WEBVTT

00:00:05.415 --> 00:00:07.618
嗨！

00:00:07.622 --> 00:00:08.979
谢谢你们。

00:00:08.983 --> 00:00:10.700
【詹妮弗·布雷亚对声音非常敏感

00:00:10.704 --> 00:00:13.869
因此要求现场的观众以手语的方式
安静地鼓掌。】

00:00:13.873 --> 00:00:17.740
这是五年前的我，

00:00:17.747 --> 00:00:19.772
我是哈佛大学的一名博士生，

00:00:19.776 --> 00:00:22.469
并且热爱旅行，

00:00:22.472 --> 00:00:27.062
我刚与我人生的挚爱订婚，

00:00:27.072 --> 00:00:31.047
我28岁，和大部分人
一样身体非常健康，

00:00:31.051 --> 00:00:34.502
我觉得自己无所不能。

00:00:34.502 --> 00:00:38.747
有一天我高烧40.3度，

00:00:38.758 --> 00:00:40.419
可能我应该去看个医生，

00:00:40.419 --> 00:00:43.419
但是当时我认为我
这辈子不可能真的生病，

00:00:43.419 --> 00:00:45.792
而且我知道，通常来说
如果你被病毒感染，

00:00:45.796 --> 00:00:48.959
在家躺着休息，喝点鸡汤，

00:00:48.959 --> 00:00:52.496
过几天就什么事都没有了。

00:00:52.499 --> 00:00:55.556
但是这一次它没有好，

00:00:55.560 --> 00:00:57.117
高烧之后，

00:00:57.121 --> 00:01:01.462
整整三个星期我头昏眼花到无法出门，

00:01:01.467 --> 00:01:04.331
我直走都能撞到门框上，

00:01:04.335 --> 00:01:08.605
我不得不扶着墙才能去洗手间。

00:01:08.613 --> 00:01:11.810
那个春天 我连续被病毒感染，

00:01:11.810 --> 00:01:13.672
但是每次我去医院，

00:01:13.676 --> 00:01:17.519
医生都确定我的身体完全没什么问题。

00:01:17.533 --> 00:01:19.178
他实验室的检测结果，

00:01:19.182 --> 00:01:21.866
永远都显示正常，

00:01:21.866 --> 00:01:23.872
所有的都是，

00:01:23.872 --> 00:01:25.816
只有我能描述出来，

00:01:25.820 --> 00:01:29.362
其他人都无法察觉的症状。

00:01:29.370 --> 00:01:30.613
我知道这听起来很蠢，

00:01:30.613 --> 00:01:33.915
但是你不得不找到一个方式来
解释发生在自己身上的一切，

00:01:33.915 --> 00:01:38.113
所以我想我大概只是在衰老，

00:01:38.114 --> 00:01:41.687
或许这就是二十五岁的另外一面。

00:01:41.691 --> 00:01:44.803
（笑声）

00:01:44.808 --> 00:01:47.586
接下来神经方面的症状开始出现，

00:01:47.590 --> 00:01:52.311
我发现有时候我无法画出圆的右半边，

00:01:52.325 --> 00:01:58.331
有时候我发现
我完全不能说话或者移动，

00:01:58.331 --> 00:02:00.064
我见过各种专家，

00:02:00.088 --> 00:02:03.160
感染病医生、皮肤病医生，

00:02:03.164 --> 00:02:04.937
内分泌医生、心脏病医生，

00:02:04.945 --> 00:02:07.671
我甚至去看过精神病医生。

00:02:07.679 --> 00:02:10.943
我的精神病医生说
“很明显你现在在生病，

00:02:10.943 --> 00:02:14.033
但这和精神疾病没有任何关系，

00:02:14.045 --> 00:02:18.093
我希望其他医生可以找到你的病因。”

