1
00:00:05,415 --> 00:00:07,618
嗨！

2
00:00:07,622 --> 00:00:08,979
谢谢你们。

3
00:00:08,983 --> 00:00:10,700
【詹妮弗·布雷亚对声音非常敏感

4
00:00:10,704 --> 00:00:13,869
因此要求现场的观众以手语的方式
安静地鼓掌。】

5
00:00:13,873 --> 00:00:17,740
这是五年前的我，

6
00:00:17,747 --> 00:00:19,772
我是哈佛大学的一名博士生，

7
00:00:19,776 --> 00:00:22,469
并且热爱旅行，

8
00:00:22,472 --> 00:00:27,062
我刚与我人生的挚爱订婚，

9
00:00:27,072 --> 00:00:31,047
我28岁，和大部分人
一样身体非常健康，

10
00:00:31,051 --> 00:00:34,502
我觉得自己无所不能。

11
00:00:34,502 --> 00:00:38,747
有一天我高烧40.3度，

12
00:00:38,758 --> 00:00:40,419
可能我应该去看个医生，

13
00:00:40,419 --> 00:00:43,419
但是当时我认为我
这辈子不可能真的生病，

14
00:00:43,419 --> 00:00:45,792
而且我知道，通常来说
如果你被病毒感染，

15
00:00:45,796 --> 00:00:48,959
在家躺着休息，喝点鸡汤，

16
00:00:48,959 --> 00:00:52,496
过几天就什么事都没有了。

17
00:00:52,499 --> 00:00:55,556
但是这一次它没有好，

18
00:00:55,560 --> 00:00:57,117
高烧之后，

19
00:00:57,121 --> 00:01:01,462
整整三个星期我头昏眼花到无法出门，

20
00:01:01,467 --> 00:01:04,331
我直走都能撞到门框上，

21
00:01:04,335 --> 00:01:08,605
我不得不扶着墙才能去洗手间。

22
00:01:08,613 --> 00:01:11,810
那个春天 我连续被病毒感染，

23
00:01:11,810 --> 00:01:13,672
但是每次我去医院，

24
00:01:13,676 --> 00:01:17,519
医生都确定我的身体完全没什么问题。

25
00:01:17,533 --> 00:01:19,178
他实验室的检测结果，

26
00:01:19,182 --> 00:01:21,866
永远都显示正常，

27
00:01:21,866 --> 00:01:23,872
所有的都是，

28
00:01:23,872 --> 00:01:25,816
只有我能描述出来，

29
00:01:25,820 --> 00:01:29,362
其他人都无法察觉的症状。

30
00:01:29,370 --> 00:01:30,613
我知道这听起来很蠢，

31
00:01:30,613 --> 00:01:33,915
但是你不得不找到一个方式来
解释发生在自己身上的一切，

32
00:01:33,915 --> 00:01:38,113
所以我想我大概只是在衰老，

33
00:01:38,114 --> 00:01:41,687
或许这就是二十五岁的另外一面。

34
00:01:41,691 --> 00:01:44,803
（笑声）

35
00:01:44,808 --> 00:01:47,586
接下来神经方面的症状开始出现，

36
00:01:47,590 --> 00:01:52,311
我发现有时候我无法画出圆的右半边，

37
00:01:52,325 --> 00:01:58,331
有时候我发现
我完全不能说话或者移动，

38
00:01:58,331 --> 00:02:00,064
我见过各种专家，

39
00:02:00,088 --> 00:02:03,160
感染病医生、皮肤病医生，

40
00:02:03,164 --> 00:02:04,937
内分泌医生、心脏病医生，

41
00:02:04,945 --> 00:02:07,671
我甚至去看过精神病医生。

42
00:02:07,679 --> 00:02:10,943
我的精神病医生说
“很明显你现在在生病，

43
00:02:10,943 --> 00:02:14,033
但这和精神疾病没有任何关系，

44
00:02:14,045 --> 00:02:18,093
我希望其他医生可以找到你的病因。”

