,我們每年花費\N約2,500美元在每位艾滋病患者身上, Dialogue: 0,0:09:34.81,0:09:37.53,Default,,0000,0000,0000,,250美元在 MS(多發性硬化)患者身上, Dialogue: 0,0:09:38.10,0:09:41.31,Default,,0000,0000,0000,,但是每年只有5美元在 ME 患者。 Dialogue: 0,0:09:42.12,0:09:44.21,Default,,0000,0000,0000,,這不只是偶然的。 Dialogue: 0,0:09:44.23,0:09:45.99,Default,,0000,0000,0000,,我只是很不幸運。 Dialogue: 0,0:09:46.49,0:09:49.58,Default,,0000,0000,0000,,圍繞著我得到的疾病的無知\N是選擇的結果, Dialogue: 0,0:09:49.61,0:09:53.94,Default,,0000,0000,0000,,由應該保護我們的機構做出的選擇。 Dialogue: 0,0:09:55.54,0:09:58.41,Default,,0000,0000,0000,,我們不知道為什麼ME\N有時有家族性, Dialogue: 0,0:09:58.43,0:10:00.90,Default,,0000,0000,0000,,為什麼你幾乎可以在任何感染後得到它, Dialogue: 0,0:10:00.92,0:10:04.65,Default,,0000,0000,0000,,從腸道病毒到愛潑斯坦 - \N巴爾病毒到Q發熱, Dialogue: 0,0:10:05.12,0:10:08.36,Default,,0000,0000,0000,,或為什麼它影響婦女的比率是\N是男性的兩到三倍。 Dialogue: 0,0:10:09.06,0:10:11.91,Default,,0000,0000,0000,,這個問題比僅僅是我的疾病要大得多。 Dialogue: 0,0:10:12.36,0:10:13.54,Default,,0000,0000,0000,,當我剛生病時, Dialogue: 0,0:10:13.56,0:10:15.72,Default,,0000,0000,0000,,老朋友都還和我聯絡。 Dialogue: 0,0:10:16.18,0:10:19.31,Default,,0000,0000,0000,,我很快發現自己是\N一群將近30歲的婦女的一部分, Dialogue: 0,0:10:19.33,0:10:21.02,Default,,0000,0000,0000,,她們的身體逐漸不行。 Dialogue: 0,0:10:22.01,0:10:24.87,Default,,0000,0000,0000,,最驚人的是\N我們非常不容易 Dialogue: 0,0:10:24.89,0:10:26.05,Default,,0000,0000,0000,,讓人們把我們當一回事。 Dialogue: 0,0:10:26.58,0:10:28.54,Default,,0000,0000,0000,,我聽說一個有硬皮病的婦女, Dialogue: 0,0:10:28.56,0:10:30.66,Default,,0000,0000,0000,,那是一種自身免疫性結締組織病。 Dialogue: 0,0:10:30.68,0:10:33.39,Default,,0000,0000,0000,,多年來,她被告知\N這一切都是她的心裡問題。 Dialogue: 0,0:10:33.42,0:10:35.93,Default,,0000,0000,0000,,在發病和診斷的時間之間, Dialogue: 0,0:10:35.95,0:10:38.38,Default,,0000,0000,0000,,她的食道被徹底地損壞, Dialogue: 0,0:10:38.40,0:10:40.65,Default,,0000,0000,0000,,她永遠不能再吃東西。 Dialogue: 0,0:10:40.67,0:10:42.86,Default,,0000,0000,0000,,另一個婦女有卵巢癌, Dialogue: 0,0:10:43.38,0:10:46.58,Default,,0000,0000,0000,,多年來\N醫生告訴她那只是更年期早期症狀。 Dialogue: 0,0:10:47.19,0:10:48.76,Default,,0000,0000,0000,,我的一位大學同學, Dialogue: 0,0:10:48.78,0:10:52.68,Default,,0000,0000,0000,,他的腦腫瘤多年來被誤診為焦慮症。 Dialogue: 0,0:10:54.22,0:10:55.83,Default,,0000,0000,0000,,這就是為什麼這讓我擔心: Dialogue: 0,0:10:57.12,0:11:00.58,Default,,0000,0000,0000,,從1950以來,許多自身免疫性疾病的比率 Dialogue: 0,0:11:00.60,0:11:02.46,Default,,0000,0000,0000,,已增加一倍到兩倍。 Dialogue: 0,0:11:02.82,0:11:05.76,Default,,0000,0000,0000,,百分之四十五的患者\N最後都有被診斷為 Dialogue: 0,0:11:05.78,0:11:07.78,Default,,0000,0000,0000,,某種自身免疫疾病, Dialogue: 0,0:11:07.80,0:11:10.31,Default,,0000,0000,0000,,他們最初被告知\N他們是慮病症(hypochondriacs) 。 