00:02:18.094 --> 00:02:22.840
第二天 我的神经病学医生
诊断我得了一种转化性疾患，

00:02:22.842 --> 00:02:25.255
他告诉我，所有症状--

00:02:25.255 --> 00:02:28.912
发烧、嗓子疼、鼻窦炎，

00:02:28.912 --> 00:02:32.706
所有的胃肠疾病
神经和心脏方面的症状--

00:02:32.715 --> 00:02:35.453
都是由某些持续性精神创伤引起的，

00:02:35.457 --> 00:02:38.039
而这些创伤我都不记得了，

00:02:38.039 --> 00:02:40.547
他说，这些症状是真实存在的。

00:02:40.547 --> 00:02:44.525
但是却没有任何生物学病因，

00:02:44.527 --> 00:02:47.166
我被培养成为一名社会科学家，

00:02:47.166 --> 00:02:50.412
我学习过统计学、概念理论，

00:02:50.416 --> 00:02:55.060
数学建模和实验设计，

00:02:55.060 --> 00:02:59.591
我觉得我没有办法
反驳这位神经学医生的诊断，

00:02:59.599 --> 00:03:01.211
这感觉很不真实，

00:03:01.215 --> 00:03:05.345
但我的专业知识告诉我
真相往往与直觉相悖，

00:03:05.356 --> 00:03:08.513
所以很容易被我们的主观想法所掩盖，

00:03:08.514 --> 00:03:13.596
所以我不得不考虑
他的诊断可能是对的，

00:03:13.603 --> 00:03:16.918
那天，我进行了一个小实验，

00:03:16.919 --> 00:03:21.222
我从距离两英里的
神经学家的办公室走回家，

00:03:21.229 --> 00:03:26.474
我的腿被一种奇怪的
像电流一样的疼痛缠住，

00:03:26.475 --> 00:03:28.098
我认真思考了那种疼痛，

00:03:28.098 --> 00:03:33.311
思考我的意识如何能带来这一切，

00:03:33.311 --> 00:03:35.205
在我走过家门的一瞬间，

00:03:35.219 --> 00:03:36.834
我倒在地上。

00:03:36.837 --> 00:03:40.689
我的大脑和脊髓灼烧般的疼痛，

00:03:40.696 --> 00:03:45.317
我的脖子僵硬到我的胸
甚至无法碰到下巴，

00:03:45.324 --> 00:03:47.095
最轻微的声音，

00:03:47.099 --> 00:03:48.954
纸张发出的沙沙声。

00:03:48.958 --> 00:03:51.733
我丈夫赤着脚在隔壁房间走路的声音，

00:03:51.737 --> 00:03:55.831
都能引发令人煎熬的痛苦，

00:03:55.832 --> 00:03:59.235
而接下来的两年，我大部分的
时间都是在床上度过的，

NOTE Paragraph

00:03:59.235 --> 00:04:02.925
我的医生怎么会弄错呢？

00:04:02.939 --> 00:04:05.140
我想我是得了一种罕见的病，

00:04:05.144 --> 00:04:07.913
有些东西医生都没有见过，

00:04:07.913 --> 00:04:09.141
于是我上网寻找，

00:04:09.145 --> 00:04:11.983
发现无数的人，

00:04:11.983 --> 00:04:14.080
和我有相同的症状，

00:04:14.087 --> 00:04:15.661
一样的孤独，

00:04:15.661 --> 00:04:17.842
一样的怀疑，

00:04:17.854 --> 00:04:19.167
他们中一些人仍然可以工作，

00:04:19.167 --> 00:04:21.676
但是不得不整个晚上
和周末躺在床上休息，

00:04:21.676 --> 00:04:24.357
这样在下一个星期一
他们还可以继续工作，

00:04:24.364 --> 00:04:26.474
而这个圈子的另一端。

00:04:26.474 --> 00:04:28.236
有一些人生病太重，

00:04:28.236 --> 00:04:30.556
一部分人已经太过虚弱所以他们
不得不生活在彻底的黑暗中，

00:04:30.560 --> 00:04:33.952
无法忍受任何声音，

00:04:33.956 --> 00:04:37.465
或者是来自爱人的触碰，

NOTE Paragraph

00:04:37.469 --> 00:04:42.551