45
00:02:18,094 --> 00:02:22,840
第二天 我的神经病学医生
诊断我得了一种转化性疾患，

46
00:02:22,842 --> 00:02:25,255
他告诉我，所有症状--

47
00:02:25,255 --> 00:02:28,912
发烧、嗓子疼、鼻窦炎，

48
00:02:28,912 --> 00:02:32,706
所有的胃肠疾病
神经和心脏方面的症状--

49
00:02:32,715 --> 00:02:35,453
都是由某些持续性精神创伤引起的，

50
00:02:35,457 --> 00:02:38,039
而这些创伤我都不记得了，

51
00:02:38,039 --> 00:02:40,547
他说，这些症状是真实存在的。

52
00:02:40,547 --> 00:02:44,525
但是却没有任何生物学病因，

53
00:02:44,527 --> 00:02:47,166
我被培养成为一名社会科学家，

54
00:02:47,166 --> 00:02:50,412
我学习过统计学、概念理论，

55
00:02:50,416 --> 00:02:55,060
数学建模和实验设计，

56
00:02:55,060 --> 00:02:59,591
我觉得我没有办法
反驳这位神经学医生的诊断，

57
00:02:59,599 --> 00:03:01,211
这感觉很不真实，

58
00:03:01,215 --> 00:03:05,345
但我的专业知识告诉我
真相往往与直觉相悖，

59
00:03:05,356 --> 00:03:08,513
所以很容易被我们的主观想法所掩盖，

60
00:03:08,514 --> 00:03:13,596
所以我不得不考虑
他的诊断可能是对的，

61
00:03:13,603 --> 00:03:16,918
那天，我进行了一个小实验，

62
00:03:16,919 --> 00:03:21,222
我从距离两英里的
神经学家的办公室走回家，

63
00:03:21,229 --> 00:03:26,474
我的腿被一种奇怪的
像电流一样的疼痛缠住，

64
00:03:26,475 --> 00:03:28,098
我认真思考了那种疼痛，

65
00:03:28,098 --> 00:03:33,311
思考我的意识如何能带来这一切，

66
00:03:33,311 --> 00:03:35,205
在我走过家门的一瞬间，

67
00:03:35,219 --> 00:03:36,834
我倒在地上。

68
00:03:36,837 --> 00:03:40,689
我的大脑和脊髓灼烧般的疼痛，

69
00:03:40,696 --> 00:03:45,317
我的脖子僵硬到我的胸
甚至无法碰到下巴，

70
00:03:45,324 --> 00:03:47,095
最轻微的声音，

71
00:03:47,099 --> 00:03:48,954
纸张发出的沙沙声。

72
00:03:48,958 --> 00:03:51,733
我丈夫赤着脚在隔壁房间走路的声音，

73
00:03:51,737 --> 00:03:55,831
都能引发令人煎熬的痛苦，

74
00:03:55,832 --> 00:03:59,235
而接下来的两年，我大部分的
时间都是在床上度过的，

75
00:03:59,235 --> 00:04:02,925
我的医生怎么会弄错呢？

76
00:04:02,939 --> 00:04:05,140
我想我是得了一种罕见的病，

77
00:04:05,144 --> 00:04:07,913
有些东西医生都没有见过，

78
00:04:07,913 --> 00:04:09,141
于是我上网寻找，

79
00:04:09,145 --> 00:04:11,983
发现无数的人，

80
00:04:11,983 --> 00:04:14,080
和我有相同的症状，

81
00:04:14,087 --> 00:04:15,661
一样的孤独，

82
00:04:15,661 --> 00:04:17,842
一样的怀疑，

83
00:04:17,854 --> 00:04:19,167
他们中一些人仍然可以工作，

84
00:04:19,167 --> 00:04:21,676
但是不得不整个晚上
和周末躺在床上休息，

85
00:04:21,676 --> 00:04:24,357
这样在下一个星期一
他们还可以继续工作，

86
00:04:24,364 --> 00:04:26,474
而这个圈子的另一端。

87
00:04:26,474 --> 00:04:28,236
有一些人生病太重，

88
00:04:28,236 --> 00:04:30,556
一部分人已经太过虚弱所以他们
不得不生活在彻底的黑暗中，

89
00:04:30,560 --> 00:04:33,952
无法忍受任何声音，

90
00:04:33,956 --> 00:04:37,465
或者是来自爱人的触碰，

91
00:04:37,469 --> 00:04:42,551