Dialogue: 0,0:11:10.78,0:11:13.93,Default,,0000,0000,0000,,就像以前的歇斯底里症,\N他們認為這些病都與性別有關 Dialogue: 0,0:11:13.96,0:11:15.82,Default,,0000,0000,0000,,我們相信了這些說法。 Dialogue: 0,0:11:16.97,0:11:20.62,Default,,0000,0000,0000,,百分之七十五\N的自身免疫性疾病患者是婦女, Dialogue: 0,0:11:20.65,0:11:23.83,Default,,0000,0000,0000,,在有些疾病,它高達90%。 Dialogue: 0,0:11:25.08,0:11:27.93,Default,,0000,0000,0000,,即使這些疾病\N很不成比率地影響婦女, Dialogue: 0,0:11:27.96,0:11:29.61,Default,,0000,0000,0000,,它們不是婦女的疾病。 Dialogue: 0,0:11:29.63,0:11:33.32,Default,,0000,0000,0000,,兒童罹患 ME,\N數百萬的男人罹患 ME。 Dialogue: 0,0:11:33.34,0:11:35.13,Default,,0000,0000,0000,,有一個病人告訴我, Dialogue: 0,0:11:35.15,0:11:36.66,Default,,0000,0000,0000,,我們不知所以的得到這個診斷 - Dialogue: 0,0:11:36.69,0:11:40.29,Default,,0000,0000,0000,,如果你是一個婦女,\N你會被告知你誇大你的症狀, Dialogue: 0,0:11:40.32,0:11:43.78,Default,,0000,0000,0000,,但如果你是一個男性,\N你會被告知你要堅強,要加強。 Dialogue: 0,0:11:44.68,0:11:48.82,Default,,0000,0000,0000,,男人甚至更難被正確地診斷。 Dialogue: 0,0:11:57.42,0:12:00.43,Default,,0000,0000,0000,,我的大腦大不如前。 Dialogue: 0,0:12:13.91,0:12:15.64,Default,,0000,0000,0000,,好消息是: Dialogue: 0,0:12:16.64,0:12:19.11,Default,,0000,0000,0000,,儘管發生了這一切,我仍有抱著希望。 Dialogue: 0,0:12:19.90,0:12:23.80,Default,,0000,0000,0000,,許多疾病曾經被認為是心理的, Dialogue: 0,0:12:23.83,0:12:26.74,Default,,0000,0000,0000,,直到科學發現其生物學機制。 Dialogue: 0,0:12:27.32,0:12:30.42,Default,,0000,0000,0000,,癲癇患者曾被強制住在機構裡, Dialogue: 0,0:12:30.44,0:12:35.04,Default,,0000,0000,0000,,直到EEG能夠測量\N大腦中的異常放電狀況。 Dialogue: 0,0:12:35.50,0:12:39.78,Default,,0000,0000,0000,,多發性硬化可能被誤診\N為歇斯底里性麻痺, Dialogue: 0,0:12:39.80,0:12:43.11,Default,,0000,0000,0000,,直到 CAT 掃描和 MRI 發現腦損傷。 Dialogue: 0,0:12:43.94,0:12:45.46,Default,,0000,0000,0000,,最近,我們過去以為 Dialogue: 0,0:12:45.48,0:12:48.30,Default,,0000,0000,0000,,胃潰瘍是因為壓力造成的, Dialogue: 0,0:12:48.33,0:12:51.76,Default,,0000,0000,0000,,直到我們發現\N幽門螺桿菌是罪魁禍首。 Dialogue: 0,0:12:52.80,0:12:55.72,Default,,0000,0000,0000,,ME未曾從像其他疾病\N得到的那種科學收益, Dialogue: 0,0:12:55.72,0:12:58.03,Default,,0000,0000,0000,,ME未曾從像其他疾病\N得到的那種科學收益, Dialogue: 0,0:12:58.05,0:12:59.92,Default,,0000,0000,0000,,但那開始在改變。 Dialogue: 0,0:13:00.66,0:13:04.20,Default,,0000,0000,0000,,在德國,科學家開始尋找自體免疫的證據, Dialogue: 0,0:13:04.23,0:13:06.57,Default,,0000,0000,0000,,在日本,他們在尋找腦炎症的。 Dialogue: 0,0:13:07.41,0:13:09.13,Default,,0000,0000,0000,,在美國,史丹佛大學的科學家 Dialogue: 0,0:13:09.13,0:13:15.87,Default,,0000,0000,0000,,正常值16個標準差以外\N能量代謝的異常。 