我被确诊为肌痛性脑脊髓炎。

00:04:42.551 --> 00:04:46.986
你可能也听说过它被称为
“慢性疲劳综合症”，

00:04:46.987 --> 00:04:48.929
几十年来，这种病的，

00:04:48.933 --> 00:04:51.578
主要形象正如，

00:04:51.578 --> 00:04:52.991
这张图片所展示的，

00:04:52.991 --> 00:04:57.460
也是这种病所能达到的严重程度，

00:04:57.468 --> 00:04:59.022
我们所共有的关键症状就是，

00:04:59.022 --> 00:05:03.288
每当我们消耗自己—体力，精力—

00:05:03.296 --> 00:05:05.799
我们越来越辛苦，

00:05:05.807 --> 00:05:09.321
如果我丈夫出去跑步
他可能会全身酸痛几天，

00:05:09.321 --> 00:05:13.314
如果我试图走半个街区
我也许就要整整一周卧床不起，

00:05:13.323 --> 00:05:16.268
这是个完美的定制监狱，

00:05:16.268 --> 00:05:19.029
我知道不能跳舞的芭蕾演员，

00:05:19.033 --> 00:05:21.226
不能计算的会计师，

00:05:21.230 --> 00:05:24.428
永远无法成为医生的医学生，

00:05:24.428 --> 00:05:27.059
这和你曾经做什么毫无关系。

00:05:27.059 --> 00:05:29.476
你再也不能继续做了。

00:05:29.476 --> 00:05:31.385
四年以来，

00:05:31.389 --> 00:05:34.005
我仍然无法恢复到，

00:05:34.005 --> 00:05:38.685
我从我的神经学医生办公室
走回家之前的那一刻。

NOTE Paragraph

00:05:38.685 --> 00:05:41.898
据估计，全世界
有150万到300万人，

00:05:41.902 --> 00:05:43.596
患有这种疾病，

00:05:43.596 --> 00:05:46.887
在我所在的美国，大约有100万人，

00:05:46.891 --> 00:05:51.793
普遍性是多发性硬化症人数的两倍，

00:05:51.797 --> 00:05:54.569
只要器官保持运作，

00:05:54.569 --> 00:05:57.327
充血性心肌衰竭病人可以生活几十年，

00:05:57.327 --> 00:06:00.928
而我们当中的25%的人是
生病在家或者卧床不起，

00:06:00.928 --> 00:06:05.388
75%到85%连兼职工作
都没有办法完成，

00:06:05.388 --> 00:06:08.069
但是医生并不治疗这种疾病。

00:06:08.069 --> 00:06:11.112
也没有学科研究这个病，

00:06:11.116 --> 00:06:15.324
一个如此常见且有杀伤力的疾病，

00:06:15.325 --> 00:06:19.260
怎么能被医学给遗忘了？

NOTE Paragraph

00:06:19.264 --> 00:06:21.808
当我的医生诊断我患了转化性疾患时，

00:06:21.812 --> 00:06:24.530
他引用了一系列有2500年历史的，

00:06:24.530 --> 00:06:27.204
关于女性身体的观点，

00:06:27.215 --> 00:06:28.968
罗马医学家迦林认为，

00:06:28.972 --> 00:06:31.963
癔病是有由性生活不足造成的，

00:06:31.963 --> 00:06:35.122
尤其是那些性欲旺盛的女性，

00:06:35.125 --> 00:06:37.919
希腊人认为子宫确实会干涸，

00:06:37.919 --> 00:06:40.360
然后在身体中四处游走寻找水分，

00:06:40.360 --> 00:06:42.270
压迫着身体内的器官。

00:06:42.284 --> 00:06:44.678
是的，

00:06:44.678 --> 00:06:47.353
引起的症状从极端的情绪，

00:06:47.353 --> 00:06:50.712
到头晕、麻痹，

00:06:50.715 --> 00:06:54.899
而治疗方法就是结婚和生子，

NOTE Paragraph

00:06:54.899 --> 00:06:59.498
这种想法在几千年里都没有大的变化
直到十九世纪八十年代，

00:06:59.498 --> 00:07:03.760
神经学家们试图用现代化的方法