我被确诊为肌痛性脑脊髓炎。

92
00:04:42,551 --> 00:04:46,986
你可能也听说过它被称为
“慢性疲劳综合症”，

93
00:04:46,987 --> 00:04:48,929
几十年来，这种病的，

94
00:04:48,933 --> 00:04:51,578
主要形象正如，

95
00:04:51,578 --> 00:04:52,991
这张图片所展示的，

96
00:04:52,991 --> 00:04:57,460
也是这种病所能达到的严重程度，

97
00:04:57,468 --> 00:04:59,022
我们所共有的关键症状就是，

98
00:04:59,022 --> 00:05:03,288
每当我们消耗自己—体力，精力—

99
00:05:03,296 --> 00:05:05,799
我们越来越辛苦，

100
00:05:05,807 --> 00:05:09,321
如果我丈夫出去跑步
他可能会全身酸痛几天，

101
00:05:09,321 --> 00:05:13,314
如果我试图走半个街区
我也许就要整整一周卧床不起，

102
00:05:13,323 --> 00:05:16,268
这是个完美的定制监狱，

103
00:05:16,268 --> 00:05:19,029
我知道不能跳舞的芭蕾演员，

104
00:05:19,033 --> 00:05:21,226
不能计算的会计师，

105
00:05:21,230 --> 00:05:24,428
永远无法成为医生的医学生，

106
00:05:24,428 --> 00:05:27,059
这和你曾经做什么毫无关系。

107
00:05:27,059 --> 00:05:29,476
你再也不能继续做了。

108
00:05:29,476 --> 00:05:31,385
四年以来，

109
00:05:31,389 --> 00:05:34,005
我仍然无法恢复到，

110
00:05:34,005 --> 00:05:38,685
我从我的神经学医生办公室
走回家之前的那一刻。

111
00:05:38,685 --> 00:05:41,898
据估计，全世界
有150万到300万人，

112
00:05:41,902 --> 00:05:43,596
患有这种疾病，

113
00:05:43,596 --> 00:05:46,887
在我所在的美国，大约有100万人，

114
00:05:46,891 --> 00:05:51,793
普遍性是多发性硬化症人数的两倍，

115
00:05:51,797 --> 00:05:54,569
只要器官保持运作，

116
00:05:54,569 --> 00:05:57,327
充血性心肌衰竭病人可以生活几十年，

117
00:05:57,327 --> 00:06:00,928
而我们当中的25%的人是
生病在家或者卧床不起，

118
00:06:00,928 --> 00:06:05,388
75%到85%连兼职工作
都没有办法完成，

119
00:06:05,388 --> 00:06:08,069
但是医生并不治疗这种疾病。

120
00:06:08,069 --> 00:06:11,112
也没有学科研究这个病，

121
00:06:11,116 --> 00:06:15,324
一个如此常见且有杀伤力的疾病，

122
00:06:15,325 --> 00:06:19,260
怎么能被医学给遗忘了？

123
00:06:19,264 --> 00:06:21,808
当我的医生诊断我患了转化性疾患时，

124
00:06:21,812 --> 00:06:24,530
他引用了一系列有2500年历史的，

125
00:06:24,530 --> 00:06:27,204
关于女性身体的观点，

126
00:06:27,215 --> 00:06:28,968
罗马医学家迦林认为，

127
00:06:28,972 --> 00:06:31,963
癔病是有由性生活不足造成的，

128
00:06:31,963 --> 00:06:35,122
尤其是那些性欲旺盛的女性，

129
00:06:35,125 --> 00:06:37,919
希腊人认为子宫确实会干涸，

130
00:06:37,919 --> 00:06:40,360
然后在身体中四处游走寻找水分，

131
00:06:40,360 --> 00:06:42,270
压迫着身体内的器官。

132
00:06:42,284 --> 00:06:44,678
是的，

133
00:06:44,678 --> 00:06:47,353
引起的症状从极端的情绪，

134
00:06:47,353 --> 00:06:50,712
到头晕、麻痹，

135
00:06:50,715 --> 00:06:54,899
而治疗方法就是结婚和生子，

136
00:06:54,899 --> 00:06:59,498
这种想法在几千年里都没有大的变化
直到十九世纪八十年代，

137
00:06:59,498 --> 00:07:03,760
