WEBVTT

00:00:05.415 --> 00:00:06.218
Olá!

NOTE Paragraph

00:00:07.622 --> 00:00:08.703
Obrigada.

NOTE Paragraph

00:00:08.703 --> 00:00:12.134
[Como Jennifer Brea é sensível a sons,
pediu-se à plateia para aplaudir

00:00:12.134 --> 00:00:13.849
na língua de sinais, em silêncio.]

NOTE Paragraph

00:00:13.873 --> 00:00:17.240
Bem, cinco anos atrás, esta era eu.

00:00:17.747 --> 00:00:19.752
Eu fazia doutorado em Harvard,

00:00:19.776 --> 00:00:21.809
e adorava viajar.

00:00:22.472 --> 00:00:26.032
Tinha acabado de ficar noiva,
para me casar com o amor da minha vida.

00:00:26.882 --> 00:00:31.047
Tinha 28 anos e, como muitos de nós
quando temos uma saúde boa,

00:00:31.071 --> 00:00:33.102
me sentia invencível.

NOTE Paragraph

00:00:34.477 --> 00:00:38.147
Um belo dia, tive uma febre de 40°C.

00:00:38.758 --> 00:00:40.807
Eu devia ter ido ao médico,

00:00:40.831 --> 00:00:43.395
mas como nunca fiquei
doente de verdade na vida,

00:00:43.419 --> 00:00:45.772
sabia que, caso fosse um vírus,

00:00:45.796 --> 00:00:48.929
se ficasse em casa
e tomasse uma sopa de frango,

00:00:48.953 --> 00:00:51.266
em poucos dias tudo voltaria ao normal.

00:00:52.499 --> 00:00:54.336
Mas dessa vez não voltou.

00:00:55.560 --> 00:00:57.097
Depois que a febre começou,

00:00:57.121 --> 00:01:00.972
fiquei tão tonta durante três semanas
que nem consegui sair de casa.

00:01:01.467 --> 00:01:03.801
Ia direto para os batentes das portas.

00:01:04.335 --> 00:01:07.295
Para chegar ao banheiro,
tinha de abraçar os batentes.

00:01:08.613 --> 00:01:11.270
Naquela primavera, peguei
uma infecção atrás da outra

00:01:11.825 --> 00:01:13.652
e, todas as vezes que ia ao médico,

00:01:13.676 --> 00:01:16.459
ele dizia que não havia nada de errado.

00:01:17.533 --> 00:01:19.158
Ele pedia exames de laboratório,

00:01:19.182 --> 00:01:21.086
e eles sempre davam normais.

00:01:21.875 --> 00:01:23.842
Tudo o que eu tinha eram meus sintomas,

00:01:23.866 --> 00:01:25.796
os quais eu conseguia descrever,

00:01:25.820 --> 00:01:27.632
mas ninguém mais conseguia ver.

00:01:29.370 --> 00:01:30.593
Sei que parece bobagem,

00:01:30.617 --> 00:01:34.025
mas precisamos achar
uma explicação para as coisas,

00:01:34.025 --> 00:01:37.533
então eu achava que talvez
estivesse ficando velha.

00:01:38.114 --> 00:01:41.667
Que devia ser assim mesmo
quando a gente passava dos 25 anos.

NOTE Paragraph

00:01:41.691 --> 00:01:43.983
(Risos)

NOTE Paragraph

00:01:44.808 --> 00:01:46.976
Então, os sintomas neurológicos começaram.

00:01:47.590 --> 00:01:51.301
Às vezes eu descobria que não conseguia
desenhar o lado direito de um círculo.

00:01:52.325 --> 00:01:55.821
Outras vezes, não conseguia falar
ou me mexer de jeito nenhum.

00:01:58.330 --> 00:02:00.064
Fui a todo tipo de especialista:

00:02:00.088 --> 00:02:03.160
infectologistas, dermatologistas,
endocrinologistas,

00:02:03.184 --> 00:02:04.467
cardiologistas.