来解释癔病的疾病原理，

00:07:03.764 --> 00:07:05.437
奥地利精神分析学家西格蒙德·弗洛伊德
发展出一个学说，

00:07:05.441 --> 00:07:08.257
认为当无意识心理在
有意识心理因为

00:07:08.261 --> 00:07:10.306
过于痛苦而无法处理
记忆或者情感时，

00:07:10.306 --> 00:07:12.641
会产生一种物理症状。

00:07:12.641 --> 00:07:17.454
它将这些情感转化成物理症状，

00:07:17.460 --> 00:07:19.676
这意味着男性也可能会患癔病

00:07:19.680 --> 00:07:23.448
但是女性仍然是最易受到感染的，

NOTE Paragraph

00:07:23.448 --> 00:07:27.085
当我开始对我这个病的
历史进行调查研究时，

00:07:27.089 --> 00:07:31.024
我非常吃惊的发现这些
观点是多么的深入人心。

00:07:31.024 --> 00:07:32.227
1934年，

00:07:32.227 --> 00:07:37.026
洛杉矶县综合医院的198名
医生、护士和工作人员，

00:07:37.026 --> 00:07:38.581
病得非常严重，

00:07:38.585 --> 00:07:43.026
他们开始肌肉酸痛、颈部及
后背开始变得僵硬以及高烧

00:07:43.026 --> 00:07:46.924
和我最初诊断的所有症状一模一样，

00:07:46.924 --> 00:07:50.127
医生们认为这是
小儿麻痹症的最新形式。

00:07:50.133 --> 00:07:53.074
从那之后，全世界有70多次关于


00:07:53.088 --> 00:07:54.279
这个有着惊人相似的感染性疾病，

00:07:54.279 --> 00:07:57.411
爆发的记载。

00:07:57.419 --> 00:08:01.492
所有的疾病爆发都不同
比例的倾向于影响女性，

00:08:01.492 --> 00:08:05.429
而同时，当医生们无法找到
任何这个疾病的起因，

00:08:05.433 --> 00:08:09.102
他们认为这些爆发属于大规模癔病，

NOTE Paragraph

00:08:09.102 --> 00:08:13.560
为什么这个观点一直保持着
这么大的影响力？

00:08:13.567 --> 00:08:15.383
我认为这是针对女性的偏见，

00:08:15.383 --> 00:08:18.848
但是我同时也认为从根本上来说
医生们想提供帮助。

00:08:18.852 --> 00:08:20.642
他们想知道答案，

00:08:20.646 --> 00:08:25.567
这个分类使医生们可以去治疗
根本无法治愈的疾病，

00:08:25.567 --> 00:08:29.076
给这个无解的疾病一个解释，

00:08:29.079 --> 00:08:32.381
这里的问题就是这样做
会造成真实的伤害，

00:08:32.382 --> 00:08:36.008
在20世纪50年代，一个名为
艾略特·斯莱特的精神病学家，

00:08:36.008 --> 00:08:40.766
研究了一个85名被诊断
为癔病的患者群体，

00:08:40.766 --> 00:08:44.783
9年之后，他们中的
12人死亡，30人残疾。

00:08:44.787 --> 00:08:48.240
许多人得了尚未确诊的情况
比如多发性硬化、

00:08:48.240 --> 00:08:51.240
癫痫以及脑肿瘤。

00:08:51.259 --> 00:08:55.564
在1980年，癔病被正式重新
命名为 “（神经）转化性疾患”。

00:08:55.564 --> 00:08:58.907
当我的神经科医生在
2012年将我确诊为这个病时，

00:08:58.911 --> 00:09:01.558
他逐字地重复佛洛依德的话，

00:09:01.558 --> 00:09:02.733
甚至到了今天，

00:09:02.733 --> 00:09:08.481
女性确诊这个疾病的概率
仍然是男性的2到10倍，

NOTE Paragraph

00:09:08.487 --> 00:09:12.516
癔病或者精神性疾病理论的问题，

00:09:12.516 --> 00:09:14.564
在于他们从来没有被证实过，

00:09:14.568 --> 00:09:18.193
很明显的它缺少依据，

00:09:18.193 --> 00:09:19.597
至于慢性疲劳综合症，

00:09:19.597 --> 00:09:23.626