神经学家们试图用现代化的方法
来解释癔病的疾病原理，

138
00:07:03,764 --> 00:07:05,437
奥地利精神分析学家西格蒙德·弗洛伊德
发展出一个学说，

139
00:07:05,441 --> 00:07:08,257
认为当无意识心理在
有意识心理因为

140
00:07:08,261 --> 00:07:10,306
过于痛苦而无法处理
记忆或者情感时，

141
00:07:10,306 --> 00:07:12,641
会产生一种物理症状。

142
00:07:12,641 --> 00:07:17,454
它将这些情感转化成物理症状，

143
00:07:17,460 --> 00:07:19,676
这意味着男性也可能会患癔病

144
00:07:19,680 --> 00:07:23,448
但是女性仍然是最易受到感染的，

145
00:07:23,448 --> 00:07:27,085
当我开始对我这个病的
历史进行调查研究时，

146
00:07:27,089 --> 00:07:31,024
我非常吃惊的发现这些
观点是多么的深入人心。

147
00:07:31,024 --> 00:07:32,227
1934年，

148
00:07:32,227 --> 00:07:37,026
洛杉矶县综合医院的198名
医生、护士和工作人员，

149
00:07:37,026 --> 00:07:38,581
病得非常严重，

150
00:07:38,585 --> 00:07:43,026
他们开始肌肉酸痛、颈部及
后背开始变得僵硬以及高烧

151
00:07:43,026 --> 00:07:46,924
和我最初诊断的所有症状一模一样，

152
00:07:46,924 --> 00:07:50,127
医生们认为这是
小儿麻痹症的最新形式。

153
00:07:50,133 --> 00:07:53,074
从那之后，全世界有70多次关于


154
00:07:53,088 --> 00:07:54,279
这个有着惊人相似的感染性疾病，

155
00:07:54,279 --> 00:07:57,411
爆发的记载。

156
00:07:57,419 --> 00:08:01,492
所有的疾病爆发都不同
比例的倾向于影响女性，

157
00:08:01,492 --> 00:08:05,429
而同时，当医生们无法找到
任何这个疾病的起因，

158
00:08:05,433 --> 00:08:09,102
他们认为这些爆发属于大规模癔病，

159
00:08:09,102 --> 00:08:13,560
为什么这个观点一直保持着
这么大的影响力？

160
00:08:13,567 --> 00:08:15,383
我认为这是针对女性的偏见，

161
00:08:15,383 --> 00:08:18,848
但是我同时也认为从根本上来说
医生们想提供帮助。

162
00:08:18,852 --> 00:08:20,642
他们想知道答案，

163
00:08:20,646 --> 00:08:25,567
这个分类使医生们可以去治疗
根本无法治愈的疾病，

164
00:08:25,567 --> 00:08:29,076
给这个无解的疾病一个解释，

165
00:08:29,079 --> 00:08:32,381
这里的问题就是这样做
会造成真实的伤害，

166
00:08:32,382 --> 00:08:36,008
在20世纪50年代，一个名为
艾略特·斯莱特的精神病学家，

167
00:08:36,008 --> 00:08:40,766
研究了一个85名被诊断
为癔病的患者群体，

168
00:08:40,766 --> 00:08:44,783
9年之后，他们中的
12人死亡，30人残疾。

169
00:08:44,787 --> 00:08:48,240
许多人得了尚未确诊的情况
比如多发性硬化、

170
00:08:48,240 --> 00:08:51,240
癫痫以及脑肿瘤。

171
00:08:51,259 --> 00:08:55,564
在1980年，癔病被正式重新
命名为 “（神经）转化性疾患”。

172
00:08:55,564 --> 00:08:58,907
当我的神经科医生在
2012年将我确诊为这个病时，

173
00:08:58,911 --> 00:09:01,558
他逐字地重复佛洛依德的话，

174
00:09:01,558 --> 00:09:02,733
甚至到了今天，

175
00:09:02,733 --> 00:09:08,481
女性确诊这个疾病的概率
仍然是男性的2到10倍，

176
00:09:08,487 --> 00:09:12,516
癔病或者精神性疾病理论的问题，

177
00:09:12,516 --> 00:09:14,564
在于他们从来没有被证实过，

178
00:09:14,568 --> 00:09:18,193
很明显的它缺少依据，

179
00:09:18,193 --> 00:09:19,597
至于慢性疲劳综合症，

180