00:02:04.945 --> 00:02:06.861
Cheguei a ir a um psiquiatra.

00:02:07.679 --> 00:02:10.923
O psiquiatra falou: "Está claro
que você está muito doente,

00:02:10.947 --> 00:02:13.103
mas nada relacionado à psiquiatria.

00:02:14.045 --> 00:02:16.783
Espero que descubram
o que há de errado com você."

NOTE Paragraph

00:02:18.094 --> 00:02:22.160
No dia seguinte, o neurologista me
diagnosticou com transtorno de conversão.

00:02:22.842 --> 00:02:24.525
Ele me disse que aquilo tudo,

00:02:25.255 --> 00:02:28.232
as febres, a garganta
inflamada, a sinusite,

00:02:28.916 --> 00:02:32.246
todos os sintomas gastrointestinais,
neurológicos e cardíacos,

00:02:32.715 --> 00:02:35.433
estavam sendo causados
por algum trauma emocional distante

00:02:35.457 --> 00:02:37.413
do qual eu não conseguia me lembrar.

00:02:38.069 --> 00:02:40.067
Os sintomas eram reais, ele falou,

00:02:40.546 --> 00:02:42.905
mas não tinham causa biológica.

NOTE Paragraph

00:02:44.527 --> 00:02:47.136
Eu estudava ciências sociais.

00:02:47.160 --> 00:02:50.392
Tinha estudado estatística,
teoria da probabilidade,

00:02:50.416 --> 00:02:52.990
modelagem matemática, design experimental.

00:02:55.058 --> 00:02:59.051
Eu achava que não podia simplesmente
rejeitar o diagnóstico do neurologista.

00:02:59.599 --> 00:03:01.191
Apesar de não me parecer correto,

00:03:01.215 --> 00:03:04.685
eu sabia, dos meus estudos,
que a verdade é sempre contraintuitiva,

00:03:05.246 --> 00:03:07.953
facilmente ofuscada por aquilo
em que queremos acreditar.

00:03:08.244 --> 00:03:11.446
Então, tive de considerar
a possibilidade de ele estar certo.

NOTE Paragraph

00:03:13.603 --> 00:03:16.118
Naquele dia, fiz um pequeno experimento.

00:03:16.919 --> 00:03:20.332
Andei 3,5 km do consultório
do meu neurologista até em casa,

00:03:21.229 --> 00:03:25.264
minhas pernas tomadas
por uma dor estranha, quase elétrica.

00:03:26.475 --> 00:03:28.078
Meditei sobre aquela dor,

00:03:28.102 --> 00:03:32.121
contemplando como minha mente
poderia ter gerado aquilo.

00:03:33.320 --> 00:03:35.195
Tão logo passei pela porta,

00:03:35.219 --> 00:03:36.384
desmontei.

00:03:36.837 --> 00:03:39.619
Meu cérebro e minha espinha
estavam queimando.

00:03:40.696 --> 00:03:44.467
Meu pescoço estava tão duro que eu não
conseguia tocar o peito com o queixo,

00:03:45.324 --> 00:03:46.745
e o menor som,

00:03:46.949 --> 00:03:48.564
o roçar dos lençóis

00:03:48.958 --> 00:03:51.343
ou meu marido andando descalço
no quarto ao lado,

00:03:51.737 --> 00:03:53.871
podiam causar dor excruciante.

00:03:55.832 --> 00:03:58.895
Acabei passando grande parte
dos dois anos seguintes de cama.

NOTE Paragraph

00:03:59.235 --> 00:04:01.995
Como meu médico poderia
ter se enganado tanto?

00:04:02.939 --> 00:04:05.120
Pensei que tivesse uma doença rara,

00:04:05.144 --> 00:04:07.133
algo que os médicos nunca tivessem visto.