心理学解释阻止了生物研究的继续。

00:09:23.626 --> 00:09:27.329
在全世界范围内，慢性疲劳综合症
是被投入最少的疾病之一，

00:09:27.329 --> 00:09:34.813
在美国，我们每年为每名艾滋病
患者投入大约2500美元，

00:09:34.813 --> 00:09:38.099
为每名多发性硬化症患者
投入250美元，

00:09:38.100 --> 00:09:42.127
而对于慢性疲劳综合症患者
这个数字只有5美元，

00:09:42.127 --> 00:09:44.246
这不仅仅是减少，

00:09:44.246 --> 00:09:46.494
我不仅仅是不走运，

00:09:46.494 --> 00:09:49.595
接受这个疾病一直
被无视已经是一个选择。

00:09:49.609 --> 00:09:55.533
这个选择是由本该保护
我们的那些研究机构做出的，

NOTE Paragraph

00:09:55.535 --> 00:09:58.436
我们不知道为什么慢性
疲劳综合症会在家族遗传，

00:09:58.436 --> 00:10:00.925
为什么任何一个传染病，

00:10:00.925 --> 00:10:05.122
从肠道病毒到疱疹病毒到Q热
感染之后都会得慢性疲劳综合症？

00:10:05.123 --> 00:10:09.063
或者，为什么女性得这个病的
概率会是男性的两到三倍？

00:10:09.063 --> 00:10:12.347
这些问题比我得这个病本身更严重，

00:10:12.356 --> 00:10:13.559
当我第一次生病的时候，

00:10:13.559 --> 00:10:16.171
老朋友们都来联系我，

00:10:16.180 --> 00:10:19.329
很快我发现我自己成为了一群
在接近30岁的时候，

00:10:19.329 --> 00:10:22.009
身体就开始衰弱的女性中的一员，

00:10:22.012 --> 00:10:24.897
令人感到打击的是，

00:10:24.897 --> 00:10:26.569
被重视的仅仅只是
我们遇到了多少困难。

NOTE Paragraph

00:10:26.577 --> 00:10:28.565
我认识了一位得了硬皮病的女性，

00:10:28.565 --> 00:10:30.679
这是一种自身免疫性结缔组织疾病，

00:10:30.683 --> 00:10:33.403
在几年的时间里她被
告知这个病在她的脑部，

00:10:33.417 --> 00:10:35.949
在着手治疗和诊断的这段时间里，

00:10:35.949 --> 00:10:38.400
她的食道被完全损坏，

00:10:38.404 --> 00:10:40.679
至今仍然无法进食，

00:10:40.679 --> 00:10:43.365
另外一位得了卵巢癌的女性，

00:10:43.376 --> 00:10:47.204
在很长时间里被医生
告知只是早期更年期，

00:10:47.204 --> 00:10:48.776
另外一位大学里的朋友，

00:10:48.780 --> 00:10:54.215
得了脑瘤却被错误的诊断成焦虑症，

NOTE Paragraph

00:10:54.222 --> 00:10:57.122
这就是为什么让我感觉忧虑的原因：

00:10:57.125 --> 00:11:00.606
从20世纪50年代起
自身免疫系统的得病率，

00:11:00.606 --> 00:11:02.823
是以前的两倍到三倍，

00:11:02.823 --> 00:11:05.778
45%最终被诊断为

00:11:05.782 --> 00:11:07.796
已知的自身免疫系统疾病的患者，

00:11:07.800 --> 00:11:10.778
最初只是被告知得了忧郁症。

00:11:10.783 --> 00:11:13.943
就像古时的癔病，

00:11:13.957 --> 00:11:16.983
这与性别和我们
所相信的故事都有关系，

00:11:16.983 --> 00:11:20.655
75%自身免疫系统疾病
的患者都是女性，

00:11:20.655 --> 00:11:25.068
并且在某些疾病中
这个比例高达90%，

00:11:25.076 --> 00:11:27.953
尽管这些疾病不同比例的影响着女性，

00:11:27.953 --> 00:11:29.629
它们并非女性疾病，

00:11:29.633 --> 00:11:33.351
慢性疲劳综合症也影响着儿童和男性，

00:11:33.351 --> 00:11:35.150
就像一位患者告诉我的，

00:11:35.154 --> 00:11:36.692