00:09:19,597 --> 00:09:23,626
心理学解释阻止了生物研究的继续。

181
00:09:23,626 --> 00:09:27,329
在全世界范围内，慢性疲劳综合症
是被投入最少的疾病之一，

182
00:09:27,329 --> 00:09:34,813
在美国，我们每年为每名艾滋病
患者投入大约2500美元，

183
00:09:34,813 --> 00:09:38,099
为每名多发性硬化症患者
投入250美元，

184
00:09:38,100 --> 00:09:42,127
而对于慢性疲劳综合症患者
这个数字只有5美元，

185
00:09:42,127 --> 00:09:44,246
这不仅仅是减少，

186
00:09:44,246 --> 00:09:46,494
我不仅仅是不走运，

187
00:09:46,494 --> 00:09:49,595
接受这个疾病一直
被无视已经是一个选择。

188
00:09:49,609 --> 00:09:55,533
这个选择是由本该保护
我们的那些研究机构做出的，

189
00:09:55,535 --> 00:09:58,436
我们不知道为什么慢性
疲劳综合症会在家族遗传，

190
00:09:58,436 --> 00:10:00,925
为什么任何一个传染病，

191
00:10:00,925 --> 00:10:05,122
从肠道病毒到疱疹病毒到Q热
感染之后都会得慢性疲劳综合症？

192
00:10:05,123 --> 00:10:09,063
或者，为什么女性得这个病的
概率会是男性的两到三倍？

193
00:10:09,063 --> 00:10:12,347
这些问题比我得这个病本身更严重，

194
00:10:12,356 --> 00:10:13,559
当我第一次生病的时候，

195
00:10:13,559 --> 00:10:16,171
老朋友们都来联系我，

196
00:10:16,180 --> 00:10:19,329
很快我发现我自己成为了一群
在接近30岁的时候，

197
00:10:19,329 --> 00:10:22,009
身体就开始衰弱的女性中的一员，

198
00:10:22,012 --> 00:10:24,897
令人感到打击的是，

199
00:10:24,897 --> 00:10:26,569
被重视的仅仅只是
我们遇到了多少困难。

200
00:10:26,577 --> 00:10:28,565
我认识了一位得了硬皮病的女性，

201
00:10:28,565 --> 00:10:30,679
这是一种自身免疫性结缔组织疾病，

202
00:10:30,683 --> 00:10:33,403
在几年的时间里她被
告知这个病在她的脑部，

203
00:10:33,417 --> 00:10:35,949
在着手治疗和诊断的这段时间里，

204
00:10:35,949 --> 00:10:38,400
她的食道被完全损坏，

205
00:10:38,404 --> 00:10:40,679
至今仍然无法进食，

206
00:10:40,679 --> 00:10:43,365
另外一位得了卵巢癌的女性，

207
00:10:43,376 --> 00:10:47,204
在很长时间里被医生
告知只是早期更年期，

208
00:10:47,204 --> 00:10:48,776
另外一位大学里的朋友，

209
00:10:48,780 --> 00:10:54,215
得了脑瘤却被错误的诊断成焦虑症，

210
00:10:54,222 --> 00:10:57,122
这就是为什么让我感觉忧虑的原因：

211
00:10:57,125 --> 00:11:00,606
从20世纪50年代起
自身免疫系统的得病率，

212
00:11:00,606 --> 00:11:02,823
是以前的两倍到三倍，

213
00:11:02,823 --> 00:11:05,778
45%最终被诊断为

214
00:11:05,782 --> 00:11:07,796
已知的自身免疫系统疾病的患者，

215
00:11:07,800 --> 00:11:10,778
最初只是被告知得了忧郁症。

216
00:11:10,783 --> 00:11:13,943
就像古时的癔病，

217
00:11:13,957 --> 00:11:16,983
这与性别和我们
所相信的故事都有关系，

218
00:11:16,983 --> 00:11:20,655
75%自身免疫系统疾病
的患者都是女性，

219
00:11:20,655 --> 00:11:25,068
并且在某些疾病中
这个比例高达90%，

220
00:11:25,076 --> 00:11:27,953
尽管这些疾病不同比例的影响着女性，

221
00:11:27,953 --> 00:11:29,629
它们并非女性疾病，

222
00:11:29,633 --> 00:11:33,351
慢性疲劳综合症也影响着儿童和男性，

223
00:11:33,351 --> 00:11:35,150