00:04:07.926 --> 00:04:09.121
Aí, fui para a internet

00:04:09.145 --> 00:04:11.523
e descobri milhares de pessoas no mundo

00:04:11.980 --> 00:04:13.600
vivendo com os mesmos sintomas,

00:04:14.087 --> 00:04:15.651
tão isoladas

00:04:15.675 --> 00:04:17.132
e desacreditadas quanto eu.

00:04:17.754 --> 00:04:21.577
Algumas conseguiam trabalhar, mas passavam
as noites e finais de semana de cama

00:04:21.746 --> 00:04:24.417
para conseguirem trabalhar
na segunda-feira seguinte.

00:04:24.417 --> 00:04:26.444
No outro extremo do espectro,

00:04:26.468 --> 00:04:28.206
alguns estavam tão mal

00:04:28.230 --> 00:04:30.536
que tinham de viver na completa escuridão,

00:04:30.560 --> 00:04:33.932
incapazes de tolerar o som da voz humana

00:04:33.956 --> 00:04:36.075
ou o toque da pessoa amada.

NOTE Paragraph

00:04:37.469 --> 00:04:41.471
Fui diagnosticada
com encefalomielite miálgica, EM.

00:04:42.554 --> 00:04:46.006
Provavelmente já ouviram falar dela
como Síndrome da Fadiga Crônica.

00:04:46.987 --> 00:04:48.909
Por décadas, foi um nome

00:04:48.933 --> 00:04:50.768
que significou que isto aqui

00:04:51.578 --> 00:04:56.081
era a imagem dominante
de uma doença que pode ser séria assim.

00:04:57.228 --> 00:04:59.112
O principal sintoma em comum

00:04:59.112 --> 00:05:02.768
é que, sempre que ficamos exaustos,
física ou mentalmente,

00:05:03.296 --> 00:05:05.249
pagamos, e pagamos caro.

00:05:05.807 --> 00:05:09.301
Se meu marido sair para correr,
ele pode ficar dolorido por uns dias.

00:05:09.325 --> 00:05:12.724
Se eu tentar andar um quarteirão,
talvez fique uma semana de cama.

00:05:13.323 --> 00:05:15.578
É uma prisão personalizada perfeita.

00:05:16.261 --> 00:05:19.009
Conheço bailarinas
que não conseguem dançar,

00:05:19.033 --> 00:05:21.206
contadores que não conseguem somar,

00:05:21.230 --> 00:05:23.788
estudantes de medicina
que nunca se tornaram médicos.

00:05:24.421 --> 00:05:26.589
Não importa o que a gente fazia antes,

00:05:27.056 --> 00:05:28.846
não conseguimos mais.

00:05:29.475 --> 00:05:31.365
Já se passaram quatro anos,

00:05:31.389 --> 00:05:33.985
e nunca mais me senti bem como me sentia

00:05:34.009 --> 00:05:37.485
no minuto anterior que saí do consultório
do meu neurologista para casa.

NOTE Paragraph

00:05:38.683 --> 00:05:41.878
Estima-se que cerca de 15 milhões
a 30 milhões de pessoas no mundo

00:05:41.902 --> 00:05:43.156
tenham essa doença.

00:05:43.604 --> 00:05:46.637
Nos EUA, onde vivo,
são cerca de um milhão de pessoas.

00:05:46.751 --> 00:05:50.523
Ela é quase duas vezes tão comum
quanto a esclerose múltipla.

00:05:51.797 --> 00:05:54.599
Pacientes podem viver
por décadas com sintomas

00:05:54.599 --> 00:05:57.017
de alguém com insuficiência
cardíaca congestiva.

00:05:57.310 --> 00:06:00.348
E 25% de nós estamos presos 
em casa ou a uma cama,

00:06:00.927 --> 00:06:04.628
e 75% a 85% de nós não conseguimos
trabalhar nem meio horário.

00:06:05.385 --> 00:06:07.539
No entanto, os médicos não nos tratam,

00:06:08.064 --> 00:06:10.002
e a ciência não nos estuda.