这个病是来来去去变化不定的--

00:11:36.692 --> 00:11:40.324
如果你是女性，他们说你夸大了症状，

00:11:40.324 --> 00:11:44.666
但是如果你是男性，他们
鼓励你要强壮要振作起来，

00:11:44.676 --> 00:11:48.825
尽管男性会更难以确诊，

NOTE Paragraph

00:11:57.419 --> 00:12:04.100
我的大脑已经不是曾经那样了。

NOTE Paragraph

00:12:13.914 --> 00:12:16.641
但是依旧有好消息：

00:12:16.641 --> 00:12:19.904
尽管如此，我依然有希望，

00:12:19.904 --> 00:12:23.823
有太多的疾病在科学揭示
他们的生物原理之前，

00:12:23.827 --> 00:12:27.335
都被认为是心理上的

00:12:27.335 --> 00:12:30.437
癫痫患者会被强制收容治疗，

00:12:30.441 --> 00:12:35.435
直到脑电图能够测量
脑部不正常的电流活动，

00:12:35.435 --> 00:12:39.796
多发性硬化症会被错误的
诊断为癔病性麻痹，

00:12:39.800 --> 00:12:43.952
直到造影扫描和核磁
共振发现了脑损伤，

00:12:43.952 --> 00:12:45.490
而最近，我们曾经所认为的

00:12:45.490 --> 00:12:48.324
胃溃疡是因为压力过大，

00:12:48.328 --> 00:12:52.788
直到我们发现幽门
螺杆菌才是罪魁祸首，

00:12:52.801 --> 00:12:55.725
慢性疲劳综合症却从来得益于

00:12:55.725 --> 00:12:58.049
这种其它疾病可以获得的科学治疗。

00:12:58.053 --> 00:13:00.667
但是这一切开始在转变，

00:13:00.667 --> 00:13:04.232
在德国，科学家开始
发现自身免疫疾病的依据，

00:13:04.232 --> 00:13:07.408
在日本，则发现了脑炎症的依据，

00:13:07.408 --> 00:13:10.480
在美国，斯坦福的科学家


00:13:10.484 --> 00:13:12.400
正在研究能量代谢的异常情况，

00:13:12.400 --> 00:13:16.636
也就是他们发现了与
正常值相差16的标准偏差，

00:13:16.640 --> 00:13:20.705
在挪威，研究者正在进行一个
抗癌药物第三阶段的临床试验，

00:13:20.709 --> 00:13:25.796
这个药物可以使一部分
患者得到完全的好转，

NOTE Paragraph

00:13:25.798 --> 00:13:28.309
同样给了我希望的

00:13:28.316 --> 00:13:31.973
是患者的恢复力，

00:13:31.973 --> 00:13:34.252
在网上，我们走到了一起，

00:13:34.252 --> 00:13:37.450
我们开始分享各自的故事，

00:13:37.450 --> 00:13:40.733
我们如饥似渴的了解科研的进度，

00:13:40.743 --> 00:13:43.500
我们在自己身上做实验，

00:13:43.500 --> 00:13:45.869
因为不得已，

00:13:45.869 --> 00:13:48.374
我们成为了自己的科学家和医生。

00:13:48.374 --> 00:13:52.127
然后慢慢地，我从这里得到了5%的
进展，从那里得到5%的进展，

00:13:52.127 --> 00:13:54.404
直到最后，在最好的时候，

00:13:54.404 --> 00:13:57.824
我可以走出我的家，

00:13:57.824 --> 00:14:00.572
我依然需要做一个很愚蠢的选择：

00:14:00.572 --> 00:14:04.929
今天我是将在花园里待15分钟
还是去洗个头发？

00:14:04.929 --> 00:14:07.692
但是这给了我被治愈的希望。

00:14:07.693 --> 00:14:10.765
我身患疾病，而这就是全部，

00:14:10.765 --> 00:14:15.730
如果得到了正确的治疗
某一天我就可以康复。

NOTE Paragraph

00:14:15.740 --> 00:14:19.463
我和全世界的患者联合起来，

00:14:19.466 --> 00:14:21.850
我们开始战斗，

00:14:21.863 --> 00:14:25.694
我们用一些美好的东西