就像一位患者告诉我的，

224
00:11:35,154 --> 00:11:36,692
这个病是来来去去变化不定的--

225
00:11:36,692 --> 00:11:40,324
如果你是女性，他们说你夸大了症状，

226
00:11:40,324 --> 00:11:44,666
但是如果你是男性，他们
鼓励你要强壮要振作起来，

227
00:11:44,676 --> 00:11:48,825
尽管男性会更难以确诊，

228
00:11:57,419 --> 00:12:04,100
我的大脑已经不是曾经那样了。

229
00:12:13,914 --> 00:12:16,641
但是依旧有好消息：

230
00:12:16,641 --> 00:12:19,904
尽管如此，我依然有希望，

231
00:12:19,904 --> 00:12:23,823
有太多的疾病在科学揭示
他们的生物原理之前，

232
00:12:23,827 --> 00:12:27,335
都被认为是心理上的

233
00:12:27,335 --> 00:12:30,437
癫痫患者会被强制收容治疗，

234
00:12:30,441 --> 00:12:35,435
直到脑电图能够测量
脑部不正常的电流活动，

235
00:12:35,435 --> 00:12:39,796
多发性硬化症会被错误的
诊断为癔病性麻痹，

236
00:12:39,800 --> 00:12:43,952
直到造影扫描和核磁
共振发现了脑损伤，

237
00:12:43,952 --> 00:12:45,490
而最近，我们曾经所认为的

238
00:12:45,490 --> 00:12:48,324
胃溃疡是因为压力过大，

239
00:12:48,328 --> 00:12:52,788
直到我们发现幽门
螺杆菌才是罪魁祸首，

240
00:12:52,801 --> 00:12:55,725
慢性疲劳综合症却从来得益于

241
00:12:55,725 --> 00:12:58,049
这种其它疾病可以获得的科学治疗。

242
00:12:58,053 --> 00:13:00,667
但是这一切开始在转变，

243
00:13:00,667 --> 00:13:04,232
在德国，科学家开始
发现自身免疫疾病的依据，

244
00:13:04,232 --> 00:13:07,408
在日本，则发现了脑炎症的依据，

245
00:13:07,408 --> 00:13:10,480
在美国，斯坦福的科学家


246
00:13:10,484 --> 00:13:12,400
正在研究能量代谢的异常情况，

247
00:13:12,400 --> 00:13:16,636
也就是他们发现了与
正常值相差16的标准偏差，

248
00:13:16,640 --> 00:13:20,705
在挪威，研究者正在进行一个
抗癌药物第三阶段的临床试验，

249
00:13:20,709 --> 00:13:25,796
这个药物可以使一部分
患者得到完全的好转，

250
00:13:25,798 --> 00:13:28,309
同样给了我希望的

251
00:13:28,316 --> 00:13:31,973
是患者的恢复力，

252
00:13:31,973 --> 00:13:34,252
在网上，我们走到了一起，

253
00:13:34,252 --> 00:13:37,450
我们开始分享各自的故事，

254
00:13:37,450 --> 00:13:40,733
我们如饥似渴的了解科研的进度，

255
00:13:40,743 --> 00:13:43,500
我们在自己身上做实验，

256
00:13:43,500 --> 00:13:45,869
因为不得已，

257
00:13:45,869 --> 00:13:48,374
我们成为了自己的科学家和医生。

258
00:13:48,374 --> 00:13:52,127
然后慢慢地，我从这里得到了5%的
进展，从那里得到5%的进展，

259
00:13:52,127 --> 00:13:54,404
直到最后，在最好的时候，

260
00:13:54,404 --> 00:13:57,824
我可以走出我的家，

261
00:13:57,824 --> 00:14:00,572
我依然需要做一个很愚蠢的选择：

262
00:14:00,572 --> 00:14:04,929
今天我是将在花园里待15分钟
还是去洗个头发？

263
00:14:04,929 --> 00:14:07,692
但是这给了我被治愈的希望。

264
00:14:07,693 --> 00:14:10,765
我身患疾病，而这就是全部，

265
00:14:10,765 --> 00:14:15,730
如果得到了正确的治疗
某一天我就可以康复。

266
00:14:15,740 --> 00:14:19,463
我和全世界的患者联合起来，

267
00:14:19,466 --> 00:14:21,850
我们开始战斗，

268