00:06:11.116 --> 00:06:14.544
Como pode uma doença
tão comum e tão devastadora

00:06:15.325 --> 00:06:17.150
ter sido esquecida pela medicina?

NOTE Paragraph

00:06:19.044 --> 00:06:21.968
Quando meu médico me diagnosticou
com transtorno de conversão,

00:06:21.968 --> 00:06:26.210
ele estava invocando ideias com mais 
de 2,5 mil anos sobre o corpo feminino.

00:06:27.215 --> 00:06:28.948
O médico romano Galeno pensava

00:06:28.972 --> 00:06:31.943
que a histeria era causada
pela abstinência sexual

00:06:31.967 --> 00:06:34.492
em mulheres particularmente fogosas.

00:06:35.125 --> 00:06:37.889
Os gregos achavam que o útero
literalmente secaria

00:06:37.913 --> 00:06:40.340
e andaria pelo corpo
em busca de hidratação,

00:06:40.364 --> 00:06:42.260
pressionando órgãos internos,

00:06:42.284 --> 00:06:43.498
isso...

00:06:44.648 --> 00:06:47.343
causando sintomas,
desde emoções extremadas

00:06:47.367 --> 00:06:49.612
até tonteira e paralisia.

00:06:50.715 --> 00:06:53.319
A cura era o casamento e a maternidade.

NOTE Paragraph

00:06:54.898 --> 00:06:59.458
Essas ideias prevaleceram
por diversos milênios até os anos 1880,

00:06:59.482 --> 00:07:03.180
quando neurologistas tentaram
modernizar a teoria da histeria.

00:07:03.454 --> 00:07:05.417
Sigmund Freud desenvolveu uma teoria

00:07:05.441 --> 00:07:08.327
de que a mente inconsciente
poderia produzir sintomas físicos

00:07:08.327 --> 00:07:10.276
ao tentar lidar com memórias ou emoções

00:07:10.300 --> 00:07:12.611
dolorosas demais para a mente consciente.

00:07:12.635 --> 00:07:15.514
Ela convertia essas emoções
em sintomas físicos.

00:07:16.940 --> 00:07:19.816
Isso significava que homens
também poderiam ficar histéricos,

00:07:19.816 --> 00:07:22.438
mas, claro, mulheres ainda
eram as mais suscetíveis.

NOTE Paragraph

00:07:23.448 --> 00:07:27.065
Quando comecei a investigar
a história da minha própria doença,

00:07:27.089 --> 00:07:30.674
fiquei impressionada ao descobrir
como tais ideias ainda estavam enraizadas.

00:07:31.011 --> 00:07:32.197
Em 1934,

00:07:32.221 --> 00:07:36.996
198 médicos, enfermeiras e funcionários
do Los Angeles County General Hospital

00:07:37.020 --> 00:07:38.561
ficaram seriamente doentes.

00:07:38.585 --> 00:07:42.996
Eles sentiam fraqueza muscular,
rigidez no pescoço e nas costas, febre...

00:07:43.020 --> 00:07:46.374
exatamente os mesmos sintomas
que sentia quando fui diagnosticada.

00:07:46.928 --> 00:07:49.247
Os médicos achavam
que era um tipo de pólio.

00:07:50.133 --> 00:07:53.064
Desde então, houve mais
de 70 surtos documentados

00:07:53.088 --> 00:07:54.249
no mundo

00:07:54.273 --> 00:07:56.711
de uma doença pós-infecciosa
incrivelmente parecida.

00:07:57.419 --> 00:08:00.912
Todos esses surtos tendiam a afetar
de forma desproporcional as mulheres

00:08:01.212 --> 00:08:05.409
e, ao longo do tempo, quando os médicos
não conseguiam descobrir a causa,

00:08:05.433 --> 00:08:08.572
pensavam que se tratasse
de histeria em massa.

NOTE Paragraph

00:08:09.115 --> 00:08:12.020
Por que essa ideia foi tão aceita?