把这片空白填满，

00:14:25.698 --> 00:14:28.660
但这远远不够，

00:14:28.662 --> 00:14:32.729
我仍然不知道我是否还能再一次奔跑，

00:14:32.729 --> 00:14:34.630
或者走上一段距离，

00:14:34.644 --> 00:14:39.133
或者做任何现在只能
在我梦里出现的运动，

00:14:39.133 --> 00:14:43.963
但是我对我现在所能走到的
这一步表示感恩，

00:14:43.963 --> 00:14:45.470
进展虽然很慢，

00:14:45.470 --> 00:14:47.306
而且有时出现，

00:14:47.310 --> 00:14:49.216
有时不见，

00:14:49.222 --> 00:14:54.005
但是我每天都在变得好一点点，

NOTE Paragraph

00:14:54.013 --> 00:14:58.542
我记得当我在被困在卧室里的样子，

00:14:58.542 --> 00:15:03.236
我记得我再一次见到阳光
已经过了好几个月，

00:15:03.236 --> 00:15:06.954
我想那时我也许是要死了，

00:15:06.961 --> 00:15:09.268
但是今天我在这里，

00:15:09.268 --> 00:15:11.507
和你们一起。

00:15:11.513 --> 00:15:16.604
这已经是个奇迹，

NOTE Paragraph

00:15:16.606 --> 00:15:20.485
我不知道如果我
不是这其中一个幸运儿。

00:15:20.485 --> 00:15:23.249
如果我在有互联网之前生病，

00:15:23.249 --> 00:15:25.885
如果我没有找到属于
我的团体，将会发生什么，

00:15:25.885 --> 00:15:29.022
我或许已经自杀，

00:15:29.024 --> 00:15:32.307
就像很多人做的那样，

00:15:32.307 --> 00:15:34.350
如果在数十年之前我们可以问出，

00:15:34.350 --> 00:15:38.695
正确的问题有多少生命可以得救？

00:15:38.695 --> 00:15:41.787
如果我们有了一个真正的开始，

NOTE Paragraph

00:15:41.797 --> 00:15:45.350
现在又有多少生命可以得救？

00:15:45.361 --> 00:15:49.030
即使慢性疲劳综合症的
真正原因被发现，

00:15:49.030 --> 00:15:52.416
而我们的研究机构和
我们的文化没有改变，

00:15:52.416 --> 00:15:55.822
那么下一次我们还是会用同样的
方式去对待另外一种疾病，

00:15:55.826 --> 00:15:57.854
与这个疾病共生教会我，

00:15:57.854 --> 00:16:01.295
科学和药物是人类深刻地努力，

00:16:01.298 --> 00:16:04.055
医生、科学家和决策者

00:16:04.055 --> 00:16:05.654
并不能对影响我们的，

NOTE Paragraph

00:16:05.654 --> 00:16:11.446
所有偏见免疫。

00:16:11.446 --> 00:16:15.311
我们需要用一个更细致入微的
方式来思考女性健康，

00:16:15.311 --> 00:16:18.603
我们的免疫系统就和我们
身体的其它部分一样，

00:16:18.613 --> 00:16:21.537
他们是平等的战场，

00:16:21.542 --> 00:16:24.717
我们需要去聆听患者们的故事，

00:16:24.724 --> 00:16:28.146
并且我们需要乐意说“我不知道”，

00:16:28.146 --> 00:16:31.357
“我不知道”这句话
是一个美妙的事情，

00:16:31.357 --> 00:16:35.597
“我不知道”就是一个探索的开始，

00:16:35.607 --> 00:16:37.792
如果我们可以做到这一点，

00:16:37.792 --> 00:16:41.544
如果我们可以去探索我们
所有不知道的广袤领域，

00:16:41.544 --> 00:16:43.452
而不是去畏惧未知，

NOTE Paragraph

00:16:43.452 --> 00:16:46.823
也许我们就可以用惊叹
向那未知的领域致敬。

NOTE Paragraph

00:16:46.826 --> 00:16:50.756
谢谢大家。

00:16:50.758 --> 00:16:54.758
谢谢大家。