00:14:21,863 --> 00:14:25,694
我们用一些美好的东西
把这片空白填满，

269
00:14:25,698 --> 00:14:28,660
但这远远不够，

270
00:14:28,662 --> 00:14:32,729
我仍然不知道我是否还能再一次奔跑，

271
00:14:32,729 --> 00:14:34,630
或者走上一段距离，

272
00:14:34,644 --> 00:14:39,133
或者做任何现在只能
在我梦里出现的运动，

273
00:14:39,133 --> 00:14:43,963
但是我对我现在所能走到的
这一步表示感恩，

274
00:14:43,963 --> 00:14:45,470
进展虽然很慢，

275
00:14:45,470 --> 00:14:47,306
而且有时出现，

276
00:14:47,310 --> 00:14:49,216
有时不见，

277
00:14:49,222 --> 00:14:54,005
但是我每天都在变得好一点点，

278
00:14:54,013 --> 00:14:58,542
我记得当我在被困在卧室里的样子，

279
00:14:58,542 --> 00:15:03,236
我记得我再一次见到阳光
已经过了好几个月，

280
00:15:03,236 --> 00:15:06,954
我想那时我也许是要死了，

281
00:15:06,961 --> 00:15:09,268
但是今天我在这里，

282
00:15:09,268 --> 00:15:11,507
和你们一起。

283
00:15:11,513 --> 00:15:16,604
这已经是个奇迹，

284
00:15:16,606 --> 00:15:20,485
我不知道如果我
不是这其中一个幸运儿。

285
00:15:20,485 --> 00:15:23,249
如果我在有互联网之前生病，

286
00:15:23,249 --> 00:15:25,885
如果我没有找到属于
我的团体，将会发生什么，

287
00:15:25,885 --> 00:15:29,022
我或许已经自杀，

288
00:15:29,024 --> 00:15:32,307
就像很多人做的那样，

289
00:15:32,307 --> 00:15:34,350
如果在数十年之前我们可以问出，

290
00:15:34,350 --> 00:15:38,695
正确的问题有多少生命可以得救？

291
00:15:38,695 --> 00:15:41,787
如果我们有了一个真正的开始，

292
00:15:41,797 --> 00:15:45,350
现在又有多少生命可以得救？

293
00:15:45,361 --> 00:15:49,030
即使慢性疲劳综合症的
真正原因被发现，

294
00:15:49,030 --> 00:15:52,416
而我们的研究机构和
我们的文化没有改变，

295
00:15:52,416 --> 00:15:55,822
那么下一次我们还是会用同样的
方式去对待另外一种疾病，

296
00:15:55,826 --> 00:15:57,854
与这个疾病共生教会我，

297
00:15:57,854 --> 00:16:01,295
科学和药物是人类深刻地努力，

298
00:16:01,298 --> 00:16:04,055
医生、科学家和决策者

299
00:16:04,055 --> 00:16:05,654
并不能对影响我们的，

300
00:16:05,654 --> 00:16:11,446
所有偏见免疫。

301
00:16:11,446 --> 00:16:15,311
我们需要用一个更细致入微的
方式来思考女性健康，

302
00:16:15,311 --> 00:16:18,603
我们的免疫系统就和我们
身体的其它部分一样，

303
00:16:18,613 --> 00:16:21,537
他们是平等的战场，

304
00:16:21,542 --> 00:16:24,717
我们需要去聆听患者们的故事，

305
00:16:24,724 --> 00:16:28,146
并且我们需要乐意说“我不知道”，

306
00:16:28,146 --> 00:16:31,357
“我不知道”这句话
是一个美妙的事情，

307
00:16:31,357 --> 00:16:35,597
“我不知道”就是一个探索的开始，

308
00:16:35,607 --> 00:16:37,792
如果我们可以做到这一点，

309
00:16:37,792 --> 00:16:41,544
如果我们可以去探索我们
所有不知道的广袤领域，

310
00:16:41,544 --> 00:16:43,452
而不是去畏惧未知，

311
00:16:43,452 --> 00:16:46,823
也许我们就可以用惊叹
向那未知的领域致敬。

312
00:16:46,826 --> 00:16:50,756
谢谢大家。

313
00:16:50,758 --> 00:16:54,758
谢谢大家。