00:08:13.567 --> 00:08:15.363
Penso que tem a ver com sexismo,

00:08:15.387 --> 00:08:18.828
mas também acho que, antes de tudo,
os médicos querem ajudar.

00:08:18.852 --> 00:08:20.622
Eles querem descobrir a resposta,

00:08:20.646 --> 00:08:25.537
e essa categoria lhes permite tratar
o que, de outra forma, seria intratável,

00:08:25.561 --> 00:08:28.366
e explicar doenças sem explicação.

00:08:29.079 --> 00:08:31.771
O problema é que isso
pode causar um dano real.

00:08:32.382 --> 00:08:35.978
Nos anos 1950, um psiquiatra
chamado Eliot Slater

00:08:36.002 --> 00:08:40.186
estudou um grupo de 85 pacientes
diagnosticadas com histeria.

00:08:40.766 --> 00:08:44.763
E, 9 anos mais tarde, 12 delas estavam
mortas, e 30 se tornaram incapacitadas.

00:08:44.787 --> 00:08:48.220
Muitas tinham condições subdiagnosticadas,
como esclerose múltipla,

00:08:48.244 --> 00:08:50.140
epilepsia, tumores cerebrais.

00:08:51.259 --> 00:08:54.984
Em 1980, a histeria foi oficialmente
rebatizada de "transtorno de conversão".

00:08:55.563 --> 00:08:58.477
Quando meu neurologista me deu
aquele diagnóstico em 2012,

00:08:58.911 --> 00:09:01.528
ele estava reverberando
as palavras literais de Freud

00:09:01.552 --> 00:09:02.703
e, mesmo hoje em dia,

00:09:02.727 --> 00:09:07.101
as mulheres recebem de duas
a dez vezes mais tal diagnóstico.

NOTE Paragraph

00:09:08.487 --> 00:09:12.486
O problema com a teoria da histeria,
ou da doença psicogênica,

00:09:12.510 --> 00:09:14.544
é que não se consegue prová-la.

00:09:14.568 --> 00:09:17.423
Ela é, por definição,
a falta de evidência,

00:09:18.192 --> 00:09:19.567
e, no caso da EM,

00:09:19.591 --> 00:09:23.136
as explicações psicológicas
abafaram a pesquisa biológica.

00:09:23.620 --> 00:09:26.919
No mundo todo, a EM é uma das doenças
que menos recebem financiamento.

00:09:27.321 --> 00:09:34.263
Nos EUA, gastamos, por ano,
uns US$ 2,5 mil por paciente com AIDS,

00:09:34.809 --> 00:09:37.529
US$ 250 por paciente
com esclerose múltipla,

00:09:38.100 --> 00:09:41.307
e apenas US$ 5 por paciente com EM.

00:09:42.125 --> 00:09:44.206
Isso não foi só um raio na minha cabeça.

00:09:44.230 --> 00:09:45.994
Não foi apenas falta de sorte.

00:09:46.494 --> 00:09:49.585
A ignorância em torno da minha doença
tem sido uma escolha,

00:09:49.609 --> 00:09:53.733
uma escolha feita pelas instituições
que deveriam nos proteger.

NOTE Paragraph

00:09:55.535 --> 00:09:58.406
Não sabemos por que a EM,
às vezes, ocorre em famílias,

00:09:58.430 --> 00:10:00.895
por que podemos pegá-la
depois de qualquer infeção,

00:10:00.919 --> 00:10:04.652
desde os enterovírus
até o vírus Epstein-Barr ou a febre Q,

00:10:05.123 --> 00:10:08.363
ou por que afeta duas a três vezes
mais mulheres do que homens.

00:10:09.058 --> 00:10:11.777
Esse problema é muito mais amplo
do que só a minha doença.

00:10:12.356 --> 00:10:13.539
Logo que adoeci,

00:10:13.563 --> 00:10:15.721
velhos amigos me procuraram.

00:10:16.180 --> 00:10:19.309
Depressa me encontrei num grupo
de mulheres com 20 e tantos anos,

00:10:19.333 --> 00:10:22.039
cujos corpos estavam entrando em colapso.