Dialogue: 0,0:13:16.64,0:13:20.68,Default,,0000,0000,0000,,在挪威,研究人員對於一種\N讓有些病人完全緩解的癌症藥物, Dialogue: 0,0:13:20.71,0:13:24.38,Default,,0000,0000,0000,,正在進行第3期臨床試驗。 Dialogue: 0,0:13:25.80,0:13:27.46,Default,,0000,0000,0000,,也讓我抱著希望的是 Dialogue: 0,0:13:28.32,0:13:30.33,Default,,0000,0000,0000,,患者的彈性。 Dialogue: 0,0:13:31.97,0:13:33.84,Default,,0000,0000,0000,,透過網路我們在一起, Dialogue: 0,0:13:34.25,0:13:35.93,Default,,0000,0000,0000,,我們彼此分享自己的故事。 Dialogue: 0,0:13:37.45,0:13:40.22,Default,,0000,0000,0000,,我們研讀任何有關的研究。 Dialogue: 0,0:13:40.74,0:13:42.82,Default,,0000,0000,0000,,我們在自己身上做實驗。 Dialogue: 0,0:13:43.50,0:13:45.87,Default,,0000,0000,0000,,我們成為我們自己的科學家\N和我們自己的醫生 Dialogue: 0,0:13:45.89,0:13:47.48,Default,,0000,0000,0000,,因為我們必須如此。 Dialogue: 0,0:13:48.38,0:13:52.12,Default,,0000,0000,0000,,慢慢地,我在這裡加百分之五,\N那裡加百分之五, Dialogue: 0,0:13:52.14,0:13:54.37,Default,,0000,0000,0000,,直到最後,在一個美好的一天, Dialogue: 0,0:13:54.40,0:13:56.56,Default,,0000,0000,0000,,我能夠離開我的家。 Dialogue: 0,0:13:57.82,0:14:00.40,Default,,0000,0000,0000,,我仍然必須做很荒謬的選擇; Dialogue: 0,0:14:00.57,0:14:04.41,Default,,0000,0000,0000,,我是要在花園坐15分鐘,\N還是我今天要洗頭? Dialogue: 0,0:14:04.92,0:14:07.35,Default,,0000,0000,0000,,但是它給予我\N我可以被治好的希望。 Dialogue: 0,0:14:07.69,0:14:10.04,Default,,0000,0000,0000,,我有一個有病的身體;僅此而已。 Dialogue: 0,0:14:10.79,0:14:14.82,Default,,0000,0000,0000,,若是有了正確的幫助,\N也許有一天我會更好。 Dialogue: 0,0:14:15.74,0:14:18.94,Default,,0000,0000,0000,,我與世界各地的病患在一起, Dialogue: 0,0:14:19.47,0:14:21.22,Default,,0000,0000,0000,,我們開始戰鬥。 Dialogue: 0,0:14:21.86,0:14:25.03,Default,,0000,0000,0000,,我們用美妙的東西填補了空白, Dialogue: 0,0:14:25.70,0:14:27.19,Default,,0000,0000,0000,,但還是不夠。 Dialogue: 0,0:14:28.66,0:14:32.70,Default,,0000,0000,0000,,我仍然不知道我是否有可能再度能跑, Dialogue: 0,0:14:32.72,0:14:34.62,Default,,0000,0000,0000,,或者走遠一點, Dialogue: 0,0:14:34.64,0:14:38.55,Default,,0000,0000,0000,,或做我現在只能在我的夢裡\N做的任何需要動力的活動。 Dialogue: 0,0:14:39.14,0:14:42.23,Default,,0000,0000,0000,,但是我對我已經有的進步很感恩。 Dialogue: 0,0:14:43.96,0:14:45.44,Default,,0000,0000,0000,,進步很慢, Dialogue: 0,0:14:45.46,0:14:46.76,Default,,0000,0000,0000,,有時上, Dialogue: 0,0:14:47.31,0:14:48.57,Default,,0000,0000,0000,,有時下, Dialogue: 0,0:14:49.22,0:14:52.42,Default,,0000,0000,0000,,但是我每天都有好一點。 Dialogue: 0,0:14:54.01,0:14:57.93,Default,,0000,0000,0000,,我記得當我被困在臥室裡的樣子, Dialogue: 0,0:14:58.55,0:15:01.50,Default,,0000,0000,0000,,那時我幾個月後\N才看到了太陽。 Dialogue: 0,0:15:03.23,0:15:05.31,Default,,0000,0000,0000,,我以為我會死在那裡。 