00:10:22.039 --> 00:10:25.957
O chocante foi a dificuldade que estávamos
tendo para sermos levadas a sério.

NOTE Paragraph

00:10:26.297 --> 00:10:28.535
Soube de uma mulher com esclerodermia,

00:10:28.559 --> 00:10:30.633
uma doença autoimune do tecido conjuntivo,

00:10:30.633 --> 00:10:33.423
que há anos lhe diziam
que era tudo coisa da cabeça dela.

00:10:33.433 --> 00:10:35.929
No período entre o início
da doença e o diagnóstico,

00:10:35.953 --> 00:10:38.380
o esôfago dela ficou tão danificado

00:10:38.404 --> 00:10:40.469
que ela nunca mais conseguiu comer.

00:10:40.673 --> 00:10:42.855
A uma outra, com câncer no ovário,

00:10:43.376 --> 00:10:46.624
foi dito, durante anos, que era apenas
uma menopausa precoce.

00:10:47.188 --> 00:10:48.756
Um amigo da faculdade teve

00:10:48.780 --> 00:10:52.675
um tumor cerebral diagnosticado
errado por anos como ansiedade.

NOTE Paragraph

00:10:54.222 --> 00:10:56.062
Eis por que me preocupo:

00:10:57.125 --> 00:11:00.576
desde os anos 1950, a taxa de incidência
de muitas doenças autoimunes

00:11:00.600 --> 00:11:02.303
duplicaram e triplicaram.

00:11:02.818 --> 00:11:05.758
E 45% dos doentes,
que acabaram diagnosticados

00:11:05.782 --> 00:11:07.776
com uma conhecida doença autoimmune,

00:11:07.800 --> 00:11:10.308
inicialmente tinham sido
tachados de hipocondríacos.

00:11:10.783 --> 00:11:14.113
Tal como a histeria da Antiguidade,
tudo isso tem a ver com o gênero,

00:11:14.113 --> 00:11:16.373
e com as histórias em que acreditamos.

00:11:16.974 --> 00:11:20.625
Sabemos que 75% dos casos
de doenças autoimunes são em mulheres

00:11:20.649 --> 00:11:23.828
e, nalgumas doenças,
a porcentagem chega aos 90%.

00:11:24.856 --> 00:11:27.993
Apesar de tais doenças afetarem
desproporcionalmente as mulheres,

00:11:27.993 --> 00:11:29.609
não são doenças de mulher.

00:11:29.633 --> 00:11:33.131
A EM afeta crianças,
assim como milhões de homens.

00:11:33.345 --> 00:11:35.130
E, como uma paciente me disse,

00:11:35.154 --> 00:11:36.662
isso afeta os dois lados:

00:11:36.686 --> 00:11:39.784
se for mulher, dizem que está
exagerando os sintomas,

00:11:40.318 --> 00:11:43.776
mas, se for homem, dizem
a ele para ser forte, para aguentar.

00:11:44.676 --> 00:11:48.825
Muitos homens até podem ter
mais dificuldade em ser diagnosticados.

NOTE Paragraph

00:11:57.419 --> 00:12:00.284
Meu cérebro já não é mais
o que costumava ser.

00:12:04.080 --> 00:12:06.630
(Aplausos silenciosos)

00:12:11.355 --> 00:12:12.655
(Risos)

NOTE Paragraph

00:12:13.914 --> 00:12:15.241
A parte boa é esta:

00:12:16.645 --> 00:12:19.044
apesar de tudo, ainda tenho esperança.

00:12:19.903 --> 00:12:23.803
Tantas doenças foram consideradas
psicológicas no passado,

00:12:23.827 --> 00:12:26.735
até que a ciência descobriu
os seus mecanismos biológicos.

00:12:27.323 --> 00:12:30.417
Os doentes com epilepsia
podiam ser internados à força

00:12:30.441 --> 00:12:35.045
até que o EEG conseguiu medir
a atividade elétrica anormal no cérebro.

00:12:35.500 --> 00:12:39.776
A esclerose múltipla podia ser
confundida com paralisia histérica

00:12:39.800 --> 00:12:43.112
até que as tomografias e ressonâncias
descobriram lesões cerebrais.

00:12:43.945 --> 00:12:45.460
Recentemente, julgávamos

00:12:45.484 --> 00:12:48.304
que as úlceras do estômago
eram causadas por estresse,

00:12:48.328 --> 00:12:51.648
até que descobrimos que a culpada
era a bactéria "H. pylori".

00:12:52.801 --> 00:12:55.695
A EM nunca se beneficiou
do tipo de ciência

00:12:55.719 --> 00:12:58.029
de que outras doenças se beneficiaram,

00:12:58.053 --> 00:13:00.267
mas as coisas estão começando a mudar.

00:13:00.661 --> 00:13:04.202
Na Alemanha, os cientistas começam
a encontrar provas de autoimunidade

00:13:04.226 --> 00:13:06.568
e, no Japão, de inflamação cerebral.

00:13:07.406 --> 00:13:10.460
Nos EUA, cientistas em Stanford
estão descobrindo anomalias

00:13:10.484 --> 00:13:12.380
no metabolismo da energia

00:13:12.404 --> 00:13:15.866
que está a 16 desvios padrão do normal.

00:13:16.520 --> 00:13:20.805
Na Noruega, pesquisadores estão
realizando um teste clínico de fase 3

00:13:20.805 --> 00:13:25.386
com uma droga para o câncer que,
em alguns doentes, provoca remissão total.

NOTE Paragraph

00:13:25.798 --> 00:13:27.459
O que também me dá esperança

00:13:28.316 --> 00:13:30.333
é a resiliência dos pacientes.

00:13:31.968 --> 00:13:33.842
Nós nos conhecemos on-line

00:13:34.251 --> 00:13:36.190
e compartilhamos nossas histórias.

00:13:37.449 --> 00:13:40.223
Devoramos toda pesquisa existente.

00:13:40.743 --> 00:13:42.820
Experimentamos em nós mesmos.

00:13:43.496 --> 00:13:45.869
Nos tornamos nossos próprios
cientistas e médicos,

00:13:45.893 --> 00:13:47.484
porque tivemos de nos tornar.

00:13:48.378 --> 00:13:52.117
E devagar adicionei 5% aqui, 5% ali,

00:13:52.141 --> 00:13:54.374
até que, num dia bom,

00:13:54.398 --> 00:13:56.304
fui capaz de sair de casa.

00:13:57.815 --> 00:14:00.402
Ainda assim tive de fazer
escolhas ridículas:

00:14:00.568 --> 00:14:04.409
hoje devo me sentar no jardim
por 15 minutos ou lavar meu cabelo?

00:14:04.924 --> 00:14:07.352
Mas isso me deu esperança
de poder ser tratada.

00:14:07.693 --> 00:14:10.035
Eu tenho um corpo doente: é só isso.

00:14:10.789 --> 00:14:14.820
E, com a ajuda adequada,
talvez um dia eu possa melhorar.

NOTE Paragraph

00:14:15.740 --> 00:14:18.943
Conheci pacientes do mundo todo

00:14:19.466 --> 00:14:21.220
e começamos a lutar.

00:14:21.863 --> 00:14:25.034
Temos preenchido o vazio
com algo maravilhoso,

00:14:25.698 --> 00:14:27.190
mas não é o suficiente.

00:14:28.662 --> 00:14:32.699
Ainda não sei se vou ser capaz
de correr novamente,

00:14:32.723 --> 00:14:34.620
ou andar qualquer distância,

00:14:34.644 --> 00:14:38.553
ou fazer qualquer dessas coisas cinéticas
que consigo fazer apenas em sonho.

00:14:39.143 --> 00:14:42.233
Mas também sou grata
por ter chegado tão longe.