Dialogue: 0,0:15:06.96,0:15:08.53,Default,,0000,0000,0000,,但是我今天在這裡, Dialogue: 0,0:15:09.26,0:15:10.54,Default,,0000,0000,0000,,和你們一起, Dialogue: 0,0:15:11.51,0:15:13.57,Default,,0000,0000,0000,,這是一個奇蹟。 Dialogue: 0,0:15:16.61,0:15:20.22,Default,,0000,0000,0000,,我不知道如果我不是幸運的人之一, Dialogue: 0,0:15:20.38,0:15:22.55,Default,,0000,0000,0000,,如果我在網路時代前就生病, Dialogue: 0,0:15:22.100,0:15:24.97,Default,,0000,0000,0000,,如果我沒有找到我們的群組,\N我會如何。 Dialogue: 0,0:15:25.78,0:15:28.50,Default,,0000,0000,0000,,我很可能已經自殺了, Dialogue: 0,0:15:29.03,0:15:30.94,Default,,0000,0000,0000,,如同許多其他人一樣。 Dialogue: 0,0:15:32.09,0:15:35.32,Default,,0000,0000,0000,,數十年前,如果我們問對了問題\N Dialogue: 0,0:15:35.96,0:15:37.86,Default,,0000,0000,0000,,我們本來可以救多少人的生命? Dialogue: 0,0:15:38.63,0:15:40.78,Default,,0000,0000,0000,,我們今天可以救多少生命 Dialogue: 0,0:15:41.59,0:15:43.75,Default,,0000,0000,0000,,如果我們決定真正的開始? Dialogue: 0,0:15:45.20,0:15:48.25,Default,,0000,0000,0000,,甚至當我的疾病的真正原因\N被發現, Dialogue: 0,0:15:48.88,0:15:52.36,Default,,0000,0000,0000,,如果我們不改變我們的機構和我們的文化, Dialogue: 0,0:15:52.38,0:15:54.76,Default,,0000,0000,0000,,我們仍然會如此對待另一個疾病。 Dialogue: 0,0:15:55.66,0:15:57.65,Default,,0000,0000,0000,,與這個病共存教我, Dialogue: 0,0:15:57.68,0:16:00.60,Default,,0000,0000,0000,,科學和醫學\N是很深刻的人類努力。 Dialogue: 0,0:16:01.15,0:16:03.74,Default,,0000,0000,0000,,醫生,科學家和決策者 Dialogue: 0,0:16:03.77,0:16:06.63,Default,,0000,0000,0000,,不能免疫於影響我們所有人的同樣的偏見。 Dialogue: 0,0:16:06.63,0:16:09.15,Default,,0000,0000,0000,,不能免疫於影響我們所有人的同樣的偏見。 Dialogue: 0,0:16:11.38,0:16:14.43,Default,,0000,0000,0000,,我們需要對婦女的健康\N做更細微的方式思考。 Dialogue: 0,0:16:15.12,0:16:19.20,Default,,0000,0000,0000,,我們的免疫系統和我們身體的其他部分\N都是一樣是平等的戰場。 Dialogue: 0,0:16:19.20,0:16:20.83,Default,,0000,0000,0000,,我們的免疫系統和我們身體的其他部分\N都是一樣是平等的戰場。 Dialogue: 0,0:16:21.25,0:16:23.60,Default,,0000,0000,0000,,我們必須傾聽病人的故事, Dialogue: 0,0:16:24.54,0:16:27.11,Default,,0000,0000,0000,,我們也必須願意說,「我不知道。」 Dialogue: 0,0:16:28.02,0:16:30.38,Default,,0000,0000,0000,,「我不知道」是一件美麗的事。 Dialogue: 0,0:16:31.24,0:16:33.83,Default,,0000,0000,0000,,「我不知道」是發現的起點。 Dialogue: 0,0:16:35.36,0:16:36.79,Default,,0000,0000,0000,,如果我們能夠如此做, Dialogue: 0,0:16:37.45,0:16:41.14,Default,,0000,0000,0000,,如果我們能夠接近所有我們\N不知道的巨大空洞, Dialogue: 0,0:16:41.17,0:16:43.12,Default,,0000,0000,0000,,那時,代替害怕的不確定性, Dialogue: 0,0:16:43.14,0:16:45.76,Default,,0000,0000,0000,,或許我們可用一種奇蹟的感覺去迎接它。 Dialogue: 0,0:16:46.34,0:16:47.69,Default,,0000,0000,0000,,謝謝大家! Dialogue: 0,0:16:52.10,0:16:53.34,Default,,0000,0000,0000,,謝謝大家!