00:14:43.955 --> 00:14:45.440
O progresso é lento,

00:14:45.464 --> 00:14:46.756
é um sobe

00:14:47.310 --> 00:14:48.476
e desce,

00:14:49.222 --> 00:14:52.135
mas estou melhor a cada dia.

NOTE Paragraph

00:14:54.013 --> 00:14:57.932
Me lembro como era ficar
presa naquele quarto,

00:14:58.548 --> 00:15:01.496
durante meses, sem ver o Sol.

00:15:03.226 --> 00:15:05.564
Achei que ia morrer ali.

00:15:06.961 --> 00:15:08.528
Mas estou aqui hoje

00:15:09.255 --> 00:15:10.537
com vocês,

00:15:11.513 --> 00:15:13.574
e isto é um milagre.

NOTE Paragraph

00:15:16.606 --> 00:15:20.225
Não sei o que teria acontecido
se eu não tivesse tido sorte,

00:15:20.377 --> 00:15:22.587
se tivesse adoecido
antes de haver internet,

00:15:22.995 --> 00:15:25.279
se não tivesse encontrado
minha comunidade.

00:15:25.777 --> 00:15:28.505
Provavelmente eu já teria
tirado minha própria vida,

00:15:29.028 --> 00:15:31.125
como muitos outros fizeram.

00:15:32.094 --> 00:15:35.318
Quantas vidas poderíamos
ter salvo, décadas atrás,

00:15:35.957 --> 00:15:38.410
se tivéssemos feito as perguntas certas?

00:15:38.626 --> 00:15:40.775
Quantas vidas podemos salvar hoje

00:15:41.592 --> 00:15:43.754
se decidirmos começar de verdade?

NOTE Paragraph

00:15:45.205 --> 00:15:48.248
Mesmo quando a verdadeira causa
da minha doença for descoberta,

00:15:48.881 --> 00:15:52.356
se não mudarmos nossas
instituições e nossa cultura,

00:15:52.380 --> 00:15:55.146
vamos fazer isso de novo com outra doença.

00:15:55.658 --> 00:15:57.652
Viver com essa doença me ensinou

00:15:57.676 --> 00:16:01.174
que ciência e medicina são
empreendimentos profundamente humanos.

00:16:01.174 --> 00:16:03.744
Médicos, cientistas
e gestores de políticas públicas

00:16:03.768 --> 00:16:06.655
não estão imunes aos preconceitos

00:16:07.568 --> 00:16:09.147
que nos afetam a todos.

NOTE Paragraph

00:16:11.377 --> 00:16:14.429
Precisamos pensar de modo
diferenciado sobre a saúde da mulher.

00:16:15.119 --> 00:16:19.221
Nossos sistemas imunes são campos
de batalha pela igualdade tanto quanto

00:16:19.245 --> 00:16:20.827
o resto do nosso corpo.

00:16:21.253 --> 00:16:23.597
Precisamos ouvir a história dos pacientes,

00:16:24.542 --> 00:16:27.107
e precisamos estar prontos
para dizer: "Eu não sei".

00:16:28.024 --> 00:16:30.376
"Eu não sei" é uma coisa bonita.

00:16:31.235 --> 00:16:33.827
"Eu não sei" é onde a descoberta começa.

00:16:35.285 --> 00:16:37.037
E, se pudermos fazer isso,

00:16:37.447 --> 00:16:41.142
podemos abordar a enorme vastidão
de tudo que não conhecemos

00:16:41.166 --> 00:16:43.118
e, então, em vez do medo da incerteza,

00:16:43.142 --> 00:16:46.203
talvez possamos abraçá-la
com um senso de maravilhamento.

NOTE Paragraph

00:16:46.342 --> 00:16:47.693
Obrigada.

00:16:48.339 --> 00:16:51.339
(Aplausos silenciosos)

NOTE Paragraph

00:16:52.096 --> 00:16:53.336
Obrigada.